共同度过的日子----凯凯的人生

tanjm127

07年5月，发现儿子得了自闭症，可是上海的机构真是太少了，忙乱中选择了星雨康健院，在那里培训了两个月，也在那里真正了解了这个病，看到那么多这样的孩子。
现在不去机构了，因为机构里老师的能力太有限，而且都没什么教孩子的经验。（有经验的老师都去做家教了，我觉得在这样学校是耽误孩子的时间，我们这样的孩子时间是最重要的，所以我觉得建立机构也要真正为别人孩子着想，况且这样的孩子真的是耽误不起）现在我给他找了个有经验的补课老师，自己在家做感统加节个训，课余时间骑自行车、逛超市、弹琴。
一眨眼，半年~~好快啊！不过宝宝的进步还是很大的，5月份的时候还什么都不懂，什么都不会说，现在已经通过了认物，认人，认颜色，认形状，认地方和认知一部分的功能。
看到我们也都叫得出称呼（不过得问他才回答），这些对我们来说都是安慰，至少有些话他开始听得懂了。
补课老师为人很好，对我们宝宝帮助非常大，她说等孩子程度有所提高后去以琳训练，所以我报了名。虽说很远，但是看到有那么多同城人，我想我也不会寂寞了。

大家一起加油加油再加油！一起熬吧，总有熬出头的一天！

amelia

今天公布升组名单，没有凯凯，意料之中，以琳也是卧虎藏龙的地方，我们三组很多孩子都非常不错，至少语言都比凯凯好，我看来看去，他们这一组九个孩子，凯凯的语言能力是最差的，二组和一组的更不必说了，只是，他们也有各种属于他们的问题。

那天在食堂，我对面的一个孩子在和妈妈对话，“妈妈，我真的吃不下了，我太饱了”，听得我在那里目瞪口呆，有天吃饭前凯抢了一块他的饼干，他一拳就打过来了，旁边的孩子路见不平，拔刀相助，也被他揍了一拳，那天凯本来就心情不好，被打后不知道还手，哇哇大哭，他妈问他，你为什么打他，他说，他抢我饼干，妈妈没说话，我也没说话，阿姨气死了，抢饼干你就要打别人吗，她说下次我要看到他再打凯，我也要打他了，我说不可以，孩子不懂事我们大人可不能不懂事啊！

想起那天在厕所，两个孩子都在尿尿，一个打了另外一个，另外一个大哭，妈妈冲过来，是他打你了吗，孩子说是的，那你也打他呀，孩子只会哭，妈妈抓起孩子的手，你打他，打他，然后用孩子的手打了那个孩子两拳，孩子的拳头软绵绵的根本不知道何为打还，妈妈的脸倒是涨得通红，不知道是激动还是因为心疼孩子，那个孩子的妈妈也不知道哪里去了，如果在的话，不知道会不会起纠纷，后来我走了，没有看下去，心里酸酸的。

想起在幼儿园陪读的日子，一个班20个孩子在感统室玩（幼儿园也有感统室，是孩子是自由玩耍的），两个老师一个保育员在那里聊天，我在那里看着凯凯玩，突然，两个孩子（说明一下，当时我在托大班，孩子都是2.5-3.5岁的，）拎起小龙球的两个角朝一个孩子的头砸去，轮番砸，那个被砸的是一个小女孩，她愣了一秒钟，从地上拎起一个看着比她人还高的中龙球，用力朝那两个孩子砸过去，又过来一个小孩，帮着两个孩子砸那个女孩，她一对三，没有哭泣，小脸通红，奋力战斗，我在那里看的都惊呆了，老师还在聊天，直到别的孩子告状才结束这场战争，都最后，她也没有哭，也没有告诉老师，让我敬佩，也让我彻底知道什么是正常孩子。

而我们的孩子根本不知道何为还击，很多人性的本能都丧失了，这是为何？

而当他们没有这种能力去还击的时候，我们又该怎样去教会他们呢？

我不知道是不是也要拿着他的小拳头去帮他还击那些侵犯他的孩子。

以后要走的每一步路都太难，能一辈子这样守着他吗？

wildrose

amelia ,不要太难过,看得出来,你为孩子做了很多,其实孩子如果用对方法,给他足够的时间他是学得会如何好好的与人相处的,关键问题是你要教导他如何去与人相处,比如有孩子欺负他,他可以模仿别人的行为打回去还可以有其他的方法可以用呀比如告状.?(其实在孩子的教育中"告状"也是训练项目之一)凯凯在别人打他时不知道如何处理,只有本能的反应"哭"这很自然,他不知道在这种情况下应该如何去做.在教导孩子好如何去处理这类问题时你可以用图片配合口语告诉孩子今天发生了这件事,他可以有哪些方法可以去解决这件事,并且告诉他哪一种方法是你认为最好的.久了他就会明白.会处理了.

我们的孩子对于情绪和社会性问题的辨识是比较差的,你可以多作一些这方面的训练,和他培养出亲密感情,让他对人产生兴趣,能自发的注意到别人的存在,并进一步对人的行为和世界感兴趣.常常陪他玩,------玩他有兴趣的东西--------这很重要,在玩的时候带入认知\语言\表达等等的学习.

比如孩子爱玩门,我们就可以和他玩开关门游戏,可以教导他开\关\推(这样可以语言与动作相联结并且同时理解)或数到3开数到6开,学习数数,可以倒数321可以配上123的手势,还可以在孩子习惯了123开的情况下变成123没有任何动作这时就成了RDI的零阶段游戏结构的解构,孩子会觉得怪怪的,他一定会抬头看你发生了什么事,看你了你就马上继续把门关上,久了孩子就会明白妈妈-人..是一个很关键的因素,会常常到你那儿找答案至少在玩门的时候会找你,这样你们就有了沟通的机会.

动动脑筋,生活中到处都是可以让孩子学习的机会,在生活中学习我们可以给孩子带来多重的线索让孩子能动态完整的了解好几个方面的知识还可以让他们学习到一些社会性的技巧并且不会让孩子感到有压力.
amelia 不要太感叹,凯凯还小,只要努力,找到适合他的方法,孩子是会好起来的.加油....加油...:-)

Brave_Heart

不，你一定会守着他的，你永远也不会放弃他的。我们所有的人都会替你这样回答，你也是这样发誓过。原因只有一个：因为你是他的母亲。

Amelia， 这么多年来，你竭尽全力为了凯凯奔波着，走遍天下，哪怕是听到一点点能够治疗孤独症的方法，也要带着凯凯去试一试，在这方面，你可能是我们当中最‘摩登’的妈妈了。你这样做，是因为你认为这世界上一定存在一种治疗的方法，能够使得凯凯变成一个完全正常的孩子，然后你和凯凯就会步入‘正常人’的生活轨迹了。直到今天，当你意识到凯凯完全有可能会终身和正常人不一样的时候，你陷入了失望中，你告诉自己：你已经开始承受不起了。

Amelia, 也许你需要从新思考一下了。

到今天为止，无论是科学还是上帝，都还没有给我们一种方法能够把我们的孩子变成完全像正常的孩子一样。不要说像凯凯这样功能不高的孩子，就是那些很高功能的孩子，尽管经过各种努力，取得了多大的进步，也会有很多的问题，使得他们在这个‘正常人’为主导的社会中‘格格不入’。我们所付出的巨大努力，客观地讲，只是让他们尽可能地靠近主流社会而已。我们不能够欺骗自己的理性，不能让自己生活在虚幻中。

上苍给了我们这样的孩子，纵然不是我们的错误，但我们因此就应该和我们的孩子生活在悲惨之中了吗？

怎样来回答这个问题，完全取决于我们的内心力量和智慧。

豁达、乐观的生活态度会使人们坦然地接受他们所面临的一切，而且在这其中他们能够去体验生活的美好，从而感恩他们所得到的一切。坚强、向上的生活态度则会使人们奋发，试图用他们的努力和信念去证明他们是生命的主人，从而体现生命的价值。远的不说，就我们在这个圈子中，秋实妈妈、罗意妈妈、方老师以及很多其他妈妈爸爸们，都给了我们这种榜样。她（他）们是有智慧的，内心是坚定的，因此她（他）们带领孩子们永远不会生活在失望和悲惨之中。

Amelia，相信你能够智慧地去看待你今天所面临的一切。如果你有问题，方老师、罗意妈妈都是你的良师益友，和她们探讨一定会给你很大的帮助的。

今天和你讲的这些话，其实多少觉得是对我自己讲的。

kkdfmm

AMELIA：
     在上海是不是感觉一切都好了很多。千里之外祝你天天好心情，更祝福你腹中的妹妹。很想念凯凯，祝凯凯新年里天天进步，为他祈求上苍。
     不要带领凯凯逃学哦。
     
      

soppy

Amelia,你好！
请问您的孩子现在康复的如何?

jiejenny123

Brave-heart:
你说的真好！

soppy

Amelia，我是一个自闭症孩子的父亲。看了你的经历，我很感动。我一个朋友的孩子也是自闭症，而且比较严重，经过长达4年的治疗，现在已经基本康复。我上次去他家拜访了一下，他们认为对他们孩子最重要的治疗方法是爬行治疗（开发脑部，功能决定结构）。在此之前，他们基本上尝试了所有的中西治疗方法。这个不知道对你有没有用。

Ean妈妈

赞一句Brave_Heart说的很好！
凯妈妈：祝生产顺利！妹妹将会是你的安慰！上次哭主要是感动于你为凯所作的一切。也是为自己马上要面对的艰难。可是有一次和一个美国星妈的对话改变了我的一些想法。
那是一个美国妈妈从韩国领养的一女孩，当我得知这个孩子现在真消费者每月上万美元的治疗时内心有点感慨，那是一个幸运的女孩。她的养母很痛苦地对我说，“她回家（指初领养的时候）的时候，我多么想她有美好的生活。。。可是后来。。。” 这个妈妈又俩个完全正常的儿子。 我看着这个妈妈的眼睛很坚定地对她说：“她真过着美好的生活！”
“她有你这个妈妈多么的幸福！”，这个妈妈马上开心地笑了，她说：“我们有她也很幸福，你知道她克有趣了！”
我只想说，我们的孩子因为我们而正过着幸福的生活，和我们当初的愿望一样。。。

amelia

谢谢楼上所有的朋友，希望我们永远对自己的孩子有希望。

回去过了个元旦，今天回青岛，忍不住想表扬凯凯，排队拿登机牌时，他坐在行李车里，去拉了前面一个男子的衣服，男子回头，他冲男子甜甜的一笑，男子忍不住笑眯眯的问他，你几岁了，他立马回答，五岁，我还以为他会不出声呢，男子继续问，上学了吗，他笑眯眯不答，我赶紧回答，没上学呢。

大雾飞机不能降落青岛，在济南机场呆了一个半小时，只能呆在机舱内，从上飞机到降落到青岛，整整四个小时，他一直乖乖的翻书，看窗外，不踢别人的椅子，排队上厕所，也许与我们经常带他坐飞机有关，他每年要做十几次飞机，光这三个月，我们就已经回过三次家，做过六次飞机了。

我常想，常说自闭症孩子很难适应环境，可是如果你能经常带他出去玩，让他适应不同的环境，那你就不会感觉在公众场合他不能适应，

amelia

昨晚太累，哄他睡觉自己先睡着了，半夜起来关电脑，发现写了一半的文章，想保存下来结果发出去了，今天继续写。

昨天下午去以琳上学，离开以琳已经8天了，一进大堂，我和行政部的老师请个假，他甩开我的手哧溜一下跑了，我想他肯定跑去办公室玩跑步器了，等我说好话在一楼转了个圈怎么都找不到了他了，想他可能会去厕所玩水龙头，一间间厕所找，连行政部老师也被我惊动了开始找，上课铃响了也找不到，门房老头说没有放过孩子出门，我开始急了，这时跑下来一个老师说找到了，说他跑到四楼上了一次厕所，然后在个训8的门口乖乖的等着李老师开门给他上课呢，我气喘吁吁跑上四楼，李老师表扬说他好乖啊，她上来时他就在门口等着，我想骂他打他看着他无辜的小脸又开不了口下不了手。

再说对他来说，能够自己找到上课的地方也是第一次，更何况是在离开八天以后，所以不知道该批评他还是表扬他。

也许孩子某些能力在你不知不觉中就会具备了。

kkdfmm

凯真的好乖。知道你到今天早上为止的个训课上都表现很好，fmm真为你高兴。听着你稚嫩的声音对我说：我爱你。那一刻我好幸福！
凯凯和我们一起努力，你会进步的，每天都进步。
爱你，我的凯凯。

amelia

从我上次去香港一直到元旦前前几天，他一直嘴巴有溃疡，然后是多动，兴奋，要发脾气，动不动就哭，刻板行为增加，tim还是认为是酵母菌的问题，开的处方如下：服用flagyl 10天及diflucan 14天，开始服用spironolactone，一个月后再加入valtrex，服用spironolactone一个月以后做血检，包括血常规，肝功能，尿素及电解质，之后每2个月做一次以上的血检。

服用好flagyl 和diflucan以后他的情绪和行为开始好转，刻板行为比如说一定要自己开门关门等行为开始消失，溃疡也开始好转，可是spironolactone这个药被我稀里糊涂不知道是不是拉在上海了，只能春节再服用了。

tim认为，也许重金属并不是凯凯的主要问题，也不建议继续排毒，我也停止排毒，下一次他让我带上晨尿做一个porphyrins的小便测试，检验贡对人体的伤害。

我一直在想，也许生物疗法不能治愈自闭症，但是对于孩子的身体和情绪的功劳真的是功不可灭，不能一棍子打死，也许，医学发达了，终有一天能治愈它。

amelia

看到筱筱妈妈的帖子，我不由想起了前两天的事，那天在上海，带他去金宝贝上课，走到小区大门口，他就拉着我要去超市买他喜欢吃的那种长条的饼干，我不依，硬把他拖上了出租车。

来到金宝贝，一进大堂，我刚想上去签到，他甩开我的手跑到休息室去了，那里有好多孩子和家长，等我签完字，他已经回到我的身边，一个男人冲过来，一边把凯手里的饼干抢下来，一边气势凶凶的说，“这个小孩抢我们饼干，这个小孩不乖，”我本应道歉，可是我没有，因为他太凶了，没有一颗宽容的心，后来金宝贝的顾问和他说对不起，他一转身不高兴的离开了，而凯凯抢的正是我没给他买的那种长条的饼干。

在金宝贝，因为都有孩子，这里的家长非常宽容，再说我们也从不侵犯别人，所以没有碰到过这种事情和这么凶的家长，只有一次凯凯从教室跑到前台拿饼干时不小心碰到一个蹒跚学步的小孩，小孩摔倒哭了，妈妈也在那里抹眼泪，我和妈妈道歉，她不理我，意思是不接受我的道歉，我很不好意思，可是我也没有办法，只能红着脸不停的说对不起。

话说那个爸爸骂完凯凯回去了，顾问又上去打了个招呼，我看着他的脸怎么这么熟悉，他瞪了我一眼，我也瞪了他一眼，想起来他正是和凯凯上同一节课的一个小孩的爸爸，也是凯爸一个月前不愿意让他认出来的那个旧同事（我在帖子上曾经写过此事），那个男的和他太太都是凯爸的旧同事，他们没有认出我们，那个女的是第三者插足，男的抛弃前妻娶的女的生的这个孩子（题外话，我很小气，说出来解恨一点）。

筱筱妈妈说：“如果孩子不痛苦，那痛苦的就是妈妈，如果妈妈不能忍受痛苦而教会孩子对别人造成伤害，将来会有更多的痛苦等着孩子，姥爷常说，一个善良、温和、与世无争的傻子，社会上同情的总是多数，我想我的孩子不可能靠实力、靠竞争力在这个社会立足，我只能寄希望于别人的良心的发现，我只希望在别人想骂他、打他、欺负他时看着他纯真的双眼、无知的笑脸，亦或是身旁疲惫的妈妈，稍稍停顿他们的拳头、咽下口中的话语，即便不能，看着打了左脸还迎上右脸的孩子，心肠别那么冰冷，别再有下次，孩子也算是替上帝传福音的使者，没白来人世一遭。”那么我说，如果我不能够告诉每一个人我的孩子是自闭症，请你宽容他，那么当别人责骂时，我是否可以诉说，可以生气，可以不要和每个人都说对不起呢！

还好，在以琳经过了三个月的训练，每一个金宝贝的老师都说凯进步了，如果在机构的进步能反应到他的日常生活中，反应到与正常孩子上课的过程中，那么他是真的进步了。

在那节游戏课中，要求有音乐时孩子跟着老师在毯子上围着圈爬，围着跳，围着跑，音乐停时跳到中间的木头地板上，凯与所有的孩子同步完成（这些孩子都比凯小一到两岁），中间所有其他的游戏他都和和小朋友一起排队完成，后来开火车时我没有跟着他，他也没有甩掉其他孩子的衣服，乖乖的开了一圈火车回来了，最后讲故事时其他家长都出去了，我离他远远的，他静静坐在那里听故事，不知道听懂了没有，只有最后躲猫猫时别的孩子是自己躲起来家长去找，我们则是我躲起来，让老师带着凯来找我。

今天写了很多，看了每一个朋友的回帖，有感而发，谢谢你们一直给我信心，每次看到他依恋着我的无辜小脸，就想再坚持再坚持吧，总有让你感到宽慰的一天！

amelia

那几天回上海做检查，看到旁边的孕妇们一脸的幸福，旁边不是老公就是父母陪着，只有我没有人陪（凯爸要上班，而我，也是独立惯了），而且心里的担心是大于幸福的；

一直想，当女人坚强时，男人就会觉得踏实了，很多事都不用他们操心了，而粗心的男人，都以为这是应该的，连好听的话都忘了说，忙的时候每天的电话都会忘了打，孩子交给你，万无一失，不是后娘，没事呢！

我有时都觉得为了凯凯改变太多，曾经也是动不动就要流泪，没有踏出家门什么事都不会干的小女孩，如今带着大的，怀着小的，在异乡苦守着，已经不会轻易流泪，不会对着老公哭泣，更不会对着他发嗲了，是什么改变了我们，让女人的名字改写了，从弱者到强者。

想着她是一个小公主，我问凯爸，怎么给她打扮好呢，怎么打扮才会更漂亮呢，凯爸笑着说，凯凯是个男孩你都把他打扮的花枝招展，等女孩生出来，你不把她打扮成小妖怪才怪呢，我说是啊，我一直想要个女孩，终于心想事成了，我弟弟的孩子（4岁）已经会偷偷的用她妈妈的唇膏了，我们的女孩不知道会不会，憧憬中。。。

凯现在人大了，有主意了，昨天下楼时我们慢了一步，他一个人不知是走楼梯还是坐电梯走了，总之阿姨走楼梯，我看着两个电梯，但是找不到凯凯了，到了楼下还是不见他，阿姨还在楼梯里一边喊一边找，我打开大堂的门一看，他在车子边上等着，在那里拉车门呢，他知道我们是开车去学校的，一叫他飞一样奔过来，又被我打了一顿，气死了，心脏病都快吓出来了，连着两次，没病也要吓出病来了。

他现在可有主意呢，不顺着他来，就会恩恩恩的叫，不像以前，吓吓他就没事了。

方静

怎么又打人呢？凭什么打人呢？气人。

晓汇

我个人觉得豆奶里也应该有牛奶的成份。