以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: amelia
打印 上一主题 下一主题

共同度过的日子----凯凯的人生

[复制链接]
2241#
发表于 2012-9-27 00:40:23 | 只看该作者

re:阿美,虫草你怎么给凯凯吃的?雨时也是在吃...

阿美,虫草你怎么给凯凯吃的?雨时也是在吃虫草,西藏弄来的,我在网上查了一些资料,说过敏体质可以直接用虫草炖瘦肉。之前我都是用虫草炖老鸭的。不知道这样弄对不对,虫草的量以一次多少为宜,吃一次隔多少日再吃,还是连续吃?很迷惘。请指点,多谢了!
回复

使用道具 举报

2242#
 楼主| 发表于 2012-9-27 01:00:28 | 只看该作者

re:前几天本小姐又是全身过敏,什么华山医院呀...

前几天本小姐又是全身过敏,什么华山医院呀仁爱医院呀看了好多次医生都不见好转,我给自己诊断为免疫力底下,开始服用一些凯凯的补充剂包括促进睡眠的药(因为睡眠很差),可是我发现,那些药我吃了以后反应特别大,整个人嗜睡,有时送好孩子上学都能睡到下午,几天以后脸色也好多了,过敏也开始好转,可是同样的药凯凯服了都没用,看来身体的机能不一样,反应也不一样,好像我们孩子的身体确实和别人不一样。

还有今天阿姨说凯凯在学校很乖,老师拿着饼干和QQ糖(听说都是什么地方送的),说哪个小朋友上来唱《国旗国旗真美丽》就有奖励,他马上举手了,上去把这首歌完整的唱了下来,得到了奖励,老师给他QQ糖,他说,不要QQ糖,要饼干,老师就给他饼干了。

然后音乐老师来了,晃了一下手里的小桶,说小朋友这是薯片呀,明天彩排,如果哪个小朋友从头唱到底,就给他奖励薯片噢,然后老师就走了,凯凯的眼睛发绿了,盯着老师离去的方向,然乎说去小便去小便就跑走了,阿姨跟过去一看,他追到厕所门口,正准备对着音乐老师下手呢,干吗呢,抢薯片,哈哈,被阿姨一声呵斥灰溜溜的回来了。

我有一周没给他上课了,因为我一直在整理东西准备搬家两边跑,阿姨要带凯凯,我一个人要做那么多事,所以无暇顾及他,今天想给他读读课文,他竟然甩开我哧溜就跑了,没有威严了呀,555,阿姨一叫可是跑的飞快,真失败呀!

班主任今天在本子上留言说:告诉大家一个好消息,以后大家吃饭免费了。呵呵,也就是说,我们连饭钱都不用交了,社会主义好呀,特殊学校待遇真高呀,告诉大家一个小秘密,他们老师从来不收红包,塞也塞不进去,现在我都懒得尝试了。嗯嗯,妹妹的老师可是每学期都进贡噢,人从来不拒绝,公开的秘密噢,其实大家都送等于没送。

还有还有,晚上洗澡时,阿姨问凯凯,今天唱了什么歌,凯凯答<<国旗国旗真美丽>>,问:老师奖励了什么好吃的,凯凯答,饼干,嗯,很有进步。

明天晚上,学校开家长会,周六上午,亲子游园会。

如果对他没有太多的憧憬,这样的生活,对他而言,简单又幸福。

如果有天能不用陪读,那就是目前来说我对他最好的憧憬。
回复

使用道具 举报

2243#
 楼主| 发表于 2012-9-27 01:20:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]黑眼...

下面引用由[U]黑眼睛[/U]发表的内容:

阿美,虫草你怎么给凯凯吃的?雨时也是在吃虫草,西藏弄来的,我在网上查了一些资料,说过敏体质可以直接用虫草炖瘦肉。之前我都是用虫草炖老鸭的。不知道这样弄对不对,虫草的量以一次多少为宜,吃一次隔多少日再吃...


我们当时服用了半年不到,隔水炖着吃,不加任何东西,一周吃两个虫子,每个虫子炖两次,水是凯凯喝的,虫是爸爸吃掉的。

反正,他吃什么都没用,雨时不知有用否!
回复

使用道具 举报

2244#
发表于 2012-9-27 06:45:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

[QUOTE]下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

还有还有,晚上洗澡时,阿姨问凯凯,今天唱了什么歌,凯凯答<<国旗国旗真美丽>>,问:老师奖励了什么好吃的,凯凯答,饼干,嗯,很有进步。

QUOTE]

凯凯懂的事不少,这个学上得蛮好呀,你比从前省了不少心。

还有问问阿美,那个睡眠剂是什么样子的,我也需要。
回复

使用道具 举报

2245#
发表于 2012-9-27 08:00:05 | 只看该作者

re:祝贺阿美乔迁之喜!诺诺和凯凯分别有了自己...

祝贺阿美乔迁之喜!诺诺和凯凯分别有了自己的房间,真好。
回复

使用道具 举报

2246#
发表于 2012-9-27 08:25:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

前几天本小姐又是全身过敏,什么华山医院呀仁爱医院呀看了好多次医生都不见好转,我给自己诊断为免疫力底下,开始服用一些凯凯的补充剂包括促进睡眠的药(因为睡眠很差),可是我发现,那些药我吃了以后反应特别大,...


搬家很累人的,每次搬家后我都会病倒。
过敏不是免疫力低下,是免疫力过强,这是我这次生病学到的知识。过强了就好坏不分,什么都打。
小孩子不应该吃虫草的吧。我前两天回老家,我哥哥嫂嫂要给我补身子,让我吃虫草粉,每天强迫我吃两次。确实三天后力大无比,但是也满嘴是泡,到今天还通呢。
老家的方法是虫草、铁皮枫斗、西洋参,比例1:2:2,磨成粉就白开水吞服,说这样容易吸收并且不容易上火。


回复

使用道具 举报

2247#
发表于 2012-9-27 10:10:59 | 只看该作者

re:恭喜乔迁!呵呵,今年搬家的真不少...

恭喜乔迁!

呵呵,今年搬家的真不少!
回复

使用道具 举报

2248#
发表于 2012-9-27 13:21:04 | 只看该作者

re:前段时间儿子过敏反应生病很久,他爸爸去香...

前段时间儿子过敏反应生病很久,他爸爸去香港药店咨询,药店的人推荐了一套治过敏的“复合高纯绿茶葡萄籽脱敏粉剂”,儿子吃了感觉还不错,老公也因为过敏引起的哮喘吃了也感觉很有效。凯妈可以去这个网站看看:www.4006260998.com
回复

使用道具 举报

2249#
发表于 2012-9-27 14:45:40 | 只看该作者

re:凯凯妈妈,我和你一样,也是08年买的房子...

凯凯妈妈,我和你一样,也是08年买的房子,今年才装修好住进来,白白的交物业管理费。婷婷也上了培智学校,适应的还不错,也是一分钱不收,包括午餐。老师也很好,生活平稳了规律了,弟弟也长大了。经常去你的博客看看诺诺和凯凯,觉得你的生活安排的还是挺滋润的,凯凯真是长大了,92斤真是比较壮实了。
回复

使用道具 举报

2250#
 楼主| 发表于 2012-9-27 22:39:03 | 只看该作者

re:暑假时带着女儿去欧洲玩的时候,之前就开始...

暑假时带着女儿去欧洲玩的时候,之前就开始过敏,吃了中药不见好转,后来两个手臂都肿起来了,里面都是水,衣服都穿不进去,走的时候带了很多的消炎药,到了欧洲,把带的药全部吃完,又买了很多药,可是因为每天晒太阳的原因,还是持续了十几天,等于一大半的时间,简直不是去度假去煎熬了,可是原定的计划不能改变,所以这个假度的并不开心。

回上海休养了一段时间,刚好了两天,吃了咖喱,又发出来了,然后又去医院,用了很多药,慢慢也好转,中间也很长时间,这次是吃了巧克力,又连夜发出来,医生说这是免疫力失调导致的,皮肤严重过敏加湿疹加荨麻疹,慢性的还没好转急性的又来了,如果再治不好,就比较麻烦了,又配了中药和过敏药还有调节免疫力的药。

之前我就在治疗自闭症孩子的小巨人网站上搜寻,我觉得这些药是很好的药,可以改善孩子的一些症状,但自闭症太复杂了,不是改善一两个症状可以解决的,所以我早就给凯凯停用了,但不妨碍我用它,订购的药物也来了,吃了一些药物,其中就有夜明珠说的绿茶精华,医生配的调节免疫力的药我没吃,中药也就喝了一贴,开瑞坦(过敏药)还是和以前一样的吃,但是觉得这次好的特别快。

下面把网站上的东西摘录下来,我不是托儿,我觉得好的我希望分享,仅此而已,希望看到的朋友不要误会。


濕疹是免疫力失調,導致身體把平時無害 (如雞蛋、牛奶) 或有害的東西 (如塵蟎排洩物) 都當作入侵身體的敵人,所引起的對抗反應。濕疹患者可測試某類食品或物品是否其致敏原。避免接觸致敏原3個月以上可以令身體減低對致敏原的對抗性。

產品名稱:
綠茶精華
牌子:
Klaire Labs 克萊爾
詳細資料:
能活化肌膚細胞,與洋蔥素同吃,對濕疹、牛皮癬、酒糟鼻、皺紋及傷口有幫助。
*    可能干擾薄血藥效果   *
備註:
對濕疹、牛皮癬、酒糟鼻、皺紋及傷口有幫助
抗氧化,對抗多種細菌、真菌及寄生蟲
成份:
綠茶提取物(茶樹)葉提取物,幹分鐘。 40%的兒茶素,最小。 95%的茶多酚
750毫克
其他成分:粒素食膠囊™素食膠囊(羥丙基甲基纖維素,水等),二氧化矽,硬脂酸鎂。
單位:
60粒
價錢:
HK $240


產品名稱:
洋蔥素 / 檞皮素
牌子:
Allergy Research Group
詳細資料:
含天然黃酮素, 可代替抗組織胺
減輕濕疹等過敏症狀
對疾病諸如癌症、前列腺炎、心臟問題、白內瘴、呼吸道疾病 (支氣管炎、哮喘) 均有預防作用
洋蔥素及綠茶素應一同服用,有助改善濕疹。
備註:
紓緩濕疹
天然抗組織胺
單位:
60粒
價錢:
HK $229


服食和塗用透明質酸可潤滑肌膚,改善濕疹。
魚油、亞麻籽油含奧米茄3,而月見草及琉璃苣油則含奧米茄6。魚油跟亞麻籽油的分別是,魚油的DHA及EPA可經由身體直接使用及吸收,而亞麻籽油的ALA則需經轉化才能吸收,故一般人多選擇魚油,而素食者或對魚類敏感人士則選用亞麻籽油。很多人說魚油可能含毒素 (如水銀、鉛、二噁英等) ,但其實只要選取自較少受污染的海域的小魚,並經專業隔濾 (選擇藥品級別及經分子過濾的魚油) ,小童也可安全服食魚油。市面上的魚油品牌林林種種,一般EPA相對DHA的含量為 6:1,但很少人告訴你,七歲以下的小童、孕婦及哺乳婦女需要攝取的DHA比EPA更多。對於濕疹人士來說,則需要EPA來滋潤肌膚,並減低發炎症狀。至於月見草油及琉璃苣油均可改善發炎問題,但事實上如你的飲食比較西化,通常就已攝取許多奧米茄6了。


產品名稱:
專業DHA配方 膠囊
牌子:
Nordic Naturals
詳細資料:
支持學習,記憶和情緒
高度濃縮的DHA配方,增強神經系統功能
ProDHA™是一個高效配方,非常適合兒童,青少年和孕婦。 DHA是一種對大腦健康必需的營養素。原來的研究上ProDHA™已經表明,它支持健康情緒,中樞神經系統結構的完整性,以及認知功能。它亦有助神經系統的增強,運動神經突觸的改善。
DHA佔腦部脂肪40%,維持胎兒神經及腦部發育
避免DHA由母體流失,增強記憶力
令嬰兒腸道健康,減少出現食物敏感
減低早產及產後抑鬱機會
支援兒童腦部、神經系統及視力運作
本產品屢獲殊榮,性質純正、新鮮而且特別美味。所有Nordic Naturals的產品,無論是新鮮及純淨程度,都已通過國家及國際藥物標準,而且不含重金屬、二噁英及多氯化聯苯基 。
*Nordic Naturals 魚油採自世界上最潔淨的海域,通過無數重金屬及210種環境毒素測試,證明不含重金屬(Heavy Metals)、不含二噁英(Dioxins)、不含呋喃(Furans)、不含多氯化聯苯基(PCBs)
*Nordic Naturals 為眾多挪威魚油品牌中,無論濃度、純度及新鮮程度均達No.1最高水平,遠超國際NMS及EPS標準
備註:
支持健康情緒,中樞神經系統結構的完整性,以及認知功能
有助神經系統的增強,運動神經突觸的改善
成份:
純淨深海魚油(來自鳳尾魚和沙丁魚),軟膠囊(明膠,水,甘油,草莓香精),草莓香精,D-α-生育酚,迷迭香提取物
兩個500毫克軟膠囊含有:
EPA:90毫克
DHA:450毫克
其他的OMEGA-3脂肪酸:40毫克
維生素E:15 IU
單位:
90粒
價錢:
HK $369

回复

使用道具 举报

2251#
 楼主| 发表于 2012-9-27 22:58:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:

下面引用由amelia发表的内容:

还有还有,晚上洗澡时,阿姨问凯凯,今天唱了什么歌,凯凯答<<国旗国旗真美丽>>,问:老师奖励了什么好吃的,凯凯答,饼干,嗯,很有进步。

QUOTE] ...

何子姐,我当时用了Kirkman的阿尔法-硫辛酸(Alpha-Lipoic Acid),介绍说它是一种多功能的强抗氧化剂,有助于保护身体免受自由基的损害,因此,它是多种细胞和组织的保护者。它也有助于提高谷胱甘肽的生成,帮助身体的解毒过程。我当时看中了它的解毒功能,因为医生说我的湿气毒气都排不出去,吃了以后,很嗜睡,可能和谷胱甘肽的生成有关系。

我家里常备的是科克曼的褪黑素,脑白金的主要成分,这几年睡不着的时候都靠它了,但是它好在没有依赖性,把介绍贴出来吧:
產品名稱:
褪黑激素1毫克 咀嚼片
牌子:
Kirkman 科克曼
詳細資料:
這是一種顆粒小、有宜人薄荷味的可咀嚼片。
褪黑素是人體松果腺分泌的荷爾蒙。由松果腺的復合胺製造。相信松果腺的唯一功能就是製造和分泌褪黑素。
褪黑素補充劑的主要功能是:
* 幫助睡眠。
* 減少時差的影響。
* 促進大腦維生素B6的磷酸化作用,有利於P5P的形成。
* 促進谷胱甘肽過氧化的形成。
幾個雙盲研究顯示,當褪黑素水平低的時候,褪黑素補充劑能有效幫助睡眠。如果一個人褪黑素水平並沒有降低,而又服食褪黑素的話,則沒有效果。原因是人體一般在睡前分泌褪黑素。黑暗刺激褪黑素分泌,而光則抑制它。這個過程完全由人體內在的管理荷爾蒙分泌的時鐘控制,叫做 “天然的生理節奏”。低褪黑素水平是引起失眠的最常見原因。
時差感是人體的天然時鐘未能在適當時間分泌褪黑素,因此褪黑素補充劑最為管用。
低甲基使復合胺不能有效製成褪黑素。這會阻礙B6形成P5P,從而引起這一重要營養成份的短缺。因為這一原因,現在我們建議,每個服用Super Nu-Thera或Thera Response的人士,可尝试在晚上试服褪黑素,看看除睡眠外是否还有其它额外的收获。
對於從谷胱甘肽獲益的人士,褪黑素也是重要的,因為它刺激谷胱甘肽過氧化的生成。
備註:
助眠
減輕時差問題
強效抗氧化劑
增加生產谷胱甘肽
成份:
1
成份表:每劑量:1片
============================================================

每劑量含有                     每劑量成份               日需值

褪黑素                            1毫克                     未建立

============================================================
其他成份: 山梨醇,甘露醇,乙醇酸澱粉鈉,硬脂酸鎂,天然薄荷味。
不含:蔗糖,淀粉,大豆,acacia,麥,谷,牛奶,酵素,酪蛋白,谷蛋白,或人造色素。
建議用法:
小孩或大人:睡前一小時一片。片劑可舌下含化或咀嚼。
年齡

幼童
睡前1片
大童
睡前1片
成人
睡前1片
單位:
100粒
價錢:
HK $70

回复

使用道具 举报

2252#
 楼主| 发表于 2012-9-27 23:01:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]夜明...

下面引用由[U]夜明珠[/U]发表的内容:

前段时间儿子过敏反应生病很久,他爸爸去香港药店咨询,药店的人推荐了一套治过敏的“复合高纯绿茶葡萄籽脱敏粉剂”,儿子吃了感觉还不错,老公也因为过敏引起的哮喘吃了也感觉很有效。凯妈可以去这个网站看看:ww...


恩,谢谢,巧的很,我也买了,就是不是同一个牌子的。
回复

使用道具 举报

2253#
 楼主| 发表于 2012-9-27 23:09:14 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

恭喜乔迁!

呵呵,今年搬家的真不少!


谢谢,我知道,你们也搬家了,不过我们和学区房没有关系,还在同一个地区,车程十五分钟,就是房子大了一点,视野开阔了点,主要是满足了凯爸爸的心愿,他有了独立的一个鱼房,还上了密码锁,要刷卡才能进去,也就是说,凯凯再也进不去了,凯爸他再也不用担心他柔弱娇嫩的小鱼遭受红烧肉,vcd碟片,乱棍以及那双蛮横的小手的袭击了。
回复

使用道具 举报

2254#
 楼主| 发表于 2012-9-27 23:15:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

  

搬家很累人的,每次搬家后我都会病倒。
过敏不是免疫力低下,是免疫力过强,这是我这次生病学到的知识。过强了就好坏不分,什么都打。
小孩子不应该吃虫草的吧。我前两天回老家,我哥哥嫂嫂要给我补...


姐姐,医生说是免疫力失调,过强和过低都不行。

病急乱投医,那是以前的事,经过了几年的时光,现在的我已经很理智了,让他自然成长是我的心愿,像诺诺,我就不会给她服用任何药物和补冲剂的(隔几个月会给点钙粉和鱼油),只是看着他们班级那几个老是不吃饭的瘦的一塌糊涂老是生病的孩子,我老是会想就算那几年没给他白吃吧,总算有所得吧,你看现在养的多好。
回复

使用道具 举报

2255#
 楼主| 发表于 2012-9-27 23:57:15 | 只看该作者

re:凯班级有个女孩,自闭症,症状比凯重,吃饭...

凯班级有个女孩,自闭症,症状比凯重,吃饭不咀嚼,平时不说话,可是阿姨听到她个训课的时候说了,而且声音很响亮,其实她是最需要陪读的孩子,从一年级开始,都有一个老师坐在她身边,大小便也不太好,最主要的是,什么东西都要放在嘴里咬,我觉得是口腔过度敏感的孩子,她应该需要很多的口腔刺激。

上学期,吃了一块肉,差点噎死,今天阿姨说老师把肉给撕碎了,可是一个四分之一大小的蘑菇就噎住了,当时情况很危急,她自己的手脚拼命挣扎,脸都变色了,老师也吓傻了,拼命拍还是出不来,眼看都快不行了,一个陪读阿姨给她拎起脚来,一个老师拍后背,终于一块蘑菇出来了,孩子的命也救回来了。

凯凯也是口腔功能不好的孩子,以前也是什么都不咀嚼,水果也不会吃,一顿饭要吗含在嘴里要吗就吞下去,常常咽得自己眼泪都留下来了,这么多年,我和阿姨一直在旁边坐着,提醒他,嚼一嚼再咽,嚼一嚼再咽,现在他吃饭还是没有妹妹嚼的烂,但是和以前比已经很好了,也能嚼很久再咽了,水果切碎了吃一点问题也没有,整个吃就不行了,我还是每天坚持用纱布做口腔按摩,可是由于他经常不讲话的原因,那里还是很紧很紧。

贵在坚持,自闭症孩子的规矩也是要一点一点养成的,没有几年的基础建设,很难越到一定的高度。
回复

使用道具 举报

2256#
 楼主| 发表于 2012-9-28 00:03:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]xi...

下面引用由[U]xiongxiongli[/U]发表的内容:

凯凯妈妈,我和你一样,也是08年买的房子,今年才装修好住进来,白白的交物业管理费。婷婷也上了培智学校,适应的还不错,也是一分钱不收,包括午餐。老师也很好,生活平稳了规律了,弟弟也长大了。经常去你的博客...


婷婷妈,平稳的生活带给人平静的心情,我们都会越来越好的。
回复

使用道具 举报

2257#
发表于 2012-9-28 09:12:05 | 只看该作者

re:幸福的凯凯,有这样好的妈妈呵护!我家一米...

幸福的凯凯,有这样好的妈妈呵护!我家一米四四,七十六斤,算来体型差不多。以前瘦得裤子要掉下来,屁股太小,现在浑圆。琢磨着真是这补充剂弄的。
祝福凯凯!
回复

使用道具 举报

2258#
发表于 2012-9-28 13:56:39 | 只看该作者

re:多谢阿美,方老师!雨时的体质真是不好...

多谢阿美,方老师!
雨时的体质真是不好,过敏症状太多了。我也属于阿美说的病急乱投医。只要听说好的,就去弄。
葡萄籽,我也托了一个姐姐的福,在澳洲给雨时弄了两瓶。
还有灵芝什么的。唉。不知道效果在不在。在哪里?
孩子身上的痒处,难受处太多了。真是没有办法。
回复

使用道具 举报

2259#
 楼主| 发表于 2012-11-9 01:15:57 | 只看该作者

re:早上送好孩子睡回笼觉,梦中,很混乱的场景...

早上送好孩子睡回笼觉,梦中,很混乱的场景,他在说要小便,对着马路,一群孩子围攻他,问他为何要在马路上小便,他不会说,孩子们打他,他跑,孩子们追着打他,他只会用手挡,不知道怎么还手,我怎么追都追不上他们,哭喊着你们别打他,别打他,声嘶力竭,醒来泪湿巾……

(随手写在微博上,摘下来放在这里)

那天阿姨一个人带他去看花样滑冰,朋友送的票子,我带着妹妹参加活动,无法参加,很担心,阿姨说他很乖,只是踢踢前面人的凳子,看看表演场地,又看看大屏幕,很安静,我很欣慰。

阿姨说她带他上厕所,人说怎么男孩上女厕所,阿姨理直气壮的说,对不起啊,我们是智障儿童,人家悄悄私语也就不说什么了,然后我就做了这么一个梦。

突然觉得写不出什么了,生活就是这么现实,奇迹很少出现,有的只是一步一个脚印,对于他,我尽力了,无愧于心,妹妹大了,很多事需要妈妈帮着做,很多东西需要学习,很多功课要复习,我很内疚,我心有余而力不足,宝贝,妈妈不能一直陪着你,只能像妹妹小时候一样,全程监管你的成长,对不起......
回复

使用道具 举报

2260#
发表于 2012-11-9 03:23:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容:

早上送好孩子睡回笼觉,梦中,很混乱的场景,他在说要小便,对着马路,一群孩子围攻他,问他为何要在马路上小便,他不会说,孩子们打他,他跑,孩子们追着打他,他只会用手挡,不知道怎么还手,我怎么追都追不上他们...


和你的感受一样. 有点力不从心, 还是担心着,深爱着儿子.
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 01:31

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表