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浩浩成长记录,路漫漫,我们和你一起走!

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1#
发表于 2011-5-7 15:11:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
五月四日浩浩终于确诊为儿童孤独症,典型

今天,妈妈开始在这里盖起这座小楼,无论前面是什么,爸爸妈妈都决定好要陪伴你一起走下去!

开这个帖子,一是为了记录下你成长的点点滴滴,二是为了提醒爸爸妈妈要坚持不松懈的努力再努力,三是为了和这里的前辈朋友们多多交流经验,互相鼓励,共同前行

很多的话想说但是没有时间,还是记录下爸爸妈妈这几天的努力和你的表现吧。

昨天,带浩浩去了附近的一家机构,和老师介绍了孩子的情况也考察了机构的状况。机构全部实行一对一教育,这个让我们比较满意,但是现在名额已经没有了,可能要一个月后才能进去,而且每天也只能上3个小时的课,这让我们非常焦虑,现在我们还在努力看能否尽快入学。

和老师交流了一下浩浩的教育方法,老师针对性的给了几条建议并推荐了2本书,算是不小的收获。

这两天我们的教育措施有:
1,整理了一间活动室,和孩子进行了两次(天)“封闭”游戏。主要活动有:在画板上乱画,玩积木(推倒、积木火车、钻桥洞),讲故事,看卡片,藏猫猫什么的游戏,也尝试了注意力训练和模拟大动作训练但未得法
2,每天在小区活动时,有意识地减少他玩秋千的时间,改为鼓励他多攀爬滑梯、绳桥、多和小朋友接触、触摸各种植物,并带他跳各种台阶,几天下来小子落地时膝盖能保持弯曲,起跳前也能主动弯曲,但还没有发力的迹象
3,每天让他自己穿鞋,我们辅助他完成,现在每次扔给他一只鞋,能找到是哪只脚并努力塞进去,左手穿右脚鞋是还不能完全塞好,现在辅助的是最后塞好和按鞋带。小子今天蹦床上鞋掉了一只马上自己捡起来穿上了,开心啊
4,给零食时,把袋子扎紧,让他寻求我们的帮助,把袋子放到我们手上,并逐步加大我们和他之间的距离,进行比较顺利也便宜了孩子
5,买了个小蹦床,在家里训练他弹跳,不过实在是太累了,我只能坚持4个8拍。昨天机构的老师建议我们在瑜伽球上开始训练能更省力气...
6,每天外出回来洗手后的玩水时间,用了大闹钟来提示他开始和结束时间,几天下来感觉他能边玩边自己看看钟,时间到了放水后也不再纠缠,但有收拾闹钟的倾向...
7,固定时间给他念儿歌和唐诗,老师批评说唐诗太艰深,也不是生活语言,建议多讲故事,并说按孩子目前的理解力,只能理解一句话。所以,这个环节还要改善,朋友们有什么短小有趣的故事书,大力推荐推荐啊!
8,开心的事,第一天在活动室玩浩浩碰掉了我的外套,他居然马上捡起来,拿到我面前递给我,这是从来没有的事啊,好激动...马上大力称赞拥抱然后穿上了热的要命的外套..

我们自己,已经拿到了以琳的教材和光盘,正在努力学习中
设计了一个小训练计划,准备周一开始尝试
内容有:
1,独立坐在椅子上,辅助
2,叫名字有目光对视,肯定要辅助
3,听到看我的指示时有目光对视,这个也要辅助
4,模仿粗大动作,拍手(这个他会)
5,听从一步指令,过来、抱一个(这俩他也会,但不是次次灵)
6,尝试识别物品和图片,用物品找图片或用图片找物品,这个还要再看看怎么设计
7,试试配对相同物品
8,玩玩吹纸屑

以上几项都是准备尝试的项目,但从孩子目前的理解力和对指令的反应看,感觉设计的过头了,似乎玩玩吹纸屑可能性更大些,还有两天,再多学习学习

老师建议了手把手教他搭两块积木,这个也不错

还有拍拍胸口表示我要,今天和浩浩爸爸用冰激凌引诱示范了半天,小子吃美了,可能给的太多了

最后希望大家能多多指教!让我们共同努力,给孩子创造最好的未来!!!!

祝大家共同进步!!!!!!


**************************************************************************

这个一楼起的太罗嗦了,充满了幻想,啥正事没说啊!
今天把浩浩的PEP-3测评表贴上,时刻认清形势!

测试报告如下,年龄2岁8个月:

认知                13      严重
语言表达           <12      中度
语言理解           <12      中度
小肌肉              15      严重
大肌肉              17      严重
模仿(视觉/动作)   <12     严重
沟通                8.3     中度
体能               12.7     严重

2#
发表于 2011-5-7 22:00:17 | 只看该作者

re:你家宝宝比我们家的小4个月,但是能力好很...

你家宝宝比我们家的小4个月,但是能力好很多呢,别在意典型不典型,好好教孩子
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3#
发表于 2011-5-7 22:22:43 | 只看该作者

re:同病相怜的战友,我们比浩浩小一点点~~~...

同病相怜的战友,我们比浩浩小一点点~~~~

有很多家长贴出了合适的书单,都是非常好的书,但是难度也很不一致。上手的第一套,我倾情推荐 佐佐木洋子 画的 小熊绘本,非常非常好!够简单,画得吸引孩子,清爽明了(比如大卫系列有点乱,干扰太多了),而且家长有很多可以层层推进的教法。

先给孩子做个测评吧,看看孩子的强弱项各是什么,自己更有谱,训练起来针对性会好一点。
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4#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:25:20 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ga...

下面引用由[U]Gansir[/U]发表的内容:

你家宝宝比我们家的小4个月,但是能力好很多呢,别在意典型不典型,好好教孩子


谢谢你的鼓励,其实浩浩的程度很严重,能力也差,只有室外运动部分是强项,和别的孩子差不多.....

现在写的大多都是他好的一面,没办法,现在特别需要给自己打气....

昨天因为去了机构,见了那么多同病相怜的孩子和家长,有一点找到组织的感觉;晚上孩子他爸终于给孩子奶奶讲了这件事,算是放下了一点包袱;而白天在机构,孩子爸爸也终于不再逃避,和我一起坐在了老师的面前,一起咨询(前面去医院看病到确诊,他都借口看孩子不肯进诊室,所有医生的话都要我转述给他...)所以今天起来都比较振奋,也终于开始建楼了

不过刚刚孩子睡前,我又尝试让他喊妈妈,他怎么也不喊,只是和我蹭蹭,我真是伤心的要命,他确实,根本就不算有语言,以前叫的爸爸妈妈都是自发性的,唉.........

其实短短的两个礼拜,孩子还是原来的孩子,可是我们的心情却完全变了,感觉也都变了,好像孩子的一切都变了,以前容忍的、故意忽视的都跳了出来,时时刻刻提醒着我们,孩子是有病的,是不正常的,我们的过去是多么的不负责任和无知......
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5#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:30:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]be...

下面引用由[U]betterboy[/U]发表的内容:

我们比浩浩小半个月,呵呵。我倾情推荐 佐佐木洋子 画的 小熊绘本,非常非常好!够简单,画得吸引孩子,清爽明了(大卫系列有点乱,干扰太多了),而且家长有很多可以层层推进的教法。


谢谢推荐,我们正好要买书呢!!!我们现在给孩子读的青蛙弗洛格的故事和汤姆兔的故事虽然都很好,可是好像还是太长了,不适合他现在的程度....

哎,一起努力呀!
         
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6#
发表于 2011-5-7 22:37:40 | 只看该作者

re:那些书对我儿太难了,我起码指望再过一年见...

那些书对我儿太难了,我起码指望再过一年见了~~~~

从 苍秋云 的帖子上偷来的链接:http://www.3kid.net/,上面的动画也很经典。俺追求的就是短小、简单!目前只发现母鸡罗斯在散步难度还比较合适
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7#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:41:17 | 只看该作者

re:测评做过了帖在帮我一把那块了,非常糟糕,...

测评做过了帖在帮我一把那块了,非常糟糕,认知理解沟通大概在1岁程度,运动系在1岁半程度,我不太敢想这样的程度将来会怎么样

现在只能想尽力弥补我们的过失..看看能否从运动或他喜好的方面入手,严格按ABA方式教育,我还摸不到门,一不敢太强迫他,怕他恨我怕我,二来不知道什么样的强化或奖励他肯买账

或许我该先看看光盘

而且最近频繁的出入医院和陌生地方,作息也比较混乱,他好像情绪不是很好,不知道是我们的错觉还是什么,我们怎么感觉这几天他没过去活泼开心,也比以前更加眼神交流少了
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8#
发表于 2011-5-8 20:39:18 | 只看该作者

re:楼主,这些孩子进入状态慢,太多的孩子刚开...

楼主,这些孩子进入状态慢,太多的孩子刚开始做测评时不知所措了。将来配合度上去了,有时会出现戏剧性的变化呢。忘了哪个妈妈说的,她孩子初次测智商是五六十,过了几年是一百多呢,比一般孩子还好。我认识的一个孩子,三岁半多开始蹦单字,四岁多成了一个结结实实的话痨,连他妈都说难以想象。看了他,我就觉得连半年后都这样难以预计,现在担心孩子将来怎么样纯粹是扯淡。做好自己能做的比什么都重要。

我家孩子刚诊断时也是连跑了几次医院,就在那几天中眼见着他就是情绪低迷,没过去活泼开心,也比以前更加眼神交流少了。这种低迷持续了前所未有的长时间,得有一两个月。我觉得他们其实挺敏感的,能像我们一样感觉到有人在关起门来议论自己,而且不是说好话,能开心才怪。
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9#
 楼主| 发表于 2011-5-8 21:47:38 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]be...

下面引用由[U]betterboy[/U]发表的内容:

楼主,这些孩子进入状态慢,太多的孩子刚开始做测评时不知所措了。将来配合度上去了,有时会出现戏剧性的变化呢。忘了哪个妈妈说的,她孩子初次测智商是五六十,过了几年是一百多呢,比一般孩子还好。我认识的一个孩...


哎,是啊,希望越来越好吧

我也觉得孩子就是挺敏感的,以前就觉得他能听懂好赖话,以为他理解力不差的,他爸爸还老说孩子有读心术呢...
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10#
 楼主| 发表于 2011-5-8 23:21:46 | 只看该作者

re:[size=3]5月8日,母亲节,流水...

5月8日,母亲节,流水

昨晚想得太多,结果一睡下就做了个伤心的梦,梦见我死了,浩浩一下子就忘了我,根本不记得我这个妈妈了,唉,然后死人自己给哭醒了....

今早浩浩5点钟就醒了,把我俩给折腾的,到7点爬起来准备去公园
出门去了以前周日必去的麦当劳,谁想浩浩根本就不想进去,最后饭也没吃完就被他哭出来了。到了体育公园才觉得今天真是热,臭小子也没什么劲头,玩了一阵勇敢拱桥、爬了爬梯子,又极度磨蹭的在爬架上玩了玩就不愿再玩了。好吧,谁叫今天的太阳如此的毒辣,我们干脆早点回家补觉得了。

回家给他灌了瓶奶当午饭,不到12点就招呼他睡了。趁他睡觉的功夫看了以琳的语言教程,感觉收获很大。
昨晚看的ABA一书有比较详细的训练方法和例证,大致明白了怎么开展从集中注意力入手的训练,打算明天实践
依据语言教程浩浩的交流水品只是达到L-1\2,稍有L-3水平,当然比较低。所以能采用的方式是“跟随他的引导”“创造激发孩子主动的机会”从“模仿“孩子开始....这给我们指出了方向也解开了一些现象的原因。比如孩子最近不爱玩投篮游戏是因为我们没有积极参与、没有和他互动使之发展成一种有持续乐趣的家庭活动....

下午浩浩一醒,我和浩浩爸就现学现用,不停的模拟他的动作和声音,和他说我们正在做什么,他在做什么...效果好像很明显,孩子一醒就高兴了起来,和我们互动很多,特别是我们谁模拟他,他就看谁冲谁乐,带动的我们也很高兴。不过这种高强度的关注确实很消耗体力,孩子下午到晚上都兴奋得很,特别是晚饭后当我们没精力跟上他的节奏时,他着实地发了一阵疯----来回跑,不理人,看着幅抽象画眉开眼笑,尖叫....多动加精力过剩....好处是晚上孩子一下就睡着了,坏处是,不知道这样全程紧跟会不会对他不好...

今天的进步:
主要是我们俩,认识到了过去的错误,宠爱和忽视并存,抹杀掉了孩子不多的交流积极性,今后一定要改正。学习到了一些促进孩子交流发展的方法,今后要多多学习和实践,要和孩子一起进步
浩浩的进步是,今天穿鞋更熟练了,并且主动去做最后一步按鞋带的动作了,没按紧还会重复去按。
还有就是今天在麻辣花生的诱惑下,能把装花生的盒子捡起递给爸爸或妈妈了(要我们打开盒子给他一片花生)这个算主动交流吗?

今天买了机构老师推荐的《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》《孤独症儿童行为教学》和betterboy推荐的《小熊绘本》,谢谢哈!

最后,祝所有的母亲节日快乐!也祝自己快乐...




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11#
 楼主| 发表于 2011-5-9 14:39:51 | 只看该作者

re:[size=3]浩浩今早3点钟就醒了,不...

浩浩今早3点钟就醒了,不知道是憋尿还是热的,闹腾了大概2个钟头才睡,一觉就到了8点半。

早上我和他爸起来都没什么精神,他爸问我“半夜浩浩在那玩,我们应该陪吗?”我说“不用吧,别给他养成半夜起来玩的习惯吧”

哎,都怪这破天气,一下这么热,今天上午的计划也不怎么行的通,小活动室里没空调,开窗不开门还是很闷热,开门吧,浩浩一下就跑出去玩了...

上午练习了叫他名字有反应,这个比较好
吹纸屑,他特高兴,但是自己不模仿
玩积木配对,看来还不适合他
搭积木,没兴趣......

后来热的跑厅里讲故事玩蹦床,总归都兴趣缺缺,和昨天下午的精神头没法比,是因为天热?没睡好?还是爸爸不在?妈妈也没精神?
后悔还不如早上带他出去锻炼跑跑,外面倒是风挺大的.......

想的计划实践起来难啊
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12#
 楼主| 发表于 2011-5-10 14:46:16 | 只看该作者

re:[size=3]昨天晚上开空调了,结果浩...

昨天晚上开空调了,结果浩浩一夜好觉一直睡到7点多,看来前天确实是热的。就这样他昨晚还出了一头汗,我们都有点担心是不是盗汗..

今天上午去医院听咨询,领了份浩浩的结构化训练计划,医生也教了我们如何操作的方法。除了如何安排孩子日常作息和训练,还帮我们安排了作业课和感统课的内容

作业课:
敲打有声音的物体,在镜子前作回收动作,注视别人指着的物件(碗里放一颗小吃),拿掉套在容器上的袜子,抓握笔在纸上随意划出两条或三条线,打开四种不同容器拿取奖励

感统课:
推接球(人对人),推接球(对墙),跨越障碍,毯子包裹、荡秋千,刷、按摩

这些项目确实比较适合浩浩的程度,好像都比较容易能做到,今天下午就给他试试看

另外上次去看的那家机构最早要排到6月15才行还只有下午2节半课,怕耽误了孩子所以今天又多方联系了一下,有一家也在附近的机构有全天、半天班,但是不收3岁以下的孩子,商量了周四带孩子过去看看,看能收下他不。
如果是全天班,就相当于孩子提前进幼儿园一样,不知道他能适应不,毕竟他吃饭要人喂还挑食,睡觉也不是很稳定...
还是能上就先上个半天吧
可怜的孩子,今后越来越有的哭了....

今天中午睡觉前,浩浩笑眯眯的慢慢的咬了我,先轻后重,直到我抽手。这个是坏现象吗??难道他要开始咬人了??还是因为我现在不穿长袖他在换感觉?
看他那样就好像在做游戏一样,我该怎么反应???
最近给他按摩牙齿压床,他的嘴部动作丰富了点,咬饼不怎么撕扯了,昨天还伸舌头舔了嘴唇,不知道这些现象是相关的么.....

昨晚开始看以琳的关盘了,先看《开始做起来》

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13#
发表于 2011-5-10 14:54:58 | 只看该作者

re:看着题目那么亲切,原来我们的宝宝...

    看着题目那么亲切,原来我们的宝宝重名啊!希望我们的浩浩都越来越好!
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14#
 楼主| 发表于 2011-5-10 15:28:44 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoytao[/U]发表的内容:

    看着题目那么亲切,原来我们的宝宝重名啊!希望我们的浩浩都越来越好!



恩一定会越来越好的!!!
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15#
 楼主| 发表于 2011-5-11 15:14:35 | 只看该作者

re:[size=3]昨夜开着空调,居然3点不...

昨夜开着空调,居然3点不到浩浩又醒了,把尿没有,继续床上哼哼,一会折磨我一会折磨他爸,到了5点多再把尿有了,然后5点半睡到8点半起....希望没有下次了.....

昨天下午的训练:
玩了推接球3次,中间一次没看球,3次一完就马上跑开,好像不感兴趣...也许因为对面坐的是阿姨,不是爸爸妈妈。阿姨从浩浩没出生就来家里帮忙了,到现在浩浩还是不亲阿姨
3次对墙推接球,放手就跑...
用浴巾包着荡秋千,高兴的不得了...20下
浴巾卷了他按摩、挤捏,比较喜欢
浴巾卷了在垫子上滚,滚了2趟,开始高兴后来激烈反抗,所以就2趟吧...

其他,按摩挤压手指,梳头,口腔按摩,都还比较顺利

昨天还开始教他穿脱袜子了,还有脱裤子,我想现在天热,教他脱衣服他应该喜欢做的...

今天上午带他小区里玩了玩,游乐场里碰到3个小弟弟,哎...最小的一个都在指东西学说话呢

两件事:
昨晚饭后,他爸在给浩浩组装新买的自行车,包装扔了一地。他爸就对浩浩说“浩浩,帮爸爸把垃圾扔了吧”我就扶着浩浩,捡了一堆垃圾扔到垃圾筐里。结果他马上跑回去捡了另一块扔掉,再跑回来捡了个包着座椅的塑料袋给我,我就帮他把塑料拆下来让他扔了,可是再扔了一次后他就怎么也不干了。我们期间一直在大力称赞他,可他就一下没兴趣了。
这个算这么回事呢,我们做错了?该让他连座椅一起扔掉他会更有兴趣继续?还是强化不够??既高兴又失望,不知道是我们做的不对还是这就是他的自发行为,没什么意义...
另一件,今天浩浩隔着我的长袖,咬了我3回,每次都还是他心情挺好的时候,好像是高高兴兴地张嘴咬了我,都很痛啊...我该怎么办,马上批评他吗?还是咬回去?我现在是装没事(看秋爸爸帖子里写的)难道是开始咬人行为了??千万不要啊......


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16#
 楼主| 发表于 2011-5-12 22:01:34 | 只看该作者

re:[size=3]昨夜好觉今早带浩...

昨夜好觉

今早带浩浩去了另一家机构,基本决定在那里开始训练了。机构在比我们更远的郊区租了两间厂房,里面大概有80来个孩子包括NT儿童,这里是做融合教育的。

目前计划给孩子上半天的课程,具体如何安排要等下周机构考察3天后再定,我不知道浩浩的程度能和别的孩子融合到一起去不,但是浩浩爸爸很满意,他觉得能和普通孩子在一起就比没有正常的接触要好。

厂房很高,里面空间开阔,浩浩今天玩得很高兴,楼上楼下到处爬了,感统的设施也都玩了,回家的路上居然直笑,不知道是觉得玩的开心还是要回家了...

回家后小子午睡超快(看来真玩够了)但是睡前和睡醒都是哭得直叫妈妈,为什么呢?

在家的训练按医生的计划感统的每天都在做,当然都是辅助的,作业课因为准备不全还没开始,打算下周同步开始了

哎,我可怜的孩子,这就要开始训练了...


昨天翻看最近的照片,4月初和桃花、樱花一起的照片,大家笑的那么开心,多么幸福...........
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17#
 楼主| 发表于 2011-5-13 23:01:28 | 只看该作者

re:[size=3][size=2]今天中午...

今天中午又去了趟机构听讲座,感想蛮多

首先的印象是讲座比较发散,有点随心所欲,想到哪讲到哪.....当做经验交流、座谈会更贴切些

然后就是一种很悲哀的感觉,无法表达

我最心爱的孩子,就要这样开始他的教育历程了,我甚至不知道这样的选择对还是不对,只是更害怕时间上的拖

实在是不喜欢那里的外环境,郊区的郊区,公路边的厂房,只有两趟乡镇公交,周围卫生环境也不太好,而且孩子很多......

可是这里马上能安排上午的课程,而其他几家要么得等要么也是只能安排2节下午课,但是环境要好很多.....

唉,真难受!!

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18#
 楼主| 发表于 2011-5-16 09:41:05 | 只看该作者

re:[size=3]有两天没来建楼了,周末反...

有两天没来建楼了,周末反而比平时忙碌得多

周六全家采购,买了浩浩上学用的、在家上课用的东西一小堆..

周日和邻居家4岁的小姐姐一起去了公园,然后又到小姐姐家做客去了。虽然是第一次上门,也许因为一起呆了一上午吧浩浩在小姐姐家表现还不错,就哭了5分钟,然后就爬到人家床上去了。小姐姐的妈妈很热情还给我们做了虾仁番茄鸡蛋面......约了下周一起去玩沙子然后到我家来做客,呵呵,今后要积极发展邻里关系了。

这个周末浩浩都挺开心(只有我是暗暗伤心)好的表现是
又帮爸爸扔垃圾了,在爸爸手把手示范一次后,浩浩又增加完成了一次扔垃圾的动作,可惜就一次,完了他就又不干了,好像夸奖没诱惑力啊
还有昨天能盯着邻居阿姨看5秒以上了,和小姐姐在一起能让小姐姐摸头摸手,大概是比较熟了
昨天傍晚在家突然跑来拉我的手,带到墙边意思要我帮他够墙上的对讲机,我就对他说“啊呀,这可怎么办啊?谁叫你把滑梯推一边去的呀?”平时家里的小滑梯就靠在墙边,他踩着台阶就能够着对讲机。结果我刚说完,浩浩就跑到滑梯那又把滑梯推回来自己爬上去玩对讲机了。难道小子是听懂了?我使劲夸了他,浩浩爸过来我又说了一遍,结果发现浩浩站在话题上洋洋得意的好像等着他爸夸他呢...不管是不是巧合还是心理作用,昨天大家都好高兴。

昨晚浩浩爸出差了,这也是我这两天更加焦虑的一个原因,就是今天我得自己开车把浩浩送到学校去,还得面对这种分离....
好在今天早上一关已经过了,我也只是为了赶一个绿灯擦伤了右后视镜....
哎,不知道浩浩现在是什么样子,还在哭吗?刚电话说一直要保育阿姨抱着...

打算11点提前去看他了
希望是向着好的开始在努力.....
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19#
发表于 2011-5-16 13:36:30 | 只看该作者

re:加油 ,我们瑞瑞情况跟你们差不多,也几乎...

加油 ,我们瑞瑞情况跟你们差不多,也几乎没语言,一起努力!
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20#
 楼主| 发表于 2011-5-16 14:25:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ru...

下面引用由[U]ruima[/U]发表的内容:

加油 ,我们瑞瑞情况跟你们差不多,也几乎没语言,一起努力!



恩,一起加油!!!!

无论什么情况都要努力....
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