以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: Charlesriver
打印 上一主题 下一主题

与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

[复制链接]
601#
 楼主| 发表于 2011-8-19 11:15:26 | 只看该作者

re:写些觉得应该写的东西. 不少的家...

写些觉得应该写的东西.

不少的家长有疑问, 我为什么给小Y停止排毒了? 我以前觉得排毒有效, 现在依然觉得有效,但是在每个孩子身上, 怎么操作, 则是个非常难以判断的事情.

我以前详细写过, 现在排毒的主要药物是DMSA 和ALA, 两个都是非处方药, 随便买的. 但是DMSA还是个正儿八劲的合成药物,ALA是个常用的保健品, 比如小Y的外婆, 小K的外婆吃的维生素里面都含有ALA. 说起来, 应该是ALA要安全些.

我给小Y只用了四次的DMSA, 采用的是ANDY方案(短时低量),一个月只用一次(三天). 很多的家长都是一周一次的, 所以在次数上, 我是很保守, 也很慢了. 就算这样, 我也觉得DMSA对小Y的身体产生了很大的压力.最主要的原因, 是因为DMSA的副作用: 降低白细胞. 也就是降低了身体的免疫能力. 后果是很糟糕的.造成了小Y身体的明显的细菌和病毒的泛滥, 导致四五月份拉肚子一个多月.当时我还没明白原因, 后来才想明白.

关于DMSA的副作用,我是在用之前就看明白了的, 并且记住了那个概率是10%. 我想10%的概率还可以接受吧, 也许自己运气不会那么差吧? 结果就撞上了.10%应该是DMSA的临床研究期的结果, 应该是可信的. 而且在美国的YAHOO GROUP里面, 几百个孩子在用, 出现降低白细胞的很少. 但是, 我想提醒新的家长的注意: 我个人认为,在我们中国的孩子中间, 概率远远大于10%.因为我熟的六个孩子中间, 有四个使用后测出现了白细胞明显偏低.这是我自己的非常不成熟也不科学的看法, 说出来, 是想给大家提个醒.在使用DMSA之前, 给孩子测中性粒细胞,使用几次后, 一定要再测, 同时仔细观察孩子是否常容易感冒发烧之类的.

我的说法看起来很荒谬, 其实真正在制药行业的人会知道,其实还是有点点道理的.因为同样的药,在不同人种身上, 会有明显的差异. 最有名的列子,就是那个治肺癌的易瑞沙,在美国人身上无明显效果,几乎要被否认了, 但是在亚洲人中间,特别是不抽烟的亚洲女性,效果非常显著, 现在都快成为一线治疗药物了.
回复

使用道具 举报

602#
 楼主| 发表于 2011-8-19 11:34:23 | 只看该作者

re:我给小Y停止排毒的另一个原因, 是因为我...

我给小Y停止排毒的另一个原因, 是因为我觉得小Y没有明显的重金属汞的来源. 他的头发测试也是没有明显汞中毒的,我自己从来没有补过牙齿,怀孕期间没碰过海鲜.小Y的儿科医院是美国这里最好也最忙的医院, 我觉得不可能有五六年前留下来的含汞的防疫针了. 所以,排汞对他并不是最要紧的任务.

不过, 我相信小Y是体内铅超量的, 甚至砷也是超量的.所以以后我还会尽量去给他用ALA的.   
回复

使用道具 举报

603#
发表于 2011-8-22 18:29:51 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

我给小Y停止排毒的另一个原因, 是因为我觉得小Y没有明显的重金属汞的来源. 他的头发测试也是没有明显汞中毒的,我自己从来没有补过牙齿,怀孕期间没碰过海鲜.小Y的儿科医院是美国这里最好也最忙的医院, 我...


Xiao Y Mom,

I want to look for a 儿科 doctor for my son.  Can you let me know Xiao Y's 儿科 doctor? 小Y的儿科医院是美国这里最好也最忙的医院

Thanks
回复

使用道具 举报

604#
 楼主| 发表于 2011-8-22 21:52:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]BB...

下面引用由BBMom发表的内容:



Xiao Y Mom,

I want to look for a 儿科 doctor for my son.  Can you let me know Xiao Y's 儿科 doct...


MGH and Boston Children hospital are both very top hospital in the country. However I think the pediatrician is not that useful as all. They know nothing about autism. You just need to find a kind pediatrician who will prescribe the lab test for you.  
回复

使用道具 举报

605#
发表于 2011-8-24 06:05:00 | 只看该作者

re:感谢小Y妈的分享经验,这几天我发现B12...

感谢小Y妈的分享经验,这几天我发现B12的副作用在儿子身上出现了:好动,易怒。今天停吃,前几天用自然疗法的肌张力测试表明儿子对维生素B过敏,只能等下个月脱敏治疗后再吃吧,我在想,如果“脱敏”后再吃没有出现副作用,就反证脱敏成功有效,呵呵。
回复

使用道具 举报

606#
发表于 2011-8-24 10:09:40 | 只看该作者

re:自然疗法的肌张力测试过敏,这个是个啥东东...

自然疗法的肌张力测试过敏,这个是个啥东东?overgame详解一下,给我普及一下知识哈!
回复

使用道具 举报

607#
发表于 2011-8-24 11:44:02 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

写些觉得应该写的东西.

不少的家长有疑问, 我为什么给小Y停止排毒了? 我以前觉得排毒有效, 现在依然觉得有效,但是在每个孩子身上, 怎么操作, 则是个非常难以判断的事情.

我以前详细...

小Y妈,谢谢分享.
以我多年的临床一线,对药物在不同人种身上(白人,黑人,黄人)的不同反应,深有同感,私下跟J爸提起过好几次.(申明一下:没有科学数据.不是科学理论.)
回复

使用道具 举报

608#
发表于 2011-8-24 11:47:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]jx...

下面引用由[U]jx[/U]发表的内容:

  
小Y妈,谢谢分享.
以我多年的临床一线,对药物在不同人种身上(白人,黑人,黄人)的不同反应,深有同感,私下跟J爸提起过好几次.(申明一下:没有科学数据.不是科学理论.)

再申明一下,上面的贴是我写的.
回复

使用道具 举报

609#
发表于 2011-8-24 16:06:35 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

自然疗法的肌张力测试过敏,这个是个啥东东?overgame详解一下,给我普及一下知识哈!

K妈,借小Y妈的宝地,简单介绍一下这个东东,其实就是顺势疗法+中医经络+应用肌肉动力学=NAET. 具体治疗案例可见其官网http://www.naet.com/media.html?DrSueCunningham

发明人写的一本书SAY GOO-BYE TO ALLERGY-RELATED AUTISM也是DR. BOCK推荐阅读书目的其中一本。

之前我就介绍给阿力妈妈,希望她能从中发扬光大,但她视之为日式按摩,俺觉得低估了NAET的能量,呵呵。

明天宜出门远行,过几天回来再细聊。
回复

使用道具 举报

610#
发表于 2011-8-24 21:46:12 | 只看该作者

re:哦,搞了半天是NAET,我以前还研究过的...

哦,搞了半天是NAET,我以前还研究过的。对过敏好像还有一定办法。你先试一下,俺们紧紧观摩哦,呵呵。这里旁边就有NAET的治疗师,应该不难找。
回复

使用道具 举报

611#
 楼主| 发表于 2011-8-25 22:55:03 | 只看该作者

re:推荐一个专门做防晒衣服和帽子的网站. 记...

推荐一个专门做防晒衣服和帽子的网站. 记得以前也有这里的朋友提起过皮肤对太阳很过敏的. 我用SPF 100的防晒霜, 在太阳下直晒20分钟就不行的, 皮肤就会红痒, 但是如果穿了一件这里的衣服,可以晒上一个下午都没问题的.

http://www.coolibar.com/specials-women-s.html

这几天有30%的折扣. code ESS30
回复

使用道具 举报

612#
发表于 2011-9-9 05:16:48 | 只看该作者

re:我喜欢带孩子去BEACH玩,偏偏我们家的...

我喜欢带孩子去BEACH玩,偏偏我们家的最怕太阳光,估计是过敏,妈K过彩虹桥那天本来我们是打算去加拿大最好的沙滩玩,结果还没有出门人就病了,我调侃说听到BEACH就神经紧张提前过敏啦,结果人就更气了,所以那天哪里都没有去,很遗憾没有见到彩虹桥那头过来的K妈和小P妈。ANYWAY,谢谢小Y妈的防晒衣服网站,不过我们家的症状不是红痒而是头痛,看来真的要上NAET脱敏才行。

其实要真正感谢小Y妈的是本帖子里面提到的卡普兰眼科医生,我前阵子偷偷去看了他老人家,我觉得他的理论和实践都很了不起,等过段时间收到眼镜就开始VT。我和他讲,要是我十年前见到他就好了,事实上他说他95年就曾经在香港工作,后来因为不满意香港合伙人只知道赚钱而分手回美国,那时候我在广州,离香港一尺之遥,没有想到十几年后通过小Y妈的帖子才得以锁定缘分。再次感谢小Y妈妈的信息!
回复

使用道具 举报

613#
发表于 2011-9-14 10:19:58 | 只看该作者

re:小Y的老师们都太好了!既有爱心又有方法,...

小Y的老师们都太好了!既有爱心又有方法,我女儿在国内幼儿园老师是有爱心的,但不知怎么带她才好,而且班上有36个小孩,老师要正常上课和玩游戏,所以能单独花在她身上的时间很少。老师觉得我女儿上课经常走神,人也没上学期快乐。很羡慕Boston在特殊儿童身上投入这么多!也很羡慕你身边有热心善良又智慧过人的小P妈和小K妈,小Y有这么优越的环境和你这么优秀的妈妈,一定会和NT在社会性方面一样出色的。

回复

使用道具 举报

614#
发表于 2011-9-14 10:38:34 | 只看该作者

re:你提供了很多很好的信息,看得出那个...

   你提供了很多很好的信息,看得出那个TLC和topic display 对没有一点英语基础的孩子有多好!等我女儿学英语的时候我会如法炮制。感谢你提供这么好的学语言方面的信息。
以琳要是弄出TLC中文版,估计会很快提高那些还只有词组的孩子的语言水平。
以琳的掌门出类拔萃、有普渡众生之心,老师们也很出色,只是没想到以琳网上有这么多杰出的家长。要是以琳网能自动搜索出进步栏每家贴中的精华就更好了!
回复

使用道具 举报

615#
 楼主| 发表于 2011-9-17 05:53:37 | 只看该作者

re:好些天没来看自己的贴了. 谢谢爸爸妈妈们...

好些天没来看自己的贴了. 谢谢爸爸妈妈们的留言, 非常高兴能对大家有所到之处帮助.

好象又有很久没更新小Y的情况了. 很不好意思. 更不好意思的是, 我又得说最近小Y是处于一个大飞跃的阶段. 我知道自己以前都说过好几次飞跃了,估计会让大家笑话了. 但是, 除此之外, 我很难找到合适的词来表达.

最近小Y给我的感觉, 是破茧而出. 他终于从牢牢锁住他的壳里, 探出来了他的小脑袋. 我能每天都感受到他的愉快, 他的自由的呼吸, 他对周围一切的好奇.

这周二, 我又带他去看那个著名中心的语言师, 那里的头, 我最喜欢的人之一. 结果, 她竟然很肯定地跟我说, 她非常确认小Y很快就能去掉诊断了. 我对此都有点麻木了, 只是笑笑,没多问. 自己回来后, 仔细想想, 开始激动了. 这语言师经验丰富, 看过的孩子多的现在都不接受新孩子了. 她应该不会随便说话吧.去年, 如果谁说小Y不是ZB, 我跟他急. 不是把我的努力都抹掉了吗? 今年, 我反而不在意这点了. 可能是心里开始有了希望?  

周四, 和小Y的地板时光师交流, 她告诉我小Y在夏天的summer camp(大部分都不是ZB孩子, 比小Y好很多),能有90%的时间集中注意力, 80%的时间自主跟随团体的活动.我对这没概念,不知道这个百分比够不够好, 看她的样子, 好象是很好的的了.

小Y 的缺点还是很多, 比如说语言还是非常落后,感统有问题, 社交也很缺乏. 我现在觉得他是个各方面都比NT孩子差一大截的孩子.我们就安心接受他去做班上的小尾巴吧, 未来的日子, 实在是难以预料.我和小Y爸爸在有点上很有默契, 就是在孩子出生前, 我们就从没有想过让他去成名成家的, 我们自己念的书太多了, 念够了, 只想让他健康快乐地活着. 上不上大学无所谓, 反正总能找份工作有吃有喝的. 结不结婚无所谓,但是恋爱一定要谈的; 能不能事业成功更无所谓了, 但要做个善良遵守社会规范的人. 在小Y出生前我们就这样想的, 后来, 发现了他的问题, 我们的愿望就变成了: 能开口说话就行了. 现在, 我们的愿望也达到了, 没啥其他的愿望了. 随遇而安.  

回复

使用道具 举报

616#
发表于 2011-9-21 00:45:51 | 只看该作者

re:这个消息太好了!为小Y喝彩!

这个消息太好了!为小Y喝彩!
回复

使用道具 举报

617#
发表于 2011-9-27 05:49:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:

好些天没来看自己的贴了. 谢谢爸爸妈妈们的留言, 非常高兴能对大家有所到之处帮助.

好象又有很久没更新小Y的情况了. 很不好意思. 更不好意思的是, 我又得说最近小Y是处于一个大飞跃的阶段. 我...


Want to try Curcumin.  Heard that you have tried Enhansa with some side effects. What effects did you see?
回复

使用道具 举报

618#
 楼主| 发表于 2011-9-27 05:59:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]li...

下面引用由lilyma发表的内容:

这个消息太好了!为小Y喝彩!


谢谢 lilyma!

上周我和小Y爸爸, 他学校幼儿园的头, 一起观摩了小Y融合班的一个小时. 感觉和上次观摩(六月份还是五月份)比, 感觉人明显地活了. 以前是呆呆, 慢慢的. 现在整个人都是清醒的,基本上能自己跟随活动.

先说差的. 还是一眼就能看出来是个特殊孩子.以前是不说话, 一个字都不说.现在是说得太多了. 1/3的话是有效的话, 1/3是有点关联,但是不应该在上课的时候说的话, 还有1/3就是废话了. 我知道那些废话是他发散性思考中的话,在别人看来就是彻底的废话了. 过去几年时间, 都在为他不说话着急, 现在突然发现又得为他说话不分场合着急了.这个改变我还真没完全适应.

开会时, 跟老师说了这个问题. 老师们都说,小Y能说话,我们真激动,真开心,就希望他多说些. 怎么好限制他不说呢? 老师都这么说了,我也没办法了.她们不在意,就先这样吧.家里的老师慢慢教他吧. 

另外,小Y还是有明显的反应迟缓的.回答问题还是慢.也还是有明显的神游的时间. 

最有问题的, 依然是和小朋友的互动.和老师交流比较自如了,但是和小朋友,能一起玩,没有交流. 

好的方面:

给我印象深刻的三个地方: free play, pretending play time and buddy reading

大半的时间都是free play,自由玩.小Y选择的是GARAGE,车库.可忙着了.一会洗车, 量车,建车道,一会儿开车.教室里面是拿两个凳子做车的, 小Y拿了一个长条的白纸,向老师要了两次胶布,做成了一个安全带,扣在身上.然后拿了一个圆纸, 当做方向盘,转来转去, 当作开车, 非常愉快.旁边的孩子选择的是厨房, 在忙着做饭, 照顾小宝宝. 小Y要求去玩小宝宝, 被老师拒绝了. 估计只能玩一样吧.

自由玩半小时以后,音乐响起, 大家先收拾, 在音乐放完之前要回到自己的座位.小Y车库里面的东西多, 他非常快地收拾,还是拉在最后了. 在音乐快要结束时候, 他是飞奔着去自己的座位上,终于赶上了, 拍着大腿哈哈笑. 老师们全都跟着笑了. 他的强烈的荣誉心, 让我很惊讶. 在家里, 怎么对我们的命令置之不理呢?

中间有十分钟的时间, 小朋友跟着老师一起做pretending play假想动作: 洗车. 先拿个桶, 开水龙头, 关, 拿海绵, 放桶  捏海绵出水,擦车, 左右上下擦,再拿水管冲车………无数的动作. 小Y竟然一个不漏地全跟上了. 而且很轻松 享受的样子. 让我大跌眼镜. 在我印象中他是完全无法跟上的. 我记忆中最后的那次观摩,他的手都没抬的. 我甚至在这十分钟里面, 看不到他是特殊孩子的影子了.

最后, 是小Y表现最好的十分钟 : buddy reading 读书. 每个小朋友挑本书, 两个人一组,一人读, 另一人看. 班上小Y读书声音最大, 完全从头读到尾,中间有趣的地方, 自己哈哈笑, 他的助理也跟着笑.  他读完了, 配对的小朋友读. 他扯长了脖子看, 很有耐心.

最后, 大家排队出去玩. 我们要和他再见了. 他非常高兴地说再见, 还加了个飞吻.

现在写这些的时候, 我心中充满了温暖, 而不是以前那冷入心肺的绝望了. 希望小Y能继续进步!


回复

使用道具 举报

619#
发表于 2011-9-29 10:13:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:


谢谢 lilyma!

上周我和小Y爸爸, 他学校幼儿园的头, 一起观摩了小Y融合班的一个小时. 感觉和上次观摩(六月份还是五月份)比, 感觉人明显地活了. 以前是呆呆, 慢慢的. 现在整个人...


Glad for Xiao Y. Keep the good work.
回复

使用道具 举报

620#
 楼主| 发表于 2011-10-6 04:33:59 | 只看该作者

re:小Y融合班主任叫我下周三去班上给小朋友念...

小Y融合班主任叫我下周三去班上给小朋友念书,我就感觉有压力了,开始琢磨念啥呢. 准备自己做本书带过去. 

记得以前,很久以前啊,报纸上书上电视上,给我的印象是美国父母不重视孩子教育的.现在让我感觉截然相反.我觉得自己再怎么弄也比不过那些美国父母为孩子做的多啊.我们这个公立小学,90%的妈妈们都是不上班的, 就是照顾孩子,去学校做义工,参加各种家长组织啥的.我朋友的女儿上私立学校,让她大受刺激.说整个年纪,就她一个做妈妈的是上班的,其他的全是全职妈妈.  
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-5 21:03

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表