|
本帖最后由 daluobo 于 2023-1-10 16:40 编辑
最近看到全职爸爸陪伴重度自闭症儿子的19年,让我非常感动,敬佩这位爸爸付出的努力,特意转此贴,希望自己能够再接再厉,让小萝卜获得更大的进步。
感动!重度自闭症儿子的精彩演讲,台湾爸爸等了17年——(转帖)
2022-02-28 14:35:55 北大医疗脑健康儿童发展中心 自闭症家庭;
来 源:北大医疗脑健康
摘 要:他从笨手笨脚到可以学会游泳、溜直排轮、骑脚踏车、独轮车…。后来去医院检查后,医生的结论比他们全家所认为的要更加严重,诊断书报告为「自闭症、广泛性发展迟缓、语言重度障碍」。」于是,蔡爸带着小杰开启了骑脚踏车的上学之路。
关键词:自闭症,语言障碍,发育迟缓,自闭症孩子
蔡杰三岁时被医生诊断为“重度”自闭症,并伴随智力障碍。
为了孩子,蔡杰爸爸(以下简称蔡爸爸)毅然辞去工作,当了五年的全职爸爸,期间查阅国内所有自闭儿相关文献,亲自到学校陪读,除了在机构干预,针对孩子特性自行DIY教学方法,并采用大量运动训练,24小时全天候陪伴。
如今的蔡杰:
1.他从对大人说话的声音完全没感觉、完全没反应到可以自己说话。2.他从笨手笨脚到可以学会游泳、溜直排轮、骑脚踏车、独轮车…。3.他从不让人控制、不愿意配合学习、严重抗拒,到现在已经是人见人爱的孩子。蔡爸说:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。
“生了一个不说话、不理人、眼神空洞、无法对焦,连爸爸、妈妈是什么都不知道的孩子!上天简直和我开了一个巨大的玩笑。”
为了帮助孩子,蔡爸和家人分工合作,妻子上班,老人帮忙做饭,蔡爸全职陪娃!设目标、做计划,启动随机教育,将训练统统变成游戏。就这样,一步步走了十年,从不可能到可能,让我们一起走进蔡爸爸的故事中!
蔡杰不发一语,这种情况持续到了2岁多,家人均怀疑小杰是否患上了发育迟缓。
后来去医院检查后,医生的结论比他们全家所认为的要更加严重,诊断书报告为「自闭症、广泛性发展迟缓、语言重度障碍」。
「我还记得,那天天气很好,孩子3岁竟然被确认了自闭症!上天简直和我开了一个巨大的玩笑。我不敢相信,也不愿相信,我怀疑医生误诊了,怎么可能真的有这种病?怎么可能发生在我孩子身上?我和孩他妈明明很健康啊?」
蔡爸拿着诊断书,迟迟不敢面对,也不愿面对。
后来,蔡爸一一对照孩子的情况:
1.从他会走路起就不让人牵,总是像无头苍蝇一样,没有目标一直乱走,呼唤他名字也没反应。
2.他也有刻板反应,例如吃东西时,如果有食物掉在身上,他必须再换一套。
3.还有那些他认定的事,绝不能改。比如按灯泡开关,一定会亮。假若哪天碰到停电,他就会不断地去开开关。
4.并且如果稍微不满意,他的情绪就会爆发,从哭闹转为撕裂、呐喊,眼神充满血丝与愤怒,全身通红,汗水直流,双手紧拉著大人不放,就像魔鬼一样,一直纠缠不清,甩也甩不开。
状况一次比一次严重,这些表现不是电视、电影,也不是书里的故事,他是活生生存在的,他就是我自己的孩子!
面对着孩子的情况、家庭冲突,蔡爸冷静了下来,并从科学的角度与父母进行了自闭症的普及。并且蔡爸认为,小杰如果闹起脾气,蔡妈一人根本拉不住,爷爷奶奶年纪大了,也不能帮上什么大忙。所以蔡爸决定辞去营建工程师的工作,专心陪儿子,陪他干预,陪他康复,陪他寻找人生的新希望。
于是,就这样,蔡爸全家开启了小杰的营救模式,爷爷奶奶负责打点家务和煮饭、蔡爸全程陪伴儿子、蔡妈出去赚钱负责挑起经济大樑。
全家寄希望于小杰,只为了“小杰能像普娃一样拥有正常的生活”而努力。
在一次次失败中总结经验
为了小杰的康复,蔡爸挑灯夜读,翻了上百篇自闭症的文章,总结出了一套自己的教育原则,并逐步按计划实施。
比方说:小杰触觉异常敏感,尤其怕水,蔡爸便拉着小杰去学游泳;小杰平衡力与专注力差,蔡爸就拉着小杰去学独轮车;小杰有语言障碍,蔡爸就不断引导,直到四岁说出了第一个字。
蔡家的重心,全都在小杰身上,小杰有进步、表现好时,大家就开心,反之亦然。「希望小杰越来越好」已经成为了小杰家庭最大的目标,家人们也都为了这个目标,务实的努力。
并且为了训练小杰的平衡性,蔡爸买了一双直排轮。「溜直排轮是为了让他知道,如果不学会平衡,不注意看地上,就会跌倒,就是被摔,就会疼。为了不疼,就要付出努力。」
读故事也是,为了让小杰记住故事,蔡爸每一个故事至少要读35遍,并且蔡爸说道「记不住没关系,那就多练几遍,10遍记不住,那就练一两百遍,我就不相信,不能克服。」
有很多爸妈也许会说,你怎么不把孩子全权交给机构去做啊,那不是很方便吗?
「其实小杰也会定期的去机构干预,家里也有辅具等,但我想的是,在有限的环境下,能够争取的就尽量去争取,并且他的本能是机构没有办法持续性刺激的,所以我觉得还是要靠家庭,靠家人去刺激他的本能,他进步的成效会更大一些。
而且,我希望我的孩子可以独立自主,不要习惯依赖。这是一个漫长煎熬的过程,我没有其他选择,如果身为父亲的我都不做,更不会有人愿意做了;所以就算过程如此不堪,我也只能硬着头皮、不厌其烦地去做。」
后来,随着孩子一天天的长大,蔡爸开始训练小杰搭公车、学脚踏车。这个选择并不容易,因为蔡爸的父母担心有危险,毕竟路上要经过9个红绿灯,对于特殊的小杰来说,这不仅是挑战,而是危险。
但蔡爸却坚信孩子可以做到,「我做这些吃力不讨好的训练,只是希望我的孩子不能一辈子这样,哪怕有一丝的希望,我也想试一下。」
于是,蔡爸带着小杰开启了骑脚踏车的上学之路。很显然的是,小杰肯定没有那么听话,而且还出现了很多奇奇怪怪,让人难以理解的行为。
10年的坚持,终见成效
「自闭儿的思路完全不像地球人,经常会出现突然的当机状况。例如上一秒还很正常,一个转身,就变成木头人,一动也不动。就算遇到突发状况,甚至有危险时,我大声叫他,他也不会有任何反应。有时骑到一半,他还会突然停下来愣住,望着眼前的建筑物发呆、出神,并无视周围来回穿梭的车辆。就算被汽车猛按喇叭,他就像听不见一样,一直发呆。
有时,他看到路上的小石头,就干脆停下不骑了,直接蹲下去玩小石子。有时候,他还会在马路中间莫名其妙的发飙,说什么都不听,根本不听指挥,就像疯了一样,完全失控,我只能等着他冷静下来。」这条上学路,他们曾遇过酒驾的司机;也曾遇过会追逐小孩的野狗;这几年,他们父子不知道经历过多少次的挑战。10年的坚持,终见成效。
一次次的训练与陪伴,小杰现在已经可以自己穿衣,骑着自己的脚踏车去买早餐,吃饱后,背上书包,自己骑十公里的路到校上课……
虽然独立生活对一个有智力障碍的重度自闭儿来说,似乎是一件完全不可能完成的事,但是如今的小杰总算做到了。
蔡爸说:「为了这一刻,我等了十年」。
有人说,生了自闭症孩子,是悲剧,是灾难。在小杰确诊的那一刻开始,蔡爸确实是这样认为的。但当小杰逐步恢复自理了以后,蔡爸的想法有了180度的转变,「因为有了小杰,我变得视野开阔,勇敢坚强。从期待、希望、迷惘、无助、绝望、崩溃、疯狂、喜极而泣、坚强、失望、寂寞、感动、沮丧、感恩。我得到了很多,收获了很多,成长的不仅是小杰,这其中也有我。」
养育孩子,对父母来说确实是一场修行,于蔡爸而言,更是非凡的人生体验。
这一路有收获、有挑战,也有困难,尤其是蔡杰的社交问题。「蔡杰从幼儿园开始,就出现了霸凌事件。我既担心又心疼,但是.....我希望他能多学一点东西。也希望他长大后,能获得自力更生的能力,养活自己。」
如今,蔡杰已经长大了,蔡爸依然默默陪着蔡杰,他跟着爸爸去演讲,自己还考取了烘焙师的证书。对于未来,也有了无限的可能性。 |
|