共同度过的日子----凯凯的人生

kangkangbei

后面几句话看得我热泪盈眶，我也在心里常对儿子这样说，特别是看到熟睡时他可爱的脸庞时！来年一起去城隍庙，去了这么多次，我知道什么时候人最少，可以让凯看个够、玩个够。

amelia

最近看到一些电视剧或报道，很不是喜欢，讨厌媒体把自闭症当成傻子或天才，讨厌被电视误导的朋友来问我，你看到凯凯有什么特别的本事吗，他喜欢电脑是吗，你为什么不培养凯凯，电视里说他们都有自己的特殊才能...我只能摇头，不是傻子不是天才，他们就是一群需要帮助的特殊孩子。

回想这几年，在生活上，凯凯做到了熟练的穿衣脱衣拉拉链穿鞋子，把吃饭的时间从每次一个半小时缩短到如今的半个小时，熟练地使用筷子，自己夹喜欢的菜吃，每一口饭和菜都要咀嚼，地上桌子上不掉饭粒，吃饭不跑掉，看似简单，却花了好几年的时间，到如今还是要不时提醒但已熟练做到，这些，都离不开大人的帮助，接下去要让他做到的就是自己洗脸刷牙和洗澡，这是下一步的目标，目前来说比较难，因为他偏爱水，会让他做出很多你意想不到的坏事情，可能还要花上一两年的时间慢慢来。

功课方面，会简单的听写组词造句写字，两位数加减法，考试时数学和语文基本上是班上做的比较快的一位，但同时纪律也是班上最差的一位，想到什么就要去做，需要阿姨的控制，能自己在妈妈的陪伴下阅读一些小故事，从头读到尾。

amelia

想起来有一个haba的逻辑思维课，来自于德国，让以琳的李老师和张老师追到上海买回好多作为给孩子训练的教具，特别好，最初是想妹妹在里面上课，上了一节课我的心一直在跳，为凯凯而跳，难得的一个好课程，能帮助到凯凯很多的东西，比如逻辑思维能力，比如轮流游戏的概念，我鼓起勇气，让老师看看凯凯能否可以上，还好也是一对一的课，于是从最简单的接毛毛虫做起，就是你扔一个骰子，加一个毛毛虫的身体，我扔一个骰子，加一个毛毛虫的身体，看谁最先把毛毛虫的身体搭好这么简单的小游戏到如今比较复杂的你来我往的各种游戏，当中经历了一年时间，我也买了好多回家练，他现在已经清楚的明白你来我往的规则，也能简单的思考一下下一步如何走，中间的进步让教他的老师很有成就感，也很好的锻炼了他的能力。

在上次买年卡的浦东的那个大型室内游乐中心，所有的工作人员都已认识凯凯，非常的照顾他，原谅他的种种不当行为比如说今天跑进柜台抢爆米花，等我发现时他已经开吃了。他每次无所畏惧的玩着各种器材，强烈的刺激着他的前庭，我也觉得他糊涂的时间比以前少多了，不知道是不是归功于这里，里面的一个工作人员曾经夸过我，是她见过的除了韩国日本和欧美家长外最认真的中国家长，听到后我回家曾经沾沾自喜的告诉过凯凯爸爸，结果他顶了一句，带着凯凯，你不认真还想怎么样，收拾残局都来不及。

是啊，收拾残局，因为怕收拾残局，我和阿姨都非常努力，控制着他的每一步路程，每一分时间，也感谢阿姨，整整四年了，陪着我和凯凯还有诺诺一起长大，从一个从来没有带过孩子只在菜场卖过菜的就凭一张育儿嫂证书蒙混进我们家的当天就要被我赶回去的农村妇女成长为一个非常有爱心有方法的凯凯的半个家教，也感谢我自己，不再寄希望于各种疗法，让自己有更多的时间和精力去带着凯凯，也看到了他实实在在的进步。

去年，我们停了坚持六年的生物疗法，过年前，扎完了坚持三年的针灸疗法，上个星期，吸完坚持五年的最后一次高压氧，凯凯所有的医疗过程宣告结束。不代表我认为没用，那是一种经历，一个我成长的过程，只代表我觉得可以了，时间到了，如今的他壮的像头牛，早已没有任何肠胃问题，9周岁的孩子，152的身高，90斤，吃的很多很好，睡的还算可以，所以，我停了，就这样了，我调理好了他的身体，我觉得我也算成功了。

liubihua138

阿美你做得真不错，向你学习！
凯今天取得如此大的进步，与你的付出与坚持分不开！
凯152了？天•••
方姐的干儿子个个都是高个子！
美，有空带孩子们到南方走走啊！

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

想起来有一个haba的逻辑思维课，来自于德国，让以琳的李老师和张老师追到上海买回好多作为给孩子训练的教具，特别好，最初是想妹妹在里面上课，上了一节课我的心一直在跳，为凯凯而跳，难得的一个好课程，能帮助...

上海的资源还是很丰富的. 羡慕早期教育课程和廉价的高压氧.凯凯的发展不错, 特别是情绪, 智力, 和体格. 与你的坚持和他自己的潜能分不开.

daluobo

   看到凯的进步真是很高兴，没想到凯都长到1.52米高，比小萝卜还高2个公分。

   惊叹阿美对凯的各种生物治疗，而且还能坚持那么长时间，相比较而言，我从来没有给孩子试过生物疗法、针灸疗、高压氧，不知道我是讳医，还是坚信只有训练辅导和教育才是硬道理，我一直闷着头让小萝卜在普小里混，如今混到五年级了，虽然和正常孩子依然相差很大，但他自身还是取得了不小进步。

   暑假我可能会去上海妹妹家，若有空，真想再去看看凯，6年前我见过他，现在他都人高马大了，我还想看看人见人爱的诺。

   

amelia

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

   看到凯的进步真是很高兴，没想到凯都长到1.52米高，比小萝卜还高2个公分。

   惊叹阿美对凯的各种生物治疗，而且还能坚持那么长时间，相比较而言，我从来没有给孩子试过生物疗法、针灸疗、高...

欢迎来上海，每个孩子不一样，小萝卜没有用过各种疗法，不也挺好吗？

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

上海的资源还是很丰富的. 羡慕早期教育课程和廉价的高压氧.凯凯的发展不错, 特别是情绪, 智力, 和体格. 与你的坚持和他自己的潜能分不开.

早教这一块确实不错，也有勇于尝试的一些先锋者，从国外引进了很多好的东西，只是需要有心人去发现，凯凯如今扎实的功底离不开那时家教每周六次每次两个小时的纯个训，离不开那时我从早排到晚的早教课，如音乐艺术打击乐逻辑课运动课等等，但他若干年前就去不了任何早教课了，包括去年还在上的小小运动馆都放弃了，都是年龄大了没有合伙的孩子无法和普通孩子一起上下去的各种原因，但是所有学过的他至今没忘，受益匪浅。

是的，高压氧，这里比较便宜，氧舱压力小，还有就是生好妹妹以后大都是阿姨陪进去不用我陪进去的原因，坚持到几周前。

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

阿美你做得真不错，向你学习！
凯今天取得如此大的进步，与你的付出与坚持分不开！
凯152了？天•••
方姐的干儿子个个都是高个子！
美，有空带孩子们到南方走...

好的，谢谢夸奖，你也一样。

amelia

班主任看着凯凯这两周很稳定，不怎么跑，自言自语的说，huangyukai可真乖呀，不知道取消陪读会怎么样，旁边zhiruo阿姨说，试试吧，阿姨于是转身去后面了，他瞄瞄阿姨走了，立马奔上台弄老师的电脑，个头都快赶上老师了，老师拉也拉不动，阿姨一声命令，乖乖下去了，班主任只能叹气说，看来取消陪读不行呀！

确实是不稳定的，但是还是讲讲他的进步吧，就是他学会说“不”了，以前，你让他干什么他就干什么，比如说吃饭，我们不知道他吃饱了没有，问他，你还要吗，他永远都说要，吃到吐了都会说要，所以一般两碗饭，我们觉得差不多了，就不盛饭了，现在第一碗吃完后，他会用手拦住碗，说，不，不要吃了，我们也就不给他盛饭了。

比如说，以前他自己会拿玩具玩，或者我随便拿一套陪他玩，看书吗，也是我随便挑一本，大概就在这两三周左右，他也开始说不了，拿玩具，我挑选的他会说不要这个，然后自己去拿喜欢的，拿书，他会说不要这本书，然后自己去挑他想要的，看到这些变化，一般来说，我们都会满足他的需求的，并且是强化的，但是比如说去上haba的课时，一柜子的教具，他会不要老师挑的，要自己挑，我们一开始也满足他，后来发现他永远只挑自己会的那几套玩，一旦拿出新玩具，他就会大叫不好不好的塞回去，那么我们只好强迫他接受，不接受的话也就学不会新东西，然后几节课以后，这个他之前不要学的又会变成他想挑选的目标。

所以有时，我们也会对他说“不”。

对于这样一个几乎没有主动语言和主动意识的人来说，说“不”也是他迈的一个大步。

张春华

孩子能够说“不”是自我意识发展的一个里程碑。凯凯在妈妈的努力和坚持下，真的进步好大好大。

适彼乐土

凯妈，每次看你的贴都是又感动又学到很多东西。
早教这块我也很留意，其实有很多挺适合孩子们的。
最近元学画画，就很有进展，从一进去乱画不听老师的，
到现在能情绪稳定的完成作品，和小朋友们与老师们相处融洽，
我非常满意。
至于他画得怎样，我并不在乎。
老师还颁了个创意奖给他，他上去领奖时整个脸都发光。
尽管就是个小小卡片。

孩子的点滴进步，家长最清楚也最珍惜。

amelia

有一天，会突然陶醉而满足，原来我的儿子会写那么多字了，有一天，那么的满意，我的儿子会听写了，会组词了，会造句了，有一天发现，他把逻辑狗四到五岁的题都做完了，这些曾是那么让我不可思议的事，突然之间他就会了，于是沾沾自喜，回过头，却发现他虽然会写字，可是写的很慢，虽然会听写，但只是简单的三句话，他却花了20分钟，虽然会组词，却是在老师和阿姨的帮助下，每天重复的组着这些词，虽然会做了四到五岁的逻辑狗，可引导他表达这些他三下两下就能拨出来的东西时，比登天还难，所有这一切会的，我们每天都在复习着，重复着，重复着，突然间又会很气馁。

昨天班主任老师特地发短信表扬凯凯上课注意力集中了，下课时表情比以前生动，阿姨和老师逗他时，他已经有回应，还会反逗阿姨和老师，老师说，能和人互动就是最大的进步。然后我又开始高兴。

是不是反反复复。

今天送他进去教室，他们要去辰山植物园春游了，每个孩子一个家长，不会走路的带着两个家长，进去后，一个大鼻子的孩子给了凯凯一袋面包，用手势和表情告诉凯凯，这是老师发给凯凯的，走的时候，旁边的一个自闭症男孩熟练地从桌子抽屉里拿出一袋面包放在书包里准备带着去春游，他没有家长陪同，身体很差，妈妈不怎么管他。

为什么说起这些孩子，因为我觉得他们的基础都比凯凯好，可惜了真的可惜了，我一直为他们可惜，失去的说话的机会，如果可以好好的训练。所以，我也必须告诉自己，如果不努力，那么凯凯绝对是不如他们的，所以，我也常常为自己自豪。

队伍浩浩荡荡，他们一个个上车了，我跑到车子的另一面，看见他坐在大巴士上，一动也不动，那是他的最爱，每次学校的活动他都会做这个巴士，所以他很喜欢，我在大巴士下面冲他招手，凯凯凯凯，关着窗，他听不见我的声音，但是他竟然看见我了，表情没有变化，只是眼神一直没有移开我，他一直看着我.....

突然之间，我流泪了，无论如何，他是我心中最柔软的那块地方。

Charlesriver

非常感动. 相信凯凯会不断进步的.

下面引用由amelia发表的内容：

有一天，会突然陶醉而满足，原来我的儿子会写那么多字了，有一天，那么的满意，我的儿子会听写了，会组词了，会造句了，有一天发现，他把逻辑狗四到五岁的题都做完了，这些曾是那么让我不可思议的事，突然之间他就会...

xiongxiongli

凯妈一直关注你的博客，感动。

amelia

想起来是前几天，我在吃糖，想来给他吃点也行，顺便加一句，我们到现在还是控制饮食的，不喝饮料不吃零食蔬菜都是有机的很少在外面吃饭，就喂了半颗，结果他发现糖很好吃，又过来了，说，我要吃糖，又喂了一颗，想来想去没有吃过其他东西，或者是春游时吃的面包不对劲了，前天晚上开始，他闹了两天，症状为大哭，重复的行为增加，一样事情退回去重做好多遍，眼神涣散，按照生物疗法的说法，他应该是酵母菌发作了，我给他用了一点抗酵母菌的gse，好像没用。

今天早上我跟到学校，他前一秒钟好好地，后一秒种就开始大哭，然后在操场上奔跑，又跑回队伍，我和阿姨说，让他发泄，让他哭，不要去说他，不要逼他回到队伍里，一个老师试图控制他，我和老师说老师你不用管他，然后他在操场上哭着跑了好几圈，小朋友都从操场回到了教室，我和阿姨陪着他走了一圈又一圈，回到教室，他还是大哭，带出去，到沙坑里，他一边玩沙子一边哭，衣服脱了又穿穿了又脱。

我和阿姨说我们回家吧，阿姨说回家也不行，不能做作业，不能看书，这些会加重症状，关在家里也不行，去小区玩也不行，要引来围观的，还不如在这里，情绪好就去上课，情绪不好就在操场上。

是的，这里没有人会看你，没有人会嘲笑你，因为大家都是一样的特殊孩子，所以，我先回家里，让他在那里发泄。

他终会好的，回家我会再给他一点抗酵母菌的gse给他吃。

amelia

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

孩子能够说“不”是自我意识发展的一个里程碑。凯凯在妈妈的努力和坚持下，真的进步好大好大。

谢谢张老师，他现在说“不”太多了，有时候也不知道到底听不听他的，所以有时也不听他，和他讲道理他也不太明白，所以有时也很矛盾，怕剥夺了他说“不”的愿望。

amelia

下面引用由[U]适彼乐土[/U]发表的内容：

凯妈，每次看你的贴都是又感动又学到很多东西。
早教这块我也很留意，其实有很多挺适合孩子们的。
最近元学画画，就很有进展，从一进去乱画不听老师的，
到现在能情绪稳定的完成作品，和小朋友们与老师们相...

元元的话，早教肯定能学到很多，因为特教里还是缺了很多教育的内容，目标也不一样，我们当初所学的也确实帮助到他很多，比如说他动作的模仿能力超强，就是一节一节音乐课训练出来的，不过我记得，我们当初的早教除了金宝贝的游戏课跟的是比他小三岁的孩子外，其他的早教几乎都是个训，放慢进度，也都是我必须陪伴的，所以元元能跟着，说明元元还是相当不错的。

amelia

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：


如果有个哥哥一样的帮手跟着凯就好了，从体力上来说，妈妈和阿姨都会吃不消的。

这种事遇多了，阿美都百炼成钢了。

阿姨跟了半天，常常都会抱怨，还好我不上班，下午还有叔叔来帮忙，哥哥就不找了，太难培养了，带凯凯确实只能分散着带，放一个人身上肯定是吃不消的。

amelia

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

凯妈一直关注你的博客，感动。

谢谢关注，博客一般都是更新妹妹的，凯凯的都放在这里了，博客只放照片了。