共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

   凯凯一天天在长大，再过五个月了，他就五岁了，往事如烟，刚刚确诊为自闭症的时候，他才两岁都不到，我们以为他终究会好起来的，没想到，这一等，已快三年！

   如果你问我这两年，最后悔的是什么，我想说的是，我最后悔的是没有给他找一个小姐姐，我一直以为有我就够了，可是我们的精力和耐心，总是那么的有限，我们给了他太多的自由时间，而这点时间，如果一直有一个人在那里管着他，也许他会进步的更快！

   还有什么后悔的，那就是我没有爱惜自己的身体，以为搏一搏，也许就这几年，凯凯就有救了，没想到的是，我把所有的精力都透支了，却发现我要用的却是一生而非一时的时间。

   还有一件事，我也觉得后悔，在还算年轻的时候再生一个宝宝,是最好的选择，血浓于水，手足之情，我相信，后来的孩子不会不管的，可是到前面一个孩子大了我们也老的时候再想去生，却会力不从心！

   这三年，我已尽我的力，我已平静的接受这一切，不再轻易的流泪。

   我已接受他的残缺，不再发怒，不再生气，我学会和他温柔的说话，我，也不再拿他与别人做比较。

   感谢他----我的儿子，因为他，我终于成熟，也终于长大！
   

mmm

现在赶快生一个吧，趁还年轻。我见过的再生一个的家庭，家长的心态都会好很多。

amelia

   这个夏天，凯凯成了名副其实的黑又亮，因为几乎每天去游泳，因为去过海边度假，他晒得黑黑的，不过还是很帅，一个黑黑的帅小伙！

   大小便全部解决，不知为何，他现在小便可以憋好几个小时，以前尿在裤子上的时候最长只能30分钟，现在晚上都不用叫他，他自己会闭着眼睛上厕所，上完厕所继续睡觉。

   知道在室外的话小便要到隐秘的树荫下，马路边，记得七月石头来上海玩时他还在店堂里把小鸡鸡拿出来小便呢，石头还批评了他一顿，可惜他听不懂，上周在游泳时奔跑过去，我以为他要干什么，没想到他跑厕所去大便了，他已经知道游泳池里不能大便，而他最丑的是半年前他拉肚子还拉在泳池了，教练拿了个网兜去撩啊撩，他爸爸气的再也不送他去游泳了。
  
   我总感觉，他的某些神经系统发育好了，所以才会有如此大的进步。

   我们的家教老师反映他最大的进步是配合能力的提高，我感觉是现在哪个老师给他上课都可以，他在哪个老师面前展示的都是一样的，会就是会，不会就是不会，不再因为老师换了而什么都不会了。

   现在他知道是谁在和他说话，他会看着那个人，他不一定会回答你，但是他会看你，他知道是你在和他说话。
   
   但是他自己的想法开始加进来了，开始指挥你往这里走，往那里走，在家里想出各种花样来自己玩，快把家都拆了，遗憾的是，我们没有人好好的引导他，我们都有点力不从心，上班的觉得自己累，不上班带孩子的也觉得累，做饭的更觉得累，所以，没有培养一个小姐姐，是我最大的遗憾。

   现在带他出去很省力，我不用吆喝了（看到电梯例外），不用担心他大小便了，不用担心他走失了，上任何课都基本上不用辅助了，只要看着他就行，万一他不配合，骂他几声，脸马上变色，立马抽泣，别人骂他，没用，爸爸骂他，也没用，他最怕的人就是我，骂过他基本就能好好上课了。

   

方静

现在找小姐姐也来得及的，但愿能找到一个好姐姐。

07走出孤独

你好:
    有一种曾经沧海的感觉,但来得太早……
    生活如逆水行舟，不退则进，孩子也是．我感觉我的孩子这二年一年比一年进步，其实我教得远远不够，随着年龄的增长，凯凯一定会越来越好的，现在只是走慢点而已．我孩子七岁半跟正常孩子比差很远，但我总感觉有一天他会好起长来的，我的直觉一向准．当然我不是指他所有的全面都会好起来，不好的用他的长处补起来也算一份．总体有一技之长也可以啊．
　　如果自己的身体不好，怎么照顾孩子啊？你说呢？
　　我其实不会安慰人，只是太感动你对孩子的付出！

07走出孤独

看到方老师也来到这里，真是感慨！
借您贵地，来表达一下对方老师深深的的敬意！感谢方老师为我们创造一个家，让我们有地方去倾述…… 来寻求帮助……
这里就是我的家，我孩子的家！向方老师深深的鞠躬！
祝愿石头早日成为天才！正常孩子有石头聪明吗？肯定没有！
因为我相信他已是一个正常的孩子，他某些方面的异常，因为他就是一个天才．

amelia

    弟弟在派出所，就是接到110要出警的那种，上次有人把一个9岁的自闭症孩子扔在小区门口，上面写着，孩子有自闭症，父母车祸双亡，爷爷奶奶无力收养，请好心人收留，我问我弟弟，孩子怎么样了去哪儿了，他说去上海市儿童监护中心去了。

    然后又说前几天又接到报警，有一个几个月大的婴儿，被扔在一块荒地上面，连哭的力气都没有了，旁边有一个小的纸箱，有一把小的铁锹，本来是打算活埋的，后来大概不忍心就把孩子扔那儿走了，孩子患有先天性心脏病，送到医院，医生漠然的看了一眼，怎么又来了一个，阿姨还没来，怎么办，要不你先抱着，等阿姨来了再说，旁边的护士看不下去，说我来吧，冲了点奶给小孩喝。

    在儿童福利院训练的时候，曾经好奇问过那边的老师，他们说每天都有婴儿被扔在儿福院的门口，大都有先天性心脏病或者肢体残缺，如果能医好的话大都会送到国外给人领养。

    在医院陪凯吸氧，医生说他们以前的一个同事的女儿生了一个九斤姑娘，非常健康，可是什么都是白的，头发白眉毛白皮肤白汗毛白，民间的说法是羊投胎的孩子，出院的时候在车上，他们的同事就是那个外婆，当时就把孩子掐死了，妈妈在旁边看到了没有说话，半年以后，外婆得了胃癌死了。那是报应，我听得惊心动魄，忍不住说；对，就是报应，医生说，外婆走的时候也说了，我知道会有报应，但是不能让它报应到我女儿的身上，我也老了，我来动手，就让它报应到我身上吧！

    听得我，心情坏了好几天。

    忍不住想，我们这样的一群父母，是最伟大的，不管我们是不是每天都陪着我们的孩子，因为我们要赚钱养家、可是至少我们都付出了，我们没有离开他们，没有放弃他们，我们在努力的帮助他们，比起上面那些父母来，我们对得起天，对得起地，对得起孩子，对得起所有的人！

    对他们----这样纯洁的星星的孩子，我们，永远，不离，不弃！

  

amelia

   上周去香港送尿液，医生大概知道我自己也给他服用一些药物，让我全部写出来，我整理了一下，写给医生如下清单：

医生配置正在服用的药      
      
药名      每粒药所含的量                    用量
CAL/MAG CITRATE   – 鈣鎂            每次1粒/每天2次
Actos                                 1.5粒/1次      
B12针剂                               1针/3天            
Learner’s edge                       1粒/2次
Asd-plex  矿物质                      2.5ml/2次
益生菌                                2.5ml/2次
鱼肝油                                1粒/2次
ALA                 100/mg            1粒/1次
            
自己购买正在服用的的药物            

药名                每粒药所含的量       用量
Colostrun gold  tm  牛初乳             2.5ml/2次
Zinc                                   1.25ml/1次
EnZym-Complete/DPP-IV消化酶            2粒/2次            
TMG                                    3粒/1次
Folinic Acid         800mcg/1粒        1粒/1次
CoEnzyme Q10         25mg/1粒          1粒/次
Nu-Threa with p5p                      1粒/次
Milk Thistle         100mg/1粒         1粒/次
Biotin               1mg/1粒           1粒/次
Lauricidin                             8粒/次
Olive Leaf Extract   500mg             1粒/2次
N0-FENOL                               1粒/2次
Taurine  325mg       325mg/1粒         1粒/2次
Beta Glucan          100mg/1粒         1粒/2次

    还有家中剩余的药品一并做了纪录给tim看，他笑了，问我，哪个医生给你开的，我说是一个家长帮我开的，他让我停掉牛初乳，tmg，叶酸，其他的没关系，可以吃一点，他很疑惑为什么凯凯可以吃那么多的药，别的孩子都不要吃药的，我笑了，我也不知道，他很喜欢吃药，还到冰箱里面偷鱼肝油吃。
  
    音乐带子又换了三盘，那个感统师说适合凯凯的音乐听完这三盘就没有了，语言这一块，她没有办法，其他的凯凯都有很大的进步，的确，我们已经听了一年多的音乐了，十几盘带子都听下来了，除了语言，其他的凯凯都已发生了很大的进步。

    高压氧已做完110次，分了四个疗程，每次我都会感觉他的睡眠，饮食，情绪在每个高压氧疗程开始以后的第四次开始有明显的进步，比如现在的胃口就特别的好，睡眠更是没法说了，上床十分钟到20分钟肯定能睡觉，一觉到天亮。

    恩经复6月底就已打完40针，正在考虑是否继续。

   

     
   
            

07走出孤独

你好:
    我拥护生物疗法,从看您的贴起,几百贴差不多一次性看完,又反复看了很多遍.也查了别的这方面的资料,甚至还预约了您在香港看病的医生.由于孩子的爸爸是现役军人,不能去港,也不放心我一人带孩子去,又取消了预约.8月23号我们从广州飞去北京洛奇全面检测孩子的重金属及免疫力过敏等各方面的问题,结果要15天才出来.
    我一直在关注你给孩子看病及吃药的问题,我想提一个疑问,同时给孩子吃太多的药好吗?只是我个人看法,请您别介意.
    我非常敬佩您能够把所有生物疗法的问题及用药看病历程写出来,指引了我们有需要的人.

clb9984

现在晚上都不用叫他，他自己会闭着眼睛上厕所，上完厕所继续睡觉。
这一点和乘乘一模一样！
很高兴看到凯凯的进步，坚持生物疗法的家长付出的更多。

amelia

    凯凯的尿液报告早已出来，如我所预料，除了铅超了两倍，其他的都已在正常范围，医生建议我可以不用排毒了，一个月过去了，今天我下决心再给他用一次排毒药，以后就一个月用一次，总比半年一年以后再重新排毒好。

    凯凯吃的大部分药都是一些补充基本元素的，处方药的话都需要定期验肝功能肾功能血常规，有一些药我也开始停用，因为总是忘了给他吃，至少现在我没有看到药带给他的副作用，而tim医生又是一个谨慎再谨慎的医生。

    乘乘的blog我一直在看的，我也在考虑移民的事，可是不知道往哪儿移，凯爸要在国内赚钱养家，如果移民的话只有我和凯凯走，到了国外我们俩个该如何生活，难以抉择，只能暂时按兵不动。

    但是凯凯的变化很大，他天天挖空心思找东西玩，我已经不能应付他，十月初我们将动身前往以琳，希望在那里，凯凯会有一个全新的生活。

   

clb9984

“乘乘的blog我一直在看的”
谢谢对乘乘的关注。
加拿大还是不错的，新移民一登陆就有全部的公民福利。
有条件移民还是要早移，特别是体检这关，孩子越小越好过。虽然不是本意，我家也形成了爸爸在国内挣钱，妈妈和乘乘在加拿大生活的局面，乘乘妈妈英语很差，也算能够应付，相信你能够适应得更好。

kwenma2

下面引用由clb9984发表的内容：

“乘乘的blog我一直在看的”
谢谢对乘乘的关注。
加拿大还是不错的，新移民一登陆就有全部的公民福利。
有条件移民还是要早移，特别是体检这关，孩子越小越好过。虽然不是本意，我家也形成了爸爸在国内...

clb9984: I sent a message to you. Please check.

不一样的烟火

家长对孩子的爱永远是最无私的！！！我们的星儿终究会被天使眷顾的！！！

amelia

   在夜深的时候总是忍不住的打开以琳，按下键盘，写下一些文字，也许，心中的忧郁有人分享，自己也会快乐一点。

   说好不再做梦，却总是是恍惚中看到凯凯用晶晶亮的眼睛看着我，告诉我：妈妈，我做了一场梦，现在我会说话了，我会和你交流了，定神间，却发现原来是自己在幻想！

   可是幻想总是会给人以动力，如果知道他的明天是怎么样的，你还会努力吗，我问自己，如果还是这样，那么我肯定不努力，我会放弃，因为我终究是一个凡人！

   我们的家教老师说，那么多年教下来，孩子越大，父母也越现实，其实不给孩子压力的话，辅读学校是最适合他们的地方，因为我在问她，你说我们如果从以琳回来了，我们还能去哪儿，难道还要我去小学给他陪读吗？

   告诉凯爸，老师说也许辅读学校是凯凯最后要去的地方，如果我们努力了那么多年，他最后还是只能去辅读学校，那么我们舍弃家，舍弃安宁，还去以琳干什么，凯爸说，那么你想让他去哪儿，你觉得他还会和正常孩子一样去上学吗，我无语；

    那天晚上问方老师，如果凯只能去辅读学校，那么我们还来以琳干什么，不如现在就去辅读算了，方老师说，不会的，凯一定能上学，我们现在所作的一切努力，就是为了有一天他能上学。

    罗意妈妈说她要办一个肯纳园，让这些孩子自给自助，有一个生活的地方，只要他们快乐就行，我说我现在想的是如何让他能上学，她说，如果等他上完学了，你就来不及了，所以一定要现在开始动手了。

    问她，为何那么多人想移民，你有国外身份却不带他去还想在这里办肯纳园，她说，英文的广东话的环境其实都不适合这些孩子，最适合他的其实就是他母语的国家，在这里她也会更快乐。

    她是我见到过的最现实的妈妈，没有做梦，踏踏实实的干事，为她的儿子打下每一步江山，永远那么乐观，那需要多少年的修炼，对她也许几年就能修炼了，对于我，也许永远都做不到。

   

amelia

    说好不再难过，却总是忍不住的难过，说好要快乐，却每每快乐不起来，看到每一个正常的孩子，永远都是淡淡的，无论他（她）是弟弟的孩子还是好朋友的孩子。

    不要以为我不爱孩子，在以前，没有知道凯凯得病以前，是那么的爱他们，可是为何，现在永远是淡淡的，我自己也不明白。

    也许因为无法面对的是他们那么的聪明，可爱，活泼，懂事，他们有那么多的人去爱他们，与他们交流，与他们互动，凯凯有什么，只是一个人躲在那里玩自己的，又有谁想过去爱他呢！

kwenma2

谁说你不爱凯凯？你是世界上最爱他的人,而且你的爱在得知他的病前后丝毫没有减弱，反而
更浓了。 看看你为他付出的一切吧，这就是明证。你的爱也感染了我们大家。让我
们一起手牵手，心连心去面对这一切吧！

另外，祝你身体健康！！

silver925

Amelia 你好，感谢你详细的纪录，无论凯凯的成长变化，还是你的心路历程，对我这样的新手星妈来说实在是获益匪浅。我将于下月初去新加坡开会，不知你还有没有去年在新加坡找的训练师或机构的联系方式？

cl

作为一个星儿的妈妈，是注定要经历种种磨难的，时间上也许没有上限，不知是不是命运有意要这样安排。我对孩子干预的时间不长，我在家全职陪他不过四个月，有时都难免会怨天尤人，恨铁不成钢，比起你坚持了这么久，真是惭愧。想想前面的路还长着呢，孩子还小，可塑性强，你不可能知道他明天会怎样，你要相信自己现在的选择，以后的事，以后再决定吧！

mmm

方老师都说你儿子能上学，你还担心什么呢？在以琳踏踏实实训练，然后去上学就是了。