"接受"
从今天到星期日三天里,闻森要做72小时的脑电图测试,这当然是要做测试癫痫,虽然还没有明显的迹象,如抽悸,晕橛等行为的发生,但是有些苗头让我很警觉,觉得现在是非做个测试不可了.
之所以到了现在才下决心,也是因为这里面的因素复杂,总的来说,那些可以称为和颠痫相关的行为迹象,和闻森自己本来的那些因为长期的刻板心理和行为,加上到了青春期后本来渐弱的强迫症行为又开始泛滥愈演愈烈,而如果闻森有癫痫存在的话,那么最可能的形式就是"失神"(absence seizure)了,也就是注意力在一瞬间游弋的情况,而这样的情况究竟是因为前两者呢? 还是本来因为闻森本来就在服药的"多动症"?还是因为是脑神经方面有的可癫痫能?我们就在这四者之间观察,分析,权衡,更多的是迷惑和纠结.
以我个人的观点,这四者之间的不同之处在于:
1.刻板行为: 往往是他长期的某个行为的延续或延伸.
比如说,闻森自从开始接受吃青菜起,就自己定下的规矩:决不吃菜心,他称之为"baby菜菜",这才当时是作为一个交换条件而种下的根子,也就是我容许他不吃那一点菜心,但是青菜的其它部位他就没有拒绝了,所以他的防线从决不吃菜心和菜帮子,一直退守到了现在只拒绝菜心,但是他肯吃绝大部分的青菜了,我的目标达到了,就让蒋匪帮退守一偶吧.
另一类典型的刻板行为,比如说,转手,总有背后未知的原因在里面的,我依然相信他们这么做自有他们的道理.
所以,就"刻板"来说,这样的行为对闻森来说,是有"道理"的.
2.强迫症行为:往往是他在一段时间里发展出来的仪式化的行为,叫"rituals",就象是我们去庙里看这有些人这里拜拜,那里烧烧香一样,不这么做就象是没来过这庙里一样.
小的时候闻森有很多的类似强迫症的行为,比如说一家人进门,如果有我在,是一定需要我先进门的,如果其他人不知情而擅自先入,他就会大哭而旁人不知所措,这样类似的行为也在不断地变化中,到了小学后渐渐地平息了,但是到了青春期很快地又愈演愈烈,到了现在简直是小动作不断,比如说,从一件事情转移到下一件事情之中,他一定要去碰碰前一件事情所属的东西,在结束游戏去洗脸刷牙前,一定要手指碰几下电脑,游戏机或是电脑桌才肯定去洗手间,或者是只要别人在旁边咳嗽,他也一定要轻咳几声.碰桌子,碰墙壁,碰书本,碰手臂,似乎在两件连贯的事件之间他需要这么来过渡.
我能理解到了青春期后,各种紧张的因素可能会引发这样那样的强迫症的"仪式"来释放,转移和发泄自己精神上的困惑和能量,所以我基本上把这样的强迫症行为看成是正面的,"利大于弊"的行为,当然到了我实在是放心不下的时候去征询精神科医生,徐医生也说,这些对于普通的青春期孩子们也会有这样类似的强迫症行为的,过了几年很多就自己平息了,如果对于闻森来说,这样的行为不算是妨碍他的基本学习和生活的话,我们也不一定非要去治疗他纠正他,这个观点和我基本上一致,所以,我基本上也不去管他的强迫症行为,只是在某种程度让他不要过分地演变到了极端,比如说过去讲过的"洗手"问题,至少让他不再做"睡觉前彻底(用肥皂)洗手"的行为,而他在饭前洗手就不再干涉,尽管他用了过量的洗手液,"过度"地洗手,基本上还是认可他饭前洗手的合理性.洗手是合情合理的,只要不过度就行.
所以说,就闻森的强迫症行为而言,其背后也总是有个”道理”的,有个存在的理由的.
3. 多动症伴随的行为问题.
闻森服用多动症药物多年了,应该说取得了我们满意的效果,在闻森服药之前,能很明显地看出来,他整天都处于一种被"驱使"的状态,用英文来说更形象,"be driven",好象是他身体里,头脑里有个小马达在永远地驱赶着他总要做些什么,而他本身的缺陷用让他做不了更有意义的事情,所以就基本上陷入了两个极端:要么是重复的刻板行为,要么是易怒冲动的情绪.
对我们来说,这多动症方面的控制的一个明显的收获,是闻森身体里的那个小马达熄火了,或者说减弱了,这样他就能运用他自己的力量来控制自己,不是被那个"外来的"力量所驱使,同时也随着年龄的长大和长期的训练,这个好处到了闻森进入青春期后非常让我们受益,就是他的情绪平稳,几乎没有了冲动和爆怒,也更愿意接受别人的意见.至少这两年来是这样,我想不起来两年来他还有过不同程度上的动怒了.
所以说,就闻森的多动症方面,他由此而来的行为多半是"整体性"的,自始至终地处在一个"被运动,被驱使"的状态下,而且往往伴随着情绪的动荡起伏.
4.疑似的癫痫行为.
一般行业上是肯定自闭症人群中很高的有癫痫可能性,大概在10%到30%之间,加上认识的有几个自闭症的孩子到了闻森这样的年龄相继出现了癫痫的情况,当然我们也先做好知识上的准备,并且密切注意.
最早让我怀疑的是大概一年前闻森出现的一个"嚼嘴"的动作,在毫无相关的其它触发因素下,他会突然开始咀嚼的动作,持续十几秒钟,旁若无人,即使出面制止也停不了,这是非常象癫痫中的一类症状的,和所谓的"抽动症"的某些情况相似,也是让我第一次觉得闻森有癫痫的可能性,但那时候也是闻森强迫症行为的一个爆发期,除了嚼嘴,象碰手,眨眼,跟在别人后面咳嗽,过度洗手等等也前后出现,所以也不是很确定会是癫痫,过了一段时间后,这些行为中很多部分自己消失了,留下碰手,洗手,咳嗽等行为延续下来.
但是最近的时间里,我看到好几次出现的"失神"情况,是在吃饭或做作业的瞬间,突然地头侧向一边,呈僵硬状并抖动几下,呼之不应,几秒或十几秒后恢复原状,但是似乎他并不知道刚才做了什么,问之茫然.这样的情况似乎是由脑神经触发的.上星期和脑神经医生交谈时,她也认为我讲的几个现象中,就这个最象,可惜我没能当时录像下来,否则更能让医生确认.
所以,以我之见,如果是癫痫引发的行为的话,就不会象"刻板行为"那样有历史的渊源,也不会象强迫症行为那样有背后的机理和原因,也不会象多动症行为那样的整体性,而是那样突发的,没有外界相关触发的,事发是不能控制,事发后又不能回忆的情况.
如果是美国的家长对这个问题有兴趣的话,可以去看:<Silently seizing>, by Caren Haines,这是一个家长多年来对于自己儿子的自闭症和癫痫之间关系的探索和经验.我也是昨天才收到这本书.今后有机会摘录些内容.
再说两星期前,我们在一次家庭聚会时,我问了曾做过这方面测试的安迪父母,了解些情况,同时我们也讲到了大概是从去年来美国相继地出现了两三个青春期的自闭症孩子们,一早突然发现已经过世在睡梦中了,原因都是和癫痫有关.本来我想自己先做些记录这样可以和脑科医生讲清楚,但是我老婆一听这些,慌了,催着立即检查,所以上星期联系了脑神经医生,其实也是当初一开始给闻森诊断PDD-NOS的甘医生,这样从这星期四开始到星期日连续做72小时的脑电图测试.
同时我也要事先和闻森准备,让他知道这么做的原因和过程,其中会发生什么,他会碰到些什么困难,因为早就知道自闭症和癫痫间可能存在的相关性,所以过去也很早向闻森讲过这个情况,我的第一次教育的机会是在开始给他买游戏机的时候,里面的产品说明书里有这个"过度游戏可能触发癫痫"的内容,所以我就借此机会引导他认识了癫痫这个概念,观看了一些网络上的录像,结果这个并没有能阻止他整天地玩游戏,但是至少让他了解了这个癫痫的概念,为我以后的介入打下了伏笔.
这次和闻森一提我怀疑他可能会有癫痫需要检查时,他的第一反应就说,"噢,就是<三杯茶>里格瑞克的弟弟得的癫痫",这让我心里吃了一惊,我隐约记得书里有这样的内容,我很可能是趁机又向他强调了几句,但是没想到闻森记得那么深,所以尽管现在他表面上几乎没有出现忧郁的情况,但是内心中还是一个有焦虑情结的孩子,只是我事后查了一下那本书,发现闻森也是记错了一点,是作者的妹妹而不是弟弟,最后是死于癫痫病的.这个小插曲却让闻森印象那么深.
我给解释闻森可能做测试的过程,需要较多的电极粘在头上,而且会包起来,头一天说的时候,闻森问干吗需要这么多电极呢?用一个大大的不是很好很简单吗?我想到他的科学课上已经讲过了电磁波的概念,就解释说脑电波也是电磁波的一种,而脑电波很弱,所以需要不同的电极针对某一小区域的脑电波来探测,如果脑电波很强的话,或许我们是能简化到一个电极就行了,但是也带来了麻烦,因为别人可能会象收音机一样接受到你的脑电波,人家一开收音机就能知道你在想什么了.
或许是这样的气氛让闻森很轻松地面对这个,第二次我们再谈起了可能会包起头的时候,他说了一个事情我没听明白,结果他上楼去拿了一本漫画书,<Calvin and Hobbes>,里面是那个小男孩包起了象印度锡克族人那样长长的头巾,闻森乐不可支,可是说实话我永远也理解不了这些漫画书到底有什么可乐的地方.
昨天去做测试的路上,我又提到了当你头上贴满了电极,包得象印度锡克人那样走出诊所的时候,旁人会好奇地看你,一般大人们都知道这是做什么的,所以不会大惊小怪,但是如果有的话,要么他是stupid,要么他是mean,所以两者我们都不用去理会,闻森同意说,this is what I have to do, not I choose to do,(这是我非得做的,又不是我愿意做的),我很惊奇他能说出这么有意义的话来,真是大孩子了,后来和老婆说起了闻森那些脸上看不出来但是心里还是怀着的深深的焦虑,她说那到是好事了,说明他长心眼了.
这个脑神经科的甘医生,也是十年前给闻森作出了PDD-NOS诊断的医生,当时能在纽约皇后区找到一个懂华语又能诊断自闭症的,几乎就只有甘医生一个,记得当时她说了,尽管看起来很象,但是她总觉得有一个说不清楚的感觉,觉得闻森也可能不是典型的自闭症,所以她给了个PDD-NOS的诊断.这次她把当时的记录给调了出来看,我们也和她解释了后来没去她那里继续诊断的原因,也是因为后来的状况很明显了,学校也把闻森归到了自闭症的范围和学校里,我们没必要再来做个合适的诊断了,甘医生也非常同意说是没必要了.
其实十年前,即使如纽约这样的地方,教育界和医学界也是对自闭症了解很少的,在甘医生前,我们在一个机构里得了一个"语言发展迟缓"的诊断,我们如梦初醒,接受了下来;到了甘医生那里,给的是"广泛性发育迟缓",我们最终也接受了下来.后来学校里改正为自闭症谱系,我们过了这么多年,彻底接受了下来;后来发觉他有多动症和焦虑症的心理和行为,我们接受了下来;到了青春期,闻森的强迫症愈演愈烈,我们能接受,到了现在,很可能还得接受一个闻森有癫痫的新挑战.十年前,在甘医生那里曾经心里闪过的那一丝丝侥幸的可能,不仅化为乌有,而且变本加厉,该有的,和不一定有的,我们好象全摊上了边.
但是我又觉得非常自豪,因为在十年之后,当我们又一次面临命运之不测时,闻森和我,我们还能哈哈大笑.
贴一张好看点的图吧,昨天在诊所里上电极的时候,闻森想起了自己马上也会变成了包头巾的印度人时,禁不住笑出声来,医生助理说,你再笑我就找不住地方了.
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IP卡
狗仔卡
发表于 2013-5-27 17:50:55
显身卡
楼主
发表于 2013-6-8 10:47:11
