共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

暑假到了，漫长的暑假如何过，想来去青岛玩几天吧，房子还在，方姐也在，还有几位7,8年处下来已成朋友的老师也在，还有几位老朋友还驻扎在青岛，于是上周五一早开车出发先到日照，入住鲁南森林，晚上散步的时候，他看到了一个泳池，他飞奔过去被我拦住，我好奇探头一看，里面好像没有水。

第二天中午换上游泳衣他随着大浪跑了一次就拼命往岸上跑，我看着一堆东西没敢动，阿姨不紧不慢的跟着，眼看越跑越远，我拎着东西也奔上去，可惜有沙子跑不快，赶到时阿姨已经爬过栏杆在岸上叫他，他死活不上来，表情很痛苦，岸上看护的男人使劲的在叫，我一看水池里是不太干净的水，可是他还往下游就是不上来，叫他上他的脚就是不踩地，碰下栏杆就缩回来，我说阿姨他的脚受伤了，阿姨爬下去抓住他一看脚肿了，怎么也上不来，男人说他是从平台上跳下去不是栏杆上走下去的，2，3米高的平台，膝盖上去一点点的水，我想应该是腿断了，后来我去喊爸爸，转身时看到男人去背他了，后来听说男人背着他从浅水区上去的。

后来的事就是我们三个人折腾一个断了脚的100多斤的人，好不容易才冲了澡弄到车上去开往日照市医院，他没哭一直捂着脚，在路上给方姐打了电话，她建议我去青岛骨伤医院，三个多小时后到医院，倒车时10年没撞过车的我竟然能把车屁股给撞到柱子上，拍了片子医生又让做ct看要不要手术，最后不用手术只是绑了石膏，脚跟断了，活生生的给他跳断了，假期的美梦破了，又是如凯爸说的度假像逃难，这次逃难逃到青岛来了。

方姐和石爸爸还有李老师在以琳开好会后想来看看情况，在我家门口迎接像董存瑞舍身堵碉堡一样舍生跳废弃泳池的受伤的“英雄”，方姐看着凯怜惜的说说还好没伤到脊椎，否则不也一样得伺候着？

感谢方姐，又是找拐杖又是拿有轮子的椅子给我们，昨天她帮我把轮椅也借到了，也能轻松推着他出去了，前几天推着有轮子的椅子也就这么推下去了，在门口轮子卡住推不动时就架着他单脚跳过去，再把椅子推过去，累的我和阿姨都不行了，因为爸爸按照原计划周一回去上班了，所有只有我们俩和妹妹三个女人了。

第一天推下去时他就指着红色的彩楼看着我说，以琳以琳，我要去以琳，后来每天都说这句话，我们没有提过以琳，但他记得，可惜的是，他一个老师也不记得了。

周日回上海，结束这次让人难忘的旅行。这次出门不顺，凯伤了（如那人所说的他还要受伤），车撞了，昨天晚上连很少生病的妹妹也发烧了，不过还好，健康的她可以战胜病，不用去医院。

daluobo

慰问一下凯妈妈，孩子出门太惊险了，但愿凯能平安度过暑假。

方静

看着凯受伤真的很难过，当他叫我阿姨，不再叫我方妈妈时我想哭。
送他到那个熟悉的房间，多少年前我曾经在这个房间里每天陪着他睡，阿美生诺诺去了，我答应过的事一定做到，所以我来带凯凯。
每天清晨他睁开眼看到我睡在他旁边脸马上变成一朵花，摸摸我的脸，但是从来不来闻闻我的头发的。
我们亲如母子，有一年我去上海，他马上认出我来了，可是..... 都怪我太久没有去看他了。
我生怕他拆掉石膏，结果深更半夜我做梦都是凯在拆石膏。

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

暑假到了，漫长的暑假如何过，想来去青岛玩几天吧，房子还在，方姐也在，还有几位7,8年处下来已成朋友的老师也在，还有几位老朋友还驻扎在青岛，于是上周五一早开车出发先到日照，入住鲁南森林，晚上散步的时候，...

我也在为暑假愁呢. BERT天天都想去学校. 成天在家里很无聊.可是又没有假期能接受我们孩子的地方.自己带着这么大的孩子也吃力.

愿凯凯早日康复.

tjp

阿美的心态真好啊，发生了这样的事，依然这样平和，佩服！
也许是有了诺诺的原因吧，有了一个健康聪明的孩子，心境会好很多……

xiongxiongli

好久没有凯凯的消息了，今天看到了赶紧来看看，可怜的凯凯。

amelia

这两天凯的脚趾头能动了，眉头也不再紧缩，显得很高兴，表情很舒展，他的单脚跳功夫已经练的很好了，趁你不注意就跳到他想要的东西那里，第一天我们还大惊小怪，第二天还去扶扶他，第三天我们都不管他了，随他跳了，妹妹说他以后跳习惯了会不会就一直这样跳了。

下午准备带着轮椅，推他去海边走走，青岛真是凉爽，都不用开空调，想想上海38度的天，都有点再呆几天的念头了。

在以琳的门口等方姐，看着一堆堆模样好看的孩子走过，心里真是难过，妹妹已经见多不怪了，在旁边陪着我。

看见年轻的妈妈们一个个都打扮的很漂亮，手上脚上涂着漂亮的指甲油还镶嵌着钻石，美丽的打扮带来美丽的心情，祝福她们，希望她们都能和如今的我一样快乐而平淡。

xiongxiongli

去以琳培训的家长真不容易，有这样的孩子也真是不容易，凯凯妈妈有了聪明漂亮的诺诺，这是幸福的主要来源。

liubihua138

凯妈，看到凯凯把脚弄伤了，真让人心疼，我们的孩子天生就不一样，就要比NT孩子承受更多，要是有个病或是受伤了，就更受罪了！
就要辛苦凯妈了！
还好阿姨一直在帮忙，诺诺小格格又是那么懂事！
这么多年过去了，我们家攸爸只要一提起上海家长，就会说到你，说你是如此的能干！
加油！美

amanda850707

我家小驰与小时候的凯凯很相似。头发是双螺，有一撮总是朝天；爸爸妈妈都是双眼皮大眼睛，他是单眼皮小眼睛；有许多自己的小聪明；多动，不听家长以外人的指挥。

凯凯的人生，亲切而带着伤感。

何子

凯妈辛苦了。

这种有故事的旅行，是最令人难忘的。

新衣服

凯妈辛苦了

看见你说凯凯没有哭，捂着脚，我哭了！心里特别的难过

amelia

在青岛，包了两个石膏，都被他弄坏了，回上海，片子拍出骨头移位，不同的医生给出不同的意见，最后没有选择开刀，只是第三个石膏一天后又弄坏了，第四个石膏用的全部是进口材料，光材料费就500多元，找认识的医生找的包了30多年石膏的老法师出手的，到今天又是三周过掉了，虽然破烂不堪，但终究还是绑在脚上了。

他的美术作品被学校老师拿去参加上海市民美术大赛—少年儿童美术大赛，两万多幅作品中选出100幅作品，他得到了百名市民小画家的称号，有奖杯，装订好的画册，荣誉证书。颁奖典礼今天在世博会中国馆进行，很隆重，来了很多领导，他们的作品被镶上镜框在中华艺术宫展出，很像那么一回事。我看了下凯的作品是属于残联选送的作品，有三个孩子得奖，一个是聋哑儿童，两个是自闭症孩子，很巧，还有一个孩子也是我们学校的。

之前，我们去晚了又没找到入口，工作人员特地打电话找我们问我们到了吗，到了场地，竟然还为我们设计了一个坡道，所有的小孩都参加彩排，我们也没参加，他们告诉我们的是第一排最边上。结果上去领奖时他把轮椅一转身就往前跑了，领导拿着奖杯尴尬的站在那里，我赶紧拖着他送到领导那里领奖，有个摄影师说你让开让开，挡着我的镜头了，我赶紧边上躲下，他还在那里唠叨，然后说小朋友看镜头，凯皱着眉头不知道看着哪里，他又在下面骂骂咧咧，这个小孩怎么听不懂话的啦，叫他看镜头也不看，旁边的有个残联的摄像师和他解释了下，他说，哦，怪不得。

中间坐在位置上时，他把鞋子扔了，又发出不该发的声音，好多小孩看着他，我一点都没感觉，我怎么觉得我的心结了茧似的，不再有心痛的感觉，是不是时间太久了，所有的伤都愈合了。

可是和旁边的也是我们学校的得奖的孩子的妈妈闲聊时（只有我们两个孩子家长可以在旁边陪着），当她说她也生了第二个孩子，5岁，也是自闭症，比第一个还严重，我突然就一下子语塞了，楞在那里，然后我就不行了，躲在轮椅后面哭，她是笑着很轻松的和我说的，可是等我擦干眼泪，看到她也在那儿哭，我默默的把纸递给她，后来我们没有再说过一句话，不知道满场的摄像机，有没有拍到两个哭泣的妈妈...


朋友的第二个孩子，也是自闭症，在青岛我见了她，她比我想象的坚强，还好第二个孩子情况很好，我今天还和凯凯爸爸说，如果这些事情都发生在生诺之前，那么我绝对没有勇气生下她来。

不管如何，我们都要快乐的生活，因为我们能改变的微乎其微，这是我对自己说的，所以我放松了对女儿的要求，也改变了对儿子的奢望，让自己开心，多一点时间给自己，这是我目前的想法和状态。

amanda850707

坐一坐凯妈的沙发！风雨之后不一定有彩虹，但可以迎来内心的平静，已是值得庆幸。祝愿凯越来越好，诺诺永远快乐。

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

在青岛，包了两个石膏，都被他弄坏了，回上海，片子拍出骨头移位，不同的医生给出不同的意见，最后没有选择开刀，只是第三个石膏一天后又弄坏了，第四个石膏用的全部是进口材料，光材料费就500多元，找认识的医生...

能画画还被评奖, 已经让我们羡慕不已.

锦绣玲玲

看到两个妈妈在哭泣的这段，我也哭了，希望有一天我的心也能像阿美姐这样平静，你的帖子可以给人很大的能力，体会了生活的酸甜苦辣

amelia

我觉得好像还是很多人有看我的帖子，还有家长会问我一些药物的问题，其实，我也很想说几句实话，错的对的，都要说，如果重来一次，我会如何做，但仅限于我的个人观点和凯的个人情况，希望大家不要打击我。

首先妈妈一定是要全职带他，如果孩子情况不好，这样做是为了以后让他不拖累你，不恶化。如果孩子情况好，妈妈自己带会把他往更好的方向带领，这件事情，任何一个家人包括爸爸都做不了。

2005年，我去香港，是一个朋友介绍去的，她的朋友的孩子是自闭，妈妈是香港某个大学的教授，爸爸是自己开公司，他们孩子每天有两个菲佣，一个司机专职伺候，早上八点到下午三点6个小时在一个私人机构做aba，除了中间有一节电脑课和一节小组课，其余的全部是个训，一个小时800元港币，，中饭是司机到家拿好送到机构的。四点到晚上7点是语言课和感统课（感统隔天上），要换两个地方，晚饭是车上吃的，也是800元港币一节课，她一天在儿子身上花6000元港币，一个月在儿子身上光学费就要12万，她说我一个人的工资不够（她一个月就要拿8，9万），还要加上先生的，如果我们有这样的实力，我们也可以不用自己带，因为她找的都是她自己买单的香港顶尖的训练师，我想效果不会不好，而且，菲佣和司机都一起配合孩子的训练，在生活中引导，每天晚上9点，准时开会，讨论孩子一天的情况，孩子情况不错，当时3岁，训练了三个月，已经能讲简单的句子，只是后来，我和她失去了联系，就不知道孩子的情况了。

我说这件事情其实就是说明在国内，很少会有人做到这点，相信有人有财力做到，可有人力吗？国内的情况大家都知道，不用我多说了，这几年，很多专家来到以琳或内地讲座，大家开了眼界才会知道，哦，原来这些课可以这么上，上的这么精彩，其实2005年的香港，那些课就已经精彩到让我窒息的地步，可惜当时我悟的不够多，而且对自闭症了解不够，而且当时我一直以为孩子长长就会好了，没有想到那么残酷的事实，如果当时我能把这些都学到，凯凯可能会比现在好的多。

话又说回来，那么能够学习了再每天利用的，只有妈妈能够做到，你能希望那些在机构的老师吗，他们每天能给孩子上一个小时的个训课你就要感激涕零了。你能指望阿姨或姐姐吗，那些你不在就偷懒，到处打听人家阿姨拿多少钱而不是打听你每天怎么帮助孩子的阿姨吗？你能指望你年老的父母吗，那些比你还痛心孩子得了病，任孩子胡作非为连一个手指头都不舍得碰的老人吗？

我不赞成在机构长呆着不走，我建议在一个稳定的环境大量的个训，最好能请到好的老师每天来2个小时，剩下的自己教，在基本的认知掌握了以后，可以到一个早教机构泛化，慢慢的扩展到其他早教机构，上学的问题其实根本不用急。

我不建议上幼儿园，都是混日子的，所谓的融合都是自欺欺人，你们自己呆在里面而且看到的是老师最真实的状态你就知道了。

我不建议做大量的感统，什么氏之类的，我都不建议，我建议自然的运动，孩子能力不足的时候就是慢跑，走路，接地气，和大自然接触。能力好的时候游泳，轮滑，自行车，打球，一样样学。

我不建议海豚疗法，不建议听筒，不建议服用大量的药物和补品，不建议排毒，我建议孩子少去医院打点滴，妈妈了解一点自然疗法，用最基本的进口的天然药物去治病和增加抵抗力，提高免疫力。

我建议孩子到了一定的能力能学会玩电脑游戏，ipad，能让你避免公众场合他的不好的行为带来的异样眼光。

我建议孩子喝水不喝任何饮料，只在家里吃饭（一周可以出去一次），买好的原料自己做。

以往的我，犯了好多错，今天的我，辞掉了叔叔，自己带着他运动，不再给他服用药物，连中药也停了，对了，我建议中医，可是要找到好的医生。今天的我，不随意训斥他，我们每个人，都非常宝贝他。以后的我，等他的脚好了，我还是想带他到大自然多走走，去多呼吸点氧气，最好能到山里住住。

IBelieve

阿美姐，谢谢你，这么诚恳的文字。

希望在明天123

我也想说阿美姐谢谢你，你的文字给我指明了一条道路，一个方向，阿美姐的心态是我最向往的，学习了，谢谢

daluobo

阿美写得真好，所得来的感受全是用血和泪水换来的，不仅对我们老家长管用，对新家长更有启发，能让很多新家长少走弯路。

祝福凯凯的脚能早日康复，喜欢看阿美的帖子，诚恳，朴实，写的东西都是发自肺腑的，我们写的帖子都是孩子的亮点，悲催的地方自己承受。

我们的孩子不能完全靠老师，靠机构，靠阿姨或者叔叔，但也不能忽略他们的作用，因为我们没有那么多的精力全部投入，也要工作也要生活，但他们是我们孩子的有力辅助，关键我们要用好他们，填补我们不能陪伴孩子的日子。