以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: Charlesriver
打印 上一主题 下一主题

与妈妈们一起努力: 在美治疗记录

[复制链接]
581#
发表于 2011-7-15 01:37:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ch...

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容:


答应过一个妈妈写看DAN!医生的花费的:(说的都是美元).

测试价格:

上个贴我所列出来的全部测试, 加上血液元素测试, 食物过敏测试, 尿液OTA测试大便测试(非大平原,很贵,), ...


我们以前花费很多, 要看医生, 补充剂, 请ABA训练师,买书, 买碟, 买玩具, 买软件, 禁食的特殊食品等. 现在孩子大了, 消费稍微少些, 主要花在补充剂,家教,和课外活动 (游泳, 钢琴课, 语言课). 补充剂也减少了很多. 我们的医疗保险很好, DAN医生和几乎所有的检查, 有些特殊的补充剂, 语言, 感统,听统, ABA行为顾问都能报销.但孩子2/3岁时保险不好, 什么服务都没有, 错过了最佳干预年龄.
回复

使用道具 举报

582#
 楼主| 发表于 2011-7-15 22:59:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Be...

下面引用由BertMom发表的内容:



我们以前花费很多, 要看医生, 补充剂, 请ABA训练师,买书, 买碟, 买玩具, 买软件, 禁食的特殊食品等. 现在孩子大了, 消费稍微少些, 主要花在补充剂,家教,和课外活动 (游泳, ...


你们的保险太好了. 真幸运啊.

我把这些特殊的补充剂(如 B12, Glutathione,DMSA, DMPS, Oxytocin, VSL#3 DS, Secretin等)都当成处方药说了,因为都是要医生开处方的,保险公司才报的. 

现在这些我们都没用了.就用最简单的维生素,矿物质和随处可买的草药了.
回复

使用道具 举报

583#
发表于 2011-7-19 09:36:41 | 只看该作者

re:有论坛上家长问起牙齿矫正问题,俺也不是专...

有论坛上家长问起牙齿矫正问题,俺也不是专家,只是想给低龄孩子的父母提个醒,牙齿矫正要是将来不想拔牙就必须提早和家庭牙医从长计议,但有两个问题要考虑,第一,不是每个牙医都懂非拔牙手术矫正的理论和方法,就象不是每个儿科医生都懂自闭症一样。第二,ZB孩子通常有触觉异常,而非手术矫正要求小时候就戴特殊牙套引导颌骨发育,孩子能否配合恐怕是个问题。

在此借小Y妈妈宝地贴上几个相关链接,有兴趣的家长可以和自己的牙医在例行检查时候可以讨论今后可能发生的矫正问题。

http://www.iaortho.org                非手术矫正牙科组织

http://www.orthotropics.com/index.html  自然矫正牙科组织

http://www.aago.com/                    国际矫正牙科协会

http://www.aadsm.org/Default.aspx          睡眠牙医学会
回复

使用道具 举报

584#
 楼主| 发表于 2011-7-19 10:19:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...

下面引用由overgame发表的内容:

有论坛上家长问起牙齿矫正问题,俺也不是专家,只是想给低龄孩子的父母提个醒,牙齿矫正要是将来不想拔牙就必须提早和家庭牙医从长计议,但有两个问题要考虑,第一,不是每个牙医都懂非拔牙手术矫正的理论和方法,就...


非常感谢!
我想问一个silly的问题, 矫正从几岁开始呢?我想这些4,5岁的孩子,还没开始换牙,就需要准备带牙套吗?
回复

使用道具 举报

585#
发表于 2011-7-19 11:51:48 | 只看该作者

re:据我从以上专业网站了解的信息,8岁前戴牙...

据我从以上专业网站了解的信息,8岁前戴牙套自然诱导颌骨发育和矫正牙齿排列能避免以后的对齐问题和避免拔牙,换牙期就着手准备,具体我没有经验,因为我儿子大了,拔掉的牙也不可以重生,现在AFTER BRACING后正在戴传统的RETAINER(牙套),我想找另找一个牙医评估口腔发育,看能否保住以后的智慧牙不被拔掉,呵呵。
回复

使用道具 举报

586#
发表于 2011-7-19 12:22:38 | 只看该作者

re:非常感激Overgame,这些对我很重要...

非常感激Overgame,这些对我很重要.
我家老二的乳牙特别密,我很当心,上次经你提醒我问拉牙医,他说等老二掉拉四棵门牙才好判断.
小Y 妈妈,估计我们就多问看他懂不懂先.
回复

使用道具 举报

587#
 楼主| 发表于 2011-7-19 22:12:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...

下面引用由overgame发表的内容:

据我从以上专业网站了解的信息,8岁前戴牙套自然诱导颌骨发育和矫正牙齿排列能避免以后的对齐问题和避免拔牙,换牙期就着手准备,具体我没有经验,因为我儿子大了,拔掉的牙也不可以重生,现在AFTER BRAC...


非常谢谢!
智慧牙拔了没什么不好的吧? 我的都拔了. 是因为有一颗发炎, 医生建议拔掉. 我看大部分的资料都建议拔掉, 因为难一清洁, 很容易引起炎症的.
回复

使用道具 举报

588#
 楼主| 发表于 2011-7-19 22:15:50 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]Ea...

下面引用由Ean妈妈发表的内容:

非常感激Overgame,这些对我很重要.
我家老二的乳牙特别密,我很当心,上次经你提醒我问拉牙医,他说等老二掉拉四棵门牙才好判断.
小Y 妈妈,估计我们就多问看他懂不懂先.


你家老二还小吧, 不着急的.
我是非常担心牙齿的, 我自己的牙齿很好, 从来没有补过, 也都整齐. 很小的时候我妈妈就带我看牙医生, 那时候没有戴牙套的说法, 但是每天早上晚上刷牙前都会自己用手指去纠正牙齿,一年半载牙齿都长正了.

回复

使用道具 举报

589#
发表于 2011-7-21 15:29:10 | 只看该作者

re:小Y妈你好,最近我们都感到孩子有自闭的倾...

小Y妈你好,最近我们都感到孩子有自闭的倾向,正在联系确诊和治疗。
一直看你的帖子,真的感觉给我们很大的帮助。我们很想给他也做一个DAN!治疗,看到您提到加州这边也有朋友。
不知可否推荐一个好的DAN!医生呢。像您说的一样,我在网上search到的,评价真是良莠不齐呀。
我们现在在北加san jose,所以最好local,不过如果需要,去趟LA的应该没有什么问题。
回复

使用道具 举报

590#
 楼主| 发表于 2011-7-23 03:31:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yz...

下面引用由yzeng发表的内容:

小Y妈你好,最近我们都感到孩子有自闭的倾向,正在联系确诊和治疗。
一直看你的帖子,真的感觉给我们很大的帮助。我们很想给他也做一个DAN!治疗,看到您提到加州这边也有朋友。
不知可否推荐一个好的DA...


加州那边我还真不熟呢. 你在的地方应该还挺热闹的, 最好就是找到组织,找当地的parent support group, 去问那些资深的妈妈们,她们的推荐是最可靠的了.每个地方都会有这样的组织的. 
回复

使用道具 举报

591#
 楼主| 发表于 2011-7-28 10:14:27 | 只看该作者

re:小家伙学会吞胶囊了拉, 太开心了! 我早...

小家伙学会吞胶囊了拉, 太开心了! 我早就想教他, 自己教过他一次, 就是胶囊和水放在勺子里面让他一口喝下去, 没成功, 就没再教了. 这次, 他要吃一种很苦的草药,我就想着再让他学了. 不过, 这次我稍微聪明了一点点, 让他的老师来教他, 15分钟就学会了. 还兴致高昂, 每天都主动要求吞胶囊.

老师是这么教的: 自己先吞一颗给孩子示范. 要求孩子把胶囊放到舌头的后半部, 我觉得这是关键. 然后喝一大口水,就开始吞. 还拿了镜子让他看见是怎么回事. 试验了三次以后孩子就找到感觉了,然后就顺利吞下胶囊了.
回复

使用道具 举报

592#
发表于 2011-7-28 10:37:52 | 只看该作者

re:恭喜恭喜!吞胶囊还有一个诀窍就是...

恭喜恭喜!

吞胶囊还有一个诀窍就是喝水后的吞咽动作时要埋头进行,胶囊就容易下去。如果抬头喝水并吞咽,那就容易卡在喉咙上。
回复

使用道具 举报

593#
发表于 2011-7-28 12:38:37 | 只看该作者

re:谢谢两个妈妈的秘诀,我也试试。

谢谢两个妈妈的秘诀,我也试试。
回复

使用道具 举报

594#
发表于 2011-8-7 01:52:38 | 只看该作者

re:一口气看了二分之一的帖子,很有感触啊!

一口气看了二分之一的帖子,很有感触啊!
回复

使用道具 举报

595#
 楼主| 发表于 2011-8-7 10:22:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]哲哲...

下面引用由哲哲妈妈发表的内容:

一口气看了二分之一的帖子,很有感触啊!


哲哲妈妈说得我汗颜啊, 希望不浪费你的时间.

其实这两个月我都没有在地里更新了. 自己太懒惰了. 最近我对小Y的治疗做了比较大的调整. chelaiton排毒早就完全停止了(四月份就停了),集中控制他体内的细菌和酵母菌. 也是因为他五月份拉肚子近一个月, 没有办法, 就加了植物抗生素, 发现效果出奇的好. 细节后说.

小Y这两个月是他有史以来进步最大的两个月.现在夏天他参加半天的social group summer camp夏令营,老师对他的评价非常好. 说绝大部分时间能集中精神(一个小时会走神一两次,老师提醒后就好了),主动跟随所有的活动.特别是这周, 老师说他talk every minute.上上周四, 我接他回家, 十几分钟的路程, 一直和我在聊天. 告诉我他有个女朋友了,叫啥名字,是不是中国人.他和小P一样是个big boy(大孩子), 不再是little kiddie, 他要开车, 要做parent, 还要有两个baby,一个男baby,一个女baby,听得我一愣一愣的.  

不过, 状态还是经常有起伏的. 问题还是很明显和严重.

  
回复

使用道具 举报

596#
发表于 2011-8-7 11:28:37 | 只看该作者

re:我要恭喜我自己,昨天看到半夜两点,...

   我要恭喜我自己,昨天看到半夜两点,今天继续看,终于看完了,很感谢你的记录,让我学到很多东西;
   小y妈妈,请教个着急的问题,我儿子下牙长出来的两颗都歪着,就如你说的,医生说是因为不够位,以后一定需要矫正的,现在有什么办法吗?
回复

使用道具 举报

597#
发表于 2011-8-18 11:54:11 | 只看该作者

re:这几天将本贴又重新翻了一遍,看贴就象读书...

这几天将本贴又重新翻了一遍,看贴就象读书充电一样,和K妈一样,小Y妈真厉害,感觉在生物治疗领域其实父母的付出和耐心不比教育少,因为每个孩子的情况不一样,哪怕是胖和胖,瘦和瘦归类比较也有不同的PROFILE,没有细心的观察对比总结就不要怪DAN!生物疗法与其说是灵丹妙药不如说是禁食性试错法,真是说起来容易办起来难,呵呵。

关于B12补充剂,我发现原来有三种形式:

Hydroxocobalamin
Cyanocobalamin
Methylcobalamin

加拿大这边的OTC好象比美国宽松,很多品种到处可以买得到,而且直接标明功能,比如B12就是促进制造红血球,上面的第二种在本地药房柜台就是片剂吞服,第三种是胶片在舌头上含服,儿子服用后我发现胶片有效果。

再说CoQ10,功能就直接写着是增强心脏功能,我儿子服用后似乎没有看到特别的作用,打算改用水溶性的试一下,目前市场上绝大多数是脂溶性的软胶囊。

其实连最简单的维C,也有所谓天然VC和化学VC,当然,消费者可以认为这是商家的营销手段,但一切都必须以结果去验证取舍,孩子绝不是实验室,但安全逐步加量应该是可行的,记得前段时间给儿子服用当归提取物,第一次只是吃了一粒晚上就流鼻血,说明书是写2-4粒,害的好久没有敢吃,前几天吃了半粒左右吧,没有流鼻血,第二天血压就上去了,过去血压一直偏低,几个月来通过按摩脚底反射区后逐步上升。OTC当归提取物的功能说明就是促进血液循环,这一定有临床数据支持的。另外就是维生素之类的营养补充剂任何公司都无法用专利保护,所以没有组织去出头花钱搞大规模统计数据说服FDA,以致于补充剂疗法成了替代疗法上不了台面入不了主流。
回复

使用道具 举报

598#
 楼主| 发表于 2011-8-18 23:45:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...

下面引用由overgame发表的内容:

这几天将本贴又重新翻了一遍,看贴就象读书充电一样,和K妈一样,小Y妈真厉害,感觉在生物治疗领域其实父母的付出和耐心不比教育少,因为每个孩子的情况不一样,哪怕是胖和胖,瘦和瘦归类比较也有不同的PROFI...


谢谢overgame表扬, 不过我自己心里总是很惭愧的. 总觉得自己懂得太少, 所以写东西越来越小心, 唯恐误导了孩子.

我能有点进步, 也多亏K妈和小P妈两个人拉着扯着我前进啊. 很多的经验都是她们两人辛苦几年后的心血. 在生物疗法上, 一点点的不注意, 可能导致结果完全不一样. 比如说买补充剂,不同的牌子, 不同的化合物,效果完全不一样的, 每加一样甚至最基本的维生素和矿物质, 都要弄明白是该用什么牌子的, 有无过敏, 什么样的化合成分, 每天刚开始加的量是多少, 最大的量是多少, 有啥副作用,这些, 都需要父母静下心来弄明白的.

最近小Y一直都很稳定, 状态很好. 这周爸爸带他参加NT孩子的足球summer camp(夏令营), 一个半小时, 他都能全程跟随, 完成所有的动作,不掉队. 刚才爸爸还给我电话, 喜滋滋的, 说小Y还不是队里最差的. 有两三个小男孩也走神, 小Y跑的比两个小女孩还快, 把我给乐了. 我们对孩子的要求真低啊. 不是最差的那一个就心花怒放了呢.不过想想去年的夏天, 出门在外, 旁边的小孩子再怎么玩, 他都当人家是空气, 就象没听见, 没看见一样. 今年, 已经是死皮赖脸的要跟在小孩们后面凑热闹, 人家做什么, 他就做什么. 我觉得这是他一年来最大的进步.   
回复

使用道具 举报

599#
发表于 2011-8-19 09:37:20 | 只看该作者

re:从历史贴来看小Y的表现真是用一句“士别三...

从历史贴来看小Y的表现真是用一句“士别三日,当刮目相看”来形容,孩子的发展是非线性螺旋式发展,相信帖子外面的小Y一定更棒!
前几天看到资料说孩子如果缺失爬行这个发展MILESTONE的话,语言会受到相当的影响,这里我只是好奇的问一下小Y妈妈,小Y小时候学走路前的爬行表现好吗?
回复

使用道具 举报

600#
 楼主| 发表于 2011-8-19 10:51:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]ov...

下面引用由overgame发表的内容:

从历史贴来看小Y的表现真是用一句“士别三日,当刮目相看”来形容,孩子的发展是非线性螺旋式发展,相信帖子外面的小Y一定更棒!
前几天看到资料说孩子如果缺失爬行这个发展MILESTONE的话,语言会受到...


小Y的爬行阶段都还正常的. 一岁前, 我是严格按照那本人手一册的红宝书来检查的, 所以记得应该是对的. 学走路也很早.

其实, 我到是想起一件事. 当时我们这里差不多大的孩子的家长组成了一个团, 每周聚会, 让孩子一起玩. 其实我一直都有点担心孩子说话会不会晚, 结果我们组里的五六个男孩子,都比小Y要大一两个月以上的, 大家到了一岁半左右, 没有一个孩子能主动说话, 或者叫爸爸妈妈的. 大家都说, 在美国的男孩说话特别晚, 我就更加大意了.

现在想来,有点不对劲啊, 怎么都说话那么晚? 后来小Y回国, 我就没有和他们联系了.希望小Y是唯一的一个有问题的孩子.
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 18:56

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表