|
re:<自闭历程> 星期五下午,闻...
<自闭历程>
星期五下午,闻森放学回来说是老师没布置作业,我乐得放马南山,让他能轻松一下,而我自己想正好抓紧时间把新来的DVD<自闭历程>看完.
因为对天宝的故事很熟了,所以这电影里的情节几乎都知道些,这个是我当传记看的,所以对所谓的艺术性就不在意了.只是因为和个人的渊源太深了,所以一边看一边任思绪飞翔,浮想连翩.
2003年秋天我们刚知道自闭症的时候,即使在美国纽约,人们对其了解还是不多的,我原来提过当我们终于从另一个儿童发育科医生那里拿到了闻森的诊断报告,再回去说给我们自己的家庭医生听时,我很敏感地看到了医生脸颊飞起了一丝红晕,我知道她是自认为失职了,没有能尽责尽早地告诉我们闻森有自闭症的先兆.因为我们两个孩子都是从出生就在她那里看病的,对闻森的发育状态她是很清楚的,到了两岁闻森还不说话时,她也介绍我们去检查过听力,也推荐我们去找早期干预,但是她从来没有提过有自闭症的可能,这主要还是因为她和其它的小儿科医生确实对自闭症所知很少,她是个很要强的人,所以会在心里有点自责,这也是从一个侧面反应出了当时的现状,而现在我们的医生已经对自闭症很了解了,尽管不是她的专业,但也足够来和我们就闻森的表现进行交谈,我想从闻森以后她的小病人里如果有相同表现时,她一定会及时地郑重地建议家长去做自闭症诊断的.
话说当时两眼一抹黑,找不到很多的书和资料,却发现了很多的生物治疗的团体,从我自己的理工科背景来说,自然会认为生物治疗提供的方法最符合逻辑,所以就一头扎了下去,但是越扎越深,心里就越迷惑,因为似是而非,或者完全想左的结论太多了,我至今不能说我能断定某某疗法一定是对的还是错的,但是我知道就我的这个个性和思维方式的话,走那条路能把我先逼疯了.
正因为整天地在自己脑子里打仗,自己的情绪非常糟糕濒临崩溃,气就撒到家里人身上,几乎造成家庭解体,正在那样低迷的时候,可幸我听了一场天宝的讲座,我记得那是2005年5月27日吧.
天宝那天讲了些什么,我也记不得了,但是她是个很严谨的人,所以我知道她讲的内容也是她写过的内容,她讲的几乎全是我已经读到过的,没有什么秘诀,但是正因为她曾经是活生生地站在我面前,所以我对她的故事就多了一层思考和体会.对我来说,天宝的故事对我最深的有这么三点:1)她们非同寻常的或者说是天生缺陷的感觉系统,带给了她们常人想不到的无时无刻的困惑和艰难;2)这些知觉上的障碍和偏差,必然造成了很多心理上的与众不同,也带了很多心理上的问题;3)基于前面两点,决定了她们自己有独特的思维方式,而那样的思维方式不一定全是坏处,她们和我们想得不一样,并不是说她们想得就一定是怪异的,就一定是错的. 我今天想想,我确实也是在这几年来一直努力这样做的.
天宝是我听过的第二个自闭症的讲座,第一个是我奔到新泽西去听一个华裔语言治疗博士的讲座,但是她讲得内容是如何用密宗来治疗自闭症,讲完后有不少家长去问能不能给自己孩子看看,她讲了一句很策略或者说是很老实的话,她说到我这里来的孩子,都是教育局认定毫无希望的孩子们.我理解她的意思就是:送到她那里的都是"死马",如果治不好,是理所当然的,如果治好了,那就是死马医成了活马.我举这个例子也不是想贬低她,只是想说明那时我是如何地饥不择食.我幸运的是天宝是我的第二个讲座,从此以后我焕然一新,不光是亲眼看到了一个自闭症的孩子能够成为那么一个充满自信和智慧的人,也是从此以后我,明白了自己要走的路:那就是说我不能一直以所谓的"正常人"的眼光去看闻森,我需要钻进他脑子里,透过他独特的感觉系统来感受世界,从而能了解他的内心世界,了解他的思维方式.我当然不能说我完全能做到这一点,但肯定能问心无愧地说我努力地做到这一点.这就是天宝给我的最大的也是最好的启示.
事实上那次讲座,其实是天宝和她妈妈来为新书促销的,她妈妈也写了一本书,叫<Thorn in My Pocket>,电影里的妈妈的着角色着墨不多,但是现实上是很可歌可泣的.那次我看了作者介绍,才知道她妈妈原来是二战之后的哈佛毕业生,那时候女的上大学不多的,况且还是哈佛的,我们只知道电影上的一些故事,然而很多的委屈和辛酸被时间和历史堙没了.我记得当时天宝妈妈说起了,还有在一次纽约RDI的聚会上,有一位六十多岁的星妈也说起来,对她们伤害最深的是当时的"冰箱理论",认为这些自闭症孩子的原因是因为他们的母亲对孩子冷若冰霜.这样的委屈让她们今天还隐隐作痛.
天宝妈妈没说多少,只是念了一段自己书上的章节,她讲了一个小故事:当时医生专家的意见是小天宝只能送进"Insititution",现在我们可以称为"庇护所",其实当时的话就是"疯人院",这点天宝妈妈绝对受不了,她坚持不送,下定决心让小天宝受到教育,但是她老公不同意,一直坚持小天宝没指望了,赶紧送庇护所去,夫妻俩进行了激烈的争论,最后老公擀不过老婆,勉强同意了,但是背地里却向他们家的精神科医生打小报告,目的不光是要让精神科医生给小天宝下精神病的结论,他还想让医生给天宝妈妈也下个精神病的结论,好把娘儿俩一起送进庇护所去,这个小报告她老公打了整整三年,直到他们离婚后,医生才说给了天宝妈妈听,从这个小插曲里,不难想象当时天宝妈妈的辛酸,社会上认为自己是女儿的罪魁祸首,在家里有亲人居心叵测,医学界没人能给出答案,教育界几乎无处可去.本来是花容月貌前程似锦,却落得个走投无路面壁而泣.
但是过去的那些事情,在今天的天宝妈妈看来,真是如烟消云散不足挂齿了,现在还会有人去问天宝爸爸是谁呢?但是无数敬仰天宝的人,肯定会把一份敬意献给天宝妈妈.记得那次讲座,天宝妈妈很安静,不让她讲话她就不讲,很自然地让女儿集中在焦点之下.我记得她只插了一句话,说现在的家长千万要注意,要留出自己的时间和爱好给自己一些休息,那时候她自己给自己每周放一小时的假,去听她最喜欢的戏.如果不给自己以休息的话,那你们也坚持不了多少年的.
讲座完了,是作者售书签名的时间,在天宝面前自然排起了长队,妈妈面前却零落无人,但是我想我得先去她那里签名,因为那是这一切的源泉.老太太雍容华贵地安坐着,完全可以想象得出年轻时的美丽,只不过今天的美丽更是出自内心.因为前后无人等着签名,我和老太太聊了几句,她说起了曾去过香港演讲,我问她可否有机会去中国,那里的星爸星妈们正望眼欲穿,她说有机会当然会去的.
我后来把留有天宝妈妈签名的自传送给了以琳,我也知道那本英文书估计没人会去看,应该还一直留在书柜里吧.但是一点不要紧,我要的就是天宝妈妈的那一点灵魂,那一点心意,那一点期盼,那一点祝福,可以最近距离地伴以琳的孩子们家长们一起走过这一段人生路,无论你知道不知道,那份佑福会伴你终身. |
|