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楼主: 忧伤2008
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为了不能忘却的纪念

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121#
发表于 2010-12-1 13:51:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容:

是不容易,然而我也必须感恩了。儿子四岁两个月我终于敢一个人带他坐车出门玩,这在以前是不想象的事情。
三岁多时每天接他回家,我就要开始唠叨坐XX路公共汽车,过红绿灯时唠叨红灯不能走,他就那么面无表情,...


有一点的进步,我们就要快乐起来。不要跟别的孩子比,没法比。只要孩子有星星点点的进步,就有希望。星星之火,总有燎原之势。

把你的忧伤留给记忆,把你的希望点燃给孩子。我们的快乐,对孩子很重要。即便我们这样的孩子,一样会被快乐感染。在快乐中,孩子会轻松地学会更多。而我们也会轻松一些地过着每一天。
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122#
发表于 2010-12-1 19:24:08 | 只看该作者

re:要树立一个信念:孩子一定会好起来的!爱有...

要树立一个信念:孩子一定会好起来的!爱有多深,路就有多长!
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123#
发表于 2010-12-3 19:02:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容:

是不容易,然而我也必须感恩了。儿子四岁两个月我终于敢一个人带他坐车出门玩,这在以前是不想象的事情。
三岁多时每天接他回家,我就要开始唠叨坐XX路公共汽车,过红绿灯时唠叨红灯不能走,他就那么面无表情,...


我家水晶5岁多快6岁从1数到100都需要提醒,6岁多还不会倒数,8岁才明白9前面是8后面是10。忧伤,孩子会越来越好的,就是成人需要接受他们蜗牛的速度。
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124#
 楼主| 发表于 2010-12-5 18:11:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]你幸...

下面引用由[U]你幸福我快乐[/U]发表的内容:

就像贝贝妈说的,你真的是教的好辛苦,可想我们也必定要走这一条路,比起你,我真的是没有这么多的耐心花在他身上,自己不得不检讨。

不是的,每个孩子的情况不同,你也未免要这么艰辛。至于教,如果孩子将来需要你细细地教,你也可以生出足够的耐心。我这是被逼出来的。以前我都没有这么用心过,现在条件不同了,孩子也大了,自已也开始掌握一些东西了。
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125#
 楼主| 发表于 2010-12-5 18:21:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]云鹤...

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容:

  

有一点的进步,我们就要快乐起来。不要跟别的孩子比,没法比。只要孩子有星星点点的进步,就有希望。星星之火,总有燎原之势。

把你的忧伤留给记忆,把你的希望点燃给孩子。我们的快乐,对孩子很重...

谢谢你。前辈的经验总是给我很多的收益。
在我个人,我觉得观察别的孩子进行对比这个是非常重要的事情。当然这个我做得不够好,以前这方面更是失败导致儿子的自闭症迟迟才确诊。不是为了自己添堵,这方面我已经有了强大的防御能力和自我修复能力 ,而是为了发现问题,发现解决问题的契机。儿童的发育本身是一个奇迹,能参与,目睹这个奇迹本身就是幸事,不管他是否完美。
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126#
 楼主| 发表于 2010-12-5 18:54:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]风雨...

下面引用由[U]风雨兼程2010[/U]发表的内容:

要树立一个信念:孩子一定会好起来的!爱有多深,路就有多长!

其实说真心的(我从来只愿在自己这里地里说大白话),我不知自己是否应该持有这种一定要怎么怎么样的信念。以前被人批评过为消极或者过于幻想。随着时间的推移,我也会慢慢变化自己的想法。将来大概是还会再变的。
孩子一定会好转,越来越好,我不怀疑,也不吝于对他的付出。只是说到完全康复,我没有信心,神经的先天损伤,根植于血肉里的先天缺陷,我只看到它的表象无法窥知内里,我做的是从外而内去攻破一个坚固的碉堡,堡垒在一点一点变小,但目前我必须坦诚无法撼动它的核心,它真是坚硬得可以。得之我幸,不得我命。
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127#
 楼主| 发表于 2010-12-5 19:07:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]水晶...

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容:

  

我家水晶5岁多快6岁从1数到100都需要提醒,6岁多还不会倒数,8岁才明白9前面是8后面是10。忧伤,孩子会越来越好的,就是成人需要接受他们蜗牛的速度。

我经常看你的贴。谢谢你的鼓励和安慰,看了觉得自己在奋斗的过程不至于孤单。我儿子的相邻数是一直在数字和实物排列在眼前做的,我给予他最大的视觉提示。现在进展也还算可以,主要是我自己学乖了。至于数数1到100,突然现在我都不敢打包票他一定会全部自己说出来。8月底的时候,有个教授点评问他: 妈妈叫什么名字? 他竟然忘了(臭小子!),只好回答说:妈咪!啧啧,有了这种前科,我有时都不免要心虚一翻。这些方面的东西真是罄竹难书,多如牛毛。等我有空写来,又是一番血泪史。呵呵。
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128#
 楼主| 发表于 2010-12-7 10:01:25 | 只看该作者

re:这段时间感觉儿子的注意力进步很大。很多小...

这段时间感觉儿子的注意力进步很大。很多小孩子都爱玩打老鼠那种投币的游戏机,一共会冒出99个老鼠,然后小朋友左右手握着塑料锤打下去。我儿子从小就很喜欢,我也就给他玩了很多次。非常清楚记得,3岁半的时候,他总是要玩,然后币投下去,他只到一半注意力就没了,他会停下来呆看变化的数字,那个是他喜爱的视觉刺激。我心疼一元硬币,就说:你打完再看行不行啊?再看以后就不给你打了。然后后半段就是我来打。顺带说他投币的动作是相当笨拙,貌似那个孔他很难找似的。不像别人一投即中。
有很长一段时间回家比较晚就少打了。四岁多,我们再去打的时候,锤子只剩一个了,只能一只手打。但是这时他的注意力可以集中到把老鼠全部打完,击中数也逐步提升,刷新他自己的记录。不过两只手一起打就没试过了,他是双侧不协调那种人。我还和LG说过换成双手一起打,搞不好还打不了那么多。在他在这游戏机上投入了无数硬币之后,有一天有个比他小几个月的小孩也来打,看上去他的样子比我儿子还半岁。我突然想知道其他小孩会打多少。左右手都试过了,我儿子在没有全力的情况下都打得比他多十个左右。我心中窃喜,总算别人家长孩子面前那些:“你比他厉害多了”之类的话没说出来。有机会一定要试试双手一起打的。
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129#
发表于 2010-12-7 21:41:05 | 只看该作者

re:我想随着孩子年龄的增长,各方面的能力也会...

我想随着孩子年龄的增长,各方面的能力也会提高的,每天对着他也许感受不到进步,可是回过头就发现孩子真的是很棒的,加油啊。
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130#
 楼主| 发表于 2010-12-16 22:49:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]唐轩...

下面引用由[U]唐轩[/U]发表的内容:

我想随着孩子年龄的增长,各方面的能力也会提高的,每天对着他也许感受不到进步,可是回过头就发现孩子真的是很棒的,加油啊。

谢谢你的鼓励!我记得以前看过一个资料说轻度弱智的孩子到了成年期大概就可以掌握小学高年级的东西了。初中那些基本就不行了。听起来有点让人悲哀。希望我的孩子会比这个好。
大概我已经习惯了细分认知,只要那天我没发疯每天对着他我也能感受到进步,这些方面我已经练得非常敏锐。人际那些老实说就很无奈了,真得像你说的回过头才能发现了。
我有看你的贴,轩很棒。轩的老师其实也很好,给你敲长鸣的警钟。
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131#
 楼主| 发表于 2010-12-16 22:51:39 | 只看该作者

亲爱的,我永远是你的。

2010-12-15

前段时间儿子的看着答案回答相邻数基本过关了,我就很少再问了。其实对于数的关系的理解还有问题。继续数的分解。这是一个漫长的过程,不过我确信我能把他教会。当然老师也有再做。
最近我有时因为赶时间在他磨蹭时会猛烈批评他。有时一点小事由于没人帮忙我就容易急躁也批评过他,都不反抗我了。我又有些担心。我郑重和他说:“以后妈妈太凶时你要提醒我。”他虽然称是但我确信他现在是没能力做到的。
儿子已经很乖了,非常乖巧。除去他和外人的人际关系障碍,在我这里他不再是以前一个封闭的他,当然他还有很多自闭儿的特点,叫他有时不理睬,问他经常要重复问题几遍,不停重复问同一个问题,重复同一个话题,从一件事飞快跳到另一件事但是两者间的关联相当微弱,说话经常不交代清楚时间地点,没头没尾,除了我没人能明白。。。。。。。但是都是我可以接受的范围。我不能接受的是自己的担心,担心他以后不能独立生活,担心没有朋友,担心他遭人歧视,没有感觉到幸福。
早上在他喝水时把毛衣弄湿了,我眼见时间急迫,又因为他前一天曾有过类似情况(半有意半无意那种)忍不住生气向他大声叫嚷,我没有亲眼看到情况但听到他咳嗽,其实他大概也是无心的吧。他就安静怯怯地听我抱怨。他走了突然我心就不安起来。我又想起来LG说的宝宝就一辈子跟着我们吧,也没什么不好。我后悔自己没管理好自己的情绪,家里一般只有我们两个,无人监督我的行为,孩子在我面前绝对是个弱者,绝对不能让他成为我不良情绪的承受者。
回想到孩子说“妈妈,我爱你”时我都觉得有点惭愧。是,亲爱的,我永远是你的。
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132#
 楼主| 发表于 2010-12-17 00:09:41 | 只看该作者

re:2010-12-16今天孩子生病了,...

2010-12-16
今天孩子生病了,据电话里说是呆呆的,没精神,还吐了。这很符合他一贯的发烧表现,在我这个每月都应付他发烧的妈妈来说,我是很淡定的去接的。
听老师说的,他下午起来精神就不好了,上了一节个训反应很差,上感统开始倒还好 ,后来突然自己转圈,然后抬头盯着天花,叫,拍,拿手在眼前晃动都没反应。。。。后来吐了好了一点。老师有点担心是癫痫发作的前兆,不过又不是很像。一开始我摸他的头好像有些烧,等我向老师仔细问了之后,怎么也感觉不到有烧。我有些担心了,还是决定去看医生。这期间感觉他已经很累了,很想睡觉。
     一开始我说去医院,他不肯。我再说一遍他就同意了。他很不舒服,完全没了平时的精神。我抱不动他时他就跟我慢慢地走。到医院了,护士问发烧不,发就量体温。我说不烧,不用了,算了来都来了量一下吧。幸亏我量了,就在量完后他的手一下变得非常冷。已经38度7了,看样子只是开始高峰还没来。不知是不是今天太冷,我这个老手竟然没有发现他的烧。医生要看喉咙照例是不太肯张口,我连劝带哄的也搞定了,不过压舌板惹得他吐了一点。要扎手指了他有点怕,但是还是配合,医生扎得太浅了,导致要不停挤血,扎完了眼睛有泪花但没说什么(他痛觉其实非常迟钝的)。整个过程他都很乖,非常听话,没半点哭闹。以前去看病那是哭得死去活来,现在我第一次一个人带他去看病很容易搞定了。不过也是因为太冷,只有我一个看病。医生当是单纯的发热处理,希望他尽快好起来。打车回家的途中他就睡着了。
晚上起来吃饭,LG也赶回家看他,LG煮了面他也吵着要吃,我已经吃过就说:“你和爸爸一起吃面吧。”他马上说“不,我和爸爸妈妈一起吃。”我的小乖乖真有点会疼妈妈了。
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133#
 楼主| 发表于 2010-12-21 19:42:12 | 只看该作者

re:这几天儿子很不顺利,生多场病,去了几次医...

这几天儿子很不顺利,生多场病,去了几次医院。在家呆的时间长,成天粘着我折腾我,我感觉很累又担心。对他的耐心也快耗完了。希望这样的日子快些过去。
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134#
发表于 2010-12-21 22:41:43 | 只看该作者

re:我家也是2006年1月份的。快要5周岁了...

我家也是2006年1月份的。快要5周岁了。。。。。
每天我的神经绷得紧紧的。。。。。。。。
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135#
 楼主| 发表于 2010-12-21 23:41:35 | 只看该作者

re:刚才把儿子骂哭了。我力竭声嘶吼他一顿,他...

刚才把儿子骂哭了。我力竭声嘶吼他一顿,他老是嬉皮笑脸来折腾我 ,比如大力拍我的脸,扑我,拉头发之类的,我提示数次就忍无可忍了。我是无论自己心情怎么样都要自己一个带儿子的,有时感觉自己状态不好但是一点办法都没有,这时我就容易失控。我大喊:“你记住了吗,我的脸不是你的玩具!你搞得我很难受,我说了多少次,可是你从来不在乎,你只管自己开心,你是个自私鬼!”他哭了,我反而开心了一点,因为我一直知道他有情感障碍,不知道别人的难过生气,或者知道一点但是毫不在乎。我一直知道这个所以很注意引导,也小有所成,但是我管不住自己的时候就完了,我的努力得到的成果其实还是微弱的。感觉我在做一件很艰辛的事情,把没有东西要根治入他的头脑。他压根就是缺心眼的人。对情感的体验非常肤浅。郁闷和压力共存。
    看到他的问题,想想其实我没有想自己说的什么巨大的能量防御之类的,我只是下意识没有和同岁的孩子比,我把他看作三岁的孩子所以要求低,可是不得不承认,三岁的孩子成长得太快,很无奈!
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136#
 楼主| 发表于 2010-12-21 23:45:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ci...

下面引用由[U]cindy1978[/U]发表的内容:

我家也是2006年1月份的。快要5周岁了。。。。。
每天我的神经绷得紧紧的。。。。。。。。

理解,到了5岁,是个分水岭。一般孩子到5岁就懂事了,对孩子的要求也高起来。你儿子和我儿子差不多大,以后多交流。
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137#
发表于 2010-12-22 00:13:15 | 只看该作者

re:你们目前情况如何?主动语言多吗?

你们目前情况如何?主动语言多吗?
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138#
发表于 2010-12-22 00:21:27 | 只看该作者

re:每次看你的帖子,都仿佛看到一个很用心但略...

每次看你的帖子,都仿佛看到一个很用心但略显忧伤和焦虑的妈妈在那么辛苦地教一个其实不是特别糟糕的儿子。我的儿子也是06年的,程度也差不多。
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139#
 楼主| 发表于 2010-12-22 00:33:20 | 只看该作者

re:如何?我也说不清了。认知三岁的水平还是有...

如何?我也说不清了。认知三岁的水平还是有的,这个得归功于我和老师的猛灌。其实他的理解力不好,每一步都是艰辛。人际就没法说了:神在的时候就好,神不在的时候就不行。(精气神的神)对着我的主动语言不少,但是有些是不合当前情景,跳跃式的。我一直很注意拉长和他对话的回合。对人兴趣也出来了,但是给我的感觉就是他经常不知道别人在和他说话,或者是他知道了不做反应。持续互动的能力弱,特别是语言方面的。很多时候他不是不会说那些话,而是在那个场景下,他大概不知要说话来维持互动,或者是不知要说什么。反正我能看出成堆问题但是解决的方案就很有限。
    他对我的关注足够多了(除了情绪体察差),大概我出于当妈本能做足了功夫,但是对于外人就要凭兴趣凭状态了。
    我必须承认比以前的他好了太多太多,但是我感到一些东西的缺少是与生俱来的,越观察越如是,这个我只有叹气摊手的份。
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140#
 楼主| 发表于 2010-12-22 00:45:32 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fe...

下面引用由[U]fearless[/U]发表的内容:

每次看你的帖子,都仿佛看到一个很用心但略显忧伤和焦虑的妈妈在那么辛苦地教一个其实不是特别糟糕的儿子。我的儿子也是06年的,程度也差不多。

你对我的描述很中肯。我刚在你地里溜了一下,感觉你儿子认知方面同期肯定比我儿子要好些。毕竟我儿子大十个月呢,差不多一年了。眼看就5岁了,想到生日快来了心里没多少欢喜的,就想到又大一岁了啊。
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