共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

很久很久没有写了，有时很想说点什么，翻了自己很久以前写的，很想再写点什么，写什么呢？

现在最大的感受是我可以过正常的生活了，我不再为了凯凯而痛苦，我想他一辈子可能都不会好了，如果他每天都有进步，那么带给我的欣喜是无可比拟的，所以我就接受他就是一个这样的孩子，特别的孩子，所以我开始正常，我开始享受每一天的生活，而不是担心怎么又过了一天，凯又长大了一天。

然后的感受是孩子还是要用各种医疗手段，因为他是病了，所以光有训练是不够的，因为，他是学不进去的，也希望所有那么反对的家长深思以后再说，不要总是说你觉得凯凯用了那么多有用吗，那么你怎么知道没用呢？而且每一个孩子都是不同的。

凯凯这些年最大的失误是没有一个好的姐姐一直跟随，因为他是那么的爱学习，爱数学，爱认字，爱玩各种东西，而这种失误也是因为我造成的，我没有把所有的角色都当好，我应该也是一个好的姐姐和老师，而我做的太差。

还想说说诺诺——我的人见人爱的小心肝，嗯，说说她每天看到凯爸爸（也叫诺爸爸）回家的情景吧——
门一开，她立马转头，看到爸爸，脸乐开了花，
哎，哎，哎，她叫了三声，意思是你回来了，
然后手舞足蹈，意思是欢迎你回来，
然后身体开始往门那里倾斜，意思是让阿姨抱过去，
爸爸换好鞋，她已经指挥好阿姨走到爸爸的面前了，然后就伸出自己的小手，对着扑过去，
爸爸说我去洗个手再抱你吧，往洗手间冲，只听一声哭声，就见她已经哭得梨花带雨，
爸爸赶紧跑过来，抱过来，诺诺不哭，诺诺不哭，诺诺刹车，停住，满脸笑容，只是泪珠还挂在脸上，
爸爸左一声诺诺宝贝叭亲一下，右一声诺诺宝贝叭亲一下，然后就看到诺诺笑得咪成了花，
不用我去想怎么管住老公的心，会有人管的，从来没见他对我这么温柔过，
爸爸说叫我，她就说爸——爸，然后爸爸笑成了花，
以上只是场景之一，只要爸爸能早回来，每天都能上演一次。
太晚了，下次继续介绍吧....

WANGZHIJIAN1

amelia你好，
凯凯喜欢学习，喜欢认字，这非常好。
有一套书应该非常适合他用，洪恩子集扩展幼儿识字，有初，中，高三阶。你可以先买初阶的。
里面图非常的大，故事简单，分为孩子念的故事以及家长讲的故事。那些生字反复的出现孩子很快就可以认的。http://auction1.taobao.com/auction/item_detail-0db2-82cb5c9f4973e92214535d50f4685689.jhtml

我自己的经验是：聪识字并不敏感，我用了很多办法效果都不太好，曾经用过电脑，可是在电脑上好象所有的字他都认识，可是转到书上，就发觉他不认识了。
后来，我用幼儿园的识字书教，先把整个儿歌读下来，然后再挑出字认，这样效果好了很多。可是很多字出现过以后就不再出现了，这样就重复的不够了，容易忘记。

洪恩子集扩展幼儿识字，这套书的编排就非常的好，那些字重复的出现，很帮助孩子记忆。而且故事非常的好理解，可以说是一举数得。
你若是用了绝对会说好用的。
还有，逻辑狗你一定要利用起来，真的很有帮助的，我自己估计是可以达到个训的效果的。

汶汶妈妈

说到这个《逻辑狗》我也是蛮喜欢的，从朋友那儿借来给汶用，实在是一个不错的教具，孩子也喜欢，以下是相关的网站
http://www.zaojiao.net/logico/

amelia

谢谢楼上两位，其实逻辑狗我都买了三年没用过，洪恩倒是没有，巧虎的书和碟都定了三年，每张碟片都来来回回看过，每本书却从来不用，说来惭愧，我家里的卡片，书和玩具，教具开两个小机构都够用了，可是我能定下心来给凯练的时间真的不多，倒是家里的巧虎，小小爱音斯坦，还有全套中文版的汽车运输帮我打发了他的很多时间，他非常的爱看，还是自己挑着看，每天看不一样的。我曾经问过弟弟，五岁版的巧虎我不定了，你把碟片借给我去刻录吧，我弟弟说，送给你吧，嘉嘉(弟弟的女儿)看几遍就都背出来了，不要看了，奥，我说，原来不用像凯凯那样来来回回看呀，我弟弟笑了，你以为她是凯凯呀。
春节时，我没地方去了，扎针的休息，上课的休息，我看能不能给他弄弄逻辑狗和洪恩子集。

amelia

扎针的前三天，凯因为害怕而哭泣，过了三天他就不哭，针扎在他头上一点都没反映，好像那不是他的头，从上一周开始，他突然有痛觉了，针扎上去呲牙累嘴，头跟着躲避还哭，扎针的医生说这也是一种进步，最害怕的就是一点都没有感觉的孩子，曾经就有那么一个孩子，他的头就像木头，你三个月扎下去是木头，六个月下去还是木头，最后医生和家长都选择放弃。

艾灸的医生把所有的穴位几乎都集中在头部，熏了百汇是哑门，哑门后是脑户，然后是前顶，再是后顶，都集中在头部，说凯的后脑勺这半部分一点痛觉都没有，所以要多薰薰。

如果说现在开始脑袋有痛觉的反应，那么是熏出来的还是扎出来的的呢，这个问题是不是和孩子是训练出来进步的还是靠医疗手段进步的一样愚蠢呢？

但是凯的痛觉一直是差的，去医院打针他一直是受表扬的那一位，因为他从来不哭，我们曾经那么自豪，看啊我们的儿子多勇敢，呵呵，曾经多么愚蠢呀，以为不说话就是酷，没有痛觉就是勇敢的..

amelia

有一天把诺带去医院接扎过针的哥哥，因为我要带他们一起出去，羡煞了一群家长，今天有一个妈妈说，那天你走了以后，我一晚上没有睡好，眼睛里全是你女儿的身影，我想过了，如果有了，我就把孩子生下来，虽然我曾经那么反对再生一个。

我说为什么呢，她说因为朋友的孩子是唐氏，她十八岁的亲哥哥就因为妹妹动了他的电脑，把五岁的妹妹赶到了铁门外面的走廊里吹了半个小时的风，直到爸妈回来，家里的阿姨也不管，害的妹妹进医院打点滴了，她觉得特别寒心，我的孩子已经这么可怜，难道还要再生一个去欺负他吗？所以不想生，可是诺诺的到来立马融化了她的心，她说她看到妹妹进来时一直盯着哥哥头上的针，想哭又没有哭出来。

我说是的，因为小的生出来时大的已经存在，所以他们的感情会很好。诺诺真的很喜欢哥哥，她会摸哥哥的脸，耳朵，然后咯咯咯的笑，哥哥就到处躲，哥哥反而像一个婴儿，诺诺去逗他玩。

我们曾经和别的家长朋友讨论过，如何让小的以后照顾大的，凯爸曾经说过一句话——我们不会给诺诺压力，但是如果哥哥沦落街头，那就是妹妹的不对。不知为何，这句话我记到现在，也不知为何，听完这句话，我是忍了好久，才把眼泪憋回肚子里的...

amelia

昨天凯爸回来时，我手上抱着诺诺在给凯凯喂饭，凯爸看着抓了一手饭的诺诺（她喜欢吃大人的饭，不给她吃她就用手抓）和看也不看他一眼的凯凯，说，比赛谁先叫爸爸，诺诺手舞足蹈的说，爸——爸（惭愧，诺诺只会叫爸爸，不会叫妈妈），凯凯还是没有睬爸爸，爸爸说叫我，他终于放下手中的玩具，抬头，叫了一声爸爸。

凯爸问阿姨，你看诺诺会不会看到爷爷叫爸爸，今天爷爷来了，阿姨抱着诺诺站在门口，叫他，诺诺对着爷爷灿烂的笑，嘴巴里哎哎像小老虎一样喊了两声，没有叫爸爸。

曾经有很长的时间，凯爸站在门口，捧住凯凯的脸，叫我，凯凯说，爷爷。
直到今天，一不小心还会叫错。

不知道凯爸想去用这个试诺诺什么，人家才不会上当呢。

amelia

因为失望，往往看不到孩子的闪光点。有些父母，会觉得孩子很好，可是往往旁观者看了，会发现这个孩子并没有父母以为的那样好，而我，却是相反。

不知道是不是因为一直带着孩子在正常范围内游动，还是因为凯的程度实在不如人意，我总是对他的失望多余对他进步的认可。

在活马，欧阳老师给我们开会，说说孩子这段时间给你们带来的欣喜吧，所有的人都说了，只剩我一个，我不知道说什么好；

可是老师说，一定有什么的，你想想，我开始说了，止不住了...
凯凯会打鸡蛋了，偷偷溜到厨房，打了两个鸡蛋在我炖好的雪蛤里，我只好把雪蛤炒了吃了：
凯凯会煎春卷了，只是他把醋当成了油，还没开火，搞成了一个黑春卷；
凯凯会把蛋打在锅里，拿个铲子炒啊炒，不过没开火：
凯凯至少会读50个汉字了；
凯凯会及时说妈妈我要搽屁股，我要吃饼干，我要买饼干，我要看巧虎，我要吃哈根达斯冰激凌，我要小便，我要大便，我要挠痒痒等等了。

可是我记得我没有开心过，直到欧阳老师说我们要珍惜他们取得的每一滴进步，你要把它都记录下来的那刻，我忽然觉得我其实应该为他所取得的欣慰。

朋友说人是不会知足的，他不会开口的时候你说叫一声妈妈就行，他会叫妈妈了你说能表达意思就行，会表达意识了你说要说完整的一句话才行，我说你说的是我吗，这是我吗，我一直觉得自己对凯的要求不高啊！

后来我们开始对自己的孩子提出2009年的希望，我说希望凯一周能上两个半天的幼儿园，他能在不陪读的情况下和小朋友一起吃饭排队做操，因为我朋友不建议我陪读，说老师会有压力，旁边听着的家长笑了，说这个希望对凯凯可能有点儿难了...

即使在今天，在知道凯凯的病的四年以后，我还是不知道如何给我的儿子定位，因为我还是那么的爱着他，我一手带大的儿子。

我们家教老师说，我怎么看你看诺诺就像看别人家的孩子呀，我一惊，有吗，不可能啊，阿姨无数次投诉，诺诺，妈妈心里只有凯凯，我说别乱说，诺诺都听得懂。

人精一样的诺诺，用身体语言能把所有的意思都表现出来的诺诺，让我终于明白再扎一百年的针，排一百年的毒，吃一百年的中药，凯都不会有诺一样的灵气了。

我想，说自己走出来了，不痛苦了，那还是假的，因为你永远是他的妈妈...

方静

看着凯妈的帖子，能体会她的无奈，拥抱你。
诺诺，我都不知道怎么形容这个孩子，别的不夸了，她的社会性那是高于任何同龄的孩子的，哥哥在她的比照之下当然逊色了。
回到青岛，知道凯凯的人都会问我凯凯怎么样了？诺诺怎么样？我说我觉得对不起凯凯，在凯凯面前，变节差不多可以成为我的名字了。那是我无法抵抗诺诺对我的引诱，真的无法，你忍不住去关注诺诺，去亲近诺诺。虽然抱诺诺抱得我肩痛臂酸，但她带给我的欢乐远远大过累。转眼看凯凯，心里很难过。凯凯，方妈妈依然爱你！
要凯凯像诺诺一样，我清楚这是不可能的，我只希望凯凯一天天进步，哪怕是一点点，积累起来也会很多很多很大很大的。
凯凯需要一个随时能引导他的人，能在他控制不住自己的时候帮助他一下的人。很多事情凯凯是懂的，但他不会很好地表达，而且又固执。还有凯凯真的需要培养他自己料理自己生活的能力，我觉得是家人对他的宠爱剥夺了他成长的机会。希望下次见到他的时候，他已经可以自己吃饭了。
凯凯，我们一起努力，要体谅你的妈妈，她真的好辛苦，每天带着你奔波，连小睡一会的时间都被剥夺
诺诺，要爱你的哥哥，当你长大的时候，你也要像现在这样关注哥哥，因为没有哥哥就没有你。

老虎娘

凯妈，能体会到你对凯凯那么深沉的爱，年复一年的付出，年复一年的爱，怎么可能一言半语一天两天就能说出来放下来。希望凯凯进步越来越快！诺诺越来越可爱！

ncpcbyh

大家好，我介绍一下香港医生的情况，一个叫高扬杨，一个tim。两个医生有一个共同的特点就是黑。高扬杨挂号费2000，tim便宜些600，但是药物很贵一般人去一次没有万八千是下不来的。我认识好多去过香港的家长，抱着满腔热情去了，结果并不怎样，孩子几年下来钱花了许多，最重要病没给治好，一般就是有所好转，对你家孩子来说你治病是跟孩子成长赛跑的，说白了就是和时间赛跑，仅仅有所进步等于白搭。最重要的是你自己掌握一些这样的知识，就你家孩子只能靠你自己。

ncpcbyh

我告诉你甲基b12国内不到20元一只，不知你买多少钱呢

语晨313

阿美姐(这是我想出来的称呼,你要不喜欢咱就改个,长的真是精神漂亮,眼睛炯炯有神的)

非常感谢你在上海发出的邀请．事实上我很想见你并看看可爱的凯凯和小美女诺诺，可是时间刚好错不开．没办法，谁让咱打着公干的幌子来上海呢？工作还得应付下．我下次去上海（很快了）一定提前约你．

那天见你我非常钦佩，由于方姐讲的你的故事．同时很喜欢你的直率，就是你说的＂ＹＩＮＬＩＮ＂除外的那个事．对于机构的效果，说实话我现在的看法可能和你是一样的！

我觉得你和罗妈妈是非常不容易的．虎娘和我，对于孩子采取的干预效果还算快还算明显，感谢上苍对我们的恩典和偏爱．可是，象你和罗妈妈对孩子长期的无私的高强度的付出，这才是真正的爱的体现！　这才是经过考验的伟大母爱！那天罗妈妈说罗意６岁才说话，之前等待的时间多么漫长，她又是多么坚韧！

你有诺诺,小人精样的可爱,挺好的.凯凯虽然可能和同龄孩子有差距,可是他每天在你身边,你可以看着他照顾他没有人敢欺负他,也挺好的. 再说将来不管怎样凯凯还有诺诺照顾呢.

我曾经在贴子上提过我一个名满天下却痛失爱女的教授,他的女儿考北师大附中是第一名,15岁脑瘤,诊断出一个月就去世了.他给我们上课时说他现在知道人字为什么是两撇,因为他和太太现在是互相支撑着过日子.我们的孩子虽然落后一些,可是他们一直陪着我们,我们已经很幸福了!

下次到上海再约你,我们两个女人HAPPY一下去!适时的要给自己放个假啊!上次我说请方姐吃上海最好的自助餐他不去,我把这预算留给虎娘了,她吃的挺美挺满意,下次我们去哪儿!

amelia

我那天还在纳闷你怎么称呼我阿美姐，难道方姐姐那天和你说过吗，可是她从来不称呼我阿美的呀，尚姐姐连我的名字都不知道，你怎么知道的呢，可能是amelia和阿美挺像的所以你自己翻译的呢，呵呵，忘了告诉你，我的名字里有个美字，朋友都叫我阿美，呵呵，巧吧，再夸你一下，你真聪明，预测力好强啊！

我特别喜欢对孩子非常用功对自己也不亏待对孩子的未来也不悲观的妈咪，我不认为作为自闭症的妈妈就有资格成为黄脸婆，呵呵，所以我也特别喜欢你和虎娘。

下次我们见面一定要去HAPPY一下哦，欢迎你们再来上海，忘了告诉你，我这几天把晨宝的帖子好好看了一遍，希望下次可以看看他的录像啊。

amelia

下面引用由[U]ncpcbyh[/U]发表的内容：

我告诉你甲基b12国内不到20元一只，不知你买多少钱呢

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我们扎针那里的医生也给孩子打国产的b12，不用进冰箱的那种，我从来不打，我想凯的量应该够了。

就像国产奶粉和进口奶粉，价格肯定不一样，而且我这个b12的量应该和你的量也不一样的，所以这样比价格没法比呀，你说呢！

语晨313

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

我那天还在纳闷你怎么称呼我阿美姐，难道方姐姐那天和你说过吗，可是她从来不称呼我阿美的呀，尚姐姐连我的名字都不知道，你怎么知道的呢，可能是amelia和阿美挺像的所以你自己翻译的呢，呵呵，忘了告诉你，我...

哈哈，我是自己翻译的.是美女又是前辈,就是阿美姐.原来瞎猜都猜中了．你批准我就开始叫了！下次去上海一定会提前和你打电话,应该过几个星期吧.4月爱好的培训我和虎娘还一起去.是啊,我也喜欢你充满自信的感觉,不会因为自己是ASD孩子的妈妈就觉得低人一等.我就是这么想的,就算将来晨宝大了被人看出来我也要泰然自若,象你一样.别人的尊重是自己赢回来的. 我很喜欢你正面的强大气场!

xjmindy

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  


我们扎针那里的医生也给孩子打国产b12，不用进冰箱的那种，我从来不打，我想凯的量应该够了。

就像国产奶粉和进口奶粉，价格肯定不一样，而且我这个b12的量应该和你的量也不一样的，...

amelia：
您好，我儿子本诊断半年了，听kanvenma2说您也在上海，想必对上海的一些比较情况了解，能否咨询一下，看了论坛中很多关于禁食的帖子，但觉得还是应该先给孩子个全面的体检，好像很多家长在国外或香港做的，不知现在上海有没有能做这种检查的机构，我们是在儿童医学中心确诊的，他们那里检测头发的羡慕很少。另外不知高压氧您做了吗？哪家医院肯做？谢谢！

amelia

第六人民医院可以做高压氧，不知道他们还收不收，因为他们是小范围的，当初也是因为人情才破例的，所以现在不知道收不收了。

上海我不知道有没有做这种检查，因为我没有在上海做过，去香港的话tim已经不收内地的病人了，高扬杨贵的要死，所以要做也是挺麻烦的。

禁食的话对一些孩子应该是有用的，试一年就知道了，如果你觉得孩子特别痴迷面粉小麦还有牛奶类的东西，那就一定要禁食，其次少吃高草酸盐的食物也会对孩子有好处，高草酸盐的种类我可以email给你，所以不用去检测也可。

老虎娘

凯妈，为什么孩子特别痴迷面粉小麦还有牛奶类的东西，就一定要禁食呢？有什么说法吗？老虎是特别喜欢的，我总是犹豫要不要禁，要是禁了他可吃的东西就少多了我们也麻烦多了。

语晨313

我之前看＂生物疗法＂摘要是说越对他是毒素的东西他越喜欢，类似于上瘾，就象人抽鸦片一样．