以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 25084|回复: 121
打印 上一主题 下一主题

逍遥在路上

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2011-4-29 17:24:54 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
犹疑了很久,来这里也观望了些时日,在4月27号看了邹小兵后,决定关闭以前在摇篮的日记.来这里开始从新记录儿子的成长,毕竟这里不会有太多好奇探究的眼光.
昨天才从广州回来,现在还是昏觉觉的,医院给的四本书,看了一点点,不得要领.关于训练,是在家还是去机构,也没个头绪.
还是先说说我的双胞胎儿子――牧逍,牧遥.生于09年4月,当时为了给他俩起名,废了我很多脑筋,最后灵光闪现起了这两个名字,连起来就是逍遥吃草的意思,因为他们属牛,也合了我这个妈喜欢自由不喜欢束缚不喜欢一成不变的个性.当时还很是得意了一番.可现在觉得,这两名字真是一点都不好,他俩是逍遥了,太逍遥了.
我是个全职双妈,其实他俩一岁多的时候,我有点察觉不对劲的,跟很多妈妈一样,当时上网查了自闭症的症状,感觉不是太象,对大人呼叫是有回应的,目光注视也很好.后来就没怎么管,大约快23个月的时候,他俩怎么叫不应了?别的小孩能说很多话了,他俩还是不说话.我才真正开始重视起来.先是把电视从客厅移走(他外公超级爱看电视).没有电视的刺激,小宝对大人的呼唤很快有了反映,会找妈妈.大宝还是那副目空一切的样子.每个周三打三院的特诊电话,我动作还算快,第二个星期就打进去了,但只挂到了一个.一个就一个吧,我重点是看看大宝.没想到看诊的时候,医生准许两个都进去,本来在家叫得动的小宝,在诊断室玩得不亦乐乎,根本不理我了,对大人的离开也不理了.结果,两个都被诊断为自闭.我问邹是什么程度,他说他们太小了,程度不好说,让回家训练个半年到一年再去复诊.我说我报了以琳的短训班,他就有点不高兴,说以琳侧重ABA的,让我回家多训练他俩的人际交往和互动.看样子,ABA不太适合我家俩个.但我还是决定要去以琳学习一下.多听听多看看,总是有帮助的.
带孩子――带双胞胎――全职带双胞胎――全职带自闭双胞胎
从今天起,收起从前的各种梦想,只在康复这条路上,出发,上路,能走多久是多久……
2#
发表于 2011-4-29 17:33:16 | 只看该作者

re:赞一个,很勇敢的妈妈孩子会好起来...

赞一个,很勇敢的妈妈

孩子会好起来的!
祝福你们
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2011-4-29 19:29:39 | 只看该作者

re:谢谢丢爸,在这里,相互安慰真的是种慰...

谢谢丢爸,
在这里,相互安慰真的是种慰藉.
但是面对亲戚的安慰,到让我更难过,觉得真的是件很严重的事.
其实我真的是不想那么沉重的.
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2011-4-30 05:09:15 | 只看该作者

re:又是一个辛苦妈妈了.

又是一个辛苦妈妈了.
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2011-4-30 06:44:51 | 只看该作者

re:牧妈妈描述得很平静,这太难得了。不管怎样...

牧妈妈描述得很平静,这太难得了。不管怎样,保持这样的心态和冷静地行动,是最最重要的。

祝福。
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2011-4-30 06:58:06 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2011-5-5 14:54:14 | 只看该作者

re:前天去了一家机构看了一下,感觉差强人意,...

前天去了一家机构看了一下,感觉差强人意,还是决定要在家训练.
其实自从发现了他俩自闭的问题,陪伴他俩的时间增加了,几乎除了吃饭睡觉上厕所,都和他们在一起.儿子们的表现,还是有些进步的.特别是大宝,这一段时间,开始对人有点兴趣了,那天坐电梯,我和外婆都进去了,里面还有一个楼上的老太太,大宝就站在外面盯着看,瞅瞅我和外婆,又盯着老太太看,老太太逗他,招手让他进来,还是盯着看,最后我把他拉进来的.他还是一直盯着人家,不过一出了电子门,就象出笼的鸟,立刻把所有人丢脑后了.就在那天,路过街角报摊的时候,还对着卖报纸的阿姨笑了一下,还作了拜拜。以前人家天天和他打招呼,他连理都不理的。今天家里来的客人,他也盯着看了好一会儿。大宝一直不会很正确的亲吻动作,但是有非常强烈的亲吻欲望,特别是亲妈妈。他的亲吻方式是把嘴巴张大,扣在人脸上,自己说“啊”,还通常是左脸右脸和嘴巴都要亲个遍才行。我被他亲一次就弄得满脸口水,但是我很开心,也用同样的热情回吻了我的小宝贝。
小宝的进步,相对大宝来说,就少了一些。让我欣慰的是,他又愿意被妈妈亲吻了,有一天早晨他自己睡醒了,居然自己爬过来亲妈妈的嘴巴。其实说到自闭的症状,看起来大宝似乎比小宝要严重一些。但是回忆下他俩的成长过程,小宝异常的地方要更多一些。比如小宝一直不太喜欢被亲吻和拥抱,从会走路以来,小宝就不愿意呆在大人的怀里,喜欢自己到处玩。抱他在怀里,如果没有儿歌或者有兴趣的东西,他立刻就溜下来去了,对于亲吻多是抗拒的,甚至对于洗脸都很讨厌。而大宝一直很喜欢亲吻和拥抱,可以一直赖在妈妈的怀里,亲他就会咯咯的笑。从9个月开始,大宝准时出现分离焦虑,随时都想和妈妈在一起,如果在其他人怀里,哪怕只是听到了妈妈的脚步声,都会东张西望四处找。而小宝,好象一直没有出现过长时或者强烈的分离焦虑。他俩一岁半的时候,大宝去医院作了一个小手术,我们在医院呆了一个多星期,小宝和外公外婆在家里。其间小宝被抱来看望了哥哥一次,我以为好几天没见,小宝看到妈妈会很亲热,可是他只对医院里那些从没见过的东西感兴趣,对妈妈只是淡淡的笑一笑。那时我心里还是小小的忧伤了一下。其实现在,两个儿子都很黏我了,有时候抱起这个那个要哭,抱了那个这个又哭了。恼人的是,他俩总不喜欢被妈妈同时期抱起,左右腿各坐一个。这种时候一定会开战,都想把对方推下去
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2011-5-15 23:30:56 | 只看该作者

re:最近宝们都了有一些进步小宝最近出...

最近宝们都了有一些进步
小宝
最近出门,只要不在人多的地方,我都和小宝玩找妈妈的游戏,其实不叫游戏,叫训练更合适吧.哥俩出门都是不管不顾的往前冲的,小宝好在叫得住,不会跑太远.第一次,是在一个小区,他在草地上走,我躲在一棵大树后面叫他,他回头,却没看见我,不管,继续走.我又叫他,又回头,有点着急,不往前走,往回走了.走到大路上,还是没看到妈妈,真的急了.我忙从树后闪出来,他一把扑到我怀里.第二次,去社区医院打预防针,完了出来他不下楼,还继续往楼上爬,我说那你爬吧,我要走了,拜拜.然后真的走下楼,其实只是走出他的视线,并且当时外婆和大宝还在那里等着他呢,他看不到妈妈,哇的一下就哭了.然后就老老实实跟我下楼了.第三次,我家楼下的银行外面有几根柱子,他在那里玩了一会儿就想跑掉,我说那你走吧,拜拜,然后就闪到柱子后面,偷看他的反应,只见他咚咚的跑回来,四处张望,似乎不能相信,妈妈这么快又不见了,然后扁着嘴哭起来.我急忙出现.经过这几次以后,他出门不太敢跑远了,只要我一说拜拜,转身作势要走,他马上会跑过来.
最近小宝还特别爱拥抱妈妈,就是故意走开一段距离,然后朝着妈妈飞奔过来,一下子扑进怀里.每次都会乐得咯咯直笑.
还会主动要妈妈来亲吻,把小嘴巴撅起来,凑到妈妈面前.
下午,姨妈带小宝去朋友家玩,据说那里有四五个小孩子,小宝玩得很开心,晚上回来的时候,小宝是一路小跑,呵呵笑着,更几乎是跳到妈妈怀里来的,看得出来真的很开心.并且说了几次’大大姐姐哎’(那家也有对双胞胎,一个叫大大,一个叫小小),稍稍的惊喜了一下,但愿我的小宝贝明天就开始说话吧.
有时候真的觉得小宝不太象自闭儿.
大宝
大宝在自闭症状方面,几乎没什么改善,叫他十次有八次不理你,而且这几天有加重的迹象,不知道是晚上没有和妈妈睡的缘故还是最近我在小宝身上花了太多时间.
大宝值得一提的进步是可以把尿了.以前给他把尿都是苦差事,现在一把就来.看来小巫说得没错,如果从孩子生下来就开始把便,到能够自主大小便,需要两年的时间,受到训练的是大人而不是小孩,因为小孩子的肛门括约肌到两岁以后才能长好.而两岁以后再进行训练,两个月就行了.虽然自闭症的孩子表达上比普通的孩子差,我用一个夏天来训练,不算太短吧?
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2011-6-2 01:01:24 | 只看该作者

re:从以琳上完家长短训班回来,惊喜的知道小宝...

从以琳上完家长短训班回来,惊喜的知道小宝能指认人了!以前教他用食指来指东西或者人,他死活不配合,强行掰开手指就大哭。而我不在家的这段时间,人家自己就会指了。外婆,外公,妈妈,哥哥,全都指对了。我的小精灵,是哪个星球的啊?
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2011-6-2 01:08:57 | 只看该作者

re:双妈辛苦了!早点休息,注意身体啊!

双妈辛苦了!早点休息,注意身体啊!
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2011-6-6 00:45:36 | 只看该作者

re:我们也无奈的改小名了,算命的说得太吓人,...

我们也无奈的改小名了,算命的说得太吓人,不敢不改.
咱们以后就叫大狗,小狗了.
这一个星期,小狗自己学会了指着灯对我说"灯",出门指着树,让我说"树",这个字他还不会说.今天早晨看到姐姐,自己指着说"姐姐".说得非常清楚.还有一些比如过来,坐下,起来,给我,拿给某某,这些指令,都执行得不错了.
每天坚持口腔按摩,好象有点效果哦.大狗现在亲吻的时候,不再把嘴巴张得大大的了,虽然还不会吸着嘴唇"啵"一声,但是比一星期前要进步了些.
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2011-6-29 18:15:49 | 只看该作者

re:这段时间没怎么给俩宝上课,所有的家庭训练...

这段时间没怎么给俩宝上课,所有的家庭训练都不成个样子,但是孩子成长的脚步还是没有停下来的,虽然只是些些的进步。
老大也会指认了,会指认家里人和一些简单的东西,比如灯,门,狗狗。其实几乎没怎么教他,只是在弟弟会指认以来,偶尔教教哥哥,我想不是教授的结果吧,是他自身的成长已经发育到了这个阶段。这几天,老大还偶尔能进行简单的仿说,如“耶,啊,嗤”这些叹词。
还有墙上的挂图,以前哥俩都只对能唱歌的按钮感兴趣。其他的按钮很少主动去摁,现在基本每个按钮都会去摁了,提问的时候,我手指示意答案在哪里,会去按相应的按钮。虽然这么简单,以前可从不会去摁的。
今天还开始教老大配对,也许是今天心情好。从开始学“放”这个动作,到四种颜色的雪花片一起列出来,居然全都放对了。
还有一件小事情,昨天下午天气突然变得有点凉,我在电脑前心里想着要不要给宝宝加件衣服,就听见‘哗啦,哗啦”,老大拖着他的外套走进来,递给我,然后伸出手来,天!我的宝贝居然拿衣服来要我给他穿。简直...太让我吃惊了.
再说说老二.
老二现在的状态,真让我觉得他象个正常的孩子.
但是大小便的问题,还是比较头痛,现在天热,全天穿的开裆裤,一个不小心就一踏糊涂.
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2011-7-1 07:40:11 | 只看该作者

re:一直等着看你的帖子,可盼到它又浮出水面了...

一直等着看你的帖子,可盼到它又浮出水面了,而且带来这么多好消息,真替你这两只小狗狗高兴!我们是在以琳头一天的同桌,呵呵,结果第二天你把辫子一扎眼镜一戴,我就认不出你了,嘎嘎,囧啊~~~~~
相信宝宝们,我们一起看着他们进步吧!
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2011-7-3 00:05:26 | 只看该作者

re:津宁妈妈,谢谢你来捧场!我当然记得你们一...

津宁妈妈,谢谢你来捧场!我当然记得你们一家子,我一直觉得小津宁很不错的,多半是被误诊了.不过这个错误也带来了另一个好处,小津宁会当上哥哥,幸福的四口之家!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2011-7-3 00:58:43 | 只看该作者

re:今天,小狗儿做了一事让我更吃惊的事--自...

今天,小狗儿做了一事让我更吃惊的事--自己去坐小马桶!
今天下午好容易有了一点点空闲,去超市给狗儿们又挑了一个小马桶,以前那个在网上买的,有点膈屁股,坐着不舒服.而且不太适合男孩子,撒尿的时候总是洒出来。这个绿色的小便盆,有圆润的边沿,圆润的造型,小屁股坐在上面刚好满满的.一买回家,就拉了宝们来撒尿,很给面子,两个都尿了.而且小狗儿还表现出了喜爱的表情,用手摸摸,看看.过了一些时,我又拉狗们去撒尿,噫?怎么马桶边上很多水啊,闻一闻,好象是尿耶!谁又把尿撒地上了?宝们尿完走开,我拿毛巾擦地,看到旁边的马桶盖子上也有水.我一下子明白了,肯定是有个狗儿没有揭开马桶盖子就直接坐上去尿了.又过了些时,我亲眼见到小狗儿自己坐到小马桶上尿尿,才惊喜欢的发现,我的宝贝儿,会自己去尿尿了.乖乖!咱们以后都自己去尿,再不站着尿了好不?
现在,两个小狗儿拉完巴巴,我问他,巴巴呢?都会指着大便说"巴巴",哈哈,那个表情超可爱.
前几天,被我激怒的大狗,狠狠的在小狗的脸上咬了一口.从此后,大狗或是愤怒了,或是抢东西落了下风了,都会去咬小狗,咬不到也要用手去拧,而且每次都是脸.看来他对小狗的脸很是看不顺眼哈.每次他咬人的行为被及时制止后,无处发泄,会咬自己的手指.所以,我每次都拉着他的手,固定住,让他哭让他叫,等他平静后再松开.
这几天上课,两个小东西不耐烦的时候,总是对我大喊大叫,嘴里说着一些听不懂的话.我想他们其实是很想表达自己的心情,却不能说出准确的语言.所以就胡言乱语.这些语言都有别于他们平时的火星语.有时候我真希望他们能喊出”烦死了!讨厌!走开!”
大狗今天说”饼饼”了,虽然我拿的是薯片,估计他把这种圆形的能吃的东西都叫”饼饼”吧.虽然说得不太清楚,听起来更象”顶顶”.但我已经很开心了.大狗最近也学会了说”谢谢”,和小狗一样拿东西给别人,自己先说”谢谢”.
怎么今天写了这么多?
再多写点也无防.
小狗和大狗,都能听妈妈的指令与对方握手了.下一步我准备教他俩拥抱,以后等我死了,他们俩就应该是世上最亲近的人,这俩个最亲近的人,到现在也没主动抱过对方一次.
最近大狗上街不再象没头苍蝇似的乱跑了,基本能接受大人牵着手慢慢的走了.但更多的时候,愿意被大人抱着,不愿意自己走的时候,他的四肢象只猴子般牢牢的夹住你,使你不能把他放下来.
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2011-7-3 10:36:20 | 只看该作者

re:“他的四肢象只猴子般牢牢的夹住你,使你不...

“他的四肢象只猴子般牢牢的夹住你,使你不能把他放下来.”

这点跟我家的像极了。

大小狗进步蛮大的,祝福!加油!
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2011-7-6 23:32:13 | 只看该作者

re:谢谢楼上!

谢谢楼上!
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2011-7-6 23:38:31 | 只看该作者

re:这两天,小狗儿开始自己数数了,从一数到十...

这两天,小狗儿开始自己数数了,从一数到十.有些字咬得不清,但音是对的.有时候是自言自语,有时候是想引起我的注意,因为我一看他,立马闭嘴,好象不好意思似的看着我笑.
大狗昨天在大便之前,居然说了一声"巴巴",我没当回事,结果他真的大便了,还有两次,自己尿了后说"巴巴".但是今天什么也没说.可能是我今天催尿太勒,没有尿裤子,今天也没有大便.所以没机会说吧.
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2011-7-7 23:42:31 | 只看该作者

re:看来大狗说"巴巴"只是偶然,今天尿在身上...

看来大狗说"巴巴"只是偶然,今天尿在身上,什么也没说.
小狗最近有点双脚跳了.只是有点,他还蹦不起来.在平地上一只脚前掌用力,另一只脚跳起来,屁颠屁颠一窜一窜的.样子非常滑稽.但是在床上他可以蹦起来的,双脚蹦起来,却用屁股着地.反正在床上,有床垫也不怕屁股疼.他觉得很有趣,一遍又一遍的跳得哈哈笑.
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2011-7-13 23:55:00 | 只看该作者

re:这几天遭遇手足口.俩倒霉蛋!

这几天遭遇手足口.俩倒霉蛋!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 00:29

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表