记录我亲爱的小龙

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    小龙5岁半了，2019年初在上海复旦儿科医院诊断为自闭症，ados评估13分。
    2岁2个月才会说整句话。4岁半时幼儿园老师反映中午不能安静入睡，而且在幼儿园经常为小事发脾气，当时在本地医院儿科就诊，医生认为是家庭教育不当，不是自闭症或多动症。现在看来是误诊了，不是专门从事这方面的医生对这块还是缺少经验。想来自己作为家长也实在粗心，孩子小班一年认不出几个同学，上中班才认全人，当时以为是上学早（10月份出生提前上幼儿园），男孩开窍迟；幼儿园的事情很少主动说，问也说不完整；说话不怎么看人；关注站牌、进度条、汉字；跟小朋友互动少，其实都是自闭症表现，但我们一家对自闭症的认识还停留在上世纪不会说话、整天原地转圈的印象中，没有引起重视。
    过年期间把医生开的书单看了一遍，陆续听了一些网上的课程和专家讲座，也关注了一些家长微博。以琳虽久仰大名，但估计是排不上课了。考虑到孩子的干预更多的要靠家庭，自己在论坛里默默地关注了一些家长，也深为各位家长的智慧和付出感动。
    医生要求平时记录问题行为和日常互动，复查时带着，自己准备了记录本。想想还是在网上也记录一下孩子的点点滴滴，看到他的成长和进步，不论未来怎样，都要坚持走下去。

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补充前期就诊后的记录：
在家建立了微信群，爸爸妈妈和老人都在群里。平时交流孩子的行为，同时把一些照片、信息发在群里。
孩子上午上幼儿园，下午在机构上半小时个训，主要是游戏互动。本来考虑在机构再上些集体课，但试听了一节感觉孩子的水平差距较大，效果欠缺。

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2018.10.23 昨天在幼儿园因为生气用铅笔对着小朋友，今天早上去上学让道歉。不知道为什么，他对“对不起”三个字好像有忌讳一样，只愿说我错了，就是难说对不起，而且说的时候明显心不在焉，还是不懂啊。我只好再向小朋友道歉，对方的表情看来还不太接受呢。
2018.10.24   今天在幼儿园又招惹小朋友，好像是因为对方没按他说的移动椅子，就动手了。完全是以自我为中心的样子。今天买了医生套装玩具，晚上玩看病游戏。目前小龙玩的方法还比较单一，只知道问每个东西的用处然后操作，不会加入情感想象和语言。我只能引导他加点话，比如我怕疼，医生你轻轻的。吃了药是不是病就好了。

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10.28 老师说，孩子上课有时不听，下位做自己想做的事。另外经常无缘无故踢人一下，我猜是不是一种多动症的表现？

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10.31  今天幼儿园让带水果做果干，果汁。老师发了小视频，小朋友们用果汁干杯，小龙注意力都在果汁上，眼神互动和分享感情还是很少。   11.9幼儿园早操表演，完成的很好，虽然动作协调性不如那些小女孩，但是全程集中注意力，而且老师说，今天做操怕来不及，让穿好校服的小朋友不要再穿脱衣服了。正好爷爷要给他换，他说不了，现在这样能完成。

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11.10  晚上和宝宝散步去文具店，他想玩棋，买了大富翁，写的适合八岁以上。晚上玩了一个小时.每次抽到不好的牌，我就很夸张的说，真倒霉，怎么又。。。有一次我假装要哭，他也会安慰我说，没事的，这是游戏。 等到他抽到不好的牌，他也会说，哎呀，真讨厌。 我想多玩几次，也许能帮他把输赢得失看淡一点。 12.6今天终于挂上号，在上海医院门诊做了dst的初步测试，运动还可以66个月水平，智力54个月，但社会适应差太多，只相当于36个月水平。

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转一个      今天上学怎样？”“好啊！” 社交分享语言和指令式语言 山姆刚从学校回来，妈妈很渴望知道他这一天在学校过得怎样，可是，他们的对话并没有走多远。 “今天上学怎样？” “好啊” “今天都做些什么了？” “没做什么” “休息得怎样呢？” “好” 说着在他妈妈面前冲过，挂起他的夹克，然后跑去看电视了。 山姆，是一个11岁，有着10级阅读理解和词汇量的自闭症孩子。 在自闭症的一个极端，孩子完全没有语言，父母焦急地期待着孩子开口说话的一刻，孩子说出的任何一个字都能让父母兴奋不已；在另一个极端，一些自闭症孩子总是说个不停，重复地讲述着一些毫无意义的事情和问题；在这两个极端的中间，象山姆一样，尽管有不错的语言能力，可是却很难和他们进行一场真正意义上的“对话”。为什么会如此困难呢？ 语言是交流的一个子集 事实是，口语只是我们进行交流的一种方式而已。对于自闭症患者而言，核心的问题如社会参照、社会协调等障碍很自然地从非语言行为扩展到语言的使用上，形成自闭症的语言问题。而正常的孩子在他们学会说话之前已经很好地掌握了参照和协调能力，在学习说话之前他们能够使用非语言的方式对情感和经验等信息进行分享，在他们学习说话的过程中，这种能力也被扩展到他们对语言的使用中。 自闭症孩子走了一条不一样的路，他们在学说话之前没有学会参照和协调，他们学会说话仅仅是一定程度上掩盖了自闭症症的底层问题而已，然而，对于相信语言是一个正常发展里程碑的家长来说，看到孩子学会说话（不管是否通过传统的语言治疗）确实是一分安慰。 语言的作用 不可否认“指令性”的语言对于自闭症人士而言当然是重要的，他们能够“社交正确”地使用语言（丛简单的“请”“谢谢”到学校或工作环境下使用的功能语言），他们能够提出请求、发问或对事物做详细的说明，所有这些都是语言的重要功能，即是是正常人也是需要的。但是，自闭症患者对于语言的使用大部分或者完全失去了对于正常人来说很重要的情感分享成分，这种局限是“情感共享”这个基础障碍在语言层面上的表现。 如果你曾经和一个高语言功能的自闭症孩子进行对话，见识过这些孩子如何完全不顾旁人的不适、无聊和暗示而一直谈论一些牛头不对马嘴的话题，或者体会过让一个自闭症患者集中注意力和你维持一段协调的对话是多么的困难的话，你就会明白“语言”是怎样变成经验共享的重大障碍的。一旦缺乏情感共享或协调的欲望，对话便会变得狭窄、无聊和一边倒（要么他顾着他说，要么你顾着你说）。 什么是社交分享式的语言 那么我们是怎样利用语言来进行情感分享的呢？事实上，正常的人可以有各种各样的表达方法，例如： 直接提起共同经历的事情（“记得上回我们安装那张桌子时多快吗？还有那勺子掉地上了。”）发出惊叹（“看！好大一只蜘蛛！”） 对别人的行为作出评论（“Milsteletoe喜欢玩蝉”） 表示赞扬（“你的新宠物很可爱！”） 谈论自己的事情（“我很兴奋！”“今天玩得真高兴！”） 我们把这些称为“社交分享式”的语言，社交分享式的交流是用语言或非语言方式分享我们内心感受的交流方式，这种语言通常是没有期待什么特定回答的，只在于引起注意和情感共享。对于非自闭症儿童而言，这种交流方式的学习是非常自然的，而自闭症儿童在学习语言的时候却几乎排他性地只学了指令性的目的的语言。事实上，一份研究发现，自闭症儿童使用社交分享式语言的时间不到1%，相对于其他发育迟缓的儿童社交分享式语言的使用率达33%的情况，对比相当明显。 什么是指令式语言 自闭症儿童使用的是指令式语言：提出请求、提出问题、发出命令等所有用于指令性目的的语言。研究指出，这种缺乏社交分享语言的形成与自闭症儿童的认知和语言能力无关，这种现象实际上是自闭症儿童“思维”问题的一种反映，因为我们的思想决定了我们的语言。反过来说，自闭症儿童的语言也放映了他们的思维问题。 社交分享式交流的使用是有它的意图的，社交分享式语言是一种特定类型的互动——和分享对象一起分享活动、情绪、知觉、想法、感觉、意见、参照和信仰，它的目的是为了相互交换意见，而且需要真正的相互好奇心作为内在驱动的，因此社交分享式的语言远不只是语句结构，我们并不能告诉一个自闭症患者什么是社交分享式语言，然后在他们适当地使用了这种语言后给他们一些奖励，这样做就像让一个严重阅读障碍的孩子去假装阅读一样残酷。 为什么社交分享式的语言至关重要 当自闭症孩子受困于指令式语言，或者只是被教会如何使用一些刻板的社交礼貌用语，这些孩子的思维和认知能力同时被改变，使得孩子无法明白体会到可以通过人际关系的互动获得的许多许多，它还限制了自闭症孩子的自我认识和自我关系，还限制了他们在有效掌控动态系统的能力，而动态系统是正常儿童习得灵活思维能力的重要源泉。 训练提示 因为RDI关心的是自闭症长远目标和核心缺陷，我们认为首先要为社交分享型交流打好基础，这必须从第一级第一阶段——情绪共享开始。 为了尽可能地提高孩子对于交流和扩展交流方式的渴望，我们建议： 在训练时间和日常生活中增加非语言交流成分； 通过你的表情、声音和动作创建“对比效应”，通过夸张与平淡的对比，让孩子比较容易关注到交流中最有意义的元素 减少主动发起对话或提示进行交流的次数。弄清楚你主动发问、发指令或提示孩子作出一个响应的频率，我们建议家长先把自己的指令语言减少到20%以下 增加家长自己的社交分享式语言的使用，我们建议80%的时间使用社交分享式语言强调“交流”比“语言”更重要 接着上一期的话题，我们继续讨论社交分享型交流的重要性。 很高兴经常可以从RDI的最前线――在线交流中得到反馈，最近的一次交流中，一个家长说“最近我们决定试一下使用陈述型的语言来和小孩交流（而不像以前那样提很多问题）。我们对结果感到十分惊喜，我们发现孩子对于陈述性的语句的响应确实要比对问句的响应要多。我们因被孩子忽略无视的沮丧感也因此降低了。” 在RDI中，我们鼓励家长80％时间使用社交分享型语言，20％可以使用指令性语言，包括训练时间和日常生活时间，主要有三个重要的目的： 1）为孩子树立榜样； 2）增强前额皮质的执行功能； 3）鼓励互动交流； 下面逐条来说明一下： 1.树立社交分享型交流地榜样 一个有趣的现象是，我们这些“正常”的家长在与自闭症儿童进行对话时往往过多地使用了指令性语言。大家可以自测一下，想想你向小孩发问或者发命令的频率，你会发现出奇的高！如果我们希望小孩更多地使用社交分享型语言，那么首先我们自己要先多用，给孩子做个榜样。 （我们不能狭隘地把“榜样”理解为一些“显而易见”的行为，小孩子的模返能力真的是很强的，对于很多我们不以为然的细节习惯，都可能潜移默化地传授给孩子，包括语言、行为甚至性格，不要低估了自己的影响力，为了孩子，尽快改掉自己的坏习惯，给孩子做个好榜样吧。--飞飞爸） 我们认为以8/2原则来使用社交分享型语言和指令型语言是比较健康合理地，询问、请求、命令等指令型语言固然有其使用的必要性，而我们的目的是要建立一个广泛使用社交分享型语言的环境。 经验分享：请求他人分享观点、感觉和意见，分享、说明、讲述、示范 调节和修补：尝试通过自我的或者相互的交流提高协调性 好奇心：表达一种好奇心 参照：在困惑的时候参照别人的情绪反应 Allying:strengtheningemotionalbonds(the'we-go'). Celebrating,encouraging,bonding,empathizing,commiserating. Co-creating,joking. （这一句不懂译，大家自己看吧） 期待：计划未来、预演 反思：反思过去的经验 （上面列举的是一些社交分享型语言的具体分类，我们期待孩子最后懂得真正地发至内心地使用这样的语言，但是首先我们自己要多用，原文列出这些类型，我想来想去好像都译得都不是很准确，建议大家还是自己去看看原文吧吧--飞飞爸） 2.强化前额皮质的执行功能 研究发现自闭症患者有共同的信息处理紊乱问题，他们缺乏整合大脑“情感部分”（边缘系统）和“执行中心部分”（前额皮质）信息的能力。不管孩子有怎样的并发现象，不管孩子的功能有多高，这种信息处理的问题最终导致了大脑迅速地进入“信息过载”的状态。这就可以解释为什么自闭症儿童总是倾向于限制变化而建立一个静态的系统。这种拒绝“动态系统”的来降低自身焦虑的倾向，对于自闭症孩子的交流、社交功能、解决问题的能力、灵活性、适应性、情感发展和执行功能都有重大的影响。 最近一份研究显示，社交分享型的交流能够刺激大脑前额皮质，而指令型语言不会。可以测试一下你自己有没有这种感觉，假设我们正在看一幅农场的图画，有马、驴子、山羊和鸭子，想象一下以下两句话哪一句更能让你产生联想：1）指着驴子说“这是什么动物？”；2）指着驴子说“哦，好胖一只驴子！它好像在笑诶！” 我们从多年的康复研究中了解到，受损的或未充分发育的大脑区域是可以通过治疗得到强化的，RDI的目标就是刺激和强化大脑情感部分和执行中心部分的回路，建议使用更多的社交分享型语言已经成为RDI2.0的一个核心内容。 3.鼓励互动交流 通过使用社交分享型语言，我们希望达到的目的是“邀请”（而不是命令或要求）孩子进行互动交流。提出预设正确答案的问题、请求、提供选择、命令会给孩子造成压力，这些语言是指令型的而不是社交分享型的。 在最近一次网上消息板上，一个家长提供了很好的实例：“读完上一期关于社交分享型和社交工具型语言的文章后，我们决定试一下。我们使用社交分享型语言得到的反应比起不断向他发问要更快更多，我们觉得很惊喜！ 例如，我看到孩子的身上有一些棕色的油漆，往常，我可能会问“你身上那些是棕色油漆吗？“”是怎么弄到的？“，我很可能需要重复问一次，然后可能得到一个不冷不热的简单回复，今天我换了个说法”我看到你身上好像有些棕色的油漆“”我觉得很奇怪是怎么弄到的？“，孩子立刻生动地开始解释他是怎样在课室里突然撞到棕色油漆然后把衣服弄脏的” （对于文章中引用到部分家长很正面很立杆见影的效果，我觉得不必过分夸大，具体情况不同，我相信也不是每个孩子一听到社交分享式的语言就会马上变了样似的，事情总是需要一个过程的，关键的是要从根本上理解我们为什么要更多地使用社交分享型的语言，更多地使用社交分享型语言是如何对孩子产生影响的，然后持之以恒，改变我们的语言习惯--飞飞爸） 注意使用社交分享型语言的意图是“邀请”孩子参加互动。有一个家长曾经在在线交流中提到了如何利用社交分享型语言来“提取答案”，例如想知道孩子在学校的情况怎样。经验分享是一个相对复杂的活动，RDI的一项原则是做一些与发展水平想适应的活动，如果孩子对于分享他在学校的情况不感兴趣，那么很可能这个话题并不适合孩子。所有孩子，包括正常的孩子，他们都会分享属于他们发展级别的事物。在最初的级别，孩子能够分享多种的“元主题”如：即时的感情、怪脸、运动或者协调活动，我们越多地使用社交分享型语言，我们就越自然地聚焦于情绪分享。

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12.12  今天下午小龙要和爷爷帮爷爷同事去接隔壁班的cmr，他说，要小心，她们班的老师很凶。是他听自己班的老师说的，我猜是老师为吓唬他们班小朋友别乱跑说的，可是他很相信呢。

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12.16这两天加强了对宝宝生活上的要求。我反复跟他强调:别的小朋友会做的事情，我们宝宝也能做到，我们不比别人差。他回答，知道了。 昨天晚上让他洗完脚自己学擦脚，他一开始不情愿，后来我用手帮他擦了一只脚，另一只脚他自己擦了。今天早上起来，他因没有养成早上刷牙洗脸的习惯，不愿意，我也坚持让他做了。现在洗脸除了毛巾拧不好，其他步骤他也知道了。

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12.20这两天按预约的时间去医院检查。脑电图，核磁共振，韦氏测评。前两样都要喝镇定剂，小龙觉得麻嘴，不愿喝，我只好连哄带吓，就这样磨蹭了好久才喝完。看着他哭哭啼啼的样子心疼又无奈。韦氏测评操作和语言都到了100分，但是分项不平衡，算术迷宫都十几分，图画补缺，常识和理解都不到十分。

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2019.1.30这两天妈妈感冒，让孩子晚上又去爸爸房间，刚躺下就忍不住哭了，一问是想妈妈，又怕感冒传染。我跟他说想个办法，我戴上口罩就没事了。昨天爸爸跟妈妈睡的也没传染，不要害怕。终于好多了。睡觉前跟我说嫦娥吃药，玉兔什么的，我复述了一下故事。他又说新闻也放了，有嫦娥四号，玉兔二号。我跟他说那是中国发射到月亮上的卫星，结果又哭了。我问他怎么了，为什么伤心，是我说错了，是不舒服，都摇头。是因为我说了嫦娥四号和玉兔二号是卫星吗？点头。不知道是不是因为他觉得自己理解错了所以不高兴。我把以前买的揭秘宇宙找出来给他看，原来不是卫星是探测器。解释了一番，探测器是一种机器人，可以在别的星球上照相或者收集石头土壤带回地球。情绪终于好了。

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2019.2最近让孩子学会做简单家务，从洗短裤洗袜子叠衣服晾衣服开始。同时每天回来问问幼儿园发生的事，记不清的就看着幼儿园的每日课程表提问。。

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2019.3最近幼儿园搞了一次半天开放，请一位家长做观察员，拍了上午的活动照片和视频。看了真心碎。除了开始做操和最后画画，中间小朋友讲故事和老师上课，小龙都一个人在前面看书，旁若无人。我转发到家庭群里，特别提醒了爸爸，之前他一直认为孩子问题不是很严重，上个小学应该差不多，医生布置的书根本不看，还嫌我转发的资料太多没法看，可是自己成天刷小说就不觉得累。

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2019.4 最近下班后的活动安排:1.晚饭后在小区和小朋友骑车玩。2.每天做书面的写和听专注力练习。3.每天讲故事和看一集动画片，看过按5w1h的原则提问，争取复述。

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连着三个周末给小龙补了3颗龋齿，虽然有点怕，但过程还算顺利。不知道为什么嘴巴总是张不大，加上晚上睡觉经常磨牙，医生说可能是下颌关节神经紊乱，让用热毛巾敷试试。
昨天发烧了，本来觉得孩子体质还不错的，没想到今年已经感冒3次了。早上我行上班走了，亲亲他的额头，他说“别亲我，我生病了”，原来是怕传染我。我说，妈妈不怕，妈妈身体好，不容易传染。我说妈妈要上班去了，孩子眼睛红了，别抹眼泪别说“走吧走吧”。

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最近爱上看西游记了。看了动画，小人书要求天天讲。还给自己起了外号叫白云小圣。

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小龙晚上鼻子不通，翻来覆去睡不着。我向他解释鼻塞鼻子不通气，不高兴。我还是耐心解释，这和打喷嚏咳嗽一样，看病吃药都需要知道该怎么说。爷爷说白天走路和小朋友擦身而过，他回去打人，我一问，他觉得别人撞他。举例，分析故意和不小心，不接受，还要慢慢来。

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昨天晚上洗脸洗脚，刻板的顺序突然好了，同意先洗脚。还没高兴多久，早上就为衣服弄上水发脾气，脱个精光。

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晚上爸爸给单位同事打电话。打完电话我问小龙刚才爸爸给谁打电话？回答是他班上（单位）的人，因为在说班上（单位）的事。

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宝宝这两天都是自己主动洗头的，虽然还不会用洗发水，但比以前怕水有很大进步。