共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

这几天，很乖，乖的时候，总是会那么让人心疼，乖的时候，总让我感觉，他是越来越好了。

叔叔接他去逛街，准备去看淮海路的夜景，我在里面的小房间整理刚给他上好课的教具，听到叔叔在门口说，跟妈妈再见。

以往不管我在不在门口，他都会一边走一边很快的说声妈妈再见，绝对不会朝我看上一眼，也不会关心我到底在哪里，能不能听到他说的再见的声音。

可是今天，我低头整理的时候发现一双鞋进来了，是他外面穿的鞋子，我抬头说到，你怎么穿着外面的鞋子进来了，他只是静静的看着我，就像一个这样年龄的孩子看着我，然后他轻轻说了声，妈妈再见，然后走了。

一刹那，我很感动，是真的感动，我追上去问小张，是你让他进来的吗，小张叔叔说，不是，我只是对他说，和妈妈再见。

是的，就因为他不是对着空气说再见，我就这么的感动，你看，我们的感动值就那么的低。

我真的很想很想他每天都能感动我一次，或者两天也可以，再不行，就三天吧，可以吗，我的儿子！

zsbdl

amelia,你可能不认得我，不过我早就把你的帖子通读完了，也深深喜欢上了你这个美丽率真又坚持的妈妈和你们家可爱的凯凯。凯凯今晚不仅仅让你感动了，我的眼泪也在眼眶里打转了呢！

Edmama

下面引用由amelia发表的内容：

这几天，很乖，乖的时候，总是会那么让人心疼，乖的时候，总让我感觉，他是越来越好了。

叔叔接他去逛街，准备去看淮海路的夜景，我在里面的小房间整理刚给他上好课的教具，听到叔叔在门口说，跟妈妈再见。
...

读了三遍，差点泪奔...
阿美最后的一句话深深地打动了我...
祝福你们！！

语晨313

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

这几天，很乖，乖的时候，总是会那么让人心疼，乖的时候，总让我感觉，他是越来越好了。

叔叔接他去逛街，准备去看淮海路的夜景，我在里面的小房间整理刚给他上好课的教具，听到叔叔在门口说，跟妈妈再见。
...

我也很感动。

张春华

下面引用由[U]zsbdl[/U]发表的内容：

amelia,你可能不认得我，不过我早就把你的帖子通读完了，也深深喜欢上了你这个美丽率真又坚持的妈妈和你们家可爱的凯凯。凯凯今晚不仅仅让你感动了，我的眼泪也在眼眶里打转了呢！

如果你见到amelia，你会觉得她比文字透露出来的更美丽，更可爱。

凯凯的表现，深深地打动了我。希望凯凯每天出门都这么跟妈妈说再见。

杏林开膛手

占个坑，过来学习。。

新衣服

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

这几天，很乖，乖的时候，总是会那么让人心疼，乖的时候，总让我感觉，他是越来越好了。

叔叔接他去逛街，准备去看淮海路的夜景，我在里面的小房间整理刚给他上好课的教具，听到叔叔在门口说，跟妈妈再见。
...

真好啊，替阿美开心

ellenbaby

amelia的文字美，表达出来的感情非常细腻，高兴中带着忧伤。

千十

为凯凯高兴，像阿美学习。

jinxi

凯凯妈，你真的让我很佩服。我儿子查出自闭一个多月以来，我无数次想过死，想过放弃。你能这么坚强的一路走来，需要多大的勇气啊。

WendyYang

每上以琳网就会想着来看这帖子，一个月没见更新了，凯凯近来在忙什么呀？

amelia

有人想我们了吗，谢谢惦记，那我就写点什么吧，每天都会有故事可以写，只是会偷懒，所以就不写了呗。

谢谢所有回帖的朋友和可爱的张老师，你们的留言我都仔细的看了，也谢谢你们一直关心着这个帖子和凯凯，希望以后继续留言，也给我不懒惰的理由，可以继续写下去的理由。

其实，在我们知道自闭症这个字眼的时候，也许我们只是被吓倒了，也许我们只是被忧伤打倒了，但是我们没想到的是，其实现实真的很残酷，自闭症真的是很可怕，它是一场磨心战，一场体力战，磨的是你的整个的神和整个的魂，要走出来很难，要把孩子带到最理想的模式也难，没有一定的力量，比如家人的帮助，经济力量的支持，我们自己和孩子都很难走出来，还好，我走出来了，我现在整个的状态都很好。

我记得那天在浦东儿童探险乐园玩，那还是暑假，诺诺的同学也来了，同学的妈妈也来了，她看到凯凯，红了眼圈，她说，我听到你说过哥哥是自闭症孩子，我以为就是不太爱说话，没想到是这个样子，我真的很难受，你真的太不容易，我说，没事，都过来了，我现在已经很好了。（其实那天凯的状态还是很好的，没有哭也没有摸别人头发，我想她还没有看到比这状态还要差的孩子，看了不知道更会怎么样了）。

我一直在想，如果没有女儿，没有这么一个可爱的女孩在，八年了，抗日战争都结束了，在我们逐渐对凯凯的康复失去信心的时候，如果没有她，我都不知道现在的我是不是也是忧郁症，在吃着一些药物，与疾病作着斗争。因为，坚强往往是做给别人看的---那些歧视你的孩子的人，或者是怜悯你的人看的，所以，强大的外表终有倒塌的一天。

今天我还在和女儿同学的妈妈说六岁后要给她报一个跆拳道班，因为我要给她养成大气，能掌控全局的那种大将气场，将来可以做一些大事，而不要像我一样只是做个家庭妇女，同学的妈妈说，你这种观点是错误的，能把一个家经营好，而且家里还有这么大的困难，能把这么难的事情做好了，就是一件大事。

是的，回过头来想想，如果我们能把这个孩子经营好，那该给社会和家人省去多少的精力和麻烦呀，我们做的何尝不是一件大事。

方静

阿美功劳堪比第一夫人，所以我们要引以为豪

amelia

那天在和儿童乐园里面的服务人员聊天，女孩说，那天酒店搞公益活动，来了好多自闭症孩子，好多孩子有攻击行为，她说那天他们刚进去，一个外国小孩就大声的哭了，爸爸在旁边对闻讯过来的服务人员说没事，有个小孩推了他孩子一下，话还没说完，就见一个小孩冲过来，把那个老外的小孩推在地上，然后从那小孩的身上踩过去，被打的是一个小女孩，还没有诺诺大，大概就两三岁左右，爸爸从旁边冲过来，把那打人的小孩抓住，拎起来扔在地上，老师赶紧过来了，和老外解释和道歉，老外不接受，说那是你们的事，和我没关系，现在我的小孩挨打了，我不能坐视不管，后来闹哄哄的一团，老师拼命的道歉，然后这些小朋友和老师进来了没多久，打了一架又全部离开了。我说老师来的多吗，她说好多老师，根本管不住，我说会不会是特殊学校的，她说不知道，反正就是公益活动，还是非节假日来，我心想那酒店还不如清场，让这些孩子自己玩呢，也不会出这样的事了。

这些工作人员对我们一直很宽容，她们觉得凯凯可怜，也觉得他听话，还觉得我们很配合她们的工作，管的很严，出了差错和每个人说对不起，所以对我们真的非常宽容，宽容到凯凯去摸她们头发时她们都笑眯眯的不拒绝，吓得我赶紧教她们方法，不然这不成负强化了吗，对了，那就说说头发的故事吧....

先说说在学校吧，一开始他在学校里，就是上学期，个训老师弄不过他，拿摸老师的头发做强化，什么你把这本书看完我给你摸头发，我发现时已经来不及了，被我投诉，上学期结束时，发现他对人的头发越来越有兴趣，看人先看头发，眼睛都是放光的，这学期个训课取消，也是我主动要求的，为了让阿姨一直看着他，注意他行为问题的恶化，因为个训课老师不让阿姨进去，而我们其实并不需要这种个训课。

然后是暑假时我和爸爸带着诺诺出去自由行10几天，带着他实在不方便，就怕安检都过不了，我们又是自由行，英文又不好，还得让同行的朋友翻译，所以计划的时候就没凯凯的名字，所以在这之前才带他去的海南岛想作为补偿的，大概中间外婆来替阿姨的两天满足了他摸头发的心愿了（外婆也是我的一个老大难的问题，她只要看孩子一天，所有的行为问题全来了），所以当我回家时，他笑眯眯的是先看着我的头发的，并趁我比较激动时摸了又摸，我心一软，想想他过了那么多天的没妈的日子，就顺了他一下心愿。

然后他又去摸妹妹头发，妹妹尖叫，又是负强化，他听到妹妹叫笑的咯咯咯的，完蛋了，第二天，去儿童探险乐园，就上去摸服务人员头发，人家笑眯眯的说，凯凯，头发很滑吗，我没有看到，是人家主动告诉我的，过一会儿，又来了，果然被我看到了，我打掉他的手，说，不可以，然后他也就去滑麻袋了。

然后的几天，他逮住机会就摸我和妹妹的头发，我们都制止了他。

又一次去儿童乐园，他对着一个坐着的女人的头发看了又看，过一会儿，拎着麻袋的他不去滑滑梯，却奔了几里路冲到这个女人那儿，对着她摸了又摸，人家功夫很深，看着他，不说也不动，就是看着他，我猜不是知道有这种孩子就是被吓住了，等我追到时只有道歉的份了，人家摸完了，女人很大度，说没关系的。
运动一个回合后，上楼时，他又摸人家小女孩的头发，我看见了，道歉，人家爸爸也说没关系。
第三次，在一个翻滚区里，有女人在哇哇乱叫，谁家的小孩，干嘛摸我头发，我冲过去，气势凶凶，还没动手呢，人家说，你别当我面打他。我拎着他，到楼下，没人看见的地方，用最原始的没有ABA没有什么书面的行为干预法的手段解决了他一下，阿姨在旁边不敢拉，但是她心疼死了。
可是，在那以后，十几天了吧，他没有那种过激的行为了，我也和里面的好心的服务人员，那些年轻的女孩解释了一下，如果看见他有这个意愿并想采取行动了，就打开他的手转过脸去，如果动作已经形成了，那就凶他，不可以，打，就行了。

那以后，看到我的头发就像看到花姑娘，两个眼睛往中间眯起来，还眨巴几下，不知道在追求什么视觉效果，就是不敢动手，妹妹的头发还是敢摸，不知道在他的潜意识里，是怎么区分摸和不摸这些概念的。

行为问题是一个大问题，凯凯的学校昨天去看电影，回来的巴士上已经在下车了，一个两年级的孩子抓住我们凯凯班主任的头发，从后排把她拖到前排就想往下冲，一个老师拦住去路，一个老师抱住孩子的腰，一个老师拉他的手，拉不掉，等在下面的妈妈上去了，也拉不掉，最后是司机给拉掉的，一个才两年级的孩子，力气就这么大了，把我们阿姨给吓死了，庆幸还好拉的不是她的头发。听阿姨说他们学校的老师没有一个不挨打的，去年一个三年级的学生让一个男老师摔成了脑震荡，一个女老师摔的嘴巴全是血，没有一个脑瘫和唐氏能做出这样的事，谁能做这样的事？

所以我一直让阿姨在学校陪着凯凯，我和阿姨还有小张叔叔在平时各种场合制止他的各种行为问题的发生，只有我们自己尽最大的力，在发生问题时，我们才有资格去祈求别人的原谅。

Charlesriver

很喜欢看阿美写的文章,娓娓动人, 就好象面对面坐着一样慢慢地在诉说,甚至能感觉出来此时脸上的表情.

学校的老师真的很伟大. 受这么多的苦, 还能坚持下去看护教育孩子.

liubihua138

美，终于写上了一笔了，还别说，没看到阿美写贴子，那个心还真是失落！
佩服你为孩子所做的一切！

sxy

阿美很伟大，很不容易，俺是赞赏阿美对待行为问题的原则和态度。

昨天俺跟朋友说，这么多年俺对自己的孩子已经很了解了，但可能永远无法真正理解她。

俺昨天出去整了个新头型，发型师问俺要啥风格，俺说港台剧里包租婆的那种，俺想给自己壮壮气场。带着孩子碰到那些如炬的目光时，俺包租婆般地牛眼一瞪，至少击退几个异样的眼神。

张春华

阿美对待行为问题的原则和态度是非常明确的，你真的尽最大努力了。

大S，包租婆是啥发型？俺也想弄一个，这几天班里多了九个新孩子，整不住了。上课时俺拿出孙二娘般的架势，稍微管点用。继续想新招儿。

sxy

张老师，请看下图----

不过俺自从整了这个头，除了信义，其他人都被震住了，尤其老S，吓得不敢对俺大声说话。
昨晚逛街，看到有卖拖鞋的，俺上前问价格，摊主是个猛男，头也不抬地说28，俺眼一瞪，“这么贵，18！”猛男抬头看了俺一看，小声嗫语着：给你了。
耶，转型成功！

张春华

这会儿办公室里没有人，我先自己傻笑一会儿。哈哈哈哈哈哈

这架势肯定能震住那帮游兵散勇。我得想办法买几个假发套，比如大红色、嫩绿色，看谁不看我？！