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楼主: binfeng2000
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林中的鸟儿唱不停

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3701#
发表于 2011-11-21 00:08:18 | 只看该作者

re:为闻森高兴!真棒!

为闻森高兴!真棒!
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3702#
发表于 2011-11-22 00:11:27 | 只看该作者

re:闻森好棒,加油!

闻森好棒,加油!
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3703#
发表于 2011-11-22 03:34:41 | 只看该作者

re:祝贺闻森!

祝贺闻森!
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3704#
发表于 2011-11-22 09:41:29 | 只看该作者

re:闻森真厉害,加油,宝贝!相信你会更棒...

闻森真厉害,加油,宝贝!
相信你会更棒的!
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3705#
 楼主| 发表于 2011-11-22 10:02:40 | 只看该作者

re:谢谢各位.闻森还差很多,这学期来...

谢谢各位.

闻森还差很多,这学期来基本上是我陪做作业陪出来的,他自己还没有独立学习的能力.还是很长路要走.

但是最近这几天没心思在自家地里了,等宝宝的事情有眉目再说吧.
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3706#
发表于 2011-11-22 12:50:31 | 只看该作者

re:为闻森进步感到高兴,秋天的收获让闻森爸爸...

为闻森进步感到高兴,秋天的收获让闻森爸爸感慨万千。

用心浇灌的话,贫瘠的土地上也会长出好苗来!闻森是我们的榜样!
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3707#
 楼主| 发表于 2011-11-24 20:08:16 | 只看该作者

re:感恩感恩感恩节过去我也想...

感恩感恩感恩节



过去我也想自己怎么这么倒霉,怎么奋斗了半辈子最后成了"弱势群体"的亲属,成了"特殊儿童"的爸爸,我沉落过,崩溃过,愤怒过,悲伤过,曾有几时我连恨都不知道该恨谁,怨都不知道该怨谁.

可是这么几年下来,越来越明白了,这才叫"山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村",本来以为一起到了地狱的边缘,却原来我到了一个最善良最无私最怜悯最助人的世界里.

谢谢每一位给宝宝帮助的朋友们.
谢谢每一位为宝宝祈祷的孩子们.

能成为你们中的一员,是我,是我们家,还有很多和我一样的人,一生中最大的荣幸和骄傲.

这是一个我含着泪水过的感恩节.

最了不起的感恩节.

谢谢大家.

祝伟大的你们在伟大的感恩节快乐!

祝宝宝很快地给我们一个惊喜!
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3708#
发表于 2011-11-24 20:18:28 | 只看该作者

re:一起感恩感恩节。正是你们这些前辈的无私表...

一起感恩感恩节。正是你们这些前辈的无私表率才使这里变得如此温暖,也给您送上深深的感谢和祝福!
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3709#
发表于 2011-11-24 20:50:19 | 只看该作者

re:哈里路亚,神是我们患难中的依靠

哈里路亚,神是我们患难中的依靠
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3710#
 楼主| 发表于 2011-11-25 04:56:48 | 只看该作者

re:“木耳记”两星期前,闻森上钢...

“木耳记”


两星期前,闻森上钢琴课时,看见他老师的手指上长了一小根肉刺,但是他不知道肉刺拿中文怎么说,因为商老师只说中文。不光是中文,闻森也不知道肉刺的英文怎么说,所以这就彻底打了哑谜。

结果就是,那天下课后回家的路上,闻森突然问我中文的“wood ear"怎么说,我说中文叫“木耳”,因为我们在家吃的,闻森虽然不吃,但他也听到了我们和闻莺说的时候讲到的这个词。但是那天我完全不明白为什么他突然问了起来。

到了下一次钢琴课后,出来的时候商老师说,这孩子还真厚道,上次我手上的肉刺他还惦记着,问我手上的“木耳”怎么了,我说我手里只拿笔没有木耳啊,闻森指着我长肉刺的那根手指头,说这里这里,我才明白他还惦记着我的肉刺呢。

我恍然大悟,说原来这就是他问我用中文怎么说“木耳”,他把你手上的肉刺比喻成了从树上长出来的木耳,因为我们从餐桌上他知道了“木耳”,后来我们在森林里玩的时候,看见木耳我会指给他们看。他不知道其实英文中肉刺也叫“split",结果就从东方到西方地绕了一大圈。

但是这孩子确实是厚道,出自真心的,只是有时候别人得绕一个大圈子才能理解。
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3711#
发表于 2011-11-25 07:54:38 | 只看该作者

re:真是有爱心的孩子,为别人着想。

真是有爱心的孩子,为别人着想。
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3712#
发表于 2011-12-1 11:15:23 | 只看该作者

re:昨天是闻森的生日吧?武阿姨送上迟到的祝福...

昨天是闻森的生日吧?武阿姨送上迟到的祝福:闻森,好孩子,生日快乐!
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3713#
 楼主| 发表于 2011-12-1 23:19:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜜橙...

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容:

昨天是闻森的生日吧?武阿姨送上迟到的祝福:闻森,好孩子,生日快乐!



密码这些日子辛苦了.多谢!
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3714#
发表于 2011-12-2 01:24:12 | 只看该作者

re:也祝闻森生日快乐!两年不见,肯定又长高了...

也祝闻森生日快乐!两年不见,肯定又长高了不少!

这两天小K弟弟得肺炎,阿姨这几天几乎半夜都没有怎么睡觉,头都是昏昏沉沉的,记忆力巨减,要不是蜜蜜提醒,我还真的脑袋转不过来了。

祝闻森新的一年,新的气象,新的希望,新的成就! [EM46][EM43][EM33]
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3715#
 楼主| 发表于 2011-12-2 05:03:12 | 只看该作者

re:小K也病了,这个换季的时候总有这病那病的...

小K也病了,这个换季的时候总有这病那病的.慰问.

闻森就象小草一样地长,每天三顿饭满满当当,饭量超过全家人总饭量的百分之七十.北京老话说:"半大小子,吃死老子",讲的正是这个,本来惶惶恐恐地等青春期过来,结果闻森越来越温顺了,也开始能经受压力了,这学期这初二的全部课程压了上来,一直精神状态非常好,最近的自然科学课考了86分,就开始惦记着自己怎么除了初一考了个一百分,自己就再也考不到一百分了,我只能把考一百分的意义来个贬低.

十分钟前从校车下来,我祝贺他今天是十二岁的第一天,他立即说起今天也是十二月份的第一天,闻森的思维方式还是能看出从小到大一脉相承的痕迹,但是现在在这个让人心神不安的时候,无病无灾就是福了.

也祝宝宝和小K一起早日好起来,快快好起来.
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3716#
发表于 2011-12-2 05:23:07 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

小K也病了,这个换季的时候总有这病那病的.慰问.

闻森就象小草一样地长,每天三顿饭满满当当,饭量超过全家人总饭量的百分之七十.北京老话说:"半大小子,吃死老子",讲的正是这个,本来惶惶恐恐地等青...


闻森生日快乐. 我家BERT也很能吃啊. 我们也惶惶恐恐地等青春期的到来. 已经看到矛头了. 到时候还要向你请教.
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3717#
发表于 2011-12-2 05:28:30 | 只看该作者

re:祝生日快乐,闻森!半大的丫头也能吃,...

祝生日快乐,闻森!
半大的丫头也能吃,我们快10岁了,也比以前能吃多了!
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3718#
发表于 2011-12-2 07:26:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]bi...

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容:

小K也病了,这个换季的时候总有这病那病的.慰问.

闻森就象小草一样地长,每天三顿饭满满当当,饭量超过全家人总饭量的百分之七十.北京老话说:"半大小子,吃死老子",讲的正是这个,本来惶惶恐恐地等青...



祝福闻森,生日快乐!
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3719#
发表于 2011-12-2 11:42:11 | 只看该作者

re:祝闻森十二岁生日快乐!

祝闻森十二岁生日快乐!
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3720#
 楼主| 发表于 2011-12-4 13:12:46 | 只看该作者

re:Born This Way这...

Born This Way


这个感恩节,我们有三家一起围炉造饭,这三家堪称“老,中,青”,三家的自闭症儿子们分别是高中年龄段的安迪,初中的闻森和小学的马可,同时我们三家各有个女儿,那三姐妹早就混熟了,这哥儿仨却象是比重不同的三种液体,看着惊人地相似,却怎么也混不到一块去.
大人们有难得的机会有放松的时间,把酒话盏,思前顾后,终于有些时间给自己,就让女儿们社交去,让儿子们自闭去,让爹妈们谈天说地,各得其乐.

安迪是比较低功能的大孩子了,所以现在他妈妈在担心出了学校怎么办,要么继续留在家里,要么就去政府资助的庇护所,但是她跑了一家家的庇护所之后,心里那个纠结啊,政府是能够帮上点忙,一般是三到四个自闭症的成年人住在一起,由政府出钱提供住宿和生活费用,也雇用了专人来护理,可是那些护理员一看就知道是乌合之众,一点不上心的样子,和那些管事儿的谈,个个头头是道,我们说这些管理层肯定得懂点儿,不然从政府那里拿不到项目,可是拿到了钱怎么办,真是凭天地良心了,但怎么能让家里放心?妈妈说好不容易能让安迪在家里放松下来了,如果以后一个人和陌生人整天整夜待在一起,又是那些不着边际的人来管理,怎么能让他安心下来呢?真是舍不得.

我说很久前看过"华尔街日报"的一篇报道,讲过去的那些成年人自闭症的境遇,很多人成年人后没去庇护所,还是和家长在一起,报道里举了一个例子是父子俩住在一起,老父八十多岁了突然去世了,留下六十多岁的儿子每天在家里从一个房间找到另一个房间找爸爸,那么久了儿子的生活已经离不开老父亲了,一旦去世,他无所适从,而且到了那个年纪了,再怎么教也教不动了,怎么练也改不了了,所以从这方面来说,还是早送出去的好.

但是毕竟美国人和中国人的家庭观念不一样,美国人可以问心无愧地把残疾孩子送出去,但是中国人可以为子奉献一切.安迪妈妈说现在最好的办法可能就是联系几家自闭症孩子的家庭,然后可以争取政府的资助,这样形式的庇护所也越来越流行了.

安迪,闻森,马可,一根藤上的三颗苦瓜,花开花落各不同,可是家人操的心是一样的.

第二天,我们去水乐园,完了经过麦当劳吃饭的时候,我趁机会提到了秋宝宝生病和募捐的事情,我说不强迫但是希望你们也捐款,因为秋宝宝一家是爸爸的朋友,其实他们在青岛时也见过,只是他们肯定记不得了,我还清楚地记得秋爸爸见了闻莺时夸她好漂亮.大概是这个细节让她高兴了,她一开口就说自己要捐二十块.不过后来真到兑现的时候,她说自己的钱已经不多了,改捐十块,我没计较她,本来捐款就是自愿的,肯拿出自己的钱来捐,捐多捐少的意义一样,我一点不勉强,所以她短了的那十块钱,我很乐意地补缺.

而闻森问了病情,也问所需要的钱,我说这个病至少得五十万人民币,而当时我们募到了二十万左右,闻森说,那就是百分之四十了.但是他愿意捐多少呢?闻森立即说,他捐七块.他怎么会捐这么一个特别的数字呢,当了面我没去问他,应该前面讲了不管他们愿不愿意捐,捐多捐少,我一概感谢.但是我知道闻森做事情总有他的"逻辑"在里面的,就象是他最不喜欢"random(随机)"这个词一样,所以我猜他捐七块钱的逻辑是这样的:

下个月他的零用钱是:十块.
我们拿了他一个新的拼图给一个小朋友做礼物,我补偿了他:五块.
有一次他无故地用了很多的餐巾纸,我说下个月从你自己的钱里扣了:二块.

所以他这个月得到的零用钱:  10+5-2=13.

他捐一半,也就是七块了.这就应该是他的逻辑了,想得就是和人不一样,做的也当然不一样,只是很少人能理解得了.

闻莺知道我的朋友们基本上全是自闭儿家庭的,所以她猜秋宝宝也一样,她就问:"白血病和自闭症,那个是可以治愈的?那个是还没能治愈的?"

我说,宝宝的这个白血病,现在是基本可以治愈的,但是对自闭症还是没有办法的.

闻莺说那就对了,跟我想的一样.

但是我说了,自闭症很多人并不认为这是一种病啊,他们认为这主要是这些人的脑子在有些地方长得不一样,所以他们想得,做得和感受到的,会和其他大部分人不一样,所以有的人就根本不认为把自闭症看成是一个病.

闻莺说,可是那却让我感到尴尬啊.

我想起了就在前一天,我们两家人购物完了去吃自助餐,刚吃完一盘我又去拿了一盘回来时,却发现闻森趴在了餐厅的地毯上了,是他没吃药后精神游离了?还是这地毯上有些什么特殊的气味吸引了他?我也不知道,但知道这就是闻莺感到尴尬的很多例子中的一个了.

我说,这也确实是这样的,有些事情闻森得学,有些事情我们也得明白和宽容他得学上很长的时间,有些事情我们却应该说是自闭症的天才,我们谈了象爱因斯坦和牛顿那样的大科学家们所带有的一些自闭症的气质,还有现今的一些著名科学家是可以被确认为自闭症人士的.所以对我们家人来说,一方面是我们得宽容他们给我们带来的尴尬和困惑,一方面我们应该是比别人更能了解他们的价值.

现在我们谈起自闭症的话题,出于尴尬和自尊,闻森不会参与进来了,但是我知道我们讲的话他都听在耳里,记在心中.

晚上在旅馆里,突然发觉了有一个电视台在发Lady Gaga在纽约的演唱会录像,自然她的表演和言行有很多出格的地方,但是确实她是够得上有思想有才华的"德艺双馨"的标准的.到了片子结束后,字幕的部分放了一段表演开始前她和伴唱伴舞们在后台清唱"Born this way"的录像,本来我老婆已经睡下了,听着这歌声又起来了,因为这清唱,去处了舞台上的轰轰烈烈,却能看出了她的真功夫,也让人知道了她的声名,并不是完全靠搞怪作秀弄出来的.但是我很喜欢这段歌词:

I'm beautiful in my way
'Cause God makes no mistakes
I'm on the right track, baby
I was born this way
Don't hide yourself in regret
Just love yourself and you're set
I'm on the right track, baby
I was born this way

我生来如此,我生来是个自闭症,我生来就减不了身上的婴儿肥,我生来就这样,我可能永远还这样,可是我还是能有一个美丽人生,我还是可以自爱和自信.我原来想生命中的缺陷是上帝手中偶然的错误,现在我明白了上帝从来就不会犯错,他总是有伟大的目的,就象是给了这个世界这么多的绚丽多彩的花儿一样.

我希望有朝一日,闻森和闻莺都能真正懂得这只歌,学着Lady Gaga的样,昂首做人.
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