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为了不能忘却的纪念

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1#
发表于 2010-6-2 22:44:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
一年来,自从儿子被判为孤独症谱系障碍,我就成了以琳的常客,几乎每天来报道。经常出出入入这个栏目,可是我从来没想过开贴。因为没时间,自己也懒,打字又慢 。最主要是感觉还是没到可以开贴来说进步。现在感觉我可以来说说了,和康复得很好的孩子比起来,也许不算什么。可是和儿子自身的发展比,我想大概也算是巨变吧。
2#
 楼主| 发表于 2010-6-2 22:56:06 | 只看该作者

re:首先一点,我儿子从来不是高功能的,看上去...

首先一点,我儿子从来不是高功能的,看上去也不像是低功能的, 姑且认为是中等功能的。(真要较真的话就是低功能的了,了解到这点真是用了一晚的伤心和眼泪啊)他的问题,几乎就是大家共所周知那些了。自伤,不依恋,多动,语迟,理解力差,大运动和精细弱,不和小朋友玩。。。。。很老套的,从头说起。下面有部分是来自我以前发的贴子,copy 些下来,免得重写。
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3#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:05:13 | 只看该作者

我来说说儿子


我儿子生于2006年初,刚出生到满月觉得很丑,有些失望(严重BS自己)。过了三个月,开始越长越好。我们夫妻俩长相平平,儿子几乎集中我们两人全部优点,带出去听到的赞美很多很多,最多的一句就是你们可真是会生呀。(还有人问过是不是混血的。 再小点的时候不少人一见面就认为他很聪明,因为他的眼睛真是明如秋水,又大又有神。确切说比绝大多数普通孩子的眼睛还要亮。后来关于聪明的夸奖就几乎绝迹了,因为他几乎不理会别人的搭理。
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4#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:14:44 | 只看该作者

re:两岁之前, 他和其他小孩并没有太多不同,...

两岁之前, 他和其他小孩并没有太多不同,活泼爱笑, 除了走路易摔跤,说话不怎么会说之外。另外凭一个母亲的直觉,我觉得他不是很像其他小孩粘着父母。经常陪他玩也挺无趣,因为他不大搭理人,叫名字不答应。快两岁时我终于起了疑心,我上网搜索了自闭的表现,嗯,不像,什么一个人呆呆的, 没表情啊,没反应,不看人,刻板兴趣。儿子虽然爱哭,但是也爱笑,主要是他是活泼的,有目光对视。 (现在回想,当时太蠢了,我查到的都是一些重症的非常典型的表现)。
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5#
发表于 2010-6-2 23:19:48 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]忧伤...

下面引用由[U]忧伤2008[/U]发表的内容:

两岁之前, 他和其他小孩并没有太多不同,活泼爱笑, 除了走路易摔跤,说话不怎么会说之外。另外凭一个母亲的直觉,我觉得他不是很像其他小孩粘着父母。经常陪他玩也挺无趣,因为他不大搭理人,叫名字不答应。快两...

    看来我们二个一样啊。我也是小鱼二岁的时候,查了很多资料,但都没有想着去中山三院确诊。
    忧伤,你起的名字和贴名,都是那么的‘让人不能忘却。’
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6#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:20:01 | 只看该作者

re:我还上育儿的网站看了关于语迟的帖子,几乎...

我还上育儿的网站看了关于语迟的帖子,几乎所有人都说孩子大了就自己会说话了。 我也没太想这事。每天忙碌地过日子。我们两夫妻忙着上班,考试也实在没多陪他。每天晚上我最盼望的事情就是孩子赶快睡着,我好自由做自己的事情。孩子有睡眠障碍,入睡是很困难,很轻的。
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7#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:22:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]快乐...

下面引用由[U]快乐小鱼[/U]发表的内容:

  
    看来我们二个一样啊。我也是小鱼二岁的时候,查了很多资料,但都没有想着去中山三院确诊。
    忧伤,你起的名字和贴名,都是那么的‘让人不能忘却。’

鱼妈,你是我很佩服的一个人。在你帖子里,看到你为小鱼做的一切,我真是只敢潜水观望,不敢发言。
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8#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:29:23 | 只看该作者

re:儿子的身体一直不好,是医院的常客,小时候...

儿子的身体一直不好,是医院的常客,小时候真是把我们折磨惨了。两岁半前一场大病住了一段时间医院。回来后脾气大得不得了。后面感觉好像这就是不好的开始了。
从两岁半后开始, 他的脾气慢慢也变好点了。其间有点反复。有段时间,别人一叫他的名字他就躺在地方发脾气,很神奇。现在明白是他是社交方面的逃避。 但是他依然话很少,出去不跟小朋友玩,认知也不行。我妈提出过要看心理医生,我想大些就好。两岁半的时候他正式上了幼儿园。
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9#
 楼主| 发表于 2010-6-2 23:39:13 | 只看该作者

幼儿园的生活

看了许多妈妈说上幼儿园不顺利的帖子我都有些担心儿子能否适应,但是正式上那天我们陪了他一会就走了, 他正玩车很开心,仿佛没听见我们的告别,(照三院的诊断手法,这个肯定是不过关的)我和我妈走了在大门口偷看,后来(至少有十几分钟)他终于冲出小门口找我们,鞋子太大了还掉了一只,大太阳底下光着他光着一只脚捧着鞋哭。老师过了一小会把他抱进去了。我又难过又有点欣慰(至少他有找我)。发生了一年多快两年是事情我还是记得很清楚,时间真是太快了。
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10#
 楼主| 发表于 2010-6-4 11:37:18 | 只看该作者

re:一开始,他在一众哭哭闹闹的孩子中不太突出...

一开始,他在一众哭哭闹闹的孩子中不太突出,我还高兴他没有严重的分离焦虑。过了几个月,他的与众不同就出来了。其他的孩子一开始也不配合,可是一段时间过后,就好转了。我儿子是一开始那样,后来也还是那样。见到老师经常不肯打招呼,就像他明明会叫爸爸妈妈那样但是很少叫我们。幼儿园里简单的作业如涂色,画画都是不成功的,稍微像样一点的我都知道是老师帮忙下做的。应该说孩子在幼儿园还是有些长进的,比如比较少尿裤子了。
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11#
 楼主| 发表于 2010-6-4 11:44:44 | 只看该作者

re:自从多出去邻居玩后,他对别人的叫名没有什...

自从多出去邻居玩后,他对别人的叫名没有什么害怕的反应了,自伤也好了(因为我知道他是故意要吸引我的注意,不理就好了)但是被一种漠然所替代。2岁8个月到2岁11个月,几乎是最黑暗的一段时光,自闭的表现到达的顶峰状态。 脾气又大起来,我觉得他是想表达又不懂说。他的语言一直都很差,不能说句子,只有单字。会接一些儿歌的最后一句,他甚至还能背几首古诗 。那时他上幼儿园了,家里没人帮忙了, 很晚了我下班去接他,老公是更忙更指望不上。他基本上就是高兴了一下,然后就若无其事。其他小孩子见到父母那一个劲地粘,看得我不是滋味。小朋友小同学和他打招呼,从来不理不睬,搞到我很尴尬。
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12#
发表于 2010-6-4 11:47:27 | 只看该作者

re:家长写下的每段话、每句话,都透着无法忘却...

家长写下的每段话、每句话,都透着无法忘却的过去的点点滴滴。每个家长心里,都有这么一本流水。

这些相似的流水让我们走近,相互理解,感同身受。让我们觉得没那么孤单。

最黑的夜总会过去,最亮的光就在前头。我们身处的隧道,不是没有尽头的。

但愿楼主不要持续地忧伤。
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13#
 楼主| 发表于 2010-6-4 11:50:07 | 只看该作者

re:有时下班七点钟去接他。大冬天的怎么哄也不...

有时下班七点钟去接他。大冬天的怎么哄也不肯回家, 想起家里饭也没煮,还有衣服家务一堆。老公也很忙, 周一至周五全不在家吃饭。饭后我还要洗碗,给他洗澡,还要收拾地上,每次吃饭总是满台满地都是,不爱吃米饭和青菜,什么都要剪碎吃。 我的耐心也慢慢消磨了。 忍不住时就又打又骂了,,虽然为数不多,那段日子也令我伤神不已。
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14#
 楼主| 发表于 2010-6-4 11:56:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]th...

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容:

家长写下的每段话、每句话,都透着无法忘却的过去的点点滴滴。每个家长心里,都有这么一本流水。

这些相似的流水让我们走近,相互理解,感同身受。让我们觉得没那么孤单。

最黑的夜总会过去,最亮的光...

是的,谢谢T版。我非常感谢以琳和上面的好心人。现在我很少忧伤了,那时以前的名字。我也懒得再注册ID浪费资源了。
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15#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:04:35 | 只看该作者

re:老师暗示过他是综合感觉失调,可是那时我...

老师暗示过他是综合感觉失调,可是那时我神经太大条了,也许是生活工作令我太忙太乱了,我深知儿子的落后,但是我不信剖腹产的孩子就是什么失调。加上我以前说孩子落后的时候,孩子的姑姑就举例反驳我,H侄子小时候两岁才走路,三岁才看口,家里人总觉得是哑巴,男孩是要迟点的,怕啥。你看现在H多啊。 H我是早听LG讲过了,LG姐姐总担心H不聪明有问题,死活再生了一个。H我也是见过的,人估计是不太聪明那种,考大学考了好像两三次才考上,但是人是看不出什么问题的,听说做家务什么的一把好手。
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16#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:14:32 | 只看该作者

re:在这种没有积极干预的状态下,儿子越来越差...

在这种没有积极干预的状态下,儿子越来越差了。 我觉得他的脾气真是太倔了,发起火来还爱咬人。不听指令,出门就乱跑,一个人带他出去玩简直是受罪,我不停要追着他跑。 而且同龄的小孩已纷纷开口。 而他所说的语言很少很少。有时也听反应老师说他不听课,坐不住,一上课就乱跑。 晚上有时在小区玩,小同学叫他名字,他连一点反应都没有。在家里我和他说什么都是听而不见。 以致我怀疑他听力有问题。(实际他耳朵很灵,有时很吵手机电话响了我们没听见 他都听得到)。他对我们也益发淡漠了,很多时候他不知要干什么,在家跑来跑去, 我要和他玩什么都玩不到两分钟。 在学期结束典礼上,教室人多, 小朋友能力好的上台表演,其他的父母陪着看表演津津有味。唯一我儿子例外,又哭又闹的。根本不进教室。 一定要出教室玩。我只能随他。碰上一个外教,我和她说儿子不合群,她一句:you make him like this! 心里很难受很难受,那时在家自己也哭过几次。 下了决心,09年春节后一定带去看医生。
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17#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:19:25 | 只看该作者

第一次去看自闭症

第一次去看自闭症
今年春节后我妈也来了,那时我是不知道中山三院的鼎鼎大名的,上网查了查,鼓起勇气去儿童医院看神经康复科,那个人多呀!其实我本想带他先看口腔,担心舌系带的问题,但是他从来看医生不肯张口。每次都是我们强行掰开看咽喉的, 我们想就算了, 因为他这是会说一些很短的句子了。 舌头应该是没事的,我看他有时自己也会 伸舌头出来。   我儿子那段时间倒是脾气好了很多
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18#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:24:11 | 只看该作者

re:我们随机挂一个医生,反正儿子一见她就大哭...

我们随机挂一个医生,反正儿子一见她就大哭。一般去医院他见了医生都要狂哭。她听完我说的,认为自闭症的可能性比较大。 当即开单给我们做检查。同时填一堆表。 当天运气好, 等到下午就可以做了。那天的状态也很好。因为那天儿子挺高兴的,别人给新玩具他就可以放下手机,(平时他对手机极度迷恋的,一睡醒就要手机,没有就大发雷霆)。 拍桌子吓他,他害怕会抱住我的腿。医生说让他做一些很简单的事情他也肯做。也有目光对视虽然短,做检查的医生觉得他没什么太大的问题,不像自闭症。我填的表医生也算了分没达到自闭症的标准。ABC量表是50分,CARS是24分,生活自理能力那个表得分相对差处于边缘水平。
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19#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:26:12 | 只看该作者

re:针对儿子语言能力较差一项,医生又开了语言...

针对儿子语言能力较差一项,医生又开了语言检测的单子。但是要排期。我们还是开心过一段时间。 转眼又到了检查的日子, 儿子那天的表现也算了很好了。 一直挺配合,评估的结果是1.5-2岁的水平,同时说他注意力分散。 虽然一直知道儿子的水平,拿到结果还是不免伤心。 拿给上次医生看结果,她说虽然没达到自闭症的标准,但是分数有点高,有自闭症倾向,同时语言发育迟缓。我问及原因,她就直接说是智力发育迟缓!
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20#
 楼主| 发表于 2010-6-4 12:36:38 | 只看该作者

re:伤心!智力发育迟缓这几个字刻在我心头!加...

伤心!智力发育迟缓这几个字刻在我心头!加上医生又让我们去什么残疾人中心问训练的是,我感觉真的很不好。难道我儿子长大是弱智的?我简直不能想象。 对儿子一切期望都幻灭我们面前。我失眠了几天。但是医生病历上也只写语言发育迟缓。大概他们是比较看重分数来诊断的吧。LG倒是好,感觉他很快就没事了。我说孩子肯定是自闭的,他就说你想多了,孩子没什么大事,你在这制造什么恐慌气氛!把我气死了。
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