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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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2301#
 楼主| 发表于 2013-8-25 08:23:21 | 只看该作者

re:是的,就比如凯凯,现在就是阿姨带着,可是...

是的,就比如凯凯,现在就是阿姨带着,可是在6岁7岁前,最宝贵的时间应该是最有利的人带着他,那人非妈妈莫属,以后孩子上学了,就是陪读,也不该是妈妈陪,老师对陪读的家长心理上有一定的抗拒,弄个学历能力都不如老师的人坐在里面,对大人孩子都比较轻松。这样再重新工作也不晚。
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2302#
发表于 2013-8-25 10:11:37 | 只看该作者

re:阿美姐姐说的真好,非常有道理,记在心里,...

阿美姐姐说的真好,非常有道理,记在心里,按此行动。
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2303#
发表于 2013-8-25 12:51:15 | 只看该作者

re:我就是amelia的忠实粉丝。很喜欢...

我就是amelia的忠实粉丝。
很喜欢看你写的文字,如果你比较长时间不来写的东西,心里还真是很挂念。你为凯凯已经尽了全力了,凯凯会越来越好的。
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2304#
发表于 2013-11-19 11:09:20 | 只看该作者

re:前段时间儿子过敏反应生病很久,他爸爸...


前段时间儿子过敏反应生病很久,他爸爸去香港药店咨询,药店的人推荐了一套治过敏的“复合高纯绿茶葡萄籽脱敏粉剂”,儿子吃了感觉还不错,老公也因为过敏引起的哮喘吃了也感觉很有效。凯妈可以去这个网站看看:ww...,凯凯妈吗?这个脱敏粉真的有效吗?能不能给我个牌子啊。我想去香港找啊。我家浩鹏也是好多东西过敏啊。一直吃东西都好小心啊。
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2305#
发表于 2013-11-28 23:02:09 | 只看该作者

re:你写得真好,再补充一点,可以用点穴推拿的...

你写得真好,再补充一点,可以用点穴推拿的手法调理孩子的脾胃和排毒。以前也试过吸氧,但证明没多大作用,而且有相熟的医生说,对孩子的肺不好。
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2306#
发表于 2015-1-29 06:04:40 | 只看该作者

re:追了一夜的帖子,居然不知道要说些什么。凯...

追了一夜的帖子,居然不知道要说些什么。凯凯的人生,我儿子的一生,都需要我们不断修炼永远的陪伴!留字留帖勉励自己别怕别哭!
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2307#
发表于 2015-2-23 17:15:26 | 只看该作者

re:追了三天终于看完,感谢凯凯妈妈!凯凯妈妈...

追了三天终于看完,感谢凯凯妈妈!凯凯妈妈最后总结的帖子是精华,也是凯凯妈妈用8年时间的血和泪浓缩而成!从而让我们少走很多弯路,避免了浪费康复的黄金时间!感激!祝凯凯健康快乐成长
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2308#
 楼主| 发表于 2015-4-24 21:38:28 | 只看该作者
还有人看吗?今早校门口看到一个孩子,很多年前的同学,突然很心酸,想起过去的日子,想起逝去的岁月,想起一个个夜里温暖过我的以琳论坛,想起我的共同度过的日子。

在我们家呆了七年,陪着凯上了五年学的阿姨离开了凯凯回家带孙子去了,对凯凯也是一个打击,他把新阿姨推到门外,给她按好电梯,和阿姨说再见;他遇到路上每一个长得像阿姨的人,扑上去笑着抱住人家,活生生的把人差点吓死;他每天睡不好,听到门铃响就去开门,每天五点不到就起来了胡作非为;想来他是思念阿姨了,三周过去了,他好像把老阿姨忘了,慢慢的接受了新阿姨,也开始安稳的睡觉,开始听新阿姨的话。

这两年,他也遇到很多事情,丢过2次,被110当小偷押到派出所过,遇到过车祸,还好命大没事,但是一切过后,他的进步很大,我觉得他在一点一点的往上爬,这两年,我们带着他去过附近的城市旅游,带着他去泰国旅游,去日本旅游,每次都很成功,爸爸也终于不再说度假似逃难,他能自己走路,不乱跑,一叫就回来了,这是多么大的进步。

他之前会和老的阿姨一起每天早上上学挤公交,下午坐地铁,有时打打车,坐车时表情自然,不发怪声,只是常常要抢座位,碰了人从来不懂得道歉,新的阿姨来了后,我们不敢放手怕阿姨对付不了异常的情况,所以还是车接车送。

他画的画会被学校送去参赛,然后每次都会得奖,有一次,在一个美术馆的门口,墙上几米高的画是用他画得大象印上去的,每个工作人员穿着印着他画的t恤,每个角落都是他的大象的画,我有点傻掉了,然后有人来采访我,说是艺术人文频道的,后来我都不知道有没有播出,但是,我从来不去报名参加任何的自闭儿的画画比赛,可能不够积极吧,我可能要的就是他好好生活,其他的我从来没有在意过。记忆中,老师推荐他得的都是全国大奖,我们都有两本印刷精美的厚厚的书,里面都有凯凯的画。

对了,在老师的帮助下,他的电脑已经玩的很好,天天打游戏,爸爸都玩不过他,自己会百度找水上乐园,一遍遍的看视频,乐的咯咯咯笑,他还会很慢的打一篇小文章,认识很多很多的字,读好多的绘本,在我和电脑的陪伴下,他开始跟着妹妹学校给的付费网站学习英文,简答的一些做得几乎没有错误。

日子一天天过,10年了,他已经12岁了,167cm了,还是那么帅,这是我们的孩子,这是我的人生,我依然好好待着他,他也一天天的在进步,除了咬指甲,除了皱眉头,除了还需要人陪伴和管理,他的不良行为几乎没有,情绪平和,不哭泣,偶尔会傻笑,偶尔会叫两声,依然说不好话,有着怪异的语调,但我们每一个人都好好待他,这是他所能享受的最美的人生。
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2309#
发表于 2015-4-24 22:24:07 | 只看该作者
凯凯进步了,真好!还会更好的。

祝福
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2310#
发表于 2015-4-25 17:07:53 来自手机 | 只看该作者
祝福,凯凯越来越好了。
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2311#
发表于 2015-4-26 06:19:17 来自手机 | 只看该作者
怎么感觉像广告
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2312#
发表于 2015-4-26 06:28:34 来自手机 | 只看该作者
阿美的付出让我很感动,凯进步很大,真让人感到欣慰。他有自己的特长,获了全国的大奖,真的是不简单。
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2313#
发表于 2015-6-5 13:31:34 | 只看该作者
daluobo 发表于 2015-4-26 06:28
阿美的付出让我很感动,凯进步很大,真让人感到欣慰。他有自己的特长,获了全国的大奖,真的是不简单。 ...

看了真为阿美高兴! 凯凯进步真大,还成了小画家了。 祝贺!
阿美前面写的总结非常好,简单的几句话,却是多年的心血累计所在。如果新来的妈妈能意识到这些经验的重要性就好了。
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2314#
发表于 2015-6-8 17:20:50 | 只看该作者
真好,祝福凯凯一家。
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2315#
发表于 2015-8-4 15:17:45 | 只看该作者
顶一顶贴子要沉了
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2316#
发表于 2015-8-7 14:49:42 来自手机 | 只看该作者
凯妈好久没有来了,想念
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2317#
发表于 2015-8-8 07:36:50 | 只看该作者
凯凯妈,我要把你的肺腑之言的总结贴到我的贴子里。非常感谢你,赠人玫瑰,手有留香,祝福你和凯凯一生平安幸福喜悦!
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2318#
发表于 2016-3-12 11:00:08 | 只看该作者
amelia 发表于 2007-6-3 23:53
我买的耳机是感统师帮我从国外订购的,牌子是SENNHEISE,爱尔兰制造,好像是1400元,我曾经在上海找过, ...

Hi Amelia, 想具体问问是哪个型号的?应该是用电池的无线的吧,不然宝宝一定会一直玩线的。。 还有音乐是哪类音乐,一次听多久呢,我宝宝2岁。昨天今天一直看你的帖子。衷心的表示感谢,给我们后来的妈妈提供了这么多宝贵的信息。谢谢!
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2319#
发表于 2016-3-12 19:50:13 | 只看该作者
amelia 发表于 2008-1-8 12:55
从我上次去香港一直到元旦前前几天,他一直嘴巴有溃疡,然后是多动,兴奋,要发脾气,动不动就哭,刻板行为 ...

一直看到说porphyrins 是法国的一种晨尿检验重金属的方法,比较准确,想问问这个是只用尿,还是要宝宝提前喝药排出重金属再验尿。我宝宝不到2岁,如果可以只用晨尿就再好不过了。大家知道具体是法国巴黎哪个实验室的产品吗,或是网站也可以,我们想让那边朋友帮看下。
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2320#
发表于 2016-3-12 20:07:25 | 只看该作者
rabb_li 发表于 2008-2-26 20:21
X染色体脆弱(Fragile X syndrome)有可能导致自闭症。我带孩子去北大六院的时候,她也让我们给孩子检查这 ...

如果是基因的问题,大剂量叶酸是可以暂时缓解症状,还是可以起到治疗的作用?
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