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楼主: 继续微笑
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沐浴阳光下

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821#
发表于 2010-3-7 15:39:44 | 只看该作者

re:今天我们一家出去玩,路上攸爸突然说起你们...

今天我们一家出去玩,路上攸爸突然说起你们,好象没见过你们上以琳网了,一说,就来了,看来,我们有心灵感应啊1

盼望着喜乐快长大,一家四口就可以上来河源一起玩了。

期待这一天!
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822#
发表于 2010-3-19 06:50:21 | 只看该作者

re:谢过各位的关注! 没有去上机构了...

谢过各位的关注!

没有去上机构了,松懈下来,琳琳的情绪得到很大好转,基本上没有大闹的现象了,偶尔想老家或是想妹妹时会想哭,不过我们都尽量避免及缓和。松懈之余,琳琳比之前多了点沉迷,喜欢玩树叶及花草,我们知道这跟春节放假及最近妈妈没时间管她有关系。

琳琳最近的安排趋向正常化,早上时间去老师那里补一到两小时课,再上两小时幼儿园,下午去公园散步或是去游乐场玩一到两小时,回家做个人工作及跟妈妈互动,晚上复习功课或是认知,有时爸爸带去骑自行车或出去玩。这样的安排其实还是很松的,需要再紧凑些才行,但我想如果每天能坚持也不差,现在要顾着两个孩子,没有太多的时间,要在课程设计方面提高质量,最好做到事半功倍。

之前说的琳琳坐电梯,现在每天回家基本上都是琳琳一个人先回家,我在后面偷偷跟踪,呵呵,琳爸再三嘱咐要跟好!琳琳在一个人单独乘电梯时,现在可以说基本没问题了。前几天一楼正装修,听到刺耳的电钻声,琳琳来到电梯前,捂着耳朵赶紧按电梯回家;有一次,妈妈让她提着一大袋馒头回家,照样提着东西回家了;昨天,妈妈让琳琳两手各提一提纸巾,琳琳还是自己按电梯回家了。接下来就是要让琳琳跟别人一起乘电梯时要去按数字了,琳琳在这种情况下就不知道该去干什么了,好几次我都托人帮忙看她会不会按,可惜暂时还不是和邻居特别熟,无从对证。

这个星期琳琳早上去幼儿园做早操,上到十点左右才去老师处补课。在幼儿园的表现,相比去年妈妈陪同时还是有进步:
一、上课时间多少有些注意力跟着老师了,老师带读语文和英语时也会跟小朋友一起读课文,小朋友回答问题,琳琳有时会很大声回答,可惜会慢半拍,弄得只听见她一个人的声音挺不好意思的。

二、理解能力有所提升。去年年底前,已经可以做简单的加法了;昨天学“5以内的分解”时,发现琳琳会做简单的减法了。看着琳琳拝手指头的样子,琳爸和我都感觉很好!

三、跟小朋友能友好相处。有个小妹妹叫嘉欢,较贪玩又主动,老师安排琳琳座位后,我让嘉欢和琳琳临坐。第一天,小朋友抓着琳琳的手玩来玩去,琳琳也特别喜欢这种亲昵的动作,两人甚是友好。第二第三天,嘉欢妹妹带来了一个气球,两人你吹吹,我吹吹,最后把气球吹好打个结,妹妹拿气球去痒琳琳,琳琳开心得看着妹妹笑了。琳琳也会象抱喜乐一样要求抱妹妹,嘉欢也很享受。下课上厕所和喝水时,嘉欢还会拉着琳琳一起排队,琳琳也比以前乖了些,好好排队。

四、安坐情况比以前好。以前一节课要离坐好几次,有时甚至突然跳起来妈妈都来不及抓住。现在也会想要离开,但会说:我要拉尿,我要去院子里看草等等,经过妈妈说下课再去后能安顿下来上课。

期待琳琳有更长足的进步!

琳妈
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823#
发表于 2010-4-7 15:45:08 | 只看该作者

re:时隔半月有余,对琳琳的感受也颇有不同。...

时隔半月有余,对琳琳的感受也颇有不同。

可能是过多的管教及日常生活中太多的这不行那不准,琳琳跟妈妈及老师之间出现了抗拒和躲避现象,为此,这段时间以来,着重在调整这个人际关系。看过《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》一书后,我们采取了满足的策略,满足她对食物的需求及玩的需求,经过十多天的试验,琳琳出现可喜的转变,跟妈妈重新建立了亲密及默契,在老师那里也相对接纳了许多。相应地,琳琳的情绪也相对好了许多,偶尔稍微发作也较容易平复下来。睡眠问题也得到一些好转,有时能睡到天亮了,希望能彻底好转。

最近看的《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》,虽然基础仍是人际关系,但我还是第一次看到从心理学的角度来分析孤独症儿童的行为的书,也许此书可能太适合我们跟琳琳的情况了,看完之后我不禁分析起自己的心理及由此对琳琳产生的影响。都说家长有进步孩子才会有进步,希望今年能有长足的进步,至少不要成为琳琳进步的绊脚石!
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824#
发表于 2010-4-21 00:47:44 | 只看该作者

re:最近一星期对琳琳的感觉好多啦!感觉琳琳不...

最近一星期对琳琳的感觉好多啦!感觉琳琳不再象之前那样沉迷,而多了一些跟人的乐趣和主动。

改变互动模式:
也许是妈妈改变以往一贯的互动方式,说以前的是互动,还不如说怕麻烦的放任,经常在游乐场及溜冰场都是让琳琳自己玩。
1、溜冰场里的母女俩(溜冰场里大多是年轻男女,象我们这样一老一小的还挺惹眼):琳琳最近喜欢上了溜冰,妈妈经常带她去,最近一周改变由琳琳一个人溜的方式,改为妈妈和琳琳一起玩,在溜冰场,妈妈学着跟琳琳一起溜,在每次跟琳琳的相遇时,呼唤琳琳,过来亲一亲,抱一抱,第一次这样溜完后,琳琳显得很开心,回家的路上唱歌唱得很大声!今天是第二次跟琳琳一起溜,琳琳出现了久违的欣喜若狂的状态,晚上主动地很大声地跟妈妈说:“妈妈,我要玩电脑!”,之后又很主动要求要洗澡,很大声地说:“爸爸教我洗澡!”好几次跟她商量“妈妈洗行不行”都不愿意,还去拉着爸爸的手一定要爸爸去呢。

2、游乐场:琳琳向来喜欢这些场所,所以经常出入一点不奇怪,但在别人眼里奇怪的是明明是上学时间,为什么这母女俩在这里玩呢。我们也不管这些,我们就是要挑这种时间去趁着人少,可以跟琳琳自由地玩,疯狂一点也没关系。
1)跟琳琳玩“椰子树”,琳琳坐在垂下来的椰子上,妈妈帮她转,伴随着妈妈发出的“喔-喔-喔-喔”声,甚是疯狂!琳琳走开了,看见妈妈还在转又很快地跑回来玩。
2)坐月亮船。琳琳躺在弯弯的“月亮船”上,妈妈唱:“月亮船呀月亮船,弯弯的月亮挂天上”,琳琳很是享受这胜是摇篮曲的歌,有时妈妈唱到一半让琳琳来修补后面的歌词,单就这一项,琳琳也能玩很久。
游乐场里还有很多别的玩具等,每项都适时地跟琳琳一起玩,待到要离开时,琳琳很舍不得离开。

3、马路边上溜冰(我们住的小区在江边,江边有一条专供人们散步的人行道):因为琳琳太喜欢溜了,有一天等我忙完别的事回到家已很晚了,不够时间去溜冰场了,琳琳又极力要去,妈妈心生一念:“那我们去河边的马路上溜吧!”就是这种方式,琳琳好象比去溜冰场还喜欢了呢!因为琳琳最近太沉迷摘花摘草了,在路边溜时不时又停下来去摘,之前一直苦恼于这样很难有互动,实在没办法了,就跟她一起来摘了,帮她摘好,琳琳来问妈妈要,给她时再痒痒她的脖子,琳琳笑着躲闪,终于多少有了一些互动。第二天,琳琳主动要求要去河边溜冰了,哈哈,不再总是“要去沃尔玛溜冰”啦!

跟老师沟通琳琳的训练方式,老师说,改变互动模式,注重孩子的感受,加上足够的量,一定会有进步的!
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825#
发表于 2010-4-21 04:42:31 | 只看该作者

re:你们也讲讲老二的情况啊。

你们也讲讲老二的情况啊。
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826#
发表于 2010-4-23 14:29:45 | 只看该作者

re:Binfeng老兄,老二的情况自然是讨人...

Binfeng老兄,老二的情况自然是讨人喜欢,也谢谢您的关心啦!正是因为琳琳不会讨好别人,所以需要我们更多的关注。

虽然我们在这里写琳琳显得有点老生常谈了,不是那么讨人喜欢,但不是为了要取悦谁而写,之所以在这里写写琳琳,一为记录琳琳的点滴,无论好坏;二为给前进的人鼓鼓劲,尤其是长期带琳琳的妈妈,需要好的状态来面对琳琳。

琳琳和乐乐现在成了姐俩好,琳琳每天最快乐的时光就是跟妹妹呆在一起,妹妹也对琳琳越来越有感觉。可以玩在一起的也只有瞎开心,简单的互相抓着手玩玩,一起在床上睡觉抱抱,妈妈抱着乐乐跟姐姐跳跳跳。仅是这样,姐俩也笑得乐开花!琳琳也借着对妹妹的兴趣对别的小朋友多少有丁点兴趣了。
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827#
发表于 2010-6-6 16:26:36 | 只看该作者

re:好久没上来露个脸了。琳琳的状态也时好时坏...

好久没上来露个脸了。琳琳的状态也时好时坏,尤其在没时间跟她玩时。

上上个星期因我三姐又感染脑炎病毒了,急忙中回老家帮忙料理,幸好回去了一趟,要不当成精神病来医,让我们把她放在医院不用管呢!有主内的弟兄姊妹帮忙代祷吧!还记得当初在以琳的时候有方老师和老师们及主内的弟兄姊妹代祷,后来恢复得可以说没有任何后遗症,可以说是神迹了!这次是因为过于劳累,经济压力太大,加上麻痹大意才又病了,现在在江西赣州人民医院,暂时情况还不太乐观,昏迷的时间多,清醒的时间一天只有两三次,且只有十来分钟。

琳琳也因此放羊了一星期,状态有待恢复!

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828#
发表于 2010-6-6 19:00:00 | 只看该作者

re:琳琳妈辛苦!两个孩子已经很不容易了,还要...

琳琳妈辛苦!两个孩子已经很不容易了,还要牵挂老家的姐姐。

你们家老二小名叫乐乐啊,呵呵。就是,快快乐乐最要紧。
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829#
发表于 2010-6-6 19:13:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Sm...

下面引用由[U]Smile_Again[/U]发表的内容:

Binfeng老兄,老二的情况自然是讨人喜欢,也谢谢您的关心啦!正是因为琳琳不会讨好别人,所以需要我们更多的关注。

虽然我们在这里写琳琳显得有点老生常谈了,不是那么讨人喜欢,但不是为了要取悦谁而...



很抱歉没有帮上忙,那天特意找了人,说病房确实满了。
会为琳琳的三姨祷告。
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830#
发表于 2010-6-6 21:29:54 | 只看该作者

re:三姨真不容易,又病了。看着琳妈着急,...

三姨真不容易,又病了。
看着琳妈着急,真是姐妹同心。
祝福三姨,快点好起来。
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831#
发表于 2010-6-6 21:38:39 | 只看该作者

re:祝福三姨!!

祝福三姨!!
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832#
发表于 2010-6-9 16:04:10 | 只看该作者

re:谢谢方老师及诸位家长的关心!相信上帝会眷...

谢谢方老师及诸位家长的关心!相信上帝会眷顾我姐,因为事情办起来比想象的要顺利很多,本来精神病医院的医生死活不承认是脑炎的,经过我跟她长达十多分钟的电话后引发了他们内部对我姐的讨论,之后一致认为我姐的病情不同一般的精神病病人,之后主动提出要我们转院,要不然真给耽搁了最宝贵的治疗时间!还有医院居然出现了我姐夫家的亲戚的亲戚,经过她转介绍转去综合医院也算多少有点关系,加上我姐的病比较复杂,所以住院处最好的副主任医师已介入治疗方案,现在身体及清醒的程度都有较大改善!感谢神的庇佑!感谢弟兄姊妹的代祷!下一步的问题就是治疗费用的事宜,我是希望姐姐和姐夫所在的公司能出一部分费用,要不然,旧债添新债也真够愁人的!而且现在还不知道还需要多久及还需要多少费用。

相信神的恩典够我们用!

今天小喜乐生病了,昨晚发烧一晚上没怎么睡,今早琳爸和奶奶带去医院看,给的要退烧倒挺快的,但下午又有些出冷汗了,不知是吃药的关系还是病情本身这样,弄得琳琳又得放羊了。。。
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833#
发表于 2010-6-9 16:07:38 | 只看该作者

re:为琳琳的三姨祷告,祝愿三姨早日康复。

为琳琳的三姨祷告,祝愿三姨早日康复。
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834#
发表于 2010-6-9 16:09:44 | 只看该作者

re:以前就记得琳琳的三姨生病来着,又病了,哎...

以前就记得琳琳的三姨生病来着,又病了,哎。

希望三姨早日康复。

琳妈,代问琳爸好。前些日子见到深深爸爸,他多次谈到你们。
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835#
发表于 2010-6-10 15:14:55 | 只看该作者

re:谢谢张老师,谢谢Zouwen及深深爸还惦...

谢谢张老师,谢谢Zouwen及深深爸还惦记着我们!

现在琳爸在单位忙,加上多了个小喜乐,我说小乐乐就象“会叫的鸟儿”自然会有人喜欢,有时不自觉地就被她转移注意力了,琳琳不再象以前那样独一无二倍受宠爱和重视,有时也需要刻意地提醒自己,尤其是琳爸。上个星期周末琳爸好好陪我们玩了两天,还特意去海边游泳了,本来对爸爸有些抗拒的琳琳当天就对琳爸的指令好了很多。我对琳爸说:“要是每周都能带琳琳去海边玩,琳琳肯定会闹得少很多!”琳爸说:“那就每周去一次吧!”我也对琳爸说:“要是每周都能象这两天一样陪我们玩,我什么怨言都没有!”

现在琳琳的放羊时间太多了,我现在正考虑租一套房专给琳琳玩的,期望琳琳能有可持续性的进步。现在真有点“温水煮青蛙”的味道,这样下去琳琳的路更难走!现在每天一觉醒来都是想着琳琳,有时半夜里也这样。
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836#
发表于 2010-6-10 15:48:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Sm...

下面引用由[U]Smile_Again[/U]发表的内容:

谢谢张老师,谢谢Zouwen及深深爸还惦记着我们!

现在琳爸在单位忙,加上多了个小喜乐,我说小乐乐就象“会叫的鸟儿”自然会有人喜欢,有时不自觉地就被她转移注意力了,琳琳不再象以前那样独一无二倍受...


抱抱琳妈,希望三姨快点好起来!

亲爱的老战友,N年前的我们,一定没有想到今天我们的忧虑.攸攸和琳琳,这对两同学,看来有太多东西相似了.

佩服你们为琳琳所做的一切,加油.
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837#
发表于 2010-6-12 19:11:35 | 只看该作者

re:今天三姐居然给我打电话了,我也好好地试探...

今天三姐居然给我打电话了,我也好好地试探了一下她的病情,感觉比之前好了许多,只是算数和记忆时脑子不是很灵光!

一定是大家的代祷感动了神耶和华,感谢神,感谢弟兄姊妹!祈求主一路护佑我姐,让她尽可能快一点康复!

今天带琳琳去看省运会的花样游泳之规定动作比赛,其实也没什么好看的,单个的运动员在评委们面前亮相,没有一点比赛的气氛,不象集体比赛那样多姿多彩,但琳琳还是挺开心的,其实她是喜欢那游泳池呢!

攸攸妈,谢谢。。。是啊!我们的忧虑也是那么的相似,但物质方面我们比别人并不缺多少,前段时间回娘家,我妈说:“(你的生活)神仙过来就是你了!”-与你共勉吧!神耶和华交给我们重任,必在另外的方面补足!

攸妈,有空到惠州来看省运会吧,不用钱买票的呢!上西子网看看什么感兴趣的项目,看完我们还可以聚聚呢!
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838#
发表于 2010-6-12 20:53:11 | 只看该作者

re:也祝三姨早早康复。

也祝三姨早早康复。
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839#
发表于 2010-7-10 16:29:32 | 只看该作者

re:足有一月没有光顾这里了,过去的一个月真是...

足有一月没有光顾这里了,过去的一个月真是忙乱,先是我为考驾照出差韶关两天,后是琳琳奶奶在惠州的医院做了个不大不小的手术,检查并住院也让家里人忙了一星期,我也因此只能在家带小喜乐,琳琳每天除了送老师那里两小时外就再也难有其他的时间陪她了,琳琳的情绪也反弹了不少。

七月八日,刚满八个月没几天的小喜乐被奶奶带回老家了,虽然有百般的不舍,我们也奈何不了一对老人一定要回老家的心愿!走的那天,我生怕乐乐早上醒来找妈妈,临带琳琳出门时小喜乐醒来了,琳爸抱着她来到我的面前,我的眼泪一下就出来了,小家伙还向我笑笑要我抱呢,我抱着她在床上哭,难受得赶紧把她交给琳爸......因为她们要下午才坐车回去,我带着琳琳在外面呆了一整天不敢回来......每天都很喜爱妹妹的琳琳,回到家找了几个房间,幸好妈妈有提前告诉她妹妹回老家了,琳琳也就暂时能坦然接受。也许因上上星期妈妈天天带的原因,本不怎么粘妈妈的小喜乐重又粘妈妈了,但愿回老家的你能不想妈妈......写到这里,刚睡好午觉的琳琳哭了,哭得还有点伤心呢,问琳琳怎么了,"想妹妹..."其实,我最看重的不是自己对小喜乐的喜爱,也不是当你忙了一天停下来抱抱小喜乐时得到的那份快乐,甚至不看重在琳琳那里受到挫折及无奈转而在小宝贝那里能多少得到安慰,我真正看重的是两姐妹之间那份珍贵的感情(或许对琳琳来说还谈不上感情二字,但两姐妹之间的感觉真得太难能可贵!),我不知道别的孤独症孩子面对自己亲兄弟姐妹时会是怎样,但我知道琳琳对妹妹真是喜爱有加,琳琳每每见到妹妹就要亲亲妹妹,每天回家和一觉醒来都是要找妹妹,如果琳琳哭了,只要抱妹妹到她身边,无论多大的情绪都能马上平复下来,实在不行时给她抱抱妹妹就不哭不闹了.偶尔叫琳琳帮忙给妹妹拿尿布,倒臭臭,帮妹妹晒衣服等都非常地乐意干。甚至有时琳琳摸妹妹的头感到有汗时会自发地给妹妹擦汗,还一边说“妹妹出汗了。”看到妹妹的衣服扣子松了会自己给妹妹扣回去。最喜欢要求“我要抱妹妹。”让她一抱就一边走一边说:“带妹妹去酒店吃饭。”然后就煞有其事地假装给妹妹吃东西“妹妹吃花菜,妹妹吃排骨,妹妹吃淮山......"琳琳也借着对妹妹的情感和关注对别的孩子也多了一份关注和喜爱,前不久琳爸的校友聚会把我和琳琳都带去了,朋友们都知道琳琳的状况,因此也特能接纳她,琳琳那天也很开心,见着小弟弟小妹妹就抱个不停,朋友们也说琳琳好了许多,我说这要得益于妹妹呀!可惜这些我们看来珍贵的东西在看惯了聪明伶俐的正常孩子的家人面前显得太微不足道!
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840#
发表于 2010-7-10 16:44:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Sm...

下面引用由[U]Smile_Again[/U]发表的内容:

足有一月没有光顾这里了,过去的一个月真是忙乱,先是我为考驾照出差韶关两天,后是琳琳奶奶在惠州的医院做了个不大不小的手术,检查并住院也让家里人忙了一星期,我也因此只能在家带小喜乐,琳琳每天除了送老师那里...

啊,抱抱琳妈,喜乐那么可爱,分开肯定不啥的,但是奶奶家也不远,常回去看看就行了.
喜乐回家了,有空就带琳琳上来度假吧!
我们也好久没见面了.
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