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楼主: 云鹤
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我儿子上高中了

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1421#
发表于 2009-5-25 20:46:07 | 只看该作者

re:虽然没有看见云鹤兄的风景照,还是分享了云...

虽然没有看见云鹤兄的风景照,还是分享了云兄的好心情。同时还使我想起了一位作家朋友的第一本散文集《坐拥一窗缘》。百度一下,偶见她的另一段文字,借来权作云兄餐后的茶点吧


平淡是道
       
  这些天清闲不过,便有许多人来晤谈,新茶或咖啡随意,话题自然也是不拘的。

  只是,我觉得友朋间的谈天内容大变,再也没有魏晋士子般之雅约了,没有了清风明月般的诗情画意。无有心情品茶,更无心情喝咖啡。无钱的朋友大谈无钱之苦恼,觉得人生在世,列钱役使鬼推磨,无财可仗侠义心,枉活了一世;有钱的朋友也并不开心,觉得人生在世,除了钱财别无他物可以傲世,夜半醒来想想,作人一生,金钱实非万能,处在金钱世界里,缺少真情,人家面对你笑容可掬,其实掬的是你口袋里的钞票。若你口袋里没几张票子,对不起,人家没心情朝你掬笑容,不朝你横眉冷对已是很好的了。

  我不停地替朋友们续茶续咖啡,不想参加任何意见。这个年头,似乎没有我要说的伤感话题。唯效禅者,闲时喝喝茶或咖啡,人生有茶喝,已是上好的人生了。

  我们常读《枕中记》、《南柯太守传》一类的文字,想必对人生已有一些初浅的认识。荣华的人生也好,坎坷的人生也罢,到头来无非一梦耳!不管是 “黄粱一梦”还是“南柯一梦”,总是梦。不管梦境之好之坏,总是短暂的,醒处梦失,徒唤虚梦一场。人生如梦,从一开始,人们就朝着梦中的方向前进,目的地到了,梦也醒了,人生也就随之结束了。

  年事渐长,心事亦萧索,凡事都看淡了。前段日子,一位远方的女友忽有飞鸿至,信中言及人生真义为何物?人活着有些什么重要的事要去做?她问我活着想做些什么光辉业绩?我回信道:“我觉得人生之真义在于平淡,力求平淡是我认为最重要的事;能真正做到平淡,就是每个人的光辉业绩。”信寄出没几天,女友收到了,她等不及回信就打了电话,在电话中,她将我狠狠地“骂”了一通:“你以为你是高僧吗?平淡只是说说,却未必能做得到。再说你现在尚年轻,还不到说‘平淡’一词的时候。要说,要也等到老年的时候再说。人老了,无欲了,就是有欲,也无能为力了,这个时候,再去‘平淡’也来得及。你现在说平淡,过早,这是未老先衰的表现,以后切勿随便说了,免人笑话。”

  而在我看来,平淡虽是一种高境界,然却是可追可求可达可至的,一切全在于心。禅者倡导“即心即佛”一说。心中有佛,无佛也有佛;心中无佛,有佛亦无佛。世人如水上之浮花,皆随波逐流;而平淡者若水中之磐石,任由水从身上过,我自安然不动。多好啊!平淡,从容,宽容,博大,不以物喜,不以己悲,凭天上云卷云舒,随海中潮起潮落。心中充满了欢喜,欢喜世间成物皆由自己的平淡之心而变得美丽无比!

  很爱读刘墉的文字,随和平淡,至性至情,遇事冷静和淡不急不躁,宽容忍让,放手处且放手,饶人处且饶人,把一盆烦恼人生炒得有滋有味,让世人自己去品尝,让你欲罢不能而一品再品。如此清凉甘爽的文字,现在很难得读到了,然如用浮躁之心去读,一定读不出味道。唯有用平淡之心去读,方能得个中滋味,细品起来,终生受用无穷。

  人活着,无非是有一些大大小小的烦恼要去对付。我想:上帝总是公平的,他配给每个人的烦恼不会相差天壤。那么,你就心平气和地去应付这些烦恼吧。少一件烦恼就意味着多一件开心事。得到一物,是应该的;失去一物,也是应该的。得失有序,平淡心待之即可。

  古人将时间比作“白驹过隙”,真是绝妙。生命在时间面前是软弱而任由摆布的。生命在一呼一吸间,可见得其短促之甚。庄子还要残酷,他说:生命是借来的,借来的东西都要还。那么短促的生命,又是借来要还的,你还不去珍视吗?善待之吧。人心本如出污泥之莲,洁洁然亭亭玉立,休让俗尘沾污了,使之平使之淡使之清使之冽。

  让生命平淡如莲,让生命绚烂如莲。

  平淡应该成为人们的一句口号,成为人生的一面旗帜,唯其如此,冗长繁复的人生,才会过得冰清玉洁。
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1422#
 楼主| 发表于 2009-5-25 22:43:13 | 只看该作者

re:SpringSunshine :谢谢你的...

SpringSunshine :谢谢你的茶点!
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1423#
 楼主| 发表于 2009-5-25 22:58:55 | 只看该作者

re:儿子上周数学上90分,要我奖励肯德基,我...

儿子上周数学上90分,要我奖励肯德基,我同意了,说周末。周四,语文低于80分基本线,我说要取消奖励,以示奖罚分明。

他说:没有了奖励,怎么叫奖罚分明?我不同意取消肯德基,承诺要兑现的。

我说:那你说怎么办?

他说:下一周我不玩电脑了。

我说:可以。

周六吃了肯德基,周日就提出能不能玩电脑?我说不行,承诺要讲诚信。他不敢强辩。

今天下午下班后,我在学校玩乒乓球。他打电话给我,说:爸爸,我能不能用电脑?

我说不能。他说为什么。我说你自己承诺过这一周不玩电脑了。他说我是说不玩电脑,可我现在想用电脑。我说有什么区别。他说玩是玩游戏,用电脑是查资料,怎么没有区别。我说你别玩文字游戏,你自己也知道是狡辩。说完,趁他一下子没有反应,我赶紧说那就这样,爸爸挂了。
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1424#
 楼主| 发表于 2009-5-25 23:54:24 | 只看该作者

re:刚才才发现升级为光明使者了,真是有耕耘就...

刚才才发现升级为光明使者了,真是有耕耘就有收获。以琳网真是风清气正!我决意继续努力争取早日成为天使。悄悄问方老师:有没有什么暗规则或硬规定?
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1425#
发表于 2009-5-26 06:22:44 | 只看该作者

re:在以琳潜水多年,一直关注您的贴子,希望得...

在以琳潜水多年,一直关注您的贴子,希望得到您的指点。我的儿子与凯悦同龄,是AS,上五年级。最近在学校麻烦不断,昨天去接他很委曲的告诉我“被班里的一个女生打了,不知是什么原因,告诉了班主任,老师让我们两人自己解决。这个女生把我叫到教室外说了对不起。我带着儿子进校找到这个女生。“这是个成绩很好个性又很乖张的女孩,听到我的质问,该女孩大声对我喊到我就是要踢他谁让他碰到我,离我那麽近,我是正当防卫。像他这样的人就不该来这上学。女孩说话时恨恨的表情以及眼里的凶光让我即生气又意外。一直担心孩子快到青春期了千万别在学校有什麽不良举动。我们是单亲家庭,孩子的父亲两年前悄悄从家里搬了出去然后发了一个短信提出离婚。我犹豫了很久才签字,就是担心孩子到了青春期我能不能正确引导他规范行为不出问题。您是一个父亲,在这方面您是怎末教育凯悦的?希望得到您的指点。
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1426#
 楼主| 发表于 2009-5-26 08:41:18 | 只看该作者

re:hourq :孩子现在应该还没有到青春期...

hourq :孩子现在应该还没有到青春期,凯越虽然个子高(应该有1.67米),块头大(特别别壮实),但现在还不可能到达青春期阶段。不过,青春期离他们并不遥远,未雨绸缪是有必要的。这些观念,要靠平时慢慢灌输。

前几天,我儿子刚洗完澡,穿着小背心,他妈妈看着他那么壮实,搂了他,他倒是没有拒绝,但当她随手抚摩他几下,他居然挣脱了,说:如果我是父亲,你是女儿,你都这么大了,我还可以这样你吗?他妈妈愣住了。

这是她后来跟我转述的。从这个情况看,其实,这么大孩子已经有明确的性别意识了。我儿子从去年开始,洗澡就不准妈妈进去,洗澡有事,比如热水器不出热水,或者衣物没拿齐,都是叫我过去。我跟他经常一起摔打滚爬,经常搂着他抚摩他,他都很坦然,早上过去他房间,他一睁开眼睛,经常说:老爸,帮我挠痒痒。但他没有跟妈妈提这类的要求。我想,这就是他的性别意识。

单亲家庭,母子关系中,母亲尤其要注意性别意识这个问题。与这样的半大孩子,不要身体上过于亲密;在家着装一定要特别注意。说直接点,还要注意两种极端,一是母子之间不亲,沟通不畅,隔膜,淡漠;二是母子之间过于亲昵,过于依赖,导致出现“恋子”或“恋母”情结。单亲家庭的母亲,难就难在要避免这两种极端,确立一个合适的平衡点,这是不容易的。
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1427#
发表于 2009-5-26 11:44:30 | 只看该作者

re:云鹤大哥,我和我老公这几天都在细细得看你...

云鹤大哥,我和我老公这几天都在细细得看你的帖子,真是太让我们感动了。我家宝宝是今年5月12号被确诊为孤独症的,5月23号这天他刚满18个月,从确诊这天开始,虽然我们心情无比悲伤,但是我们没有放弃,我们在10天时间里,给孩子确诊,考察当地的训练机构,为孩子选择训练机构,找房子,搬家,5月25天,宝宝已经正式到机构开始了训练,我和老公也都投入的正常的工作中。看了你的帖子,让我们知道,不是把宝宝放到训练机构就可以了那么简单的,父母对孩子的家庭干预起了多么重要的作用。我和我的老公一定会不懈的努力的。
说说我家孩子的症状吧,好多人都说我怎么能这么早发现,其实症状挺明显的
1、除了姥姥,爸爸,妈妈,其他人在他面前一概是空气,叫也不理,姥姥,爸爸,妈妈叫3次,顶多就应1次吧。
2、喜欢的玩具只按一个方式玩,我们改变玩的方式他会特别愤怒,生气就打自己的头,抠自己的眼睛。
3、小动作很不好,手指极其不灵活。大动作也不好,现在走路走的还不好。
4、喜欢做的事一定不能被打扰,否则就狂哭,打自己的头,抠自己的眼睛。
5、理发,打针对我们来说是最大的煎熬,真的像发疯一样。
6、挑食,对馒头情有独钟。不喜欢吃的一概不吃。
7、喜欢一切能旋转的东西,每样东西给他玩,他都要先看看能不能转起来。
8、只会说爸爸,原来也说妈妈,现在很少说,而且从来不是当着我们叫,是自言自语的说。

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1428#
发表于 2009-5-26 12:07:10 | 只看该作者

re:看了我刚才写的,觉得不是很客观,把我儿子...

看了我刚才写的,觉得不是很客观,把我儿子说的太差了,老公看到也会说我的,再说说我儿子比较正常的几点吧。
1、认识很多卡片,包括动物,植物,日常用品,让他给你拿什么,他会很认真的找,很奇怪的,你让他干别的他不理你,让他找卡片,他会很高兴的理你。
2、给他唱歌,念儿歌的时候,他会微笑的看你的眼睛,会做羞羞的动作,知道手,眼,嘴,耳朵在哪里,会做洗手的动作,知道衣服在哪里,每次我唱“小燕子,穿花衣”他就指自己的衣服,有本唐诗的书,经常给他念的几首诗,让他找他能找到。
3、昨天晚上,我问他脚丫呢,他指给我(这个经常训练)我让他啃一下,他就真的啃了一下,要知道他从小就不啃脚丫,这是第一次。不知道是不是凑巧了。
4、知道厕所在哪里,会开门,关门。
还有很多,不一一列举了,又会有朋友问了,你儿子让你一说又不像孤独症了,你在哪里确的诊呀?
这个问题不讨论了,我儿子的确是孤独症,虽然没去北京,上海,但是我们当地医院可以确定,训练基地也确认了,采用的都是国际上标准的确认方法,很多朋友劝我去北京,上海找全国有名的专家再确认一下,被我拒绝了,我已经接受了这个事实,我儿子的确是,现在最重要的是训练,干预,而且我不想让那些专家跟我说什么“永远没有办法治愈”的冷血的话。
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1429#
 楼主| 发表于 2009-5-26 15:01:40 | 只看该作者

re:庆瑜:相信自己的判断,何况也有当地医院和...

庆瑜:相信自己的判断,何况也有当地医院和训练基地的诊断意见。坦率地讲,我对我们那些所谓“专家”没有多少好感。其实就算不是自闭症,孩子这么多的问题,难道还不足以我们去做干预训练吗?一岁半就意识到,并加以训练,预后一定会更好。不要过多去假想未来,未来就在现在。佛家说:欲知明日果,且看今日因。以此论之,明日就在今日当中。
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1430#
发表于 2009-5-26 15:49:07 | 只看该作者

re:云鹤大哥,感谢你的回帖,我一定会不懈的努...

云鹤大哥,感谢你的回帖,我一定会不懈的努力的,我经常想,以后的几年应该是最难熬的,孩子可能进步很小,或者没有进步,但只要我熬过去了,量变就一定会引起质变的,但如果我不努力,孩子一辈子就耽误了。
我觉得孩子得这种病,我们不是最不幸的,最不幸的是,我们没有积极的干预,过了十几二十年后,当我看到18个月开始干预的孩子有痊愈的案例,而我们的孩子却因为我们没有努力耽误了,这才是最不幸的。
想想刚知道这个消息的时候,我也是花了几天的时间考虑怎么带孩子一起死,现在虽然时不时也有情绪低落的时候,但是我不会那么想了,我要尽快调节自己的情绪,这样才有利于孩子康复。
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1431#
 楼主| 发表于 2009-5-26 21:07:51 | 只看该作者

re:庆瑜:你作为新家长,那么快就调整好了心态...

庆瑜:你作为新家长,那么快就调整好了心态,真不容易。我中午才在《婚姻家庭社会》的“三家村札记”发了一个《资新家长篇》,就是专门描述新家长的心态的。很多新家长心理上走的弯路要比你长得多。
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1432#
发表于 2009-5-26 21:19:13 | 只看该作者

re:谢谢云鹤

谢谢云鹤
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1433#
 楼主| 发表于 2009-5-27 09:22:07 | 只看该作者

re:昨天,因为一位高升到佛山去任政委的朋友多...

昨天,因为一位高升到佛山去任政委的朋友多次相邀,就约了几个弟兄,决定周五去探他。LP大人居然有意见,老在唠叨我老是一个人出去玩,本来有些内疚,也就不计较了,但唠叨久了,我突然勃然大怒,大吼一声。

看我们吵起来,儿子安静地,但带着审视的眼光看着我们。后来,我听到儿子悄声地叫他妈妈去他房间,叽叽喳喳几句,听不清,大概是劝他妈妈的。后来,儿子又劝我:爸爸,妈妈是跟开玩笑的,你不要生气了。

儿子都懂得劝慰人了,我心里还是很宽慰的。想想,也不是多大的事,也就平静下来了。后来,朋友约去K歌,我找了一个借口,11点多就提前回来了。本来通常是要到1点多,然后再去吃夜宵,2点多才回来的。其实,朋友应酬还是适可而止,多陪家人才好。

我也知道,如果我带老婆孩子一起去,她肯定不会不高兴。但只开一部车,其他三几位朋友也一直念叨要一起去,落下他们,自己一家子去似乎不够仗义。男人有时候是有这个毛病。

早上起床,老婆煮好早餐。我在上以琳网,她不计前嫌,上楼叫我去吃早餐,我当时没吭声,其实,心里还是感动的,觉得挺暖乎的。
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1434#
发表于 2009-5-27 09:48:10 | 只看该作者

re:云鹤大哥,感谢你对我的鼓励,今天是我家宝...

云鹤大哥,感谢你对我的鼓励,今天是我家宝宝去基地训练的第三天,昨天接他,跟老师询问情况,我总结了一下,是“吃得好,睡得香,就是训练不玩活”,但是老师说这已经很不错了,有多少孩子,要花一两个月才能吃得好,睡得香呢,而吃得好,睡得香是训练的前提呀,我觉老师说的有理,就算认可了吧。
宝宝现在很是不愿意在家呆着,昨天五点回到家,他一直哭指着门,没办法,我换了套衣服又跟他出门玩,一直玩到晚上7点多,中间做了半个小时左右的大龙球,他用手“嗯,嗯”的指东西,我都一一告诉他是什么,别的没什么进展。晚上回来,和他一起往糖盒里装了一会糖,玩了10分钟左右吧,烦了,把糖盒打翻了,中间训练他给姥姥吃糖,给妈妈吃糖,好使了一次,但我觉得像是蒙的。
云鹤大哥,我总觉得我训练孩子方法不得当,我做的工作太少,可我又不知道如何下手,就像昨天跟他在外面玩了两个小时吧,我就想,要是这两个小时训练他的语言,会有什么效果呢?是不是我太依着他的性子来,耽误了他的康复?
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1435#
发表于 2009-5-27 10:48:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

昨天,因为一位高升到佛山去任政委的朋友多次相邀,就约了几个弟兄,决定周五去探他。LP大人居然有意见,老在唠叨我老是一个人出去玩,本来有些内疚,也就不计较了,但唠叨久了,我突然勃然大怒,大吼一声。

...


一个人带孩子又要操持家务,真是够累的,更重要的是她累了的时候,都没有个人陪她说说话,她的心情当然不会好的。
有时间我们都要多陪陪家人、多聊聊天,沟通一下,保持一个好的心情是特别重要的。
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1436#
 楼主| 发表于 2009-5-27 11:09:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]庆瑜...

下面引用由[U]庆瑜[/U]发表的内容:

我总觉得我训练孩子方法不得当,我做的工作太少,可我又不知道如何下手,就像昨天跟他在外面玩了两个小时吧,我就想,要是这两个小时训练他的语言,会有什么效果呢?是不是我太依着他的性子来,耽误了他的康复?...


庆瑜:要看看主席的《论持久战》,“必败论”和“速胜论”都是不可取的。要走的路还很长,千万不要被“只争朝夕”的精神拖累了。你楼上的想法,是不适合持久战的。
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1437#
 楼主| 发表于 2009-5-27 11:17:34 | 只看该作者

re:玮玮:你说的很对,我其实也是理解妻子的难...

玮玮:你说的很对,我其实也是理解妻子的难的,但实际中做的还不够,还要多站在对方的角度才行。说真的,我在家,家庭气氛比较好,儿子也特别乖一些,所以,我还要继续努力,从五十尺往百尺竿头的目标努力,现在大概至少还有50%努力的空间。
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1438#
发表于 2009-5-27 11:42:37 | 只看该作者

re:谢谢云鹤大哥指点,一语惊醒梦中人。...

谢谢云鹤大哥指点,一语惊醒梦中人。

但是作为刚刚升级的星儿妈妈,心态哪有那么好?昨天你对我谬赞了,今天我露馅了。
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1439#
发表于 2009-5-27 11:56:26 | 只看该作者

re:上班时努力工作,不想孩子;下班时努力带孩...

上班时努力工作,不想孩子;下班时努力带孩子,不想工作!这是我的原则。现在,孩子一天天让人欣喜;单位对我的工作也给予了肯定(去年刚被评为省先进工作者)。我们是不幸,但我们不要成天把不幸写作脸上,不要象祥林嫂一样,刚开始让人同情,最后让人厌烦。我也放弃了很多,在几个重要的转折点时我都是以儿子为第一位,现在领导对我的工作能力是肯定的,但以后估计也是升迁无望,因为我的几次放弃已让大家对我的看法根深蒂固:“这个人以照顾儿子为重”,所以,我的心态就是:“有份工资拿,有时间陪儿子就好”。前阵子也很郁闷,但看到一句:“工作可以等,但孩子不能等”,于是释然。
---------------------------我在另一个帖子里看到的,拿出来和大家共勉,想到这半个月我一直像霜打的茄子似的,见人就哭,这又何苦?同事看了闹心,老公看了揪心,自己也伤心,不想了,我还有好老公,有好工作,还有充满康复希望,刚满18个月的儿子,除了勇敢面对生活,我别无选择。
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1440#
 楼主| 发表于 2009-5-31 18:24:42 | 只看该作者

re:...

                                       以琳家长心路——“三家村”札记

【因为这个帖子是在《婚姻家庭社会》栏目断断续续写的,索性移栽到自己园地里,完整编辑在一起,留一个全貌吧。】

我发现,以琳网家长可以分三类,一类是资新家长(发现孩子问题一年左右),一类是资老家长(发现孩子问题8年左右以上),一类是介于两者之间的资中家长(一年左右以上,8年左右以下)。资新家长大多特别谦虚,特别好学,心情大多紧张;资老家长大多稳当平和,但也有一部分(包括本人)长年累积之下,有些疲倦或阴郁;资中家长是两类家长中状况和心态最好的,知道如何训练孩子,而且孩子处于上升时期,所以是享受着蒸蒸日上的阳光心态。 对这三类家长,遇到情况,可以简单作些枚举,对其中遇到的问题作些分析,也看看能否提出一些建议。因为是“三类家长”,所以题目姑且命名为《“三家村”札记》。

其实,这种分类原本就是凭感觉的。因为叫资新家长,总不能把这个“新”拖得太长吧,所以就用一年左右为界,事实上也真有不少家长1年不到就很好地进入状态了。至于资中家长的阳光心态,也是相对于资新家长而言,毕竟更适应了,孩子大多也有不少进步,时不时能够给家长惊喜,而对于未来的憧憬也就更明朗一些,因此以“阳光”心态概括,但并非没有阴天、雨雪天气。此外,跟资老家长比,因为资老家长的孩子有的处于洼地状态,有的即便程度高一些也有点“高原现象”,那种貌似停滞、难有事功的压抑感,都会给资老家长一种无名的心理压力,加上随着孩子逐渐长大成人,青春期的问题,中学甚至大学学业压力问题,就业生存问题,恋爱婚姻问题接踵而至,也会让资老家长感觉老在爬大山的沉重感,这与资中家长孩子处在相对单一的训练目标、不断有所习得进步的状态相比,后者总要充实一些、坚定一些,所以把资中阶段列为相对更阳光的阶段,恐怕也是不无道理的。

                                                   资新家长篇

由于资讯发达,现在很多星儿家长都可以在第一时间了解到什么是自闭症,对自闭症的症状了如指掌,因此能够第一时间找专业医生确诊,这就为孩子的早日好转奠定良好基础。现在1岁半左右就开始干预,进行专业化训练的星儿越来越多了。

不像我们当年,根本没有听说自闭症的提法,虽然发现孩子的异常,但大多被“贵人语迟”、“大器晚成”的劝慰或希冀所蒙蔽,即便偶然知道这方面信息,想进一步了解更多的资讯都极其困难,要找专家确诊就更加困难,当时也就北京、南京等少数大都市有这方面的专家,而像样的机构更是寥若晨星。特别是当时往往被灌输的“预期”就是:终身严重残疾,没有沟通、社交能力,语言严重缺失,没有亲情,等等。想起来,当时是一种被判无期徒刑的绝望感。

现在随着越来越多的星儿展现出日趋良好的状态,给许多家长极其难得的信心和动力,尤其是像以琳网这样的家长交流平台,给了资新家长极大的心理支持和实际经验借鉴,对于现在的资新家长来说,那真是不幸中的万幸,如同浩瀚沙漠中远眺的绿洲,浩渺的湖波中屹立的沙洲,无边海洋中隐现的桅杆,无垠星空中闪亮的北斗。这样的希望,这样的心理支撑和现实希望,是多么的宝贵而难得。

但是,尽管如此,对于每一个资新家长来说,自闭症的确诊仍是一场突如其来的劫难,仍是一个难以跨越的天堑,仍是一出无言结局的悲剧,这过程中所承受的、所遭遇的,既是生活的苦炼,也是心灵的摧折,不仅波及了家庭,波及了事业,也波及了整个人生。其间的辛酸、痛楚和摧残,绝不是普通家庭所能理解、所能想象的。把这一年左右的时间的际遇和心境简要描述,概而略之如下:

                                                     天昏地暗

每个成年人成熟以后,组建家庭,延续后代就成为一种天赋神授的职责。每个人成长历程中,都有希望,也有缺憾,所以都想把自己未能实现的希望或者没有机会弥补的缺憾,期待在孩子身上去实现,因此,孩子总是承担着自己生前身后的愿景。更何况中国人的家族、宗代观念是极其之强的,因此,中国的孩子从出生之日起就被捆绑着父母、公姥的期待。再加上计划生育(尤其是城市,特别是公职人员),使独生子肩负了太多太多的梦想。在这种情况下,孩子与自闭症的遭遇,对一个家庭的伤害是如何的惨烈,一切都可以想见。真的是天昏地暗、日月无光,愁云惨雾、草木失色。

                                                    内忧外患

在孩子疑似自闭的阶段,在确诊自闭的早期,夫妻之间偕同面对、搀扶共进的家长很多,但不和谐的情况也相当不少,有的是丈夫对病症严重性的不以为意、对训练要求的不以为然,有的是妻子的固执己见、一意孤行,这个过程造成的冲突,对婚姻是一种挑战,至少是出现了阴影、裂痕。更严重的,假如这个时候孩子的爷爷奶奶不理解、不配合,甚至较劲、吵闹、唱对台戏,这个家庭将是更加苦难深重。此外,除了夫妻之间或婆媳之间等等家庭关系带来的痛苦之外,孩子被外人的误解、中伤,有时仅仅一个眼神、一句闲话,甚至一个“叫法”,都是把我们资新家长伤害到痛不欲生的地步。我相信不少资新家长在最初的阶段,不知道被外人的眼神、闲话汲走了多少眼泪!如果这时工作上受影响,失去进修、调职、晋升的机会,将给这些心理还没有调节过来的资新家长带来多大的挫败感,可想而知。如果这时,不幸的出现了下岗,或者不得不辞工,连生计都受影响,那真是欲哭无泪了。

                                                    自伤尤人

资新家长最容易有的两种消极心态:自怨自艾;怨天尤人。有这样的一个孩子,当然是不幸(至于有的家长已经升华到更高层面的心灵境界,不再把这个当做“不幸”,那是个例),因为不幸,难免做错误归因,有的甚至觉得是自己造孽受到的报应(这是极个别的,也是自伤最重的,但完全不应该的),但更多的家长难免要想当初自己要是不什么什么或要是坚持什么什么就好了,一当进入这个消极心态预设程序,那就没完没了的了:当时如果不是感冒吃了药,当时如果不是想自然产,当时如果早早给孩子断奶,当时如果不是给孩子打了什么针……等等,只要愿意祥林嫂式的自怨自艾,由头很多,假设很多,相信很难出得来。有的则怨天尤人,丈夫怪妻子家族中有疑似病例,妻子怪丈夫在怀孕前老喝酒;或者后悔当初选择了对方,如果跟另一位一定不会这么“撞彩”;或者怪家婆不会讲普通话,讲孩子听不懂的家乡话,以致小孩说话晚;或者怪保姆没带好小孩,摔了一大跤才导致这个结果;甚至怪什么老家迁祖坟没选好风水,或者生小孩前搬房子没选好日子,等等,不一而足。埋怨招来的是情感上怨恨,情感上的怨恨招来的心理的失衡,人心理一失衡,对问题就没有一个基本的判断立场,对解决问题的办法就无法有一个理性的抉择。总而言之,自伤或尤人是百害而无一利的,但很多资新家长却或深或浅地陷进这样的非理性泥淖中。

当然,许多资新家长有很好的心态,不过,总体上讲资新家长最主要的还是要过心理关,至于具体如何训练这里不再展开,但想强调的是:永远不要寄希望于未来的科技发达,也不要寄希望于谁帮你出什么绝招,即便是再好的训练机构也不是孩子康复的根本所在(但可以帮助你打下良好基础)。

写到这里,想说几句大白话,反正是随手写下,但至少是我心中所感:所有的悔恨式的假设,在现实中不仅苍白无力,而且在实际中必定徒增烦恼,有害无益/ 有这样的孩子,你未必做不成什么,没有这样的孩子,你未必做得成什么/ 这样的孩子让我们发现自己,造就自己,能够跟孩子一起成长,是我们独有的福分/ 这样的孩子让我们承受了许多,但也让我们得到了很多,至少让我们学会承受,学会担当,学会期待/ 不是所有的婚姻都有爱情的基础,不是所有恋爱都能缔结理想婚姻,但这样的孩子应该让我们的婚姻更坚韧,因为我们有一个共同的担当/ 造物主是公平的,他替星儿选择了我们,是因为我们更有爱心,更有灵性,更有坚韧的毅力,更有向上的期望/ 如果我们的孩子注定是来受难的,最幸运的是我们的孩子落在我们的怀抱里,让我们的孩子遇到我们这么好的父母/ “失之东隅收之桑榆”,人生是未知数,也许孩子的未来因为我们的坚持,孩子的努力,会因此走的更好,走的更远。


                                                   资中家长篇

每次听到林子祥与叶倩文的《选择》,总会想起儿子。本来是男女情歌,但听起来特别像我们以琳网家长痴爱星儿的那种心迹。也许经过365天,走过365里路,我们的资新家长逐渐能找到一种“风起的日子,笑看落花;雪舞的时节,举杯向月”的超脱心态了吧?也许会体会到“走过了春天走过秋天,送走了今天又是明天。一天又一天,月月年年,我们的心不变”的执着了吧?这应该就是资中家长的感觉了吧?

本来作为资中家长,心态是可以更平和,更阳光的,但当我回顾走过的那段旅程,似乎仍难免有些类似于孤独的旅愁那样的伤感,总会在脑海里涌起辛笛的那首著名的《怀思》:“一生能有多少/落日的光景?远天鸽的哨音/带来思念的话语。瑟瑟的芦花白了头/ 又一年的将去。城下的路是寂寞的/ 猩红满树/零落只合自知呢;行人在秋风中远了。”其实,更能贴切传达我当时心境的是他的《航》的后半截:“从日到夜/从夜到日/我们航不出这圆圈。后一个圆/前一个圆/一个永恒而无涯涘的圆圈。将生命的茫茫/脱卸与茫茫的烟水。”看来,思想的表达总是苍白的,而心境的底色确实无法涂抹的。所以,当我具体去描述资中家长的际遇与心迹时,我发现,简单地用“阳光心态”是远不足以概而括之的。

                                                  上升曲线的欣慰

从最初的慌乱、摸索走过来,到了这个阶段,资中家长慢慢摸到了门径了,对孩子出现的怪异行径也不那么迷惘了,对自己的心理周期与情绪节律也有了深切的体会了,这是很令人欣慰的。不过,最欣慰的还是孩子的成长划出了一条比较美丽的曲线,这条曲线虽有起伏,但总的趋向是向前的、向上的,就是这条曲线支撑着资中家长一路走来。

这个阶段,我们家长对孩子如同情窦初开时分对暗恋女孩(男孩)般的痴迷,孩子的一颦一笑,一言一行,都是那么牵扯自己的眼神,搅动着自己的神经,有多少家长比初恋还初恋地记述着孩子的一切!这个阶段,孩子给了我们不少烦恼,但同样给了我们许多的温情和惊喜。这个阶段,孩子总有许多反复,但更多地还是趔趔趄趄地往前奔着。这个阶段,孩子给予了我们许多的第一次:第一次叫妈妈、爸爸,第一次钻进我们怀抱里抬起头用专注的眼神凝视我们,第一次会用完整的句型说“妈妈不许生气”,第一次会在外出时懂得回头寻找我们的踪影,第一次得到幼儿园的奖励,第一次从幼儿园回来说起幼儿园的事(即便只有片言只语),第一次在幼儿园受到委屈懂得为自己申诉,甚至是第一次懂得狡辩或哄骗我们,都让我们幸福得想奔走相告。我们都有过这样的“可笑”经历:跟自己的亲戚、友人絮絮叨叨孩子的“神奇”进步,沉浸其中,突然才发现亲戚、友人的眼神是游离的,表情也已发僵。回想起来,我们真的因此折磨过亲戚、友人太多次太多次了。

这条曲线,最生动最质朴最丰盈最简约的叙述,应该说尽在以琳网的《我家宝贝进步了》,那是一个有着春天般温馨、夏天般灼热、秋天般清逸、冬天般隽永的栏目,我们的家长在一个个风清月白的夜晚,在一个个鸟鸣啾啾的清晨,在一个个热汗淋漓的时候,在一个个小雨淅沥的时分,如同一朵白云对一朵白云的倾诉,如同一朵浪花对另一朵浪花的聆听,彼此捧出一颗心来,注入一份情去,使我们的“宝贝进步了”常写不厌,百读犹新。为了让这条曲线显出它的动人韵律,我本来想举我们家长的帖子,但最后终于放弃了,因为我挑选了一阵子已经挑出很多,但远远远远不足以梳耙出“宝贝进步了”里的基本纹路,所以只能放弃了,而采用一种虚拟地概述。所以,一句话:资中家长的美丽的情感曲线、智灵曲线尽在以琳网,尽在“宝贝进步了”。

                                                 歧路而泣的抉择

魏晋时期有个很了不起的诗人阮籍,曾经因为路穷而泣:“时率意独驾,不由径路,车迹所穷,辄恸哭而返。”那种走投无路的茫然、郁闷,更多应该是资新家长初始的处境吧?而资中家长则更多地遭遇杨子那样的困惑:“杨子之邻人亡羊,既率其党,又请杨子之竖追之。杨子曰:‘嘻!亡一羊何追者之众?’邻人曰:‘多歧路。’既反,问:‘获羊乎?’曰:‘亡之矣。’曰:‘奚亡之?’曰:‘歧路之中又有歧焉。吾不知所之,所以反也。’杨子戚然变容,不言者移时,不笑者竟日。门人怪之,请曰:‘羊,贱畜;又非夫子之有,而损言笑者,何哉?’杨子不答。”杨子之所以为“歧路亡羊”而“戚然变容,不言者移时,不笑者竟日”,其实就是在以哲人的智慧痛切人生选择的艰难。这种歧路之惑,每个人都会遇到,都会体会到,但我们的星儿家长,尤其是其中的资中家长,所受的折磨和所承担的心理压力,别人真的无法想象。

我们的家长固然会为了在家训练还是去机构训练,是重在排毒还是重在训练,是采用ABA还是RDI而困惑,除此之外,还有太多太多的因人而异的困惑:有的家长为自己辞不辞工在家全职训练孩子而烦恼;有的家长送孩子入读普通幼儿园(小学)还是特教幼儿园(小学)而举棋不定;有的家长为孩子早一年还是迟一年入读小学犹豫不决;有的家长为要不要陪读而大伤脑筋;有的家长为孩子要不要留读一年苦苦思索;有的家长为要不要再生一个孩子焦虑到失眠;有的家长……诸如此类的问题很多,几乎都是向左还是向右的选择,几乎都是各有50%的理由。这种选择其实最折磨人,虽然是只有两个答案,但选择的结果都对孩子、包括家庭影响都非常大,有时简直就想用抛硬币来决定。自己拿不定主意,问亲戚、朋友,也是意见不一,问以琳网其他家长也是哥说各有理。虽然资中家长都没有因为这样的选择而停下脚步,但当现在或将来回想起来,固然会有正确抉择的欣慰,也不免有当时要是什么什么就好了这样的遗憾。其实,最困扰资中家长的就是不断在选择,既要科学博弈的理性选择,也有不胜其烦的随意决定。我相信许多资老家长回想当年的经历,一定无法抹去当年许多许多抉择在记忆中的深刻烙印。

在不断选择中,最顽固的选择应该就是家长操控为主、孩子自主发展为主。说起来,似乎不是问题,可以套用一个标准答案:以家长为主导,以孩子为主体。但真正做起来,那是千难万难。以家长为主导,不小心就会变成包办,小至给孩子发出跟人家打招呼、上厕所的指令,到给孩子倒水、帮孩子穿衣服,大到给孩子解答各个题目、贴身监控孩子做作业,乃至接送孩子上学、陪同孩子跟其他小孩玩,林林种种都可以看到家长的身影,体现着家长的意志。以孩子为主体,不小心就会变成放任自流,导致孩子的诸多行为得不到纠正,许多习惯不能得到培养,严重的甚至会出现孩子与父母的疏远、隔阂。所以,家长在孩子的训练、教育过程中往往进退维谷,所谓“是进亦忧退亦忧”。其实,要找一个最佳平衡点,非常之难,原因就是此也一是非,彼也一是非,比如说:家长放手多一点,孩子自主意识会强一些,自主发展空间会大一些,潜能发掘的余地宽裕一些;家长干预多一些,孩子能及时得到有效指导,不合适举止可以得到及时矫正,孩子在与父母的亲密互动中建立了良好的情感和信任关系。所以,怎么做都有怎么做的理由,那就要根据孩子的个性差异和父母的教育素养和个性习惯了。这里最怕的是偏执和摇摆,认死理固然不好,但一阵子松一阵子严,一阵子收一阵子放,最容易让孩子无所适从,也影响父母的威信和孩子对父母的信任感。

在不断选择中,对有的家长来说最痛苦、最折磨人的就是当婚姻出现问题时究竟离不离婚。关于婚姻问题我谈过不少,关于离婚问题我也不只一次劝解过一些家长。说的再多,说的再有理,我都知道是雾里看花,是隔靴搔痒。婚姻合不合适只有当事人才知道,就像鞋子合不合脚,痛不痛只有脚指头才知道。其实,大家都知道,在当代,离婚率直线急速上升,1980年中国离婚对数不到为35万对,1990年为80万对,2000年为120万对,2008年超过225万对,几乎是以每十年翻一番的势头上扬。在这样的背景下,星儿家长的婚姻状况,离婚肯定是一个不能不关注的严肃问题。没有统计,不知道星儿父母离婚率是更低是更高,但我知道星儿家长的离婚问题肯定比其他普通家长要痛苦的多。在这里,特别要指出的是,在离不离婚问题上,星儿妈妈承受的痛苦和屈辱,从以琳网的“帮帮我”、“婚姻家庭社会”的一个个凝血带泪的帖子,就完全可以想见。有时因为看了这样的帖子或悄悄话,我会感到非常痛苦,甚至觉着人生的虚幻、毫无意义。我是局外人尚且如此伤痛,换成当事人,那真的难以形容了。我为什么要在资中家长篇特别讲这个问题,那是因为这个阶段是婚姻出现红灯的高危阶段。我相信一部分家长(特别是女家长)都不得不面临离不离婚的痛苦抉择。我不想指摘这是谁的责任,我相信即便有责任的一方,也是同样受伤的。资中家长真的要特别高度重视婚姻建设,不要因为孩子忽视夫妻之间的沟通、信任、担当与谐和。因为孩子,我们的这些家长的确已经极其艰难了,如果再失去婚姻,真的是屋漏偏逢下雨天了,而对于孩子则是雪上加霜的伤害,这种伤害是很难弥合的。


                                                资老家长篇

从孩子2岁半左右明显发现奇异的诸多症状,偶然看到一本杂志上关于孤独症的报道,成为星儿家长,到现在差不多10年了。经过8年“抗战”,“基本”顺利地适应普通小学的学习生活,按理应该可以喘一口气了,但说实在话,这两年并不轻松,一是孩子的不断进步,提高了我们的期望值,但随着孩子的成长,高大挺拔的小男子汉形象与相对幼稚的行为方式造成的落差,不是与日俱减,而是与日俱增,让我们忧心忡忡;二是孩子12岁了,将面临升入初中、进入青春期等新问题,以后还有升高中、进大学,以及就业、婚恋等问题,可以说,我们将要爬过一座又一座的大山,跨过一道又一道的沟堑,想起这些,心里实在是很沉重很沉重的;三是我本人四十几岁了,完全进入中年的人生阶段了,中年男人的心理转型期也给自己带来了不少困惑,而孩子的未来越来越成为自己的后顾之忧。

我由此联想到其他的老家长应该也有这样的困惑,而特别值得注意的,这个家长群中还有相当一部分孩子康复状况非常不理想,他们有的不能在普通学校就读,有的连特教学校也进不去,有的甚至连生活都难以自理,这些孩子给家长带来的压力,不管是心理上,还是生活上,都是非同寻常的。所以,我想,资老家长也是一个非常值得关注的家长群,不仅我们关注,也应该设法让社会、政府、慈善人士来关心、帮助这个群体。因为这个群体面临的问题,也是所有星儿家长将来要面临的问题。

                                                
                                                “让我欢喜让我忧”

周华健有一首歌《让我欢喜让我忧》,我印象非常深刻。大约是十来年前,我有一位朋友,要参加单位的卡拉OK比赛,他参赛前让我先听听,当当参谋。那是我第一次听到这首歌,那幽婉而深情的旋律、歌词,把我一下子就抓住了。我说你肯定可以获奖,结果真的拿到第二名。从那以后,那首歌一直印在我脑海里。后来,因为孩子的情况,我最无奈或最动情的时候,都会想起这首歌,记住“你这样一个女人,让我欢喜让我忧,让我甘心为了你,付出我所有”,当然,在我这里,很自然地,就变成了“你这样一个孩子,让我欢喜让我忧,让我甘心为了你,付出我所有”。

也许对于程度比较好的孩子,“你这样一个孩子,让我欢喜让我忧”,是资老家长最容易认同的。有一位以琳网家长跟我说过:像你们这些程度比较好的大龄孩子的家长,孩子特别抓你们的心,最难放得下。我理解他的意思,因为程度真的很不好的孩子,虽然让家长特别痛心,但因为不敢有太多期待,所以就安安心心地让他快快乐乐地生活着,不用给孩子增加太多的压力,因此,家长的心理负担相对也就小一些。可程度好一些的孩子,因为总是要以更高的标杆去“逼”孩子往高处跳,结果孩子难,家长也难,但真要放低要求,却又不甘心。这种心态,真的有些类似李清照词里说的:“乍暖还寒时候,最难将息”。周易说:“观我生,进退”,“自观其生,以卜进退”。人生的艰难抉择,大多就在进退之间。孩子程度好一些的资老家长,经常就在进退之间盘桓徘徊,总难免有首鼠两端、进退失据的迷惘感觉。

在这其中,恐怕孩子的学业问题,对家长是很大的挑战。现在的中小学课程并没有因为所谓的“减负”变得轻松,相反倒是越来越难,我就时不时被儿子的语文或数学题目难住了。除了极其少数的孩子智商特别高,学习习惯又很好的(其实这样的孩子是不是星儿恐怕是个问题,像弓箭的飏飏新近就被邹小兵教授摘帽了),绝大多数即便程度比较好的孩子,都难免遭遇学业的压力。如果到了初中,课程一下子多出那么多,对本来就基础相对薄弱,兴趣又相对狭窄的星儿来说,压力就会更大,因此对孩子的顺利成长就会造成更大的冲击,对家长也是更大的挑战。这也是我为什么感慨“你这样一个孩子,让我欢喜让我忧”!不过,即便再难,我们都会不断地调整自己,去应对挑战,跟我们的孩子一起去开拓他们的未来,就如歌曲里唱的“让我甘心为了你,付出我所有”。

                                                   “我的青春谁做主”

孩子长大了,看着她越来越好看的容颜,看到他越来越帅气的长相,我们这些家长拥有比其他普通家长更强烈的幸福感,因为他们一路走来太不容易了。但孩子越来越大,我们的忧患也越来越深。今年有一部电视连续剧《我的青春谁做主》,是讲80后年轻一代的青春旅程的,我没看过,但对这部电视剧的名字印象非常深刻,因为我想:在资老家长中,有不少孩子即将或已经进入青春期,他们的青春谁做主?他们的青春是否也有飞扬的神采和昂扬的乐章?

我们当然是有最美好的期待,但怕就怕他们的青春自己做不了主,怕就怕他们的青春不仅苦涩,而且尴尬。他们到时是否真的懂得、并认同男女的差别?是否能够安然接受自己的性别发育带来的身心重大变化?是否会有情窦初开的微妙时段?是否能够把握自己对异性的神秘向往?这些问题将缠绕着我们这些家长,然后在今后的好些年里渐次地“光临”我们的孩子。我高中时有一个好友,他的弟弟读初中时突然有一段时间非常沉默寡言,自我封闭,然后突然在某一天突然用石头把自己的生殖器官砸伤了,从那以后他再也没有上学,再也没有接触社会,就一直在家里呆着。我们当然不愿意这样的惨剧发生在我们的孩子们身上,但是,这么多的孩子们,长大以后会不会有极端的个案?这么多的孩子们,究竟有多少成功婚恋的个案?前段时间,以琳网有一个帖子在讨论孩子结婚的事情,有好几位家长戏谑地说以后给自己的儿子到农村找一个媳妇。我没有参与讨论,但看着这样的帖子,觉得很悲凉。

说到青春、婚恋问题,我还想特别提一提单亲家庭的孩子。由于单亲家庭的特别情况,这些孩子的性别意识、性别形象塑造总难免有点缺陷。因此,跟他或她生活在一起父亲或母亲,要担负的责任就要比其他资老家长沉重得多。这个问题应该引起单亲家庭的资老家长高度重视,并未雨绸缪。需要的话,恐怕要提早咨询专家意见,并及时做好调节。

                                                    “我有一个梦”

很多人都看过马丁•路德•金的《我有一个梦》。马丁•路德•金为弱势种族争取一个自由、平等、尊严的信念,让所有看过这篇演讲的人为之动容。当年,他的梦想是多么的遥远,但今天却逐步成为了现实,特别是奥巴马的当选,让我们真诚地相信:心若在,梦就在;让我们真诚地期待:只要相信明天,明天会更美好!所以,我有一个梦想:希望有一天,我们的国度能够在各个地区建立“快乐星儿园区”,让那些大龄重症星儿能够在那里快乐地生活、娱乐、工作。

我希望这些“快乐星儿园区”通过政府筹资、慈善捐资组建起来,交由公益基金会以及星儿家长代表一起管理。这里应该有高水平的特教老师和特教管理员,有很敬业的社工,有许多充满爱心的大中小学志愿者。所有经过专门机构认定的,缺乏自理能力、无法独立面对生活的大龄重症星儿都可以在这里有尊严、有意义地生活着。在这里,有的星儿可以自由自在地画他爱画的画,有的星儿可以演奏、演唱他们喜欢的乐曲、歌曲,有的星儿可以在园区里做一些锄草、保洁的工作,更多的星儿可以按照个人的技能专长从事各种手工艺品的制作、拼接。这里还应该有一些娱乐、体育设施,让星儿们可以开展个人感兴趣、力所能及的文体娱乐活动。总之,让他们在这里有玩伴,有活动,有工作,享受到学习、工作、生活的快乐,真正成为快乐星。

其实,社会进步到一定阶段,这样的公益园区不是没可能成为现实的,至少经济发达的都市,是完全有经济实力和社会基础这样做的。当社会进步到一定程度,人们的慈善之心、公益之德会得到充分的体现,从而为这样的公益园区奠定基础。到那时,也许我们园区里快乐星儿绘画作品会被慈善人士和美院、画展收藏,我们的快乐星儿还可以组织义演,这些绘画作品、演奏(演唱)会,将以其难得的纯真带给人们感动,激发起人们的仁爱慈善,从而为园区筹集到义款。我甚至想,也许那个时候,中小学生会把花零用钱认购我们快乐园区的工艺品作为体现爱心的时尚。

要真的做到这一步,经济的发展以及全社会公益慈善意识的普及是基础,地方政府以人为本的施政理念的树立与社会公益投入机制的建立是关键。只要大家积极呼吁,只要像北京、上海、深圳这一类的高度发达地区率先建立起来,“快乐星园区”在全国各地的出现,应该不会是遥远的梦。到那时,“一切山洼都要填满,大小山冈都要削平,高高低低的要改为平坦,崎崎岖岖的必成为平原”。 那一天,将是快乐星儿以全新的意义歌唱的一天:“我的家园,你的居所,自由的美地,我歌唱。”






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