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re:下面是在北京会议上的发言。此发言稿是...
下面是在北京会议上的发言。
此发言稿是很多人一起议的，然后房东执笔，我最后定稿。
大会总结发言
尊敬的各位领导、会议代表：
大家好！我叫方静，是青岛市自闭症研究会的负责人，也是一位自闭症孩子的妈妈。（感谢词）能够代表在座的、还有不在座的自闭症孩子的家长，做大会总结发言，我感到十分地荣幸！
这次大会能够把来自政府、民间基金会、教育机构、研究机构、自闭症孩子家长的代表聚集到一起，就自闭症人群的康复教育、福利保障等方面的问题进行讨论，本身就是一次成功的创举！在这里，我们获得了很多的信息，也说了很多自己的想法。尤其是在昨天上午的分组发言和讨论的过程中，我们的家长谈到了孩子的康复教育、职业培训、就业、托养等共同关注的话题，既分享了成功的经验，也表达了对孩子前途的担忧。大家纷纷在问，我们的孩子到了某个阶段，接下来该去往何方？在我们百年之后，孩子能否得到妥善的安置等等。这些问题，除了我们家长自己去想办法、找出路之外，更需要依靠政府、专家和机构多方面的力量共同解决。
和多年前相比，自闭症人群所面临的环境已经发生了可喜的变化：中央领导人已经关注到了这个群体，各地政府也出台了一些政策，医疗和研究机构也做了许多的工作，社会公众对自闭症也有了一些了解。可以说，在“如何关爱、帮助自闭症人群”这个问题上，我们已经有了一定的基础。所以，我们的基本观点是，应当将现有的资源整合起来，最大限度地发挥作用，来解决自闭症人群所面临的问题。
从家长的角度出发，目前迫切需要解决的问题，主要集中在以下五个方面：
一、关于康复补贴的问题
关于补贴，目前存在三个方面的问题。一是孩子享受补贴的年龄有限制，有的地方只针对3-6岁的儿童，有的地方则可以补贴到16岁。但无论是3-6岁，还是3-16岁，对我们的孩子来说，还是远远不够的。因为我们的许多孩子，需要的是终身的康复。另一个是补贴的发放渠道过于单一，在不少地方规定，只有孩子在当地的康复机构进行康复，才能享受补贴。而我们家长往往面临的局面是：要么本地的康复机构数量不足，要么孩子在本地机构的康复效果不理想。很多时候，我们需要远赴外地，到其他机构进行训练。受制于现有的政策，我们的孩子往往无法充分享受到来自政府的关怀。三是补贴的标准不高，无法完全支付孩子的康复费用。
为此，我们建议：
（一）实施“终身补贴”制度，我们的孩子可以凭残疾证，终身享受政府的康复补贴；
（二）做到补贴“随人走”，无论孩子在哪里康复，都可以享受到补贴。目前，深圳在这方面已经做到了。深圳地区的孩子，可以凭青岛以琳的发票，报销康复训练的费用。
（三）根据康复训练费用的变化，适当提高康复补贴的标准。
二、关于教育问题
古语有云，“有教无类”、“因材施教”。但是，对于我们的孩子来说，能否平等地享受到受教育的权利是一个问题，能否让孩子享受到合适的、有意义的教育更是一个问题。目前，我们很多孩子面临着“入园无门”、“入学无门”的问题；即使侥幸进入了普通学校，孩子大多也是在“随班混读”而不是“随班就读”。能碰到个别爱心校长、爱心老师，已经算得上是“祖坟冒青烟”、赶上千古一遇的好机会了。另外，特教学校在自闭症的教育方面，基本上也是一片空白。我们一直担心，孩子在特殊教育学校里是会进步，还是会退步。在这种情况下，我们的孩子能去哪里呢？难怪我们有家长说，到了孩子上学的年龄，才是真正遇到问题的时候。
关于教育的问题，我们的建议是：
（一）以学区为单位，按比例选定一些学校专门接收自闭症孩子入园入学。无论是普通学校还是特殊教育学校，配备一定比例的特教老师，设定一定比例的资源教室。目前，北京已经有37家指定的幼儿园，专门接收自闭症的儿童。
（二）关于陪读的问题，在目前资源不够的情况下，要允许家长或者家教陪读。（上海的“董李美凤”就允许家长陪读）
（三）允许第三方机构，辅助普通学校开展特殊教育（例如，“杨爱”的融爱行项目）；
（四）政府要建立特教老师的培训、督导、评估机制，所有的特教老师要进行专业、系统的自闭症康教培训，凭证上岗。
（五） 将随班就读工作列入对学校绩效考核的范围。
三、关于医疗服务问题
目前，国内关于自闭症的早期筛查是空白；关于自闭症的早期诊断，有能力给出专业诊断结论的医院也是凤毛麟角；同时，医院有“诊”无“疗”的现象也普遍存在。为此，我们建议：
（一）将自闭症的早期筛查纳入卫生保健体系；
（二）提高医疗机构的诊断能力，提高医院对自闭症的普及程度，使能诊断自闭症的医生不仅仅局限于精神科医生，而是能扩展到儿科医生和儿保医生，以提高自闭症就诊的便利性，最大限度地保障孩子能够得到及时的诊断和康复。
（三）对医生普及自闭症康复常用的干预理念和干预方法。对于没有经过论证的、没有医学依据、尚处于试验阶段的医疗方式，要严加杜绝，使医院既不能向家长推荐，更不能用在孩子身上。（此处我炮轰了二炮医院大肆推广肝细胞治疗自闭症的恶劣行径，以及在某地建立的排毒医院）
四、关于就业和托养问题
由于我们大部分的孩子无法完成初中阶段的学校教育，因此无法实现与正常职业教育的对接。对于我们的孩子而言，职业教育可能要早于其他的孩子。我们需要在很早的时候，根据其特长及兴趣，发掘孩子的职业潜能。从这个意义上来说，目前的职业教育，包括特殊领域的职业教育，并不能完全适合我们的孩子。因此，我们希望建立一套专门的就业培训体系，为我们的孩子融入社会做好准备。
另外，对于无法实现自理的重度自闭症人群，我们希望能建立托养机构，让我们的孩子能一边进行康复训练，一边就业。目前，在残疾人的托养机构里，还没有专门针对自闭症孩子的护理人员，致使我们的孩子无法得到适当的对待。如果可行，我们也希望在托养机构里，配备专门经过特教培训的人员，让我们的孩子能够更好地生活。
五、关于社会倡导问题
自闭症有别于其他的残疾。自闭症人群如果得到及时的康复教育，将会成为对社会有用的人，后续的社会养护成本将大为降低，而不及时抢救则将成为社会的负担，后果可能会很严重。根据美国加利福尼亚大学的研究，对自闭症人群进行尽早的救助是一项“投资回报率最高的”工作。因此，我们希望在学校、社群，乃至全社会倡导一种“自闭症人群是一群有希望的人群”的观念，排除社会上对自闭症的不正确的认识，提高社会工作的理解，减少误解和歧视，为孩子的康复创造良好的社会环境。这件事情，需要我们的政府利用现有的媒体和渠道，多做一些。例如，可以通过开办自闭症公益频道，普及自闭症的知识，教育社会大众理解、宽容、接纳自闭症人群。
另外，我也希望借这个机会，向我们家长自身发出倡议，希望我们家长能够正视孩子的问题，积极地利用现有的政府救济渠道，对孩子进行救助。举一个简单的例子，我们的孩子目前在残联领取残疾证的仅有4万多人。这个数字相对于整个残疾人群体来说，是少之又少。在这种情况下，我们还能指望政府为我们做更多的事情吗？所以，我希望我们在场的各位家长，要认真地思考这个问题，是面子重要，还是孩子的未来重要。如果我们自己都觉得孩子的问题是丢人的问题，是需要藏着掩着的问题的话，那么别人可以理解、尊重和接纳我们的孩子吗？我盼望与会的各位家长可以达成共识，并且成为星星之火。我们要感恩前人栽树让我们可以乘凉，我们也要一起栽树一起乘凉，更应该栽树让后人乘凉。同时我们应该感谢我们的孩子们，是他们使我们成长。
相信在各位家长的努力之下，孩子们的春天会早日到来！
我的发言完毕。谢谢大家！
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狗仔卡
发表于 2011-12-12 18:02:42
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发表于 2011-12-14 12:02:53