共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容：

还记得凯妈买了一大包的文具让我们寄到青海去的事。不管给别人还是别人给自己，都是暖心的事。
凯凯学校活动真多，普通学校一开学就折腾学业成绩的事了。
祝两个宝贝新年更可爱！

小猪妈妈，看到你的留言也很暖心，尽管有很久没见到你了。

去小猪地里转转时老会想到小猪这么好，以后会越来越不留痕迹的，真的为小猪开心。

普通学校很多时候对于低功能的孩子来说就是打发时间，这样打发时间我觉得毫无意义，凯凯这样的生活也是我犹豫了很久才决定的，现在看来还是很适合他的。

有机会希望能再聚。

谢谢你的祝福！

amelia

那天去城隍庙，老师看我们来了两个家长，说照道理只有一个家长陪的，怕位置不够，但是今天正好有小朋友病假，那就一起去吧。

六辆大巴士浩浩荡荡的出发了，一路上，小朋友都很高兴。

到了城隍庙，老师的任务就是拍照，因为拿回去做ppt给孩子看，所以就是不断的等待，因为在人群拥挤的城隍庙，想拍照本来就不容易，更别说拍这样的孩子的照片了，苦了我和阿姨，因为凯凯不愿意等待，他的眼睛里还是只有水和电梯，我和阿姨拉的胳膊都疼了，回家了好几天胳膊都疼，老师主动说看来以后还是要两个家长来呀！

到了拍集体照时更是艰难，阿姨拉着再蹲下，照片里的凯凯头还是转到喷泉那里去了，拍了十几张，没有一张是满意的，不是这个孩子不好就是那个孩子不好，老师精疲力尽地说，算了算了不拍了，回去ps一下，把好的头给剪辑过去就行了，她说我们好看的集体照都是这么剪接出来的，笑死了我们一群家长。

看到有老师带着幼儿园的孩子来玩，一个老师带一批孩子，我们看着他们再看看我们的孩子都是一个家长带一个孩子甚至两个家长带一个孩子，只能苦笑无言。

拍集体照时，由于我们时间太长人又多，家长只能围个小的人墙保护，终于引起他人的注意，几个大嫂说，快点看呀，一帮港督（上海话，大家都能明白什么意思），快点快点看呀，我听到但不转头不看，心中已经麻木但还是难受。

我们里面有几个糖宝宝和弱智的，那肯定能看出来的。

那天凯爸爸打电话说某机构在徐家汇美罗办关爱自闭儿童的画展活动，有慈善基金会参加，要求路人捐款，还有家长和小朋友在，我总是在想，不管是自闭还是弱智，比起金钱，我们更需要的是社会的宽容和理解，不要别人鄙视的眼光，只是这样的宽容，在这里的家长有多少是享受到了呢！

amelia

今天是他第一天正式上学，中午阿姨陪着去学校了了，我们离的并不远，车程十五分钟，接送都比较方便，以后我会让他每天去半天，以后学校所有的活动都参加，上学期我们一个活动都没参加，现在我终于觉得凯找到组织了。

方静

一帮港督。
这阿美也太有创意了，本来让人流泪让人愤怒的话，我却忍不住想笑了。
不管别人怎么看，孩子们在我们的心中就是未来的港督。

你幸福我快乐

凯凯妈，一直关注着你，从我注册入以琳，第一篇看的就是你写的，当时从第一页看到最后一页，看到你为凯凯所付出的一切真是太多太多。相比之下我是显得多少的渺小。当时看着你带着凯凯这么一路走下来，我情不自禁就流下了眼泪。从你的地里让我知道了陈达德，有幸的是我看你文章后百度到了杭州圣爱，刚好碰到陈达德来评估，于是我就带着我家宝贝去做了评估。那时对我来说你的信息真是及时雨啊。

后来我知道了你的博客，我一有空就去看，在里面看到了你的宝贝女儿诺诺，她长真的是太可爱太聪明了。真是让人羡慕。

其实在你的努力下凯凯一直都在进步着，而且你一直还在这么努力的做着，我相信凯凯会走得越来越棒。这个小帅哥在海边的照片很酷哦。

每次上来都会关注一下你写的，但一直都没有在这里留下过没有，今天看到你写的城皇庙拍照这一事，看到那些人说的港督，心里就这么咯噔一下，想想这些孩子，为什么那些人还要明着说了来？做家长的心肯定很痛，包括我自己，孩子的种种不好表现让外人投来异样的目光时，我真的好害怕。希望社会上有更多人理解这些孩子。就像方老师说的，不管别人怎么看，孩子们在我们的心中就是未来的港督。

amelia

今天是超级郁闷的一天。

昨天正好有事打电话给一个家长朋友，她用比平时大10倍的声音在那里喂喂，吓得我也喂喂了好几声，想是不是打错电话了，原来是她儿子丢了，在一家大超市，快一个小时了没有找到，所以她挺着急的，声音也大了很多，孩子程度不错的，从来没丢过，想着人贩子之类的，我也吓得不行，打算开车过去帮她一起找时，她发短信说孩子找到了，我赶紧打电话过去，原来孩子下了自动扶梯，看到上去的自动扶梯坏了（监控里看到的），迟疑了一下，就到车库去了，然后一直在车库，估计在找他爸爸的车，整整一个半小时，真佩服他妈妈，镇定的很，都没有哭，还能接我电话呢。

回去和凯凯爸爸说一个半小时呀，要是我们家凯凯这一个半小时估计不知道跑哪儿去了，哪还找的到呀。

好了，刚说完这话，立马出事。

今天早上八点，带着他出门，我手里拎着两个包，身上背了一个包，凯凯手上捧了个ipad，3g版的，快走到车门了，他突然朝我们前面豪宅的后门飞奔而去，原来那个后门开着，平时都是关着的，我大喊凯凯凯凯，声音震耳欲聋，旁边的人都看了看我，估计在想这人怎么这么激动，而他竟然没有停下，从来没有的事，我打开车门把东西扔进去，就去追了，追到电梯口，一看，电梯已经上去了。

我在那里看到停了三个楼层，然后等着，以为他会下来的，但是电梯下来了，人没有下来，等了一会儿，我坐电梯上去，三个楼层都停了并喊了一遍，没有声音，后来发现原来这个是工人装修的电梯，不通前面电梯的，只能原路返回，就放心了，下去再等，还是没人，有人下来，说上面在装修，我想他会不会从装修那里跑到前面的电梯呢，我就跑到前面电梯，保安说没看到人。

我又回到后门，其实就在那时，他就真的从前门的地下室沿着自行车通道上去了，估计是从哪个电梯直接下到地下室的，而当时我正好错过了，后来的监控里看到他手上的ipad还在，保安还和他说，去找妈妈，妈妈在后面，然后他根本不理人家，跑掉了，保安只负责那个豪宅，不能走掉，就看到他沿着小溪走了。

那时我已经打电话到保安室了，保安才去问他说你去找妈妈，其实我和他们说过孩子是有问题的，但是可能他们还是过高的估计他了。

我又跑回家，没人，又跑去豪宅，保安说他走了，然后监控室也打电话说他已经往前走了，我说你们如果看见他，把他手中的那个小电脑抢过来，他们说好的。

我再打电话给他爸爸，说你儿子不见了，已经半个小时了，他说在哪里不见了，我说在小区，但是他拿了个ipad，估计是找不到了。他说人找到就好，然后他打车回来了。

小区里有那么多保安，还有监控，竟然都不知道他上哪儿了，成了一个谜，后来我去监控也没看到那个时间点他的身影，半个小时以后，我就在中央广场那里看到他了，果然手里空空如也。

那个时候距离他失踪已经过了一个多小时了。

爸爸也看到他了，问他，你的ipad呢，他就指着河边，在这里在这里，爸爸跟着他，不知道转了多少个圈，敢情是带爸爸遛弯了，我看到他灵巧的跑到干枯的泳池，爸爸胖胖的笨重的跨过栏杆，我则到处乱找，后来爸爸被他遛弯遛的烦了，把他交给送好妹妹回来的阿姨手中，他继续带着阿姨遛，阿姨说他带着她走了她从来没有去过的地方，地下室里层层叠叠，阿姨都晕了，最后被他带出来的，什么也没找到。

然后我再带着他去监控，三个人找了一个上午没有找到。

我都没吃早饭，到晚上，全身还都是软的。

可怜我们才买了一个多月的ipad，买好三个礼拜就跌价的ipad，因为过了15天没有退到1100元的6000多元的ipad，花了爸爸无数个夜晚装满了游戏和认知的ipad，就这样没了....

回来告诉女儿，哥哥把ipad丢了，（他们常常为了玩ipad而打架），妹妹说，哥哥怎么搞的呀，想想精怪的女儿能在我在早教中心时上了个厕所，回教室时女儿都能说，妈妈，你看好你的包哦，（回来时我的位置旁边又坐了个家长），一屋子的人都笑了，想必在我去上了厕所后她一直在帮我看着的，一个丢，一个守，算了，平了。

没有找到时，我说人和ipad都丢了，凯爸说人找到就行。找到人了，我说要不再买一个吧，他说呸，不会再买了，好东西都看不住，买了再给你们丢呀。

哎....

其实我自始至终都没有担心过他，我知道在小区他丢不了，我一直担心的就是那个ipad。

因为自从有了它，带着他出去就好了很多，他可以专注于游戏而让我省心好多。

现在，我和他爸爸都郁闷着呢,说出来好一点，哎,儿子呀！

amelia

下面引用由[U]你幸福我快乐[/U]发表的内容：

凯凯妈，一直关注着你，从我注册入以琳，第一篇看的就是你写的，当时从第一页看到最后一页，看到你为凯凯所付出的一切真是太多太多。相比之下我是显得多少的渺小。当时看着你带着凯凯这么一路走下来，我情不自禁就流...

好久没写了，你幸福我快乐，早看到你写的了，很惭愧。

说实话，凯凯我曾经很努力，可是随着时间的流逝，再加上他去了辅读以后阿姨陪的多，我觉得我带着他的时候越来越心烦气躁，所以，真的是一放手，都不愿意收回来了。

现在还有一个叔叔每天陪着他出去跑步，爬楼梯，周六周日带着他去公园玩，坐公交地铁，所以我更懒得带他了，比我还懒的带他的人我就不说了，大门都懒的带他出去。

我们都不是圣人，我们的耐心都是有限的。

看到凯学校好多孩子的父母是离婚的，我就觉得好可怜。

其实，有这样的孩子，最后所谓的坚强也就是麻木。

能够好起来的孩子比起大群体是凤毛麟角。

所以为何有那么多的高龄妈妈。

但是我们还是要努力，努力让他学会生活。

希望我们永远能有健康的心态。

希望我们永不畏惧世人异样的可怜你的眼光。

liubihua138

进来慰问一下受惊吓的凯妈，你这样的经历我也有过，抱抱了。

凯爸说的没错，人找到了就好。
有什么比生命更重要呢。

是了，凯妈。你那点读机我给雨滴买了，那天到省城的书店里发现了，就买下来了，刚买回来那小子还兴趣很浓，现在就丢一边了，真是失望。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

  
看完凯妈写的，就象攸娘真实的生活写照啊！
每天下午带他们两小子去爬山，我总是紧跟大的，小的总是跟在屁股后面走，别人也好奇，一定在想，我该不会是那小的后妈吧？
凯上的学校真好，真盼望我们这也有...

呵呵，攸妈，忘了写了，早有人认为我是小的后娘了，光带大的不带小的，在鼓浪屿时还差小的给我买地图，自己拉着大的手，卖地图的人就在那里嘀咕呢。

方静

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

今天是超级郁闷的一天。

昨天正好有事打电话给一个家长朋友，她用比平时大10倍的声音在那里喂喂，吓得我也喂喂了好几声，想是不是打错电话了，原来是她儿子丢了，在一家大超市，快一个小时了没有找到，所...

现在看我都腿软。
这小子，怎么办啊。

pastryjing

是呀，我们都不是圣人，只求尽力并且坚持吧。

daluobo

我也心疼阿美的ipad,不过更心疼的是,阿美因投入在凯凯的身上经历过多,而无暇顾及妹妹.这么贵重的物品怎么丢的就无法了解了,不过人找到就好.

面对我们这样的孩子,能坚强地面对并能一如既往地坚持下去,真的非常不容易,共勉!

amelia

那晚某人半夜十二点回家，辗转反侧睡不着，质问我，你为何要把ipad给他拿在手里走着玩，我答曰，这样我就省力了呀，不用拉着他了，那人说，你知不知道这样他早晚也是要摔的呀，摔一下就完蛋了呀，修不好的呀，我答曰，那坐在椅子上玩也要摔的呀，生到这种儿子，你就自认倒霉吧。

那人气呼呼的想起白天凯曾带着他去过某一幢高楼，然后到了16楼，又让他和他一起爬楼梯下去，他没有上凯凯的当，现在想起是否ipad就扔在那里呢，一激动，非拖着我去辨认是哪一幢楼，我们穿上衣服出了家门像两个幽灵一样在小区里一幢幢房子辨认过去，终于找到了那一幢房子。

他要晚上爬，我说你还是去监控那里看看吧，我们现在要去找的话保安非把我们当盗贼不可，我则没去监控，最后那人垂头丧气回来说没有凯凯一个人进去的镜头，只有他和凯凯一起进去过的那个镜头，哎，看来白天时是又被凯凯骗了一次。

后来在家中找到一张膜，那是ipad上面的膜，那人又气又喜，气的是膜千保护万保护还是被他撕下来了，喜的是ipad没有全身而去，还留了一张膜，至少这个便宜没让别人占去。

今天，新的ipad拿回来了，买了个最便宜的，上次那个是最贵的。

特此立文，欢迎新的ipad到家，看看能在俺家呆多久。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

进来慰问一下受惊吓的凯妈，你这样的经历我也有过，抱抱了。

凯爸说的没错，人找到了就好。
有什么比生命更重要呢。

是了，凯妈。你那点读机我给雨滴买了，那天到省城的书店里发现了，就买下来了，...

是啊，那天最主要还是担心小区的车辆碰到他，还有怕他出小区的大门，因为有好几个门。

不要紧，小孩学习都要大人监督的，点读笔还会有用。

洪恩的点读也不错。

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

我也心疼阿美的ipad,不过更心疼的是,阿美因投入在凯凯的身上经历过多,而无暇顾及妹妹.这么贵重的物品怎么丢的就无法了解了,不过人找到就好.

面对我们这样的孩子,能坚强地面对并能一如既往地坚持下...

谢谢大萝卜，现在我对妹妹的关爱也多了很多，周六周日全部陪着她上课，玩，凯凯就全交给阿姨了，随着他年龄增大，早教都不去了，老师也走的走，不教的不教，最后也只能是交给阿姨了。

无奈但两个孩子总要有取舍，再说阿姨也不错，以前带妹妹，现在带凯凯，就像我们自己家的人，对两个孩子都非常好。

我一直觉得我还算有福气，所以我更要努力和坚持。

夜明珠

凯妈，下功夫训练凯凯接听手机吧。我家儿子喜欢看易初莲花里面悬挂的灯笼，有一次他进去看，我在外面等，左等右等他也不出来。后来我只好进去叫他。回家后我们训练他学会了接听手机，现在他去小区里一个人玩，或者在超市里，我们都是打电话叫他回来。

tjp

[QUOTE]下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我一直觉得我还算有福气，所以我更要努力和坚持。


有诺诺这样的好女儿当然是有福气！

适彼乐土

好险啊!

amelia

一年前在陈达德那里做一次评估，那时他强烈要求我给凯一个集体的环境，于是也在方姐姐的建议下，我下定决心去了辅读，从一开始我对学校的失望，不配和到如今对学校的认可，也经历了半年多的一个时间段，转眼又是一年，我又去做了一次评估，让他以专业的角度给我一些建议，毕竟虽然是老家长，可是碰到自己的孩子时，很多问题还是无从适从，他建议我拍点录像，于是阿姨和我轮流去学校排了一百多个片段的录像，因为不会弄，全交给另外一个朋友帮我弄，他全部刻下来交给了医生，结果是他竟然全部看了一遍，也看到了很多表格中无法看到的问题。

我需要整理一下思路慢慢写，有一点让我恍然大悟，我说医生我从两岁开始给他做口腔按摩，以前他的口腔还是很松的，可是慢慢的，我觉得越来越紧，我的手伸到里面按摩时他无法忍受，很痛苦要呕吐的样子，并且伸手推我，这是为什么，为什么我没有停止过口腔按摩结果却不甚理想。

他说一般孩子过了六岁，借助外部的按摩和刺激对他口腔部分的帮助已经不大了，如果他经常没有表情讲话只是动一点点嘴巴，他的脸部的咬肌那里会一点点萎缩掉的。

他是没有表情的，没有大笑，连哭也是小声的，嘴巴永远张不大，咬字吐音都是不清晰的，每次吃饭都要吃上一个小时。

也许咬肌得不到有效的锻炼，真的是在退化中，所以那么紧，我给妹妹刷牙和给他刷牙时，完全是两种不一样的感觉。

他的感觉注册不良没有得到改善甚至有退步，有可能与他很长时间没有做运动有关，天冷的那段时间，叔叔带出去基本上都是去坐地铁和公交车，逛公园去了，没有以前姐姐给他一周做三次，每次两个小时的量了(姐姐早已改行)。

看到录像中他没事去操场的草地爬上一圈，医生说他在寻求本体的刺激，因为我们没有满足他对本体的需求，7到9岁，是他本体需要最强烈的时候。

肌张力特别低，医生说观察到体育课躺着的时候伸腿，连脑瘫的孩子都能伸腿，他竟然用手拉着腿才能不让腿掉下来。

这些问题导致他人看上去很疲惫，很累，老打哈欠，奇怪了，Q10（改善低肌张力的药）一直有在用的呀！

医生说在学校的表现没有我在量表上填的那么好，可能与家里是有我在控制，还有在家里比较熟悉，他可以找到很多事情有关。在学校明显的很焦虑，可能与学习内容太简单有关，还与他被迫性的坐在那里不能动有关。

还讲了一些，看看笔记，下次再写。

适彼乐土

关键是针对这些应该怎么做呢?