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楼主: daluobo
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水滴石穿

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5261#
 楼主| 发表于 2022-6-13 16:35:07 | 只看该作者
农家采摘游 快乐乡村行(转儿子的朋友圈)
    昨天上午我参加完葫芦丝小器乐决赛后,从奥体中心开车带着好友一起去六合渔塘湾农场。由于葫芦丝节目比赛11点钟才结束,我们赶到渔塘湾农场已经12点多。我们错过了不少趣味性的活动环节,但一桌丰盛的农家饭菜让我们元气满满。
   午饭后我们开始走进农田和菜地,亲手采摘羊角蜜、圣女果和小香瓜,也走近猪圈、羊圈,用空心菜喂养农场的山羊和土猪。这里有放养的鸡鸭兔,水中有鱼虾。可以自己收蛋、垂钓,果疏大鹏区有新鲜水果、疏菜供游客自己采摘。返程时我们后备箱装满了西瓜、玉米、小香瓜和羊角蜜,真的是满载而归。
    感谢小野驴陶爸爸组织的6.12西瓜节活动,让我们品新果、赏野趣,享受着乡间收获的喜悦。
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5262#
 楼主| 发表于 2022-6-14 06:13:50 | 只看该作者
0615 葫芦丝决赛及六合西瓜节活动 (小萝卜日记)
    今天早上我6;15就起床了,匆匆吃过早饭,我们7:40出发,开车前往雨花特校,早上8:30我们赶到教室参加彩排。我们今天要参加小器乐决赛,之前一直没有在一起合奏和排练过,所以我们需要进行赛前排练。排练结束后,特校老师给我们每个参加演出的成员发放礼物,有牛奶、小面包和水彩笔等。
    我们10点左右赶到奥体乐山路妇女儿童活动中心参加南京市中小学生小器乐决赛,我们在张老师和朱老师的带领下来到了303房间等候参赛,由于我们几个没有化妆,老师借来了一个化妆盒,妈妈和另外两个老师帮我们打粉底化妆,抹口红,我们都穿上苗族服装,手里拿着葫芦丝进行后场。等了半个多小时,我们11点才登上舞台参加节目比赛。我们8个成员走上舞台,在音乐的伴奏下顺利完成了葫芦丝合奏。
    比赛结束后,我开车带着庄JB祖孙俩和小宇一起前往六合鱼塘湾,由于比赛结束迟,赶到农场餐厅时已经12:30,来得早的小伙伴们都已经吃好午饭了。我们和张老师、张JB,周JC4个家庭共12人一桌,农家饭菜可口,我们很快就吃了一顿丰盛的农家饭菜。
接着我们开始走进田间和菜地,我和小宇一起用空心菜喂山羊和土猪,下水捉泥鳅,还到了大棚里采摘羊角蜜、小香瓜、小西瓜等。下午4点多我们开车回市区,由于开车路上我有些犯困,妈妈担心我疲劳驾驶,决定让我到服务区休息一下,我们上完厕所,后面就由妈妈负责把庄奶奶祖孙俩送到华电宿舍,庄奶奶的小推车装满了水果、玉米,幸好我们把庄奶奶送到小区门口,否则他们回家太累了。接着我们送小宇哥哥到西苑,他也采了很多水果,此行收获也不小啊。
   今天一整天我开车接近5个小时,早上40分钟开车到梅山,接着从梅山开车40分钟到奥体乐山路,11点刚过我们又花了1个小时20分钟到六合鱼塘湾农场,返回路上有点堵,3:40回来,6点多才回到家。今天虽然路上花了不少时间,先后去了好几个地方,参加了不一样的活动,我在参加各种活动中得到不少锻炼,这些活动对我成长很有帮助。

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5263#
发表于 2022-6-14 16:09:42 | 只看该作者
祝贺,少有的能够自食其力的孩子,让我们看到了希望。
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5264#
 楼主| 发表于 2022-6-15 05:53:30 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-15 15:14 编辑

0613     续签劳动合同(0613)
   今天早上去上班,我主要切了娃娃菜、韭菜等蔬菜,案板间就我们3个人忙。我的领导章师傅对我说,这次你离开南京到扬州为什么没有填报离宁表啊,需要填报信息后领导批准过才能离开南京。现在你已经回来了,就不用再补报了。之前你在微信上报备过要去扬州,我忘记通知你填报离宁表格,你去扬州没有办理离宁相关手续这事情不能对外讲,以后记得出南京一定要填报离宁表才能离开南京。
   上午章师傅让我去六楼行政部签订劳动合同,我按照要求签了3份协议,合同期限是2022.7.1-2028.6.30,合同签订后我第一时间给妈妈打电话,告知妈妈我和单位人力部签订了6年的合同。妈妈非常高兴,因为我在单位工作能力提高了,劳动纪律遵守得也比较好,所以我获得了长期劳动合同,这也是单位对我三年工作的肯定。
     中午下班后,我先去南航理发,花了20元,再去职工医院做了核酸检测,下午上班时做打荷,负责给炉灶师傅做好的菜装盘,在员工餐厅吃过饭后切明天早上自助餐的配菜,然后打扫卫生,晚上下班后我在家练习钢琴和吉他。

    0614 干妈妈给我买皮鞋
    今天上午去上班,切了包菜丝、红椒丝、莴笋丝等,中午下班之后我跟宋干妈一道去北京华联买了牛皮鞋,我在案板间的工作穿的布鞋已经坏了不能再穿,鞋子底板折成两段,干妈昨天说中午下班帮我去买,后来她给忘记了。今天中午下班,干妈说陪我去买鞋,现场可以试鞋,这样买的大小就比较合适。我试穿了一双防滑比较好的皮鞋,她说要买一双好一点的皮鞋送给我,用微信支付了150元。妈妈让我不能让干妈给我买鞋,应该自己支付。可是干妈叫我不要转账给她,她要买鞋送给我。下午上班时我把旧的工作鞋子扔掉了,穿上了新买的鞋子。
    下午上班是我负责打荷,咸肉香肠等凉菜整齐地摆在盘子里,炒好的娃娃菜整齐地码在盘子里。晚上下班后,梁叔叔来我们家帮我们在平安金管家APP里取出生存金,办理这个手续非常繁琐,不停地需要上传身份证、刷脸验证,还要和空中柜员进行远程视频操作。妈妈在2002年6月给我办理了平安鸿祥分红险,每年需要支付4000多元保费,现在已经满期了,妈妈需要办理满期生存保险金银行自动转账领取手续,因为不太会操作,所以请梁叔叔现场指导,我们忙了1个多小时才把相关手续办理完,3-5个工作日,银行会把20年期间总共的生存金及分红和分红所生成的利息转到我的银行卡里。
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5265#
 楼主| 发表于 2022-6-16 13:47:25 | 只看该作者
0615
    今天上午我切了青红椒丝、刨了土豆丝、切了包菜丝、切了西红柿片,中午下班之后,我到职工医院做了核酸检测。回到家时看到小姨过来了,她帮我打印了两张谱子,分别是抖音神曲《一生独一》,另一首是曹老师布置的80年代流行歌曲《小雨中的回忆》,在1980年代初期,经过朱逢博、王洁实和谢莉斯二重唱等人翻唱,在大陆广为传唱,当时对这首歌的表述就是“台湾校园民歌”。我上午主要练习弹唱吉他,复习过去的歌曲弹唱,也弹奏喜欢的古典吉他曲子。
    我让小姨帮我录制3首弹唱歌曲,分别是《是否》、《请跟我来》以及《追梦人》,预习了新曲子《小雨中的回忆》,准备周五下午去上课。下午上班时,工作群里发通知:根据南京市疫情防控工作统一部署,结合我单位工作实际,现组织开展新冠疫苗接种情况全员统计工作。群里要求每个员工上报疫苗接种记录,疫苗截图要求,已接种的所有疫苗信息+人员信息。优先选择从我的南京入口截图,我的南京人员信息在下方可以一张图截全,支付宝请截长图片。我刚开始不会操作我的南京截图,妈妈打电话告诉我如何在支付宝截长图片。
    今天中午梁叔叔的妈妈突发脑溢血去世,她是奶奶非常要好的朋友,奶奶和妈妈去梁叔叔的家去吊唁,奶奶周五需要参加葬礼。8点左右奶奶奶奶到我家吃晚饭,我也一起跟着吃奶奶带过来的盒饭。
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5266#
 楼主| 发表于 2022-6-17 06:08:56 | 只看该作者
接到七一建党节慈善音乐会任务
     昨天12点刚过,刘老师给我打电话过来,邀请小萝卜和他的小伙伴们在七一建党节上午举办慈善音乐会,主办方是明基医院,演出地点在龙蟠路的华山饭店。刘老师让我帮助小萝卜和小伙伴们拟定5-6个节目,把演出节目的名单歌名告诉她,由刘老师来安排。
    下午我就开始联系儿子的几个小伙伴,已经同意参加小合唱的有谢同学、古同学以及小萝卜的表弟。我们准备的节目单如下:
手风琴独奏:《打虎上山》
手风琴合奏:《唱支山歌给党听》
小合唱:《长江之歌》、《中国,中国,鲜红的太阳永不落》、《党啊,亲爱的妈妈》《明天会更好》(备选) 伴奏:曹珊 包涵 演唱:王若哲、古广宇、谢文一(歌曲选两首)
钢琴四手联弹:《军队进行曲》
葫芦丝合奏:月光下的凤尾竹
    后面我们将根据涵妈以及小伙伴们的意见再确定节目。
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5267#
 楼主| 发表于 2022-6-18 06:24:50 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-18 06:27 编辑

0617
    今天上午主要切了娃娃菜、包菜丝、红椒丝、青红杭椒等,中午下班后先回家取吉他和谱子,再骑车到聚宝山上吉他课。我和曹老师都在2点前赶到佰乐高,高老师还没有来开门,我们最近上课经常是铁将军把门,老师常常很迟过来给我们开门,耽误我们上课时间,我想以后不再来聚宝山上课,改成到曹老师家上课去。
     高老师2:10才到,上课时间又缩水了,上课时我主要弹了《小雨中的回忆》,这首歌我本周才开始学,由于旋律动听,歌词也很优美,我比较喜欢这首歌,所以学得还算快。7月1日,妈妈让我参加明基医院举办的慈善音乐会,我打算把吉他带上去弹唱。曹老师说打算让我学《绒花》,这首歌曲我几年前经常弹唱,歌词早已会背,所以我希望学唱我不会的歌曲,七月建党节即将来临,接下来妈妈让我多学习弹唱几首与七一活动有关的爱国歌曲。
    下午上班我主要负责做打荷,炉灶师傅做好的菜,我负责摆盘,比如将烧好的娃娃菜整齐地排列在方形盘里,咸肉香肠切片整齐地码在圆形大盘子里等等。晚上下班后妈妈打电话让我来游泳馆,包涵和他妈妈游泳结束,请我过来骑电瓶车送他们到地铁口,这样节省他们乘坐公交地铁时间。我们在一起探讨了七一要演出的节目,确定什么时候来我家排练。
    明天中午南京特殊教育师范学院的小王同学过生日,他妈妈邀请我们到迈皋桥真知味四楼参加生日party,轩轩、谢同学以及包涵几个家庭都来参加,我给小王同学准备的生日礼物是毕加索钢笔礼盒,价值249元,我打算明天开车过去,小王同学妈妈说饭店提供停车服务。明天我们小伙伴聚餐时还要交流七一准备哪些节目,因为小伙伴们要参加助演,给我们伴唱呢。
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5268#
 楼主| 发表于 2022-6-18 20:22:26 | 只看该作者
浩湉、轩轩生日快乐
    6月是浩湉、轩轩的生日,他们俩选择今天一起过生日。中午我们开车来到迈皋桥真知味饭店,参加了他们俩的生日会。雅致清新的包间,菜品道道精致,味道鲜香可口,我被这些菜品感动,真是大饱口福。生日宴席中我们频频举杯,祝浩湉、轩轩生日快乐!祝包涵大学顺利毕业!我们唱起了生日歌,分享完美味的蛋糕,然后我开车和小伙伴们一起到新街口万达电影院,观看了今天首映的电影《一周的朋友》。
    这是一部很养眼的青春片,它好像有着更多的秘密,需要我们去电影院一探究竟。今天观看这部电影很有意义,因为友情是照进生活里的一束光,也代表着我要和小伙伴们做一辈子的朋友!
   电影主题歌很好听,让我想起那些美好的校园时光,歌声温暖传递青春友情带来的治愈感。
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5269#
 楼主| 发表于 2022-6-19 10:01:28 | 只看该作者
小萝卜21周岁生日感言(小萝卜写了简短感言和经历,我再加以修改和丰富)
    时光飞逝,岁⽉荏苒,⽇⽉轮回已⼆⼗一载,今天我已经满二十一周岁,我再也不是那个⽆忧⽆虑的⼩孩了。回想起在这21年⾥对我默默付出和教育我的家⼈、⽼师和朋友,不得不说是过往的他们成就了今天的我。在这21年⾥的学习⽣活中,更让我体会到了家⼈和朋友对我的爱,同时也让我学会了爱⾃⼰、爱家⼈、爱朋友,珍惜当下的⼈和事。 
      从2015年暑假开始,妈妈每年都要为我举办生日音乐会,每次音乐会我都有一帮朋友做我的帮唱助演嘉宾,有同学做我音乐会主持人,有兄弟姐妹站在我身边,参加助演的亲友越来越多,我的生日音乐会规模越来越大,音乐会举办得一次比一次好。在多年举办的生日音乐会中我不断得到了成长和锻炼。除了积极筹办自己的音乐会,我也经常参加各种音乐比赛和演出,先后参加过雨花台区特殊教育学校新年音乐会和学期末汇报展演、南京少儿频道春晚节目的录制,南京市中小学生小器乐决赛,南京大报恩寺第一届“报恩杯”星星向融公益音乐会、水木秦淮公益展示以及明基医院七一慈善音乐会的演出。
      每次生日音乐会上我都要发表生日感言,今年暑假我不再举办生日音乐会,因为我真正长大成人,但我仍需要生日仪式感,我依然会有一帮朋友陪我唱歌陪我过生日,只不过下面没有观众。我依然要对自己一年来的工作学习和生活做一个总结,希望每年我都能有一个明显进步。
     从20周岁走向21周岁的岁月里,我经历了两次新冠疫情爆发,停工时间长达两个多月,我抓住这个长期休假的机会,锻炼车技、钻研美食制作,从而让我的疫情生活过得更有意义。去年暑假我20周岁生日音乐会成功举办没多久,南京禄口机场爆发疫情,从7月26日到8月31日我停工歇业在家一个多月,妈妈帮我规划待岗的日子练车技,在家学习做烘焙,并前往亲友家小饭店锻炼厨艺。我在2021年暑期疫情期间学会了很多中式菜肴的烹饪,在家苦练烘焙技能,在干爸的陪驾下我终于能独立开车上路了。
      今年3月中旬到4月中旬,受上海疫情大爆发影响,疫情再次袭击南京,我停工待岗接近1个月,妈妈帮我在南京家长互助成长群里开团接订单,主要目的是希望我在疫情待岗期间,充实生活的同时能得到锻炼。这是我第一次尝试在微信群里接订单,感谢群里家长的大力支持,我们接到的订单超过8000多元,每天我要按照计划赶制青团和蛋黄酥,更要花大量时间忙着全城配送,离家近的骑行配送,稍微远点公交地铁配送,再远点的开车配送,睡前我还要忙着核实已完成订单,总结经验和写日记,虽然日子过得辛苦,但我觉得充实又快乐。我们制作的青团和蛋黄酥得到了很多家长认可,于是端午期间我又在群里开启第二次团购,主打产品是绿豆糕和芒果千层蛋糕,我们用了5天的时间把2000多元的订单完成。在开团接订单的日子,我亲身经历从原料采购、赶制甜品和派送订单的过程中,体验到挣钱不易的全过程,刨去各种原料成本、配送汽油钱,我们挣的钱不多,但这种经历对我来说非常宝贵。
    21岁的我学会的最重要的技能是开车,学会开车让我的生活变得更便利,参加演出时手风琴、吉他、大功率音箱、话筒架以谱架直接装进后备箱里,就可以开往任何能演出的地方。现在我想去的地方越来越多,想要玩的项目也越来越多。学会开车,为我打开了迎接新世界的门,我已经进行了多次自驾游,先后自驾去过苏州、扬州、镇江和溧水等。开车让我的生活技能得到进一步提升,业余生活变得更丰富多彩,生活半径越来越大,我结识的朋友越来越多。
     前不久我和单位人力资源部签订了6年的劳动合同,这是单位对我三年工作的肯定,也是对我工作技能的认可,更是对我的一种激励和鞭策。21周岁即将结束,我将迎来22岁,我希通过努力⾛出22岁的洒脱,因为我要⽤⾟勤的汗⽔为22岁增添⼀点亮⾊,我要⽤最热烈的⾊彩做为青春的绚丽的底⾊,让⽣命更加光彩!  
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5270#
 楼主| 发表于 2022-6-20 06:07:33 | 只看该作者
兑换电影票
    前天我们一共4个家庭相聚在迈皋桥附近的一家酒店,都是谱系家长,大家都谈得来,所以有很多共同话题可聊。我们准备了一些礼物给过生日的朋友,还特意给了轩轩6张万达电影兑换券,我特意交代轩轩,拿这几张电影兑换券到前台找工作人员,让她们协助你兑换电影票。
    结果轩轩在群里告知我,为什么兑换电影票还扣了他136元,请我回复他。我估计他可能没有绑定成功,就把4张电影兑换券交给了工作人员,所以昨天下午我去苏宁电器购买电器时特意来到旁边的万达影城,前台3个工作人员对昨天4个孩子兑换电影票的过程印象非常深刻,三个工作人员讲述了他们兑换的过程,我还特意把他们讲述的过程录了下来。
    原来几个小伙子来到影院后,先把4张电影券交给工作人员,工作人员耐心教轩轩如何用微信小程序扫码,如何把兑换券绑定到手机,然后再去自助买票机上去操作,可能轩轩没有把优惠券成功绑定上去,但他以为成功绑定上去了,并把4张兑换券交给工作人员,工作人员当场把4张电影券撕掉了。而轩轩购买时小程序没有识别到优惠券,直接按照原价支付给打印了4张电影票。整个过程就这样,我把和工作人员交流的语音发给轩轩妈妈,并让轩轩妈把剩下的两张电影票赶紧用微信小程序扫码绑定,请他们尽量在27日之前看掉电影。
几个高大的谱系孩子在电影院兑换电影票,他们有些怪异言行,当然非常扎眼,虽然轩轩多花了100多元钱,但也让我见识到交流表达能力不错的轩轩在兑换电影票也会存在这些问题。其实如果我把这几张电影票交给小萝卜去做,也许他可能会成功,我记得春节期间,小萝卜带着
  我给他的8张幸福蓝海电影兑换券到前台兑换长津湖电影券,都顺利兑换出电影票。那天考虑到轩轩也过生日,把电影券交给他,也算是送给他的生日礼物,也让他有种成就感。
   兑换电影票不成功的经历,再度让我知道孩子们社会交往的短板,我们还需要不断给孩子们创造与社会接触的机会。


昨天我和几个参加演出的小伙伴们确定七一演出的节目单,特意发给刘老师。
七一慈善音乐会节目单(初步拟制)
1. 北风吹  钢琴独奏
2. 我爱你中国 钢琴独奏
3. 打虎上山   手风琴独奏
4. 没有共产党就没有新中国 手风琴合奏
5. 我和我的祖国 手风琴合奏
6. 唱支山歌给党听 钢琴伴奏  手风琴伴奏
7. 梁祝:钢琴独奏
8. 党啊,亲爱的妈妈
9. 爱国歌曲钢琴串烧
10. 爱之梦 钢琴独奏
11. 军队进行曲 钢琴独奏
12. 土耳其进行曲 钢琴独奏
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5271#
 楼主| 发表于 2022-6-21 06:09:55 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-21 06:11 编辑

转帖以琳星家园公众号文章,感谢美编大S辛苦编辑

水滴石穿,我帮儿子一步步实现了“长大成人”
原创 大萝卜 以琳星家园 2022-06-20 21:13 发表于山东

写在前面:
17年前,在以琳论坛上,因为孩子年龄相仿,我们结识了“daluobo”,并亲切地称呼她的儿子为“小萝卜”。在以琳论坛《我家宝贝进步了!》的专栏中,小萝卜妈妈把儿子十年的成长历程记录在帖子中,帖名是《水滴石穿》。
见到小萝卜妈妈的人都说她温柔善良,沉静又有力量,论坛上大家讨论孩子的问题,她总是虚心听取学习,冷静客观思考,很少听到她抱怨或者自怨自艾,她总是用安静又积极的态度,以未来职业的标准衡量、以未来的需要进行练习。
小萝卜上小学的时候,方静老师有一次去南京出差,特意去家访了小萝卜,在论坛上写了一篇家访记录,特别是被小萝卜一家包括爷爷奶奶在内,那种接纳、融洽的氛围感动、温暖着,尤其是小萝卜妈妈,始终如一,不拔高,随时调整方向,一步一脚印带着小萝卜往前走。
十几年过去了,如今21岁的小萝卜从高职学校的烹饪专业毕业后,在一家公司的餐饮部后厨工作了快三年了,他在南京的家长群中也是小明星,小萝卜妈妈的经验更是为无数家长带来了希望和方向。
回顾自己10年前给儿子写的人生规划,小萝卜妈妈说:“有一种想哭的感觉,我一直觉得自己是一个不考虑未来,乐在当下的人。重读旧文,才发现自己有长远打算并且真的坚持十年如一日地陪着小萝卜前行。或许是上天对我的眷顾,我们的每一分努力都得到了最好的回报,我们也一定能朝着梦想的方向。”
让孩子最终能够适应社会,找到适合自己生活和发展的道路,这是一个漫长而艰难的过程。
怎样做好合适的人生规划,并帮助他们一步步打好基础,最终实现“长大成人”的目标呢?我们来听听小萝卜妈妈的分享。

◐水滴石穿
小萝卜今年21岁,3岁半时他在南京脑科医院被诊断为自闭症,刚确诊的一段日子里,我曾经痛苦过、徘徊过,但很快清醒过来。
因为我知道盲目的悲观、甚至绝望是有害的,我潜下心来,注重孩子的模仿、记忆和理解能力的训练,小萝卜在普通中小学从封闭到逐渐融入正常群体,尽管他的进步和发展缓慢的像蜗牛爬行一般,但我们一直坚持。
此外,我会花大量的时间和精力陪孩子练琴,经过十多年的练习,小萝卜不仅获得了钢琴、手风琴业余级别的最高证书,他还经常参加各种音乐会表演。
虽然小萝卜是一个智力有缺陷,交流有障碍的残障人,但他的性格温和,加上从小我就重视他的自理和动手能力,小萝卜在2018年6月取得中级厨师证,2019年6月从金陵高等职业技术学校毕业。
经过半年的实习,实习单位很认可和接纳小萝卜,与他签订了劳动合同,目前小萝卜在宾馆的自助餐后厨部门从事案板切配工作,他在工作岗位上已经快3年了,工作之余还在特殊学校做音乐助教。

01职业规划和技能的培养

1、职业规划的确定
我们根据小萝卜的兴趣和能力,探索他可以参与的职业。我当时观察到小萝卜有几个喜好,小萝卜对食物有执念,也喜欢帮忙做饭,小学阶段我就教他做简单的饭菜,我教导小萝卜烧菜是为了提高他的生活能力,直到初中我发现他对做饭还是比较感兴趣的。
小萝卜非常喜欢坐地铁和火车,初中时,他在放学回来的路上经常绕路到铁轨处看火车。我问他以后想做什么,他说想学开地铁、开火车。不过这不太现实,关系到乘客安全的问题,我们否决了。
虽然小萝卜学了多年的乐器,但要达到专业级水准太难了,高级餐厅、酒吧钢琴演奏也被我们否决。很多音乐专业毕业的大学生都难以找到理想的工作,更不用说心智障碍的小萝卜,音乐不可能成为他的饭碗。
我们还考虑过钢琴调音师、快递员、园艺工人……但最后还是回到第一个选择:餐饮业。
这个职业最大的优势是市场需求量大,不会随社会的发展被淘汰。餐饮业就业门槛比较低,就业相对而言容易很多。另外餐饮业的职业培训机会相对比较多,在家里也方便练习。
烹饪也赋予了小萝卜的自我价值,让他的生活能力和自信心得到增强。小萝卜在初中三年的时间里,逐步坚定了自己成为厨师的意愿。周末和寒暑假我们让他进行烧饭做菜的训练,中考结束后,我们按照计划填报了金陵高等职业技术学校的中餐营养烹饪专业。

2、职业技能的培养
加倍努力
小萝卜需要比普通孩子付出多几倍的时间掌握知识,提高能力。他的努力是有目共睹的,虽然智商测试只有60,但他的中考成绩竟然过了中专线,小萝卜能够拿到初中毕业证是出乎我们意料的。在职业培训的3年中,他还成功拿到了中级厨师证。

重视专业技能课程
由于中专学校以培养职业技能为主要目标,因此文化课方面要求比较低。小萝卜不需要花太多的时间学习语数外和政治等科目,我也不用花太多的时间辅导他。小萝卜负责家里的买菜烧饭,我比较重视他的专业技能课程,专业要求的刀工、烹饪、面点制作等,我不仅敦促他在学校认真练习,回家后也尽量创造条件让他练习。

反复练习,不计成本

比如我让小萝卜去众彩批发市场批发土豆、萝卜以及豆干,让他在家里练习刀工。在学校里小萝卜学习做过的菜肴,在家里也要反复做2-3遍。此外,我也开始研究各种烘培和面点的制作,成为小萝卜练习的好帮手。无论中式面点还是西式甜点,我们都在家练习。烘培比较烧钱,需要买各种工具和原料,为了提高小萝卜的厨艺我们不计成本,在烘培的路上也越走越远。为了让小萝卜获得职业资格证,我恳请单位后勤处领导帮忙,让小萝卜可以到单位食堂进行刀工训练。小萝卜获得中式烹调师职业资格证后,我又按照学校的要求帮助他进入单位宾馆自助餐后厨部门实习半年。

明确实习目标
小萝卜在为期半年的实习工作中,我要求他知道在实训时能做什么、不能做什么,而哪些事又必须做,让他认识到自己所做的每件事情对自己、对他人、对集体所担负的责任。责任意识的建立是保证小萝卜可以获得良好学习机会、掌握专业技能的前提。因此我要求他学习公司规章制度,通过制度的学习,明确各项责任。

其次,了解小萝卜在实习过程中技能方面的长处和不足也是十分重要的,教育他懂得取长补短,尊重与帮助他人,富有爱心与合作精神。经过半年的实习,宾馆的行政总厨根据小萝卜半年的表现,认可了他在实习中所做出的努力,批准他转正,小萝卜就这样顺利地成为宾馆的正式员工。

合适的模式
小萝卜无论如何努力,业务水平还是赶不上正常员工。因此他需要包容友善的环境,同时也需要待在一个有要求的环境里,小萝卜所在的宾馆对公司员工考核要求比较高,纪律也比较严明。小萝卜需要周围环境的刺激,这能给他动力让他进步。幸运的是,我帮助小萝卜找到一个合适的工作环境和生活模式,帮助他尽早进入工作岗位。

3、良好行为和职业素养的培养
为了使小萝卜将来的工作稳定,他除了需要具备刀工技能,还应具备良好的行为和职业素养。所以从他进入中职学校开始,我就对小萝卜进行行为养成、劳动观念、职业素养等方面的强化训练。
在宾馆实习和工作期间,小萝卜的言行举止出现一些问题。我们和他的领导进行沟通交流,请领导和带他的师傅多给小萝卜念念紧箍咒;同时感谢小萝卜的领导和师傅们经常对他婆婆嘴,小萝卜在工作中的行为举止逐渐朝正常化发展。作为家长的我们也要做到随时防控教,发现孩子有不良行为的苗头及时扼杀在萌芽之中。通过工作中多次的晨会和领导的训导,小萝卜的职业意识逐渐得到增强,学会了遵守职业规范。

遵守劳动纪律
小萝卜在实习和工作中曾经因为串岗和迟到扣了250元的工资,通过经济上的惩罚,他学会了遵守劳动纪律。小萝卜所在公司的考核纪律很严格,迟到1分钟都要扣50元,他早上一般8:30上班,曾经有3次指纹打卡都是8:31。我也在家和小萝卜讲述遵守劳动纪律的重要性,并教导他即使是晚了一秒钟,也是迟到,迟到就要接受惩罚。从那以后小萝卜的守时成为一种习惯,再也没有出现过迟到。

养成良好的职业道德
作为厨师,小萝卜在个人卫生方面做得很不错,平日里能做到勤洗手、勤剪指甲、勤洗澡、勤理发、勤换工作服。工作时,他的服装和帽子很整齐,不穿工作服到洗手间等细节也做得很好。在工作岗位上他能服从领导安排,完成领导交付的切配工作,严格执行生产安全,掌握消防知识。除此之外,他也学会与同事互相支持和帮助,做到协调、配合,完成自助餐生产部门的工作任务。

02疫情期间试水团购
这三年不断出现的疫情,让小萝卜增加了很多家里蹲的日子,他需要把工作和生活调整到一个合适的节奏,我和南京家长群的大毛妈妈商议让小萝卜承接甜品订单,大毛妈妈给了我们很好的建议,一方面让小萝卜有事情可做,提高他的烘焙技能,并借助配送的过程锻炼他与人沟通的能力;另一方面让小萝卜亲身体验接单、赶货、送单的全过程,让他真切感受到挣钱的快乐。
在大毛妈妈的支持下,清明前夕,我们在南京家长互助群开团了。
团购链接发布不到一天,我们就得到了46个家长的热情支持,订单额突破2000元。
我们根据订单数量,每天按照计划赶做青团和蛋黄酥,由于我在工作日正常上班,小萝卜一个人在家无法完成那么多订单量的制作,我便邀请了小萝卜的小姨来家帮忙。
经过6年多的积累,小萝卜已经完全掌握了制作青团和蛋黄酥的工艺,制作工序大部分由他完成,小姨主要是对他进行督促,并承担诸如炒豆沙、给面团分剂子、将豆沙馅料按指定克数搓成团、将做好的青团和蛋黄酥进行装盒等辅助工作。

每天上午小萝卜忙着制作青团和蛋黄酥,下午忙着配送,晚上忙着总结经验写日记,他的日子辛苦、充实又快乐。
小萝卜自诩为南京活地图,会根据我下发的派送地址,规划并优化派送路线。派送中他会灵活运用各种交通方式,不断刷新我对他的认知,给我带来意外的惊喜。

在配送过程中,小萝卜做事情的规划和沟通能力、应变能力,包括骑电动车和开车能力,都得到很大提升。
小萝卜在派送过程中并不是一帆风顺的,也出现过一些差错和波折,数量或名称弄错了、搞错地点、忘戴头盔被罚、电动车爆胎......但他能及时处理或引以为戒,正是这些小意外、小失误,帮助小萝卜的应急处理能力得到了提高。
刚刚过去的端午节,我们又组织团购了绿豆糕、蛋黄酥和芒果千层,算算小萝卜试水团购的业绩,定价就比市面的低,刨去成本和设备,再加上我们开车配送的油钱,其实挣到的钱并不多。但我们最主要的目的不是挣钱,而是希望他在完成订单的过程中得到各种锻炼,作为一个锻炼小萝卜的机会,也是希望打破过去一成不变的生活状态。

我们在接订单的过程中,没有投入太多的成本,根据客户定制下单进行制作,不进行大规模生产,只在家长圈内售卖。我和小萝卜以及他的小姨为完成团购任务,付出了非常多的努力,也获得了不错的成绩,通过这两次试水团购,让我觉得小萝卜的未来有更多的可能,所有的经历对他而言都是宝贵的成长,这些是无价的。

特别感谢南京家长互助组织的热心家长们对小萝卜的大力支持和鼓励,很多家长收到订单时会给小萝卜礼物鼓励他,还有给吃的、喝的,带他进门上厕所,收到错误订单的家长们也都谅解。家长们在群里上传各种好评,让我们一家特别感动,小萝卜也很受激励特别有干劲,在质量和口感上也特别用心。

03用音乐丰富业余生活
小萝卜的业余时间除了做各种美食,就是练琴,他会吹葫芦丝、拉手风琴、弹钢琴,用吉他自弹自唱,能演奏多种乐器。
这些其实需要花费大量时间去学去练,小的时候我让小萝卜学琴主要是想让他坐得住,没想到他在学琴的路上越走越远,拿到了钢琴、手风琴业余级别最高的证书,让他考级并不是追求功利,只是在考级的过程中努力提高弹奏技能、丰富他的业余生活。


从2015年起,我们每年都给小萝卜举办音乐会表演,已经举办了8次小型个人音乐会,音乐会上还会邀请同为心智障碍的小伙伴们同台表演。

在刚刚过去的六一儿童节,小萝卜和他的小伙伴们参加了南京举办的一场星星公益音乐会,42家媒体报道了本次音乐会,让更多的人了解和接纳自闭症孩子。

公益音乐会上和小伙伴一起演奏手风琴《我和我的祖国》

04育儿过程的一点心得体会

小萝卜是一个开心的孩子,感受不到别人对他的嘲笑。在这方面我不是那么敏感,小萝卜的障碍是终生的,他必须试着接受。学生时代,小萝卜凭借自己的质朴开朗,加上不太惹麻烦,他算是讨人喜欢的孩子。在工作岗位上,他依然是一个没有心机,生活简单的大男孩。这或许是大家都愿意接纳他,帮助他的最大原由。他的生活也比较简单,没有什么社交,活得也比较单纯。
刚进入自闭症这个圈子的时候,和所有的新来者一样,我的目标是康复。但很快我就明白康复不是目标,与自闭症共处才是我的目标。经过这么多年我越来越意识到:孩子的障碍是终身的,但这不代表他们不能进步,也不代表他们的人生不幸福,他们也拥有别样的快乐人生。
我很庆幸没有把重心放在小萝卜的学业上,而关注生活自理、行为规范和情绪这三方面。从小萝卜小学的时候,我就训练他服从、安坐,被接纳的最基本条件是不给别人添麻烦。当时我立下的生活理念现在仍然适用:根据小萝卜的生理年龄与他相处,而不要过于看重他的心理年龄。情绪管理、自理以及独立一直都是我们培养孩子的重点,这些能力小萝卜在一点点累积。或许别的孩子十七八岁就有了独立的能力,但我相信小萝卜慢慢来也一定可以变得更好。
小萝卜是支撑我的力量,他让我觉得日子有意义。未来我还要教他学会规划生活和处理财务。我要学会多放手,让小萝卜得到足够的自由空间,让他的独立生活能力能再得到提高。
后续:
发稿前夕,小编收到小萝卜妈妈的信息,小萝卜的合同期满,单位又和他续签了六年,让人欣慰的好消息。以下是小萝卜当天的日记:
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5272#
发表于 2022-6-22 00:44:39 | 只看该作者
萝卜妈妈真棒。
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5273#
 楼主| 发表于 2022-6-22 11:39:32 | 只看该作者
    计划中的音乐会延期

   本周小萝卜和他弟弟小雨忙着排练四手联弹《军队进行曲》,为七一音乐会准备节目,今天刘老师发来信息,30日下午我们改上邮轮观光,一样可以带乐器上轮船进行节目表演。

    转发刘老师的微信:
   各位热心的同学们,感谢你们对明基医院音乐会活动的支持和参与,首先要跟你们说声抱歉。
    第一次是因为明基医院的一些问题,原计划七一上午举办慈善音乐会,后改在了30号下午。第二次要更改,是因为好不容易官方单位帮我们跟渡輪公司申请到了一艘200的人坐的輪船,带着我们这些宝贝们一起去游长江吧,应该是这么一个活动。因为这好不容易跟游轮公司排出來的时间,所以没办法改变了,這也是一项公益活动,只好跟各位宝贝说抱歉了,但是我们这个活动也希望各位宝贝都能来参加。活动是30号的,下午两点开始,详细的情形等我这边了解之后,我再跟各位报告。   
    但是我只知道如果大家喜欢的话,一样可以把你们的乐器带着到邮轮上面去做演出或者做演唱,这个也是可以安排的,我这样说各位宝贝及家长了解了吗?
    感谢你们,大家都是在做志愿者,帮各位身心障碍的宝贝们而谋取各种的关注的管道,谢谢各位的支持,欢迎你们一起参加30号下午轮船游览长江的活动,要报名就跟曹珊妈妈報名啊!
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5274#
 楼主| 发表于 2022-6-23 22:16:17 | 只看该作者
雨花台区特校教育学校学期末汇报展演
   这个学期由于疫情影响,胡芦丝课改为线上教学,小萝卜没有引起重视,我也疏于督促,本学期小萝卜没有好好练葫芦丝,但这个汇报展演还是正常进行。张老师在群里发出报名参加节目演出的通知,我很快就给儿子报名参加节目表演。
   小萝卜报名3个节目
1、葫芦丝合奏 《湖边的孔雀》
2、手风琴独奏《花儿与少年》
3、吉他弹唱《追梦人》

   雨花特校报告厅音响设备、大屏幕设备都非常好,我打算把小萝卜成长经历的PPT作为背景音乐,他一边朗诵他的发言稿,大屏幕一边播放他的成长照片和音乐。本来希望他能脱稿演讲,由于稿子才写好没多久,他还做不到全文背诵,而文艺汇演很快就要举行,我同意他带稿进行发言。这几天晚上小子下班回来我主要督促他练琴和朗读21周岁生日感言,希望他能把演讲稿熟读,能做到脱稿更好,做不到就带稿上去讲,目的是在这个演讲活动中得到进一步锻炼。
  
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5275#
 楼主| 发表于 2022-6-24 06:29:02 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-24 19:38 编辑

   探讨大龄孩子的成长
    最近由于以琳星家园公众号发表了有关小萝卜长大成人的故事,阅读量超过6000,影响力在ZB领域里算比较大,由于文章里引用了小萝卜两个视频号,关注小萝卜视频号的增加了20多个,视频号点击量明显大增。私加我微信的家长也有几个,一般就是交流大龄孩子成长之路如何走。厦门朋友的儿子正在上大专,社交能力很强,能自己面试找兼职工作,比如在麦当劳做外卖,必胜客做服务员,在小学里做助教,也开始学车,暑假即将考到驾照。也有中职院校学厨师,毕业后不能在酒店或者餐厅上班,为了让孩子每天有事情可做,不能正常就业,只好进入当地的大龄机构,广东有好几个这样的孩子,南京也存在这样的案例,我所知道的南京本地有多个孩子在南京爱德坊、玄武区博爱勤善残疾人服务发展中心以及刚成立的喜憨憨公益烘焙咖啡空间。其中影响力比较大的是爱德面包坊,这是由爱德基金会于2007年创办成立,是中国首批为心智障碍人士提供职业培训和庇护性就业的社会企业,旨在促进心智障碍人士就业,平等地参与工作,享受有尊严的人生。
    目前很多家长以及公益组织一直在探讨和摸索如何给大龄心青年提供职业培训和庇护性就业,但由于各种原因,不少公益组织很难做到真正盈利,造血机制也一直在探讨。南京爱德面包坊经过10多年的发展,经营得还算不错。2007年至今,爱德面包坊累计接收了近100位心智障碍人士进行职业内容培训和庇护型就业。这些“喜憨儿”们在面包坊经过专业培训后具备了基本的职业能力,他们在这里平等地参与工作,享受有尊严、有意义的人生。
    昨天我和广东肇庆朋友谈到心智障碍患者的家人关注“喜憨儿”们的职业生涯规划,他们说目前还没有摸索到适合孩子走的路,我们都提到同样的观点:这类孩子普遍很难训练,职业培训的过程所需要耗费的人力管理成本太大,所以这些机构很难真正盈利。
   
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5276#
 楼主| 发表于 2022-6-25 07:48:35 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-25 07:52 编辑

  转贴 ALSO孤独症公众号文章 :
妈妈当清洁工、陪读10年供出四川省第一个本科自闭症大学生
原创 ALSOLIFE ALSO孤独症 2022-06-24 11:01 发表于北京

关于今天故事的一些背景:
包涵
包涵,22岁,典型自闭症,川娃子,老家成都。
在四川谱系圈,包涵是大熊猫般的存在:2018年,他成为四川省第一个考上本科院校的自闭症学生。今年,他顺利从南京特殊教育师范学院“计算机科学与技术”专业毕业。
身心障碍者家长组织“成都天使心”负责人钟涛从小看着包涵长大,对他的求学之路很是了解。在他看来,包涵跟往常报道的上大学的自闭症孩子有些不同,颇有些“样本”的意义,他说——
南京特师是全国首批“残疾人高等融合教育试点学校”,2017年,该校开始招录自闭症本科考生。2018年,“计算机科学与技术”专业在全国单独招录一名自闭症考生,就是包涵。
南京特师的招生非常苛刻,要同时具备以下四条——
☑第一,学生从小学开始,初中、高中都必须在普校就读,自始至终接受融合教育。
☑第二,学生必须要参加由南京特师举办的单独招生考试,语数外都要考,虽说难度不如高考,但录取分数也不低。
☑第三,学生必须是持有精神残疾证的自闭症人士,这一点筛掉了很多人,不少自闭症孩子的残疾证是智力残疾。
☑第四,学生要先来校试读一段时间,经考核合格后才能正式录取。

以上四点,包涵全部满足。并且,大学期间,包涵要跟普通学生一起上学,考试的试卷也一样。如果考试不及格,照样要挂科。挂科多了,是拿不到学位证的。
一直以来,很多人都认为融合教育这个闭环有问题,包涵完整地走过一遍之后,证明了,在融合教育体系下,心智障碍者包括自闭症人士,是可以通过合理化的支持体系,和健全人一样完成大学学业的,这一点特别重要。
顺便跟读者说明,包涵是非常典型的自闭症,智商比一般谱系孩子高些,但又比普通人低。能走到今天,既有融合教育政策上的支持,也离不开家人的全力支持,妈妈10年陪读功不可没。
今天我们想剖析包涵这样一个“样本”是怎样形成的。而结束了求学生涯,包涵进入了对谱系群体来说难度系数最高的“工作”阶段,包涵妈妈也表达了内心的焦虑——
“拿到毕业证那天,我反正心里特别特别难受,一下子觉得没地方待了。之前还能在学校里 ‘混 ’,现在去哪儿 ‘混’。心里有很大的失落感,怎么弄啊,马上就面临社会了,不像在学校里还受点庇护……”
来听一听包涵妈妈的讲述。

我今年61岁了,他爸爸70岁。2000年,我生了包涵,生他时39岁。
包涵是快3岁时确诊的,所有自闭症的特征他都有,还更严重、离奇:不仅眼睛不看人、没有语言、看风扇转、开关门这些,还有,他如果在哪个地方摔了,必须要在那个地方反复摔,跪下爬起来,跪下爬起来,膝盖弄得血肉模糊。不管遇到什么车都上,在车上晃晃悠悠睡着了,醒了一定要回上车的地方去,不管车开多远,他都能找到那个地方,躺在地上哭。有自残行为,会不停地左手打右手,好像这个“手不乖”一样。最大的爱好是“炒菜”,一天到晚拿个勺子和盆炒炒炒,几个小时都不停,带他跟别的小朋友玩,不到三分钟就跑到一边去炒菜了……我都要崩溃了,感觉恐怖得很。
有一次,在包涵又摔又跪的时候,我们单位的会计看见了,模棱两可地提醒我:好像有一个什么“星星”,是一种病,建议我去看看。
后来就挂了一个老教授的号,我永远都记得,挂号费37块钱,心里还想怎么这么贵。医生说,他是典型自闭症,没有特殊的治疗方法,只能通过耐心陪伴、专业引导才能慢慢变好。
包涵确诊后,为了照顾他,加之本来也快退了(我此前在中学当生物老师),我便拿了一笔钱买断工龄,提前退休陪儿子。

当时找到了成都一家自闭症机构,像抓住救命稻草一样,结果去了一个月就回来了,主要是距离太远,当时成都还没有地铁,路上要倒三趟车,花三个小时,早上5:00就得起床。要命的是,下午四五点回家,正赶上晚高峰,中途上车没有座位,我得抱着他,很累;不抱的话,他就开始哭,车上全是他的声音,很遭人骂。而且费用太高,70块钱一节课,上不起。

后来也听说了感统课,他爸爸手巧,就在家里给孩子做滑板、做秋千,相当于在机构训练了。
4岁时,他还没什么规则意识,乱跑、打人,公立幼儿园不要他。我们找到了城乡结合部的一家幼儿园,是4个刚从幼师毕业的小姑娘开的,算上包涵一共才7个孩子,一个小姑娘专门带他。在那里,他学会了拍皮球、排队,但谈不上融合,也无法学到更多技能,甚至常常跟别的小朋友打架,我就得买好礼物去跟人家道歉。
上了半年,好说歹说进了他爸爸单位的子弟幼儿园,幼儿园就在我家楼下,我在窗户里看到他在操场乱跑,小朋友都围着他,上课也听不懂,人家在学简单的英语单词了,他连中文都说不好。

园长一度想让他退学,但那里的老师很善良,园长一旦来检查,他们就把包涵藏在厕所里,等园长走了,放包涵出来继续上课。
幼儿园那两年多,断断续续地,就有时去上课,有时不去,算是混过来了。

“我进小学当清洁工了”
进入小学,就不能像幼儿园那样得过且过了。幼儿园发生的一件事让我很想陪读,当时一群小朋友在包涵手上尿尿,尿完之后,让他从头上浇下去。包涵当时受了很大刺激,我去接他时(他那时说话还不利索),一直说两个字:“打打打,死死死。”意思是叫我把这些人打死。他心里得多痛苦,才说出这样的话。
我也能想到,同学可能会给他取外号,当面捉弄他,课间也没人跟他玩。但当时的学校都没有陪读政策,原本想到他所在的小学应聘教师,名额又满了。听说学校在招清洁工,我就去应聘了,一做就是三年,只是想离包涵近一点。
我们一家人在学校附近租了房子,平时他爸爸、儿子睡一张床,我就睡在阳台的单人沙发上。为了让他融入集体,除了打扫卫生,课间10分钟我会陪孩子们丢手绢、跳皮筋。
三年级以后要写作文了,各种应用题、文字理解题,包涵开始应付不来,干脆不愿意写作业了。我怕他养成不好的习惯,老师再放放手,孩子就完蛋了。要知道,学习不在于成绩好坏,关键是保持住孩子对学习的兴趣。

着急之下,我向学校申请了陪读,有了前三年打下的关系,校长同意了。课上,我会做好笔记,课后把重点讲给他听。包涵理解能力弱,只能反复讲,一遍又一遍地做题。
包涵的勤奋弥补了他学业能力上的先天不足,老师被他的努力感动,经常当着全班同学表扬他。他很少有不及格或挂科的情况出现,有时政治实在看不懂什么意思,如果得个58分的,老师也会给他打到60分。
老师说:“我看着包涵就觉得高兴,就在卷子里面找,有些模棱两可的答案,我就算他对了,好不容易给他找了两分。”
但这并不是松懈的理由,遇到考试,家长还是要多费心,组织孩子多复习。自闭症孩子学知识就像手捧沙子一样,看上去装进去很多知识,但大部分都从指缝漏走了。有时我都以为他能考八九十分,结果成绩出来是60多分。
我和儿子这对同桌一做10年,直到高中逐渐退出,有的课去,有的不去。

上幼儿园时,看着其他孩子在舞台上表演手风琴,我心里就想:“要是包涵也能在台上表演,别人就不会叫他傻子了。”有了这个想法,我找到老师,开始教他手风琴。他很敏感,记谱子很快。
包涵的音乐天赋逐渐显现。小学一年级时,他上台表演手风琴,被音乐老师看中,主动提出教他学习钢琴。9岁,包涵的手风琴已经过了五级;10岁那年,又过了钢琴十级。凭借钢琴特长,初中时,包涵被四川音乐学院附中录取,100多个人去考,只录取25个,就有包涵。
包涵的初中、高中6年都是在四川音乐学院附中读的。他开始参加各类比赛,捧回多个全国大奖。这给了包涵自信,亲戚朋友家的孩子过生日,家长都会主动打电话请包涵去参加生日party,因为会弹钢琴,身边的小伙伴也很羡慕他。

2018年高考,包涵的艺术专业成绩346.4分,超过了四川音乐学院的录取分数线。当时所有人都认为包涵会顺着音乐道路继续走下去,不过,我却把他拉回了普通孩子的轨道,不再继续让包涵专攻音乐。
他虽然专业成绩不错,但文化成绩一直不算太好,若执意报考,风险太大。另一方面,不论钢琴还是手风琴,都需要技术和情感兼备,而包涵只具备前者。他识谱记谱没问题,但弹出来的音乐没有感情的起伏变化,不是他内心发出的声音。加之语言表达和沟通能力欠缺,毕业后让包涵去当音乐老师谋生,并不现实。
后来,我在报纸上看到南京特师的招生信息。2018年,“计算机科学与技术”专业要在全国招收一名自闭症考生,我决定让包涵去试试。
单独招录要考语数学外三门科目,留给包涵的准备时间并不多。我特意请了两个研究生给孩子补习,他很努力,每天6:30就起床了,背单词、看书、刷题。
面试、笔试都结束后,学校让包涵到大学,和大一学生试读了一段时间,看看他能不能和同学相处,能否正常学习。他表现得大方得体,学校对他评价不错。
大学在南京,我们在学校旁边租了房子陪他,但不进校。包涵爸爸是理科生,正好又退休了,为了让包涵学好计算机,爸爸每天在网上看慕课,学高数,这样可以在家里教他。人家学一遍,他起码学10遍,反反复复讲。
南京特师非常专业,非常有爱心。2019年,数学与信息科学学院的胡院长一个假期都在辅导包涵,还组织学生轮流来家里辅导他,这对包涵帮助非常大,我们至今对院长充满感恩。我相信,他如果走在学校里,有什么事需要帮助,喊一嗓子,起码会有10个人跑过来帮他。
对于“自闭症”这个标签,从小我就跟他说,自闭症是种病,就跟感冒发烧、流鼻涕一样的,感冒发烧流鼻涕打针、吃药就会好,而自闭症没有特效药,要努力学习,就会接近正常人。
他不自卑,知道残疾证乘车不给钱,反而会觉得高兴。生病就是生病,生病有什么丢人呢,那些违法乱纪的坏人才丢人。

他没有天赋的,最大的优点就是听话
现在的包涵,全国各地可以自己出去玩,订酒店、买票、制定路线,都没问题。打车、导航,比我还厉害。2017年他单独去新加坡,参加了在当地举办的国际音乐比赛。
他社交上的表现就是语言比较少,不怎么说话,尤其是到陌生的地方。你问他,他能把内心的想法表达出来,但语言不多,词汇不丰富。他更擅长线上交流,经常发朋友圈。
他的兴趣主要在音乐上,但那全是努力的结果。他没有天赋的,最大的优点就是听话。你叫他练俩小时琴,只会长不会短;放假前老师说开学了要听写英文单词,他能把整个学期的英文单词全背过。
眼下最重要的事情,就能找到一份适合的工作。这两天,成都陆续有专门给残障人士开设的招聘会,我们开始跟一些企业联系、沟通,目前还没有确定下来。成都还是很重视残疾人就业的,尽管大人内心焦虑,我们还是鼓励包涵,给他信心,希望能有好消息。
最后,从包涵个人的融合经历出发,我个人觉得,有四方面的做法让我们受益至今——
第一点,也是最明智的,在包涵的任何一所学校,我都跟老师、家长的关系处得很好。
包涵也跟同学发生过矛盾,但在任何情况下,我都不会去指责人家的孩子做得不对。有的家长觉得谱系孩子是弱势群体,别人都得让着咱们;或只要发生纠纷后,就觉得一定是别人家孩子欺负咱家孩子。其实不然,也许是咱孩子的一些行为或问题,引发了矛盾。
在纠纷面前,家长首先要客观,不要随意指责别人,是咱们家孩子的错,该道歉道歉。就算你当时口头上赢了,别人也可能会记恨,找机会报复,得不偿失。
千万不要要求老师一定要对咱孩子有所照顾。有的老师愿意帮助你,是老师修养高,负责任,但老师有老师的教学方法,还要管理那么多学生,没有充足的精力给咱这一个孩子。现在老师的绩效又跟成绩挂钩,为了给老师减轻压力,我早早给包涵办了残疾证。

第二点,孩子身心健康比成绩重要多了。
大人做到了跟老师和谐共处,对孩子也要有所要求,尤其是身心健康上。
我看过一篇报道,一个班级的所有家长、老师联名,不让一名多动症孩子进教室。这个孩子把老师的电脑故意整坏,把同学的文具、书本都撕掉、弄烂。孩子妈妈哭着说,孩子以前不是那样的,因为他上学时别人捉弄过他,现在他人高马大了,别人都打不过他,所以才会报复。
上幼儿园时,有同学在包涵手里尿尿,他那会儿就说“打打打,死死死。”当时我就想,这么小的孩子就这样仇视人,以后长大了肯定会报复周围的人。千万不要认为咱的孩子,又会这个又会那个不得了,别人包容咱孩子那是别人品格好,但我们自己绝对不能做讨人厌的事。孩子在某些问题上吃点亏,以后会好过得多。
一些社会规则,哪怕他听不懂,家长也要尽到职责反复强调。比如上大学后,我就跟他讲,看见女生首先保持一米距离,不要紧挨着人家坐。大学住宿时,没有人的时候可以把宿舍的地扫一扫,抹一抹桌子,但千万不要动人家桌子上的东西。他早上上厕所要很长时间,我就让他到公共厕所去……所以他的同学都挺喜欢他的,会喊他出去吃火锅,无论多晚,都会打车给他送回来。

第三点,生活自理一定要过关。
不要什么事情都给他包办。买菜、做饭、洗碗这些家务包涵都会做,袜子破了也是自己补,家长懒一点,孩子就多学一点。
以后我跟他爸爸走了以后,不管是找个人还是找机构照顾他,只要他勤快爱做事,照顾他的人就不那么累,不会太烦他。

第四点,有个特长最好。
音乐救了包涵,他经常上台表演,就很自信,同学们也羡慕他,家长会主动邀请他去玩。


文章结尾,我们想借助ALSO平台,发动大家的资源,帮包涵找工作。
大学期间,包涵多次参与社会实践活动,能够较好地遵守企业的规章制度,完成自己的工作。业余爱好也非常丰富,钢琴、手风琴、游泳、摄影、画画……
包涵本科专业是计算机科学与技术,希望从事IT行业JAVA技术开发(编程或测试)方面的工作。工作地点:不限。

有意向的企业或个人,或者可以提供就业线索的读者,都可以后台留言跟小编联系,感谢您的支持。
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5277#
 楼主| 发表于 2022-6-25 09:38:12 | 只看该作者
文凭和生存技能

    最近看到包涵大学毕业典礼的朋友圈,我由衷地为他感到高兴,为他父母感到欣慰,他们十多年的努力梦寐以求,获得了很多普通大学生需要付出很多努力的大学文凭。昨天在公众号上看到有关包涵的文章,更加敬重包涵父母多年来的辛苦付出,也非常理解包涵父母焦虑心情,寒窗苦读10多年终于获得了大学本科文凭,工作在何方呢。
    晚上我和小萝卜爸爸在一起吃饭,探讨包涵成长的经历和他父母辛苦的付出,他说同为谱系家长,他非常敬重两位家长付出的努力,他认为孩子要适应社会,学会生存,他应该选择一个有利于包涵将来生存发展的方向。他个人认为包涵学计算机专业不太合适,吃青春饭伤脑筋的计算机专业不适合智商不是很高的包涵,因为他很难具备这个专业需要的能力。计算机这个专业是颠覆性的新兴学科,其发展变化非常惊人,出现的新技术层出不穷, 跟不上技术发展就要被淘汰,10年前的计算机知识放到现在几乎等于0,另外如果他有超长的计算机能力,能够写出别人写不出的代码,如果没有这个能力很难真正实现就业。当然这只是小萝卜爸爸一家之言,我不认同这种看法。
   小萝卜爸爸说他们应该为孩子早早规划将来的生活,拼这张文凭没有多大意义,我们很早就放弃这种文凭,如果让小萝卜也去拼高考上大学,去追求这种大学文凭,不利于他的生存和发展,高学历对我们孩子的人生没实质性帮助。作为谱系孩子家长,他认为与其执拗花大量精力帮助孩子获得一纸文凭,不如教给孩子更多生活技能,让孩子在更自由更宽松的环境中成长。现在一路走过来,他认为我们为小萝卜选择务实这样的路是正确的。
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5278#
 楼主| 发表于 2022-6-26 22:20:15 | 只看该作者
本帖最后由 daluobo 于 2022-6-27 11:26 编辑

   0626 两个活动,上午艺术社团汇报展演 下午华山饭店义卖活动
    参加喜憨憨烘焙咖啡公益空间义卖活动(0626)
   今天下午我和好友包涵到华山饭店参加义卖活动,并参加了中国狮子联会江苏代表处2022-2023年度就职典礼活动。喜憨憨特别制作了“喜迎二十大奋斗新征程”的大型蛋糕祝贺中国狮子会江苏代表处换届成功!

     艺彩绽放 音心飞扬(0627)
      昨天上午我开车带着手风琴、吉他和葫芦丝来到雨花台区特殊教育学校,8:30我们参加雨花台区特殊教育指导中心艺术特色社团汇报展演彩排活动,排练结束小演员们纷纷登台进行正式演出,我参加了两首葫芦丝节目合奏,跟着音乐伴奏我们吹奏了《金孔雀轻轻跳》、《军港之夜》和《月光下的凤尾竹》。除了合奏节目,还有几位小朋友带来了架子鼓表演,老师们也登台唱歌助兴。我还给大家带来了吉他弹唱《追梦人》,手风琴独奏《花儿与少年》,汇报展演活动结束,陈校长给我们颁发 “优秀学员”奖状,每个参加演出的小朋友领取了精美的礼物。
      感谢雨花台区特殊教育学校全体老师、艺术社团指导团队老师对本次汇报展演活动付出的辛苦,谢谢你们不断给与我锻炼和成长的机会。
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5279#
 楼主| 发表于 2022-6-26 22:35:55 | 只看该作者
   雨花台区特校教育学校学期末汇报展演成功举办
   今天早上我从仙林湖开车回苜蓿园,小萝卜知道今天要演出,7点不到就醒来了。我早上特意带了一碗绿豆汤一个粽子,由于来不及吃,我们匆匆把手风琴、吉他和葫芦丝等放入后备箱,儿子开车前往雨花台区特校教育学校学期末汇报参加节目表演。
   由于我们来得早,小萝卜和庄JB先排练军港之夜,接着来参加表演的孩子们陆续地赶到,打架子鼓的小朋友也排练了一小会,很意外的是棒棒和大毛也来了,都是吹葫芦丝的小朋友,这两个孩子刚刚小学毕业,但身高都接近小萝卜,棒棒比儿子还要高一些。不过两个孩子虽然个子高,但依然一脸稚气,还是儿童的脸。棒棒和小萝卜表演《金孔雀轻轻跳》,和大毛表演《月光下的凤尾竹》,小萝卜个人表演了手风琴独奏《花儿与少年》,吉他弹唱《追梦人》。展演活动结束后小萝卜还进行个人朗诵《21周岁生日感言》,背景音乐播放的是小萝卜成长照片。虽然大部分家长已经离开,现场还有不少特校老师在,他们都认真地观看了小萝卜发表的感言,对小子朗诵和演讲方面提出了一些今后要提高的意见,老师们建议他多去上朗诵或者演讲课,让他学会掌握演讲的节奏,这对他语言能力提高大有帮助。
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5280#
 楼主| 发表于 2022-6-27 15:02:48 | 只看该作者
艺彩绽放 童心飞扬 ——雨花台区特殊教育指导中心第八期随班就读艺术特色社团汇报展演圆满举行(转发公众号)
     南京市雨花台区特殊教育学校 2022-06-27 11:56 发表于江苏
    艺彩绽放 童心飞扬 雨花台区第八期随班就读艺术特色社团汇报展演
    伴着夏日的骄阳,聆听鸟儿的歌唱,6月26日上午,区特殊教育指导中心举行了第八期随班就读艺术特色社团汇报展演。就让我们跟随镜头,一起欣赏孩子们的精彩表演吧!

    一曲架子鼓独奏《逆战》拉开了展演的序幕,《铃儿响叮当》、《踏山河》纷纷登台。鼓手们激情飞扬,台下的观众们也被感染,随着架子鼓的节奏打着节拍,台上台下融为一体。

    悠扬的葫芦丝合奏《金孔雀轻轻跳》、《军港之夜》、《月光下的凤尾竹》等经典曲目更是被孩子们演绎出了浓浓的韵味。孩子们手持葫芦丝,吹奏出一个个圆润柔美的音符,时而愉悦轻快,时而激情满怀,赢得了经久不息的掌声。

    助教表演

    多才多艺的助教小萝卜带来了手风琴独奏《花儿与少年》和吉他弹唱《追梦人》,得到了在场观众们的称赞叫好。

    颁发奖状
    区特殊教育指导中心陈俊副主任和端勇老师为孩子们颁发了奖状及爱心礼物。小小的奖状包含的是对孩子们一学期以来学习成长的鼓励与肯定。
    观众助兴
    演出结束后,观众们久久不愿离去,孩子们也激情高涨,自告奋勇地来到舞台上展现自己的风采,将展演又推向一个小高潮。最后,展演在一片掌声中圆满落下帷幕。
   精彩纷呈的节目背后是坚持和努力,是收获和成长。区特殊教育指导中心将会进一步提升服务质效,为特需孩子们搭建更广阔的成长平台,助力特需孩子们用艺术绽放多彩童年!

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