共同度过的日子----凯凯的人生

sxy

人多胆大，以后我们出门能噶起伙来就好了，有时一个人去面对素质差的，唉，好难！
前几天带信义去麦当劳，去洗手时，洗手盆前有两个小朋友也在洗，信义看到小朋友，很高兴，凑上前尖叫了一声，其实这是她表达友好的方式，两个小朋友有些害怕，他们妈妈也是边用怪怪的眼神看边匆匆把孩子拉一边去，仗着信义爱玩水，气得俺娘俩占着水盆洗了半天手，他们等在后面干着急，也不敢往前凑。
PF那个外婆，俺至今不知道该用何种方式去应对那些斜斜的、鄙视的、让人寒心的眼神，有时勇气来了，也直勾勾得盯着对方，一般PK上几分钟，也能让他们吓得不敢盯了。
特别体谅凯妈和攸妈，抱抱！

只要陪你一起走

带着孩子出门确实对家长的心理承受能力是个考验。不过越是这样越要多带孩子出门，我们的脸皮就是这么变厚的。孩子的适应能力就是这么磨练出来的。俗话说，少见多怪，那就让他们多见识几次好了。
佩服那位外婆。

秋爸爸

带孩子出门，争取不惹麻烦，若麻烦上身时，先镇定鼓励自己不怵头，围观者的话可以一句不听，只专心跟自己孩子说话。一箭三雕，稳定孩子，稳定自己，让别人泄气。
备好《紧急卡》，必要时出示。
若被纠缠不清，最严重的时候可说：“你报110吧！”。我还有一个红色名片，掏出来：“和我律师说吧”。其实我哪有什么私家律师，那是一张街道办公室可随意拿取的宣传卡片，残疾人维权免费律师服务卡，可以抵挡一下。

公共场所出乱子的时候，我最怕的是老太太，通常不是一个，一出现就是一帮，不光说，还上手拉扯。那要闪。

amelia

各位朋友，谢谢回复！

当时凯凯以为搭的那个布景是真的可乐，因为他实在太想喝可乐了，走到哪儿看到可乐雪碧他都要去抢的，关键是我们不给喝，因为他一吃就能笑好几个小时，所以他越想喝。

那天他早就想进去抢可乐了，无奈我们一直拉着，所以拍照时阿姨一放手他就跳过去了，然后阿姨眼明手快一把拉住了，他就也正好倒地上去了，在地上还要挣脱阿姨的手还想跑进去，然后保安马上就过来了，其实前后也就几秒钟的时间，到那个家长咆哮然后我们离开也就几分钟的时间，中间我确实给那个保安拍了几张照，后来也没有用上，这个事件的时间短的就连在旁边几步路的班主任都不知道我们发生了什么事，可能现在大家都忘了这件事了就我还记得吧。

城隍庙实在太大太热闹了，去过的人都知道，那根本就不是一座庙，人实在太多太多，我们也不宜久留，我们一个班级也就十几个人在行动都没法挤在一起，而且我根本就没想到城隍庙还有领导，呵呵，所以就走了也没继续闹大。

以后碰到这种事就有经验了，尽力为自己争取应有的权利，不过凯凯都现在都没去办过残疾证，可能办了放在手上会更有说服力一点。

liubihua138

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，才找到中心来的！
我很热情周到的接待了她，最后一节下课了，攸进来了，并笑嘻嘻的跟我说他要买面包，我说晚上回家买，攸就笑着走到窗户看外景了！
那个妈妈马上就当我的面说：这个孩子看上去傻傻的 ，不是很正常！
我听完什么也没说，只是冷笑了一下！
心想，攸当时的行为表现梃正常的呀！
你儿子正常干吗还要来找我！
真是的，同是天涯论落人，还要出言不甚！

amelia

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，...

你干嘛要心想呢，直接说出来就好了呀，那是你的机构呀，要出言不逊就让她滚蛋，我当时有顾忌是因为凯凯错在先，这是我必须承受的，所以我不能开口骂人。

方静

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

前天在中心发生了一件更可气的事，有一个妈妈带着一个上一年级的zB症男孩来找我看，因为孩子从没训练过，课堂规纪很差情绪不稳定，学校怕出事，让家长去学校全程陪读！
想必无知的妈妈也对孩子的行为无从下手，...

这种人换作我当场让她滚，以后再也不要见这样的人。

妮子

凯妈，，抱抱。。

Edmama

看了凯凯妈的记述,除了心酸就是无奈.这个社会的大环境还有待改善,不然作为特殊孩子的家长真的要承受太多的压力.
无论怎样我都很佩服阿美,能够勇敢的平铺直叙,和大家分享自己的体验.现在想想,方姐也真的很伟大,十几年前可能还不如现在,不知是怎样承受着各种各样的眼光走过来,熬出头的.
NT孩子的父母，是无论如何也想象不出来特教孩子父母的辛苦的。

pastryjing

孩子越大越多问题会出来，可能时间长了，心理素质也就自然逼上去了，脸皮就自然厚了。无法要求太多环境，就只好调整自己了。

千十

看了凯妈的记述真的是让人很生气，真不知道这些人的爱心哪里去了。
他们有没有想到如果人家也这样对他的孩子，他能受得了吗。

amelia

今天早上出门时，他去穿鞋子，妹妹已经在门口等爸爸了，阿姨说凯凯等会儿走，因为爸爸早上送妹妹，我早上送凯凯，然后爸爸出去了，我在找包也准备送凯凯去学校，听到妹妹尖叫并大哭，跑出去一看，阿姨已经拉走凯凯了，妹妹刚被爸爸扶起来，阿姨说凯凯用力一把把妹妹拖过来，然后对着她的头发闻，妹妹就摔在地上了。

他一直喜欢闻别人的头发，好几年了，但是我们坚决制止他，所以他也很少得逞，前段时间他情绪不稳定的时候在学校里上个训课，阿姨不能进去，阿姨说后来他见了刘老师像疯了一样要去闻她的头发，老师说你好好上课就给你闻，阿姨说不可以的，闻惯了以后长大可怎么弄，这个老师也是比较温柔没有其他几个老师会带孩子，阿姨和我都猜是上课时她让凯凯闻到过她的头发了，要不然怎么会那样，他觉得既然你允许那我就盯着你闻，否则为什么其他老师的头发他从来不碰呢！

今天怎么回事就不知道了，是不是他觉得我都在穿鞋了你们又不让我走，反而让妹妹出去了，所以他故意欺负妹妹的呢，或者说是闻老师头发得逞的后遗症呢，阿姨说还好是自己的妹妹，如果是别的孩子人家吓也吓死了，我说是啊，家长不一巴掌扇过来才怪呢。

想起阿姨听其他陪读阿姨说的前几天一个高年级的孩子在电梯里摸了一个大女孩的丝袜还是脸什么的，阿姨没听清楚，那个女孩一个巴掌就扇过去，女孩的家长也一个巴掌扇过去，剩下的我也不知道，阿姨也不知道了，没有盯着人家问。

我想我只能去理解这些人，理解我所碰到的听到的看到的各种事情，当我从来不知道有这种小孩时，是不是我也会如此的诧异，如此的害怕他们或者轻视他们呢？

  

方静

看完阿美写的心里虽然酸楚，但是这样换位思考其实可以降低这些不快带给我们的伤害。

Edmama

方姐说得对，家长们得自我调节一下，不然都要去撞墙了。昨天看了个孩子上普校受挫的帖子，很受打击，心里也很难过。宽容阿，不知道什么时候国人才能具备宽容的心，能够包容弱者，包容和自己不同的人。

amelia

有人说怎么你们就能碰到那么多事，怎么我们就碰不到，其实这和孩子的年龄，程度有关，我们年龄小的时候就没有那么多事情，再说有多少大孩子的父母还在论坛里泡着，有多少大孩子的家长有勇气把遇到的一些都写下来？有多少大孩子还是妈妈不上班的全职看护和遥控着，我们，24小时关注着这个孩子，他的任何变化，别人对他的任何注视都能纳入眼底，我们，刮再大的风下再大的雨也是每天有一个半小时的户外活动，从不间断，周六周日会更多一点，而且从来都是搭乘公共交通的，所以我们，见到了比别人更多的人情世故，所以我们，也比别人受过更多的伤。

今天也发生了一件事情，在浦东，有一个大型的室内游乐场，有长长的波浪滑梯，坐着麻袋滑下去，滑梯大概有100米长，还有一种有陡峭的60度角的双滑滑梯，冲下去会掉入海洋球，还有有90度角的魔鬼滑梯，连大人都不敢下去，这三个是凯凯很喜欢的，上次去过一次，买的次卡，凯动静挺大的，工作人员忍不住关注他，我也只能大方的承认他是自闭症孩子。

里面实在太大，当时是春节，我一个人带着他，他滑下去很快就找不到了，我要控制他，还要到处找他，还要三层楼飞快的跑上跑下去抓他，声音大动静也大，后在这样的情况下也和工作人员聊过孩子的事情。

今天是带了阿姨一起去，而且准备买年卡，尽管不便宜，我们也只能一周去个一两次，但是为了让凯凯开心，并且能得到一些感统刺激，所以我并没有心疼钱，只是担心他们看到凯凯会想起那天的事来，特地让阿姨在其他地方玩，我买好年卡打电话给她再上来，我怕人家不卖给我。

长大了的凯凯已经没有什么地方可以去玩了，任何的翻斗乐，爱儿游什么的室内乐园都是对他这种身高的孩子说NO，害的我们也不敢带妹妹去，因为妹妹在凯凯必定也在，如果看到那种室内乐园，凯凯像疯了一样抓也抓不住，所以，能找到这样大型的游乐中心可以限制到12岁的孩子让我非常高兴，办理会员卡时我还特地给他写小了一岁，呵呵！

进去玩了，里面都是老外的小孩，因为他们胆子都比较大，进去第一个波浪滑梯下去后凯凯就开始倒走，这是绝对不允许的，然后他又脱掉袜子扔在海洋球里袜子就不见了，然后我们必须要找袜子否则不可以滑，我和阿姨一起爬过去找，动静又大了，呵呵，一个小女孩（工作人员）说，我小舅家孩子也是这样的，一个女孩，12岁了，在家，哪儿也去不了，我说去上辅读吧，她说多少钱，我说不要钱，她说小女孩在山西，那里没有任何学校。

后来去买了一双袜子继续滑，一个老外的小孩坐在那里还没滑下去，他推了人一下，旁边的工作人员制止他，他手快，而且我没想到他会推人，所以没防备，但是力量轻，孩子没掉下去，工作人员很不满意，说你看好他。

中午吃好饭又回去玩时，前台工作人员叫住我，很有礼貌的说我们的人说你们孩子打人，你们要看好他，如果下次再发生这样的事的话就要退卡了，说完还和我道歉，我也很有礼貌的答，他不会打人，最多看人家不走推人家一下，你们放心好了，我们两个人在，不会有事的。

回到那里和女孩子说，她说不是我说的，我后来走了，也没看到他推人，我会和她们说的，她显然很同情我们，我想是因为她小舅家女儿的关系，她还说可能是家长投诉的，因为上次一个特殊学校搞活动，来了好多自闭症孩子，后来我们就被家长投诉了，后来我们就不敢接这样的活动了，呵呵，不知道是真是假。

写下这些，心里不再有任何酸楚，凯爸说过，你换位思考吧，不要怪别人，你是自闭症孩子的妈妈，你只能承受，我说你怎么不去承受呢，连个大门都几年没带出去过了，他说我们的社会分工不同，气人吧。

如果凯凯能明白，我只想告诉他，儿子，其实你怎么样不说话怎么样自闭怎么样不学无术都没有关系，我们可以让你一直过得很好，可是如果你能安静点，自制力强一点，不给妈妈找麻烦，我会让你每一天过得更充实，更幸福，更有滋有味的，因为全世界，我是对你最好最爱你的女人，这个女人会帮你安排好一切的，顺便祝这个爱你的女人三八节快乐吧！

何子

如果有个哥哥一样的帮手跟着凯就好了，从体力上来说，妈妈和阿姨都会吃不消的。

这种事遇多了，阿美都百炼成钢了。

kwenma2

嗯，阿美是我见过的最坚强的一个妈妈！我回美国后跟小Y妈妈她们也这么讲的。

妮子

乐观的凯妈！