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Born This Way
这个感恩节,我们有三家一起围炉造饭,这三家堪称“老,中,青”,三家的自闭症儿子们分别是高中年龄段的安迪,初中的闻森和小学的马可,同时我们三家各有个女儿,那三姐妹早就混熟了,这哥儿仨却象是比重不同的三种液体,看着惊人地相似,却怎么也混不到一块去.
大人们有难得的机会有放松的时间,把酒话盏,思前顾后,终于有些时间给自己,就让女儿们社交去,让儿子们自闭去,让爹妈们谈天说地,各得其乐.
安迪是比较低功能的大孩子了,所以现在他妈妈在担心出了学校怎么办,要么继续留在家里,要么就去政府资助的庇护所,但是她跑了一家家的庇护所之后,心里那个纠结啊,政府是能够帮上点忙,一般是三到四个自闭症的成年人住在一起,由政府出钱提供住宿和生活费用,也雇用了专人来护理,可是那些护理员一看就知道是乌合之众,一点不上心的样子,和那些管事儿的谈,个个头头是道,我们说这些管理层肯定得懂点儿,不然从政府那里拿不到项目,可是拿到了钱怎么办,真是凭天地良心了,但怎么能让家里放心?妈妈说好不容易能让安迪在家里放松下来了,如果以后一个人和陌生人整天整夜待在一起,又是那些不着边际的人来管理,怎么能让他安心下来呢?真是舍不得.
我说很久前看过"华尔街日报"的一篇报道,讲过去的那些成年人自闭症的境遇,很多人成年人后没去庇护所,还是和家长在一起,报道里举了一个例子是父子俩住在一起,老父八十多岁了突然去世了,留下六十多岁的儿子每天在家里从一个房间找到另一个房间找爸爸,那么久了儿子的生活已经离不开老父亲了,一旦去世,他无所适从,而且到了那个年纪了,再怎么教也教不动了,怎么练也改不了了,所以从这方面来说,还是早送出去的好.
但是毕竟美国人和中国人的家庭观念不一样,美国人可以问心无愧地把残疾孩子送出去,但是中国人可以为子奉献一切.安迪妈妈说现在最好的办法可能就是联系几家自闭症孩子的家庭,然后可以争取政府的资助,这样形式的庇护所也越来越流行了.
安迪,闻森,马可,一根藤上的三颗苦瓜,花开花落各不同,可是家人操的心是一样的.
第二天,我们去水乐园,完了经过麦当劳吃饭的时候,我趁机会提到了秋宝宝生病和募捐的事情,我说不强迫但是希望你们也捐款,因为秋宝宝一家是爸爸的朋友,其实他们在青岛时也见过,只是他们肯定记不得了,我还清楚地记得秋爸爸见了闻莺时夸她好漂亮.大概是这个细节让她高兴了,她一开口就说自己要捐二十块.不过后来真到兑现的时候,她说自己的钱已经不多了,改捐十块,我没计较她,本来捐款就是自愿的,肯拿出自己的钱来捐,捐多捐少的意义一样,我一点不勉强,所以她短了的那十块钱,我很乐意地补缺.
而闻森问了病情,也问所需要的钱,我说这个病至少得五十万人民币,而当时我们募到了二十万左右,闻森说,那就是百分之四十了.但是他愿意捐多少呢?闻森立即说,他捐七块.他怎么会捐这么一个特别的数字呢,当了面我没去问他,应该前面讲了不管他们愿不愿意捐,捐多捐少,我一概感谢.但是我知道闻森做事情总有他的"逻辑"在里面的,就象是他最不喜欢"random(随机)"这个词一样,所以我猜他捐七块钱的逻辑是这样的:
下个月他的零用钱是:十块.
我们拿了他一个新的拼图给一个小朋友做礼物,我补偿了他:五块.
有一次他无故地用了很多的餐巾纸,我说下个月从你自己的钱里扣了:二块.
所以他这个月得到的零用钱: 10+5-2=13.
他捐一半,也就是七块了.这就应该是他的逻辑了,想得就是和人不一样,做的也当然不一样,只是很少人能理解得了.
闻莺知道我的朋友们基本上全是自闭儿家庭的,所以她猜秋宝宝也一样,她就问:"白血病和自闭症,那个是可以治愈的?那个是还没能治愈的?"
我说,宝宝的这个白血病,现在是基本可以治愈的,但是对自闭症还是没有办法的.
闻莺说那就对了,跟我想的一样.
但是我说了,自闭症很多人并不认为这是一种病啊,他们认为这主要是这些人的脑子在有些地方长得不一样,所以他们想得,做得和感受到的,会和其他大部分人不一样,所以有的人就根本不认为把自闭症看成是一个病.
闻莺说,可是那却让我感到尴尬啊.
我想起了就在前一天,我们两家人购物完了去吃自助餐,刚吃完一盘我又去拿了一盘回来时,却发现闻森趴在了餐厅的地毯上了,是他没吃药后精神游离了?还是这地毯上有些什么特殊的气味吸引了他?我也不知道,但知道这就是闻莺感到尴尬的很多例子中的一个了.
我说,这也确实是这样的,有些事情闻森得学,有些事情我们也得明白和宽容他得学上很长的时间,有些事情我们却应该说是自闭症的天才,我们谈了象爱因斯坦和牛顿那样的大科学家们所带有的一些自闭症的气质,还有现今的一些著名科学家是可以被确认为自闭症人士的.所以对我们家人来说,一方面是我们得宽容他们给我们带来的尴尬和困惑,一方面我们应该是比别人更能了解他们的价值.
现在我们谈起自闭症的话题,出于尴尬和自尊,闻森不会参与进来了,但是我知道我们讲的话他都听在耳里,记在心中.
晚上在旅馆里,突然发觉了有一个电视台在发Lady Gaga在纽约的演唱会录像,自然她的表演和言行有很多出格的地方,但是确实她是够得上有思想有才华的"德艺双馨"的标准的.到了片子结束后,字幕的部分放了一段表演开始前她和伴唱伴舞们在后台清唱"Born this way"的录像,本来我老婆已经睡下了,听着这歌声又起来了,因为这清唱,去处了舞台上的轰轰烈烈,却能看出了她的真功夫,也让人知道了她的声名,并不是完全靠搞怪作秀弄出来的.但是我很喜欢这段歌词:
I'm beautiful in my way
'Cause God makes no mistakes
I'm on the right track, baby
I was born this way
Don't hide yourself in regret
Just love yourself and you're set
I'm on the right track, baby
I was born this way
我生来如此,我生来是个自闭症,我生来就减不了身上的婴儿肥,我生来就这样,我可能永远还这样,可是我还是能有一个美丽人生,我还是可以自爱和自信.我原来想生命中的缺陷是上帝手中偶然的错误,现在我明白了上帝从来就不会犯错,他总是有伟大的目的,就象是给了这个世界这么多的绚丽多彩的花儿一样.
我希望有朝一日,闻森和闻莺都能真正懂得这只歌,学着Lady Gaga的样,昂首做人. |
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