姗姗我的宝贝

小麦

珊珊妈,每回在恬恬珊珊玩轮滑的时候我们总会聊上一阵,你的心情我很理解,因为我们都有一个女儿,因为我们内心都有一分渴望,都有同样的煎熬,该抱怨就抱怨,该倾诉就倾诉,因为我们是同路人!

春江水

谢谢大家的鼓励.
   这个星期也许是我的心态放的平和了些,珊珊比上一周有进步,情绪上好了许多,显得比较开心.看来饮食对珊珊还是有影响的,尽管检测的结果还没有出来,开学之后,我还是给珊珊把面食和牛奶又禁掉了.

    我的电脑中毒了,今天找人重装了一下,结果,这大半年来给珊珊记得日记全没了,让我心疼不已.唉,电脑也真是不保险,重要的东西还是要经常备份.

    轮滑已经会滑了,就是滑得不够快,每到周末,珊珊总是强烈的要求去学轮滑,我知道她的目的不是轮滑,而是轮滑之后的奖励----冰棍,也就由她去了,先学轮滑,再买冰棍,开开心心过一晚.

名字
   珊珊的大名取自"青箬笠,绿蓑衣,斜风细雨何须归".我很喜欢这两句,希望珊珊能有一份宁静,恬淡的生活,就取了谐音的两个字:若依.小名则是因为珊珊比预产期晚了十几天,用了所有的催产的方法迟迟不出来,最后不得不剖出来,姗姗来迟的意思.后来过了两岁还不说话,就改成了珊瑚的珊.只是一个寄托罢了,不管"姗姗"还是"珊珊",都是自闭了.

春江水

    进步：会跳绳了，会撮纸了，会走迷宫了，精细训练手册中的许多迷宫都会走了，走的时候会时不时的停下来看看路线；用筷子吃饭也有进步，晚饭基本是用筷子吃。
    每天我陪她看一个简单的动画片，读一个简单的故事。理解能力真的是很差，她的思维是片段的，最近看的是“鼹鼠过圣诞”其中有一个镜头是鼹鼠拿了一个盒子，过了一会打开，里面是一棵圣诞树，对着打开的盒子，我问她：盒子里装的是什么？------圣诞树。但我倒回去，对者没打开的盒子，问她，就只能回答：盒子里装的是礼物。什么礼物？依然是：礼物。似乎不能明白这个盒子就是装着圣诞树的盒子。我如此反复的倒了很多次，才能回答盒子里装的是圣诞树。所以，珊珊上VCD只是看个热闹，虽然下课问她能说出看了什么，但中间的故事情节却不理解。
    这个周末我很忙，来了两拨同学，晚上和同学一起吃饭，没带珊珊，回家的时候珊珊已经睡着了，而且是自己睡的，也不要奶奶陪，这可是第一次呀，以前我外出，珊珊总是要等我回来才睡，困极了就哭闹也不睡。到底长大了些。
    周末珊珊有些发烧，用了点药，烧退了，人却比较兴奋，饮食上没什么变化，检测的结果出来了，奶的值超标，面的值却在合格范围内，而且值很低。但是禁食我还打算继续禁，珊珊的注意力依然很差，也很多动，但凡有一点效果我也要坚持.

春江水

    夜里珊珊咳得厉害，看来药没把病压下去，请了假带珊珊去看病，气管有炎症，要输液，看病的孩子真多，医生护士都忙不过来，还见到几个以琳的小朋友，都是发烧咳嗽。我真担心珊珊会哭闹，还好，扎针的时候哭了几声，扎上就好了，两个小时都很乖，中间还去尿了一次，也是我拎着瓶子自己走到卫生间尿的。看着输液的管子说：好象橡皮泥一样。
    下午睡觉起来，体温又升上来了，38度7，吃了点退烧药，就是精神不好，没胃口，没吃几口饭，晚上我正打电话，珊珊就自己爬上床躺着，和以前那个好动劲完全不一样，我赶紧挂了电话，给珊珊量体温，体温还没量完，珊珊就睡着了。看来真是没力气了。还好，体温不是特别高，不到38度。希望夜里不要再烧了。

春江水

    今天是RDI培训的第一天，杨教授讲得很生动，给大家放了很多录象，虽然以前也看过RDI的书，但不如听课更形象，生动。看了那些正常孩子和大人的互动的录象，我不得不承认珊珊的自闭是天生的，是与生俱来的。尽管小的时候也有些许正常的表现，但自闭的症状也已显现，只是我们不知道。
    我的小侄女出生第三天的时候，我爸抱着她对她做张嘴，伸舌头的动作，她就跟着做。我记着这件事，几年之后，珊珊出生了，在月子里，我总是对着珊珊做动作，可无论我怎样努力，珊珊都不模仿。当时只是以为个体差异。还有，4个多月的时候在姥姥家，我们对她伸手准备抱她，她不会伸出双手回应，我妈嘀咕了一声：这孩子怎么不知道递手呀？按理说该知道了呀？虽然这个她后来会了，但明显晚于正常的孩子，更不用说以后的不会用手指物，不能按大人手指的方向看，叫名字没反应等等。我有时会想，如果我再有一个孩子，我一定能从更小的时候判断出是否有孤独症的倾向，只可惜，对我们大多数人来说，只有一次做母亲的机会。如果能在孕期保健中普及这些知识，那么就会用更多的孩子能够早发现，早干预，未来就更有希望。

春江水

    珊珊前一段时间一直不肯脱袜子，睡觉的时候也不脱。两个星期前，我用一根冰棍做诱惑，脱了袜子，就爱上了光脚。好象又从一个极端走向另一个极端。今天，天气有些凉，洗完澡，我对珊珊说：穿上袜子吧。-----不穿袜子。为什么？-----光脚舒服！鉴于回答的还不错，就让小家伙再光几天脚吧。

春江水

    昨天，珊珊最后一天输液，依然比较配合，第一针动了一下没有扎上，第二针就不敢动了，还遭到旁边一个家长的表扬。扎上针就开始和我提要求，谈条件。
——输完液去买乳娃娃。（看到旁边一个孩子在喝）
——不行！被我一口否决
——去益欣超市买橘子味美年达。
——不可以。
——去小店买一根冰工厂。
——也不行，你今天吃过了。
——输完回家看CCTV9。
——这个可以。
——坐在沙发上。
——行。
让我比较高兴的是她每提一个要求，眼睛都是盯着我的，很期待我的回答。

    白天，我去参加培训，奶奶带珊珊去易出莲花，出了易出莲花，珊珊对奶奶说：奶奶，去大润发，大润发好，坐班车去。

春江水

    早上，我先起来去卫生间。不一会，听到卧室有动静，可能是珊珊醒了。听到珊珊在叫：妈妈，妈妈！虽然声音不是特别大，但我听到了与平时不一样的声调，这个声音里包含了一丝委屈，几许诧异：妈妈去哪了，怎么没看见妈妈。珊珊叫人从来都是一个调，不少老师都说珊珊从来不会带着感情称呼人。叫我也是如此，工具性特别明显，就是提要求，让我做什么事情。但今天却给了我不一样的感觉，包含了一点感情色彩。

光锐

珊珊妈妈,孩子的咳嗽好了吗,珊珊真是个听话的乖孩子.
上次用你教我的方法,现在孩子可以主动的伸手指我的鼻子了.谢谢!

春江水

2007年9月6日星期四
看牙记
    今年年初就发现珊珊有一个虫牙，考虑到珊的配合程度，一直没敢带她去医院，眼看洞越来越大，后来听有的家长说口腔医院的儿科还不错，大夫很有耐心，今天就带她去了。因为是提前和大夫约好的，而且讲明了珊珊的情况。
    早上去得太早了，等了一个多小时，开始看牙。先躺在床上，包起来，用带子扣起来，一个护士扶着头，一个医生准备操作。这个过程珊珊还可以，等到医生开始拿器械往嘴里弄，就开始哭，这是在意料之中的，好几个家长都和我讲过了，我有心理准备，珊珊有4个虫牙，我一直以为一个呢，开始补了，医生真的是很耐心，每次操作都轻声安慰珊珊，“来，数数吧，数到20，1，2，------”慢慢的，珊珊就哭得不是很厉害了，在补两颗下牙的时候，竟然暂停了一段哭声，护士都以为她睡着了呢。一看，还睁着眼睛呢。整个过程一个小时，比我想象中的要好。我发现，补上牙的时候哭得凶，补下牙的时候要安静些，磨牙的时候更抗拒，补牙要好些。医生建议半年看一次牙，有小洞及时补，补起来快孩子也不难受。最重要的是按时刷牙，勤漱口，少吃糖保护好牙齿。

2007年9月7日星期五
    今天珊珊有一个现象：等待。这个等待不是完成我的指令，而是自发的等待，和以前有点不一样。周五的游戏课照例是自由活动，珊珊想去六楼玩，得到我的同意后，就一头冲出了教室。我去拿书包，动作慢了点儿，只听砰的一声，教室的门又开了，珊珊又冲了回来，看我正准备出去，就放心的上六楼跑去。我拐过5楼，发现珊珊正在楼梯上等我，眼睛一直看着我走上来，然后才继续上。下午加餐珊珊依就是去楼顶玩，中途上厕所，六楼的厕所水压总是不够，需要手动冲厕所，我就让珊珊先去玩吧，等我出来，发现珊珊居然站在走廊上等我，看到我，珊珊冲我一笑，转身上楼。挺让我惊讶的，楼顶的蹦床和秋千是珊珊的最爱，她居然不去玩而等我。

春江水

看看这个栏目中那么多的孩子都那么好,相比之下,珊珊的进步就太缓慢了.有时,我都有点不好意思记了.后来想想,还是记吧,珊珊就是珊珊,她是唯一的,独特的,虽然是很微小的进步,但对珊珊来说也不容易,她要克服她自身的障碍才能取得.

点头YES摇头NO
    在易初莲花，珊珊要买果冻，我知道珊珊喜欢粉色的，我故意先指咖啡色的，珊珊摇头；然后我再指绿色的，珊还是摇头；最后，我指粉色的，珊赶紧点头，我马上塞到珊珊手里。引得旁边的老太太直看我们，可能觉得我们怪怪的。拐过弯，棒棒糖的货架，我正要如法炮制，售货小姐热情的走了过来，一边把购物车推近，一边说：妈妈真是的，让我们够不着，来阿姨帮忙！得，珊珊伸手就拿到棒棒糖了。失败。
    吃饭的时候也是如此，有时我给珊珊夹菜，有时让珊珊给我夹菜，我们都用点头和摇头来表示想不想吃。对于普通人来说是再自然不过的事情，对珊珊这个小蜗牛就是那么的不容易，珊珊很努力，我能感觉出来她做这些挺累的。不过，练过几天之后，还是有点进步。在珊珊提要求的时候，我只点点头不说话，珊珊就有些明白了，不再一遍遍的提了，以前非要我回答：好。只点头她是不明白的。

    周末的晚上我又分析珊珊上课的表现，觉得珊珊注意力不集中不单纯的是注意力的问题，还有理解能力和持续听的能力的关系。需要动手的，比如：艺术，精细，音乐等，珊珊的表现就好些，好象动动手，再看看老师，比较容易些，而且，这些课的老师的语言都比较简单，也不多，珊珊接受起来就比较容易；而语言课数学课，不需要自己动手，只是坐着听，老师的话也比较长，而且多，这就要求珊珊要有持续听的能力和一定的理解能力，目前对珊珊来说都是比较困难的，情景课也是如此，老师要是一直介绍某个玩具，不动手的时候，珊就走神很厉害，如果加了些动手的，比如：系扣子，拼图等。珊珊就好些。想清楚了这些，我就理解了珊珊的困难所在，在有些课上就不能过高的要求孩子，给她时间，我再多想些办法，慢慢提高。

    一天下雨，珊珊指着滑梯说：滑梯都湿了！这是从天线宝宝里学的句子，第一次用，用的还合适。说明看动画片还是看进去了一些。这段时间每天都陪珊珊看动画片和讲故事，有一点效果，珊珊对动画片的兴趣大了点，看的时间长了，不只喜欢看天线宝宝，开始喜欢看大头儿子了，我都后悔这项工作开始的太晚了，应该在小的时候就开始坚持，每次都是坚持不了几天就放弃了，因为给她讲故事和看动画片实在不是什么快乐的事，需要强迫的。现在快5岁了，好一些，能看懂一些，我和她也能体会到一点快乐。这次我要鼓励自己坚持，一天也不间断。

binfeng2000

我回头看了你前面的几页文章,很有点感触,我觉得珊珊真是很棒的,看看下面这段,我想很多当爸爸听了会羡慕不已.要是你看了其他人写的文章时,觉得气馁,觉得珊珊进步太慢的话,那就是你的认识错误了,本来这个自闭症的范畴就很广,还有很多的人在写的时候,也是有意无意地挑好的方面写,(象我这样),你可以去参考,但别去比较,珊珊总有一天会让你无比自豪的.

-----" 珊爸上周一走了，放学回家时，爸爸已经走了，珊珊没有任何反应，该干什么干什么。晚上睡觉的时候，我忍不住问：爸爸呢，爸爸去哪了？爸爸去上班了。珊珊头也不抬的回答我-----心里还算明白，接着，珊珊又说：爸爸上班挣钱很辛苦。这句话是我教的，但事隔半年，珊珊自己想起来，用在这里还是很合适的。
   给珊爸打电话说起这事，珊爸很感动：有我女儿这句话，再累都值得。"
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春江水

    放假我回北京了，珊珊和爷爷奶奶在青岛，有快两年的时间我没有离开珊珊一天，之前我给她讲了妈妈要离开几天，并在日历上画了出来，珊珊没有哭闹，虽然有些不太适应晚上没有妈妈陪着睡觉。中间和我打过一次电话，对话明显好于平时。比起三岁多离开我的那一次要好多了，她理解了这暂时的分别。
    昨天我在洗澡，手机响了，珊珊跑到卫生间拍门：妈妈接电话。
    珊珊最近在努力的表达自己的意思，努力的创造句子，尽管有时词不达意。下了感统课，珊珊照例要在感统室里玩一会儿，跑过来对我说：妈妈，高上天打提溜。我知道她的意思是要吊在单杠上荡得高些。一会又说：妈妈压住手。是要我的手攥住她抓单杠的手。午睡的时候，故意说：好热呀，好热呀。我说：不热，还坚持说：好热。我问她：那怎么办呀？回答：要光着腿。意思是把腿露在被子外面。
    听了故事《小丑袜子》，自己也要穿小丑袜子，找出不一样的两只袜子穿在脚上，说：小丑穿不一样的袜子。

春江水

    最近迷上了大头儿子，每天都要求看，我做饭和洗澡的时候让她自己看，能看半个多小时，可能是多少能看懂一点了。有一次我问她：你都看了什么？“看了迎新年，买回来的小狗，合家欢，雨中生日会--------”竟然一口气给我说了十几集的名字，其中有三个我没听清楚，估计是她不认识的字。对故事的兴趣增加了，晚上睡觉前都要讲故事，最喜欢的几个故事能磕磕绊绊的复述下来。但同时，自闭的特点也在这上面表现出来，就是喜欢动画片里的某个画面，迷恋某个细节，嘴里时不时的会冒出动画片或故事里的话：三只小狗摔下来了，河马姐姐打电话，大头儿子变成消防龙头了等等，不分时间和场合，只有我知道她在说什么。我没有制止她，好不容易培养了点看动画片和听故事的兴趣，怕打击了她，等过段时间再慢慢引导。
    自理能力提高，学会了一只手端着碗用筷子往嘴里扒饭；在我的督促下收拾玩具，把玩具装在塑料袋里然后熟练的打个死结；穿脱衣服，睡觉前自己脱衣服叠整齐，放在旁边的凳子上。

春江水

    珊珊调组了,新的组里,小朋友不是很熟悉,但老师都是熟悉的老师,珊珊也没有什么不适应,第一天告诉她教室都换了,第二天她就没有一个走错的.问她什么课都换成哪个老师教的也回答的一清二楚.
    就是又生病了,支原体感染,以前从来没有过,又是输液.上一次输液到现在才两个月的时间.这段时间生病的小朋友很多，每天去输液都能遇到认识的小朋友.现在带她看病很轻松了,验血打针都比较配合,不哭也不闹.自己还说:我是乖宝宝,打针我不闹.--------以前语言课学的儿歌.
    这几天都是上完三节课就回家,中午回家睡觉，珊珊选了个天线宝宝，:说：我带小波睡觉，睡觉的时候请安静，别动！（完全是平时我对她说的话），快睡着了，嘀咕了一句：小波也在睡觉。
    吐了之后让珊珊喝水，珊珊不肯喝，我说：喝一点水。珊珊讨价还价：喝一丁点儿。
    个训老师在个训课上加了一点看手势理解意思的训练,因为珊珊的目光对视还是差.我的珊珊连很简单的手势都不理解,老师做了一个手势,她的第一个反应就是模仿,让我们哭笑不得.一个星期了,稍微好点.今天老师让她用点头和摇头来选择喜欢的东西,做得还可以.

继续微笑

姗姗好棒啊！
琳琳和姗姗不知道什么时候才会见面了，但愿以后她们还能够记得对方就好了。

春江水

TO:继续微笑  会见面的,一定会的.

2007年11月12日星期一
    今天珊珊有些不高兴，有三次哭闹。我是觉得她每一次的哭闹都是有原因的，只是她不会表达，我只能猜。我打算记录她一个月的情绪问题，看能不能找出规律，找出原因。我在想她情绪不好的时候，我能做些什么，我该做些什么，怎样能疏导她的情绪，硬碰硬是不行的，只能恶性循环。所以我今天没打她也没骂她，只是和她反复讲，这样做是不对的，妈妈不喜欢，老师也不喜欢。
    我还在笔记本上贴了一张珊珊小时候的照片，快1岁的时候照的，照片上的珊珊笑得特别开心，两只眼睛眯成了一条缝，咧着嘴笑，露出没长全的小牙。这是我十一回北京收拾家在沙发下面拣到的。看到这张照片，我特别的心痛，那时的珊珊多么的可爱，多么的开心。我觉得珊珊现在都不会这么开心的笑。当我情绪不好要发火的时候，看看这张照片就能平静一些，想到的就是珊珊也不想这样，她需要我的帮助，我该怎么做才能帮她。
  最近珊珊 经常自己玩玩具的时候配音。“小鸟开车了，摔下去了，拉拉在玩沙发滑梯，小狗从镜子上滑下去了。”等等。恬恬送给珊珊一双旅游鞋，珊珊特别喜欢，总是穿，我觉得有点厚，想让她穿皮鞋，珊珊不愿意，还自己找理由，说皮鞋太大了。有几天没梳两个小辫，珊珊今天老摸着自己的小辫说：好象WXY一样，好象NIUNIU一样，好象HSN一样。把她认识的梳两个小辫的小朋友都说出来了，最后说：好象月亮姐姐一样。

2007年11月14日
    今天又有两次哭,不过原因很清楚,就是没达到自己的目的,真是考验我的耐心.有时我都不知道该怎样把握,怎让处理.现在采取的是哄着她,安抚她讲道理.现在是也看不出效果.不知道这个方法管不管用.而且珊珊是一下课就高兴,刚才上课哭了,铃声一响就什么事都没了,跟没发生过一样.

春江水

    后半周珊珊的情绪在逐渐好转，到周五的时候基本不哭了，温柔政策还得继续。
    周六去参加培训，是唐老师讲的怎样教时间认知，讲得非常好，很精彩，我又学到了很多方法，知道该怎样教， 有时候不是孩子学不会，是我们做家长的不会教，不知道方法。参照唐老师讲的，我打算再给珊珊从头巩固，重在理解，真正的理解，不要贪图快，这是个长期的工作，时间的概念很抽象，但我想珊珊是可以学会的 .
    周六的晚上，珊珊睡觉的时候一定要把拼图摊在客厅的上，我不同意，闹了半个多小时，我也很冒火，把她放在床上的玩具全部扔到了地上，这下，更哭闹了，最后折腾到11点才睡，也没讲故事。她睡着后，我在想，这件事该怎么处理？这样两败俱伤，怎样能缓和？今天晚上就采取了这样的办法，先让珊珊玩拼图，我和她一起拼，拼了太阳，雪人，和伞。然后拼好的可以留在桌子上，剩余的拼块收起来。这个折中的办法，让珊珊可以接受。乖乖的上床。照例要把她所有喜欢的玩具抱到床上，堆了小半床，我又和她商量，把几个大的放到旁边的台子上，剩下的在枕头旁边摆整齐些，也得到她的同意，高兴的关灯睡觉。唉，真是什么都不省心。

春江水

    上课的时候，珊珊走神，我提醒她要认真听，珊珊居然转过头来说：不能三心二意。还用上成语了，我没教过她，这是从动画片《小猫钓鱼》里学的，三岁的时候我给她买的，看了这么久，现在终于偶尔能从动画片里学上一句半句话了。