和大家分享小孩禁食成功的经验

promax

下面引用由BertMom发表的内容：



我们不是成功的, 因为我们的儿子仍然还是典型的自闭症. 但是禁食却大大改善了儿子和我们全家包括爷爷奶奶的生活质量.  在去年3月高草酸盐禁食之前, 儿子情绪和行为问题十分严重, 他伤自伤几乎...

一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG（味精）之类，没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑，我们最近提供了干果给孩子吃，感觉上孩子似乎吃后没有大的变化。楼上列出的青菜我们也经常吃，但也找不到其他能吃我会做的青菜了。但是孩子喜欢西芹菜、菠菜、白蘑菇，不知道这三样是不是高草酸盐呢？

请指教。

秋爸爸

感谢楼主的定义和美言。

关于禁食或肠胃问题与ASD之间的关联，我记得论坛里早就贴出过一份重要的美国《儿科》杂志2010年刊出的对此的评估诊断和治疗方面的《共识报告》。
写这份报告的几十位专家组成员，涵盖了儿童精神科、肠胃、免疫、感染、过敏反应、遗传、流行病、营养、疼痛科等等，几乎所有曾怀疑被联系上的儿童医学临床方向上，都有专家在里面。

报告着重强调，对于自闭儿肠道上的问题讨论，应该视同与NT孩子肠道问题一样，须依照循证医学的方法来做。ASD不ASD的，没证据表明存在区别。报告明确说了，不存在特定于ASD的肠道紊乱特征，A有的，NT也有，A中肠道问题的发病率都还搞不清楚呢，因为ASD自己不能表述嘛。报告明确指出，对于曾有的一些支持案例的分析表明，那些证据的临床意义低下，治疗应用上给出的明确意见是，研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为治疗手段。所谓肠漏对ASD精神病学表现的作用，也没有充分依据。

报告提倡关注ASD的肠胃问题，也包括遗传免疫等方面问题，都鼓励做进一步的研究。因为若出现NT一样的肠胃问题的话，它给ASD带来的痛苦和麻烦会更大，异常行为本来就够喝一壶的了，更何况病疼等不适很可能会引发行为问题的加剧，这点上NT孩子也是如此的。但是仍然有必要提请养护人员多费心于ASD的饮食营养和肠胃保护，有专业人员的介入更有益。其实，这种费心无论在哪种疾病中，对ASD都是需要的，特殊人群嘛，总比NT孩子更难以应付疾病状况。

这文章，新家长可能没看过。但关心和推崇禁食的老家长，这么重要的文章，理应早就看过了吧，或许，看了也无动于衷？

我信燕原说的，家长面对自闭症，看方法，更看态度。家长抱着救孩子帮孩子的态度，抱着这个信念，总归就是好样的，就是值得敬佩的，但也别忽视燕原后面的话，是谈理性面对的话。

多年来我接触的尝试另类疗法的家长多了，我当面都不会乱批的，因为说方法，有可能被误解为说态度，怕被认为在质疑人家的信念，怕遭到回击“挽救孩子，有什么错！”
方法上，我相信主流，有人相信DAN! 要知道即便是最主流的是ABA，燕原她都批得凶着呢，我被别人骂顽固的时候更多。燕原的理性批评，我有认同的地方，我也一直在说，孩子的天资是他日后最重要的支持，我虽然相信干预的力量，但那力量，我感性地认为不会起超过30%的作用。

至于那种，遇到理性质疑，就说对方“内心不服，典型的酸葡萄心理”，这就太逗了，有点像那个段子里说的，也许《人民日报》看多了，“全世界都嫉妒中国的好”。


《共识报告》全文链接地址：

Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report
PEDIATRICS Vol. 125 Supplement January 2010, pp. S1-S18

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1

palwang2000

自闭症这行目前可以说就没有专家一说，最少对自闭症你什么东西都不明确，不清楚，这专家就不是自闭症专家,你说他们的文章我为什么要读!
再说肠道问题发生在自闭症孩子身上,你们想法解决了吗,即便是去找肠胃科专家?

我说的这些方法都是很简单的方法,你们还要批来批去,还要上升到科学的高度.别忘了,实践才是检验科学的唯一标准,不是简单听从所谓的专家.这年头不懂的比懂的还要懂,假的比真的还真,失败的比成功的做得还成功.

palwang2000

关于菠菜的故事,由来已久,你去搜索一下,信息太多了,很有名的就是菠菜不能豆腐一起,原因就是草酸问题.

芹菜草酸也非常高.如果想吃,水煮后再吃.

下面引用由[U]promax[/U]发表的内容：



一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG（味精）之类，没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑，我们最近提供了干果给孩子吃，感觉上孩子似乎吃后没有大的变...

kwenma2

我早就看了这篇文章，这是一个共识报告，而不是以实验数据为基础的报告。它形成的方式是将MEDLINE上面现有的关于肠胃道和ASD关键词的文章拿来分给以两个专家为一组的小组读，读完后投票对每一项而得出共识。所以这个共识是建立在专家的经验和过去的文章的基础上的。

下面我把其中主要的东西的大意翻译一下，大家可以看一下是怎么回事。

下面这段是ABSTRACT(提要)：
A multidisciplinary panel reviewed the medical literature with the aim of generating evidence-based recommendations for diagnostic evaluation and management of gastrointestinal problems in this patient population. The panel concluded that evidence-based recommendations are not yet available. The consensus expert opinion of the panel was that individuals with ASDs deserve the same thoroughness and standard of care in the diagnostic workup and treatment of gastrointestinal concerns as should occur for patients without ASDs. Care providers should be aware that problem behavior in patients with ASDs may be the primary or sole symptom of the underlying medical condition, including some gastrointestinal disorders. For these patients, integration of behavioral and medical care may be most beneficial. 一个多学科小组流览了医学文献，目的是为了在这类病患中产生一个以事实为依据的诊断评估和肠胃问题的管理。这个小组的结论是以事实为依据的建议目前没有。专家小组的意见是对ASD患者在肠胃道的诊断和治疗方面需要进行同样全面的和标准的护理。医护人员应该注意ASD患者的行为问题也许是潜在的健康状况的主要或唯一症状，包括一些胃肠功能紊乱。 对这些病患，行为和医疗治疗也许是最受益的。


这段是共识意见的开头：
Because of the absence, in general, of high-quality clinical research data, evidence-based recommendations are not possible at the present time. However, the panel agreed on a number of statements based on expert opinion that arose from a review of existing evidence. It is acknowledged that, in many areas, evidence is generally confined to case reports, observational or descriptive studies, and poorly controlled or uncontrolled studies.由于缺乏高质量的临床研究数据，以事实为依据的建议在目前是不可能的。然而，专家组在以现有的文献而得出了一些专家建议。我们承认，在许多领域，事实一般只局限于病例报告，观察或描述性研究，以及不好的CONTROLLED或者UNTROLLED的研究。

这段是报告的最终结论中的一段：
Medical disorders, including gastrointestinal problems, occur commonly in individuals with ASDs, but because symptoms may be atypical, these medical conditions may be undiagnosed. Whether the prevalence is higher than in the general population is not known with certainty, because prospective well-controlled studies are unavailable.生理疾病包括肠胃道问题，在ASD的人中是常见的。但是症状也许是不典型的，这些生理的情况也许没有被诊断出来。是否疾病的盛行比非ASD的人群高是不能肯定地知道，因为预期well-controlled的研究还没有。


除了说肠胃道疾病在ASD中不是比非ASD盛行，处理ASD肠胃道疾病的医学手段应该跟非ASD的处理一样外，还有如下的共识：
Statement 7
For a person with an ASD who presents for treatment of a problem behavior, the care provider should consider the possibility that a gastrointestinal symptom, particularly pain, is a setting event, that is, a factor that increases the likelihood that serious problem behavior (eg, self-injury, aggression) may be exhibited. Sudden and unexplained behavioral change can be the hallmark of underlying pain or discomfort. Behavioral treatment may be initiated as the possible concurrent medical illness is being investigated, diagnosed (or excluded), and treated, but the behavioral treatment should not substitute for medical investigation. The behavioral treatment plan should be developed, implemented, and changed as needed in collaboration with the medical caregivers who are leading the medical investigation.对于ASD患者表现出行为问题的，护理人员应该考虑肠胃的症状的可能性，比如疼痛，那是增加严重行为问题(自伤，攻击性)的可能性的因素。突然或者不能解释的行为变化可能是潜在的疼痛和不适的象征。当可能的对疾病本身进行调查，诊断和治疗的同时，行为治疗也许可以开始。但是行为治疗绝不能替代医疗调查。行为处理方案形成和改变应该需要医护人员的合作。


Statement 8
Education of caregivers and health care providers is necessary to impart knowledge of how to recognize typical and atypical signs and symptoms of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs.教育训练者和医务人员需要知道如何辨认ASD孩子的典型和非典型的肠胃道疾病的症状和特征。

所以这个共识是建立在过去的科学文献的基础上的专家经验的共识，他们也承认没有实验数据，因为太难了。(见这里：The data on the value of specific diets being effective in the treatment of individuals with ASDs are difficult to assess. Many dietary modifications are believed to have a beneficial outcome, although placebo effects are likely to be high in this setting. The few studies in the literature are difficult to interpret without adequate control groups.) 所以我觉得他们虽然得出一些共识，但是他们还是相当的客观，因为他们在报告中老是提到没有足够的数据，需要将来的实验等等。

我过段时间会去见BUIE医生，就是报告的第一个专家。他是小K的肠胃道儿科医生，我会进一步咨询他。当然，在他在全国的各种会议上，他的报告都是围绕ASD孩子的行为问题很可能跟肠胃道问题有关来阐述的。

另外的确，任何医生都不能完全了解zb的成因和有全面处理应对这个疾病的方法，毕竟目前还属于世界难题。如果你实际操作下来，严格的科学的禁食对孩子的行为和状态是有好处的话，我不知道你会怎么想？ 当然孩子的个体不一样，反应也可能不一样。否则就没有在几千个家长中对无麦无奶禁食有69%的认为有效，28%的人认为无效，3%的人认为变坏的统计了。

bmsunny

大家能meet在这里，也是缘分。 有不同意见完全是正常的。

禁食后有明显变化的孩子估计不是很多。我们孩子算是有变化的一个。他的肛门周围一直是红的，有的时候，大便完擦屁股，他喊疼。这个时候就是肠道内的酸性物质太多了。禁食以后，首先变化的是他的红屁股，原来的红色越来越暗，现在一点也不红了。

不知道禁食是不是一辈子的事，现在管用就先禁着。ABA我们一直没停，同时现在做游戏也多了。孩子越来越好。这都是因为那些专家们的贡献，我们才有了今天。

bmsunny

还要说明的一点是，除了禁食外，还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药，这个也是非常重要的。

kwenma2

下面引用由bmsunny发表的内容：

还要说明的一点是，除了禁食外，还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药，这个也是非常重要的。

同意，因为你也需要保证孩子营养的全面。

kwenma2

下面引用由秋爸爸发表的内容：

感谢楼主的定义和美言。

关于禁食或肠胃问题与ASD之间的关联，我记得论坛里早就贴出过一份重要的美国《儿科》杂志2010年刊出的对此的评估诊断和治疗方面的《共识报告》。
写这份报告的几十位专家组..

研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为治疗手段.

原文说的是：研究证据并不支持所谓的禁食包括禁奶禁面用来作为主要治疗手段。 这个是不同的概念。

kwenma2

下面引用由promax发表的内容：



一看我才知道自己的无知。

我们家孩子也禁食。但是主要是禁食蔗糖、MSG（味精）之类，没有分别什么低草酸盐。出于丰富孩子零食的考虑，我们最近提供了干果给孩子吃，感觉上孩子似乎吃后没有大的变...

如何知道是否是高草酸盐食物，见2972楼开始的表格。
http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=71&ID=196967&Ar=551214&AUpflag=1&Ap=149&Aq=1

kwenma2

下面引用由bmsunny发表的内容：

大家能meet在这里，也是缘分。 有不同意见完全是正常的。

..

是的，毕竟目前全世界的医生都没有结论。所以科学的东西是在不断发展变化中才能逐渐完善的，在人类没有彻底了解清楚之前，定论是没有的，争议也是必不可少的。真的！

cherry07

加入了支持一下Y妈。我在以琳潜了一年半的水，很少发言。因为输字实在太慢。刚开始上以琳的时候，看到过强烈反对生物疗法的文章，当时印象深刻。自己没去作任何研究，就想当然的认为生物疗法不可取。以至延误了一年的时间。我们在美国，我后来加入了本地自闭症父母组织（用以争取孩子们的权利和分享信息）。他们定期都会请一些专业人员来作讲座或培训。光是生物疗法这个主题，半年内就办过好几次讲座。我认识的绝大多数家长至少在给孩子禁食。要看禁食在美国是否主流，得看自闭症小孩的家长是否认同， 而不是所谓的专家。作为小孩的家长， 希望大家自己多作研究和尝试。

小城故事

我现在很后悔没有给小城早点禁食，他是属于情绪行为问题很严重的孩子， 曾经创下过一天嚎3小时的记录， 天天哭， 都快把我给逼疯了。 后来用地板时光给他做， 好了很多， 他自己可以理性控制， 加上语言理解能里都进步了， 可以用语言表达自己的情绪了， 不怎么大声嚎了。 但仍然是情绪容易激动， 兴奋， 禁食后温和了一些， 一解禁情绪问题就又出来了， 对他这类孩子来说， 禁食可能会起很大的作用。 我现在想， 如果两年前就给他禁食， 这两年我的日子可能会好过的多。 现在再补吧。

bmsunny

其实，kwenma2的日记，我以前一直以为是排毒贴，没进去看过。现在我才开始仔细研究。

最早，我无意中翻到了这个帖子：

http://www.chinaqdautism.org/a/a.asp?B=5&ID=508

我相信这孩子受益于禁食和补充DMG，因为他早先情绪问题严重，后来情绪问题没有了，依从性越来越好。当然，他们的干预也做得很好。现在孩子好像上初中了吧。

小狮子

也加入支持一下。我也在尝试，才2个月非常严格的禁奶，面，玉米及衍生物。大豆和鸡蛋只是少吃，因为是我儿子的最爱，我也害怕营养跟不上。我儿子以前舌头上经常有深红色的斑块，现在是消失的无影无踪。以前睡觉翻滚，时不时地抓挠后背，经常早上起来，后背都是血淋淋的指甲印，现在也消失了。但情绪方面是时好时坏，经常让我搞不懂为什么会这样。咳，本人悟性不高，英语又差，法语方面资料很少。 严格的科学的禁食很不好操作，要花精力和时间去研究。我周围的家长，尝试的很多，但大多都不了了之。法国是一个甜食很多的国家，简直就是一种文化，每顿饭后必要吃甜品，小孩的加餐大多是甜品，我现在是不敢带孩子去饭店吃饭，不敢请朋友吃饭，朋友请吃饭不敢去，无形中减少了儿子的社交，想请各位有经验的妈妈，爸爸们给一些建议，还有外出旅游度假怎么办?谢谢了，很是苦恼。

BertMom

下面引用由[U]bmsunny[/U]发表的内容：

还要说明的一点是，除了禁食外，还要给孩子补充维生素、矿物质和调整肠道的药，这个也是非常重要的。

赞同.

palwang2000

大豆和鸡蛋也是仅次于牛奶和面食之后的过敏源，有没有问题主要看肠道，不产生肠道问题还是可以适量吃。
给朋友打好招呼，禁食的食物少给点，手头准备些消化酶，不要让禁食影响了社交，另外社交活动不一定和吃饭在一起。

下面引用由[U]小狮子[/U]发表的内容：

也加入支持一下。我也在尝试，才2个月非常严格的禁奶，面，玉米及衍生物。大豆和鸡蛋只是少吃，因为是我儿子的最爱，我也害怕营养跟不上。我儿子以前舌头上经常有深红色的斑块，现在是消失的无影无踪。以前睡觉翻滚...

马丁

好热闹，我也加入。不仅加入，我还有idea, 不知楼主允不允许我说？

kwenma2

下面引用由马丁发表的内容：

好热闹，我也加入。不仅加入，我还有idea, 不知楼主允不允许我说？

马丁，别着急，等一等哈！楼主今天不复，明天必复，明天不复，还有后天啦。。。。 [EM15]

binfeng2000

我实在不想在这里发言,但是有人提到了过去以琳的一些老帖子,所以我想很多人不了解情况,我说明一下:


以琳论坛最早从2001年起,就有很多人在禁食和排毒,当然过去的和现在的不一样,这个不想评论,我只是想说一个事实,也就是这么多排毒和禁食的人,最后应该说基本上放弃的,至于说到底经过了这么多年有没有通过禁食和排毒起了重要的成就的,这个问题我留着方姐说,我没有亲自接触过,但是我知道的是当时的某些被人追捧为生物治疗先锋和带头人的家长,时隔的这么多久后,还来要求以琳把他们在多年前发的有关生物治疗的帖给删了.那么我们知道她或他当年那么有名,引无数家长竟折腰,现在要求删帖,总应该是他们当初的主张或做法最后也不见得长期地有效吧,那么我们幸灾乐祸了吗?我们没有,所有的自闭症孩子的家长,不管我们是不是互相赞同,我们还是心在一起的,如果真是他们的孩子不尽如意,我们也难过.我们不会声张,悄悄地删了帖就是了,这些事情估计没人回知道,方姐可能连以琳内部也没说,我忍不住放了一炮,因为我看到了有人把2002年的帖子翻了出来.我忍不住来提醒一下,不要去迷信网上的传说,不要去迷信一个你根本不了解的人的成功故事.以琳最终把生物治疗版停了,有很多不想多说的原因.

至于现在跟这个帖的家长朋友们,我被很多人称为"老大",还是我的年龄在这个团体里算大龄的,我就想说,祝福你们,但是要谨慎,不要去迷信传说,宁可和你熟悉的这些家长们一起实践,一起探讨.我相信你们有足够的智慧坚持你们认为是正确的道路,我也相信你们有足够的智慧去抛弃你们发现错误的道路.

如果你们孩子进步了,舒服了,我们大家也一起高兴.为他们祝福.