共同度过的日子----凯凯的人生

新衣服

凯妈辛苦了

看见你说凯凯没有哭，捂着脚，我哭了！心里特别的难过

amelia

在青岛，包了两个石膏，都被他弄坏了，回上海，片子拍出骨头移位，不同的医生给出不同的意见，最后没有选择开刀，只是第三个石膏一天后又弄坏了，第四个石膏用的全部是进口材料，光材料费就500多元，找认识的医生找的包了30多年石膏的老法师出手的，到今天又是三周过掉了，虽然破烂不堪，但终究还是绑在脚上了。

他的美术作品被学校老师拿去参加上海市民美术大赛—少年儿童美术大赛，两万多幅作品中选出100幅作品，他得到了百名市民小画家的称号，有奖杯，装订好的画册，荣誉证书。颁奖典礼今天在世博会中国馆进行，很隆重，来了很多领导，他们的作品被镶上镜框在中华艺术宫展出，很像那么一回事。我看了下凯的作品是属于残联选送的作品，有三个孩子得奖，一个是聋哑儿童，两个是自闭症孩子，很巧，还有一个孩子也是我们学校的。

之前，我们去晚了又没找到入口，工作人员特地打电话找我们问我们到了吗，到了场地，竟然还为我们设计了一个坡道，所有的小孩都参加彩排，我们也没参加，他们告诉我们的是第一排最边上。结果上去领奖时他把轮椅一转身就往前跑了，领导拿着奖杯尴尬的站在那里，我赶紧拖着他送到领导那里领奖，有个摄影师说你让开让开，挡着我的镜头了，我赶紧边上躲下，他还在那里唠叨，然后说小朋友看镜头，凯皱着眉头不知道看着哪里，他又在下面骂骂咧咧，这个小孩怎么听不懂话的啦，叫他看镜头也不看，旁边的有个残联的摄像师和他解释了下，他说，哦，怪不得。

中间坐在位置上时，他把鞋子扔了，又发出不该发的声音，好多小孩看着他，我一点都没感觉，我怎么觉得我的心结了茧似的，不再有心痛的感觉，是不是时间太久了，所有的伤都愈合了。

可是和旁边的也是我们学校的得奖的孩子的妈妈闲聊时（只有我们两个孩子家长可以在旁边陪着），当她说她也生了第二个孩子，5岁，也是自闭症，比第一个还严重，我突然就一下子语塞了，楞在那里，然后我就不行了，躲在轮椅后面哭，她是笑着很轻松的和我说的，可是等我擦干眼泪，看到她也在那儿哭，我默默的把纸递给她，后来我们没有再说过一句话，不知道满场的摄像机，有没有拍到两个哭泣的妈妈...


朋友的第二个孩子，也是自闭症，在青岛我见了她，她比我想象的坚强，还好第二个孩子情况很好，我今天还和凯凯爸爸说，如果这些事情都发生在生诺之前，那么我绝对没有勇气生下她来。

不管如何，我们都要快乐的生活，因为我们能改变的微乎其微，这是我对自己说的，所以我放松了对女儿的要求，也改变了对儿子的奢望，让自己开心，多一点时间给自己，这是我目前的想法和状态。

amanda850707

坐一坐凯妈的沙发！风雨之后不一定有彩虹，但可以迎来内心的平静，已是值得庆幸。祝愿凯越来越好，诺诺永远快乐。

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

在青岛，包了两个石膏，都被他弄坏了，回上海，片子拍出骨头移位，不同的医生给出不同的意见，最后没有选择开刀，只是第三个石膏一天后又弄坏了，第四个石膏用的全部是进口材料，光材料费就500多元，找认识的医生...

能画画还被评奖, 已经让我们羡慕不已.

锦绣玲玲

看到两个妈妈在哭泣的这段，我也哭了，希望有一天我的心也能像阿美姐这样平静，你的帖子可以给人很大的能力，体会了生活的酸甜苦辣

amelia

我觉得好像还是很多人有看我的帖子，还有家长会问我一些药物的问题，其实，我也很想说几句实话，错的对的，都要说，如果重来一次，我会如何做，但仅限于我的个人观点和凯的个人情况，希望大家不要打击我。

首先妈妈一定是要全职带他，如果孩子情况不好，这样做是为了以后让他不拖累你，不恶化。如果孩子情况好，妈妈自己带会把他往更好的方向带领，这件事情，任何一个家人包括爸爸都做不了。

2005年，我去香港，是一个朋友介绍去的，她的朋友的孩子是自闭，妈妈是香港某个大学的教授，爸爸是自己开公司，他们孩子每天有两个菲佣，一个司机专职伺候，早上八点到下午三点6个小时在一个私人机构做aba，除了中间有一节电脑课和一节小组课，其余的全部是个训，一个小时800元港币，，中饭是司机到家拿好送到机构的。四点到晚上7点是语言课和感统课（感统隔天上），要换两个地方，晚饭是车上吃的，也是800元港币一节课，她一天在儿子身上花6000元港币，一个月在儿子身上光学费就要12万，她说我一个人的工资不够（她一个月就要拿8，9万），还要加上先生的，如果我们有这样的实力，我们也可以不用自己带，因为她找的都是她自己买单的香港顶尖的训练师，我想效果不会不好，而且，菲佣和司机都一起配合孩子的训练，在生活中引导，每天晚上9点，准时开会，讨论孩子一天的情况，孩子情况不错，当时3岁，训练了三个月，已经能讲简单的句子，只是后来，我和她失去了联系，就不知道孩子的情况了。

我说这件事情其实就是说明在国内，很少会有人做到这点，相信有人有财力做到，可有人力吗？国内的情况大家都知道，不用我多说了，这几年，很多专家来到以琳或内地讲座，大家开了眼界才会知道，哦，原来这些课可以这么上，上的这么精彩，其实2005年的香港，那些课就已经精彩到让我窒息的地步，可惜当时我悟的不够多，而且对自闭症了解不够，而且当时我一直以为孩子长长就会好了，没有想到那么残酷的事实，如果当时我能把这些都学到，凯凯可能会比现在好的多。

话又说回来，那么能够学习了再每天利用的，只有妈妈能够做到，你能希望那些在机构的老师吗，他们每天能给孩子上一个小时的个训课你就要感激涕零了。你能指望阿姨或姐姐吗，那些你不在就偷懒，到处打听人家阿姨拿多少钱而不是打听你每天怎么帮助孩子的阿姨吗？你能指望你年老的父母吗，那些比你还痛心孩子得了病，任孩子胡作非为连一个手指头都不舍得碰的老人吗？

我不赞成在机构长呆着不走，我建议在一个稳定的环境大量的个训，最好能请到好的老师每天来2个小时，剩下的自己教，在基本的认知掌握了以后，可以到一个早教机构泛化，慢慢的扩展到其他早教机构，上学的问题其实根本不用急。

我不建议上幼儿园，都是混日子的，所谓的融合都是自欺欺人，你们自己呆在里面而且看到的是老师最真实的状态你就知道了。

我不建议做大量的感统，什么氏之类的，我都不建议，我建议自然的运动，孩子能力不足的时候就是慢跑，走路，接地气，和大自然接触。能力好的时候游泳，轮滑，自行车，打球，一样样学。

我不建议海豚疗法，不建议听筒，不建议服用大量的药物和补品，不建议排毒，我建议孩子少去医院打点滴，妈妈了解一点自然疗法，用最基本的进口的天然药物去治病和增加抵抗力，提高免疫力。

我建议孩子到了一定的能力能学会玩电脑游戏，ipad，能让你避免公众场合他的不好的行为带来的异样眼光。

我建议孩子喝水不喝任何饮料，只在家里吃饭（一周可以出去一次），买好的原料自己做。

以往的我，犯了好多错，今天的我，辞掉了叔叔，自己带着他运动，不再给他服用药物，连中药也停了，对了，我建议中医，可是要找到好的医生。今天的我，不随意训斥他，我们每个人，都非常宝贝他。以后的我，等他的脚好了，我还是想带他到大自然多走走，去多呼吸点氧气，最好能到山里住住。

IBelieve

阿美姐，谢谢你，这么诚恳的文字。

希望在明天123

我也想说阿美姐谢谢你，你的文字给我指明了一条道路，一个方向，阿美姐的心态是我最向往的，学习了，谢谢

daluobo

阿美写得真好，所得来的感受全是用血和泪水换来的，不仅对我们老家长管用，对新家长更有启发，能让很多新家长少走弯路。

祝福凯凯的脚能早日康复，喜欢看阿美的帖子，诚恳，朴实，写的东西都是发自肺腑的，我们写的帖子都是孩子的亮点，悲催的地方自己承受。

我们的孩子不能完全靠老师，靠机构，靠阿姨或者叔叔，但也不能忽略他们的作用，因为我们没有那么多的精力全部投入，也要工作也要生活，但他们是我们孩子的有力辅助，关键我们要用好他们，填补我们不能陪伴孩子的日子。

amelia

是的，就比如凯凯，现在就是阿姨带着，可是在6岁7岁前，最宝贵的时间应该是最有利的人带着他，那人非妈妈莫属，以后孩子上学了，就是陪读，也不该是妈妈陪，老师对陪读的家长心理上有一定的抗拒，弄个学历能力都不如老师的人坐在里面，对大人孩子都比较轻松。这样再重新工作也不晚。

sjlanli

阿美姐姐说的真好，非常有道理，记在心里，按此行动。

夜明珠

我就是amelia的忠实粉丝。
很喜欢看你写的文字，如果你比较长时间不来写的东西，心里还真是很挂念。你为凯凯已经尽了全力了，凯凯会越来越好的。

浩鹏妈妈

前段时间儿子过敏反应生病很久，他爸爸去香港药店咨询，药店的人推荐了一套治过敏的“复合高纯绿茶葡萄籽脱敏粉剂”，儿子吃了感觉还不错，老公也因为过敏引起的哮喘吃了也感觉很有效。凯妈可以去这个网站看看：ww...，凯凯妈吗？这个脱敏粉真的有效吗？能不能给我个牌子啊。我想去香港找啊。我家浩鹏也是好多东西过敏啊。一直吃东西都好小心啊。

weiyi0707

你写得真好，再补充一点，可以用点穴推拿的手法调理孩子的脾胃和排毒。以前也试过吸氧，但证明没多大作用，而且有相熟的医生说，对孩子的肺不好。

mangogo

追了一夜的帖子，居然不知道要说些什么。凯凯的人生，我儿子的一生，都需要我们不断修炼永远的陪伴！留字留帖勉励自己别怕别哭！

邓云峰

追了三天终于看完,感谢凯凯妈妈！凯凯妈妈最后总结的帖子是精华,也是凯凯妈妈用8年时间的血和泪浓缩而成！从而让我们少走很多弯路,避免了浪费康复的黄金时间！感激！祝凯凯健康快乐成长

amelia

还有人看吗？今早校门口看到一个孩子，很多年前的同学，突然很心酸，想起过去的日子，想起逝去的岁月，想起一个个夜里温暖过我的以琳论坛，想起我的共同度过的日子。

在我们家呆了七年，陪着凯上了五年学的阿姨离开了凯凯回家带孙子去了，对凯凯也是一个打击，他把新阿姨推到门外，给她按好电梯，和阿姨说再见；他遇到路上每一个长得像阿姨的人，扑上去笑着抱住人家，活生生的把人差点吓死；他每天睡不好，听到门铃响就去开门，每天五点不到就起来了胡作非为；想来他是思念阿姨了，三周过去了，他好像把老阿姨忘了，慢慢的接受了新阿姨，也开始安稳的睡觉，开始听新阿姨的话。

这两年，他也遇到很多事情，丢过2次，被110当小偷押到派出所过，遇到过车祸，还好命大没事，但是一切过后，他的进步很大，我觉得他在一点一点的往上爬，这两年，我们带着他去过附近的城市旅游，带着他去泰国旅游，去日本旅游，每次都很成功，爸爸也终于不再说度假似逃难，他能自己走路，不乱跑，一叫就回来了，这是多么大的进步。

他之前会和老的阿姨一起每天早上上学挤公交，下午坐地铁，有时打打车，坐车时表情自然，不发怪声，只是常常要抢座位，碰了人从来不懂得道歉，新的阿姨来了后，我们不敢放手怕阿姨对付不了异常的情况，所以还是车接车送。

他画的画会被学校送去参赛，然后每次都会得奖，有一次，在一个美术馆的门口，墙上几米高的画是用他画得大象印上去的，每个工作人员穿着印着他画的t恤，每个角落都是他的大象的画，我有点傻掉了，然后有人来采访我，说是艺术人文频道的，后来我都不知道有没有播出，但是，我从来不去报名参加任何的自闭儿的画画比赛，可能不够积极吧，我可能要的就是他好好生活，其他的我从来没有在意过。记忆中，老师推荐他得的都是全国大奖，我们都有两本印刷精美的厚厚的书，里面都有凯凯的画。

对了，在老师的帮助下，他的电脑已经玩的很好，天天打游戏，爸爸都玩不过他，自己会百度找水上乐园，一遍遍的看视频，乐的咯咯咯笑，他还会很慢的打一篇小文章，认识很多很多的字，读好多的绘本，在我和电脑的陪伴下，他开始跟着妹妹学校给的付费网站学习英文，简答的一些做得几乎没有错误。

日子一天天过，10年了，他已经12岁了，167cm了，还是那么帅，这是我们的孩子，这是我的人生，我依然好好待着他，他也一天天的在进步，除了咬指甲，除了皱眉头，除了还需要人陪伴和管理，他的不良行为几乎没有，情绪平和，不哭泣，偶尔会傻笑，偶尔会叫两声，依然说不好话，有着怪异的语调，但我们每一个人都好好待他，这是他所能享受的最美的人生。

玲玲玲玲妈妈

凯凯进步了，真好！还会更好的。

祝福

表儿

祝福，凯凯越来越好了。

niceheart

怎么感觉像广告