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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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861#
 楼主| 发表于 2009-3-20 00:11:07 | 只看该作者

re:想谁来了呢,原来是柠檬,一直以为你不会来...

想谁来了呢,原来是柠檬,一直以为你不会来了呢,因为你已经脱离了这个群体。
可能是因为曾经做了那么多年的老师,然后因为凯凯,在早教这个行业“奋斗”到今天,所以看到亲亲,就知道他不是,果然如此,祝福你,柠檬,总是会想起你们全家,想想为何我们没有如此幸运...

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862#
 楼主| 发表于 2009-3-20 13:29:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

今天阿美告诉我诺诺没人教就会类化了。
看着画册上的钟,就指墙上的钟,还要周围的人也有反应。
看着画册上的小白兔,就指指自己裤腿上的小白兔,也要有人反应。
不到一岁的宝宝哎。
真想凯凯和诺诺。

  
昨天凯去扎针,把诺诺也带去了,里面的小朋友尖叫着哭,阿姨说小朋友哭了,怎么哭的呀,她想了想,从嗓子里发出一声尖叫,类似美声唱法的那种声音,问她,那诺诺是怎么哭的呀,她就轻轻的呜呜了两声,哈哈,学得真像。

路上,已经过了一个半小时,问她,别的小朋友怎么哭的呀,她不加思索的发出一声尖叫,把我们都笑死了。

晚上,和她爸爸说,爸爸把诺诺抱过来问她,别的小朋友怎么哭的呀,我生怕她忘了,不会表演了,没想到她一声尖叫,把她爸爸乐得都不行了,再问她,那你是怎么哭的呀,她就很淑女的呜呜了两声,我们笑成一片。

她,诺诺,真的好可爱..

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863#
发表于 2009-3-20 13:40:27 | 只看该作者

re:真好玩真好玩!真想抱抱小诺诺! ...

真好玩真好玩!真想抱抱小诺诺!

顺便呼吁那些对生老二犹豫不决的童鞋,生吧生吧,真的太好玩了。
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864#
发表于 2009-3-20 15:08:25 | 只看该作者

re:想起依了 依小时候 也是这样的 14个月...

想起依了 依小时候 也是这样的 14个月时 简直是情景再现
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865#
发表于 2009-3-20 15:38:11 | 只看该作者

re:一口气看完你一路过来的经历 除了泪水还是...

一口气看完你一路过来的经历 除了泪水还是泪水  感慨良好 你是幸福的妈妈  继续加油
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866#
 楼主| 发表于 2009-3-20 21:00:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容:

诺诺好可爱啊! 幸福的阿美姐.先约阿美姐4月的时间吧,一定要和美姐吃饭聊天.我把虎娘也叫上. 


好呀,一定要吃饭聊天,还要把虎娘拐骗到酒吧,急死虎他爹,呵呵呵。。,
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867#
 楼主| 发表于 2009-3-20 21:30:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]老虎...

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容:

真好玩真好玩!真想抱抱小诺诺!

顺便呼吁那些对生老二犹豫不决的童鞋,生吧生吧,真的太好玩了。


今天可以不用出去shopping,多写点,因为家里大的小的衣服鞋子帽子都是我采购,日用品超市全是我去,菜也是我在超市买,所以天天忙得晕头转向。

凯两岁时,我们在儿科医院训练,认识一个小朋友妈妈,没有深交,一直有联系,曾经方老师在上海时看过她的孩子,评价她的孩子是不可能上学的,她受不了,转头就走。那时孩子两岁多,是那种有严重睡眠障碍的孩子。后来因为癫痫又抢救过好几次,爸爸妈妈非常年轻但也非常坚强,没有放弃工作,把孩子带到今天,与凯凯相比,凯不知道要比那个孩子好多少倍。

我生下诺诺时,她刚怀孕,她说是因为受了我的影响才决定再要一个,如今孩子已经四个月,她上午上班,下午带孩子训练,五点半回家以后从阿姨手中接过小的,阿姨回家,她和老公带两个孩子,晚上睡觉一人一个,大的还是严重睡眠障碍和癫痫,用药物控制,但是她反而觉得没有以前累。


她说她现在看看很累,可是她一点也不觉得累,因为心不累,心充满了快乐和满足。

她说现在她家里的气氛也不一样了,家终于像一个家了,她有了奋斗的希望,尽管大的还是不能尽如人意,但是小的很好,眼神神态睡眠全部和大的不一样,才四个月就有互动了,非常好带,一点都不吵,没事就睡觉了。
她说她从来没有体会过一个孩子能睡那么久的感觉。

今天九月,她就会把大的送到辅读学校了。

所以,所有犹豫中的妈妈,一定要再生一个,多可爱的孩子,你也会有奋斗的决心了。

我们不是天使,我们是凡人,所以我们要有奋斗下去的动力。
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868#
 楼主| 发表于 2009-3-20 21:59:32 | 只看该作者

诺诺篇

再说点诺诺的好玩的事吧。

前几天去金宝贝上课,阿姨说诺诺和这个朋友握握手吧,诺诺落落大方,一把把人家的小手握住,把人家吓哭了,我问阿姨,小孩多大,阿姨说,比我们大一个月。

今天,阿姨带她在小区转,看到一个小朋友,诺诺眼睛发亮,阿姨说,握握手吧,她握好人家的小手,又把车上的玩具塞到人家的手上,还对着人家啊啊的叫,意思说给你玩吧,结果人家非但不要,还吓得哇哇乱哭。妈妈问,你们多大了,阿姨说十一个月,妈妈如释重负,奥,怪不得,这差一个月就是不一样啊。

其实她很早就会和别人分享了,记得几个月前我们家教就说过一句话:“你看诺诺,拿个什么破东西就往我手上塞,还哎哎哎的叫,意思说给你玩吧,”呵呵呵,我还复述给她爸爸听过,把她爸爸都笑得乐开了花呢!

最好玩的是,她一直对哥哥很感兴趣,盯着哥哥,哥哥跑哪儿她就跟哪儿,很多次在车上,她就对着哥哥哎哎的叫,哥哥的眼睛不知道看在何处,她就把头转到哥哥眼睛那里去,还把哥哥的脸扳过来,哥哥到处躲,躲不过就推。

在家里,哥哥玩什么,她就要去抢,被哥哥推一下继续再抢,推到了也从来不哭,我想她最不理解的是,为什么所有的人都喜欢和她玩,只有哥哥,无论她怎么主动,都不会朝她看一眼。

她已经会叫了,哥哥,哥哥,看到哥哥满头银针,一脸的严肃和诧异,扳过哥哥的脸,哥哥哎,意思是说哥哥你怎么啦!

你和她说什么,她都能听懂了,还会答应,奥,哎,恩,两个月诺诺的进步,就可以比上凯凯一年的进步。


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869#
发表于 2009-3-23 04:41:20 | 只看该作者

re:amelia:您好,非常感谢您的资讯...

amelia:
您好,非常感谢您的资讯,(上次在奥尔佛音乐课见过面)。请问你们用了恩经复后效果如何,我看了您的帖子,写的不多,张医生也给我们开了,但我没敢用,网上查好像副作用比较大。不是很放心。
再次感谢。
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870#
 楼主| 发表于 2009-3-24 21:38:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xj...

下面引用由[U]xjmindy[/U]发表的内容:

amelia:
您好,非常感谢您的资讯,(上次在奥尔佛音乐课见过面)。请问你们用了恩经复后效果如何,我看了您的帖子,写的不多,张医生也给我们开了,但我没敢用,网上查好像副作用比较大。不是很放心。
...


楼上的妈妈,你好:

我好像是用了三十针的恩经复,效果是不清楚的,因为我们同时有做生物疗法高压氧头骨整形等等。

我认识的一个妈妈曾经也有用过,但她也说了,脑活素在中国用了那么多年,那些用过的孩子都已长大,没有什么副作用,而恩经复刚刚开始用才几年,有些副作用现在是看不出来的。

活马的医生台湾人陈达德有说过自闭症孩子在青春期会有一个飞跃,好的会更好,差的也会好一点,因为那时体内会分泌大量的荷尔蒙,而这些荷尔蒙的分泌对我们的孩子是有好处的。

我曾经有提过恩经复,陈医生猜测那应该就是促进荷尔蒙发育的。

所以三岁以前有临床证明有些孩子用了是有进步的。

可是凯凯才六岁两个月已经长到130cm,虽然也许有遗传他爸爸的因子(爸爸180cm),可是会不会也有恩经复的功劳呢,我也有乱猜,但没有任何科学根据。

每一步都如履薄冰,可是有些路,你只能自己决定。
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871#
 楼主| 发表于 2009-3-24 22:50:55 | 只看该作者

活马

今天,我特别想说的是一个台湾人开在上海的机构——活马。

它在上海有三年多了,却没有多少家长知道,我也是去年才知道,因为它同时也是一个早教机构,收着很多正常的孩子,特殊孩子,他们只是兼带着做,而他们,从来不做广告。

最让我想分享给大家的,是他们的评估医生,前台北台安医院小儿复健科主任陈达德医生,一个非常专业的医生,他有着敏锐的观察能力,从孩子一个小小的动作,他可以从生理上告诉你孩子的问题究竟在哪儿,你的孩子究竟是哪一种类型的孩子。

第一次审查家族史似的审查完孩子整个的成长过程,他会给你一堆厚厚的表格,然后过一段时间再一次站在他的面前,没有一个家长不会不佩服他,尽管要花900元钱,可是那实际上是两次见面评估的钱,评估玩他会给你一本A4纸的案卷,上面有着你孩子的所有各项分数,以及所有的这个年龄段该有的分数。

最主要的,不是这些分数,而是这些分数背后的意义,他会详细解释给你听,你知道,原来我的孩子是这样的,是这里出现了问题。

我想他应该可以超过六院的那些医生,我曾经在新加坡,香港都带着孩子评估过,我们约的都是会讲中文里面的最好的医生,所以见到陈医生的第一次,我并没有什么感觉,我以为那只是要进活马前的一个简单评估,说老实话,我并没有把他放在眼里,可是15分钟以后,我就开始另眼相待了,因为我意识到,我面前的那个人,绝对不是一般的水平。

不是所有的训练,都适合你的孩子,你的孩子到底是哪一块问题最大,哪一块可以忽略不去训练,哪一些,已经超前了,他都可以告诉你,让你明确,你的孩子,到底是什么样的孩子,你的努力方向,到底应该朝哪一块使劲。


凯凯,离开以琳回到上海,他曾经连妈妈都认不出来,每一次环境改变,他都会退一大步,在以琳学的,他全部还给老师(希望所有的人不要误会,我绝没有半点说是以琳的不是,我永远感激以琳)。

我曾经彷徨无助,不知道路该如何走下去,今天,我很有信心,我知道自己该往哪儿努力,凯凯这大半年的进步,在有的人看来,无足轻重,在我看来,却是飞跃型的进步,有资格说这句话的人,只有他的妈妈——朝夕相处,没有离开过他一步的妈妈。

评估完,我曾经和活马有一场战争,因为他们根本不想收凯凯那么严重的孩子,他们收的,都是他们觉得可以挽救的孩子,最后,我进去了——是靠我自己的努力和争取。

我们的课,经常是三个孩子三四个老师,欧阳老师(他们的领导,在台湾搞了很多年的特殊教育)在旁边拿着一个厚厚的本子记录着,她可以说得出,任何一个孩子任何一个时间段的表现和进步。
她上课时会煮了一大锅台湾带回来的魔芋什么的给我们的孩子吃,目的就是告诉我们,怎么样教孩子去咀嚼这些有弹性的食物
她拿了很多的颜料给孩子玩,就是为了触觉敏感的孩子,告诉我们怎么在家里改善他们的触觉敏感。
我常常,会为她的认真而感动。

他们要吗不收,收了就是用心的在做,他们每天,都为我们的孩子开会讨论,尽管我们一周只有几节课。

他们的感统,不是为了量而做,他们是在告诉我们,如何去给我们的孩子做适合他们的感统,如何在家里做有效的感统,甚至会赶我们家长出去,目的是演示给我们看,我们的孩子,没有家长的辅助一样可以好好上课。
他们的训练,不是为了提高他们的感统技巧,而是告诉我们如何带孩子去融入学校的生活。

我在活马的课并不多,可是我真的每一节课都受益匪浅,我也看到了活马不多自闭症孩子的伟大进步,那种进步,不是技巧的进步,而是能力的进步。

活马没有认知课,感统课也没有一定的量,所以活马并不适合刚刚发现自闭症的孩子,它就是适合刚从以琳回来又无处可去的孩子,有技巧,有语言,有规矩,但是没有方法的孩子。

说到这里,没有任何帮它做广告的意思,所有的孩子,他们一视同仁,即使我做了广告,收不收我们的孩子,他们还不一定,因为他们的班不多,量也有限。但是看着网上那么多手足无措的家长,我最想要说的,就是你一定要去找陈医生做评估,只有你明白你的孩子到底哪儿出问题了,你才能对症下药,而不是,所有的训练你都要去做。



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872#
发表于 2009-3-24 23:04:15 | 只看该作者

re:不是广告胜似广告,下次要带我去看看活马你...

不是广告胜似广告,下次要带我去看看活马你们上课的情况,考虑带老虎去评估。听说有8-9个人陈医生就能来深圳,深圳有响应的没有?
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873#
发表于 2009-3-24 23:07:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

  

今天可以不用出去shopping,多写点,因为家里大的小的衣服鞋子帽子都是我采购,日用品超市全是我去,菜也是我在超市买,所以天天忙得晕头转向。

凯两岁时,我们在儿科医院训练,认识一个...


因为我们家狮子出生以后我们才发现老虎有自闭症,所以我们倒没有这么明显的心路对比。但是,正常孩子的确好带很多,好玩很多,虽然老虎也是高功能的也给我们带来很多乐趣,但是比不了妹妹,真的不一样。内心感受只有做父母的自己懂,想起一句话:如果你懂,我不用说你也懂;如果你不懂,我说了你也不懂。呵呵~~~~~
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874#
发表于 2009-3-24 23:07:29 | 只看该作者

re:上次说的是20个人.8~9个很好凑吧.

上次说的是20个人.8~9个很好凑吧.
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875#
发表于 2009-3-24 23:08:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]语晨...

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容:

上次说的是20个人.8~9个很好凑吧.


哇塞,那我记错了,不能少点吗?你去“帮我一把”振臂一下吧?
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876#
发表于 2009-3-24 23:11:39 | 只看该作者

re:你来吧,号召力更大一些.陈医生的时间段好...

你来吧,号召力更大一些.陈医生的时间段好像也空在下半年呢.
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877#
 楼主| 发表于 2009-3-24 23:12:38 | 只看该作者

re:我的破电脑,一会就死机,写了赶紧发,乱七...

我的破电脑,一会就死机,写了赶紧发,乱七八糟的,现在修改过了,再去看看啊,怕前面写错什么了。
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878#
发表于 2009-3-24 23:20:10 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

我的破电脑,一会就死机,写了赶紧发,乱七八糟的,现在修改过了,再去看看啊,怕前面写错什么了。


写的非常好.阿美姐文如其人,很有感染力,而且想不到阿美姐艳丽的外表下面是一颗冷静坚强知性的心.感觉很像KWEN妈,所以你俩的贴子都在"生物疗法"!难怪是方姐最疼的妹妹呢.可以想象当年是多么的强势和聪明,知道凯凯ASD又是承受了多大的打击.看到最近的贴子很欣慰,诺诺带给你双倍的快乐...感动加羡慕啊!
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879#
发表于 2009-3-24 23:20:29 | 只看该作者

re:啥都不说了,我要尽快带羽去上海的活马做评...

啥都不说了,我要尽快带羽去上海的活马做评估。凯妈能否悄一个活马的联系方式给我呢?呵呵!
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880#
 楼主| 发表于 2009-3-24 23:28:19 | 只看该作者

re:听说陈医生会去深圳,还是方姐姐联系的呢,...

听说陈医生会去深圳,还是方姐姐联系的呢,你就没必要再来上海吧,陈医生回台湾了。要四月到上海,活马的电话021——62912034
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