姗姗我的宝贝

春江水

是不是
    珊珊喜欢电脑课和淘气堡，总是会盯着我的眼睛说：今天是电脑课，今天是淘气堡。等着我回应。有一天，我突然意识到珊珊这是在问我呢。我要教她正确的问：是不是电脑课？是不是淘气堡？一开始教她，她总是回答：是。我就写下来，指给她读。两天之后，在楼梯上，珊珊终于问了出来；今天是不是电脑课？这是她会问的第三个问题。

听“话”
    爷爷奶奶每天晚饭后都去散步，珊珊对这个已经非常熟悉了，每次问她，都很快回答；爷爷奶奶去散步。周末的晚饭后，爷爷对我说；我们去买米。等爷爷奶奶换好衣服准备出门，我随口问珊珊；爷爷奶奶去哪？我等着她说：去散步。结果，珊珊居然说：爷爷奶奶去买米！太让我惊讶了。爷爷对我说的时候她正蹲在地上玩积木呢，没想到她居然听到了，而且听懂了。相同的情景又发生在今天早上，爷爷奶奶去买菜，出门的时候说要买鸡蛋。等爷爷奶奶走了，珊珊自己说：爷爷奶奶去买鸡蛋。这样的情景以前是从来没有的，对着她说的话都不一定听得进去，别人的话就更不会关注。看来听的能力确实提高了些。

   珊珊的理解能力还是比较差，没有是非观念，也不懂输赢，语言课上老师让小朋友看图片，指哪个做的对，哪个做的不对，珊珊不理解，电脑课上的看图片改错，珊珊也不会。在语言理解上还是要下大功夫才行。

春江水

    从学校买了个玩具：糖果王国，教珊珊玩，第一次玩太复杂了，我马上减了一些游戏规则，从最简单的玩起，珊珊很快明白了，玩得还可以，每一周，我增加一点难度，逐渐得让珊珊会玩。
    一段时间不记就发现珊珊其实还是有进步的，只是进步不一定表现在上课，比如：大概过完春节之后穿鞋就能分清左右了，再也不用我提醒了，穿拖鞋也是，去年的拖鞋总是穿反，当时我还悲哀的想：是不是到了20岁还是会穿反？能自己吃饭了，在学校的午饭也是，一日三餐都自己吃了，终于不用喂了；知道危险了，过马路的时候会很紧张的看有没有车，没车的时候会过得很快。
    我和语言课的老师交流了交流，关于珊珊的理解能力，没有对错，是非观念等等。老师给了不错的建议，还是要加强珊的自我意识，她的自我意识还比较淡薄，所以，相关的是非，对错，奖罚都很淡。这也和我教的有关，在她做的不好的时候，我经常会打她一巴掌，但没有明确的告诉她，这样做是不对的，是错的。现在我基本不打她，而是告诉她这样做是不对的，错的。
   珊珊的双拍球有了很大的进步，能连拍三四十个了，我每节球技课都要求她拍1000个，其中一小部分是我和她一起拍，大部分是她自己拍，说实话，是挺累的，可珊珊还坚持下来了，只一周，拍球就大有进步。

Smile_Again

珊珊妈妈教珊珊的时候,我经常在旁边"偷师".看珊珊双手拍球的姿势和运球的稳度,很有专业球手的感觉,之后一问珊妈,原来珊妈是排球运动员呢!

珊妈教孩子很细心,而且要求做到最好的精神,非常值得我们学习!珊珊其实很不错了,希望珊妈有个好的心态让珊珊能继续进步!

琳琳妈

春江水

学以致用
前不久在语言课上学过一首儿歌“不能随地大小便”。昨天带珊珊去易出莲花买东西回来，走到半路，珊珊想尿尿，刚要脱裤子，手都放到腰上了，想起来，说：回家尿尿，不能随地大小便！我有些担心的问：憋得住吗？要知道我们家住六楼，珊珊肯定的回答：憋得住！真的一直坚持到家里。


    在家里和珊珊练习四步指令，通常要她完成三个四步指令。比如：先从3数到10，然后去卧室拿海豚和小狗，接着拿一个黑色的雪花片，最后跺5下脚。但这样的指令珊珊并不是一遍就能作到，需要我重复，说得多了，我自己都有些忘了，“去卧室拿海豚。”珊珊接着纠正我：和小狗。家里的环境安静，对我的声音熟悉敏感，珊珊完成指令的情况就比较好，但在学校里，大课上，听的能力就差了很多，不过，较以前是有些进步。看来还是要继续加强听的能力。

    一段时间以来对错的理解稍微好了点，昨天让珊珊看图片，用点头和摆手来表示对错，珊珊都做对了，当然图片是比较简单的，直观的，接下来要加深理解规矩，行为方面的对和错。

   

春江水

    今天是儿童节，幼儿园表演节目，珊珊是孔雀舞，老师给他们做了漂亮的孔雀羽毛和头饰，还化了妆，打扮好了之后可真好看，可珊珊的表演并不好，上台之后有些不愿意，有点发脾气。不如昨天的彩排跳得好。也怪我，从早上8点开始化妆到9点半表演节目，周围的环境一直很吵闹，让珊珊觉得很不舒服，很烦躁。我应该在等待的时候把她带出去玩，开始表演的时候再回来，这样可能就会好得多。这毕竟是珊珊的第一次表演，看到珊珊在舞台上的样子，我挺激动的，如果不是在以琳，珊珊可能不会有机会上台，我也给珊珊照了很多照片，第一次，值得纪念。
    周四的游戏课做游戏：老狼老狼几点了？珊珊理解了这个游戏，不用辅助就玩得不错。这是第二次在游戏课上玩这个游戏，在家里我也和她玩，珊珊很喜欢这个游戏，所以做的不错。
   现在我们回家，只要珊珊在家都不用钥匙开门，敲门让珊珊来开， 晚上我散步回来，刚敲了两下，叫了一声：珊珊开门！珊珊就把门打开了，爷爷说珊珊正在卧室的床上玩呢，听见敲门声跑得可快了。

    这段时间珊珊不能说没有进步，都是些小的进步， 可这些小进步不足以给珊珊质的改变，珊珊依然很自闭，对外界的关注依然比较差，而且这段时间的情绪也不好，经常会出现哭闹的现象，具体的原因也不是很清楚，感觉她在学校里不如以前快乐，可能是她也感受到压力？？亦或是做可视音乐的原因？？

春江水

    数学课上老师让小朋友排队，珊珊站在琳琳后面，竟然笑咪咪的搂着琳琳的肩膀，琳琳离开队伍，珊珊还要把她拉回来继续搂着，珊珊是第一次主动的对小朋友有亲热的表现，珊珊不喜欢和小朋友有身体接触，比如：拉手，拥抱呀什么的，以前很抗拒，现在能按指令做，但不喜欢，这次的表现让我有些意外，也很高兴。

Smile_Again

看到珊珊搂着琳琳的样子,琳琳的乖顺,珊珊的友好,真感觉她俩象两姊妹呀!感觉真好!

春江水

   加餐的时候，珊珊去六楼玩，我去楼下接水。等我上楼的时候，琳琳妈妈说，珊珊对着她说：把衣服脱掉。------让阿姨帮忙脱衣服呢。阿姨问：妈妈呢？回答：接水。不错，我不在身边的时候能回答这样的问题。

   正觉得珊珊这段时间开始进步了，上课的状态好了些，又开始生病了。上午上音乐课，头半节课表现不错，跟着老师做动作模仿，尽管有些动作做的不是很到位，但一直跟着老师做，后半节课开始没精神，一直要我抱着，还指着头说：妈妈揉一揉。我摸着头有些热，打算带她回家，可出了门口，又说：不回家，回去上课，上游戏课。上了两分钟又要抱着，我劝她回家，下午上电脑课和淘气堡，珊珊很有些舍不得，好说才同意回家。回到家，量体温，38度，真的是有些发烧。现在珊珊生病，我不像她小时候那么紧张，看她精神还好，就暂时没去医院，吃了点药，睡了。1点多醒了，我摸着还有些发烧，就没有去学校上课。但也没敢闲着，带她做了半小时精细，半小时个训，半小时的游戏。
   每天坚持做一些精细，对珊珊的帮助很大，有段时间没玩磁性拼版，发现珊珊看图的能力提高了不少，几个月前，珊珊还不会看图呢。所以，很多事情就是在坚持，每天坚持做，时间长了就会有进步。

    一边  一边
    珊珊偶尔说话的时候会用"一边,一边".一天放学的路上,珊珊对我说:回到家,我要一边拿米老鼠,一边拿小狗,一边吃冰棍,一边看(CCTV)5! 好家伙,这么多要求.

    最近一些行为问题有抬头的迹象，出怪声，手乱画，笑等。有的时候觉得我的生气和愤怒似乎负强化了她的这些行为，看来还是要采取忽视和转移注意力的方法。当我不管她的时候，比如；打电话，上网。她出现这些行为的就比多，还是要把时间安排的满满的，不给她这样的时间。

执著

呵呵，姗姗小家伙，原来今天是不舒服，我想今天上游戏课怎么在屋里让妈妈抱着呢！我还在想，是妈妈觉得室外有点热，不想让你出来玩呢。原来是你不舒服呀。嗯，别看姗姗平时文静的恨，但是调皮起来也有点像假小子的模样，哈哈哈。
姗姗那你要好好休息呀，宝贝加油！
姗姗妈妈，你要多给他喝水，多运动。增强体质。

honglei97

听说姗姗进步了，真替你高兴，希望小家伙能越来越棒！

春江水

    珊珊这个星期表现不错，不止一个老师反映珊珊上课的表现好了些，我也能感觉出来，带她上课比以前轻松了些，每天都有一两节大课上得比较好，基本可以跟着老师走，昨天的音乐课，音乐响和老师做动作，音乐停了和旁边的小朋友交换乐器，珊珊能跟着拿一样乐器的老师做动作，该交换的时候也能主动交换。今天的艺术课做橡皮泥，基本不用我辅助，能跟着老师一起做。
    每天坚持做一些精细和注意力方面的训练有两个月了，珊珊听的能力确实提高了，注意力有所改善，上课能听“见”老师的话了，当然还只能听见一部分，不过，和两个月前的珊珊相比好了不少，那个时候几乎是充耳不闻。比较严格的禁食也有三个月了，还想继续禁下去。
    我的心情也因此好了不少，连咳嗽都觉得不那么厉害了，希望珊珊的表现不是昙花一现，而是持续的进步。

    珊珊正玩着橡皮泥，突然抬起头来对我说：想哥哥。我问：谁家的哥哥？“大姨家的哥哥。”大姨家还有谁？“还有大大。”
    珊珊说的大姨一家其实和我们非亲非故。珊珊一岁多的时候，双方老人都没有退休，不能带珊珊，一个很偶然的机会，遇到了大姨，就把珊珊放到大姨家看。当时也是没有别的办法，后来才发现，珊珊很幸运，大姨一家非常善良，对珊珊很疼爱。每天早上，大姨来家接走珊珊，晚上我下班再去把珊珊接回来。大姨40多岁，很勤快，家里收拾的干干净净，珊珊也打扮的清清爽爽，做得一手好饭菜，每天我去接珊珊的时候，珊珊都吃完了晚饭，那段时间，珊珊长胖了不少，小脸都圆嘟嘟的。大姨还会做衣服，给珊珊做棉裤，做罩衣，做鞋垫，大大每天下班都给珊珊带好吃的，好玩的。有时我出差，珊珊就住在大姨家。这一看就是一年半，如果不是珊珊生病，这样的生活可能会一直继续，但珊珊得了这个病，一切都打乱了。来青岛之后，每天忙忙碌碌，珊珊这么一说，我才想起，已经很久没和大姨联系过了，等珊珊回北京的时候一定去看大姨，他们也会为珊珊的进步而感到高兴的。

春江水

    珊爸周末来了，一进门就赶忙拿出给珊珊的礼物，我一看，是正版的芭比娃娃，肯定不便宜，珊爸不经常给珊珊买东西，但一买就是贵的，虽然我觉得孩子的东西贵未必就好，但对珊爸还是给予积极的肯定，不管珊喜欢与否，我都夸买的好，所以珊爸也挺有积极性，逢年过节的不用我提醒就会给孩子买礼物。回想这两年，珊爸也在慢慢改变，从最初的消极逃避，到现在能够慢慢地正视现实，逐渐进入到星爸的角色，最近还要求我每周给他发“周报”汇报珊珊的一周情况。
    6．1之前，珊珊完全不会玩三色棋，儿童节发了三色棋，珊珊很高兴，就经常拿出来玩玩，好象突然明白了些，一些简单的就能按照图拼出来了。自己也很有成就感，时不时的要求玩。
    这周还发生了一件事情，让我现在想起来还后怕。珊珊现在都是自己吃饭，我不太管她。一天中午，幼儿园里吃鸡块，珊珊很爱吃，吃得也挺快，可吃到最后，被卡住了，突然满脸通红，很费力的说了句：妈妈抱着。就扑到我怀里咳了起来，我吓坏了，想起了以前看过的报道，什么卡住，窒息等等。赶紧让她脸朝下，拍她后背，一阵剧烈的咳嗽之后，终于把一个鸡骨头吐了出来。真是吓死我了，以后吃鱼吃鸡的时候一定要小心再小心。

春江水

2007年7月7日星期六
   好长时间没有记日记了，我的气管炎反反复复了一个月，打了10天吊瓶，换了三种消炎药，终于好了，我的气管总是爱发炎，但这次病程之长是以前没有的。身体的不舒服，让我管珊珊也管得少了，就带她做点精细，做一些游戏。
    球技进步了，拍双球可以左右跨球，看着她拍球的样子，一年前是如何也不敢想像她能拍双球，还能跨球；88轨道会玩了；跳绳也有进步，但要自己独立跳还要继续努力。

学轮滑
    易初莲花门口有一个轮滑俱乐部，有不少小朋友在那里学轮滑，有一次，珊珊看见一个认识的小朋友在学，每次经过都要求：去学轮滑。我记得以前看月儿明写的丫丫学轮滑的事情，月儿明好后悔不该学轮滑。所以，我一直也没给珊珊报名，但后来看到许多以琳的小朋友在学，而且都学会了，又有点动心了，珊爸强烈支持珊珊学，就给珊珊报名了，今天是第三次，已经可以走了，这里的教练很耐心，而且还有点好处是不限时间，什么时候去都可以，多长时间学会都行。珊珊有些触觉敏感，带着头盔，护肘护膝什么的让珊珊觉得很不舒服，但现在毕竟大点了，能够忍受克服，几次下来也多少习惯了，每次带头盔之前我都要仔细的把她的碎头发别好，不然，一会滑起来一出汗，碎头发贴在额头上也会让珊珊不舒服的。打算每个周末都带珊珊去学几次，全当玩了。

猜谜语
    最近语言课上李老师总是出几个谜语让小朋友猜，很多谜语都是李老师自己编的，很简单，可对珊珊来说可不容易，除了特别简单直接的，珊珊能自己猜，一般李老师出十个谜语，珊珊只能猜出一两个。珊珊的理解能力本来就差，谜语首先要理解句子，然后还要想，对她来说确实很难。不过，我也学会了，每天给珊珊出几个谜语，当然都是太简单太简单的了，慢慢锻炼她想的能力。

星期几
    我和一位家长学的，做了一张表格，从星期一到星期天，每天早上让珊珊拿彩笔做一个记号，星期一到星期五打对勾，星期六星期天画个圈，几个星期下来，对星期的理解强了许多，有时晚上问她是星期几也能回答出来，明白了星期六星期天是不用上学的。

春江水

淋浴
   珊珊今年夏天之前，洗头都是躺在我的腿上洗，从出生到4岁半，都是这样，珊珊很不习惯淋浴，我很纳闷，夏天带她去玩喷泉都玩得很开心，为什么不能冲淋浴呢？后来，我猜是不是水温有些热，小孩喜欢偏凉的呢？我试着把水温调的低些，先搂着她冲，从一两下开始，慢慢习惯，最后，用淋浴洗头。现在已经很适应冲淋浴了，洗头再也不用我抱着洗了。毕竟长大了些，现在让珊珊改变一些习惯，接受新的东西要比以前容易多了，下一个目标是自己用筷子吃饭，正在练习中。

春江水

    周末又带珊珊去学轮滑，和其他小朋友一起上课，虽然珊珊的动作不标准，但基本能跟着做，最后，小朋友分成两组比赛，别的小朋友喊：加油，珊珊也跟着大声的喊，比我想象中的要好，参与这样的活动也不错，也是个锻炼的机会。
  
    这几天珊珊上课的表现是一团糟。具体的就不想写了，想起来就觉得灰心。我不知道是什么原因，饮食？压力？或者都有？以前珊珊睡觉的时候总是会说：先睡觉再去新的以琳幼儿园上学。满是期待的样子。今天突然发觉，珊珊已经好久没有说过这样的话了。珊珊不开心，我的情绪也不好。
    不过，最近学业上有些进步，10以内的相邻数，数字比大小，多几个基本明白了，比我预想的学得快。以前，从三种不同颜色的积木中拿出：不是红色也不是绿色的。珊珊不明白，教了多次也不见效就放弃了，昨天试了试竟然不费力的完成了。下午的合课，老师教“比”，什么比什么大，什么比什么高，什么比什么矮，我自己没教过，总觉得珊珊的理解能力不够，怕把珊珊教混了，没敢教，不过，老师的方法很好，珊珊很快学会了，没有弄混。有个阿姨问她：比比8和4谁大？珊珊想了想，居然:说出：8比4大。让我挺吃惊的。不过，回家又试了试，这个掌握的还不够熟练。

春江水

    周末的培训是奥尔夫音乐，其中有一个细节是介绍自己，把自己的名字有节奏的唱出来，我突然觉得我自己的名字好陌生呀，来以琳半年多了，自己的名字都淡忘了，没有人叫我的名字，代替的是：珊珊妈妈。以前每天不知被叫过多少次的名字没人叫了，以前不知响过多少次的手机，现在几乎不响了，我的世界里只剩下珊珊了，心情随着她的表现起起伏伏，表现好的时候自不用说，什么都值得，表现不好，心情低落的时候会忍不住的想：工作着也是件幸福的事呀。下午，奥尔夫音乐老师给家长做一个放松，其中有一个项目就是让大家放松的躺着，尽量按照老师的语言做，达到放松的目的，相当与一个比较浅的催眠，大部分的家长都做不到，还是心事太多，放不下。

春江水

    短短的一周的假期，先带珊珊回了趟北京，然后又回了我的家乡，有一年半没有见到姥姥姥爷了，姥姥姥爷很想珊珊。整个旅途珊珊的表现还不错，尤其是回来的时候，坐了10个小时的长途车，人很多，珊珊没有座位，我抱着她，狭小的空间，珊珊也没有什么可活动的地方，但珊珊没有闹，让我挺感动的，10个小时，对于一个正常的孩子来说也是很累的，我的珊珊还是很乖的。长途车上没有卫生间，我担心她憋不住，带她在路边方便，珊珊居然尿不出来，要求：去卫生间尿尿，去卫生间尿尿。真是个大孩子了。
   珊珊对有些东西的记性很好，在姥姥家，一天我带她去文化宫广场散步，刚走进广场，珊珊就说：去看小蘑菇，去荡秋千。这还是她三岁的时候来姥姥家时玩的，一年半了，她居然还记得。
    回来之后上课的表现依然不好，从7月份开始一直是这样，让我很着急。可能和饮食有关系，我总觉得还有其他的原因，但没找出来。我的脾气是越来越急噪，不知道她生病的时候，她还不会说话，那时我从来不对珊珊发脾气，更没有打她骂她。2岁多的那个冬天，珊珊睡眠不好，总是夜里1点多醒来，要我抱着，少则一个小时，多则4，5个小时抱到天亮，白天我还要上班，也没有老人帮忙。即使这样我也没舍得说她一句。从知道珊珊生病，开始教育训练的同时，我的脾气也越来越差，尤其是这段时间，我觉得我都不是我了，和以前像换个人。我也不想这样，可总是控制不住自己，每次看到珊珊睡着的小脸，都很后悔，很心疼。唉！明天有6A的培训，希望能帮助我走出这种状态。

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珊珊妈妈：
    不要太急躁了，多带孩子出去玩，让珊珊和你自己都减减压。调整好自己的心态，你已经是一个很优秀的好妈妈了。
    一起记住6A培训里的一句话“接纳-------无条件的接纳孩子，无论孩子有多大缺点，表现有多么糟糕，妈妈的爱永远不会离开”。
    欢迎你带珊珊来我们家做客，或者一起结伴出去玩。。。
                                                      
                                                          ---------成成爸爸

春江水

成成爸爸:谢谢你的鼓励.昨天晚上,珊珊还说:请成成来我们家.估计是有些想成成了.好久没在一起了.

    昨天参加了6A的力量的培训，非常好。第一A是接纳，无条件的接纳，简单的两个字，真正做到却不容易。旁边的一个家长说：很多时候我们发火，是因为自己的面子，孩子的表现让我们觉得没有面子。是这样的，珊珊确诊也有两年多了，我一直以为我已经能够坦然看待这个问题，直到昨天我才发现并不是这样。在我心里，一直期望几年之后，珊珊在人堆里不那么显眼，不那么特殊，为此，我对很多朋友隐瞒了珊珊的病情（除了几个最好的朋友），害怕别人异样的目光，怜悯的眼神。甚至中断了和朋友的联系，希望几年之后再见面的时候，他们看不出珊珊的异常，而这段历史就当做一场噩梦埋在我的心底。可昨天我突然意识到这个要求对珊珊来说是非常非常高的，她可能一辈子都达不到，在这个要求下，珊珊的各种不好的表现让我觉得分外的伤心，着急，愤怒，绝望。其实，这就是珊珊最寻常的表现，她就是一个特殊的孩子，一个自闭的孩子。我想我知道以后该怎么做，那就是坦然的说出珊珊的病情，从容的面对别人的目光，得到别人的理解，争取更多的帮助。因为：自闭不是我的错，更不是珊珊的错。

可爱小鱼潼

姗姗妈，你好，好久不见了，虽然离开以琳，我还是心系那里，和在那里认识的所有人。
看到你内心的煎熬，我也觉得不好受，因为我也经历过，可能我还算幸运，当初刚知道孩子有问题时，我们都没有对任何身边的朋友，亲人隐瞒什么，同时也得到他们许多关心，支持和帮助，朋友们自己都有孩子，而且年龄差不多，当时小童是很明显落后于他们的孩子的，但至少我们没有感受到任何异样，鄙视的眼神或情绪，有的只是安慰鼓励的话语和行动，人心都是肉长的，如果自己为人父母不懂将心比心，这样的人不交也罢了。
我们当然没必要象祥林嫂那样遇人就诉苦，坦然却是非常必要的，就象你说的自闭不是任何人的错，孩子的将来不是我们有能力隐瞒和决定的，积极的做好把握现在，问心无愧就行了。
希望姗姗越来越进步，让妈妈心情好起来。