共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

    亲亲妈妈，不用言谢，如果我们家长不互相帮忙，那么还会有谁来帮助我们呢，如同帮助过我们的家长一样如果我们的一点经验能够帮助到后来的家长，那么我们将感到高兴，因为你们不会感到无助了！

    介绍亲亲妈妈去的是一个音乐亲子班，每周一次，台湾人开的，我找他们的教育顾问，希望能开一节适合自闭症孩子上的音乐课，因为在这个班里面，只有我们凯凯是我陪的，其他的都是爸爸妈妈隔着玻璃窗看的，以培养孩子的独立性，因为他们都是正常孩子，他们亲子中心说已经反映到台湾去了，其实真得等开出来，估计我们也不在上海了（因为孩子，我们只能过与别人不一样的生活），我只是希望，更多的自闭症孩子可以有玩乐的学习的地方，在上海，不多的自闭症机构里面几乎都是家长开办的，如果我们不为我们的孩子做点什么，那么又有谁会想到为他们做点什么呢！

     那天在这个亲子中心，来了一个小孩，一上课，爷爷和爸爸都不愿意走，我也没注意，孩子进来没多久，就躲到长长的桌子底下去了，怎么叫也不出来，这个喊那个推，几个老师出动才把他揪出来，我观察了他五分钟，眼神不看人，重复无意义的语言，不与任何人交流，又是一个自闭症孩子，下课以后，我们那个爸爸不约而同的说，你们孩子是——自闭症，真是奇了，在那里也能遇到同病相怜的人，这也是我向亲子中心提要求的原因。

     凯凯所在的幼儿园我一直在动员他们的院长开一个自闭症学校，因为院长是一个很有爱心且能干的女人，只是最后他们的董事长不同意。有一个家长看到我在帖子里写有一个废弃的幼儿园，他们听了很心动，想让我去问问是否可以借给他们办小学，我特地去找院长问，才知道背后还有一点小故事，原来他们董事长去问了教育局关于办学的事情，教育局回答，自闭症孩子可以去培智学校，里面有这种班的，如果要办学校，这个证是办不下来的，董事长私下和院长说可以办个试点什么的，招几个孩子，结果教育局打电话给院长说不可以的，幼儿园只能接受正常智力的孩子，智力低下的孩子只能到培智学校去，她还神秘兮兮的说你可别说我们学校的名字，到时万一别的自闭症家长来问，我都没办法拒绝了，我嘴里说好好，心里却凉特了！

    院长最后的回答是，这个幼儿园是归教育局的，它如果废弃在那里是他们的事，如果要办学校，那是要正当手续的，而这种自闭症的学校，证是办不下来的，更不可能借给你们去办学校！

    这篇帖子的主题我想看的家长可以明白一点，那就是这个社会对自闭症孩子有着太多的偏见和不理解，能够拯救我们孩子的人力物力也太少，那么是否可以抓紧一切的机会去动员别人关注这个群体呢，利用孩子的可爱，利用周围人的同情心！

    前人栽树，后人乘凉，我们今天能在以琳学习是因为有了方老师和小石头，如果多一点这样的人，那么后面的孩子就可以少受一点我们受到的苦，最起码，我们可以在自己的城市陪着自己的孩子上最好的最适合他们的学校了。

   

amelia

    这两天的情绪问题蛮严重的，关注小的细节，比如说一张卡片没放整齐，他一定要放整齐了才能继续上课，如果不满足他就大哭，昨天下午我一看苗头不对，赶紧给他服用了抗酵母菌的药，终于在半个多小时以后这些行为消失。今天早晨又来了，我的感觉还是酵母菌在作怪，他现在经常会有这种问题出现，也就是说，杀酵母菌的药持续的时间越来越短。

    TIM那里的答复说有機酸小便的報告已出来，報告指他需要維生素B6(現在的補充品已可以，不用另加)並且可以嘗試 “低草酸鹽飲食”。由於他體內的草酸鹽頗高，醫生開了一種新的補充品（CAL/MAG CITRATE – 鈣鎂 每日2次，每次2粒）。不知道什么时候又出来一个低草酸鹽飲食，我们的头脑永远赶不上他们的，就跟着他们团团转。

    恩经复打完30针，医生说如果有效果的话继续打10针以后休息一个月，没有效果就可以停掉了，我说有效果有效果，小便问题解决了。那天在车上，他在那里跳呀跳，我知道他要小便，又不能停车，等停好车，听到他在小声说，小便小便，当然他的话只有我能听懂,含糊不清，一下车，一大泡，我现在做梦都在担心哪天他的小便又不能控制了，他现在晚上也不尿床了，就是可惜了我们家那整整三大包100多片尿片了，还都是XL的了。大便还是不行，天天拉肚子。

    因为他的脑血流做出来不正常，医生又给他配了北京华靳制药有限公司生产的瑞安吉果糖二磷酸钠口服溶液，可以改善脑血流的情况，可以改善脑缺氧的情况，我在想，那可能与吸氧的作用差不多吧！

    高压氧在继续，我自己研究出来的方案，吸30次，休息一个月，tim说吸到80次才有效果，我们已经吸了70次了，不过我终于知道在高压氧舱，我们不吸氧的人所受到的身体的伤害还是蛮大的。

    凯凯现在不挑食，吃药会吞胶囊了，眉头也不皱一下，所以现在喂药很省力。

千寻

amelia你好,从春节期间知道这个论坛开始,我就将很多业余时间放在这里看帖子,从中学到了很多东西.你的帖子我一直在关注中!希望咱们的孩子共同进步~

你说的酵母菌是怎么回事?我儿子饮食和大小便都很正常,但最近总是肛门痒,给他吃过驱虫药也没效果,医生开的药膏都是抗真菌的,擦了也没什么用!不知是不是酵母菌的原因?期待你的答复~

amelia

   我只是说一件事情，具体如何还是要你自己判断，我认识的一个孩子，两年多了，肛门处一直发红发痒，涂了药膏，好好停停，停停好好，他也在香港做生物疗法已经有半年了，有一段时间肛门痒的厉害，发红，小孩很难受，我提醒他们家长会不会是酵母菌发作，他们和香港联系，医生配了大扶康，用药以后症状消失，肛门不痒不红，他们说早知道是酵母菌的问题就不会让孩子受了两年的苦了。

   我自己将近7，8年了，手部脚部一直有真菌感染，反反复复，什么药都涂过，春天的时候最厉害，有小水泡，很痒，涂了药膏以后也会好一点，但又会发作，手上皮肤很差，我想试试看，就服用了从科克曼买的抗酵母菌的药，两天以后就好了，到现在一个月了没有发作，我一直在想，为什么华山医院老给我配那么多药膏，还排上半天的队，还不如这个药管用呢，但服用这些药时每天必须空腹服用益生菌两次。

   我只是忠实地记录下凯凯的生物疗法过程，对生物疗法我也是一知半解，所以我才会有那么多的疑惑，希望我的一点体会不要误导大家，有什么问题还是咨询医生比较好。

   我自己曾经从科克曼买了很多药，凯凯每天都要服用10几种药，可是现在我基本上都停掉了，因为我发现tim连我问他是否要重新服用dmg他都要说要等这个药吃好了看效果才可以，我觉得我太不慎重了，尽管我给他吃的都是营养品，所以我都不敢和他说我在偷偷的给凯凯吃什么药，现在我几天就发个邮件给她的助理，问一些问题，所以服什么药，我觉得家长要吗就看医生，要吗就象苗苗妈妈一样把医书当高考来攻克，精读十遍以上的自闭症生物疗法。

千寻

谢谢AMELIA的回复~看你发贴的时间已是深夜了,你自己要注意休息哦!
你的回复对我来说很重要,我会慎重对待此事!
我记得自己在怀孕的早期有很严重的念珠菌感染,痒得很!医生也不敢用药,只好开些冲洗的外用药,后来就自己好了~不知道这是否也是造成儿子脑部损伤的原因~很多人都说莫问原因,可我总抛不开~
的确,自从知道儿子的病情以来,整个人的心情好象再也没有真正的轻松快乐过,只有在这个论坛看到很多坚强的父母,通过交流,来获取知识,面对现实!你的帖子里心情的起起落落我总能感同身受!你的伟大的母爱和奉献也激励着我,同你相比,我为孩子做的太少了!再次感谢~

文妈

凯凯妈妈:麻烦你,我想问一下你给凯凯在香港买的音乐疗法的耳机,地址是哪里??价格怎样?我下月去香港想去看一下,谢谢!在此祝福凯凯，祝愿凯凯每天都进步

amelia

    我买的耳机是感统师帮我从国外订购的，牌子是SENNHEISE,爱尔兰制造，好像是1400元，我曾经在上海找过，有这个牌子的，也是进口的，但是没有我买的这种型号，营业员说我这个不是最新的款式,所以他们没有进货，可是感统师要求很严，说一定要这个型号的。但是我想如果你不是听她的音乐，应该没有问题吧！

   上海在徐家汇美罗城四楼有这个牌子的专卖店，这个牌子还有合资的产品，有一天我LG无意中放在包里带到公司，他们公司的发烧友听过这个耳机后爱不释手，嫌贵，去买了合资的，据说便宜很多，可是效果没有原产的好。

   香港只要是训练感统的地方听说现在都有带这种耳机听这种音乐，所以你可以从这方面打听，恩行的黄医生会帮你介绍讲中文的感统师，你可以打电话去恩行问问，我们那个老外不会讲中文，又很难找到她。

文妈

谢谢AMELIA的回复,去配这种耳机要带孩子去吗?您觉的对孩子有帮助吗?谢谢

LHY

“我自己将近7，8年了，手部脚部一直有真菌感染，反反复复，什么药都涂过，春天的时候最厉害，有小水泡，很痒，涂了药膏以后也会好一点，但又会发作，手上皮肤很差，我想试试看，就服用了从科克曼买的抗酵母菌的药，两天以后就好了，到现在一个月了没有发作，我一直在想，为什么华山医院老给我配那么多药膏，还排上半天的队，还不如这个药管用呢，但服用这些药时每天必须空腹服用益生菌两次。”

————请问凯凯妈妈，你说的抗酵母菌的药和益生菌的名字是什么？怎样才能买到呢？

amelia

    其实这么多天下来，有很多事情发生，也有很多感想，开了一个博客，可是一个字没写，更多的是在网上闲逛，看看周易的玄学的一些东西，也许一切天注定，上世的债今世还,生命中的定数太难改变。。。

    TIM那边的回信说，铁蛋白，肝功能，血常規，全部都沒有問題，不用加或减药物。有关小便重金属，今次的结果反映他在进步，需要多6轮排毒。有关有机酸小便，认为凯凯有高含量草酸盐，建议他進行低草酸盐饮食，並服用钙镁及益生菌。益生菌我们一直在用，钙镁已服用一个月。

    去北京听讲座，说老实话教育的内容我没听进去多少，80岁日本老太太的肯纳园是我感兴趣的，我想如果凯凯以后不好的话，我们可以给他开一个小书店或者小超市什么的让他收收钱搬搬东西什么的！

   那几天的一个收获是那天和北京的另外两位家长把吴佑佑——来自台湾的一个排毒医生堵在了宾馆，逼着她和我们聊了半天的生物疗法，她其实也是一个相当保守的医生，但是她认为自闭症孩子有一些不适是有生理原因引起的，用一点药物是可以解决生理问题的，也会减轻他们的症状，但是目前在做的各种疗法中只有熬合疗法是真正解决自闭症的，其他的疗法都是针对孩子的生理问题的，而且熬合疗法不是对所有的孩子都有效，年龄越大效果越差，八岁以后的孩子就不建议使用熬合疗法了。

   她觉得注射用的B12不错，高压氧可以试一试，当她了解我们都已经在试而且试了很长时间而且不止这几种办法的时候，她很惊讶，她说你们很勇敢，我们台湾的家长没有你们勇敢，都是医生说试一下才去试的。

   最后她拿出她的电脑，上面有她的女儿和他朋友的一些孩子还有一些自闭症的孩子的报告（他们自己医院做的），所有的数据都放在了一起进行比较，发现自闭症孩子的数据大部分异常于正常的孩子，吴医生说，如果她的孩子也有病的话，那么她一定会去做各种尝试，因为他们的病最终一定是要靠医学来解决的。

   我们聊了四个小时，她在大会上的发言那么得小心翼翼，可是私下里她和我们说了那么多，我们也被她感动着，因为台湾的主流医学也是反对熬合疗法的，她的那么多数据也都是她私底下在请医院其他部门的同事额外帮她收集的，她女儿的还有其他朋友的孩子的数据是她自己出钱做的，而我们国内的医生呢，他们做了什么了吗，不，也许是他们做了只是我们不知道而已。
  

amelia

     两年前在香港tim处碰到的北京家长这次也和我一起在宾馆围堵了吴医生，今次看到我忆起往日情景，说我那时睁大眼睛问她，不会吧，你说不会好吗，不可能的吧，她问我你今天觉得还会好吗，我说可能真得不会了！可是闭上眼睛，还是希望这只是一场梦。

    凯凯晚上也不尿床了，而且都不用把尿了，实在急的话他半夜会自己起床尿尿然后爬上床再睡，今天的他可以自己吃饭，自己喝汤，吃药不用拆胶囊，自己穿衣，自己穿鞋，只是越来越不肯说，现在急得不行的时候连小便两个字都憋不出来了，我不知道他要干什么的时候不让他去他就会尿在身上。他的眼神一点问题也没有，还会看人脸色，可是他最大的问题还是没有语言，他也没有任何怪异的行为，如果他不开口，我告诉别人他有自闭症别人也不会相信。

    看中一个新加坡人办的幼儿园，小班制，用的是“杜曼闪卡”的一些卡片和理念，60多年前在美国发明，最初用于特殊孩子的教育，现在用于正常孩子的教育中，一个班最多6个孩子，我去试了两天，很激动，因为我终于找到了适合凯凯的幼儿园。

   我在里面看到了一个唐氏综合症的孩子，看到他我才明白我们拥有这样的一个自闭症孩子已经是何等的幸运了，我想这么严重的唐氏的孩子他们也收了，难道我们这么可爱的孩子他们会不收吗？结果出乎意料，他们拒收我们，我觉得不明白，我一直在和他们的院长做沟通，院长被我逼得没办法，终于告诉我真实的原因，因为这个唐氏的孩子，影响了他们的招生，但是他们又不能退掉这个孩子，所以这是唯一一个也是他们招的最后一个非正常的孩子。但是他们愿意免费的义务的帮助凯凯每天中午上一次课，我已无话可说，但我真得感谢她们！

    她们有着不一样的爱心，你是能感觉到她们的那种不一样的教育方式，永远不要对孩子说不，微笑着用其他的方式来转移孩子的注意力。。。自闭症孩子的那套教育理论也在她们身上体现出来，让我惊讶，他们对我说的最多的是你对凯凯太严厉了，永远都在说凯凯你不可以这样做，不可以那样做，我们都能看到你对他的不满意，在我们眼中，他很好，没有你说得这么差，你不要把对他的失望挂在脸上可以吗，他看得到也听得到，我很愕然，我有挂在脸上了吗，凯凯真的能看到能听到吗，他真的有他们说的那么好吗？

   一般的幼儿园做不到他们那样，一般的幼儿园也根本不适合我们的孩子，我天天呆在幼儿园陪读，看到那么多，我太明白了，可惜，我们凯凯无福享受！

dinghy

“你对凯凯太严厉了，永远都在说凯凯你不可以这样做，不可以那样做，我们都能看到你对他的不满意，在我们眼中，他很好，没有你说得这么差，你不要把对他的失望挂在脸上可以吗，他看得到也听得到。”
真的，我们每个做父母的都要自我反省一下。

amelia

    凯凯去游泳了，一路哭着走过去的，每一次都如此，只是脸上是没有眼泪的，每次和他说我们去游泳吧他的脸色马上就变了,然后马上就哭，一路哭一路拉着我们往回走，象打仗一样，哭着换裤子，哭着跳下水，哭着游泳，哭的其他的游客都不游了，都看着他游，然后他游一次他们就为他鼓一次掌，我想他们可能都听说孩子的病，哭的我每次送过去就赶紧溜了，因为我受不了他的这种哭。我觉得他非常爱惜自己的生命，他怕他会淹死，所以也许这是他哭泣的唯一原因。
  
    从冬天到夏天，从去年的9月到现在，每周两次，无特殊原因从不间断，现在已经泳得不错了，虽然用的是狗爬式，可是可以从游泳池的这头游到那头了，用吴教练的话说不会淹死了，呵呵，虽然不知道我的坚持是否对，可是我准备再让他学旱冰了，他们说游泳和旱冰是最好的感统运动。

爱山的人

强烈支持你让凯凯学游泳和旱冰，最好再加上自行车，我儿子比凯凯大八个月，也是从四岁整开始学游泳和旱冰，五岁整学会骑两轮的自行车，他学的过程中别的方面也进步很大。不知道是因为这些是好的感统运动还是他从中找到了自信。我的体会是我们的孩子会玩的东西越多，他越容易接受新鲜事物。

honghong18

凯凯这么小就会游泳了,好棒!鸿鸿到是每年夏天都去游泳,但今年才请教练教.为了能坚持,就在附近的小区学,没去你那边.

lxm

我也有白色念球菌的问题，我想问一下你们买的抗酵母菌的英文是怎么写的。