姗姗我的宝贝

继续微笑

珊珊妈,欢迎你们来到以琳!

早就听黑眼睛说你来以琳的事,这几天还心里嘀咕不知那个是你们母女俩呢!刚到以琳心态要放平,慢慢来,珊珊的程度挺好的,在五组建立上课的规矩,适应以琳的环境还是很必要的. 相信珊珊,相信以琳!

琳琳妈

春江水

琳妈，我看到你们了，只是时间匆忙，没来得及打招呼呢！

    第一周过去了，尽管我之前做好了充分的心里准备，可珊的表现还是让我有些失望。
    第一天上课，老师就发现她的很多问题：视觉问题比较多，注意力很差，没有规矩等等。上课不停的提要求，得不到满足就哭闹。星期一和星期二的电脑和VCD固然如我所料，没有上成。
   在当初珊珊可以提要求的时候，我们很高兴，所以就立刻满足她，后来也没有注意，导致珊珊现在不分场合的提要求。这一周在这方面上扳了扳，后半周的电脑和VCD基本坚持上下来了。
    个训课的表现更糟糕，珊珊就像梦游一样，连很简单的项目都完不成。我在一边看着心里真是又急又气！我都怀疑以前的那个珊珊是不是她！而且，珊珊变得爱哭，如果我厉声说她，准保咧嘴哭，我只能压住心里的火，耐着性子哄着。

    后半周的情况稍好，周五的电脑课表现还可以，回答问题快而声音响亮。两次户外课跳手印脚印，完成的很好，一点也不用我辅助。认识了几个老师和两个小朋友。

    珊珊的动作模仿很不好，主要是注意力太差，很多课都是以模仿为基础的，所以，提高注意力是珊珊最近一段训练的关键。
   
    以前一直练感统，所以感统课对珊珊没有困难，拍球也会了，单手能拍30多个，目前还是练双手拍；中午尽管入睡比较慢，但都能睡着，这就保证了下午的课。这一点要继续发扬。

   第一周，万事开头难，希望珊珊能不断进步。

thankstoyilin

原来珊珊也来到了以琳。看照片，小姑娘的眼睛很有精神。能够声音响亮地回答问题，差不了！

上课有时会哭闹，可能还是以前比较缺少规矩约束。

继续微笑

珊珊妈,你不用着急.珊珊的表现跟琳琳当初来以琳的表现有些很相似,但珊珊第一周就能大声回答问题,珊珊比琳琳棒!

刚来这里,孩子比我们需要更多的时间和引导来适应周围环境和人.所以首先一定要我们大人放宽心来帮助她.你可千万别象我当初那样,干着急只会让孩子更痛苦的.切记!

琳琳妈

春江水

第二周,
    星期天晚上,珊珊扭了脖子,怎么扭的,我也没看见,我洗完澡出来,珊珊就说,脖子咬包包,按摩脖子.我看了看,发现向左扭有些费劲,问她:疼不疼,说:疼.星期一早上脖子就动不了了.只能请了一天的假.
    这一周的电脑刻和VCD课基本不哭闹了,能安静的听以前没听过的儿歌.珊珊不会用鼠标,以前也没有练过，对操作鼠标比较抗拒,我觉得她的抗拒是因为缺乏安全感,在这个还比较陌生的环境中,熟悉的儿歌和动画片让她很有安全感,有自信,所以也乐意回答问题,但新的东西,比如操作鼠标,有难度,她有挫败感,所以很抗拒.这周能接受新的儿歌也是进步.下周珊爸过来,会给我带个笔记本,弄几个儿童软件,在家多多练习.
   个训课的表现也有进步,个训老师发现,珊珊上课乱提要求并不是真的想得到,而是逃避和抗拒的表现,因为珊珊不会正确表达:我不想----,我不会----.就以乱提要求和哭闹来代替.老师告诉我,首先要忽视,告诉她闭嘴,数几下不说话,就可以得到奖励.同时在适当的时候教她正确的表达.另外老师还建议我在家的时候要适当的放手,让爷爷奶奶也参与到珊珊的训练中.珊珊一直是我给她上课,我带的比较多,所以珊珊对我的话比较听,对我的指令完成的比较好.但换人就不好了,这也是她在家上课的表现要优于在学校的表现的原因之一.昨天已经和爷爷说了,从今天开始爷爷要给珊珊上课了,先从5分钟开始,再逐渐延长.希望珊珊可以对不同的人的指令都有反应.
    这周有一个进步就是上集体课的时候,向老师问好和说再见声音特别响亮,得到了老师的多次表扬;
   除了上个训课,每天在幼儿园里还能遇到个训老师好几次,每次老师摸着她的小脸叫;珊珊-,不用我提示,珊珊就会微笑着回应:张老师!
   因为珊爸戴眼镜,所以珊珊对戴眼镜的男老师很有好感,她甚至比我更早的记住了上户外课的刘老师,每次都要跑过去摸摸刘老师的脸,拉拉手,有次上课刘老师加了件外衣,珊珊就说:刘老师(穿)咖啡色衣服.
    珊珊吃饭一直不错,尽管幼儿园的饭菜不像家里那么可口,可珊珊吃的很好,晚上回家更是狼吞虎咽,吃的很主动.这一点让我不用操心.可不知什么原因,一向身体还不错的珊珊周五开始有些咳嗽了,我赶紧给珊珊吃了药,希望尽快好起来,可别耽误了训练.

   琳琳妈妈说的对,珊珊需要更多的时间来适应,我首先要自己调整好心态,不能让自己的焦虑情绪影响孩子,耐心的引导和帮助珊珊.即使正常的孩子也需要时间适应环境,更何况珊珊呢?

dinghy

今天上午在以琳后院陪彤彤玩的时候，看见珊珊的奶奶也带着她在那儿玩。因为听到珊珊的奶奶叫她珊珊，才知道原来这就是珊珊。没想到珊珊的个子这么高，好像比彤彤还要高。珊珊是个漂亮的小姑娘。我和珊珊奶奶使劲撮合两个小家伙一起玩，不过没什么效果。彤彤好像对珊珊还是有点感觉，珊珊走了以后，彤彤就变得不高兴了，我问是不是因为妹妹走了，彤彤说：“是因为妹妹走了。”

春江水

彤彤妈妈: 下课的时候我一直看哪个是彤彤,一直没看到呢. 彤彤因为珊珊走了而不高兴,是很好的表现呀.珊珊的个子是很高,许多人都以为她五岁多了呢.每次我说还不到4岁,别人都会大吃一惊呢!

春江水

这一周珊珊可谓多灾多难.
    周六早上起来,头上被咬了4个包,一个在眼皮上,眼皮肿了;咳嗽也厉害了.周日下午珊珊评估,眼睛肿的更厉害了,咳个不停.评估总共两个多小时,珊珊是从头哭到尾.我从来不知道珊珊是如此的能哭.这可累坏了两位评估的老师,一边哄着她,擦着鼻涕眼泪,一边做评估,因为珊咳的厉害,还时不时的喂点水.珊的评估结果是2岁10个月,比她的实际年龄整整落后了13个月!不过这个结果与我估计的相当,我对她的估计是2岁半左右.
   周一我本想给珊珊请一天假,因为咳的实在是厉害,可珊不同意,大喊:我要去以琳幼儿园,我要玩海洋球!没办法,带她坚持上了一天课.夜里发烧,周二带她去儿童医院,我要求输液,医生没同意,开点药回来了,下午更厉害了,不停的咳嗽,咳的我心疼.去附近的社区医院输液.珊珊这周上了两次看病的情景课,对她的帮助很大,因为珊很少生病,去医院看病的时候很不配合,连诊室的门都不愿意进,这次上了课之后看病配合了很多。由此可见以琳课程的生动和多样.
    周三下午,输了两天,咳嗽明显减轻,正当我心情轻松,想着明天可以好好上课的时候,珊珊又摔在了桌子角上,碰得满嘴是血,把我吓坏了,赶紧又去了儿童医院,在车上已经不流血了,但我还是很紧张.
   到了医院,我先在挂号处问挂哪个科,告诉我外科,挂了号上楼,在门口就听到那个外科专家在对病人抱怨:我的头疼的厉害,我们医生是用自己的命换病人的命!(有这么夸张吗?)轮到我,我的话还没说完,就说:你把号退了,看口腔!到了口腔科,全是看牙的孩子,跟医生说了说,先给珊看看,看了之后,说,需要缝一针,不过,你来的不是时候,快下班了,手术包收起来了,你去市立院吧,把号退了吧.又说:不缝也行.气得我没话说.
   后来给我爸打了电话(我爸是外科大夫),我描述了珊的伤情.爸说:不用缝了,口腔不容易感染,有个三四天就好了.有了爸爸的话,我放心了一些.晚上珊珊因为嘴疼一口饭也没有吃,看着她肿起来的嘴,我心疼极了,后悔自己没有看好她.
   第二天去上学,所有见到珊的老师和家长都问:嘴怎么了?上课的表现尚可,因为身体不舒服的缘故,情绪不是很稳定,不过,这也可以理解.周五晚上,珊的嘴唇好多了,能自己吃饭了,我这才放下心来.这周缺了不少课,没上几天课,希望以后珊珊可以平平安安,顺顺利利的在以琳学习.

春江水

    已经五个星期了.珊珊从第四周开始状态有了提高,上课很少哭闹了,似乎找到一点上课的感觉,一部分注意力可以跟着老师走了,当然做不到全神贯注,动作模仿有了比较大的进步, 上课乱说话的现象也减少了,但我能感觉到,有时到了最后几分钟,她坚持不了,就开始乱说话.
   艺术课表现相对好些,可以跟着老师仿画,基本不需要我辅助;电脑课表现最不好,很容易走神和乱说话,估计还是像用鼠标这些对她有难度,在家也练了一些,但还不能像其他小朋友那么熟练.
   几乎记住了所有教她的老师,甚至是只给她代过一次课的老师.在家问:哪个老师上个训课?哪个老师上音乐课?哪个老师上感统?哪个老师上艺术课等等都能回答正确.喜欢长头发的女老师,阿姨和戴眼睛的男老师.见到了总是要过去抱抱,摸摸脸,对喜欢的小朋友也是如此.我觉得她的这种行为也带有一种病态,尽管这时候她的目光对视要好些,毕竟用摸脸来表达喜欢并不是一种恰当的社交方式,但我不知该如何引导她,也怕打击了她这点对人的兴趣.
   有个老师问她:你长得像爸爸还是像妈妈?珊珊自己说:像爸爸.我在家没有问过她这样的问题,但我们有时会说她长得像爸爸,可能自己记住了.
   表达自己的身体感觉比以前准确了.经常可以说:大拇指蜕皮;手痒;肚子疼,按摩肚子等等。可以剪大的圆形了,剪的还不错.拍球也有进步,右手最多能拍70多个,左手能拍50多个.
    珊珊以前手口一致点数总是会乱,个训老师用了一个方法,我觉得很有效,就是在一张纸上写几个数字,没什么规律,让她一边指着一边读,我在家也给她做了类似的练习,几天之后,手口一致点数就好了很多,在注意力集中的情况下基本可以数对.

    现在珊珊基本适应了幼儿园的生活,而且很喜欢去, 每天早上,珊不想起床,只要我说:我们去以琳幼儿园,去上感统(淘气堡).小家伙立刻就起床了.

春江水

我的父亲母亲
    我的爸爸妈妈都是医生，爸爸是外科，妈妈是儿科。最早发现珊珊的问题的是妈妈，那时珊刚过一岁，在妈妈几十年的从医生涯中并没有见过什么自闭症，在学过的教科书中也没有写过自闭症。妈妈只是凭着医生的敏感觉得这孩子怎么不对劲儿？怎么不懂话呀？后来，妈妈回了老家，偶然的一天看到南方周末上对杨晓玲教授的采访，妈妈越看越害怕，想和我们说，又不知如何说，同时也想再观察观察。珊珊一岁半的时候妈妈和我们提了这个问题，但那时的我们满心都是对珊珊的期望，怎么能相信呢？
    过了两岁，珊珊还不开口，我们也着急，但宁肯相信她只是开口晚，直到有一天，爸爸突然来京，带来了一堆厚厚的资料，那是不会上网的爸爸妈妈请他们的同事查的有关孤独症的资料。那时，珊珊2岁3个月.
    从那时开始了对珊珊的家庭训练，那时珊的认知几乎是零，不能完成简单的指令，不会说话，从最简单的指鼻子眼睛身体部位，认识简单的水果蔬菜动物开始到颜色形状数字，到简单的大动作模仿，还有穿珠子，搭积木，涂色，剪纸等等。有半年的时间，每天晚上，爸爸和我一起给珊珊上课，一起制定计划，爸爸陪我一起走过，陪我走过了最初那最痛苦最艰难的一段时间。珊珊的进步也很大，从不会说话到能用几个字表达自己的要求。后来因为身体的原因，爸爸回到了家乡，但他们一直关注着珊珊，珊珊的点滴进步都让他们开心不已。
    现在他们都退休了，但还工作着，爸妈说：要多攒些钱给珊珊训练。尽管我一再的和他们说我们能负担。因为珊珊的缘故，妈妈在当地也从事着孤独症的诊断工作。她总是说，如果当时懂得这方面的知识，应该能更早的发现珊珊的问题。
爸爸妈妈回老家之后，换成公婆，公公婆婆没有读过什么书，但他们特别的勤劳善良，非常疼爱珊珊，他们包揽了所有的家务，让我腾出时间陪珊珊。特别是我婆婆，几乎从未离开过老家，为了珊珊，千里迢迢来到北京，又跟着我们来到青岛，婆婆几乎听不懂普通话，更不会讲普通话，离开家乡，就如同我们到了外国一样，但她却从来没有抱怨过。一想起这些，我就非常感动。
    明天珊珊就四岁了，珊爸有事不能过来.在这个日子,我却感到有些伤感,真希望她永远长不大.想到她刚出生的时候，曾给我带来了多少的快乐和希望呀，现在所有的一切都没有了，我们在为最基本的生活自理而苦苦奋斗，写下这些是希望珊珊有一天能明白全家人为她所做的努力，也希望珊珊在我们的努力下能一天天的进步。

春江水

    又一个星期结束了，珊珊的表现欠佳,我的心情也随着她的表现起起落落.
    每天午睡都是一场战斗，关键是她不午睡下午的课坚持不下来，到了VCD课总是要睡觉.这周有两天没有午睡.
   昨天晚上表姐打来电话，半个小时，内容只有一个，就是劝我再要一个孩子。挂了电话，我哭了。虽然是好心，但这样的话我不想再听了，不管珊珊将来的情况如何，我都不会再要一个孩子，我要把全部的爱都给珊珊。在我有生之年可以照顾她，我死了之后就由天听命吧。
   
    进步也有一点:单手拍球能拍到100多了,老师还表扬她拍球拍的稳.说可以练习左手拍球了.
   一天的户外课是 站形状，珊珊表现很好，总是又快有好的站到该站的地方，两个老师都说珊珊做的不错，别的家长也说。我觉得珊珊理解了这个游戏的规则，而且每次站对之后也有成就感，所以很乐意玩这个游戏。户外课上像跳格子，跳手脚印，站形状，开小车等等，珊珊都完成的不错，可抢凳子之类的，珊珊就不行，没有竞争意识，知道该去坐凳子，但慢悠悠的，而且别的小朋友坐上之后，也不去争，无所谓。

binfeng2000

姗姗真是好福气,有这么好的老人们和父母亲.

快乐的深深

珊珊妈妈，别太伤感了，珊珊的表现其实很不错了。对自己对孩子都要有信心也要有耐心。孩子的午睡看来影响的是VCD课，那你不如在她中午不睡时将这些课补上即可。没有什么大不了的，只是调整一下时间而已。
希望明天能开开心心陪珊珊过生日，也提前祝珊珊小宝贝生日快乐！

继续微笑

珊珊生日快乐啊！

月儿明

小美女要过生日啦，生日快乐！

张丽艳

祝我们美丽的小公主生日快乐！
姗姗妈妈，你不要太伤感，其实姗姗进步也是很大的。我觉得她很聪明，就是容易走神。但是注意力已经好了很多。让我们共同努力！

黑眼睛

珊珊生日快乐！
珊珊妈妈，你真是好福气啊！
一直有看珊珊的日记，珊珊其实很不错啦！但作为母亲，心情肯定是随着珊的表现而起伏的．珊中午不睡，你早晨让她早点起床，她中午自然就困了．但万一不睡也就由着她吧．别战斗了．唉，说起来容易做起来难．我真的很理解你．
关于抢凳子，雨时从来都是慢悠悠的．她快不起来．没抢着她也不哭不闹无所谓．其实也没什么大不了的．
看了ＮＯＡＨ爸爸的日记吗，那是一股清凉的风，会改变我们很多看法．其实试着从孩子的角度理解她们，或许训练效果又是另一回事．
愿你们在青岛的每天都快乐！

zouwen

珊珊：生日快乐！
春江水：祝你们在青岛度过一段美好的时光。

春江水

谢谢大家的祝福.
   珊珊快乐的过了自己的四岁生日.就是蛋糕吃多了,吐了,不过,几天就好了.
   我很珍惜在青岛的每一天，珊珊也很喜欢去幼儿园,相信这段时间不论对珊珊还是对我,都是生命中很重要的一段.我们会因此而改变.

春江水

    我的一双袜子掉色，洗袜子的水我倒在里，没有冲，一会儿，珊珊过来尿尿，尿完后，扭头看了看马桶，说：尿是红的！
   因为肚子不舒服，我给珊珊倒马桶了点温开水，小家伙喝了几口塞给我，说：好难喝！
    珊珊爬滑梯的时心摔候不小了一跤，珊珊一边揉着屁股，一边对我说：妈妈，摔了一个大屁墩儿！

接爸爸
告诉珊珊爸爸要回来了，珊珊就很高兴接不停的说：爸爸怎么还不来？爸爸一会就来了，接爸爸去。并几次打开门看爸爸回来没有。我从阳台上看到珊爸下了出租车，就对珊珊说爸爸回来了，去接爸爸去吧。珊珊很高兴的穿上鞋出了门，我站在门口说：你自己下楼去接爸爸去吧。（我家住四楼）珊珊先说：不要，妈妈去。我劝她：爸爸就在楼下呢，你自己去吧。珊珊看看我，又看看楼下，很犹豫，她还从未自己下过楼呢。我又劝了几次，珊珊开始慢慢地下楼，时不时的回头看看我，我看着那个小小的穿红衣服的身影走下了楼，打开楼门，把爸爸接了回来。看来有时需要适当的放放手。