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楼主: 可爱小鱼潼
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小鱼潼日记

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21#
发表于 2006-2-9 13:19:59 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

非常谢谢大家对潼潼的关心。以琳就像一个大家庭,更像一个圣洁的殿堂,有这么多可爱的人<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>

祝福潼潼!祝福大家!



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22#
 楼主| 发表于 2006-2-9 21:09:55 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

今天,潼宝宝上课时又出了一些笑话。

当老师拿出一张西兰花菜的图片问她是什么?潼宝宝平时很不喜欢吃蔬菜,所以很不熟悉,一直发愣,于是老师提示:“西。。。”潼宝宝马上说:“洗澡!”<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>  接下来老师让她辨认大小,拿出一大一小两只塑料猪模形,举起小的问是什么,潼潼回答:“小猪!” 老师又拿起另一只问:“这个呢?”潼潼马上又回答:“小猪!” 老师摇头,提示说:“大。。。” 潼潼立刻反应说:“大象!”<img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>  后来拿出积木,第一次玩积木,老师问:“知道这是什么吗?” “?。。。” 又提示:“积。。。” “鸡腿!”<img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0><img src="images/icon_smile_disapprove.gif" border=0>



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23#
 楼主| 发表于 2006-2-15 00:30:58 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

今天上午上课时,小潼表现的很不活跃,尤其是小组训练时,基本不怎么张嘴,平时说的很熟练的东西都没有反应,可能是起的太早,精神和心情都不太好。

不过别看上课效果不怎么样,一下课往外走的时候就格外有劲了,一上车就亲热的叫了声:“爸爸!”然后就问爸爸要太阳镜,戴着臭美了半天,不停的照后视镜。一会儿,指着窗外的水珠说:“下雨了!” 回到家更逗,一进门,正好电视在放冬奥会的速滑项目,潼潼一看运动员们争先恐后的滑行,就说:“快跑!快跑!”其中一名运动员不慎摔倒了,她又说:“摔倒了!倒了!慢点儿!慢点儿!”把姥姥老爷乐得肚子疼,这可全是我们平时用来教她的话。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>







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24#
发表于 2006-4-2 12:43:25 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

小张阿姨:

    你好!

    好久没给你发悄悄话了,我发现潼潼妹妹的进步越来越快了,这和你对妹妹的努力和关爱是分不开的.我很赞成你的做法,我觉得妹妹训练一段时间应停一次,不然效果会不好,但过一段时间要继续训练,

我相信你对妹妹的关心,会使妹妹会越来越好,并且有一天也会像我一样好.还有,过几天我会经常给你发悄悄话的.

    祝妹妹天天进步,祝阿姨永远美丽!



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25#
 楼主| 发表于 2006-2-16 21:27:24 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

记得一个多月前小潼指认五官还反应不是很快,现在已经指的又快又准了,奇怪的是惟独指嘴巴还不行,是不是因为不爱张嘴所以也不爱指它呢?更奇怪的是你一说:“牙齿在哪呢?”,潼宝宝又能很快指出并且还会用手指抠两下说:“脏死了!”

目前我感觉她最明显的进步是在对音乐的感知,她超喜欢各类音乐,一听到就会和周围的人先来个眼神交流,然后摇头晃脑伴随肢体语言动作,不同节奏的曲子还会配合不同的动作,最擅长提的要求并且是教一次就会的是“放歌”两个字,不知这算不算好事呢?我看我们训练机构的孩子很少有对音乐有兴趣的。



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26#
 楼主| 发表于 2006-2-17 21:54:34 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

这两天我发现小潼不太爱说话了,以前很容易表达出来的要求都象很早以前那样用“恩,恩”的发音来表达,让她仿说也不太爱张嘴了,我挺着急的,难道病情发展是有低潮期的,过了这段就会又有进步?





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27#
发表于 2006-2-19 00:31:39 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

小鱼潼,半年以前的雨时姐姐比现在差很多.半年以后你也一定比现在棒多了!

今天,石头哥哥给你开后门呢!他说能不能让你不用排队进以琳.他告诉我你长得实在太漂亮了.我要他给我开一下后门,他说那得排在鱼潼妹妹的后面.方老师也啧啧的夸你太漂亮了.大家都想看你的照片呢,快给我们帖几张上来呀.



雨时妈妈
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28#
发表于 2006-2-19 11:50:01 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

小潼妈妈:

    你好!

    孩子偶尔出现一些异常,你不用太担心,当然这些异常有一定的度,你也可以回想最近有没有特别的事情,比如饮食、睡眠药物等。

    潼潼是一个很聪颖的孩子,希望所有的治疗对她有效,但千万要抓紧训练,这是不可缺少的。要和老师多交流,多去激发孩子的兴趣。

    GOD BLESS YOU!



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29#
发表于 2006-2-19 21:33:53 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

你孩子对音乐敏感当然是件好事,很多所谓自闭症的孩子都音乐有天生的才能,我儿子学钢琴不到一年,就超过别人两三年的水平。你女儿能随着音乐舞动,很必要多参加些幼儿舞蹈训练班。找到一个她喜欢并且也擅长的活动,不仅能在活动中训练她的注意力,社交能力,学习能力等等,更重要的是帮她,也是帮你自己,树立起信心来。我坚信自闭症儿童有天赋的能力,千万不要把它们埋没了。



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30#
 楼主| 发表于 2006-2-21 22:26:24 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

几天没写潼潼的情况了,前两天潼宝宝有些忧郁,沉默寡言,对周围的任何事提不起兴趣,我们好担心,做推拿的中医说是正常的,是治疗中的过渡期,有点将信将疑。从昨天开始情况有了明显的改观,潼宝宝又开始活蹦乱跳了,十分愿意开口说话,发音也清楚了不少,治疗时也没有疼痛感了,见到大夫也不会吓得又哭又叫了,而是变成开心的笑脸了。

中午下课回到家,想吃东西,她以前是不会提出来的,只会拉着我们进厨房,让我们打开冰箱或橱柜门“视察”一番,见有想吃的就指一下。今天在客厅里看着大家,先说了句:“花生小将呵?(一种花生酱)”我说:“噢,花生小将吃完了,没有了”潼宝宝懊恼的哼了两声,表示抗议。接着又想了想说:“果冻呵?”我同样遗憾的表示:“唉!果冻也没有了”潼宝宝又哼了两声,表示严重抗议!姥爷赶紧出门去买了,生怕打消潼宝宝提要求的积极性。

晚上给舅妈打电话,我试探性的给她听,以前她一听电话里的声音就会笑着躲开,今天一反常态的要接电话,在电话里叫了舅妈,问了好,我让她表演儿歌给舅妈听,潼宝宝大方的念了唱了三四首,还回答了舅妈的简单问题,如叫什么名字,多大了等,还在电话里数数给舅妈听,我们只教过她一至二十,没想到她竟一口气数到了三十<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>,我们和那边的舅妈兴奋的不得了。

潼宝宝交往上又有新突破了!<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



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31#
 楼主| 发表于 2006-2-23 22:45:28 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

潼潼自从进行中医推拿后,隔不久就会出现一些反常的情绪和行为,容易激动,发脾气,但只会一两天就恢复正常,而且感觉每次反常过后,潼潼的理解和交往能力就进步一点,不知是不是我的心理作用,当然我更希望是医治的疗效了.

潼宝宝在他们训练机构是年龄最小的,程度却算比较乐观的,尤其是交往的眼神表情较好,没有特别的异常行为,进步挺快,老师们都很喜欢她,认为她希望挺大的.上以琳论坛了解的孩子多了,发现很多和潼潼差不多年龄的孩子功能都比她高不少,开始还有些着急和失落,现在已经不这么想了,只要孩子是进步的,就要对未来有信心.

晚上潼潼跟爸爸进行了以下的对话

爸爸:"潼潼,你乖不乖呀?"

"乖!"

"你开不开心呀?"

"开心!"

"你漂不漂亮呀?"

"漂亮!"

"你坏不坏呀!"

"坏!"

"你傻不傻呀?"

"傻!"

"......?"

<img src="images/icon_smile_clown.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



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32#
 楼主| 发表于 2006-2-28 22:19:42 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

潼潼到今天已做了二十多次的中医推拿,实在的讲效果还是较明显的。突出的变化我归纳了几点并和治疗前做了比较:

1愿意开口说话,尤其是在家里,尽管没条理,只是想到哪儿说哪儿,看到什么说什么,听到什么学什么,但你能体会到她渴望说更多的话。以前可没这种冲动。

2会提或者说能更好的表达自己的意愿和要求。以前要吃要玩,通常无法用正确的方式表达,要么拉你去指给你看,要么跳脚大哭。现在会运用记得掌握的名词提出来,她自己方便我们也方便多了。

3以前会说的,但发音不清的,现在清晰了许多。

4记忆力显著提高,教她的新词,不太会忘,尤其是儿歌的歌词,二三十个字,几遍听下来能复述的七七八八。喜欢吃的东西放哪儿,看一遍就更毫不费力记得,再找准错不了。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

5眼神交流更好了,很乐意和喜欢的人对视,一般打招呼时都会看对方的眼睛,表情也不错,不好意思时笑得很羞涩。<img src="images/icon_smile_blush.gif" border=0>

6食欲比以前好多了,饭量是以前的两三倍,脸明显圆了,从前服用药物很抑制食欲,再加上戒食,孩子跟难民似的,让人心酸。

以上的进步同时也伴随一些新的问题出现,如参加感统训练有强烈的抵触情绪,脾气越来越大,稍不如意就倒地痛哭。治疗期间经常时不时情绪低落,呆滞,不过一两天就恢复了。

希望通过治疗加训练潼潼会进步的越来越快,不断提升新的高度。

<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0><img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



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33#
 楼主| 发表于 2006-3-2 00:47:32 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

潼宝宝今天上午训练时又再度出现了强烈抵触情绪.

整堂感统训练课都在耍牛脾气,只做荡秋千和跳床,这两样是最轻松的,其他费力的一概不做,稍微强制一下就倒地痛哭或大声叫喊,强化物完全不起作用.最糟糕的是对老师的敌意越来越重,老师都不能碰她,我在旁边又是哄又是吓,也不太奏效,心情差极了.

个训时也没耐心,每个工作只做一次,老师要求重复时,潼宝宝就东张西望或发出反感的干哭声,一堂课提四次上厕所的要求,第一次是真的,后几次都是借口.

上小组时,思想完全游离,听老师的指令,几乎没有一次做对的.

下午我忧心冲冲的带潼宝宝去上亲子班,她一见到亲子的老师真是亲得不得了,跟上午判若两人.而且整堂居然都不需要我在旁边盯着,自己和两个老师在教室关上门玩,下课时一脸愉快.

我后来和亲子的老师及中医的推拿师分析了一下,觉得潼宝宝这种反常情绪可能是她在有意识的比较了两种教育方式,自然的倾向于下午的亲子式,对于上午较生硬枯燥的训练产生排斥.这可让我们为难了,觉得两样都不能少,但又无法控制潼宝宝的情绪.<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>



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34#
 楼主| 发表于 2006-3-5 22:04:09 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

这两天潼宝宝情绪又稳定下来了,周末前的训练顺利得出奇,似乎又进了一小步,做感统时和一个三岁多的小男孩一同配合运球,跳袋子,两个孩子玩得很疯,面对面看着对方笑个不停,老师都说下午高功能的大孩子都很少有这么好的交往意识。

周六晚上,我们一家三口和几个朋友及他们全家外出吃饭,在包房中我数了一下,从五岁到一岁多的男孩女孩一共八个,潼宝宝和他们在一起并不显得有什么异常,只是比其他孩子内向一点,当和他们围在一起时有点紧张和不知所措,只能在我的指导下问好,握手,自发的交往就是指着她认识的小朋友叫他们的名字,然后就是跟着他们在房内疯跑,看见有小孩躺地上,就会叫:“起来!”

今天下午去做推拿时,中医还说潼宝宝动作的模仿能力比同龄的孩子强,尤其是模仿歌舞动作。其实潼潼还爱模仿妈妈“臭美”,经常拿妈妈的腮红往脸上抹,拿润唇膏往嘴上搽,化完还会飞奔着去照镜子,对着镜子笑眯眯的说:“漂亮啊!”

<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



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35#
 楼主| 发表于 2006-3-6 21:52:42 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

潼宝宝的进步是令我们所有爱她,关心她的人高兴及欣慰的。

总结了一下她的这半年来优缺点,发现她最明显的进步是听大人的指令做动作或事情,还有愿意模仿语言,能运用简单语言满足或表达自己的意愿。目前最大的不足是不太会回答问题,一方面她可能不理解问题,另一方面可能她不知道如何用语言回答,只能没反应。例如叫什么名字,多大了,要去哪儿等等较简单的都很少做出反应;还有另一种问题,如要不要去,想不想玩,走不走,想吃吗等回答的还基本可以;

不知道这是不是一种发展过程,等她思维发展到达一定的阶段就自然而然的过渡了,这对于我们这种不太有经验的家长来说还真是不易理解且心里没底。



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36#
 楼主| 发表于 2006-3-11 21:33:46 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

潼宝宝这两天出现了中医所预料的感冒症状.第一天有点蔫,思想不集中,对什么都没兴趣.

今天好象又活泼起来了,整个白天都没睡觉,拖着两条鼻涕龙很是兴奋,上亲子课时老师特地加入了学用纸巾擦鼻涕的内容,潼宝宝学的很认真,学捏鼻子的动作,重复了好几遍,把鼻子捏的通红.

晚上洗澡时,我把浴缸放满水,把她喜欢的四个天线宝宝玩偶放了进去,潼宝宝和他们玩的很兴奋,嘴里不停的说着"游泳啦!跳!冲水啦",还学我平时的样子,自己挤了一点沐浴露擦在丁丁身上,帮他搓搓.洗完后我说:"潼潼,把天线宝宝放好,让他们排队."潼宝宝把四个玩偶一本正经的放在浴缸边上,不过是让他们围了一个圈,然后居然趴在旁边对他们念了一首游戏儿歌:"吹泡泡,吹泡泡,吹了一个大泡泡,吹了一个小泡泡,泡泡不见了!"这是我们平时经常陪她玩的游戏,没想到她居然会指挥玩偶玩了.

出了浴室,潼潼又让我给她拿一个小女孩的玩偶,那是朋友刚送她的,身上有可穿脱的衣服和鞋子,潼宝宝想脱玩偶的鞋子,脱不下来,叫我帮忙,我把娃娃的裙子和鞋子都脱下来,叫她帮娃娃穿上,潼潼一看娃娃光着身子特高兴,皱着眉说:"不穿,不穿!"可能她平时一脱衣服特舒服,没有束缚了嘛.我在浴室梳头时,潼宝宝又拿着裸体娃娃进来,直奔浴缸,看着我说:"洗澡了."我啼笑皆非,连忙说:"娃娃很干净,不用洗了,快给她穿衣服吧."心想,以后也是个操心的女人

<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



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37#
发表于 2006-3-11 22:21:07 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

想到第一次在训练机构看到天使般可爱的小潼潼,心里还直讷闷,这个漂亮的小女孩不象自闭症啊!潼妈妈的目光从来都凝聚在小宝贝身上,不停地给予鼓励,有了妈妈如此的关爱,潼潼的康复一定指日可待了。<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



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38#
 楼主| 发表于 2006-3-16 21:47:16 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

今天潼潼在康宁医院半年训练后,做了第二次TEACCH结构化课程C-PEP评估,结果如下(实际年龄2岁9个月):

发展评估总分:35分  适应年龄当量:28-32个月(即2岁4个月-2岁8月)

模仿:7分 适应年龄:37-43个月   知觉:7分 适应年龄:18-25个月 

精细动作:5分    34-38个月 粗大动作:6分      21-28个月

手眼协调:3分    24-28个月 认知表现:5分      31-36个月

口语认知:2分    29-33个月

分析报告:有一定的操作能力,但准确度不够,语言模仿尚可,听觉注意力及灵敏度较好,视知觉水平发展不佳,其中视觉反应能力一般,视觉对应的准确性好,视觉分析能力一般,理解力差;双手协调性良好,准确性高,唇部肌肉动作正常,动作自然,手指精细动作的模仿能力一般,手部连贯动作表现一般;上肢动作协调,发展良好,下肢动作发展良好,动作协调,身体协调能力一般;手部控制能力一般,操作技能较差,借用工具操作能力差,无明显操作意识;基础认知能力一般,认知范围较狭窄,对事物无明显的认知表达能力,缺乏认知兴趣,口语基础能力发展迟缓,完全无阅读意识与行为。

病理学:情感的社会化有一定表现,情绪的控制调节能力良好,稳定性较好;人际交往水平较弱,合作行为不明显;基本能接受环境变化,对物品喜好一般,注意力集中稍差;感觉模式在正常范围;语言基础能力一般,语言运用能力欠佳。

第一次评估总分:6分 适应年龄当量:11-16个月(即11个月-1岁4个月,当时实际年龄2岁3个月)

这次评估是完全电脑读分分析,有些方面我们觉得不是太准确,其实潼潼目前感觉并未达到相当年龄程度,但进步巨大是确实的,还是挺高兴的,希望下次评估会更好。



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39#
 楼主| 发表于 2006-3-19 18:40:06 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

今天是星期天,下午的亲子班课程潼潼要和一个2岁5个月的小朋友一起上,我开始很担心出现什么状况,让人家的家长有意见,结果完全出乎我的意料。

上课时潼潼比那个小女孩配合多了,回答问题,学唱儿歌跳舞,做游戏样样主动,表现完全是个小姐姐,是个小榜样,而那个小妹妹却不时的满场跑或缩在墙角,对于潼潼最喜欢的歌舞完全不感兴趣,也许她年龄毕竟比潼潼小4个月,又不是经常来上课,不如潼潼对环境熟悉。

但通过今天的表现,我对潼潼的康复又增添了信心,说明差距不如我想象的大,应该有能力赶上来的。<img src="images/icon_smile_big.gif" border=0>



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40#
 楼主| 发表于 2006-3-20 23:35:11 | 只看该作者

Re:小鱼潼日记

今天朋友把她儿子以前骑的一辆小单车送给潼宝宝,潼宝宝好高兴。

记得潼宝宝一岁十个月左右时,在南京姥姥家给她买过一辆漂亮的粉红米奇单车,当时可不知道宝宝有这样的问题,怎么教都教不会,对我们的话完全听不明白,后来只好又买了一辆可以推的三轮童车,那时每天吃完饭就带瞳宝宝下楼推十几圈,一路上潼宝宝只会反复的敲打车头上音乐盒的按钮,无论你和她聊什么都没有任何反应,只是在你停止推车时会在车上使劲跳或叫,表示不满。

回深圳后,从知道潼宝宝的问题到现在快一年了,宝宝康复的情况真是很令人欣慰。今天我还是有点忐忑的把她扶上小自行车,生怕再出现以前的情景,结果是只教了五分钟,潼宝宝就骑的有模有样了,前进,倒退,转弯控制得相当不错,姥爷帮她过门坎时,居然还主动说了句“谢谢姥爷”哦!<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>

想想以前,看看现在,还有什么不满足的呢?只愿天下所有的特殊孩子都被爱着,都进步着。。。。。。



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