共同度过的日子----凯凯的人生

田田妈妈

伤好了后,是不是还坚持游泳,还是坚持下去吧. 只要凯凯喜欢,凯可能会成为中国的"飞而普丝" 那可骄傲了.
还有,求凯妈不要下手打孩子了,打骂孩子会有惯性的.尤其是孩子尿到一半时被喝回去,容易造成孩子泌尿疾病的.

amelia

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容：

谢谢凯凯妈妈，地址记下了，这周正好出差去香港，可以给橙子买点东西，给蜜糖买点奶粉。

里面的咬棒根据软硬分好几种，最好买齐了，从最基础的到最高级的，吸管和吹的工具也是如此，口腔训练其实比aba还要重要。

给朋友的孩子买了益生菌，因为他们宝宝虽然是正常孩子，可是因为老是生病，经常要服用抗生素，这里买不到，妈妈很开心。给凯买的好多动作卡片和排序卡片，非常真实，可以训练凯看图说话，非常好。

给妹妹买了鱼肝油，tim医生建议六个月以后服用，我们上海的医生一个月以后都催着你吃鱼肝油和钙粉，而tim建议一岁以后吃钙粉。我们在上海买的鱼肝油和钙粉都被我送人了，都是这里的医生推荐的牌子，还比香港买的贵呢。

妹妹出生以后的奶粉都是从香港带来的，托朋友带，这次我自己过去就背6听回来了。
自从奶粉事情出了以后，我终于觉得自己是多么的英明了。

推荐荷兰生产的金装美素的奶粉，吃了大便很好，孩子也很健康（凯凯例外），我所有朋友的孩子都吃这个奶粉，都很健康。

amelia

诊所的助理回答了我，网上的家长也告诉了我，我自己没有去网上查，实在太懒了，但也终于明白了tim医生配的新药是怎么一回事了。

Mutaflor （一天一次），Fluconazcle（一天一次），ZZ  Vancomycin Liquid（一天四次），这三个药是配合一起服用的，其实也是解决孩子的肠道问题和酵母菌问题，我想tim医生肯定认为凯半夜起来游荡是这些问题存在的表现，所以要去解决它。

5-HTP  plus和Melatonin也都是针对睡眠情况的，tim的助理回信说建议服用一个月，我没有去服用，因为他这段时间虽然睡眠时间短，只有8.5个小时，可是质量很高，9点睡觉，五点半起床，中间怎么都不会醒。

大的五点半起床，小的六点起床，我经常都是半夜十二点多才睡，这日子不知道怎么坚持下去...

amelia

下面引用由[U]艾扬[/U]发表的内容：

    虽然很少发言，但一直在默默地关注着你的帖子，一直在默默地为你和凯凯祝福。喜欢你，喜欢凯，相信明天会更好！

谢谢你艾扬，人都是喜欢听好话，有人喜欢我，有人喜欢凯，有人喜欢看我写的，我都很高兴，这也是我坚持写下去的理由，如果一直有人看，我就一直写下去，就像对凯所有的坚持一样。

每周有两个下午在台湾人开的活马训练，一个下午两节课100分钟，有感统，音乐和艺术课，一个班有五个孩子，三个老师，可能是因为活马挑孩子的原因，他们收的孩子很少，程度也很好，有几个几乎就不是自闭症孩子，凯的程度我认为是倒数第二，可是凯上课的那种专注力，反应能力不比任何一个孩子差，任何一个人都可以看出，凯是一个长期经过训练的孩子，所以，所有的坚持总会有回报。我也终于看到了...

在香港，kathryn妈妈说，如果在香港，凯应该能进中度班，学一些技能，将来能进庇护工厂，其实凯在养和医院诊断的时候就是中到重度，那张报告至今还在他的一大堆医学报告里放着，我却从来不愿意去翻看。

wxf

"大的五点半起床，小的六点起床",呵呵,和我们家的两个小布头真是如出一撤.我的做法就是八点半准时和兄妹两个一起趟下,能睡则好,不睡也是养神,否则要坚持下来真的体力不支.坚持第二天五点半起来当好厨师......

淇淇楠楠妈妈

amelia

下面引用由[U]田田妈妈[/U]发表的内容：

伤好了后,是不是还坚持游泳,还是坚持下去吧. 只要凯凯喜欢,凯可能会成为中国的"飞而普丝" 那可骄傲了.
还有,求凯妈不要下手打孩子了,打骂孩子会有惯性的.尤其是孩子尿到一半时被喝回去,容易造成孩子...

当看到凯对着泳池小便，当看着凯一句话不说在楼下的草地脱下裤子就大便，当和他走在香港的马路上（因为回上海以后我们几乎没有逛过那么长时间的马路），在熙熙嚷嚷步行的人群中，凯一边掏出小鸡鸡一边小便一边还是走路时，当周围的人惊呼着，而我已来不及阻止时，等等等等，怒火高涨。

周围鄙视的眼光，疑惑的眼光，杀人的眼光....

所有的自尊踏到脚底，所有的骄傲一败涂地，我们也曾经那么骄傲过，那么自豪过，带着他走在人群中，那么的帅气，那么的可爱，以为自己拥有的是全世界。

能不激动吗，当他做的事全部违背常理时，打有用吗，有用的，因为他再也没敢往泳池小过便，再也不敢在楼下的草地大便，昨天硬是把大便从下车后忍到上楼回家，结果阿姨没有及时开门，拉在裤子里，可是我没有骂他，因为他下车以后是撅着屁股往上冲的，没有丝毫脱裤子的意图，前几次，他是看看我，再把脱下来的裤子又提上去了的。

对于我们的孩子，更要做规矩，不是因为宣泄自己的情绪而打，那样的事情我不会再做，在他做错事情时，该下手还是要下手，除非他是真的不懂妈妈为何要打他。

不过还是谢谢你，田田妈妈，别人的孩子你都能心疼，足见你有多么善心，上帝会保佑你的。

Ean妈妈

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

对于我们的孩子，更要做规矩，不是因为宣泄自己的情绪而打，那样的事情我不会再做，在他做错事情时，该下手还是要下手，除非他是真的不懂妈妈为何要打他。
...

从来没有支持过打孩子，但是我理解你。如果真的有帮助也好，都是皮肉苦而已，我们的孩子也真的让我们用尽了心机，知道也痛在你心里，祝福你们家。

小手的愿望

今天突然看到amelia的头像换掉了，女儿好可爱啊，只是一下子换头像感觉好不适应哦~

amelia

诺诺会冲着凯凯笑了，眼光追随着哥哥，哥哥从沙发跳到地上，从小床跳到大床，哥哥没有闲着，诺诺也没有闲着，哥哥跳到哪儿诺诺好奇的眼睛就跟到哪儿，当哥哥跳到诺诺小椅子的后面时，她恨不得来个360度的转弯。

今天把诺诺放在床上，诺诺对着哥哥咯咯的笑，朝着哥哥的方向爬去，我们在后面一推，诺诺屁颠屁颠的爬过去了，可惜哥哥就像看到一个大刺猬，赶紧就逃，如果采用强制政策把诺诺往哥哥身上推，哥哥就会皱着眉头拼命的用手往外推，诺诺却笑的花枝乱颤...

出去散步，看到别的小孩，诺诺会对着人家笑，记忆中，却怎么也想不起来凯凯小时候对着小朋友主动微笑的场景，好像从来没有发生过...

诺诺会选择喜欢的人抱她，诺诺看到生人抱她会哭，诺诺去陌生的地方会紧张，诺诺的眼睛呀，晶亮亮的对着每一个走过路过的人看，记忆中，却从来没有看到凯凯曾经有过那样的眼神。

而诺诺呀，只有六个月，而我，也终于看出和明白，凯凯和诺诺确实是不一样的。

jmabel

MUTAFLOR比較貴, 請問它跟別的益生菌效果有何不同? 是否應該早上一顆, 晚上服別的益生菌?

amelia

下面引用由[U]小手的愿望[/U]发表的内容：

今天突然看到amelia的头像换掉了，女儿好可爱啊，只是一下子换头像感觉好不适应哦~

谢谢你，因为凯凯太大了，拍出来的照片已经不可爱了，眼神呆呆的，小时候的灵气也没有了，伤心呀，那就换诺诺的吧。

只是所有的人说，诺诺还是没有凯凯小时候漂亮，凯凯小的时候，无论在哪个城市，哪个出去旅游的地方，都是焦点，都是我们的骄傲，他曾经那么的可爱和帅气，哎...

哪天，贴一张诺诺大大的照片在这里，可惜我不会贴，大家都来看看被我打扮的花枝招展的漂亮诺诺——
我们不穿开裆裤，不穿连体衣，经常穿的是漂亮的粉色小t恤，粉色小花裤，外面加个小裙子，冷的时候套个粉色的小风衣，(*^__^*) 嘻嘻……，就像一个小公主，我终于可以把让我垂涎三尺那么多年的橱窗里的漂亮的粉色小衣服都买下来了。[EM01]

amelia

下面引用由[U]jmabel[/U]发表的内容：

MUTAFLOR比較貴, 請問它跟別的益生菌效果有何不同? 是否應該早上一顆, 晚上服別的益生菌?

是的，我就是这样服用的

amelia

在活马上的一节艺术课，有一个女孩子，比妈妈长得还高，已经是半疯状态，不是哭就是笑，或者乱叫，笔拿到手里不是去画，要吗乱涂要吗就往嘴巴里塞，那么多年了，看了那么多自闭症孩子，我没有看到过如此严重的，我想她应该不是自闭症吧，我一直在看她，心里不停的被揪着，这几天还一直想起她来，上这些课，对她而言根本没有用，如果凯凯是那样，我还会选择给他上课带他出去吗?

只是在别的正常孩子的妈妈们看来，凯凯是不是也是那样呢，值得花那么多的钱在他身上吗，到底有没有效果呢，有时真的很无奈，今天，我看到凯又停在那儿不动了，推不动了，我就难受，不知道该怎么办了。

朋友说，你不要花那么多的心血和钱在凯凯身上，留点给诺诺吧，我说不，他是我儿子呀,我不管他谁管他呀...

开始用一些中医的办法治疗凯凯，也许没用，可我还是不死心，和方老师说，也和所有劝我的朋友说，就当我们是穷光蛋吧，把所有的钱都给凯凯用了吧，不要反对我，诺诺那么漂亮，那么有福相，长大了会挣很多钱给我们用的。

常常犹豫彷徨，不知道接下去的路该怎么走，一眨眼，凯凯就已经长到我的胸口了..

sxy

粉嘟嘟的诺诺太可爱了，怪不得方老师要抱走，属于那种抱在手里怕掉了、含在嘴里怕化了的那种可人儿，羡慕S了，上帝真是很眷顾凯妈的，关了一扇门的同时，又开启了一扇门。
喜欢看你写凯凯，很多的真情实感都是我刚刚有过的或正在想的，凯凯很幸福，爸爸妈妈可以给他最好的治疗和教育，他也一定很累很辛苦，感动你们的付出，也体谅你的无奈，真的希望凯凯能够有适合自己的快乐的生活，这也是我对信义的希望。

老虎娘

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

诺诺会冲着凯凯笑了，眼光追随着哥哥，哥哥从沙发跳到地上，从小床跳到大床，哥哥没有闲着，诺诺也没有闲着，哥哥跳到哪儿诺诺好奇的眼睛就跟到哪儿，当哥哥跳到诺诺小椅子的后面时，她恨不得来个360度的转弯。
...

看了这一段，感觉诺诺和我们家小狮子很象啊，也是亮亮的眼睛追着哥哥的身影。我们家小狮子刚满三个月了，握手哈！不过老虎有时也会对妹妹有兴趣，他会摸妹妹的圆肚子，哈哈，妹妹太胖了哦，小肥腰圆滚滚的，我也给她买了N多粉红色的小裙子。

有很多观察点，我觉得只有自闭症孩子的父母才能观察到的。

小手的愿望

下面引用由amelia发表的内容：



谢谢你，因为凯凯太大了，拍出来的照片已经不可爱了，眼神呆呆的，小时候的灵气也没有了，伤心呀，那就换诺诺的吧。

只是所有的人说，诺诺还是没有凯凯小时候漂亮，凯凯小的时候，无论在哪个城市，...

还不如换一张诺诺和凯凯在一起的照片呢

这样看了会更温馨的

真羡慕凯妈又有了诺诺啊[EM05]

方静

为孩子愿意付上一切是可敬的，但是盲目的不问后果的付出是不能推崇的。从排毒到现在的什么针灸烟熏，我个人都认为考虑不周。排毒没有明显的效果是事实，虽然觉得是不是因为排毒补充了大量的矿物质和维生素，现在凯的身体很好，但这不是必然的结果，没有排毒的人身体很好多的是。还有如果说针灸等中医手段能改善孩子的睡眠和饮食我相信，但凯根本不存在这些问题。而凯偏偏是一个极度敏感的孩子，针灸带给他的恐惧感是无人能弥补的。
凯需要的是自理能力的训练，需要的是生活中必须要的社会性能力的训练，妹妹是一个很好的玩伴，不出两年妹妹就可以带动哥哥玩了，所以现在要花时间花力气让凯学习和妹妹相处的时候不伤到妹妹。
因为视凯妈为自己的妹妹，视凯为己出，我才放胆直言，如有得罪也不后悔。

521

在这个贴子里潜水很久，因为凯跟我家小子差不多大，程度也差不多，所以经常的关注，看到凯妈为凯凯付出得很多很多，人力物力财力，时常感动着。。。
可是看了方老师的贴子也才敢跟着冒个泡，我原来也试过很多，针灸高压氧药物，可是后来还是慢慢归结出：还是训练，密集的训练才是最出效果的方法。并且为自己的莽撞后悔，后悔让儿子因为自己而多受了那么多的罪，只是因为他说不出就要承受那么多真的不太公平。。。

老虎娘

我也同意方姐的建议。对孩子的干预上，我的观点是：我们的孩子不是实验品，所以我们尽量选择已经有大量实践证明有效的方法。

孩子你怎么了

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

  

为了这个问题，我特地去请教了一下火马的台湾的那个评估医生,还是很有水平的一个人,他说天线宝宝就像一幅画,场景是一个一个出现的,人物也是一个一个出来的,它是属于静态的事物,没有很多人物，四个宝...