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Re:我儿子上小学了
[请允许我以极大的敬意，转余女士的一篇文章，希望能够鼓励大家，当然包括自勉]
一个孤独症儿童的成长历程
余 伟 媛
前言
回忆过去，就象翻阅一本曾经读过的书，他会让我们更加用心地欣赏其中的精彩之处；回忆过去，更象是诵读一首哲理诗，他会让我们变得更加的理智和成熟。我的孩子——豪豪是一名典型的自闭儿，他现在将近14岁，十四年来，我陪着他欢笑过、哭泣过；我用心地关心他、呵护他；我竭其所能地教育他、康复他。回想这十四年来豪豪成长过程中的点点滴滴，我感慨万千，一直以来我都有一个梦想，希望能把这一切记录下来，假如哪一天我的孩子能从中读懂或听懂我的心声，那将会是多么让人激动的一件事情。同时，我也希望籍此能有机会和跟我有着同样经历的母亲们一起交流、一起分享这种痛苦并快乐着的感受。
一、四处求医，诊断艰难
豪豪小时候看上去挺可爱的，一双明亮的大眼睛，特别惹人喜爱。但他却没有语言，无法听从指令，与人沟通困难，不懂得危险，也无法理解冷暖、饥饿、劳累，他不会表达自己的感觉和要求，只有以哭闹的方式表现他的困难。除了睡觉时间以外，他整天跑上跑下，没有一刻安静。吃饭时也是东奔西跑坐不住，弄得家无宁日。孩子的这些异常的行为表现让我既心疼又无奈，为了孩子能得到早期的启蒙教育，在他三岁时，我们就把他送到幼儿园，但他整天哭闹，在幼儿园使得老师和其他小朋友无法安宁。因为他不会说话，不合群，又乱跑，幼儿园最后只好劝我们办理了退学。在他三至四岁的时候，我们不断地带着他往各地的大医院跑，希望能给孩子一个明确的诊断。虽然孩子不会说，但他的自我保护意识却表现得特别强，每次带他去看医生都像打架似的，结果总是弄得我们大家都精疲力竭的。记得他四岁时，还没有语言，叫他也没有什么反应，做各种检查都不能配合，当时我们就怀疑孩子是否存在听力障碍。92年8月我们在广州中山医院为孩子进行听力检查，不知是孩子不配合还是其他原因，当时医生测定孩子为中度聋儿，左右耳均为80分贝以上。看到这种诊断结果，我们一家人都很难接受这种现实，心情之沉重是无法形容的。回到深圳后，我立即到市残联找有关听力康复机构，为豪豪申请学位，92年9月初，我的孩子来到了深圳市聋儿康复中心上学，我们花了6千多元并且为他配了一对助听器。孩子进入康复中心以后，他无法与聋儿融合起来，而且他的各种异常行为也不断地表现出现，如无缘无故地发笑，眼光不对视，不接纳新事物，喜欢看电视广告，手指及身体部分不断摇动，睡眠不断减少，到了4—5岁的时候还出现了自虐现象，没办法，93年年初我将他带到深圳市康宁医院留院观察，目的是能让医生多接触他、了解他，希望他们能及时地给我一些建议，但住了两个星期后医生也诊断不出病状，只好告诉我南京有专门的儿童心理咨询门诊，北医大也有。93年底，我只好将孩子带到北京，先到了协和医院、儿童医院检查，结果听力测试结果显示孩子听力正常——30分贝。智力检查显示孩子有智障，但他们也不敢下一个明确的结论，（因当时在全国只有南京儿童研究中心以及北医大杨晓玲教授和贾美香大夫才能诊断这类型孩子的病状）我们只好到北医大去找杨教授和贾大夫，他们经过仔细地观察和详细的了解后，他们得出的诊断结果是我的孩子属于典型的自闭症。
二、调整心态，走出困境
当时我们对自闭症一无所知，，感到这真是一种从天上掉下来的病，不能用药物给予治疗而只能给予耐心的教育和训练，我无法形容我当时那种撕心裂肺的痛苦，觉得自己真是从天堂掉到了地狱。最令我害怕和无助的是他发笑及尖叫的时候，多少次他在那里大笑大叫、我就在那里哭，他不会理解我的心情，在他那恐怖的笑声中我觉得自己就要崩溃。那时我总是特别地困惑：为什么偏偏是我有这样一个孩子？有一天在一个偶然的机会里我看到眼前落下二叶松，一句话从我脑中闪现：“松叶掉到地面，都是上帝安排的。”我想我的孩子一定是人家嫌弃的一样东西，我们只是还不了解他的价值在哪里。我那时也正好看过一本书《深爱他的形象》，书里说到“天下无不是孩子”，“幼苗是尚未发现优点的植物”，“是你在黑暗的时候，便会看得比较远。”我想每个孩子都是他的优点，我们不能只看到他的缺点，而且最主要的是我一直相信：他只是有困难的孩子，需要我去帮助他。从此以后，我的心情就有了转变，我用喜悦的心情去教他，而他给我的的比我给他的还多，因为他使得我无论是在个性方面，还是跟人相处或看人的观点方面都改变了很多，在看待事物时，我往往能看到其深层的意义和价值，而不会为表面现象所困扰，去计较或生气，我想只要自己能接纳这样的孩子，别人也会慢慢地接受他们的。
有一个自闭儿是我们全家的不幸，但在他成长康复的道路上，我们遇上了好多热心人为我们指点迷津，尤其是贾美香大夫、李满老师和刘玲老师。那些曾经真诚关心和帮助我们的人，让我们一次又一次地感受到爱的伟大和生命的无价。
三、幼儿园生活，豪豪康复的起点。
1995年初我们曾想将豪豪放到正常幼儿园随班就读，在幼儿园面试的过程中他往往前10分钟表现得还可以，但随后就不听指令了，总是跑来跑去，大笑大叫，行为古怪。记得那时我带着他一个早上一口气跑了五所幼儿园，每次我都是抱着侥幸的心理进去，而最后都只好流着眼泪走出来，他们都不肯接受孩子入园。为了给孩子提供一种良好的、正规的学习环境，我在失望又无助的情况下，又一次硬着头皮进了福田区华新幼儿园，当时我把孩子的情况向王园长作了详细的介绍，作为一个已为人母亲的好园长，她能体味到我这样一个特殊儿童的母亲的心境和难处，最后她终于答应让我的孩子入学。孩子第一天上学就在班上大捣乱，不听指令，不顾安全，大哭、大笑又尖叫，还把授课老师制作的手工作品全部推倒，这样一来老师无法给其他小朋友上课，家长们意见很大，下午他爸爸到园里接他时，班主任老师气呼呼地将孩子在幼儿园的情况告诉了他爸爸。他爸爸心理很难过，回来后就跟我说明天不要让孩子上学去，他含着泪跟我说这句话，我理解他当时的那种心情。但孩子不上学，以后的路怎么走好呢？我又去找园长，园长了解到我的困境，她很同情我，加上我的建议——我们请一个小姐姐来陪他上幼儿园，王园长终于又一次答应了我的请求，孩子于是又有机会回到幼儿园，回到小朋友们中。同时我也对孩子的教育训练重新做了调整：姐姐上午陪他上幼儿园，下午在家对他进行每天坚持4小时以上个别化训练。
四、正确的早期干预奠定了孩子康复、成长的重要基础。
在贾大夫的指导、帮助和我自己坚持不懈的努力下，我给孩子制定了一个较完整的康复训练计划。每天早上从起床，到上厕所、洗脸、刷牙、穿衣服，背书包、穿鞋子等一系列的环节，我们都注意细心观察，并用日记的形式把孩子的各种表现记录下来。由于当时他在幼儿园不肯睡午觉，中午阿慧姐姐带豪豪在幼儿园吃完饭，然后就回家，下午2点开始训练，每天坚持不懈。
（1）水游戏―――放松孩子情绪——60分钟
（2）目光对视―――5分钟，可以根据情况慢慢增加时间
（3）头顶物―――控制情绪——10分钟左右
（4）滑板―――15分钟
（5）翻跟斗―――向前100次，向后各100次，40分钟左右
（6）仰卧起坐―――30分钟
（7）手推小车―――15分钟（孩子手撑在地上，推其小脚）
（8）推小车 ―――听指令认、拿物品——15分钟
（9）认知、描线及连线―――30分钟
（10）用双手搓面泥
（11）用小米擦身体敏感部位（刺激大脑神经）
（12）用健身环帮助手部用力
（13）排排坐，手指协调运动，放松
坚持三个月后，孩子康复方面有了明显的进步。真的，那时我是看在眼里，喜在心里，幼儿园园长、老师和小朋友都对他的进步表现出发自内心的高兴，虽然他没有语言，但是他与园中的小朋友逐步有了眼神的对视与交流、能模仿小朋友的一些动作等细节的出现，这些给了我很大的鼓励，在这三个月中，我将孩子的情况一点一滴与老师以及小姐姐及时地沟通和交流。这样三个月的训练，使孩子能做到准时起床、自行洗脸、穿衣，背书包上学，上学要求走固定线路的刻板行为也消除了，由于运动量大，晚上睡得也很好，手脚协调性方面也得以不断提高，以上训练持之以恒、运动量不断增加，随后学会了骑单车、拍球、溜冰，在认知方面也不断给其以强化，我们家里到处张贴图片及认字卡，每一个机会都不放过，孩子的认知能力和是非能力慢慢地得到了提高。孩子取得的这些进步，给了我很大的安慰和鼓励。
五、元平特校的五年时间，孩子发展稳定而乐观
通过一年多时间坚持不懈的训练，孩子在认知、语言、社会适应能力等方面都取得了明显的进步，由于孩子的年龄偏大，不能再上幼儿园，在96年下半年孩子进了元平特殊学校上学。孩子在特殊教育学校就读已有五年多了，他入学五年多来取得了比较稳定进步和发展，在这里我们很感激元平学校关心他、爱护他、帮助他的老师和同学们。学校老师给了孩子很多锻炼和参与的机会，能让他多接触大自然和各种社会实践活动：爬山、购物、军训、溜冰等活动。孩子能参加军训活动，而且在活动中有良好的表现，这让我既兴奋又欣慰。他的溜冰技巧特棒，两年前学校让他参加了学校溜冰运动队、让他有更多的机会训练和参与公开的表演。孩子班里的那些同学们一直都是那样的热情而友好，他们总是那样主动而又无私地关心和帮助着豪豪，是他们手拉手地教会了豪豪做游戏，是他们手把手地教会豪豪拖地、擦桌子等简单的劳动技能，也是他们教给了豪豪与人交往的基本礼仪和态度。每次去学校见到豪豪班里的这些孩子们，我都会觉得特别的亲切和感动，他们虽然只是一些弱智的孩子，但他们却是那样地友好而热情，坦然而无私。进入特殊学校后，有了老师和同学的帮助，豪豪能较好地适应学校的集体生活，在学习、活动、劳动等方面都表现出比较稳定的发展和提高。由于自闭儿的训练要坚持不懈，不能有丝毫放松，为了帮助他不断提高社会实践能力，我尝试让他走读，每天坚持早上上学，晚上回家。每天晚上在学校坚持强化训练两个小时左右，由家里安排计划目标，老师和家长相互配合。
六、孩子青春期的困扰、过渡和发展
1、孩子特殊的“求救”信号
豪豪在度过13周岁生曰后，情绪有了很大的变化，这是我没有意想到的，由于前期我看他表现稳定、情绪挺好，没有想到进入青春期后他的情绪会经受那么大的困扰，进入青春期后豪豪饱受焦虑的折磨，这一段时期他是最糟糕的，从某种角度来说可能是极端而躁狂性激烈行为，让孩子承受不了，他无法用语言表达，脑神经受损错乱，身体上从头部开始感觉胀痛，乳房也有胀痛感觉，从头到脚的变化都让孩子感到敏感，让他无法接受和适应。我的孩子从小就是属于安静型，只好用哭来表现他的委屈和伤心，他的这些焦虑表现是我们从末遇到过的，没有办法预料到他什么时候会有情绪出现，如果要压制他，唯一的办法就是跟着他哭，他一见我哭，就说“妈妈，豪豪不哭”，但这样也无法让状况好转。因此，我念头一想，我的孩子一定有他的困难，这应该是他发出的“求救”信号。他的语言表达能力差，不知如何表达，所以需要家人去了解他，他绝对不是故意这样做的。所以在学校老师的积极配合下，我们注意随时地观察他的情绪起伏情况，并及时地进行沟通。
2、不要为了面子而牺牲孩子
一开始他在家里尖叫发脾气的时候，我也常常担心邻居对这种声音有反应，因此我会把他带到房间或浴室，然而这反而引起他更大的焦虑和反抗。后来我不去为了所谓的面子而牺牲孩子，就不去制止他的情绪，我一方面将门窗紧闭，使声音对邻居的干扰减少到最小；另一方面，让他在原来的地点的尖叫和哭闹，一边安慰他说“豪豪，你那里不舒服？为什么要哭？不要怕，妈妈会保护你的”。我一边又用手轻轻地抚摸他的头和手，这样慢慢地平静了他神经系统所造成的焦虑紧张。在他很焦虑的那段时间，他的食量大减，他很喜欢洗澡，一天可以洗冲4——5次，虽然是冬天，但我们也不干涉他，如果能让他觉得很舒服的话，我会尽量满足他。有时候，他在学校的情绪不太好，那么就让他走读，小姐姐中午或者早上去学校陪他，上课的过程中他有时会出现一些焦虑烦躁的情绪困扰，老师就会让他出去走一走，让他获得一种轻松自由的满足感。当然在这样的情况，他的主动性尤其有待于加强，为了帮助孩子熟悉和回忆自己一天的生活经历，现在我们开始引导他学习写日记了，让他养成每天写日记的良好习惯。
3、不以自己的立场来评判孩子
虽然孩子情绪不好，但每天的事情我们都让他自己完成，生活自理方面，他能自己洗衣服、煮面条、抹地板、叠衣服，虽然他尖叫、哭的情形还时有发生，但是我们全家人，还有亲戚、朋友、邻居、老师和同学等一直包容他，理解他。正因为他们的帮助，我们才能走过那段艰难的路程，现在我的孩子很快乐，整天笑咪咪的，碰到了事情也能跟家人沟通。虽然他的语言不是很好，但经历了这段情绪波折，也让孩子的语言理解能力有所提高。我深深的领悟到，面对孩子，我们不能立下断言，只以自己的立场的来评判孩子，要求孩子，这种做法和态度是偏激的，我们要给孩子留一点空间，这样也等于让自己有拐弯的余地。
七、家庭教育、训练必须坚持不懈。
为了帮助孩子改善症状，我在尽着一个母亲应该尽的职责，坚持努力地做着一个母亲所能做的事情。多年来，我在国内外不断收集有关指导及训练自闭儿的有关信息。由于当时国内对自闭症的诊断和治疗的经验还很欠缺，延误了孩子早期治疗康复的时机，后来我了解到对自闭症孩子的康复一定要持之以恒，因为自闭症的孩子是学而知之、教而知之、不学不知、不教不知。对孩子的康复、训练要有愚公移山的精神，虽然效果可能不明显，但只要我们有爱心、有恒心和责任心，我们相信孩子康复一定有望。对所有孩子来说，家长是他们一生的第一个老师，而且是全方位的老师。因为家长长期和孩子生活在一起，家长最了解孩子。孩子受家长的影响也很大，对我们患有心智障碍的孩子来说，家长的作用就更为重要。孩子在学校的教育训练，要靠家长的配合其效果才能得到。
1、着力提高孩子的生活自理能力是基础。
在孩子６岁时，诊断为典型自闭症后，我当时的心情极其沉重，因为了解到他是比较重度的孩子，可能一辈子都要依靠他人的照顾，我那时在心中就设定了一个目标——必须要尽量减少他在生活自理方面对家人的依赖性。小时侯，他喝牛奶时，一定要用奶瓶躺在床上喝，我想假如他到了18岁还要这样，这绝对不行！因此在后来的饮食用餐等方面我就特别注意引导他逐步地克服刻板、固执、依赖性强等一些不良行为，帮助其树立良好的生活习惯。我总在想怎样做对他将来自立于社会和生活更有利，所以，我平时教他的东西都是最基本的、最实用的。为了让孩子学会漱口，我花了很多时间观察他，也不断地尝试过一些方法。当时我发现他可以把水吸到嘴里，也可以吐出来，但不会把水含在嘴里，我仔细一想，他不喜欢软软的东西，所以我找来棉花糖做教材。我想如果他一辈子不吃棉花糖的话，也不会有什么坏的影响，所以，我就用棉花糖来训练他。一开始，我叫他把棉花糖含在嘴里，他服从了，但他不愿意把它吞下去，因为他不喜欢这种软软的东西，我就叫他“含”着，然后快数“1、2、3、4、5……”、“好”、“吐掉”。我特别强调“含”这个字，要他理解这个词的意思。我让他试了一包，又换了一包，其间都要他重复同样的动作，接着，我就把水加到棉花糖里，让他和着棉花糖一起含在口中，后来慢慢将棉花糖的分量减少，最后只剩下水的部分，就这样教会了他漱口。剪头发也是他的一个难项，每次理发都要两个人按着他。为了让他慢慢适应，我在家里也坚持不懈，每天让他模仿剪发，后来我到外面发廊洗头、剪发也要把他带上，也让师傅摸他的头，模仿剪发，通过不断地模仿和鼓励，现在他能独自到发廊剪发了！
2、注意孩子的语言能力的发展和提高是契机。
虽然孩子在8岁以前都没有语言，但我们从未间断对他进行语言训练。从最基本发音教起，引导他模仿学习，每天坚持上百次，没有间断，同时每天要忍受孩子因为练习时间受约束、不自由而产生的哭闹，挣扎持续的怪异行为，我还是坚持长时间地陪他，教他，训练他，训练课程从来没有停止过，正常孩子教一次可以建立语言的能力，而豪豪却要练习上千次，上万次才能学会，或者好几年才能学会，所以我觉得训练孩子的语言能力没有捷径，没有偏方，只有不断的教，孩子不停地学习、练习，每天落实训练计划，才能看到细微效果。功夫不负有心人，96年上半年豪豪终于有了单词发音的语言能力，孩子身上表现出来的这种来之不易的进步，给了我莫大的信心和力量。
3、注重孩子的社会适应能力和交往能力的培养是关键。
由于孩子的社会适应能力差，不懂得社会交往的基本常识和技能，为此我每天下班后都带他到公共汽车站台去坐车，由于车上人多，加上途中人上人下，孩子无法忍受那份拥挤，他就大喊大叫，用手推旁边挤压他的人，有时还把座位上的乘客揪起来，然后自已坐下去。这些举动自然会引起“民愤”，每逢这个时候我都会替孩子赔个不是，然后用一个母亲的真诚告诉他们“我的孩子不太懂事，希望大家多多包涵。”“不懂事还带他到处走！”我偶尔会听到这样伤人的话，更多的时候是我必须去承受周围投来的各种异样的目光。对于这一切我必须去承受，在心里我总是在不断地给自己勇气和力量。我还是继续带孩子去练习乘坐公共汽车，不是我没有“搭的”的经济能力，而是我要孩子尽快地学会适应他所必须生存的这个社会和环境。经过了一段时间的努力，孩子渐渐的适应了公共汽车的拥挤和嘈杂，不再闹了,上车会主动地往里走，以便占据有利的位置，对车上的拥挤也习以为常。这样持续的半年多的练习，无论是对我还是对孩子来说都是一种严峻的挑战，也是我们成功的第一步！后来每次在带孩子乘坐公共汽车时我都注意引导他认识公交车的线路和站牌，通过多年的训练和适应，孩子已经知道坐哪路公共汽车到学校，在哪一站下车，去婆婆家应该坐什么车，在哪一站上车和下车。 同时我们也利用节假日给孩子安排逛超市、爬山、喝早茶等活动，让孩子有更多的机会去接触各种不同的生活环境，使他在购物、用餐等方面逐步地积累适应社会及与人际交往的能力。孩子在行为控制方面能慢慢地学会约束自己，有困难有要求时，懂得主动向身边的大人请求帮助！
4、不可忽孩子的休闲兴趣和能力的培养。
游泳对很多自闭儿来说是他们很喜欢的一项运动，因为对他们这种孩子来说，游泳可以减轻他们身体紧张和不适，使得他们在水中获得一种放松自如的感觉。为了训练孩子到公共游泳池学会独立完成这一程序，在他八岁多的时候我就开始训练他，先后用了三年时间。那时他已经8岁多了，也不能再跟我到女更衣室，只能到男更衣室，我把他游泳裤放在一个袋子上，再把干净衣服放在另一个袋子上，然后让他进男更衣室将穿在身上的衣服脱下，再把泳裤穿上，然后再把脱下来的衣服放回泳裤袋子上，反复教他，（由于要进男更衣室，我不能进去，只好在游泳馆找男工作人员帮忙协助）这样持续了两年多，他才可以独立完成自己去游泳更衣这项工作。现在他已经知道自己去换衣服，不再用救生圈， 并可要潜在水里，不用大人陪，也可独自游泳池游泳，自己回来。每次看到孩子自己在水中游得那样地熟练而又惬意，我都会感到特别充实和满足。同时，我还尽力地指导孩子学习打羽毛球、打篮球等难度较大的运动技能，这些运动对孩子来说虽然有一定的困难，但通过我们不懈的努力，他已经取得过且了明显的进步。其次我们也投其所好，充分利用家庭社区环境宽阔的优势，让孩子有大量的机会进行溜冰，让他在这些休闲活动中获得放松和满足。
5、利用家人的互动和合作为孩子的康复和发展提供保证。
我们不要轻易地被孩子的智障状况困扰着自己的正常生活，学会经营一个温暖的家，营造一种和谐、互动的家庭氛围，让智障儿和全人都拥有家庭生活快乐的窝。在我们家里豪豪除了爸爸,妈妈，小姐姐，还有一个妹妹,妹妹虽然比他小了9岁,但她懂事，也很能干，妹妹和豪豪一样也喜欢剪纸等手工制作和运动,所以他们喜欢在一起玩,
如果豪豪出现不良行为，小妹妹也是妈妈的好帮手，她会及时提醒哥哥，让他没有机会出现一些奇怪的行为。许多家长会害怕旁人奇异眼光看自己,其实我们自己的态度比谁都重要,父母的态度会影响到家庭其他成员如何看待这个孩子,如果我们不接纳他,那他们也无法接纳他。
八、作为一个智障儿童家长需要做哪些事？
1、要尽快接受孩子，不要老是抱怨“我怎么会有这样一个孩子？”而要了解自己孩子现在会做些什么，迫切需要解决的问题是什么？如何训练才能解决这些问题？
2、要有愚公移山的精神。我觉得我们教孩子要用“年”来计算,有时候我们教他一段时间觉得他没有什么进步,那是因为他积累的经验还不够,所以他也就显示不出进步和成绩。如果我们轻易地放弃,就只能是前功尽弃，收效甚微。
3、生活自理的训练是孩子立足社会的关键。提高孩子的生活自理能力是孩子立足生活，立足社会的基础，如果不能给孩子放手锻炼和发展的机会，最终只会养成孩子饭来张口，衣来伸手的惰性，这样一来对他来说是有百害而无一利。
4、社会适应技能要注意从小抓起。自闭儿由于先天受限，他们无法很好地适应社会生活。作为家长我们如果不能及时地给他们引导和帮助，孩子对各种规范的理解就会存在困惑，他的各种适应能力也就难以形成。等到孩子长大了，那时父母都老了，再来训练要求，可能就来不及了。
5、注意积极与专家、老师以及家长进行相互交流，总结经验，是促进孩子康复发展的必要环节。
6、以孩子的点滴进步作为我们最大鼓励和快乐。成长是一个
“自我肯定”的过程，开朗、有自信的父母能培养出“比较有信心、能发挥潜能”的智障孩子，父母和孩子之间是一种相互影响，互相促进的关系，一方面父母的积极努力的行为能够在孩子身上得到表现，另一方面孩子的进步和发展又进一步给家长提供信心和支持。
十四年来，我曾徘徊过，挣扎过，但我从来没有倒下过。我不敢说我是一个伟大的母亲，我只是尽力地想做一个在孩子眼里尽可能完美一点的好妈妈。虽然我也很清楚地知道在孩子以后康复、成长的道路上还会有很多的困难和挫折，但我确信我会一如既往地呵护他，帮助他，让他有更多的机会地得到锻炼和发展，更加健康地康复和成长。
2001.11——于深圳
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发表于 2004-12-9 10:34:47
显身卡
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