|
境界母亲节特稿:觉醒的自闭症儿,觉醒的母亲
自述:瑾心 整理:Nic
(瑾心简介:她不仅是一个自闭症儿的母亲,并拥有麻州大学挪威尔分校的自闭症行为干预的硕士证书,创办和主编了自闭症觉醒网站http://www.autismawakening.org/,详细刊载美国最新的自闭症医学报告、相关教学和不同华人家庭的自闭症心路历程。)
求救的呐喊
康儿是我唯一的儿子,他两岁时还不会说话,唤他的名也不应,饿了也不哭,伤了也不叫,醒了也不起,常常遥望天际的一端,似乎是从另一星球来的小王子。
他很容易受到惊吓,跌倒时手不碰地,走路时脚跟不着地,常捂着耳朵逃避不知名的音波;他不会拍手,也不会点头和摇头,对玩伴没一点儿兴趣,更不懂如何享受玩具的乐趣。
慢慢地,他懂得用情绪吓止人的接近;会突然抓狂,歇斯底里,引起众目睽睽的警觉和不解。有时他的举止怪异到令人心碎:他会无故撞墙;无故用指甲抓伤自己的脸;无头绪地冲撞他人;常摆出头下脚上的姿势;除了热狗和苹果汁外,他什么都不吃。
我真的很孤单!朋友渐渐远离,康儿的行为好像发疯,有同龄孩子的家庭纷纷走避;亲人也质疑我,天天面对其他母亲的白眼和排斥。
直到孩子两岁半,按照儿童成长规律,他一定应该说话了。他不会说,我只好带他去看医生。
发现孩子自闭症那天,正是9月11日,当恐怖分子劫机事件重重地击毁美国人安逸的自信时,我的心也被炸成片片废墟。
更令我无助的是,医生却无法具体地告诉我们自闭症的源由。夫妻两人所能做的,就是相互指责。
我想到很多以前的事,就好像是跟神清算,觉得不公平。父亲在我一岁时就不在身边,母亲一个人把我们带大。因父亲是一个军俘,我们家都抬不起头。虽然我没有自闭症,但我选择自闭。我也没办法被别人接纳。
我心头的痛,从过去到现在连在一起。我在神面前,有很深痛的一个长嚎,哭泣。我的心很乱,我的婚姻也很紧张,没人听得懂我的哭嚎,也没人了解我近乎崩溃的心;我清楚我绝不能坐以毙,心中呐喊着:“我要救他!”但我能做什么?
有天我行驶在雨中,一辆大货车硬插前来,在一阵悲愤交加的心情冲击下,我踩下油门想要撞上去,要带着康儿去找上帝理论;但这时康儿突发声音,眼睛直盯着我咯咯咯地说不停,脸上显露出对我的关切,甚至用最可爱的笑容来引起我的反应。
刹那间,我看到自己的失常。“主啊,救我!”那天,我撕下仅有的自尊,无言无颜地来到神的面前。
当四壁尽是绝处,无路逢生,人只能屈膝跪求,但神了解我的苦楚吗?明白一个母亲求救的呐喊吗?
旷野受试炼
有一个晚上,我全心默祷神迹,却听到一个声音在心中对我说:“为什么只求那肉体的医治?肉体是短暂会朽烂的,要求那天上永不朽坏的信心冠冕。”
在跟神的对话中,他说,“你们要吃我的肉,喝我的血,你们才有永生。”
我想什么叫吃耶稣的肉,喝耶稣的血,他要我在这过程中尝到什么滋味?当时我不懂,但我花了几年生命的时间,突然了解,这其中的滋味是孤单,是为了爱愿意付代价,要象耶稣一样,为了神的孩子,背起羞辱的十字架。
我突然了解,当人看到耶稣被钉在十字架上,死了,但神却说成了。
我认识耶稣,是我从台湾来到美国读书,去教会是被家庭的大环境吸引。当我毕业要回台湾,当时雄心勃勃,觉得自己有法律系背景,在美国又念了企业管理,摩拳擦掌,想要闯出自己的一片天空。
可是那时我回来,在家里出了一件怪事。有人敲门,我开了门之后,有人进来用菜刀砍了我的手腕和脚。我被送进急诊室时,第一次思想,什么叫做生命的意义。
我看到两边,老的老,弱的弱,伤的伤。他们无望的眼神,这让我想到,这么意气风发的年轻人,正要寻求自己生命意义时,突然发现生命如此脆弱。我就在刹那之间被人砍了,连自己什么时候会死都不知道,我现在所要的,能带到永生吗?在这一霎那,我才认真去面对耶稣基督的生命,和我听过的真理,跟我这人有什么关系。
有时我们觉得“神是爱”,神就应该给我我要的,给我使我免于伤害的。神的爱高升到一个地步让你没办法测量。
回头看,其实那时我的心,好像在十字架的一个入口处,我可以选择恨,可以选择麻木,或故意遗忘,或选择环境的磨练,就好像一把火,可以炼成精金。
我看到摩西在跟神说,“我要看见你的荣耀”。神没有拒绝他,神的荣耀就在他面前经过。我也要。摩西说这话时是在旷野磨练。我跟神说,如果我相信你是爱,我要看到你的荣耀。
我父母的信仰就好像犹太人一样,虽然经过二次世界大战希特勒的迫害,他们还是没法相信耶稣基督。他们不能理解,为什么我对神这么好,神会让我受这么大的苦。
更何况我母亲在丈夫不在时受了那么大苦楚;我父亲在接受劳改过程中,精神上和肉体上也受到很大伤害。所以讲恩典,慈爱,公义,他们没办法接受。但我相信神有他的时间。
我看见了你看不见的
在我的书《生命的执着》和《生命的装备》中,其实有一个很重要的人物,就好像一个很细的线,把所有的珍珠串起来,她叫海伦.凯勒。
她又聋又瞎,她有很多攻击的行为,因为她学习时有挫折感,人们觉得她很野蛮。
我突然明白要了解一个自闭症孩子的问题行为,事实上是一沟通问题。海伦..凯勒自传中的两段话,深深抓住我的心。
她说:“你有没有经历过好像关在一个无声的黑色盒子里?然后无声无息的成人。我的心在呼喊,我要光,我要光,光在哪里?直到那学习的道路在我面前,我才看到那光”。
这让我深思到,她是一个瞎子,这光是怎么看到的?直到故事后段,她说“我眼中的世界,在你的眼中是黑暗,但我所看见的,是精金。因为你看的世界是人手所造的,但我所看到的世界,是神所造的。”
我那时才明白,一个眼睛看不到的女人,因她生命的选择和执着,她竟能看见我们人眼所看不到的。
我觉得儿子的自闭症最大的一个祝福,就是祝福了我和我先生的婚姻关系。因自闭症,我们看到对方的不同需求,在这个过程中,我看见了我自己的论断,我看不到我先生那种无声无息的付出,总觉得自己是最辛苦的。
儿子的自闭症改变了我们婚姻的内涵,只因为先生的一句话:“唯有在这火炼的时刻,我们的婚约才禁得起考验,无论康儿是怎样的孩子,我爱他,我更爱你!”这声爱胜过千言万语的情意,我软弱的身躯因这句话,挺起面对未知的挑战。相信靠着神的爱,我们必能在这一切事上得胜有余!
另一个临到的祝福是,我们的疆界被扩展了,我的生命被改变了。
别的孩子已经摘掉了尿布,康儿还裹着。有一天,我带着他进入厕所, 要教他坐马桶, 康儿拒绝马桶的冰冷, 愤而用脚踢我的面, 一阵愤怒交加, 我将他举起, 重重地放在马桶上, 康儿也再度表达他的不情愿, 边哭边踢, 用力地从马桶上滑下, 光着屁股缩在洗水糟下不肯出来。
我无法忍受他的反抗和挑战, 将浴门用力一甩跨步离去, 狠心不理会他伤心的哭嚎, 任凭他的委屈大声喧泄。突然他的哭声凝住, 是一个意志的决定, 而非声竭力绝,这刻的安静吓到了我!
冲进浴室, 我看见他坐在墙角, 我按捺不住心中的焦虑, 想要将他拉出来, 不料, 他竟缩成一团, 不要我碰他, 冷冷地用眼角瞅着我, 无声地传达一句话, “你好坏!”
我心中所有的挫折一股而出, 我再也掩饰不住对康儿的失望,对自己的失望。“为什么你是自闭儿? 为什么我不能接受你?” 母子俩跌坐在浴室的地板上。
康儿静静地望着我, 悄悄地从角落爬出来, 小手温柔地搓着我的脸颊, 多想安慰妈妈不要哭, 他能接纳我的心痛, 而我却不能接受对他的失望。
那一瞬间, 我看见在康儿眼中的我, 一个自私虚荣的母亲, 一个不能安静等候他成长的母亲, 一个不能无条件爱他的母亲。
我抱着他, 他抱着我, 分不清是谁的泪, 谁的道歉, 但两颗心彼此相慰。神的信实稳住无知的我, 一过完三岁生日的康儿, 在一个礼拜之内, 毫无任何意外地挥别了尿布。
康儿7岁时,有一天说:“妈, 以后你可以休息了! 我会自己洗澡”。温柔体恤的心使我自豪,我要宣告天下,“这是我的儿子,是我的小巨人, 是上帝赐的产业, 他使我自省自觉, 有了他, 我的生命得以更新,我以他为荣,以他为福!”
我颤抖在天使般的歌声中
闭儿目前的比例是90多个孩子中有一个,男孩对女孩的比例大概是1:3.。十年前自闭症的研究还在迷雾中探索,几乎所有的论文,基本采取科学相对论,没有一个绝对的解说。
我为了帮助儿子,把所有的东西写下来,也翻译文章,帮助自己消化,也帮助有同样需要的父母亲,坚固彼此在医治过程中的信心。我也从一个母亲的角度写出了自闭儿治疗手册,后来成立了自闭症觉醒网站。
养育自闭症儿的心路历程,就好像圣经提醒我们的,不在乎你们已信了耶稣,而是要信到一个地步,就是哪怕你的眼睛看不到神要成就的,但你要相信神的心,要相信他是爱,要相信他现在在我们生命中所作的,是要预备我们在天上有耶稣基督的形象。
我们不是像一个毫无损伤的,像一个吼叫的狮子一样到天上,我们要做犹大的狮子,却是一个无声无息的羔羊。哪怕我们不了解,但要相信,耶稣基督做在我们身上是“成了”,而不是让我们“死了”的工作。
当时康儿的“自伤”行为很厉害,攻击行为也很厉害,感官失调,严重食物过敏。这一路神的恩典够我们用。
为什么我会那样抓住神的应许和他说的每一个字?我是法律系毕业的,那时就想,因为你是神,你说“我是信实的,我所说的话绝不反悔。”就好像我拿了你手签的那么多支票,我现在要兑现它。
如果今天要跳票的话,那神就不是信实的。我发现每次我抓住神的应许,我真的明白时,我就发现儿子的自闭症就有突破。
一次我们祷告求神医治,我就抓住了神的一句应许,我说“你的宝血会洗净我们的一切罪孽,并且医治我们一切的疾病”,是一切疾病!后来我读圣经时发现,医治的根源在于“饶恕”,当神在医治希西家时,他是饶恕这地,饶恕这民。
我突然了解,这就是十字架的能力,神释放一个能力,让我们能饶恕。这就是主为什么教导他的门徒说,“要饶恕人,如同我饶恕你”,而且“你们不饶恕人,我就不饶恕你”。
当我进行到不仅饶恕人,还求人饶恕时,我就发现我儿子的医治就进一步,这时我才发现,神借着孩子的自闭症,真正要医治的人是我。
我开始明白什么是凡事谢恩,不是为了好事谢恩,坏事不谢恩,而是真的相信,每一件事在我们生命中都是神允许的,感谢主。
康儿3岁时,神迹发生了。一个牧师为他祷告后,他竟奇迹般地轻声唱着:“我有喜乐、喜乐在我心,在哪里?在我心中,在哪里?在我心中,我有喜乐在心中长留。”
这是不可思议的刹那,我颤抖在天使般的歌声中,泪水洗去所有的怨怼,心中升起敬畏之情。
我们其实和自闭儿没什么两样
我们常常犯了一个最大的错误,就是以父、母亲或治疗师的角度来解读孩子的行为,用我们的立场去改变孩子的行为。
我是以我孩子的角度来看外面的世界,所以我解读的是我孩子的行为后面的动机是什么,他的行为是要跟我沟通什么。
每一个人都希望孩子如何成功,可当孩子是一个自闭儿,我们生命的意义就是帮助这个孩子如何面对失败,处理失败,甚至享受失败,在失败当中学习如何成功,然后继续面对失败。
自闭症的父母最需要突破的,是看不到盼望。
孩子一生的依靠是父母,但孩子所需求父母的不是吃什么,喝什么,用什么,他所需要的是父母相信他能走出自闭症。所以真正要改变的是父母,有时候孩子走不出来的原因,是父母一直停留在过去的伤痛之中。
我们更相信,任何一种病痛,在永生都是一个盼望的记号。我想说请教会在祷告会中纪念每一个自闭症孩子的名字,纪念父母的名字,还有这一家的需要。
因为我们的天父不轻看眼前每一个小子,他们的使者常到天父的面前,呼求神的荣耀降临。我们看到的不是一个立即的神迹,我们要看到与耶稣基督同行十字架的路,有主的同行,有主的同在,我们就拥有一切。
相信一件事,神是爱。
现在康儿12岁,他所在的学校基本上不知道他有自闭症。康儿弹钢琴,英国皇家学院最高级是八级,他已经过了五级笔试和琴艺鉴定;康儿打跆拳道拿到绿带,下一步要进入咖啡色带。康儿有一只狗,现在他很努力的要呼召这只狗信主。
我要讲个笑话。爸爸跟他说狗没办法进天堂,儿子就很生气,他说我每次在学校幼稚园图册看到有狮子和羊在天堂,那狗不进去叫歧视。然后他回头安慰他的狗说,没有人相信狗能进天堂,所以你要好好相信,要接受耶稣基督,搞不好你是天堂中唯一一只狗。
有一次我和先生闹别扭,康儿就做了一个祷告:“主耶稣,我感谢你,因为你是我的主,我的神,我向你求这事,愿你能给妈妈聆听的耳,能听懂爸爸要说的话,也愿你给爸爸一个会表达的口,能把话说清楚,让妈妈听得懂。奉主耶稣的名,阿门。”
听了康儿这段祷告,所有的话都尽在不言中。
我们其实和自闭儿没什么两样,我们活在自我封闭中,我们的天父呼唤着我们,想尽办法要来治疗我们,但我们关闭了心。
《境界》采访你:
明天就是母亲节,你心中最想跟你身边的、远方的母亲说什么话?或者你从不敢说出的真话,希望有一个树洞一样的地方表达出来?
如果你愿意,可以发一张你和你母亲的合影给我们,配上你说的话,没有照片也没关系,我们将择优刊登。
|
|