我家晓晓进步了

张雁

好好好,估计这期出来,又有几个人想生老二了.呵呵!

vivian

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容：
没带觉晓的旅行

    孩子爸爸好不容易安排出来了一个假期，一家四口去海南旅游。告诉孩子们消息了，孩子们都表现出很大的期待。上周二傍晚的飞机，周一恩泽上了一天学，觉晓没有上学。周二两人都没上学，...

不知道有没有给觉晓制作旅途流程表呢？这样可以减少焦虑。我们一直有用，以前主要用图像和照片，现在以文字为主。另外还要带些其它图像，如果有意外变动，可以即时改动流程表。这次旅程回来也可以用照片制作一个旅游手册，让觉晓可以随时翻看。他对每个旅游环节有了图像认识，等亲身经历时会容易接受些。坐飞机，起飞渐落时会有不适，可以让孩子吃棒棒糖、喝水，用吞咽减少耳鸣，转移注意力。我们坐飞机也经历过许多意外，比如一定要睡在地上(这是条款不允许的)，不肯下飞机让整机人在公车上等了我们(最后两个大人一起把他硬拖下去了)，等等。机长也建议过我们给孩子用药。经历多了，孩子也适应了，宋宇加油！如果飞机实在不行，也可以考虑火车。距离远的话，包一个软卧铺车厢，这样孩子比较自在。一开始旅游最好不要去太远，时间不要太长，让孩子慢慢去适应。

宋宇

觉晓的焦虑不是因为不能适应变化的旅程，觉晓其实适应能力挺强的，他是个喜欢变化的人。他不肯坐飞机，是因为他真的很恐惧这个飞在天上的没有根的大家伙，其实我也很恐惧，只是因为我从外界了解到飞机出事故的概率有多大，因此假设自己不可能遇到事故，因此克服了恐惧。觉晓没有这个计算成本的能力，因此他的恐惧没有办法克服。我十分理解他的恐惧，他其实挺明白事儿的。我们经常出去玩，近的地方比如北戴河总去，如今很想扩大行动范围，甚至想去国外。如果不坐飞机，如何去？嘿嘿！也有办法，我们坐火车穿越俄罗斯再到欧洲。如果去美洲、澳洲我们坐轮船。就像<围城>里的方鸿渐，乘风破浪在海上呆他三个月。呵呵!

binfeng2000

坐游轮啊,以后上海马上就会有游轮码头了,上了游轮就能象猪一样地活着了.

宋宇

好呀！等我们哪天有了闲，可以一年不用工作，我们就上游轮，我们也支张麻将桌，万不可浪费了我们的国粹，然后享受享受猪一样的清闲。盼望中！！

宋宇

捣鼓了半天，还是不会发照片。呵呵！去我博客里看吧。

宋宇

你好！我同病相怜的朋友！

    一直想写这对母女，不知如何下笔。我家因为居无定所，加上冬天冷，她们不出来摆摊，一个冬天没见她们。昨天又看见了她们，于是决定，写写她们，这对苦命但乐观的母女。
    第一次见到这对母女是前年底刚搬到丽都附近的时候。去迪亚天天超市买东西，在路边，看到一个30多岁的女人带着一个坐轮椅的残疾女孩摆地摊，卖些小零碎兼营爆玉米花。彼时，她正和一个年龄差不多的男子逗弄一个一岁多的胖乎乎的小男孩，女孩坐在轮椅上，用支撑不住地歪着的脑袋上瘦得突出的大眼睛，笑咪咪地看着他们。看着女孩的笑脸，我心里瞬间非常感动：想必是幸福的一家，每一个人都享受着这个美好的小男孩带来的快乐。
    第二次看到这母女，我还是去买东西，她们仍然在摆地摊，只是不见那个小男孩。我很喜欢她们脸上的阳光，于是去买份爆米花。听着锅里玉米的爆裂声，我忍不住跟那母亲攀谈起来：“我也有个残疾孩子，15岁了，自闭症。昨天我看到你抱着个小男孩，是你家老二吧？我家老二快3岁了。”她笑笑说：“那是邻居的孩子。”我很惭愧自己的鲁莽，赶紧道歉。这母亲真是个爽朗的女人，她笑着说：“那有什么？”我跟她说了说老大的情况，又问她女孩的病情。她说孩子是小脑萎缩，坐轮椅好多年了。我冒昧地问她怎么不生个老二，她说：“我哪有你命儿好。我老公也是这个病，孩子的病是遗传，现在老公也瘫痪在床。当初生她时，老公还没发病，要不哪敢生她。现在更别提生老二了。”我真是很震惊！非常震惊！一个30多岁的女人，面对如此不堪的命运！我怯怯地问：“那你们靠什么生活？靠这个摊子吗？”女人笑了：“那哪行？她爸爸原来是工人，厂里给些补助，街道再给点低保。”“你们可真不容易。”“凑合着活吧！”“你还满乐观。”“那怎么办？爷俩都靠我。”“孩子能上学吗？”“你们孩子在哪儿上学？”“我们在安华学校。”“我们也应当在安华学校，但是得陪读。我还得照顾他爸，没办法陪她。学校说有送教上门，也没送上来过。”我不知道该说些什么安慰她，只好说：“人的命真是没法说呀！”她说：“什么人什么命，我的命我认。”
    以后常常见到这摆摊的母女，也不知道该干什么，只是去买份爆米花，聊聊各自孩子的近况。次数多了，知道她就住在旁边的老小区里，邻居们都很好，常常说说笑笑帮她卖点东西或者跟女孩玩玩或者喂女孩吃点东西。她每次跟邻居们介绍我时都说：“这是我同病相怜的朋友。”女孩子很乖，很爱笑，只是越来越瘦，腿只有竹竿那么细，大大的眼睛越来越突出，越来越大。一次跟她们邻居聊几句，她们说：这孩子小时候没发病的时候可漂亮了。我说：这孩子真可怜，她妈妈也真不容易。邻居们说：可不是，最可怜的是这妈妈，背着这么一老一小两个重担。那老的还脾气不好，在家总发脾气。记得夏季的一天，远远地见过他的男人。天气很好，邻居们把他弄出来，说说笑笑地，我就没有靠近。想必那是那男人很少的几次出门之一，三十岁就瘫痪在床，还把病传给了女儿，这男人哪里能有好心情。真是可怜了这女人！还好！这女人是个风风火火、大大咧咧的豁达女人。
    人真是无奈，面对不可知的命运，人能做些什么？贝多芬说：我要扼住命运的咽喉。可是，能够扼住命运咽喉的人能有几个？我曾怨愤上天对我不公，和这女人相比，我的命运是多么得好：我和丈夫都还身体健康，孩子至少活蹦乱跳。可这个女人面对的是两个亲人可以看得见的越来越近的死亡，真是情何以堪？！但是，我真的很敬佩这个女人，她没有能力扼住命运的咽喉，她也没有能力改变上天安排好的人生，但是她能与亲人相依为命地活着！能藐视诡异的命运，不屈不挠的活着，还有没有比这更大的勇敢？我要为这个女人喝彩！我也要提醒身边的朋友：重新审视自己的命运，学着丢掉怨愤，学着为自己的努力喝彩！

海生

感动！虽然我们很难改变自己的命运和环境，但我们应该能学会控制自己的内心。

玮玮

被她那种对待生活的精神所深深感动！

宋宇

回看十年前的文章，颇有感悟

乖乖宝贝理发记

       我家的乖乖宝贝从小就怕极了理发。
     一两岁时妈妈爸爸欺负他软弱无力，抱到理发馆强行按住，他奋力抬头看着我们哭，那么惊恐那么无助。那时爸妈真是很冷酷，就这样按着他直到三岁。
     虽然他不到一岁时就认得数十个字，两岁能背数十首诗以及儿歌，虽然三岁的他已经上了一年幼儿园，但是他仍然不与人交流，而且难于管理，甚至为原来的幼儿园所不容而换了一家幼儿园。他病了，病的名字很陌生：自闭症。他的进展那么缓慢，从前神童般的孩子慢慢地离别人越来越远了，那是一种无力回天的心碎。
     那时他很拧：不小心掉到马路中间的玩具一定要自己捡回来即使那路上车水马龙。如此的不可理喻，那原本就害怕的理发就更别提了。理发店不只是进不去了甚至在街上走路都要绕开。他能认出所有的理发店，无论是否有旋转的标记，因为他认得那几个字。
     只好自己学理发，趁他睡着时用剪刀剪。无奈哪怕睡着了他都不肯配合何况技艺又差，那时我们的乖乖宝贝总是顶着一头狗啃似的头发。好在他无知无觉，并不以为丑。后来又买了理发推子，还是等他睡着了，他仍然不让理发。
     他一直缓慢地进步着，到5岁时，偶尔也进理发店了。大都是爸爸抱着，妈妈按着头，阿姨以最快的速度结束战斗。后来爸爸去上海工作一年，只有妈妈一个人，就不知怎样去理发店理发了。但是男孩子的头发不能不理，若自己在家剪得狗啃一般，这么大了怎么出门？于是妈妈下定决心无论如何让他进理发店自己坐着理发。他不肯去，使劲哭，非常可怜地用眼睛企求妈妈。但是妈妈坚决不让步，但也决不心浮气燥，只是心平气合地再三告诉他：去理发。那是夏天，我们就在外边的路口坐着，一边抵抗蚊子的滋扰一边坚持着看谁拧得过谁。不时有邻居路过问怎么了，等他们遛弯回来，更惊奇地问：还没理发呢？于是在坚持了近1个小时后他终于抱着妈妈的腿被妈妈一点一点拖到理发店前。这时他急忙松开妈妈的腿，自己冲进理发店，赶快躺到沙发上，原来这小人的心里以为占据了有利地形就可以不理发了。可是妈妈仍就坚持：要理发。这时他无可奈何地自己坐的理发椅上，居然第一次不用大人抱着理了发，虽然一百个不情愿。
     七岁的时候，理发对于他已经成了享受。他很愿意先躺下让阿姨洗头，然后叔叔理发，再让阿姨洗头，最后吹干。而且，自从那次在理发这件事情上没有拧过妈妈，他不再象以前那样不可理喻，很听妈妈的话了，通常妈妈一坚持，他就让步，尽管有时因为心里生气，要抓妈妈两下找补找补。妈妈也从中学到很多：自闭症的孩子虽然发育缓慢并且通常拧劲儿十足，但他们有潜力做任何事，只要你能心平气和地努力坚持。
     注：自闭症一种无法治愈的影响终生的全面发育障碍，很多孩子2岁前甚至很天才，通常2-3岁时发病，发病后急转直下：发育缓慢，情绪烦躁，大多伴有睡眠障碍，通常整个家庭濒临崩溃。然后是痛定思痛后的觉醒和置之死地后的新生。因为医学上没有办法，父母除了努力训练以及加倍爱这个孩子别无出路，这是他们救这个孩子也是自救的唯一出路。愿人们能够认识到有这么一群游离于主流之外的孩子和他们与这世界联系的桥梁：他们的父母和那些做特殊教育的老师。因为我们相信：人人生而平等，不管他带有什么样的缺陷。

     十年后再读此文，我发现有一个观点或愿景需要做些调整，那就是：自闭症的孩子虽然发育缓慢并且通常拧劲儿十足，但他们有潜力做任何[I]他们能够做到的[/I]事，只要你能心平气和地努力坚持。

     因为这十年发生太多的事，也做过太多的尝试。现列举如下：5岁进良乡二小特教部上学。7岁去沈阳针灸一个月。8岁去青岛“以琳”学习9个月。9岁回良乡二小接着学习。期间每周四五在栾老师办的“金一色”学习两天，周四住校一晚。9岁半开始在妈妈与朋友自己办的普通教育幼儿园融而不合两年。11岁半在亚平办的“爱心家园”训练中心学习几个月，后又在“关爱慈善普通小学”融而不合近一年。特别怀念那一年，那儿的孤儿们多么善良，可惜他们办学挫折后没再去。12岁半又在爱心家园训练中心学习几个月。快13岁时在“顺义培智”试读了一个月。13岁多时在“海淀培智”学习半年，后一直在朝阳区的“安华学校”学习。期间不间断按摩治疗一年。并从13岁起一直断续在“金田”训练中心学习，每次住校一天或两天，直至他不原意上培智学校，直至“金田”搬家到遥远的大兴，直到现在完全在“金田”住校学习。

     十年过去了，觉晓并没有康复到让我能够回首往事的时候感叹噩梦都已经过去，但是，他简单、安静、温和，绝大部分时间我们可以和他一起过平和快乐的日子。如今住校让他睡眠和吃饭都有很大改观，这是我们一年按摩都没有达到的效果。多么值得感恩！我努力了，虽然我努力得还不够。觉晓努力了，虽然他成长得不够出色。但是，我学会了一点宽容，宽容觉晓，宽容自己；学会了一点接纳，接纳觉晓，接纳自己。

     我终于学会了！！[I]做我们能做的，接受我们不能做的[/I]。

binfeng2000

向前辈学习!  向前辈致敬!

黄花菜122

这一路走来有多不易。祝福你们

BertMom

下面引用由[U]宋宇[/U]发表的内容：

回看十年前的文章，颇有感悟

乖乖宝贝理发记

       我家的乖乖宝贝从小就怕极了理发。
     一两岁时妈妈爸爸欺负他软弱无力，抱到理发馆强行按住，他奋力抬头看着我们哭，那么惊...

"做我们能做的，接受我们不能做的。" 说得真好. 我常常觉得自己不够努力, 觉得要教儿子的东西很多. 花了很多时间和金钱, 儿子的进步还是不大. 也许我们都要接受现实, 接受我们不能做的. 我的儿子10岁了, 典型自闭,情绪严重. 我们对儿子的希望也是能象觉晓一样, 简单、安静、温和, 可以和他一起过平和快乐的日子.

sxy

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

"做我们能做的，接受我们不能做的。" 说得真好. 我常常觉得自己不够努力, 觉得要教儿子的东西很多. 花了很多时间和金钱, 儿子的进步还是不大. 也许我们都要接受现实, 接受我们不能做的. ...

同样的心愿，同样学习，同样致敬！

liubihua138

接大S同样的话
同样的心愿
同样的学习
同样的致敬
我也只希望攸以后只要能简单、安静、温和, 可以和他一起过平和快乐的日子
就OK了

happyyue

自闭症一种无法治愈的影响终生的全面发育障碍，很多孩子2岁前甚至很天才，通常2-3岁时发病，发病后急转直下：发育缓慢，情绪烦躁，大多伴有睡眠障碍，通常整个家庭濒临崩溃。然后是痛定思痛后的觉醒和置之死地后的新生。因为医学上没有办法，父母除了努力训练以及加倍爱这个孩子别无出路，这是他们救这个孩子也是自救的唯一出路。

这段话说的太好了。

川川妈妈

祝福！

宋宇

谢谢大家的理解。Happyyue你觉得那段话说得很好吗？呵呵！那时十年前说的。如今，如果让我再说，我要加上，还要爱你自己，如果可以尽量过正常的生活，或者至少给自己的心灵一点正常的空间。

蜜橙妈妈

五一，有幸得见，之前不知道是“前辈”，注意力全在那双穿着靴子的长腿上了（se女，鄙视一下）。惊闻面前人就是宋宇，我脱口而出：这么年轻！喜欢姐姐的豁达淡泊，盼望着姐姐下次张罗大家去顺义哦！

宋宇

蜜橙妈妈你好！承蒙夸奖，不胜欣喜。呵呵！无人不爱赞美。可是，顺义的事情，你不知道吗？上星期大家已经去了！！怎办？要不再邀请你们全家或其他没来的想来的人们来玩儿？我是大大地欢迎，因为我一心想撺掇诸位妈妈爸爸们将来能聚到我们这个美丽的社区来养老。到那时，大家一起做些事，问题不就解决了！所有的周六我们都会闲着，你们闲否？因为我知道，凡孩子们都忙呀！不管他是不是自闭症。