我家晓晓进步了

宋宇

融合的梦想

对于融合，我实在有太多的感受。
我的儿子11岁了，小时候我儿子一直在普通幼儿园从2岁到5岁。我儿子虽然比较乖，但不过是能够在班级里混日子。班级的集体教学肯定跟不上，午睡通常是老师抱着他跟其他老师说话，然后在别人都快起床时睡着，下午4点之前才醒来，做操之类能跟着站，文艺活动就根本没份了。那时，我特别想陪读，可惜老师虽然对他很好，依然不能答应我陪读，原因其实很纯洁：怕其他孩子有意见。5岁时，我觉得与其在幼儿园混日子，不如早上学。于是去了我们区二小的特教部，在学校的一角的一个单独的小院子。升旗、学校大会等都与普通小学生在一起，上厕所和普通小学生一起在操场旁边的大厕所。总之，似乎是融合在一起了。我还恭维过我们二小的校长，我说：你们的教学模式象在美国，多么好呀！但公立教育总是略显粗糙，不管孩子是否达到小学水平，培智特殊教育也一样是从小学内容教起，只是慢些。教学方法也是目前充满弊病的填鸭式普通教育模式，不过慢些。于是引起我极大不满：我们孩子学前概念都会了吗，你们就教小学的学业？我们孩子学习能力既然原本就弱，还是这样死气沉沉地坐在课堂上听老师灌，普通应试教育这么恶劣，特殊教育不过是慢板的普通教育，有什么意思？
于是，我们不上学了，我们自己教。直至去年，我和我的几个基督徒朋友办了一个充满新教育理念的普通幼儿园。我的几个朋友对应试教育深切反感，对小学学业甚至提前到幼儿园深切反感，他们迫切渴望实践一种教育理想：让孩子拥有真正的童年，让孩子在群体的游戏中、自然的玩耍中，成长身体、成就良好的人格、性格，学会感恩，学会爱。而我则有自己的私心：我想能够认同这样理想的家长、孩子，应该能够实现我们融合教育的目标。于是，我甚至劝过一个做自闭症教育的朋友：先做普教再做特教吧，他没有答应。一年后，我发现我那个做自闭症教育的朋友很明白，我们却太天真了。应试教育的大环境下，就算能认同我们观念的家长，也不可免俗地期望他们的孩子样样都是尖子才好。加上我们为了实现关注每个孩子心灵的理想，实行的是小班教育，自然费用较高。能够上得起我们幼儿园的似乎粘了点“贵族”的嫌疑。于是因为支付了较高的费用 ，家长们的要求就更容易苛刻。于是他们嘴上喊着“爱”，内心其实很难接纳我儿子这样的自闭症小孩，甚至一个普通的只不过多动的小孩他们都不接受，要求我们开除那个孩子，只因为哪怕略有特殊的孩子都可能过多占用他们孩子应该享受的资源。人的确是自私的，我能体谅人的自私，但我对我曾经的梦想失望。
10月去听甄老师的讲座，甄老师力荐上正常小学的好处，哪怕不要学业，只要正常的集体环境。我其实心存疑惑：我们从小就在正常的集体环境中，又怎样呢？现在，我甚至自己造了个正常的集体环境给孩子，又怎样呢？也许是因为小时候虽在普通幼儿园，但不能陪读，所以不能很好地利用集体环境？现在虽然在自己办的幼儿园，但基于幼儿园自身生存的压力，不能得罪家长，因此也不能很好地利用这正常的集体环境？也许是儿子年龄大，周围的小朋友年龄太小，不应当将他放在一个低就的环境里，不给他压力？因为人们常说，没有压力就没有动力。可是，我疑惑：他在幼儿园的环境难道真的低就了？那年龄太小的孩子除了字不如他认得多，手不如他灵巧，那一个不比他心眼多，那一个不比他会说话？！不过尽管疑惑，我依然对小学重新充满期待，那么多恢复好的孩子可都是活生生的例子呀！现在我又回到训练机构，目标是再强化训练几个月，然后过完春节，找个乡村小学随班就读。
但是，这重新回炉的几个月机构生活下来（从小到大去过很多机构），我对于普通教育与特殊教育、普通学校与训练机构的对比又有新的认识。这机构也是孩子家长办的（大多数机构都是孩子家长办的，因为除了孩子家长，有谁能感同身受我们的痛苦？所以，真心奉劝各个机构：都在做着这样伟大的事业，都没有国家政府的援助，同病相怜，何必相煎？）机构负责人李老师的孩子是个恢复得非常好的男孩子，上小学3年级了，学习成绩非常好，还有一个朴实的孩子天天邀他一起上学、下学，着实让人羡慕。机构会计的小孩程度要差很多，在另一所更小的乡村小学随班，每天独来独往。这独来独往的孩子也小学二年级了，小学的学业却会得很少，上课能够老实坐着，但不能听课，交往也基本没有。这成绩非常孩子，语言能力已经非常好，理解力也非常好，但是并没有随着语言、学业、甚至交往能力的成长而成长的是他的心眼。他的心依然简单透明，以至于没有孩子不知到他好欺负。坏同学骗他戳自己，他就戳自己，甚至脑门戳青了。坏同学骗他打别人，他就打别人，没想到打人要挨批。古往今来，人都在感叹世风日下，人心不古。今天的普通教育界更甚，因为人们的眼中，功利高于道德。家长和老师哪有心情培养孩子们的道德？！我想起我的一个有两个普通小孩的妈妈朋友，她直言不讳地跟我说：你的孩子再怎么教育也够戗能赶上普通小孩，去小学受那罪干吗？很刺耳，但很实在。且不说，没有几个孩子能恢复得象李老师的孩子那样好，上小学不过是无聊地坐在那里受罪，就算象李老师的孩子恢复得那样好，因为他的单纯，依然是坏小孩欺负的对象。当然，事情也许不象我说得这么悲观，我们也许可以努力与老师交流与孩子交流，努力为孩子营造更好的社会环境。但说句老实话：我没这信心，我在自己办的幼儿园里，都不能为儿子造那么有利的环境，何况着手改变社会这个大环境？！
我又想起那不愿意跟我做普通教育的朋友，想必他社会经验比我丰富，知道改变自己容易，影响别人太难了！他曾说：在美国曾经参观过一所专门的自闭症学校，各年龄段的孩子，做着为他们量身定做的功课，快乐安详。可怜我们国家的自闭症小朋友拼命地在学前训练，只为挤进哪个连普通小孩都未必适应的普通教育，美其名曰：回归主流。什么是主流？主流就是随波逐流吗？又想起半年前来我们的普通幼儿园交流的两个瑞典的华德福教育专家，他们是做华德福治疗教育的，在瑞典创办有华德福社区。社区内有幼儿园、小学、养老院、特殊教育机构、就业等。那是一群有共同梦想的人一起打造的世外桃源，那就是我心中的乌托邦。
我真的开始动摇，我为什么非要我儿子去上普通小学？那普通小学是连普通小孩都怨声载道的地方，何况我那鲁钝的、语言发展缓慢的、尚无学业特长的、甚至没有发展出与其他孩子交往动机的儿子。他需要什么？我又需要什么？他学习是为了什么？我努力又是为了什么。甚至，我们所有的人，不管普通小孩还是特殊小孩，我们学习都是为了什么？我们多么期望我们的普通教育不仅仅是培养一个合格的劳动者，还能够培养一个感恩、平和充满爱的完整的人。就我自己来说，我读书了、考试了、毕业了、工作了、成家了、生育了。我工作、我照顾家，我哭我笑，我30多年的人生，让我的生活大大改变的是我有工作技能吗？是我有良好收入吗？不是，是我因为这个小孩，在哭过笑过、爱过恨过之后，心里渐渐有一点感恩、平和、爱。所以，我这样一个受过高等教育的所谓普通人，历练30多年，最有价值的收获是一颗略微平和点的心，我为什么非强迫我的儿子，以他不足的能力在无比功利的应试教育中受折磨，让他原本平和、单纯的心，因为大多数人必然的排斥而受伤呢？
我有一个梦想，我希望将来我儿子大的时候，我们也能有那么一个乌托邦，我们一起在那里快乐生活。我相信我们能做到，因为改变社会很难，改造自己却容易。现在我们在这训练机构里学习，似乎已经有了梦想的雏形，这机构在农村，有收费低廉的普教班。因为是朴实的农村人，容易沟通得多，我们常常和两个普通小孩一起上个训课，以达到融合的目的。感谢上帝，我在我自己的幼儿园都没有实现的目的，在这里实现了。也让我认识到，我犯了一个错误：不应当做一个接近“贵族”的幼儿园，因为我们的需求和心灵原本就跟所谓“贵族”不沾边。在这个朴实的训练机构里，我们的梦想起飞了。李老师也是基督徒，我们梦想着能够凭着上帝的爱，招聚更多的人，在不远的将来，在一个朴实无华的环境里，实现一个有幼儿园、特殊教育、小学、养护、辅助就业、养老的真正的社区。相信在我老之前一定能做到，因为我要做到86岁，还能做50年！

宋宇 2006-12-22

何子

    “我为什么非强迫我的儿子，以他不足的能力在无比功利的应试教育中受折磨，让他原本平和、单纯的心，因为大多数人必然的排斥而受伤呢？”

    你写得多好！我昨天和一个音乐老师通话，她在普通小学里发现了一个星儿学生的特长，她全力地培养他，这个星儿学业不好但程度不错。这次参加全国选拨，在广东赛区成绩特别好的，而且他是完全以正常孩子的身份报名的，这次比赛也不会照顾残疾人。这个春节初五就要全国比赛了。我会跟着去看。我们谈的话题就是到底让孩子在学校里学什么、干什么？孩子怎么样才有将来？她因为这个孩子，已经完全变成了了解和渴望帮助星儿的人士。

    我想所有的星儿家长都逃不过对未来的面对，我们今天可以勉强送到学校，那么明天呢？后天呢？更远的将来呢？谁会给他们有尊严的生活。

    祝福你，祝福你的理想。

tmn

是李亚平吧,很好的人,对我也帮助很大,我们需要这样真正帮助我们的人,并且我认为是否进普通学校,要量体裁衣,做什么事情都有利弊,曾经我也认为不管情况如何,孩子都要上正常学校,我也是这样做的,孩子也有很好的发展,但回头想想,有些条件不好的,不安定因素懂教育的,孩子只是呆在那,什么也不学,也是一种浪费,我儿子同年的一个女孩,两年前说话不儿子强,由于整日放纵,孩子曾下滑趋势,如果在特教,小班教学,孩子会学到一些东西的

binfeng2000

为宋宇鼓鼓掌,给觉晓加加油.

继续微笑

“什么是主流？主流就是随波逐流吗？”
“那普通小学是连普通小孩都怨声载道的地方，何况我那鲁钝的、语言发展缓慢的、尚无学业特长的、甚至没有发展出与其他孩子交往动机的儿子。他需要什么？我又需要什么？”

宋宇上面帖子的很多困惑其实我经常也在想,但是还没有完全想透，更想不出突围的道路。
前些天那篇《难忘的日本之行》更是令人感到一种的确该做点更有未来意义的事情的紧迫感，甚至是焦虑感。正如何子说的，我们今天可以勉强送到学校，那么明天呢？后天呢？更远的将来呢？谁会给他们有尊严的生活。
我们的“乌托邦”还属于星星之火，还太弱太弱，要成燎燃之势需要大家以各种各样形式的努力，象秋爸爸秋妈妈勇敢地面对镜头，象宋宇用心地探索自己的一片试验田，等等等等，还有很多很多，都是在添油加柴，我们需要给他们最真挚的掌声和感谢，如果有可能，我们更需要自己也做一些力所能及的什么事情。

hcygs

我们梦想着能够凭着上帝的爱，招聚更多的人，在不远的将来，在一个朴实无华的环境里，实现一个有幼儿园、特殊教育、小学、养护、辅助就业、养老的真正的社区。相信在我老之前一定能做到，因为我要做到86岁，还能做50年！
感动
感谢宋宇

tmn

短短几年星儿这个团队已经越来越壮大了,这足以证明以后的发展趋势,我们要对未来抱有希望,也许未来就在我们的努力中,如果没有星儿,残疾对我来说是陌生的,在当年邓朴方所做的慈善事业中没有太多的感动,因为没有亲身体验,不了解其中的酸甜苦辣,因此让社会了解ZB是一个过程,了解到感受也是一个过程,谈论教育的好坏只是浪费时间,任何事情都没有完美的,听专家举一个例子,现在的素质教育和以前的应试教育,就象火车在前行方看见几个玩耍的孩子,在搬道叉时发现另一方也有一个孩子在玩耍,怎么做才是最好的途径,这证明了什么教育都各有利弊,我想我们要做的是怎么能让自己的孩子避免牺牲,让更多的了解这一群体,另外也让制订政策的人了解到孩子,让大家都来做点什么.

宋宇

周六看完山石爸爸机构的节目,最大的感动是:越来越多的家长勇于亮出身份,争取援助了.想起有的家长,包括我儿子所在机构的个别家长很怕别人知道,甚至上级部门检查工作拍个照片,都大闹特闹.藏着掖着,有百害而无一利,在心态上表明你不能接纳你的小孩只因为他伤害了你的面子,在客观上你自己堵住了他人对你们可能的帮助.所以,如何让社会接纳我们的小孩,如何让社会帮助我们的小孩,基础在于你自己先接纳你的小孩,你自己先帮助你的小孩.并且,你真的能够做到:我的小孩有障碍,不是我的耻辱,是上帝对我的信任.我在人前更可昂首挺胸,因为比起他人来,上帝更信任我.比起他人,我为社会付出的更多.(但愿我能彻底拥有这样的心态).所以热切盼望机构之间互相帮助,因为不管怎样,敢做的人就不容易.

宋宇

觉晓的弟弟恩泽，眨眼间就满三个月了。有了弟弟，才发现觉晓的确从小就有问题，以前我根本就不承认他婴儿期有问题，因为他也看人，说话走路都不晚，两岁前教什么，图片也好字也好，记忆力极好也很配合，还跟妈妈特别亲。虽不会爬，运动稍差，可不会爬运动差的孩子多了。有了恩泽才发现，觉晓从小就有问题，才发现自闭症真的是天生的，即便是觉晓这样有比较明显退化痕迹的孩子，其实婴儿期也是有问题的。问题在哪呢？就是他们最致命的问题：交流。恩泽还在月子里已经有咿呀的发声，并且很愿意盯着人看，两月时就盯着妈妈呀呀“说话”明显要表达什么意思，三个月时这样的表达就更明显了。其实正常婴儿虽不会说话，但是他们会交流。回想觉晓那时，就很沉默，虽看人，但不太盯着人看，大人逗他时不大会回应。这就是差别吧。如今真有些后悔，觉晓5岁时拿的指标，非等觉晓12岁才给生个弟弟，早些生，早就是个伴了。
    觉晓对这个弟弟有点喜欢，但这喜欢透着不会交往的问题，他喜欢睡着的弟弟，不喜欢醒着的弟弟。他似乎更倾向于把弟弟当个玩物，而不是个人。
    但愿弟弟能够早些帮助哥哥，只很我们生的有些晚。

张春华

好幸福的一家人!

zouwen

不晚不晚，宋宇，很让我们羡慕了。北京张雁、格格家、李岩家，你们家，都喜添新丁。喜事啊。

张丽艳

恭喜恭喜！

bird

祝贺宋宇，羡慕，羡慕。

方静

早就知道你添丁了，去北京的时候再次听见小满妈妈展示她的羡慕，多少人因为你的添丁而要添丁啊。恭喜，恭喜，也愿意更多的喜事降临。

何子

恭喜，流口水。

枫林

恭喜！
恩泽，感恩父母，泽及兄长。。。说到泽及兄长，似乎不太妥当。
每个孩子都要快快乐乐的成长，不能从小就给恩泽施加太多的期盼和压力了。

sxy

恩泽，好听又寓意深远，神的恩典会泽润充满着你们全家。恭喜！

张雁

是啊，又又出生后，他爸爸常常说的一句话是：“这才是（正常）孩子的样子”看来这独生子女政策是让大家丧失了不少天伦之乐。
恩泽现在挺累人的吧？多休息！
我们就要回家过年了，期待和你们见面。你还住在良乡吗？

海生

恭喜宋宇!
我也是抱着两个多月的乐平,听着赞美诗,看着海生在旁边玩,一边上网的,我们两家是多么类似的情景,好感动, 为你们,也为自己.

海生妈妈