新家长十步连环坑 （已结帖）

iMint

治疗多动症的药物是“镇定”药。——这是一个最常见的误解。

youcanyouwill

"病因不明也不一定说就不可能无药可用”，这是对的。很多不明病因的病就是抑制外在症状。而且这些症状往往有可找到的器质性因素，而药理就基于此。如目前人们对精神分裂症的发病机理的了解还很不清晰，只知道如果脑内多巴胺神经系统的功能亢进(多巴胺分泌过多或脑内受体对多巴胺敏感性过高)则有可能发生精神分裂症，也与5-羟色胺受体失衡有着密切的联系。因此抑制多巴胺神经系统的功能和作用于5-羟色胺就是目前绝大多数抗精神分裂症药物的药理。

“也有不少药物、治疗的作用机制未明，这是很常见的事情”这个不懂。是中药吗？很难想象药理不明的西药如何获准。

iMint

在目前阶段，很多时候控制症状已经是很不错的事情，正真“根治”常常是一个很难达到的目标。

目前对于精神分裂症的认识还很有限，各种不同的假说。先知道病因、机制再找药物，还是先找到药物再反推可能的病因、机制？这本身就是一个有意思的议题。

治疗作用机制未明确实不鲜见，西药的获批药理是一个方面，但其实更重要的有效性和安全性，如果能够通过严谨的试验证明了药物有效又安全，即使机制未明，也是可以获准的。

实际上当结果出现时，人类总是善于给它找出“机制（原因）”的，不是吗？

iMint

安全性是一个相对的概念，世界上不存在绝对的安全，FDA的批准有它的标准。

很多药物在上市使用多年后才发现它的一些当初未想到的不良反应，还有过敏的问题，新闻报道打个抗生素死亡的也不鲜见，过度的要求安全那很多药都无法使用。

正规儿童精神科医生开具的药物大多也就是托莫西汀、哌甲酯、利培酮这一类的药物，其实这些药物并非主要用于自闭症儿童，相反，使用这些药物的以非自闭症的人为主，NT的孩子也可以接受这样程度的“安全性”的药物。

至于本人同意的事情...儿童用药有哪些是真正经本人同意的呢？现行的情况儿童用药是由监护人决定的，而非儿童本人。换句话说。如果儿童同意使用药物，但父母不同意，该听孩子的吗？

“作用于自闭症孩子大脑的药物的安全要求是很高的”，我很同意这一点，但我认为应该是“作用于孩子大脑的药物的安全要求是很高的”，给NT孩子大脑的药物安全性不也同样很高吗？

iMint

实际上这篇帖子通篇再讲ASD的孩子不要搞特殊，应该参照NT孩子的标准。（我个人理解楼主是想表达这样的意思，可能有误；其次我也不完全赞同。）

用药亦是如此，NT的孩子指南有些适用于ASD的孩子，为什么将精神科药物一竿子打死呢？

秋爸爸

iMint的话。

binfeng2000

我想我可以作为一个给孩子服用精神科药物(多动症)的家长,来总结一下自己的体会和建议。
我儿子从小学高年级一直到现在读高二,都一直吃同一种药,除了最初的适应期有些困难和反应外一直很顺利,到现在来看,不足的地方是没有象我们当初期望的等他大了可以不用服用了,不仅继续吃而且还不久前还加大了量,而好的地方自然要大的多,第一是有效果,尽管不是说彻底改变,但是我们当初的目标是他减少在班级活动中影响别人的行为,还有回家后可以保持一两个小时安静的时间可以做作业,不用我坐在边上虎视眈眈地盯着,后来发觉了还有其他的好处,因为减少了很多内心的燥动而带来情绪的稳定,到了青春期有个可以好好和你说话,不再发怒发脾气的大男孩,真是老天开恩哪,这个功劳的第一笔我要纪在这个药物的头上,不管有多少的科学根据,我知道这个药物能做到我自己做不了的事情,第二是让孩子很早地认识到精神卫生的作用,他能主动服药,这是自我管理的重要基础,我们还有条件让他每两周和精神科医生有面谈,我尽量不把现在儿子还有的种种问题带进去,我要完全培养儿子和精神科医生的信任感,因为没有家长的"任务单",他们之间的谈话和游戏就很轻松和谐,而正因为这样的轻松反而让我儿子更乐于听这个医生的话,我想我最终的目的就是有朝一日当他出现了严重的精神危机的时候,他会因为少年时期有过这么一段美好的经验而愿意再去找精神科医生。

我个人认为如都教授最后的 帖提到的家长应属极少数,绝大多数给孩子服用精神药物的家长们是小心翼翼如履薄冰的,很多是家长自己的曲解和误信而中断或拒绝给孩子做这方面的尝试,我觉得要想给孩子尝试精神药物的,应该具备这几条:

1:家长应该很清楚精神科药物不是药到病除的神药,心理关怀,行为干预都是必须同时跟进的。
2:目前适合于自闭症孩子的精神药物,除了象多动症焦虑症强迫症等和自闭症共生的症状的药物可用,FDA也批准了利培酮等可以治疗缓解自闭症孩子易怒,自伤等症状,其他没有一种所谓的能针对自闭症核心症状的药物被批准或认可,就在今年四月FDA还有一个特别针对自闭症的消费者报告,特别提醒很多厂家和广告说被 FDA批准的可以治疗自闭症的宣传不实,很多是象前面帖提到的那种厂家,拿申请来混淆视听,FDA 申请本来就是开放的。美国最大的自闭症民间组织autism speaks也有专门的专家报告重申现在没有以可信的以自闭症核心为治疗目标的药物被批准甚至被研制。
3 在国内诊断精神科,非常建议要去一两线大医院去找精神科医师,而且最好是有过诊断自闭症经验的医生,我们见过例子在我们看是典型的有很强焦虑症的 AS孩子被当地精神医院诊断为精神分裂,而到了一个具有自闭症诊断经验的大城市医院的医生却得出和我们一致的诊断,不是说我有偏见,而实在是很多医生自己也缺乏自闭症的经验和知识。如果对某地那些精神科医师有自闭症经验不知道的话,这个论坛就是一个很好的交流平台。

4 诊断后开了药还需要至少有段时间和精神科医生保持联系,因为很少有一次开药孩子马上能接受和适应的,需要有段时间的跟进。精神科药物不是一劳永逸的,需要很多的观察和调整。

我不是想来提倡服用精神科药物,但是至少从我的个人经验来看,有条件的话是值得一试的,至少已不要妖魔化,不要误解和曲解,也不能迷信盲从。

方静

多动超过一定的程度，还有强迫以及焦虑超过一定的程度我个人觉得不能拖，真的需要看精神科的医生，确实需要用药就一定要听医生的。
但是绝大多数国内的家长对用精神类药物很担心，中药一般不怕。但我个人认为多动、强迫和焦虑靠中药不行。
还有一些家长，用药后情况稍有好转，马上就想停药。
当然也有为数不少的家长，总认为吃了药就马上应该没有症状了，殊不知自闭症孩子用这些药，是缓解自闭症的副产品症状的，不是能解决核心问题的。

这次在浙江见了几个大孩，心里很难过。
如果家长自己不去学习相关的知识，指望机构，指望雇的老师，或者是指望药物，那么这个孩子就太可怜了。

F版说得很好，一定要找懂自闭症的精神科医生去看病。
今天还向一个家长解释为什么要这样。我说好比是发烧了，NT的基础体温是36°7，当38°就是发烧了。可是ASD的基础体温可能是37°5,38°时也就一点点烧，需要再观察，不要急于采取什么手段，更不需要用药。
不了解我们孩子的，看到孩子的一些症状就会朝分裂考虑，猛药可能就下了。但是了解我们孩子的，就会知道他可能是有些强迫症，或者是有些焦虑了。如果多引导，减轻压力，保证孩子的睡眠情况就会好转的，即使要用药也只是抗焦虑的即可。

不过对现在就有治疗自闭症的药物了我持保留态度，呵呵。

iMint

我完全同意以上binfeng2000和方静老师的看法，也正是我想表达的意思。

“培养孩子和精神科医生的信任感”，这一点大赞！不要拖到熬不下去了再去找医生，那是医生也会很棘手，平稳期就应当建立好关系，有需要时才好入手。

方静

下面引用由[U]iMint[/U]发表的内容：

我完全同意以上binfeng2000和方静老师的看法，也正是我想表达的意思。

“培养孩子和精神科医生的信任感”，这一点大赞！不要拖到熬不下去了再去找医生，那是医生也会很棘手，平稳期就应当建立好关...

F版以自己的经验让大家知道和精神科医生建立信任感是多么的重要。
有些孩子尤其是高功能的孩子，他的认知能力很强，表达能力也是强的，同时他抵抗反抗的的能力也强，真到有什么需要，他轻则口头不信任拒绝交流，重则砸东西伤人。
作为自闭症孩子的家长，在孩子小的时候都不要在孩子跟前说医生不好：你再不听话带你去医院。这句话会印在他脑子里。
我经常想，自闭症孩子的家长前瞻性是多么滴重要。

regression

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：


多动超过一定的程度，还有强迫以及焦虑超过一定的程度我个人觉得不能拖，真的需要看精神科的医生，确实需要用药就一定要听医生的。
但是绝大多数国内的家长对用精神类药物很担心，中药一般不怕。但我个人认为...

方老师提到了精神分裂，能不能说说精神分裂的孩子是什么症状呢？家里有亲戚精神有问题， 但是我不知道那到底是啥问题。

秋爸爸

通常认为精分最大的特征之一是有出现幻觉，比如视觉和听觉。但对这些的观察认定，通常需要他的自我表述。

小瓶盖

时常翻看，时刻警醒。

ivansong1981

NT是啥意思

希望仍在

看完17页的帖子，很沉重，确实我们新家长太需要一个正确的心态了，那些极左或者极右的思想都要不得。盲目乐观结果必然是耽误了孩子，但是一味的悲观，对孩子无益，对自己更无益，我们要清醒地正面孩子的问题，尽自己的努力，像一位贴主说的“做好最坏的打算，朝最好的方向努力“
自认悟性和能力都有限，不敢奢望孩子能恢复地如何如何，脚踏实地，慢慢前行吧……