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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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501#
发表于 2007-10-28 13:49:27 | 只看该作者
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502#
 楼主| 发表于 2007-10-28 14:09:50 | 只看该作者

re:凯凯16个月,一个人玩玩具,可以...

    凯凯16个月,一个人玩玩具,可以玩一个上午,反反复复的同一个造型,朋友打电话,说你儿子呢,怎么没声音,我说他从来不理我,朋友说,不要是自闭症啊,我说,什么是自闭症,她告诉了我大概,因为她的同事的孩子得了自闭,我一笑而过,那是不可能的。

    18个月,朋友又打电话来,问我,会说话了吗,我说还是不会,她又一次提到了这个字眼,我告诉了凯爸,凯爸暴跳如雷:“我的儿子怎么会是自闭症呢,”

    19个月,凯爸阅读了所有网络上关于自闭症的话题,试了无数遍拿个锣鼓在他耳边敲,不停的喊他的名字,天天陪他玩,他说,我们的儿子可能真的是自闭症;我说不可能;

    21个月,我们在吵了两个月的架后,一起去医院,在做了三个礼拜的测试和等待后,医生告诉我们,你的孩子是自闭症。

   她说很多家长听到这个消息都受不了,都哭了,我心里想,不可能的,我没有哭,抱着孩子就走了,因为我不相信。

   出了医院,我打电话给凯爸,给我的朋友,凯凯没有自闭症,他只是感统失调。

   第二天,我就去找了一个机构;

   想起往事,一晃快三年,如同做了一场梦;

   人生真是精彩!   

   
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503#
发表于 2007-10-29 21:07:56 | 只看该作者
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504#
发表于 2007-10-30 16:51:09 | 只看该作者

re:Amelia, 任何人看了凯凯都会心痛的...

Amelia, 任何人看了凯凯都会心痛的,何况是你。我想我们只能学会接受学会坚强。你是真的怀孕了吗? ----相信随着这个孩子的降临你的生活会改变的,一些都会越来越好的!
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nemo_柠檬 该用户已被删除
505#
发表于 2007-11-1 17:39:54 | 只看该作者
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nemo_柠檬 该用户已被删除
506#
发表于 2007-11-1 17:41:39 | 只看该作者
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507#
 楼主| 发表于 2007-11-1 23:00:08 | 只看该作者

re:谢谢筱筱妈妈,谢谢柠檬,有你们的祝福,真...

谢谢筱筱妈妈,谢谢柠檬,有你们的祝福,真开心!

不知道凯凯会有一个妹妹还是弟弟,我不敢想太多,只能祝愿他(她)能平安出生。

怀着凯凯的时候,我太把自己当一回事,什么都不敢做,见了一点红就保胎到三个月,过了三个月连班也不上了,天天胎教,生出来的却是。。。。。

这次就是太不当一回事了,也有见红但没有保胎,我相信优胜劣汰,该干什么还干什么,光飞机就不知道做了多少次,天天带着凯凯东奔西跑,早忘了世上还有胎教一回事,真的忘了自己是一个孕妇,还好,熬过了三个月最困难的时期。

不是我不愿意停下来,不愿意休息,只是自闭症的妈妈不是那么好做的,我停下来了,凯凯谁管,来到以琳,就是希望我不得不停下来的时候,他还能有地方可以去,不会呆在家里到处扔东西。

这个孩子,如果可以平安降生,那么他(她)就是为了凯凯而生的,我希望他(她)可以照顾凯凯的后半生。

不要说这对他(她)不公平,因为这世间本没有他(的存在),他(她)的存在就是为了照顾凯凯,所以,这是一件公平的事,降临人世总比他(她)呆在其他地方好。

我希望是一个女孩,我会教她如何地去照顾凯凯,就像璐璐照顾石头一样。

天随人愿吧,求你了,老天!
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508#
 楼主| 发表于 2007-11-1 23:28:14 | 只看该作者

re:据说这是青岛的秋天,11月的第一天,却已...

据说这是青岛的秋天,11月的第一天,却已是零度了,风吹得脸生疼,天好冷,我把大衣都穿上了,在上海用不上的大披肩都用上了,这是我在上海最冷时候的穿着。

我开始陷入了在杭州时候的状态,晚上不想睡,也睡不好,开始出现熊猫眼。

这个帖子也写得越来越和主题不贴切,可是还是停不下手来,有一天,当凯凯的生物疗法全部结束的时候,我会停止去写它。

目前他的情绪很好,整天笑眯眯,还在吃所有医生配的药,一个月排一次毒,没有酵母菌的现象出现,天天拉的是条状的大便,一天一次,很省心。

学习并不用心,非常不听话,做自己喜欢做的事,每当家里有两个人轮流带他时他就会出现这种情况,就是谁的话他都当没听见,现在就是我和阿姨轮流带他。

昨天的音乐课,我带着他的时候挺好的,好心的老师过来帮忙做一些需要奔跑的动作,他抬头一看是老师,立马躺地上,晕~

还好,上课时没有其他孩子常见的一些非常刻板的行为,不尖叫,不哭泣,能跟着老师一起做,只是有时候突然会起来跑一圈。

我不能对他太过希望,希望越大失望越大,在强手如林的三组,我镇定自诺,终于明白,他的未来,我无法控制,我给他创造一切条件,只要他能快乐!

青岛,是我的最后一站,从此以后,我将不再奔波,不管凯会到哪一种状态。

与家人守在一起,平淡也会是幸福的,那一天,我想我不会再不快乐,凯的一生,从他出身的那刻,也许就已注定好,而我,所有做的一切,也许并不能改变大局。

只是,我永远不后悔!




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509#
发表于 2007-11-2 21:44:29 | 只看该作者

re:与家人守在一起,平淡也会是幸福的,那一天...

与家人守在一起,平淡也会是幸福的,那一天,我想我不会再不快乐,凯的一生,从他出身的那刻,也许就已注定好,而我,所有做的一切,也许并不能改变大局。

只是,我永远不后悔!


凯凯妈妈,你是伟大的妈妈,为你感动!
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510#
发表于 2007-11-4 16:33:57 | 只看该作者

re:为了看你的帖子,到了半夜2:23,眼泪一...

为了看你的帖子,到了半夜2:23,眼泪一直流,就算是放松吧。这一个月来每当想哭的时候就告诉自己要坚强,多少次都收住了眼泪。这一次却收不住了。一次哭个痛快吧。
第一次看你的贴,多漂亮的孩子呀。就像我自己的Ean,那时候他出生到现在,他爸爸无数次抱着他说,天啊,他可真漂亮!那样漂亮的眼睛却不看人的!
祝福你的NewBaBy! Take Care!
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511#
 楼主| 发表于 2007-11-6 22:02:36 | 只看该作者

re:呵呵,我的帖子成了催泪弹,这点到是我没有...

呵呵,我的帖子成了催泪弹,这点到是我没有想到的,不过Ean妈妈你要坚强,我们都是这么走过来的。

我们三组来了好几个孩子,都只有三岁多一点,会流利的说话,会察言观色,眼神没有问题,音乐课模仿做的很棒,做的情绪上来了会咯咯咯的笑,我问,你们孩子好像不是自闭症,几乎同样的回答,两岁多的时候特别像,医生也说是,干预下来就好多了,搞得我心情很差,怎么我们干预了快三年了,还是一个准自闭症孩子呢?

只是人是永远不满足的,见过很好的孩子,做错了一点动作,或者没有完成妈妈的要求,就被妈妈狠命的打,耳朵360度转,用脚踢身体,用球砸头,用手打头,打巴掌,活脱脱一个后妈的样子。我只能叹息,不要那么不满足,如果凯能有那个孩子的程度,我是不会像如今一样认命。

生气时,我也打他,最厉害的一次是用衣架打,晚上看着他永远靠着我睡觉的那一边的红仆仆的小脸,只要我一动,睡梦中都会搂住我,生怕我跑了,忍不住潸然泪下,后悔不已。

有一天,无论他做了什么样的事,无论他怎么不进步,无论他如何丢你的脸,你都能做到不生气,不打骂,只是阻止他,只是心平气和的教育他,那应该是自闭症妈妈的最高境界了!

不知道何时,我可以修炼到,但是我会努力!
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512#
 楼主| 发表于 2007-11-7 12:32:29 | 只看该作者

re:凯要跑出去,问他,你要干什么,他永远都是...

凯要跑出去,问他,你要干什么,他永远都是说:小便,其实不是,,他能主动说的只有这两个字,就像狼来了一样,久而久之,我们都不信了。

昨晚,阿姨在洗澡,他跑去厕所,以为他要小便,结果去玩牙刷杯子,被阿姨赶出来,锁门,他出来转了一圈,推不开浴室的门,从桌上拿了个杯子,掏出小鸡鸡,对准,我赶紧拦住,叫阿姨开门,一看那个杯子,正好是阿姨的杯子,笑死我了,从未想到他还能想出如此办法。

搭那种镶嵌形的积木,很多积木,搭了一个大大的三角形,我们都惊呆了,因为没人教过他,过了一会儿,加了个小尾巴,像是一条鱼,也象是松树,第二天,在那里拆积木,拆好了,扔在那里,一看,他拆了一个形状出来,是狗的形状,很高兴,因为从未想过他还会有这样的思维能力,今天他在那里拼了一个菱形,一个长方形。

家里的拼板,十几幅打乱了放在一个盒子里,他总有本事把每一幅都拼出来,有的一幅是六块拼板,有的是十几块拼板。

有的时候他是极其聪明的,有的时候他和一个婴儿没有区别。

我已不敢带他去超市,就像老鼠掉在米缸里,他在那里大吃大喝,饼干,可乐,冰淇淋,薯片,全是他不能吃的,可是他总有本事趁我们不注意拆了或者开了,一心软,就给他吃了,我们也知道这样不好,一是禁食如同虚设,二是没有规矩,周围人侧目,说他他也不明白,索性不带他去超市。
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513#
发表于 2007-11-7 13:05:32 | 只看该作者

re:不如专门带他去超市,不干别的,专门学习规...

不如专门带他去超市,不干别的,专门学习规矩。
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514#
发表于 2007-11-8 22:43:23 | 只看该作者

re:知道海生家最近添了妹妹了吧,明年的春天你...

知道海生家最近添了妹妹了吧,明年的春天你也该生了,希望也是个妹妹,和你一样漂亮
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515#
发表于 2007-11-18 10:18:04 | 只看该作者

re:照顾好自己,尤其是心境要平和,这样对BB...

照顾好自己,尤其是心境要平和,这样对BB比较好~
我怀孕的时候,就是情绪波动比较大,好后悔!
祝福你~~
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516#
 楼主| 发表于 2007-11-26 12:54:20 | 只看该作者

re:谢谢楼上的两位朋友,还有陈老师,有你们的...

谢谢楼上的两位朋友,还有陈老师,有你们的祝福,我很开心!

有一片帖子,名为这个机构怎么样,结果被哪位大侠一搅和,写的完全不是那么回事了,但是又热闹又好看,有它做垫底,我也不怕跑题了。

前两周回上海检查身体,空闲时带凯去买玩具,走在熙熙攘攘的徐家汇,被人拦住去路,说孩子很漂亮很精神,想让他去电视台拍节目,玩一些亲子游戏,在全国都有播出的,我拒绝了,又走了一段路,又被人拦住,又是如此,无奈之下,留下电话,傍晚时分就有人打电话,要求周六去拍电视,我问,是不是要收钱,他们说不收,我说要商量一下,挂下电话问凯爸我们能去吗,凯爸就说了一句,你觉得凯能去拍节目吗,我想了想,当他们再度打电话时,拒绝了,他们很意外,说很少有人会拒绝他们,但是尊重我们的选择。

两年前的圣诞节,我们在宾馆吃饭,也有邻座的人自称导演,留下名片,说有机会找孩子拍电影,我们也拒绝了,那时已经知道他是自闭症孩子了。

无意中打开电脑中存下的很少的一点录像,大多都不知道哪儿去了,凯刚刚会走路,头顶上一撮小毛,小脚颤颤巍巍,眼睛东看看西看看,非常的可爱,回头率99%,我拉着他的手,一脸的幸福,那种光彩如今再也找不到,凯头上的小毛也早已在大师的授意下剃去,忍不住唏嘘不已。

回上海的那周去金宝贝上课,上了整整一个下午三节课,第三节课是运动课,想让凯爸去上,他一会儿就逃出来了,说看见一个旧同事了,不想让他看见他在这里,所以让我去上,来不及多说就上课了,结果走的时候,他们旧同事还是认出他来了。

问他是不是觉得儿子有病丢了他的面子,他说不是,因为他一个朋友和同事都没告诉,所以不想消息从很久不见的同事那里传出,如果要知道的话,也希望从较好的同事那里先传出消息。我说恭喜你,他没看出咱们儿子有病。

凯刚出生那会经常有同时出生的孩子,妈妈们一起推着孩子散步,有一个关系曾经挺好的,后来她去外地我搬家失去联系了,不知怎么都过了四年多了突然找到我的电话,说她从外地回来了,想带着孩子见上一面,问孩子是不是上中班了,我是不是瘦了,更漂亮了,我说没有,我的故事可以写一本小说了,简单的概括如下,凯凯是自闭症,现在我正在孕育第二个孩子,容颜憔悴,昔日的光彩不再,她很愕然,直说真是想不到,当初躺在摇篮里那么可爱,谁会想到呢!

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517#
 楼主| 发表于 2007-11-28 13:22:42 | 只看该作者

re:在青岛呆了快两个月了,如果说已经适应了,...

在青岛呆了快两个月了,如果说已经适应了,那是假的,什么地方都比不上故乡亲,从出生起我除了在杭州呆了八个月(但是每周回家),不算旅游的话所有的时光都是在上海度过的。

凯已经适应阿姨带他了,一般上午阿姨带,下午是我带,周末的时候会带他去极地海洋世界,那里有海豚表演,在那里,经常会碰到很多以琳的孩子,或者去海边,一望无际的大海总是会让你心情舒畅,或者爬上浮山去取一桶山泉水,在山上你会心旷神怡,因为空气非常的好。

昨天个训老师请假,他一看是新老师,根本不服管教,躺地上去了。
今天我找了个带半天的小姐姐,想我以后总是要离开他回上海生孩子的,他倒好,一看是新人,什么也不干,躺地上去了。

加课的时候,他要干自己的事,老师生气,他就去抱老师,一个劲的往老师怀里追,知道讨好老师,老师一定要他干活,和他对着干,下课时都被他折腾的气喘吁吁了,他照样精神的很。

老师说凯凯身体真好,我说是的,做了快三年的生物疗法,没把自闭症看好,身体倒是调养得很好。

青岛的晚上这么冷,我们家没有暖气,他一直登掉被子,等我醒来他总是冰冰冷的,倒也不感冒。

发过一次烧,一个晚上就退了,感冒发烧我从来不给他吃任何药,我们吃的,全是生物疗法的药,可是无论他病得如何,从来不给他吃任何的感冒药及抗生素。

老师说如果他是正常孩子,在正常学校,那么他一定是皮大王,还一定是皮大王的头,会把老师给活活气死。
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518#
发表于 2007-11-28 23:57:36 | 只看该作者

re:凯妈,恭喜了,多保重!我儿子是自闭症,也...

凯妈,恭喜了,多保重!我儿子是自闭症,也是相当漂亮,今年6月我生了一个小女儿,在怀小女儿之前,我也是曾想:这个孩子,是为了我心爱的儿子而生的,他一定要照顾好哥哥的后半生。但是怀了孩子后,我改变了主意,这个孩子也要象其他孩子那样快乐,健康,轻松的成长,要象爸爸妈妈一样的爱哥哥,她愿意用哪一种方式去爱由她来选择.我也突发奇想过:现在科学技术这么发达,说不定哪天自闭症就能治好,那时,我们就是幸福感,快乐感最强的父母了!
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519#
 楼主| 发表于 2007-11-29 13:51:44 | 只看该作者

re:谢谢楼上的朋友,我明白你的意思,很多想法...

谢谢楼上的朋友,我明白你的意思,很多想法会随着时间而改变,但现在,我还是这么想的,就是为了凯凯而生下她。

其实我一直想要一个女儿,天天把她打扮的漂漂亮亮的,因为我自己就特别爱打扮,喜欢一切漂亮的东西,可是怀凯凯的那会,我没有检查就知道自己会生一个男孩,没有其他原因,就是预感,这次,希望我的预感也能灵验。

今天小姐姐在做感统,我去陪同,老师问,又找了一个小姐姐,我说是啊,可是好象带不住他,老师说,能带住你们家凯凯的人还真不多,我很惊讶,不知何时,在我眼中那么乖巧,那么听话的凯凯变成了一个人人都说难带的孩子。

阿姨说,今天姐姐一来,他看到了,就往地上一躺,电脑课的时候,我在后面看,他索性做了扫帚,在地上扫了一圈。算了,回掉小姐姐,我再辛苦一下吧。

他现在的状态就是“我不吵,我不闹,我不叫,什么事就往地上一躺,怎么都拽不起来”,我晕呀~
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520#
 楼主| 发表于 2007-12-4 22:33:42 | 只看该作者

re:周六周日的时候,如果没有出去,如果我们不...

周六周日的时候,如果没有出去,如果我们不给他上课,那么他在家就会无所事事,到处乱扔东西,钻到壁柜里,大厨里,爬到暖气片上,他实在太好动了,我怀疑与他开始不禁食有关,也与他所吃的ALA有关(大脑排毒的一种药,吃了孩子会好动)。从他上午眼睛睁开的一瞬间(7.20分)到晚上睡着(21.00点),他没有一秒钟是停着的。

走路的时候,脚会在地上磨,身体会在墙壁上蹭来蹭去,不走路在电梯里,就会蹦来蹦去,或者打按电梯数字的脑筋,没有一分一秒是安静的,你让他在地上站着对他都会有困难。

上课的时候,注意力倒还是很集中,就是有些课他如果不喜欢上了,就会想去玩玩具,不顾一切的奔玩具而去,劝阻了拉回去坐好,倒也能听话,所以,阿姨说宁愿带他在学校呆着还省力一点,我也在想,如果哪天带回上海,我又该如何应付他,又要像以前一样开着车带他从这个学校奔到那个学校吗,可是他的年龄上去了,很多的亲子中心幼儿园都不太可能接受他了,我还能去哪里呢?而在家里教,我觉得难度太大。

以琳真的是一个自闭儿的乐园,在这里,他将不再有空闲去扔东西,只是大人天天重复这样的生活真的会很难受,会心浮气躁,老师会说,你不要打他,可他不听话时,到处乱跑时,上课不认真时,不愿意做动作时,我还是经常会掐他一下,打他一拳或一巴掌。

我也会经常想,我也像其他家长一样(也有很多孩子是阿姨或者老人带着,父母不在身边的),把孩子放在这里算了,最起码,在这里,他很快乐,而我在这里长期熬着,也是极不现实的。

这几天,他很进步,很多词都能说了,尽管不标准,也许再呆一到两年,他会进步更大,而这两年,他肯定是充实和快乐的,而那时,他也快7岁了。

而他以后的人生,我只能走一步算一步,目前没有任何计划,现在连想某一天能进小学的梦想也不再有,真的,一切只能量力而行。

而我也终于知道,用三年根本救不了他,而这辈子,他终将不可能如正常孩子一样了。
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