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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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2201#
 楼主| 发表于 2012-4-20 10:54:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

非常感动. 相信凯凯会不断进步的.


谢谢,我一直相信他已经走过最差的时光了,剩下的只是大人的耐心和他自己需要的时间。
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2202#
 楼主| 发表于 2012-5-1 17:40:02 | 只看该作者

re:班主任说,她曾经最担心的孩子就是凯凯,但...

班主任说,她曾经最担心的孩子就是凯凯,但是现在已经不担心了,她觉得凯凯会稳定上升的,她曾经最不担心的一个孩子,现在不是捂耳朵就是尖叫,她觉得反而很担心,这个孩子是独自上学的,所以,自闭症孩子不管程度如何,需要的还是大人不间断的陪护,事实证明放任他成长不是一件好的事情。

这两天受诺诺的好朋友(她的同班同学)和孩子家人的邀请去江苏南通那里参观他们的工厂并休闲游,必须要带凯凯去,因为阿姨要回去的,迟早要面临这样的问题,迟早有一天妹妹必须大大方方的在同学看到她的哥哥时告诉他们,我的哥哥是自闭症。

刚进休闲游的农庄没多久,凯凯沿着湖边骑自行车,突然甩开我骑远了,我拼命的追他,妹妹紧张的对着她的同学说,快追,我哥哥是自闭症孩子,不追他如果他跑丢了就跑丢了,再也没有了,找不回来了,小男孩也很紧张,骑着小自行车,妹妹骑着扭扭车,两个人加上他的妈妈三个人一起追,我从另外一边追,终于追上了。

后来,那个孩子一直用疼惜的眼光看着凯凯,和凯凯小心翼翼的慢慢的说话,好似他是大人凯凯是小孩一样,凯凯一跑他就和妹妹一起追凯凯,全程和我一起看护着凯凯,不过凯凯最后还是掉河里了,他自己也吓死了,很快就爬上来了。

我一直很感动,因为妹妹对哥哥这样的爱,因为那个小男孩对凯凯的疼惜,还有孩子的家人对我们的理解和对凯凯无限的宽容。
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2203#
发表于 2012-5-1 20:51:34 | 只看该作者
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2204#
发表于 2012-5-1 22:17:52 | 只看该作者

re:阿美真是勇敢。诺诺真是乖孩子。

阿美真是勇敢。
诺诺真是乖孩子。
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2205#
 楼主| 发表于 2012-5-16 12:25:02 | 只看该作者

re:谢谢楼上方姐的鼓励,谢谢猪妈的回帖,我这...

谢谢楼上方姐的鼓励,谢谢猪妈的回帖,我这样做是有原因的,希望诺诺长大了以后不以哥哥为耻,希望她大大方方的面对她的同学,告诉他们,我的哥哥是自闭症,我相信女儿接触的家长应该都已经接受过高等教育,他们可以不关心这样的群体,但是他们不会允许自己的孩子去歧视这样的孩子的,也不会让自己的孩子去歧视或者孤立有着这样一个哥哥的女孩,尽管在妹妹和哥哥曾经都呆过的早教中心我已经遇见过这样的例子,但肯定是极少数的。

听阿姨说,凯凯的学校在上海被评为优秀学校,全市只有两所小学评到,另一所是普通学校。

他们学校经常有一些讲座,还有外国专家,可是我很少去,今天有个美国的言语治疗师莎拉分享她的言语评估和治疗的方法,并介绍一套适用于口腔治疗的工具,我估计就是我有的那套,我准备去听听,想想几年前我还必须去新加坡香港才能接触到这些,今天在凯凯的学校就可以听到,足见自闭症的教育已经开始重视并国际化了,这已经不是第一个外国专家在他们学校开讲座了。

老师说让我们拍下凯凯滑轮滑的摄像吧,儿童节要用来展示,我很自豪的在电话里说,凯凯还会骑自行车,游泳,你要哪个录像呢,老师说还要表演一个节目,我说我们曾经学过两年的打击乐,要不我去练一练吧,老师挺高兴的,呵呵,我好像觉得还得重新教他,还不太愿意呢,看来我是越来越懒了。

说真的,凯凯我带的时间越来越少,都是阿姨在带,慢慢的面对他时我不再逼他学什么,只是陪着他做一下haba的益智游戏什么的,我也不再着急,我觉得也挺好的,现在,培养女儿才是我的重点了。

以后的几年,我会用一点中医再调一调他的身体,达到青春期让他也不烦躁,拥有良好的情绪。
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2206#
发表于 2012-5-16 14:35:36 | 只看该作者

re:更加淡定了,呵呵。马上就要小学报名,估计...

更加淡定了,呵呵。马上就要小学报名,估计我要开始大大不淡定了。
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2207#
 楼主| 发表于 2012-6-14 12:19:29 | 只看该作者

re:凯凯开始学画画,在一个老师的画室里,年轻...

凯凯开始学画画,在一个老师的画室里,年轻的女老师,自己在家开了个画室,很多的孩子过去学,我也是女儿的同学的妈妈介绍过去的,因为性价比比较高,生源还是不错的,学了一节课,我又想到我们可怜的凯凯了,很久没有画画了,早教的画画的机构都拒绝过我们的,可是他那么喜欢涂抹颜料,于是我和老师谈了,老师愿意接收我们,我又找了一个孩子,第一节课,第二节课都不是很顺利,第三节课,他已经知道规矩了,耐耐心心的坐了一个半小时,在我们的监督和帮助下完成两部作品,等画干了,我一定要拍出照片放在博客。

周一到周五上午去辅读学校,周一下午去儿童探险乐园,周二下午去HABA上课,周三下午去学画画,周四下午老师上门上两个小时的个训,周五下午去游泳,周六上午和妹妹一起去HABA,下午和妹妹一起去玩,每天下午四点半到五点半叔叔带出去慢跑或者坐公交,或者骑车,周日上午和叔叔去逛公园,坐地铁,下午游泳课和老师上门两个小时上个训和电脑课,每天晚上阿姨和我轮流个训,他还喜欢玩电脑,ipad,看巧虎,凯凯的生活很精彩,他每天很快乐。










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2208#
发表于 2012-6-14 18:01:32 | 只看该作者

re:凯的生活和学习安排超强,佩服。

凯的生活和学习安排超强,佩服。
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2209#
 楼主| 发表于 2012-6-24 22:32:55 | 只看该作者

re:六一他们学校才艺表演,每个班级都在自己的...

六一他们学校才艺表演,每个班级都在自己的班级里有很多节目,室内的有唱歌的跳舞的打鼓号的朗读诗的,室外的有骑自行车滑板车的,看得出老师也花了很多功夫,孩子们也很认真。

那表演的前一周开始,老师就找我谈,想拿点拼板出来让他表演,我心想这也太低级了吧,我拿出封存已久的鼓棒和cd(我们也就这点看家本领了),我们已经停掉两年了,因为之前的曲子都会了但后面的老师不愿意再为我们独自开一个班,所以没有学下去,庆幸的是,经过两天的练习,他已经想起来这两个曲子怎么敲了。用手在邦哥鼓上打了一首乐曲《刮大风》,用鼓棒在小鼓上敲了一首乐曲《土耳其进行曲》,虽然都是需要我在旁边指着书上的节奏谱控制他并帮打节奏,但是在彩排的时候,正好碰到一个庞大的外地特殊教育的老师参观团,我猜是因为音乐太好听了,很多老师驻足观看,并拿出照相机咔嚓咔嚓,班主任很是高兴,阿姨说凯是来学校最少的一个孩子,活动也是最不积极的一个,每次的家庭留言本妈妈从来不写任何话,老师看了就会啪嚓翻过去的那种,老师一直觉得家长不重视他们,但对老师来说,这是他们的事业,所以他们平时对我们也是比较普通的,但是这次老师马上就不一样了,很高心,过会儿校长也来问是谁打的鼓了,老师更高兴了。

正式表演这天,给他头上扎了根红色的小围巾,还是香奈儿的。可是表演时他不停的拉那根围巾,其实之前在家练习时也戴他也是不拉的,然后不停的回头看黑板上的投影,那个音乐出来时投影会一闪一闪的,所以我还得不停的用鼓棒敲他一下,所以没有彩排时成功,但还是引起了我们班级同学家长的惊呼,他们从来不觉得,那个上课还需要阿姨陪同的一眨眼就不见了的孩子还能敲鼓。

在操场上表演骑自行车之前,老师带着他去车棚挑了一辆自行车,那是他们学校老师的车子,他骑上去高兴的在操场上转了一圈,转眼就连人带车都跳到沙堆里去玩了,阿姨追过去,他起来再骑着自行车跑,跑了一圈飞速的又跑了,好像是到车棚去了,等我这把老骨头气喘吁吁的追到车棚时,我发现他把原来的那辆给放好了,又推了一辆他没骑过的自行车出来了,把我们都笑死了,阿姨闻讯都急死了,在那里说,让他发现自行车都是不上锁的那还得了呀,明天开始我又要多件事了,提防他往车棚跑,那里好多助动车,砸了他的腿可怎么办,班主任只好对旁边正好路过的校长说,要不你明天通知他们把车都上锁吧,校长哭笑不得,没理班主任就走了。

哈哈,很搞笑吧!

距离这天已经快20天了,我在陪他睡觉,他前两天40度的高烧然后低烧睡多了今晚好了反而睡不着,大概是妹妹传给他的病毒,妹妹的班级周二就停课了,他是周五开始病的,此时我坐在地上看着他睡觉,不然他会跑掉,无聊中打下这些文字,已纪念他过去了的2012年的儿童节。

马上,我们就要进入暑假了,下周日带两个孩子去海南度假,让他开开心心的去大海边和宾馆的水上乐园好好玩玩吧。
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2210#
 楼主| 发表于 2012-6-24 22:50:55 | 只看该作者

re:有天他睡在床上了跑出去上厕所,阿姨急忙追...

有天他睡在床上了跑出去上厕所,阿姨急忙追出去,看着他,他坐在马桶上,说搞错了搞错了,阿姨没听懂,问,你说什么,他说搞错了搞错了,然后用手指指鞋子,阿姨这才明白,赶紧一看,真的哎,鞋子穿反了,第二天去学校,说给别的陪读阿姨听,她们都笑死了,故意穿反鞋子,就为了等他这句话:搞错了搞错了。

他每天中午在操场上由阿姨带着散步,和另外一个女孩子和她的阿姨一起,那个女孩子不是自闭症,情感很好,看到凯凯就要拉手,凯凯就老甩她手,有次我们要去上课,老师时间提前了,我们散步散了一半就走了,我们走后,那个女孩子哭了很久!

怎么样,招人吧,我常常会在小区里看到一群群男孩子在那里踢球,常常我会驻足观看,看着他们,想着凯凯,如果和他们一样,那会是怎么样的一副表情呢,也是这么激动吗,也是这么的帅气吗,也是这么的阳光吗,不用时时被人控制了吧,可以自由的走路了吧,是不是也会有女孩子喜欢上他了呀。

我可以想的吧,想的时候,我没有心疼,只有柔软。

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2211#
发表于 2012-6-25 00:36:13 | 只看该作者

re:深有同感!

深有同感!
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2212#
 楼主| 发表于 2012-7-8 17:41:25 | 只看该作者

re:从海南回来了,应该说在家里还是不错的,在...

从海南回来了,应该说在家里还是不错的,在外面度假就不行了,犯的错误很多,主要让人印象深刻的是:一,在老外穿着三点式的区域跑来跑去,水花到处乱溅,一个老外在拍照,他还跑过去,老外对着他泼水,被在水中陪女儿游泳的爸爸呵斥了老外一下,我呢,在身后赶他,可惜没他跑的快,我也怕摔跤,且也不能大呼小叫,怕被老外白眼,所以没有及时应付又去追他了。结论,不管是中国和外国,对于这样有行为问题的人,宽容度是一样的,也就是说,都是不宽容的。凯爸问我,你学的那点破英语呢,怎么连话都不会说了,我被他激了一下,拉着凯凯追上去,告诉她,这个孩子是自闭,你要向他道歉,人家看也不看我一眼,根本无视于我,不知是听不懂英文还是不屑,激怒了我,我只能开骂,滚出去,滚出中国去,其他的复杂的英文我就不会说了。

第二让人印象深刻的是,又是水池里乱跑,溅了一个老太太一身水,老太太在那里喊,这个小孩怎么回事,一点规矩也没有,爸爸赶紧道歉,说小孩子不懂事,老太说,哪是小孩子了,这么大了,怎么一点家教也没有,爸爸继续道歉,是我们没教好,对不起啊,老太太继续,那我拿刀砍你你能说声对不起就没事了吗,爸爸一停胸脯,说,没事,你来吧,老太太看了看爸爸雄伟的身岸,白了一眼走了。

第三让人深刻的是,在泳池旁边的水池里小便,那个水池连着泳池,服务员上去说他,他一转身又跑了,泳池了,水池里,喷泉里,荷花池,都是他的身影,简直疯了,我没穿泳衣下不了水,看到旁边工地上一根长棍子,让工地上的人传给我,这时服务员已经发现叫不了孩子只能来找我了,我头也不抬,直接开口,他是智障儿童,他听不懂你的话,然后我拿着棍子,头上裹了件他的上衣,对着凯凯冲过去了,他终于害怕了,乖乖的在泳池游泳。爸爸带着妹妹吃完早餐经过时,简直惊呆了,他说,就看到泳池一个悍妇,头顶着一块布,拎着一根长棍子,没想到是你呀,还好,烈日当头,没什么人在周围,只是,估计惊呆了一群五星级酒店从没见过如此风景的服务生吧。

没事了,回家了,继续生活了,生活中总有很多异样的精彩,因为你拥有了这样的孩子!




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2213#
发表于 2012-7-8 19:57:31 | 只看该作者

re:想象不出这么优雅的阿美,在成为“悍妇”的...

想象不出这么优雅的阿美,在成为“悍妇”的时候,会是什么样子?

阿美的心态越来越好了!赞一个。
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2214#
发表于 2012-7-8 20:47:47 | 只看该作者

re:凯进步了,凯妈更进步了!内心接纳了孩...

凯进步了,凯妈更进步了!
内心接纳了孩子,无论他有多么不完美,在妈妈眼里都不是问题!
日子还是一样过!
向阿美学习!
快乐的生活!
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2215#
发表于 2012-7-8 21:32:39 | 只看该作者

re:阿美,你的文笔太生动了,虽然看到你要追凯...

阿美,你的文笔太生动了,虽然看到你要追凯凯那段我都替你着急,但看到你自己描述的"悍妇"形象,还是忍不住有些不厚道的想笑...

什么都不说了,总之你是我最佩服的家长之一,以前是,现在是,以后也都会是!
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2216#
 楼主| 发表于 2012-7-8 22:03:25 | 只看该作者

re:呵呵,回楼上的三位姐妹,我还拿着长棍子在...

呵呵,回楼上的三位姐妹,我还拿着长棍子在泳池边走来走去的赶鸭子呢,因为不能再让他跑来跑去的,那里全是水,只是不是都是可以游泳的水,喷泉,荷花池,在装修的泳池的脏水,都在一块儿。那天他那么兴奋是因为可怜的我在海南病了两天,发烧拉肚子,没人带他去泳池。爸爸说了每个人擅长的东西不一样,爸爸说他不擅长带两个孩子,所以那天早上是我病好了后带他吃完早餐后,当他明白他可以下水的时候都疯了,当我拿着棍子时,旁边的服务员在旁边拿了瓶水想送给我喝硬是半天不敢过来,呵呵!

回家的时候,坐在飞机上,他突然笑容满面,说,回家,回家,大概他也想家了。

这样的孩子,他还是喜欢固定的生活,一成不变的生活,太大的变化对他是个重大的冲击,他往往需要一段时间的适应。回家以后,他真的很开心。

该感谢的人是妹妹,我们先住在新开发的海棠湾的万丽,后来又去了亚龙湾的丽思,那些酒店那么的漂亮,黄昏的时候,站在大堂,身后是大海,这样的酒店,美得让人窒息,让人那么的想多拍点照片,所以她在妈妈想独自拍张照片时会一眼不眨的看着哥哥,哥哥逃跑的时候又会大喊,妈妈,哥哥跑了,然后我们再去追。

她很辛苦,同龄的孩子还需要爸爸妈妈呵护的时候,她一个人背个小包跟在爸爸妈妈的后面,在酒店,在机场,在去餐厅的路上,只要身边有哥哥,她永远都不会有大人搀扶,而她永远都走不快,所以她常常会在那里哭喊,你们等等我,等等我呀,你们怎么都不等我,还得在需要时帮着看哥哥以防他逃跑。

所以我觉得她好像现在也不怎么爱哥哥了,能不理他也不理他,但还是不允许别人欺负哥哥,而且也看的很紧。





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2217#
发表于 2012-7-8 23:51:30 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

从海南回来了,应该说在家里还是不错的,在外面度假就不行了,犯的错误很多,主要让人印象深刻的是:一,在老外穿着三点式的区域跑来跑去,水花到处乱溅,一个老外在拍照,他还跑过去,老外对着他泼水,被在水中陪女...


最后一句,特别让我感动。
和ed妈一样,非常钦佩你。
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2218#
发表于 2012-7-9 07:19:55 | 只看该作者

re:这个妹妹超可爱,看了让人心疼,父母为了防...

这个妹妹超可爱,看了让人心疼,父母为了防哥哥到处乱跑,没有精力管妹妹,幼小的她得忍受这么多的委屈,还这么坚强,真让人感动。
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2219#
发表于 2012-7-9 17:42:26 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容: 该感谢的人是妹妹,我们先住在新开发的海棠湾的万丽,后来又去了亚龙湾的丽思,那些酒店那么的漂亮,黄昏的时候,站在大堂,身后是大海,这样的酒店,美得让人窒息,让人那么的想多拍点照片,所以她在妈妈想独自拍张照片时会一眼不眨的看着哥哥,哥哥逃跑的时候又会大喊,妈妈,哥哥跑了,然后我们再去追。

她很辛苦,同龄的孩子还需要爸爸妈妈呵护的时候,她一个人背个小包跟在爸爸妈妈的后面,在酒店,在机场,在去餐厅的路上,只要身边有哥哥,她永远都不会有大人搀扶,而她永远都走不快,所以她常常会在那里哭喊,你们等等我,等等我呀,你们怎么都不等我,还得在需要时帮着看哥哥以防他逃跑。
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凯妈写下的这些诺诺的点点滴滴 ,我是这么的熟悉,想起zouwen姐初见蜜糖和橙子之后对我说,“弟弟对于蜜糖,确实是生命中不可承受之重”。看得我想流泪,为可爱的懂事的让人心痛的诺诺,还有蜜糖。
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2220#
发表于 2012-7-10 03:44:27 | 只看该作者

re:我更觉得弟弟是蜜糖,哥哥是诺诺,心中永远...

我更觉得弟弟是蜜糖,哥哥是诺诺,心中永远的牵挂。有了这份牵挂,姐姐、妹妹会更珍惜生命更珍惜生活。即使全世界抛弃了我们,我们都还拥有这份牵挂。有了这份牵挂,我们永远不会放弃,永远可以面对生活中的一切。我们的生命因为另一个生命的依附而变得更有价值!
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