共同度过的日子----凯凯的人生

语晨313

今天放我鸽子让我爽了阿美姐约的是上航．这已经是第二次了．我以后再也不坐他家飞机了．　

xjmindy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

第六人民医院可以做高压氧，不知道他们还收不收，因为他们是小范围的，当初也是因为人情才破例的，所以现在不知道收不收了。

上海我不知道有没有做这种检查，因为我没有在上海做过，去香港的话tim已经不...

非常感谢您这么快回帖，我儿子的却比较喜欢面食，另外，我的email：wmdinyyll@163.com
祝全家快乐

amelia

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

今天放我鸽子让我爽了阿美姐约的是上航．这已经是第二次了．我以后再也不坐他家飞机了．　

晨MM啊，别让人搞误会了，还以为你专程坐了飞机来赴约呢，我可没那么大的魅力啊，要让大家知道这是趁出差的美名顺便来约次会的呀。

shih9662

你好，我有急事想咨询，请查站段。谢谢

语晨313

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

晨MM啊，别让人搞误会了，还以为你专程坐了飞机来赴约呢，我可没那么大的魅力啊，要让大家知道这是趁出差的美名顺便来约次会的呀。

我只专程来赴约的.会议不重要.HEHE

yitonglisa

Amelia, 谢谢你的安排和晚餐。我坐享受其成。 希望下次我来作东，（说真的，不是客气话）。你肯定也看出来了，我不知道如何招待客人( 智力缺陷的孩子长成，没办法：））。这点请多多包涵。

昨晚聊得很开心。因为暂时没有包袱，打着孩子的名义没有内疚感，美名其曰为教育孩子找灵感，在享受谈话美食的同时，还大有收获，CHEN见识也很广。这样的聚会，越多越好。

其实凯妈，我想你应该很开心，CHEN说凯凯很有希望，这是我们最想听到的一句话。我始终对孩子有信心。它也是我努力的动力。虽然我不时地很有挫败感。

凯妈如传说中的美丽，很有女人味。为了凯凯，付出很多。是个全方位的好妈妈。

方静

今天阿美告诉我诺诺没人教就会类化了。
看着画册上的钟，就指墙上的钟，还要周围的人也有反应。
看着画册上的小白兔，就指指自己裤腿上的小白兔，也要有人反应。
不到一岁的宝宝哎。
真想凯凯和诺诺。

语晨313

诺诺好可爱啊！　幸福的阿美姐．先约阿美姐４月的时间吧，一定要和美姐吃饭聊天．我把虎娘也叫上．　

amelia

想谁来了呢，原来是柠檬，一直以为你不会来了呢，因为你已经脱离了这个群体。
可能是因为曾经做了那么多年的老师，然后因为凯凯，在早教这个行业“奋斗”到今天，所以看到亲亲，就知道他不是，果然如此，祝福你，柠檬，总是会想起你们全家，想想为何我们没有如此幸运...

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

今天阿美告诉我诺诺没人教就会类化了。
看着画册上的钟，就指墙上的钟，还要周围的人也有反应。
看着画册上的小白兔，就指指自己裤腿上的小白兔，也要有人反应。
不到一岁的宝宝哎。
真想凯凯和诺诺。

  
昨天凯去扎针，把诺诺也带去了，里面的小朋友尖叫着哭，阿姨说小朋友哭了，怎么哭的呀，她想了想，从嗓子里发出一声尖叫，类似美声唱法的那种声音，问她，那诺诺是怎么哭的呀，她就轻轻的呜呜了两声，哈哈，学得真像。

路上，已经过了一个半小时，问她，别的小朋友怎么哭的呀，她不加思索的发出一声尖叫，把我们都笑死了。

晚上，和她爸爸说，爸爸把诺诺抱过来问她，别的小朋友怎么哭的呀，我生怕她忘了，不会表演了，没想到她一声尖叫，把她爸爸乐得都不行了，再问她，那你是怎么哭的呀，她就很淑女的呜呜了两声，我们笑成一片。

她，诺诺，真的好可爱..

老虎娘

真好玩真好玩！真想抱抱小诺诺！

顺便呼吁那些对生老二犹豫不决的童鞋，生吧生吧，真的太好玩了。

pastryjing

想起依了 依小时候 也是这样的 14个月时 简直是情景再现

pastryjing

一口气看完你一路过来的经历 除了泪水还是泪水  感慨良好 你是幸福的妈妈  继续加油

amelia

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

诺诺好可爱啊！　幸福的阿美姐．先约阿美姐４月的时间吧，一定要和美姐吃饭聊天．我把虎娘也叫上．　

好呀，一定要吃饭聊天，还要把虎娘拐骗到酒吧，急死虎他爹，呵呵呵。。，

amelia

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

真好玩真好玩！真想抱抱小诺诺！

顺便呼吁那些对生老二犹豫不决的童鞋，生吧生吧，真的太好玩了。

今天可以不用出去shopping，多写点，因为家里大的小的衣服鞋子帽子都是我采购，日用品超市全是我去，菜也是我在超市买，所以天天忙得晕头转向。

凯两岁时，我们在儿科医院训练，认识一个小朋友妈妈，没有深交，一直有联系，曾经方老师在上海时看过她的孩子，评价她的孩子是不可能上学的，她受不了，转头就走。那时孩子两岁多，是那种有严重睡眠障碍的孩子。后来因为癫痫又抢救过好几次，爸爸妈妈非常年轻但也非常坚强，没有放弃工作，把孩子带到今天，与凯凯相比，凯不知道要比那个孩子好多少倍。

我生下诺诺时，她刚怀孕，她说是因为受了我的影响才决定再要一个，如今孩子已经四个月，她上午上班，下午带孩子训练，五点半回家以后从阿姨手中接过小的，阿姨回家，她和老公带两个孩子，晚上睡觉一人一个，大的还是严重睡眠障碍和癫痫，用药物控制，但是她反而觉得没有以前累。


她说她现在看看很累，可是她一点也不觉得累，因为心不累，心充满了快乐和满足。

她说现在她家里的气氛也不一样了，家终于像一个家了，她有了奋斗的希望，尽管大的还是不能尽如人意，但是小的很好，眼神神态睡眠全部和大的不一样，才四个月就有互动了，非常好带，一点都不吵，没事就睡觉了。
她说她从来没有体会过一个孩子能睡那么久的感觉。

今天九月，她就会把大的送到辅读学校了。

所以，所有犹豫中的妈妈，一定要再生一个，多可爱的孩子，你也会有奋斗的决心了。

我们不是天使，我们是凡人，所以我们要有奋斗下去的动力。

amelia

再说点诺诺的好玩的事吧。

前几天去金宝贝上课，阿姨说诺诺和这个朋友握握手吧，诺诺落落大方，一把把人家的小手握住，把人家吓哭了，我问阿姨，小孩多大，阿姨说，比我们大一个月。

今天，阿姨带她在小区转，看到一个小朋友，诺诺眼睛发亮，阿姨说，握握手吧，她握好人家的小手，又把车上的玩具塞到人家的手上，还对着人家啊啊的叫，意思说给你玩吧，结果人家非但不要，还吓得哇哇乱哭。妈妈问，你们多大了，阿姨说十一个月，妈妈如释重负，奥，怪不得，这差一个月就是不一样啊。

其实她很早就会和别人分享了，记得几个月前我们家教就说过一句话：“你看诺诺，拿个什么破东西就往我手上塞，还哎哎哎的叫，意思说给你玩吧，”呵呵呵，我还复述给她爸爸听过，把她爸爸都笑得乐开了花呢！

最好玩的是，她一直对哥哥很感兴趣，盯着哥哥，哥哥跑哪儿她就跟哪儿，很多次在车上，她就对着哥哥哎哎的叫，哥哥的眼睛不知道看在何处，她就把头转到哥哥眼睛那里去，还把哥哥的脸扳过来，哥哥到处躲，躲不过就推。

在家里，哥哥玩什么，她就要去抢，被哥哥推一下继续再抢，推到了也从来不哭，我想她最不理解的是，为什么所有的人都喜欢和她玩，只有哥哥，无论她怎么主动，都不会朝她看一眼。

她已经会叫了，哥哥，哥哥，看到哥哥满头银针，一脸的严肃和诧异，扳过哥哥的脸，哥哥哎，意思是说哥哥你怎么啦！

你和她说什么，她都能听懂了，还会答应，奥，哎，恩，两个月诺诺的进步，就可以比上凯凯一年的进步。

xjmindy

amelia:
您好，非常感谢您的资讯，（上次在奥尔佛音乐课见过面）。请问你们用了恩经复后效果如何，我看了您的帖子，写的不多，张医生也给我们开了，但我没敢用，网上查好像副作用比较大。不是很放心。
再次感谢。

amelia

下面引用由[U]xjmindy[/U]发表的内容：

amelia:
您好，非常感谢您的资讯，（上次在奥尔佛音乐课见过面）。请问你们用了恩经复后效果如何，我看了您的帖子，写的不多，张医生也给我们开了，但我没敢用，网上查好像副作用比较大。不是很放心。
...

楼上的妈妈，你好：

我好像是用了三十针的恩经复，效果是不清楚的，因为我们同时有做生物疗法高压氧头骨整形等等。

我认识的一个妈妈曾经也有用过，但她也说了，脑活素在中国用了那么多年，那些用过的孩子都已长大，没有什么副作用，而恩经复刚刚开始用才几年，有些副作用现在是看不出来的。

活马的医生台湾人陈达德有说过自闭症孩子在青春期会有一个飞跃，好的会更好，差的也会好一点，因为那时体内会分泌大量的荷尔蒙，而这些荷尔蒙的分泌对我们的孩子是有好处的。

我曾经有提过恩经复，陈医生猜测那应该就是促进荷尔蒙发育的。

所以三岁以前有临床证明有些孩子用了是有进步的。

可是凯凯才六岁两个月已经长到130cm，虽然也许有遗传他爸爸的因子（爸爸180cm），可是会不会也有恩经复的功劳呢，我也有乱猜，但没有任何科学根据。

每一步都如履薄冰，可是有些路，你只能自己决定。

amelia

今天，我特别想说的是一个台湾人开在上海的机构——活马。

它在上海有三年多了，却没有多少家长知道，我也是去年才知道，因为它同时也是一个早教机构，收着很多正常的孩子，特殊孩子，他们只是兼带着做，而他们，从来不做广告。

最让我想分享给大家的，是他们的评估医生，前台北台安医院小儿复健科主任陈达德医生，一个非常专业的医生，他有着敏锐的观察能力，从孩子一个小小的动作，他可以从生理上告诉你孩子的问题究竟在哪儿，你的孩子究竟是哪一种类型的孩子。

第一次审查家族史似的审查完孩子整个的成长过程，他会给你一堆厚厚的表格，然后过一段时间再一次站在他的面前，没有一个家长不会不佩服他，尽管要花900元钱，可是那实际上是两次见面评估的钱，评估玩他会给你一本A4纸的案卷，上面有着你孩子的所有各项分数，以及所有的这个年龄段该有的分数。

最主要的，不是这些分数，而是这些分数背后的意义，他会详细解释给你听，你知道，原来我的孩子是这样的，是这里出现了问题。

我想他应该可以超过六院的那些医生，我曾经在新加坡，香港都带着孩子评估过，我们约的都是会讲中文里面的最好的医生，所以见到陈医生的第一次，我并没有什么感觉，我以为那只是要进活马前的一个简单评估，说老实话，我并没有把他放在眼里，可是15分钟以后，我就开始另眼相待了，因为我意识到，我面前的那个人，绝对不是一般的水平。

不是所有的训练，都适合你的孩子，你的孩子到底是哪一块问题最大，哪一块可以忽略不去训练，哪一些，已经超前了，他都可以告诉你，让你明确，你的孩子，到底是什么样的孩子，你的努力方向，到底应该朝哪一块使劲。


凯凯，离开以琳回到上海，他曾经连妈妈都认不出来，每一次环境改变，他都会退一大步，在以琳学的，他全部还给老师（希望所有的人不要误会，我绝没有半点说是以琳的不是，我永远感激以琳）。

我曾经彷徨无助，不知道路该如何走下去，今天，我很有信心，我知道自己该往哪儿努力，凯凯这大半年的进步，在有的人看来，无足轻重，在我看来，却是飞跃型的进步，有资格说这句话的人，只有他的妈妈——朝夕相处，没有离开过他一步的妈妈。

评估完，我曾经和活马有一场战争，因为他们根本不想收凯凯那么严重的孩子，他们收的，都是他们觉得可以挽救的孩子，最后，我进去了——是靠我自己的努力和争取。

我们的课，经常是三个孩子三四个老师，欧阳老师（他们的领导，在台湾搞了很多年的特殊教育）在旁边拿着一个厚厚的本子记录着，她可以说得出，任何一个孩子任何一个时间段的表现和进步。
她上课时会煮了一大锅台湾带回来的魔芋什么的给我们的孩子吃，目的就是告诉我们，怎么样教孩子去咀嚼这些有弹性的食物
她拿了很多的颜料给孩子玩，就是为了触觉敏感的孩子，告诉我们怎么在家里改善他们的触觉敏感。
我常常，会为她的认真而感动。

他们要吗不收，收了就是用心的在做，他们每天，都为我们的孩子开会讨论，尽管我们一周只有几节课。

他们的感统，不是为了量而做，他们是在告诉我们，如何去给我们的孩子做适合他们的感统，如何在家里做有效的感统，甚至会赶我们家长出去，目的是演示给我们看，我们的孩子，没有家长的辅助一样可以好好上课。
他们的训练，不是为了提高他们的感统技巧，而是告诉我们如何带孩子去融入学校的生活。

我在活马的课并不多，可是我真的每一节课都受益匪浅，我也看到了活马不多自闭症孩子的伟大进步，那种进步，不是技巧的进步，而是能力的进步。

活马没有认知课，感统课也没有一定的量，所以活马并不适合刚刚发现自闭症的孩子，它就是适合刚从以琳回来又无处可去的孩子，有技巧，有语言，有规矩，但是没有方法的孩子。

说到这里，没有任何帮它做广告的意思，所有的孩子，他们一视同仁，即使我做了广告，收不收我们的孩子，他们还不一定，因为他们的班不多，量也有限。但是看着网上那么多手足无措的家长，我最想要说的，就是你一定要去找陈医生做评估，只有你明白你的孩子到底哪儿出问题了，你才能对症下药，而不是，所有的训练你都要去做。