浩浩成长记录，路漫漫，我们和你一起走！

zorafire

    今天下雨，浩浩居然睡到了6点半，太幸福了，总算有周末的感觉了，呵呵....

    早上去超市，浩浩基本上叹了一路的气，拐弯的时候更是发出了不满的“恩--?”,是喜欢上学呢？还是喜欢生活有规律？？

    昨天吃完晚饭在沙发上玩，浩浩突然伸出食指，说“那个-”指着一扇房门，我和浩浩爸惊讶极了，忙说“那个是门，浩浩你真厉害，指东西啦！”接着小子又指了沙发、电视（冲到电视跟前，一指头点到屏幕上）、滑梯、墙（冲到墙跟前，点着墙）最后是滑梯的台阶，然后，就突然停止了，不再指任何东西.....整个过程最多十几秒，期间小子情绪激动，指完东西会看我们的脸，听到鼓励又继续指向其他东西...这个，难道是他要开始指物了？？？
昨天晚些时候和今天早上，浩浩又指了两回，但是每次只指了两下，早上指的同时还说了“这个”。不知道这是什么现象？反正我俩激动了，希望今天还能看到他指东指西，越多越好！！！

    昨天老师还说浩浩会哼歌《两只老虎》我俩激动了半天，不过后来感觉纯属巧合，因为小子在家经常会“恩恩恩恩”发出四个音调，如果他能多哼一句两句，我就相信他会哼歌了........

    总之，感觉从这周开始（第三周），浩浩喜欢上了学校或者说习惯了接受了学校和老师同学，开始有了一些变化了。学会说“拜拜”和动作，在蹦床上跳有感觉了（我昨天看见老师拉着他的手跳了，而不是在腋下托着），昨天这个指物不知道算不算开始了，还有其他一些说不出来的变化，都是向着好的方向迈步了！

    真好！

zorafire

对了，前天给浩浩理了个光头，学习了论坛上的方法，提前一周就把理发器拿出来给他当玩具，经常开开让他摸，给他脱敏......

效果是明显的，浩浩理发不哭不闹不挣扎了，不光不哭，还笑了.........

坏妈妈

灏灏是个乖宝宝，要加油哦！

zorafire

下面引用由[U]坏妈妈[/U]发表的内容：

灏灏是个乖宝宝，要加油哦！

谢谢好妈妈的鼓励，大家一起加油！！！

zorafire

放假几天事情比较多，都不知道怎么写了....

浩浩的3天假期过得很充实！
   
    第一天，去了爸爸过去的同事家，见到了人家10个月大的胖儿子。浩浩表现出了进步，进门就哭了2-3分钟就玩开小弟弟的玩具了，后来见到叔叔家的其他客人叔叔也没慌，最后还上桌吃饭，在浩浩爸的精心预谋下浩浩“表演”了用勺吃饭用杯子喝水，从而一举骗过了这帮没结婚的叔叔们和只有养育10个月大孩子经验的阿姨，最后我们提前退场成全了浩浩爸的心愿。

    第二天，早上冒着小雨去了体育公园，在没有几个孩子的游乐场里浩浩玩了几个新项目：爬绳网、过绳圈、独木桥还有几个老项目。后来因为公园里湿度实在太大，感觉严重缺氧，所以玩了1个多小时就提前回家了。回家后又接待了妈妈的同学和她的俩女儿，刚好一个比浩浩大1岁，一个小1岁。浩浩表现出了小男孩的激动，人来疯，中午3次被带去睡觉又3次跑出来和姐姐妹妹一起玩——就是混在一起，各玩各。不过还是有点意思的，浩浩看小姐妹的次数远多于看其他大人，小姐姐玩蹦床，把他放上去蹦，他乐得要开花。小姐姐拍瑜伽球，他也冲上去打球....但是睡醒后看见小姐姐毫不客气的趴在蹦床上吃零食，浩浩哭了，哭得想吃花生却拿了腰果的盒子（盒子一样）吃了掰成花生样的腰果又哭了....
    感觉这次浩浩倒是老在姐妹俩周围活动，没有找地方躲着不理人，也不知道是关心人呢？还是关心他的东西？
    感慨人家的孩子，那玩东西就是厉害，一会功夫家里就变了个样，贴纸贴的到处是，彩笔画的到处是，所有的玩具都找出来玩了，书也翻了.....能力是浩浩的几倍啊！不说姐姐了，就是妹妹也能正确的握个笔填色了，浩浩握笔还没学好呢，还在教划线.....................

    第三天，下大雨，只好去了商城，没想到在楼上发现了家新开的室内游乐场，比以前去的适合年龄段高些，基本都是没玩过的设施。陪浩浩玩了一上午，又玩疯了，呵呵....期间让浩浩模仿大孩子的玩法还挺好用，没让他形成什么刻板套路.....

    3天，没有做任何桌面功课，但是感觉很好，玩得高兴也见了不少小朋友，感觉他确实对小朋友的关注度高于大人，特别是对大点的孩子，有一点模仿意识，可以在我们的带动下去模仿去追逐，不说他是否主动去做，至少在我们的带动下不抗拒的去做了

另外的现象是，
    这3天几乎每天都出现过2-3次得“指物”现象，每次一般指两样，同时会说“这个”、“那个”或“这是”，今天中午午睡前指着自己的嘴说“这是”我马上接“这是嘴”然后他边玩食指边说“这是”我就说“这是食指”结果小子重复说了5遍“这是食指”发音逐渐清晰，但5遍到发音正确后他又怎么都不肯说了，我再教他说他还给哭了，不知道是什么意思......
   
    还有哼歌，今天小子哼出接连的音到《两只老虎》的第三句了：1231,1231,345.都是用的“恩”而且是连续的，所以小子可能真是在哼歌.....以前有个按键的小琴有这个曲子没歌词，琴坏了很久，所以最近他能接触到的是有时我给他唱有时坐外面摇摇车能听到....不知道他怎么选了这首

    还有蹦床，现在每天浩浩爸带他蹦半小时，拉手托腋下交替，好像有进步

    生活自理方面，主要在教他穿衣脱衣，全套都在教。前一阵觉得他抗拒了，前天看了易老师点评的视屏有了启发，原来中间要给他游戏啊。要每完成一件衣服的穿脱要鼓励啊，穿脱两-三件要做会游戏啊....现在配合度明显提高，当然时间拉长了.....不过好像大方法对了，现在就是每件衣物的穿脱，有具体的方法问题了

写完好的
坏的今天就不写了........

zorafire

坏的今天写！！

今天去了学校，交给老师我写的联系册，写了点这几天的表现.....

中午去接浩浩的时候，发现老师让机构的“医生”来看孩子了，医生对我说了几个问题：1、手指扭动的自我刺激很严重，要及时干涉，让他忘掉这个习惯；2、孩子的语言还远未萌发，距离说话还早得很；3、孩子的交流能力还可以。老师说的几个事是：1、浩浩穿珠子很流利了；2、“指物”应该是随意行为，不是真正的指物；3、今天仿搭2块积木成功了；4、今天一步指令叫他拿桌上东西给老师成功了，不需要辅助；5、孩子没去过机构，所以可能有一个时间段进步明显，但随后可能会有一个停滞期来消化理解，然后可能再进步。

恩恩，开始分析医生老师的话了

孩子的进步是有的，但是没我们做父母的以为的那样多，怕我们心急——明白，难免，谁叫我们拿着放大镜在找啊

孩子的进步会有的，但是不可能一直有速度，怕我们期望过高——这个我知道

孩子的语言还早得很，如果是训练指物，不要鼓励他指物时说话——这个我也知道，但是他指物现象都是自发的啊，没有训练他这一项啊，他有动作和声音我只是接话，他重复我要捂他的嘴吗？

孩子的交流能力还可以——555，这个我纯猜测了，言下之意是？孩子的智力不可以？？

zorafire

再次面临这个问题，孩子是低功能的吗

如果按照目前情况：医生诊断、PEP-3测评表中度到重度

那就差不多是

那么按《孩子父母咨询：孤独症普系障碍的预后》
James Coplan, MD      李思特译

写得这样......

多年来，各种这方面的治疗都在一段时间内流行，不过，如果在最初诊断时确实是严重的孤独症普系障碍和智力发育迟滞的话，没有太多的证据证明孩子在接受治疗二十或三十年后比自然结局有多少好转（见注三）。
注三：作者在这一段的陈述主要说治疗的效果，但过于悲观。现在的观点认为，各种治疗方法，没有那一种完全适合所有的孤独症孩子，但心理干预，只要方法恰当，多少有些效果。

我们怎么办？怎么办？？？

zorafire

.......

zorafire

不怎么办！浩浩爸爸说了：“浩浩就是程度最差，你会不教他了吗？”当然不会！所以不管孩子怎样，我们都会一直努力地帮助他的，让他在可能的情况下，达到他所能达到的最好程度，这是我们的希望，也是我们的奋斗目标....

昨天郁闷了一阵，可能加上家里亲人的事吧，最近心情不太好，操心的事太多了....

不过从昨天中午起，开始教浩浩自己舀饭自己吃了，而且教吃饭我看是最容易的项目了，根本不需要强化，吃到东西就是强化，我只要辅助他别太失败挫折太多酒可以了，他自己是想要自己舀来吃的，呵呵，比起教别的浩浩有很强的主动性啊！

我想了，假使浩浩就是那种情况特别严重的孩子，那我们的目标也是最低要教他能生活自理，所以耐心的慢慢培养吧！

从现在的状况，浩浩1岁半的生活自理项目就差舀吃的了，2岁得技能都在开始教，2岁半和3岁得个别项目在教，反正生活自理是天天重复的事，慢慢分解着来教，又不用特别安排时间上课，总归能教会的哦!

智力方面，如果孩子确实很差，那就让他慢慢发展好了，我们反正是要干预的，能干预到什么程度就是什么程度了

交流方面，既然老师都说了还可以，那就好啊，爸爸妈妈努力让浩浩更爱和我们交流；浩浩既然喜欢看别的孩子的举动，那我们就给浩浩创造更多和别的孩子交流的机会

今天，浩浩的外公外婆来了，外公一下就领会了如何教育浩浩的方法，在饭桌上不断鼓励浩浩自己动手吃饭。外婆嘛，就是没理解多少，一会怕孩子喝得多呛了，一会怕他吃饭洒出来，呵呵，反正是“不要”和“别”说了不少，一会又说每个月都进步就快了....恩，看来外婆的理解力不行啊....

zorafire

恩，每天给自己打气哦~~~！！！！

昨天浩浩外公外婆来了，梅雨季节也来了，天气闷闷热热，可是，杯具啊，外公怕冷不能开多空调......555，咱们都只好忍着，晚饭浩浩也没怎么吃，一身汗啊！主要是湿度太大，浑身粘得慌....

今天早上起来，浩浩又开始食指乱点，嘴里说“这是”——我想大概是我们每天给他读唐诗指字看婴儿画片跟他说“这是**”同时拿他的指头指图，让他对动作和声音形成了一个整体的记忆，就是食指点的时候说“这是”，所以小子自己在“复习”玩。当然不是交流也不是真正指物，只是一种模仿

送他上学的时候，浩浩和妈妈还开心的一起哼了《两只老虎》还挺大声的，我和浩浩爸好高兴啊！就和真的一起唱歌没两样啊.....就是小子只能记到第三句，能再发展就好了.

送完浩浩回家，外公说“我昨天晚上被楼下狗吵睡不成，没敢叫你们，不知道怎么给物业打电话，所以我报警了！”

我..........

一会功夫，警察叔叔真的来家里了，说是要给报警人办临时居住证，于是浩浩外公外婆就被拍了照验了身份证交了50元，还和警察聊了半天.....警察同志了解了情况还很热情，刚才把浩浩外公的居住证送来了

哎，外公呀！

zorafire

哎，心情好差！！！

浩浩外公刚来，可是我却希望他们快点走了

好难受，以前都习惯了的东西，现在特别的难受起来....

还是被迫害妄想，永远的假想，永远有人在监视折磨他，组织上不放过他，文革永远都没有结束......

我知道他难受，想走可是不知道怎么和我说，毕竟是他们一心要来看外孙的，才来了2天就想走

我也不知道能怎么说，你可以走，明天就走，我理解你，你呆不惯这里..

zorafire

晚上和妈妈谈了谈，妈妈说“爸爸现在犯病也是因为心情不好，因为浩浩的病，因为你姐姐的病......”

zorafire

浩浩

臭小子今天5点不到就醒了，今天可是周末啊！

上午去了超市和室内游乐场，玩得一般，主要我俩都提不起精神带他玩

中午吃饭，浩浩不知是因为困了还是人多，不想自己动手舀饭吃的也不多

睡了个长长的午觉后，小子的劲头终于来了，在家里玩得起劲：蹦床、滑梯、蹦床滑梯组合、球.....玩了个遍

给他在家上课今天也进行的比较顺利，我还特意拉了浩浩爸旁听，今天的内容有：

仿搭2块积木——完成较好，几乎不需辅助
把积木、盒子等物品给我——完成较好，
从盒子中拿取零食——能独立完成
穿插呼名“看着我”——只有一次需要辅助
模仿一步动作“拍手”——不好，全部需要辅助，辅助他打开手，然后收紧，到开始收紧他才会做下去
起立、坐下——都能自行完成
比较好的一个项目是：教他模仿套杯，不知道是不是因为套杯是今天新买的玩具他没玩过，所以杯子一拿上桌面，浩浩就盯的很牢，我搭高和套住小杯两种动作叫他模仿，他都不需要辅助一下就完成了——可能是新奇，所以注意力好，还可能是太简单了，所以好模仿

一共20分钟，浩浩爸完了提了个意见，说我应该在教模仿动作时说明模仿的是什么动作，然后再说“这样做”这样能让他理解在做什么
我想了好像我有的是没说过，特别是模仿拍手，根本就没告诉浩浩要他模仿我或者说下面我们要做拍手动作之类的话

恩，有点道理啊，不过我的训练肯定是漏洞百出的，好在浩浩对我的信任度是最高的，所以他没有多么反感或抗拒训练，就是中间有几次不耐烦和没有注意力的现象，我现在是给他个玩具玩，好像也还有用....
这个理论和操作还是要多学习啊

zorafire

有些痛苦就当他没发生吧！！

什么都会过去的......

新的经验就是，生活告诉我，亲人在一起未必能互相分担痛苦，如果倾诉的对象精神不够坚强，你的痛只能带给别人更多的痛苦，反过来也会使你更痛苦，一个恶性循环....

所以，好好承担起自己的那份就可以了！

不要想着分给别人，也别去试图承担别人的，因为互相担负不起

拣自己能做的事去做，少想多做，按时睡觉！

zorafire

先写浩浩！

小子今天上学又表现好了，据说早操的时候一直很高兴，老是笑，还破天荒的说了“好”“你好”....什么意思哦，从来没听他说过你好，也没什么人对他说你好啊？难不成该教他“同志们好”了？

哼歌，在全家积极配合下，浩浩能哼《两只老虎》从头...到尾，中间那段快的只会跟3个音，其他能连续哼唱了。说明他有一定的记忆力，但是不能唱词，快节奏还记不好，所以再多教多观察多分析吧，浩浩的第一支歌.....为什么不是每天哼的催眠曲呢？这个好玩？？

指物，现在经常能看到他独自在指指点点了，但还不是交流，更像在“复习”这个动作，或“复习”指到的东西。今天看见他在新买的挂图《新鲜的蔬菜、水果》里指他最喜欢指的南瓜（在另一份图册里有个巨大的南瓜图，他很喜欢看那个南瓜）看起来有点朦胧的意识了。

哎，不过怎么说，浩浩的心智发育确实落后很多啊！再仔细观察分析吧！什么样的智力就什么样吧！

坏现象是，最近天气和家里诸多原因没有多带他户外活动，感觉他体能上好像退步了，主要感觉他上下楼梯又表现吃力了。这个要注意改善了

浩浩的腿部力量还是偏弱，其实手部也不怎么样....

还有一个最担忧的，浩浩下午脚面上起了个水泡，中午发现他舌头上也有溃疡，很担心他别得什么手足口啊！他倒是没有发烧，可是这个泡是怎么来的呢？明天好好观察，千万别是啊！！

zorafire

今天早上浩浩的水泡平了也没发烧，看来是新鞋磨的，还好还好，现在可不能添病啊！！

写点什么呢？浩浩的外公？

外公外婆今天就要回去了，一家人心情都不好！唉！

外公来的第一天晚上，就因为楼下狗叫报了110。
第二天、第三天，每天晚上外公都用个录音笔搁在枕头边录音，早上放出来仔细听，结果没听到狗叫，可是在他们的呼噜声中发现了“一种咔咔声”。
而且最郁闷的是，不知道外公设了什么设置，每天晚上的录音都只剩下不到1小时的一小段。
于是外公说，这种咔咔声严重的干扰了他的深度睡眠，录音笔没有录整夜是“有人在远程控制他的录音笔”
第三天中午，我们给他们买了回程的车票定了剩下两天的宾馆，可是下午外公还是发作了，和外婆大吵了一架，下午就要去住宾馆，去了又要去医院挂水，心脏不舒服了。
第四天，继续医院看病加挂水，外公住在宾馆也不来家里了。
第五天，今天，外公不挂水但是也不来，晚上浩浩爸送他们上火车.....

无奈啊！！感觉他是AS和分裂都有
分裂的意思就是，有一部分的他很正常，甚至超出普通人的优秀，可是分裂的那部分，又充满了妄想和自私，两部分时而重叠时而一个压倒一个。
我其实早都习惯了，在我出生前他就这样了，生我，按他们的说法，是为了让他的病好些，为了让这个家庭稳定，我想我都做到了。

可是现在又有了浩浩，姐姐也病了，所以难受了....大家都难受，互相影响更难受......
...
...
...
再想想，也没那么惨是吧，一家子都有病又怎么样

易天妈妈

我家儿子和灏灏差不多啊，会继续关注，祝福灏灏。

zorafire

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容：

我家儿子和灏灏差不多啊，会继续关注，祝福灏灏。

谢谢祝福！

大家一起努力吧！

你家宝宝现在怎么样啦？送机构了吗？

zorafire

这个坏消息跟梅雨天一样，来了一波又一波，没完没了.....

今天，更郁闷的消息来了，浩浩的个训老师怀孕了，要走，也就是说，浩浩要换老师了！..........

这个真郁闷啊！这一个月浩浩和老师建立的感情还有对课程的熟悉，说没就没了啊...我们还期待着第二个月课程走上正轨，开始教点系统的东西呢，现在怎么办？又要从新磨合了，我们宝贵的时间就这样浪费了？还有2个月浩浩就3岁了啊！哭.....

当时都不知道说啥好了！

脑子里想的就是，还好妈妈爸爸不会换，还是一切都要靠自己！

现在想的是，这个也不怪老师要走，学校的环境确实很差，还有，耽误浩浩最久的就是妈妈爸爸，要是1岁半就去看医生，现在都干预1年多了，唉！！！！！

binfeng2000

不容易，真不容易，可怜的外公。你们也别自责了。