为了不能忘却的纪念

忧伤2008

一年来，自从儿子被判为孤独症谱系障碍，我就成了以琳的常客，几乎每天来报道。经常出出入入这个栏目，可是我从来没想过开贴。因为没时间，自己也懒，打字又慢 。最主要是感觉还是没到可以开贴来说进步。现在感觉我可以来说说了，和康复得很好的孩子比起来，也许不算什么。可是和儿子自身的发展比，我想大概也算是巨变吧。

jerrywu_001

忧伤确实好久不来了哦，我还以为你不来了呢。 呵呵。
孩子这种情况是生理问题吧。

忧伤2008

我已经四个月没来了。真久。

2011-10-14
儿子今天早上出门，经过我们要停的地方依然不停，一直往前走，我就试试他会走多远，这是他的常态，一般过了20米没发现我会回头，可是这次没有。我大叫，不理。最后一下快到一个路口，我的声音已经是极限了。他才如梦初醒般回头跑回来。我再次看到他梦游一样的情形。我喉咙都喊痛了。气得大骂他。 这个时候，他的神不在了。走路，坐车，坐地铁。最明显。任何时候走路，都不会拉我的手，最喜欢口中喃喃自语，往前跑。然后几秒后没看到我再回头，然后继续陷入此种状态中。不停循环。我理解为缺乏对环境的兴趣和警觉。训练多了，他会自我回神，然后又继续进入自我的世界。唉。

忧伤2008

下面引用由[U]唐轩[/U]发表的内容：

忧伤，感觉你的孩子语言还挺好的，会说“妈妈你自己去说再见吧，我不用去了”，已经很不错了。
孩子进步挺大的，不要在乎别人的眼光了，只当我们的孩子是发育晚的孩子，别的孩子会的我们的孩子总有一天也可以学...

唐轩谢谢你的安慰！现在别人的眼光对我来说还没有杀伤力。因为孩子还算小。不过我上次在某群听过潜伏这种事情家长很累的。不管了 ，到那步再说。我主要还是最近自己被其他事情困扰，导致影响对孩子的心态，变动不耐烦起来，对他批评颇多，希望自己尽快调整过来。

忧伤2008

他喜欢和Y玩，可是经常不回应Y的妈妈。有一次去找Y的路上，我就叮嘱他等下见了Y的妈妈要记得叫阿姨好，我正在罗嗦，他跑到我前面几米远的地方，回头一笑，做了个钳嘴巴的动作，说：你闭嘴！我又气有好笑，尊重他的决定 ，无言了一分钟，但是为了他和Y的友谊能地久天长，我后来还是给他晓以大义。真是希望哪天他就明白，如果小朋友的妈妈觉得你很没礼貌的话很可能会有想法，不愿意女儿和你玩啊。
有一次，放学回到家在小区里，他要求进入一个没有水的水池里，我同意。然后过了一分钟不到，就听到Y在喊，XX哥哥。然后Y和妈妈来了，Y妈妈说Y很激动，隔着老远就见着我们了，一直跟着来。我打从打听喊声，就连忙让儿子出来，他对于喊声没有太大反应，磨磨蹭蹭出来（这个出来又是基于我的指令，不是出于对Y的兴趣）.然后Y见到他很高兴，我感觉他整整有30秒的时候依然留恋着水池，对Y全无反应，我连忙替他打马虎眼。然后30秒后，他终于回过神又认得Y了。两人开始疯跑而去。这到底是哪里出了问题？   

唐轩

忧伤，感觉你的孩子语言还挺好的，会说“妈妈你自己去说再见吧，我不用去了”，已经很不错了。
孩子进步挺大的，不要在乎别人的眼光了，只当我们的孩子是发育晚的孩子，别的孩子会的我们的孩子总有一天也可以学会的。

唐轩

不知道是不是自闭孩子都存在这样的问题，轩现在很喜欢用点头、摇头来表示自己，不过动作还是不很自然，还有包括眼珠转动，也不会的，像他这么大的孩子都是眼珠很灵动的样子。
还有就是是不是自闭的孩子都是发呆的呢，就是不机灵，这个发呆的状态轩是从小就有的，不知做什么能改善呢，愁。

忧伤2008

2011-6-28
经常早上他见了老师不做声，我在家就要求他去打招呼，过了一段时间，有天早上我还没开口要求他便说说：“妈妈你自己去打招呼，我不用了 。”下午离开的时候，他也抢先说，“妈妈你自己去说再见吧，我不用去了。” 令我哭笑不得。我一直就意识到他对人的交往都是很多基于服从我的指令，等到他有能力表示的一天，他可以反抗，因为他从来没明白这样做的意义在哪里。
  他还是很听话的，怕我生气，所以他就敷衍着去做这些事情，但是这样又怎么能令目光如炬的老妈满意。 真是不用目光如炬，但凡有点心都看得出来。但是没人和我讲他这些不同，没人愿意说孩子的不好 自从我儿子会说话后，然后就有不少人，包括我不认得但她们认得我儿子的，来说：你儿子好了很多，以前很害羞的，怕生。。。。。 ，不少人说过不止一次。不过从前没有一个人和我说过。现在的情况也是这样，人们不敢轻易说出不好的话怕得罪家长。我已经明白很多东西，不用别人告诉我。

忧伤2008

下面引用由[U]水晶妈妈[/U]发表的内容：

忧伤，关于点头时全身在动 -- 水晶现在的毛病是抬头时脖子抬不起来，而是靠上身的运动抬起头来，金色雨林的老师说这是因为她的前庭平衡能力失调。所以现在需要继续多做做这方面的感统。比如趴地推球，比如抬举上...

这个不是脖子的肌张力低吗？不过做这些运动是有益的，我儿子做过不少趴地推球。我儿子的情况是和水晶有点不同，似乎现在前庭平衡没出啥大问题，似乎是肌肉协调方面有啥问题，包括他不能自如地转眼珠子。

水晶妈妈

忧伤，关于点头时全身在动 -- 水晶现在的毛病是抬头时脖子抬不起来，而是靠上身的运动抬起头来，金色雨林的老师说这是因为她的前庭平衡能力失调。所以现在需要继续多做做这方面的感统。比如趴地推球，比如抬举上肢同时尽量抬头看天花板，反复几十次。

忧伤2008

2011-6-19
最近这几天发现儿子会自主点头表达同意，自然的那种。感觉好难得啊。几乎是两年的等待。曾经专门教过，点的姿势总是全身在动，不自然。主要是缺乏运用的动机。后来就放弃了。现在不知道为啥，年龄到了他就自己发展出了了。我真以为这辈子他大概都不会用点头。现在终于自己出来了。真是够迟的。不过挺高兴。

忧伤2008

2011-6-17

刚才对着儿子大吼了一顿。因为他的握笔姿势老是错。中指总放在食指的旁边。每天吃饭拿勺子，拿筷子都是错的，每天不停的纠正都有多少遍。一直以来他的拇指食指对捏都出问题，这是两岁就应解决的事情一直到今天都解决不了。要求他动笔前先看看，结果根本不管上来就写。那一刻，无比的生气和灰心。
这个手指的问题直接影响了全部的日常自理。对我而言，这个拇指食指对捏，习惯性不用中指的问题是排在社会性，理解力后面的重大问题。精细的训练，握笔的训练做了很多很多，结果仍然每天都要错，不停的错。
我甚至有大半年是一个专门的老师来教精细，整整一堂课的精细。我有时和LG开玩笑说花了几千块学会用筷子。然后运笔的练习，也是专门的老师来看着做了大半年。 刚才我气得威胁他说要砍掉这个不放在下面的中指。

先天性的知觉问题，令他现在感觉不到中指在笔上面还是笔下面的差异，感觉不到中指在勺子上面还是勺子下面的差异，感觉不到中指在筷子上面还是筷子下面的差异，感觉不到拇食对捏和拇中对捏的差异。唯一能靠的就是他的自觉我的提醒。我已经提醒了超过整整一年半，每一天我看到的每一次，然而我只是个人终于有了不耐烦爆发的时候。昨晚一次，苦口婆心说了半天希望自己能多察看一点，今天看了完全无效，然后我今天早上就又爆发了一次。
感统老师说他轻知觉失调，建议我把这个作为一个重大事项来抓。是要抓，什么都要抓。反正都要长期见效。我觉得自己够耐心的了。结果儿子对我的要求太高了，我没有达标。

忧伤2008

自然，问题还是很多，有些都是老大难，但是以后再写这个。我找到自己两年前写的东西，回看昨天并不遥远。
是当时回答两位妈妈的，09年5月写的，一字未改：

现在我没有消极和灰心。看到医生怕是由于之前生病住院打针不顺利引起的，孩子的体质不好。我非常清楚的记得第一次打人就是在今年三月份住院时，儿子第一个生气打的人就是医生。 事实上，他一去医院就紧张，但后来说清楚不打针后他表现还是放松下来了，至少测评时表现还算可以。
你们两位是专业人员吗？我看了许多病儿家长的关于孩子形形色色的表现教育方法，  接送信息极度膨胀，一下还不能全部消化。 我经常琢磨着该怎么教孩子， ABA我们很少用，我们基本不在小桌子前专门教他什么东西（就像秋爸爸那样隔块地方出来不给孩子乱跑专门训练的）， 因为他耐性不好。 我们希望他在玩中学习（floor time） ，但这样对他来说会不会进展太慢？  我知道自己在和时间赛跑。
我们一般都不怎么严格要求他， 有时他恶作剧了，比如把水故意倒在地上，我也只批评了事，告诉他只有洗澡时才能玩水，平时不能这样玩。这样的要求够吗？
现在我觉得他学习的最大障碍，是情绪问题。他是一个会因极小的事而开心或生气的人。情绪波动大， 同时也是急性子。 学习过程中有极小的挫折感都令他发脾气。（有个老师一针见血指出，细思极有道理）如何调整孩子的情绪？
还有就是触觉防御过当，家里有什么简便易行的方法去训练？ （ 感统综合评估是中度失调，但其中每一样都只是轻度而已，包括触觉）。   

其实要面对的事情很多， 不过上面两样—情绪和触觉我觉得要尽快解决。 期望早点知道更多的东西， 特殊教育里面的东西，博大精深。

忧伤2008

2011-5-23

这个月儿子入机构两周年了。是该写点什么纪念一下。
第一个真是时间过得太快。快得令人担心。
第二是我终于上路了。越发了解儿子，虽然很多困惑不解，但是慢慢明白自己要做些什么。也许过了两年再回头，依然也会有很多问题。
第三，儿子真是进步了。随着年龄的增长，他总是有给我惊喜。在四岁多的时候，他会像普通孩子那样高兴的时候蹦蹦跳跳着走路；他学会了说妈妈我爱你（真正有感情的说）；他终于学会了拍球而且双手同时拍两个（学拍球异常艰难哪）；他终于会要求我一起玩，明白我是最好的玩伴；他终于说出些我不知道出处的，自己同别人学来的名词；他终于肯给我刷牙，我不敢告诉别人他是四岁多才开始用牙刷牙膏的；赶在5岁前，他 学会了一点简单的加法，天知道我教得多么苦。5岁了，他终于会惦记一个小女孩，无需我提醒就会问起她；他终于学会了连续跳几下绳，天知道他学了那么久；他终于说起你我他很少出错（但是用起来“你的他的还是不顺）；他终于有时会自发问起爸爸在哪里，回不回来？（话说这个爸爸相当忙，不在家许久）；终于有时在做了坏事后在我生气前赶紧说妈妈我爱你，这个小小的心智让我异常欣喜；他终于学会自己讲个故事给我听，尽管说得乱七八糟，有头无尾全无逻辑，我认真听着非常满意；他乖乖吃很难吃的药，只要我要求他；他肯听道理，受哄，这让我在普通孩子Y妈妈面前都有了谈资。
曾经他的情绪问题非常困扰我，现在我不得不说，他的情绪确实很好，也算是挺听话的孩子，也许他先天就容易满足，和我在一起他会很开心，这让我坚定自己做的一切没错，我曾经塞满他的时间，现在我终于松下来一些。在大城市里只要出门必定所费时间颇多，两年来，东跑道跑风雨无阻的坚持下来，也是辛苦，但有进步就是值得。

忧伤2008

轩妈，我们有做过努力就好了，我们也慢慢学习，慢慢改变自己。对于我们自己，也要包容一些，接受自己，尽力而为。

唐轩

你的问题我也有，我本身就是一个性格内向都有些自闭的人，没什么交际能力，到现在也没有在小区为轩物色好固定的玩伴，其实小区里大大小小的孩子很多，只是我都和那些大人融不到一起，就更别提孩子了，有时幻想如果孩子没什么问题多好，不用我这么天天抛头露面的和幼儿园老师沟通，和轩感统老师沟通，做这些我都感觉挺累心的，真的羡慕那些外向且擅长交际的妈妈，如果我能做到轩的进步一定是大大的。

忧伤2008

下面引用由[U]唐轩[/U]发表的内容：

忧伤，孩子能邀请小朋友一起玩真是不错了，还会惦记某个小朋友，这社会性挺好啊，看来只要坚持就会看到惊喜，不要灰心啊，量的积累就会产生质变，我们都要加油，不能轻易放弃。

多谢鼓励！
他的确有不少闪光的时候。不亮的时候也多。
和Y的互动就是简简单单的那种，我也满足。只是他太热烈，广东话来说就是 “发肉紧”，有时抱太紧，有时摸脸摸头太大力（貌似触觉失调，很喜欢这样弄人），我都很担心人家的父母有意见，他玩的时候我一定是在旁干预的。那些不足也看得清清楚楚，现在的确也缺少个可以经常见到的玩伴，有时我也怨自己交际能力有限，但是把幼儿园转回小区读又兼顾不了机构感统这些东西。难啊！

唐轩

忧伤，孩子能邀请小朋友一起玩真是不错了，还会惦记某个小朋友，这社会性挺好啊，看来只要坚持就会看到惊喜，不要灰心啊，量的积累就会产生质变，我们都要加油，不能轻易放弃。

忧伤2008

2011-5-13

轩妈没法子了，现在他就是和我玩多。每天在机构放学都要玩，不肯走，家又远，回到小区一般都6点多。这个时间找人玩就有难度。加上不在小区读书，很多小孩都不认得，一般来说小孩只要有伴有同学的，很多时候也会不太欢迎外面不熟悉人的加入。
总算儿子挂念他喜欢的那个小女孩Y。我想让他和其他不太熟的人玩一点也不成功。但是出于种种不便之处，不能老去她家。有天儿子放学到她家楼下很想上去，我看了看时间显然不适合，可是儿子很想，我就电话问Y的妈妈果真今天是不方便去的。儿子很失望，吵着不肯回家。我既难过又有点高兴。他这段时间会无需任何提醒就惦记一个小朋友，但是他得到机会真的太少。
    还有一次，我们放学回来我提议到水池边去玩，儿子非常喜欢去。还没去就见到认得的一个小朋友H，正好只有他们两个小孩，我让儿子邀请H去，儿子就说了一通邀请的话， 很好，算是比较流畅，我都有点惊喜。H也同意去了，在路上遇到几个和H认得的小孩，H就变卦了，大家改为玩车。我试图让儿子也一起玩，可是儿子还想去水池，我安抚完他，他明显没有兴趣加入，几个回合就退出，自己玩起了树叶。人一多，不认识的人，复杂一点的玩法，这些都是障碍，共同关注实在不行啊。
上周六5.7是儿子平生第一次进电影院看电影。之前看过游乐场短短的3D，4D之类的。我感觉时机已经成熟了。刚好朋友推荐里约大冒险，3D。我临时决定看，马上办会员卡购票还要重装。真是为了儿子有动力啊，自大概2004年吧我就没进过电影院了。6年来只有10年生日那天趁儿子去机构上学，LG刚好有空，和LG看了阿凡达，120元一张的3D，还是该死的中文版，幸而看了，不然真是没有机会。转眼11年来了，真是孩子大了算是进步，我又可以进电影院了。不过可以说陪太子读书我本人对这题材是无兴趣的。
    至于电影，有点杯具，第一是英文版，直到要入场我才想起来版本的问题，全程我要告诉他情节。第二眼镜太先进是很重那种，我都有点吃不消，儿子全程拒绝带，我帮拿着都不干。在里面他说话了几次声音有点大，我就换了个情侣座，前后无人，刚好给他讲解。全程看完没有闹和乱动，我也精心准备够零食。但是效果由于没有眼镜和英文的缘故肯定大打折扣。5岁了，能看懂一点，真是惊喜了。以前看一年多两年的天线宝宝都还没分清那四个小人谁是谁。现在也还很喜欢看，我肯定他现在才是彻底的看明白。

唐轩

看到忧伤写到小区里孤零零的两个身影，一大一小，看的我眼泪都下来了。