共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容：

前段时间儿子过敏反应生病很久，他爸爸去香港药店咨询，药店的人推荐了一套治过敏的“复合高纯绿茶葡萄籽脱敏粉剂”，儿子吃了感觉还不错，老公也因为过敏引起的哮喘吃了也感觉很有效。凯妈可以去这个网站看看：ww...

恩，谢谢，巧的很，我也买了，就是不是同一个牌子的。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

恭喜乔迁！

呵呵，今年搬家的真不少！

谢谢，我知道，你们也搬家了，不过我们和学区房没有关系，还在同一个地区，车程十五分钟，就是房子大了一点，视野开阔了点，主要是满足了凯爸爸的心愿，他有了独立的一个鱼房，还上了密码锁，要刷卡才能进去，也就是说，凯凯再也进不去了，凯爸他再也不用担心他柔弱娇嫩的小鱼遭受红烧肉，vcd碟片，乱棍以及那双蛮横的小手的袭击了。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

  

搬家很累人的，每次搬家后我都会病倒。
过敏不是免疫力低下，是免疫力过强，这是我这次生病学到的知识。过强了就好坏不分，什么都打。
小孩子不应该吃虫草的吧。我前两天回老家，我哥哥嫂嫂要给我补...

姐姐，医生说是免疫力失调，过强和过低都不行。

病急乱投医，那是以前的事，经过了几年的时光，现在的我已经很理智了，让他自然成长是我的心愿，像诺诺，我就不会给她服用任何药物和补冲剂的（隔几个月会给点钙粉和鱼油），只是看着他们班级那几个老是不吃饭的瘦的一塌糊涂老是生病的孩子，我老是会想就算那几年没给他白吃吧，总算有所得吧，你看现在养的多好。

amelia

凯班级有个女孩，自闭症，症状比凯重，吃饭不咀嚼，平时不说话，可是阿姨听到她个训课的时候说了，而且声音很响亮，其实她是最需要陪读的孩子，从一年级开始，都有一个老师坐在她身边，大小便也不太好，最主要的是，什么东西都要放在嘴里咬，我觉得是口腔过度敏感的孩子，她应该需要很多的口腔刺激。

上学期，吃了一块肉，差点噎死，今天阿姨说老师把肉给撕碎了，可是一个四分之一大小的蘑菇就噎住了，当时情况很危急，她自己的手脚拼命挣扎，脸都变色了，老师也吓傻了，拼命拍还是出不来，眼看都快不行了，一个陪读阿姨给她拎起脚来，一个老师拍后背，终于一块蘑菇出来了，孩子的命也救回来了。

凯凯也是口腔功能不好的孩子，以前也是什么都不咀嚼，水果也不会吃，一顿饭要吗含在嘴里要吗就吞下去，常常咽得自己眼泪都留下来了，这么多年，我和阿姨一直在旁边坐着，提醒他，嚼一嚼再咽，嚼一嚼再咽，现在他吃饭还是没有妹妹嚼的烂，但是和以前比已经很好了，也能嚼很久再咽了，水果切碎了吃一点问题也没有，整个吃就不行了，我还是每天坚持用纱布做口腔按摩，可是由于他经常不讲话的原因，那里还是很紧很紧。

贵在坚持，自闭症孩子的规矩也是要一点一点养成的，没有几年的基础建设，很难越到一定的高度。

amelia

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容：

凯凯妈妈，我和你一样，也是08年买的房子，今年才装修好住进来，白白的交物业管理费。婷婷也上了培智学校，适应的还不错，也是一分钱不收，包括午餐。老师也很好，生活平稳了规律了，弟弟也长大了。经常去你的博客...

婷婷妈，平稳的生活带给人平静的心情，我们都会越来越好的。

kangkangbei

幸福的凯凯，有这样好的妈妈呵护！我家一米四四，七十六斤，算来体型差不多。以前瘦得裤子要掉下来，屁股太小，现在浑圆。琢磨着真是这补充剂弄的。
祝福凯凯！

黑眼睛

多谢阿美，方老师！
雨时的体质真是不好，过敏症状太多了。我也属于阿美说的病急乱投医。只要听说好的，就去弄。
葡萄籽，我也托了一个姐姐的福，在澳洲给雨时弄了两瓶。
还有灵芝什么的。唉。不知道效果在不在。在哪里？
孩子身上的痒处，难受处太多了。真是没有办法。

amelia

早上送好孩子睡回笼觉，梦中，很混乱的场景，他在说要小便，对着马路，一群孩子围攻他，问他为何要在马路上小便，他不会说，孩子们打他，他跑，孩子们追着打他，他只会用手挡，不知道怎么还手，我怎么追都追不上他们，哭喊着你们别打他，别打他，声嘶力竭，醒来泪湿巾……

（随手写在微博上，摘下来放在这里）

那天阿姨一个人带他去看花样滑冰，朋友送的票子，我带着妹妹参加活动，无法参加，很担心，阿姨说他很乖，只是踢踢前面人的凳子，看看表演场地，又看看大屏幕，很安静，我很欣慰。

阿姨说她带他上厕所，人说怎么男孩上女厕所，阿姨理直气壮的说，对不起啊，我们是智障儿童，人家悄悄私语也就不说什么了，然后我就做了这么一个梦。

突然觉得写不出什么了，生活就是这么现实，奇迹很少出现，有的只是一步一个脚印，对于他，我尽力了，无愧于心，妹妹大了，很多事需要妈妈帮着做，很多东西需要学习，很多功课要复习，我很内疚，我心有余而力不足，宝贝，妈妈不能一直陪着你，只能像妹妹小时候一样，全程监管你的成长，对不起......

BertMom

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

早上送好孩子睡回笼觉，梦中，很混乱的场景，他在说要小便，对着马路，一群孩子围攻他，问他为何要在马路上小便，他不会说，孩子们打他，他跑，孩子们追着打他，他只会用手挡，不知道怎么还手，我怎么追都追不上他们...

和你的感受一样. 有点力不从心, 还是担心着,深爱着儿子.

天色常蓝

Amelia, hug...

IBelieve

阿美姐，你是我很敬佩的坚强妈妈，hug

amelia

谢谢楼上的妈妈们，拥抱！

说说学校的小事吧，学校有消防演习，从两年级起，一学期两次吧，第一次听到警铃声，凯凯死活不肯用毛巾捂鼻子，悟了鼻子就不肯跑了，而另外一个小孩因为害怕而呕吐，阻碍了逃生的道路，全班全军覆灭。

第二次是在楼上感知觉刺激室上课，听到警铃，他们班级全体上电梯，连老师也无知的跟着进电梯，又是全班全体覆灭，遭到点名批评。

前几天是第三次消防演习，凯凯听到警铃后在阿姨的带领下找到自己的毛巾，他还念了一遍自己的名字，然后捂上鼻子，在阿姨和老师的带领下出逃，凯凯也终于肯捂上鼻子出逃了了，之前也练习过几次，说明对我们的孩子而言，坚持就是胜利，这次大家终于都逃出来了，班主任松了一口气，否则又要点名批评了。

千十

amilia，你是一个坚强伟大的母亲，加油！hug

amelia

上两周吧，他们学校又是组织了好几辆大巴，还有专业的导游，带着去了动物园，阿姨说，在导游的带领下，看到的动物比我们自己看到的多，学校发了面包，一人三个，加上门票，都是免费的，阿姨的门票学校统一收钱，拍了很多照片，都很不错，我们自己带了蛋炒饭，还带了很多零食，大家在草地上交换着吃，很幸福。

每周三学校都会有一些活动，去附近的公园呀，看电影呀，搞学校活动，家长参观日什么的，其余的四个半天还和以前一样，一次haba的逻辑思维课，一次儿童探险乐园，一次家教上课和美术课，还有一次游泳课，四点半到五点半叔叔带出去运动，周六周日白天基本就是叔叔或者阿姨轮流带着，家教再来一个半小时，晚上我自己带着，生活每天都在继续，对我们而言，能平淡就是幸福。

凯凯的画在家里扔来扔去，带去学校的几幅画都被镶上镜框，放在学校的各个角落做装饰用了。

恩，总是还能炫耀点东西了是吗？

kuailexiaoyu

很喜歡看你的貼，你久久不來時，我心裡總在默默的想念著。可是，又很害怕看你的。因為你字裡行間總有一股憂傷，慢慢的慢慢的滲透我的心底里。。。。
瞧，凱凱現在多好啊，可以出去旅遊，吃飯，遊樂場，看劇。有真心喜歡他的叔叔阿姨，而他也能跟著他們快樂的到處走。還有，還有，他的畫被學校選中，掛在每個角落。多棒啊！

xiongxiongli

凯凯怎么样了？好久没有来了。

pastryjing

很高兴你们的生活这么平稳着。

amelia

已经有快半年没有写帖子了，时间过的很快，有时会过来看看，也会看到一些熟悉的帖子和名字，还有很多人会记得和牵挂凯凯吧，我也上来汇报一下吧！

进入10岁以后，凯凯越来越稳定，他本来就不是一个易怒的孩子，只是一直很多动，但是在他习惯了我们的陪伴和做的很多有意义的事情后，他也克制了很多，他也发现了很多事情远比这些更有意义。

一位先生和我说过，对着他骂或发脾气只会加速他的害怕，更多的破坏他的脑部神经，所以无论他做什么，我们不再责骂他，和颜悦色，宽容他一切错误，曾经为此，我和凯爸为此狠狠吵架，因为凯爸的鱼房的鱼缸屡次的被破坏，凯爸对他发的很大的脾气，现在好了，我们鱼房的门始终关着，他也丧失了探究的乐趣。

我辞去了每天带他运动的叔叔，他不在身边，由叔叔控制着的时候，他们一直在外面的世界里，我终究还是不能完全放心，总是会有叔叔不能处理的事，大部分的时间我都陪着妹妹，短暂的时间，我还是需要多陪伴他，多掌控他，多和他一起散步和运动的，所以我把这段时间给了自己，只要天好，我每天带他运动，他轮滑滑的很好，我骑着自行车跟着他，就在小区里，也有跟丢的时候，但他不往小区外面跑，可以找到他。

游泳还是每周一次，目前为止游的很好，蛙泳仰泳都会，但只能跟着教练，别人带游不了，这一方面可能是其他陪游的人没有耐心，比如凯爸，他就说他不听我的，我带不了他，一方面可能也是自闭症孩子本身的特点吧。

开始找教练教他网球，因为方便，小区里就有网球场，他学了有两节课了，教练在他正上面发的球他能接住了，进度很慢，教练是一个大男孩，专业运动员，他说他想试试，他看着凯一副心疼纵容的样子，估计有点难。

妹妹学习骑马了，周末的时候，阿姨休息，我带着两个孩子去马场，也想让他试试坐在马背的感觉，他上去后想下来，咯咯咯的笑，不让他下，最终还是坐在马背上绕场了45分钟，但是教练还是不敢带他，只是说再坐两次马背再说，穿着马靴和背心，155身高100斤体重的他帅的迷死人。

妹妹五岁了，她是我得力的助手，如果阿姨不在，我带着两个孩子的时候，她会看他或在我带哥哥上厕所时看着我的包，我松开凯拿东西时，哥哥会想跑到别人那里抢手机，她一声，huangyukai，回来，哥哥就乖乖回来了，声音像似了我，她的老师说过，这个女孩子早熟的很，有着和她年龄不相称的思维和成熟，有点少年老成的感觉，不像一般的孩子天真幼稚，所以她在哥哥面前，就是他的大姐。

我的生活，平静再平静，不悲不喜，他进步或不进步，我都不欣喜不狂躁，我知道大局已定，我的淡定是他最大的依靠。我不再认为他是特殊的孩子，我觉得他就是他，我生命的一部分，别人看他或不看他，议论或不议论，我也不再介意，我就在那里带着他，不解释不看你永远的平静。

阿姨是我最大的依靠，算来她在我们家呆了五年，陪着凯凯上学也有两年半了，凯凯已经是特殊学校三年级的孩子了，晚上都是她带着凯写字做作业做手工画画的，我才得以有时间陪伴着妹妹学习。

凯的电脑一直有家教老师教着，一周来两次，教着教着，老师发现他越来越会玩游戏了，他会钻在里面研究这些游戏，几周前，他发现在hao123里写了个游戏两个字，他告诉我游戏游戏，然后点进去，两周以后，我发现他把里面的几个什么美羊羊之类的网络游戏玩的提溜转，之前ipad里面的游戏早已不在话下了，阿姨忙着的时候，如果我要陪妹妹学习，他可以很乖的玩很长时间的游戏，不会像以前一样点开关掉再点开关掉的。

他的数学还是有教了他八年的老师教着，之前的认知都是这个老师教会的，现在主攻数学。他在学校学了算盘，现在已经打得很好了，和数学打下的基础关系很大。

应该从去年开始，他的进步很大，开始稳重，今年过了年以后，他的智力和理解力都开始提升，我不觉得是什么奇迹，世上没有奇迹，那么多年，他积累的那么多，总有出来的一天。

四月，凯学校学前班的自闭症孩子在家里12楼摔下来，脑死亡后家长放弃，父母是离婚的，孩子是外婆带着的，妈妈在日本，我一直在想，如果是这样的孩子，有什么样的父母有多么的重要，重要到ta的生与死。

我一直为自己自豪，这么多年，我为他做了一切的事，有些也许是没有效果的，但是有些一定是有效果的，比如训练，比如学习，比如为他请的老师，比如对他坚持的爱，虽然在别人的眼里，他依然是一个需要陪读的孩子，可是我知道，为了他的人生更有意义，我们付出的很多很多，他有今天，是多么的不容易。

无论他以后如何，爱是一切的力量。我会永远爱他。

也许我不会上来一直写他每天发生的事，但是过段时间一定会记录点什么的。

我很想说的一句话我想写下来，如果不认可，请绕道：

自闭，是他的命，我们也许不能改变什么，但是坚持的训练和爱必会让他成为一个不讨人厌的孩子，也许以后还能自食其力的孩子，一切的教育是为了他以后更好的生活，而不是融入正常的社会，他永远都不可能融入正常的社会，这是我们必须承认的事实，也许你今天不承认，明天不承认，但总有你承认的这一天，这是这么多年我悟到的，分享给所有迷茫中的家长。

binfeng2000

阿美辛苦了半生,终于就地成佛了. 我好象第一次听你说:"他的进步很大，开始稳重",他积累的那么多，总有出来的一天。

kangkangbei

看着看着眼泪流下来，四十不惑，美姐
不惑了！好久不见！