和大家分享小孩禁食成功的经验

kwenma2

下面引用由binfeng2000发表的内容：

至于现在跟这个帖的家长朋友们,我被很多人称为"老大",还是我的年龄在这个团体里算大龄的,我就想说,祝福你们,但是要谨慎,不要去迷信传说,宁可和你熟悉的这些家长们一起实践,一起探讨.我相信你们有足够的智慧坚持你们认为是正确的道路,我也相信你们有足够的智慧去抛弃你们发现错误的道路.

如果你们孩子进步了,舒服了,我们大家也一起高兴.为他们祝福. ..

看看F版这个胸怀，就是不一样啊！

bmsunny

那个2002年的帖子，只是提了一下禁食和DMG，并没有仔细讲他是怎么禁食的，“排毒”二个字就更没提。所说的删贴，删的应该是排毒贴吧？排毒要花大笔钱的，有误导别人之嫌。禁食无所谓吧，有效果就继续，没效果就算了。少吃几样东西，以后再吃回来就行了呗。

禁食基本上三个月就能看出来管不管用。管用最好，对孩子有帮助。不管用更好，家长省得麻烦了。

马丁

下面引用由kwenma2发表的内容：

马丁，别着急，等一等哈！楼主今天不复，明天必复，明天不复，还有后天啦。。。。

哦，那我就等吧，就怕到时候她批准了我已经忘记要说什么了。

老k这家伙胸怀也蛮大的，胃口也好，老F隔壁讲的几句话有一半被她吐下去消化吸收了。挖出来贴在这里：

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以琳论坛最早从2001年起,就有很多人在禁食和排毒,当然过去的和现在的不一样,这个不想评论,我只是想说一个事实,也就是这么多排毒和禁食的人,最后应该说基本上放弃的,至于说到底经过了这么多年有没有通过禁食和排毒起了重要的成就的,这个问题我留着方姐说,我没有亲自接触过,但是我知道的是当时的某些被人追捧为生物治疗先锋和带头人的家长,时隔的这么多久后,还来要求以琳把他们在多年前发的有关生物治疗的帖给删了.那么我们知道她或他当年那么有名,引无数家长竟折腰,现在要求删帖,总应该是他们当初的主张或做法最后也不见得长期地有效吧,那么我们幸灾乐祸了吗?我们没有,所有的自闭症孩子的家长,不管我们是不是互相赞同,我们还是心在一起的,如果真是他们的孩子不尽如意,我们也难过.我们不会声张,悄悄地删了帖就是了,这些事情估计没人回知道,方姐可能连以琳内部也没说,我忍不住放了一炮,因为我看到了有人把2002年的帖子翻了出来.我忍不住来提醒一下,不要去迷信网上的传说,不要去迷信一个你根本不了解的人的成功故事.以琳最终把生物治疗版停了,有很多不想多说的原因.

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kwenma2

下面引用由马丁发表的内容：


哦，那我就等吧，就怕到时候她批准了我已经忘记要说什么了。

老k这家伙胸怀也蛮大的，胃口也好，老F隔壁讲的几句话有一半被她吐下去消化吸收了。挖出来贴在这里：

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以琳论坛最早从20...

马丁啊，咱大哥不说二哥，你的胃口也不小啊，老F说的话你也消化吸收了一半哦！ [EM15]

青山化桥

下面引用由Charlesriver发表的内容：

谢谢QBB来碰场. 09年在青岛见了偶像之后, 还总是记着你的模样呢. 下次回北京, 很希望能有机会见见漂亮的QMM和帅气的宝宝贝贝.

ABA我是新手, 很不擅长. 每周给我家孩子定时训练...

顶一下楼主定义成功. 定量来说成功可大可小，可多可少。它的定性和标准更是人人都有权个人化, 事事都可以方面化.

一个身患残疾的人如果能心理健康，独立快乐地生活，甚至工作就是成功的人生。如果要和Stephen Hawking比成就的话,  那连我们这些先天还对得起自己的人都要去跳楼了.

秋爸爸

虽然我英语水平有限，阅读china daily会难受，但是我22楼对报告的摘述，与25楼K妈的翻译，重叠部分并没有什么矛盾之处。

这篇文章的核心意义就是以循证医学的方法对一些曾有的说法，特别是肠胃问题与ASD的关联的说法，给予了评价，结论是那些说法的临床价值等级很低，尚不可信。比如K妈说的那个“69%的认为有效，28%的人认为无效的”统计。当年排毒盛行时，比这更牛的说法都曾经有过，且都曾经在那种家长见面大会上，从DAN！医生口里喊出来过。

要成为严谨客观的高等级的医学证据，起码的一点，就是客观性。
家长自己的感受，往往受到主观因素的影响。就是吃香灰、看风水先生、改名、道士作法有效的，我也从家长那里听到过，而且我自己还亲身参与做过呢。可假若这些已经被主流医学、也被主流的人民群众远远抛弃的做法，被我拿出来作为“成功经验”分享，谁会说妥当呢？

我之所以在论坛上反对这样公开地分享一些另类的成功经验，最重要因素是因为有很多新入圈子的家长，会被迷惑，那种六神无主的状态，咱谁都经历过。

所以，如何看待别人的个人的自我感觉的成功经验分享，新家长能否理性，需要提个醒。有人搬出来说“方老师当年如何如何”，那也应该明白，在医学证据上，即便方老师的说法，也不会是什么高等级。

对于老家长，我无意理性，无意说教，我宁愿感性，且向往感性，只要家长自己感觉对孩子有帮助，心中自我肯定，这就非常棒！非常有益！我们需要这种来自自我的激励。

回到那篇文章，这篇文章中，提倡关注ASD的肠胃疾病，虽然没发现这些疾病与NT孩子有什么实质差别，但是同样的病痛对于ASD孩子引发的行为问题远比NT更麻烦，而且在诊断时，因为ASD的交流有限，对于专科医生难以获得信息。文章的表2就专门列出了一个《ASD可能表明他忍受腹痛等不适的异常行为》，包括语言发音方面的行为，动作方面的行为，还有睡眠饮食兴奋程度方面的整体表现。这些提供给肠胃医生和监护人来在临床上做参考。

kwenma2

注意这篇报告是基于以前的文献来查找是否有数据支持这样那样的说法，而不是新的试验数据说明和支持这样那样的说法。所以报告中老是说需要进一步的试验。因此这只是给予大家一个现况的描述（没有找到那样的文献，因为没有人做过那样的试验），但是跟用试验数据来证明这种说法的不存在还是有本质区别的。

在网上搜了一下，这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题;(2)要求儿医和教育者要懂得在ＺＢ孩子中的肠胃道疾病会导致行为问题(3)大家对待ＺＢ孩子的检查要与对待ＮＴ孩子一样，而不能以任何理由不进行全面的检查。因为在美国有些医务所就没有正确地处理这些孩子（就因为他们是ＺＢ）。见ＢＵＩＥ医生的话。

"There are a lot of barriers to medical care to children with autism," said the report's lead author, Dr. Timothy Buie of Harvard Medical School. "They can be destructive and unruly in the office, or they can't sit still. The nature of their condition often prevents them from getting standard medical care."

Some pediatricians' offices "can't handle those kids," Buie said, especially if children are in pain or discomfort because of bloating or stomach cramps.


这份报告呼吁应该更多的针对消化道问题盛行和是否禁食会帮助一些孩子的研究。
The new report calls for more rigorous research into the prevalence of digestive problems and whether special diets might help some children.

我想之所以这样呼吁，是因为现在还没有定论。因为仍然没有证据说明禁食是帮助还是不帮助ＺＢ孩子。目前现有的文章没有严谨地做过这种试验，但是社会上很多家长，和训练和一些医务人员又说是有帮助的。

庆瑜

看你们争论我都要急死了，有一点我想破头都想不明白，大家争论的焦点不就是禁食是否有用吗？那就禁一下试试呗，有用就继续禁，没有用就不禁了。

现在就像两个人围着一个苹果打架，一个说是甜的，一个说是酸的，就是打破头都没用，咬一口不就得了！

但是要注意一点，认为禁食不好使的同学，能不能跟大家分享一下你是怎么禁食的？写的详细点，把一天进嘴里的东西统统写出来，让大家帮着看看。很多时候，家长给我打电话的时候说禁食不好使，我就让她仔细的给我说吃的东西，我一定能找到有问题的，她就像恍然大悟的说：这个也不能吃呀！

再有就是一定看住孩子身边其他的人，前些天，一个家长给我打电话，说她的孩子睡眠一下子变差了，我跟她研究了很久也没找到原因，突然有一天她跟我说，原来他儿子的一个个训老师给孩子吃饼干当强化物，她以前从来不陪孩子上课，那天突然陪了，才发现的。

我初次给孩子禁食的时候，先是做的减法，把不能吃的都去掉，效果也不是十分好，后来我心一狠，一咬牙，开始给孩子做加法，就是第一天只吃白菜炖猪肉，吃一天，没事再一样一样往上加，花了好几个月才稳定成现在的食谱，品种也挺多的。我觉得这招属于终极禁食法，如果您试了这招，还不行，那就在这里发帖子跟大家说禁食不好使吧！如果没试，能不能再试一次，给孩子一个机会！

kwenma2

呵呵，我的话还没有说完，庆瑜就急了。

所以在理论上没有定论的时候，我觉得家长可以先深入了解禁食的一些理论基础，然后自己决定是否尝试。如果尝试结果对你的孩子有益，那最好不过；如果无用，那就算了。这个禁食方式是几乎没有风险的方式，只要注意营养的补充。　

kwenma2

下面引用由庆瑜发表的内容：
但是要注意一点，认为禁食不好使的同学，能不能跟大家分享一下你是怎么禁食的？写的详细点，把一天进嘴里的东西统统写出来，让大家帮着看看。很多时候，家长给我打电话的时候说禁食不好使，我就让她仔细的给我说吃的东西，我一定能找到有问题的，她就像恍然大悟的说：这个也不能吃呀！

YES! 所以我说禁食的方法和知识非常重要！当你对孩子的身体越来越了解，你就越能够敏锐地观察到问题，这些家长做得越多,将来就会越清晰。实践出真知。

秋爸爸

我不知道47楼抓的“本质区别”，还能揪出什么定论来。非得等待着出现一个最严谨客观的实验证明禁食无效的研究吗？
对于一份科学指导意见，不应该是这么看的。

如同市委领导视察庙会，卖大力丸的把大刀耍的虎虎生风，领导摇头说，这pose尚不足以证明，他就是靠吃大力丸长出来的腱子肉。
这还不够？还指望一定须要证明大力丸无用数据出来之后，才不吃吗？或者如48楼主张的那样，不听D的领导，自己说了算，先吃，长了就有效，不长就没效。
而且，领导临走时，拍了拍耍大刀的肩膀，鼓励一句“继续努力呦！”，怎么把这当做领导看好那家伙呢？以为国家军费就会拨给他啦？

科学研究的思路和过程也不是那样的，立项时可以完全自由的，但给钱的资本家，却要掂量的。
给钱去证明一个东西有用，愿意，证明一个东西没用，谁爱费那劲呢，而且是证明不完的。这该不难理解，FDA会费力气证明中药无效，藏药无效，苗药无效？不会的。

再有，这句省略太多的话，“这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题”，怎么理解。
根据文章中明确的说法，完整的理解应该是：与NT无异的同样存在的肠胃问题（意见2,3,4），可激化ASD行为异常，原因最可能的是疼痛等不适（意见6,7），而不是什么酸啊碱啊菠菜啊什么的，什么漏了而给神经系统带来了伤害（意见5）。

秋爸爸

不应该低估了这份《共识报告》的杀伤力，无论乐意接受也好，不乐意接受也好。它如同当年的疫苗汞中毒的风波一样，是渐渐地被接受的。就算这些都平息了，接下来也还会有新的花样冒出来了，比如干细胞，现在就有不少人被忽悠进去了。显然，对于脑袋上钻不钻眼的争论，48楼就不会着急了，主张找机会，钻一个再说。

青山化桥

谢谢领导把这篇综述帖出来, 让自己温故知新, 炒了一遍冷饭.

“这次这个报告的主要意义在于(1)肠胃道疾病会导致行为问题”这一点是近来主流派刚从另类和家长经验中学到的新知识. 好听一点就是被主流承认. 以前主流的态度是自闭行为问题(自伤, posturing等)都是纯粹行为问题, 和生理状况无关. 家长们喊了多年 my kid is in pain, 才会有行为问题. 先被另类接受, 现在主流也松了口.

可激化ASD行为异常的原因最可能的疼痛等不适又是什么引起的呢? 现在不完全知道. 设想便秘和拉肚子时有没有疼痛等不适? 大多数人会有. 那么通过食疗来减轻便秘和拉肚子而减轻疼痛就完全有可能.

另外综述里的上述观点形成, 他们并不占主要功劳.

2009年11月15曰, 北美少儿肠道学会(North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition )的年会在马里兰召开. 与会同时举行了一个众多专家的讨论会, AAP(American Academy of Pediatrics美国儿科科学院)也来的:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_conditions_symposium_pr.php
这篇综述的几位署名作者也在参加者之列, 如: Dan Atkins, Lonnie Zeltzer. AAP出来讲自闭和肠道研究”极其重要”. 会上肠道疾病与自闭儿童行为问题相关联已经达到共识( GI symptoms are thought to contribute to troubling behaviors such as posturing, self injury and outbursts resulting from GI discomfort and are of significant concern to people with ASD and their families. ),  而且还涉及到在临床肠道科医生中普遍及这些共识, 进一步治疗等等.

miao2007

以前看见过禁食的说法，没放在心上。来到以琳，看到不少禁食效果好的星儿，也想尝试着给女儿禁食，但我查了不少书，找不到这方面的理论支持，所以到现在只是观望，没有行动。
我了解的知识有限，拿出来请教一下。
蛋类、奶类、瘦肉、豆类、面粉、大米均含有luo氨酸，米和麦类中均含有谷蛋白，而且大米中的蛋白质80%以上为谷蛋白，小麦的胚乳中谷蛋白与醇溶蛋白几乎相等，谷皮主要含纤维素、半纤维素和一些糖，含有一定量的蛋白质、脂肪和维生素。
为什么禁奶类不禁肉，禁麦类不禁大米、小米、玉米等米类？

秋爸爸

下面引用由青山化桥发表的内容：
可激化ASD行为异常的原因最可能的疼痛等不适又是什么引起的呢? 现在不完全知道. ...

NT孩子病痛时也闹腾，为什么？同样可以说“现在不完全知道”。
龋齿的牙痛可以激化ASD的问题行为，中耳炎也会。这点在NT那里也是一样的，只是ASD在病痛折磨下的激烈反应，只有我们家长自己最有体会的。
NT孩子病痛时，说得清，表得明，接受安慰和治疗时，听得进，配合得好。这些重大区别，当然会导致ASD的肠胃病情从诊断到治疗都有可能被耽误。

《共识报告》表达的逻辑，很清楚：因为ASD，所以肠胃疾患被忽视。
绝非“因为肠胃疾患，所以ASD。”

“喊了多年 my kid is in pain”。主流不承认孩子的痛苦？被拒绝的不是这句被过多省略的口号本身，而应该是那些至今尚未说清出的似是而非的机理吧，是那些至今也仍然被拒绝的东西。

青山化桥

肠胃道疾病没发现在ASD与NT孩子身上有什么实质差别, 这点不是主要的. 关键是肠胃道疾病在ASD和NT孩子中的普遍程度. 看看表4列出的各种publication的百分比, 就能看出近年来的文章(2006年以后)大多数都在2-3倍以上 (ASD孩子有肠胃道疾病的是NT孩子的两三倍). 但《共识报告》中偏偏独立出一个无差别的反例, 而且是2002年近十年前样品大小只有96人的. 似乎对它情有独钟. Jeseph Levy (综述属名第三作者 )也在2009年底特别告诉我这篇文章, 我非常惊讶2002年的publication在2010年的医学综述中还能起到这样contrast的作用. 在科研综述里很难看到.

讲现在科研文章少, 缺乏系统性评估方法和实验结果, 这些都是事实. statement 13, 14,15,17, 18,19,20都很有建设性. 特别是19, 18, 新颖引人入胜

青山化桥

下面引用由秋爸爸发表的内容：
“因为肠胃疾患，所以ASD。”.

没有人暗示“因为肠胃疾患，所以ASD。”. 这里涉及到ASD缘因问题, 又是另一团乱麻. 这里讲得是肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题

秋爸爸

意见17和18说，免疫学上的异常关联尚有待证明，患有肠胃疾病的ASD，免疫应答方面的病理值得研究。19说，患有肠胃疾病的ASD，肠道菌群的发病机理的作用未知。

这是在说，免疫和菌群方面的关联缺乏证据，谁要咬定说因为免疫应答或菌群失调，从而导致了ASD，就是胡说。

13等后面几条，都是在谈肠胃上怎样关爱ASD。牙科，五官科，等各科都可以参照写同样的建议。

gi365

下面引用由[U]miao2007[/U]发表的内容：

以前看见过禁食的说法，没放在心上。来到以琳，看到不少禁食效果好的星儿，也想尝试着给女儿禁食，但我查了不少书，找不到这方面的理论支持，所以到现在只是观望，没有行动。
我了解的知识有限，拿出来请教一下。...

你搞错了。酪氨酸不是酪蛋白。酪氨酸是一种氨基酸，酪蛋白是一种蛋白质。禁食是针对特定的蛋白质，如酪蛋白。

小麦的问题蛋白质是麦麸的成分--麦角醇溶蛋白。这些蛋白质的特点都是分子量巨大，结构复杂，难以消化的，而不能完全消化的话，这些蛋白质分解产生的多肽就很象鸦片类物质，进入大脑，产生毒害。

大米、小米、玉米、瘦肉都不含这两种蛋白质。

kwenma2

下面引用由青山化桥发表的内容：

没有人暗示“因为肠胃疾患，所以ASD。”. 这里涉及到ASD缘因问题, 又是另一团乱麻. 这里讲得是肠胃疾患contribute ( 半导致)ASD行为问题

是的，没有说肠胃道导致zb，而是说肠胃道问题与行为问题的关联，这是本质区别，不同的问题，不要混淆了。这个肠胃道问题与行为问题的关联写进了报告，这是很多人认为一个最重要的信号，并且要求医生和教育者要学会这方面的知识，这点是最重要的共识，而且是最强烈的一项。我看报道说其他很多共识他们在用词上面都是相当谨慎的。