共同度过的日子----凯凯的人生

ksoft

    你的心情好了孩子才有更好的今天、明天...未来。

outofautism

Amelia 你好.
感谢你将你的经历与大家分享.我是生物疗法的拥护者,但是看了你的帖子之后,忍不住斗胆问一句:你觉得你做的这些疗法有效吗?
我建议你将所有的生物疗法暂停下来,比如说:暂停一个月,关查孩子的反应.很多孩子在听了DMPS/DMSA以后法呢开始排毒了.鳌合疗法并不是适用于每个孩子.
怀疑你的孩子可能有CBS基因上的缺陷,(突变).Amy Yasko医生发现很多较重,且对通用的疗法不起作用的孩子,大多都拥有CBS Up-regulation的缺陷.
如果有条件的话,可依然你的DAN医生定一个DDI的Urine ammino acid测试,如果结果显示较高的ammonia, 或Taurine的值,则很可能是CBS的缺陷.

yff

凯凯妈妈 ：
你给自己的压力太大了，你付出了很多，付出越多，期望越多，失望也越大，是否可以暂时给自己放放假？四月的杭州是最美丽的季节，10几年前，我差点被那儿美丽的景色迷住，留在那儿。出去散散心吧，给自己加一点继续前进的能量，以后的路会走得更好。

ksoft

还有个小小的建议：

    不管是时辰疗法、还是生活常识，无论从哪个角度讲，排毒疗法应该在盛夏进行，因为夏天人的血液沸腾、新陈代谢最旺盛的时候，那么夏天排毒效果会不会更好些？

浩浩爸

这几天在看李景琳妈妈写的一篇文章,提到别人爱完美我们要爱残缺,想想孩子也很可怜的,他们也不想这样的,千万别打孩子,多给他们讲道理讲得多了自然明白了.我们能够做的就是量的积累,量变引起质变吗?只要我们坚持相信会有云开日出时的!

amelia

    生物疗法进行了两年，凯凯有很大的进步，可是那是针对他没有治疗以前的状况而言，一度我曾经不想再续写下去，因为在这里反对生物疗法的多过于支持的，如果凯凯还是不好，那么无疑很多人会说，看到了吗，凯凯就是一个现成的例子。

    坚持写下去的原因，是因为我的内心一直没有放弃生物疗法，而且确实有很多人进步甚至有人康复，每一样新鲜事物的诞生，总是有它存在的合理性，我们可以不去相信它不去给你的孩子实行它，但至少我们应该去了解它，了解了它才会有资格去评说它，不了解的人凭着一直有的印象认为那就是错的，甚至没有仔细的想过它究竟是什么，为什么会有那么大的争议就去评说它，我认为那就是无知。我的文章虽然没有什么价值但是它会让一些人去了解这是怎样的一个过程，如果它曾经帮助过哪怕一个孩子，那么我的坚持就没有错。

     还有一个原因就是那么多人因为这篇文章而关心着凯凯，让我很感动，当我迷茫当我挣扎当我失去信心时，总是会有那么多朋友来关心，来安慰，来激励我，其实他们哪一个人身上的担子又会比我轻呢！每一个人的留言我都看过不止一遍，我是真的想说，所有认识或者不认识的妈妈或者爸爸甚至外婆们，谢谢你们，你们的每一句话都会成为我前进的动力。

     如果没有特别的原因，哪怕凯凯还是一个失败的例子，我，还是继续会把这篇帖子续下去，我没有在其他地方为他——我心爱的儿子写过只言片语，只在以琳，写下了这篇帖子，那么希望它能记录下凯凯与我——曾经对他的降临人世那么的欣喜若狂的妈妈如何与自闭症搏斗的所有过程吧——哪怕它是失败的！

amelia

    这半个多月，所有见到过凯凯的人都在说，他进步好大，你做了什么事，我说还是老样子呀，就是所有的我觉得可以做得都在做呀！

    他的表情很丰富，喜怒哀乐全在脸上，只要是在干坏事我叫他一声还没骂他他就已经抬头很无辜的看着我，怕我会打他小屁股，先把小屁股捂起来，其实有时候我并不知道他在干坏事，比如说偷吃巧克力啦，玩vcd啦等等，所以叫的声音是比较正常的，可是他能知道他自己干的是妈妈不喜欢的事。

    这几天最好的表现是会小便了，自己憋不住了会往厕所跑，我问他你要干什么，憋出两个字，小便，这是我们全家最高兴的事，因为如果我们要出去半天的话我经常会背一个大包，包里至少要装上4条以上的裤子，他憋不住尿的，半个小时就尿了，冬天的话就更麻烦了，现在好了，大问题解决了。大便把他扔在马桶上他自己就会大出来了，以前是坚决不在马桶上拉，给他穿上裤子就拉，拉在哪里，当然拉在身上了！

    见过医生了，这次是tim也和助手说，凯凯进步很大，他可以感觉出来，和上一次都不一样，神态表情很好，继续服用Actos三个月，又加了valtrex三个月，本来建议actos加量，因为又配了valtrex,所以没有加量。做了有机酸小便测试，因为我想做DDI的Urine ammino acid测试，也是上面的网友outofautism建议的，可是tim那里没有，所以他让我做这个，可是我觉得这完全是两个概念，tim是怀疑凯凯的草酸盐代谢有问题。

    dmsa转用塞肛的，他认为效果比较好，b12转用浓度较高的那种,三天打一针，可是它的储存时间比较短，两个月必须用完。服用sporanox+Aagyl一个疗程，因为凯凯经常会拉肚子，抽血检查铁蛋白。

    头骨又去整了两次，医生觉得已经很好了，下次可以过八个月再过去看看，因为头骨也会生长的。

    感统，香港人称为OT的也去了，主要是为了音乐疗法，换了三盘音乐带子，这三盘带子的主要治疗作用是注意力与语言的，在他们那里的政府治疗机构里，听说也有这种音乐，有兴趣的家长可以去www.samonas.com这个网站看看。

jhwzj1

good! 在以琳论坛，关注Amelia 的帖子1年多了，Amelia是一个坚强的人，希望凯凯有更大更快的进步。

amelia

    幼儿园进去了一个多月了，不管你的孩子在如何进步，可是与那些孩子是永远都不能比的，在经历过内心的痛苦挣扎以后，我，已经承认这点了，那就是再怎么努力，那都已经是不可能的了，所以我感觉我不能在做梦了，残缺也是美，美得让人心颤，难道不是吗，因为他的残缺，才会有你的痛苦，你的喜悦，你的成长，那些是正常孩子的家长享受不到的！

   我现在的心很平静，平静的接受那些家长疑惑的怜悯的眼光，我听到他们在问，这个孩子怎么会有妈妈陪同，知道院长在解释，他没上过幼儿园，他有点自闭，但他不会影响别的孩子的，知道一些奶奶在说，这么高，还在托班啊还不如我孙子呢，我笑笑，有什么关系，我们就是不如你们啊，没指望他能上大学能挣钱，我们终身养着呗，能自立就好，不能自立的话以后的事以后再说。

    现在自己会扣纽扣，见拉链就拉，见纽扣就扣，速度飞快，五一开车去山里玩，见到漫山遍野的小绵羊，所有的人都兴奋，朋友的孩子好激动，叫着羊—羊—羊，我们凯凯一点都不感兴趣，在那里扣纽扣，真是受不了他，和他说凯凯看羊，他说羊，瞄了一眼，继续扣他的纽扣了，我一生气“把衣服脱了，以后不买有纽扣的衣服”。

    自己会吃饭，一点都不挑食，饭与菜分开来吃，但是你要帮他舀好放在碗上。

    自己会穿裤子，袜子，衣服的话你要帮他把头套好他才会自己穿的，因为他分不清哪个是头哪个是袖子。
   
    可以听懂长长的一句话，比如凯凯把地上的被子枕头捡起来扔到床上去，比如凯凯我们一起跑步看谁跑得快，一二三跑，听到跑步他就已经蠢蠢欲动了！

    这些能力都是在这一个半月左右慢慢就会了，包括小便，这方面我都没怎么训练，不知道与上幼儿园有没有关系，记得他第一次自己跑到厕所不需要任何提醒尿了一泡长长的小便时我激动的都不知道怎么办才好了。

    但是幼儿园是学不到什么东西的，那就是正常孩子去的地方，如果你把他一天都放在幼儿园，这是太浪费时间了，他们就是吃点心，吃饭，排队，看电影，翻斗乐，讲故事，听故事，然后睡觉，再吃点心再玩一会就回家了，可是那些孩子就是什么都会，不知道他们什么时候学的，无言啊！

WANGZHIJIAN1

恭喜，恭喜，狂喜，狂喜！！！！！！

junhuizhai

大平原就算了吧。
我从美国哥伦比亚大学医学院儿童神经研究所所长得知，他不看好大平原。他告诉我，大平原的检测结果大部分神经学医生并不认可。他不主张把血液送到大平原检测，也就是说，这个机构并不是主流医生认可的检测机构。

tina6873

恭喜凯凯妈妈。我是一个长期潜水看您帖子的粉丝。忍不住上来冒个泡泡。呵呵呵。

xulixu

请问junhuizhai：
Doctorsdata 、Great Somkies Diagnostic Labotory 和 Metametrix Clinical Labotory怎样？
您推荐的检测机构是哪家？
谢谢您上次的帮助！

binfeng2000

或许我可以和junhuizhai给大家介绍一下ATN,(Autism Treatment network),这是由美国最顶尖的几个医学院组成的联盟,不同于过去传统的光用行为疗法来训练自闭症的做法,但是也不认同向DAN!那样的民间草根组织那样缺乏科学的严谨性,缺乏行业的规范和自律.ATN的目的是将不同专科的医生联合起来,尽管目前最有效的仍然是行为心理学,但是他们也是运用了各种的医学手段.

sissiluo

分享凯凯的进步，因为你的坚持，他会越来越好的。

另外，一直想表达对你帮助的感谢，真的是无以言表啊，人家都说遇贵人，对我的宝宝而言，你就他的贵人。现在也开始送宝宝去机构还有家教老师来上课，希望我们宝宝也能有进步。

amelia

    前几天高烧，他要吗就不发烧，要不就40度，41度，而且先前一点症状也没有。4月底也发过一次，也是40度，41度，两天就退了，没有任何前兆，很奇怪，我怀疑是酵母菌死亡反映。可是每次高烧后他就会更懂事一点，更坏一点，今天也是，连老师都说，这是怎么啦，整个一小痞子，他啊就在那儿坏坏的笑，你生气了，他就上课上的好一点，你不生气，他呀就过来挑逗你，含情脉脉的转过头看着你，摸摸你的头发，把头埋到老师的膝盖里不出来，把他抬起来，他就不出声的笑，眼睛都眯成一条缝了。学习新卡片，他会用排除法，怀疑自己拿错的时候他会看老师的手，老师的手不动他的卡片就缩回去了。

    自从他会小便以后，我们就不提醒他了，发现他特别能憋，可以两三个小时才去一次，长长的一泡，我真是高兴啊，他以前最多半个小时，你不去把他他就尿在身上了。

    晚上烧得稀里糊涂走不动路，在那里说，小便小便，我们就抱他过去小。大便有时还是拉在身上，因为这两天他又开始拉稀。

    四月底就开始重新服用valtrex，两个星期后发现他又开始出现去年六月时服用此药时一模一样的症状，那就是所有的动作，他必须重新做一遍，只要是他看到的，比如说，你把衣服的头给他套进去，他脱掉，自己套一遍，给他拿碗吃饭，只要你移过位置了，他会重新放好，自己移动一遍，老师从口袋里拿卡片，他塞回去，重新拿出来，他重新做过的事情放的位置与我们放的一模一样，动作也一模一样，可是他一定要自己做一遍，只要是他的眼睛看到的，这已经严重影响了他的生活，你制止他，他就给你吹小号，不高兴，凶一点他就哭，在这种情况下，在tim已经给他使用sporanox杀酵母菌的基础上，我又给他加了杀酵母菌的其他药，牛至+nofenol，无效，又换gse+nofenol，无效，然后就发烧了，所以可能是酵母菌死亡反映，去信给高小姐，要不要用大扶康，她回信，医生说停药既没有说停药到什么时候也没有说原因，然后又过了两天，也就是今天，他的这些行为又消失了，又笑得像花一样，有谁知道原因呢，我是不太明白啊！

皮皮妈妈

谢谢凯凯妈妈，从你的贴子里我们学会很多东西。