改变自己------妈妈从此不再错过

DD妈

JJ妈，我也感觉到了。但是我不确定这是因为禁食还是因为RDI，因为RDI方面。我现在正在设定一些限制给DD。但是单凭RDI好像又说不过去，因为其实我也没做特别的游戏什么的。就是生活中的RDI的基本原理应用的特别多。基本上，我现在80%的时候都是用的。但是DD禁食后的大便肯定是好很多了。现在一天一次，不像过去，一天三次。前两次都像羊粪的东西。

昨天给DD吃了点玉米，发现没什么太大区别，以后就给DD吃玉米了。因为我们现在做不到SCD，玉米就吃吧。不然。老是吃稻米，也会食物不耐受的。

DD妈

刚看到一新闻。ＮＹＵ的一个ＣＳ方面很有名的年轻教授自杀了。跟妻子吵架之后从１６楼的窗户跳楼自杀。留下了一对１５个月大的有残疾的双包胎女儿，据说这对女儿不能吃饭，有可能一辈子不会走路，不会说话。哎，看到这个真感到难过。愿这个教授天堂里没有痛苦！　愿我们这个坛子里的每一个人更加珍爱自己，珍爱家人！

abby

DD妈你好，我的儿子和你的孩子差一个月，家庭情况也很相似，希望我们多交流。
如果描述一番，大家都会认为我的孩子ZB很轻，但是放在正常孩子中间，我觉得差距太大了，每次去幼儿园都遭受打击，原来走正常孩子路线的想法，也不知道是否持续下去
看了你的帖子，我觉得我做的太少了，向你们多学习

柴火

下面引用由DD妈发表的内容：

刚看到一新闻。ＮＹＵ的一个ＣＳ方面很有名的年轻教授自杀了。跟妻子吵架之后从１６楼的窗户跳楼自杀。留下了一对１５个月大的有残疾的双包胎女儿，据说这对女儿不能吃饭，有可能一辈子不会走路，不会说话。哎，看到...

我都不看这类的新闻，看了难过。

DD妈

你好，ABBY，欢迎来一起讨论阿。好像感觉你孩子非常轻啊！

下面引用由[U]abby[/U]发表的内容：

DD妈你好，我的儿子和你的孩子差一个月，家庭情况也很相似，希望我们多交流。
如果描述一番，大家都会认为我的孩子ZB很轻，但是放在正常孩子中间，我觉得差距太大了，每次去幼儿园都遭受打击，原来走正常孩子...

DD妈

柴火，我也是一不小心就看到了。哎。。。

我昨天也跑去看Avatar了，看得3D IMAX 版本。从头一路晕到尾。出来还不放心，跑卫生间吐了一次。发誓再也不看3D了。 我看得时候坐在那就想。哎呀，我终于明白了。这肠胃系统跟神经感觉系统的关系了。我接受的就是视觉跟听觉的刺激。可是都是要吐的感觉。 明白了要是我们的孩子感觉有问题。那怎么能跟别人沟通呢。我估计我也会别人跑过来，上去先给一拳，让他离我远点。我是最近身体不好了，过度疲劳。才有晕的现象。记得以前也有一段时间晕车。就是中暑后遗症。现在也是，身体不好，整个感统都失调了。

JJmum

D妈多保重！

DD妈

多谢俊妈关心阿。

这几天集中看了些生物疗法相关的信息。自己的感觉是一会怀疑，一会相信的。很矛盾啊。 不过估计会看DAN!医生，但是不想做的很深入。就是饮食加基本的营养药物就可以了。对其他的，还是不敢尝试。这几天看了几个很有名的DAN!医生的网站。有个医生的waiting list居然是三年！ 天啊。等看上了都什么时候了阿！

已经定好了2月初去Yale做评估了。酒店也定好了。希望到时候能得到个全面的诊断，清楚的指导。到时候回来跟大家报告结果阿。

DD妈

今天下午天气没那么冷，决定带DD去滑冰。其实2岁多的时候带DD去滑过一次。一个字形容---累！

今天也是。真是累死他老妈我了。今天人少，所以DD愿意进入换鞋的房间去换鞋了。换完鞋。DD就自己走了起来。等我换完鞋出来。刚好敢上清理冰场。不能进去滑。DD就拉着我要在旁边的雪地里走。DD基本上就是被我拖着走的。累得我一下子身上的衣服就都湿了。后来冰场可以滑了。刚上去就滑倒了。后来工作人员告诉我可以租那种扶手铁栏杆。我带DD租了一个。这个栏杆还真好用，DD刚开始不愿意用，非要自己走。我让他摔了个跟头才肯用辅助栏杆。结果DD整个人是趴在上面。说什么也不站起来推着走。就趴着也是一会一个大跟头。后来我推着他一起滑了几圈。有个亮点是。刚好有个跟DD一样大的小朋友也用栏杆滑呢。一看就是人家的孩子平衡性好很多。基本自给推着滑。一问之下。比DD小4个月。也是第一次来滑。NT的孩子就是不一样，当我们路过的时候，DD刚好又摔了一跤，那个小朋友马上跟着假装摔一下，然后我们互相打招呼，这时候DD就走过去。要跟小朋友一起推辅助栏杆。那个妈妈很好。告诉DD要站起来，推着走。DD很听话。然后那个妈妈就辅助两个小朋友一起推。DD很喜欢跟小朋友一起推。我看那个妈妈很吃力。就招呼DD回来推自己的。结果DD不愿意，就要推小朋友的玩。NT的小朋友就是不一样。DD做什么，他都跟着学。DD就自己推。玩了有10来分钟。我把DD弄回来。问DD要不要回家。结果DD不愿意回家，还要滑。又滑了一会才回来。

总的来说，好像对小朋友感兴趣了。在我的提示下跟小朋友打了招呼，也知道小朋友叫什么名字。喜欢跟小朋友一起推，虽然中间没有什么互动。但是看的出来，DD知道让些空间给小朋友，这样可以两个人一起推。

JJmum

DD不错啊!我们带俊也去滑过冰, 他胆子很小, 我们只有租能扶的小企鹅给他. 等有空了, 再带他去试试.

DD妈

我们家DD就是胆子大阿。根本不知道危险啊。非要自己走呢。也很吓人的

柴火

下面引用由[U]DD妈[/U]发表的内容：

今天下午天气没那么冷，决定带DD去滑冰。其实2岁多的时候带DD去滑过一次。一个字形容---累！

今天也是。真是累死他老妈我了。今天人少，所以DD愿意进入换鞋的房间去换鞋了。换完鞋。DD就自己走...

我觉得DD不错呀。能因为喜欢小朋友，而喜欢这项运动，这就是最好的现象。

现在我不能带小火炉滑冰了，看着小火炉爸纵容小火炉不好好滑，我就气。等以后还是我自己上吧。

DD妈

DD的进步及问题：

由于我最近一直都很YY，其实没怎么管孩子，基本没做任何活动。就是rdi的Non-verbal用的很多，然后等待DD看我才对DD有回应等等应用的比较多。可是发现DD不知不觉就进步了。

1。眼神比较好，一点也不游离。能看着我的眼睛很久。基本每次都至少2秒以上或者更多
2。社会参考增强，作很多事情，直到看看我的反应来确认他做的对不对
3。一般别人主动跟DD说再见,DD不需要提示，马上回应了
4，英语开始发展出来。幼儿园里可以用英文来表达了。当然还是基本的，以词，或者短剧为主。
5，语言理解力增强，以前比如，我对DD说;你问下姥姥吃饭了吗。  他以前都直接回答。吃了阿。  现在同样的问题。他会问, 姥姥你吃饭了吗
6,对家庭成员的情感依赖有恢复。对爸爸的感情加强
7，Tactile defensive 没有我想象的问题多。反倒声同是重点了
8，走路可以好好的根我牵着手走了。不会很抗拒。而且有一些协调能力。跟DD作一些同步协调的活动，他也能配合了，比如我停下了。他也停下来。我走，他才走。
9，去超市基本听话了。可以跟着我牵手在超市走一圈，看到他平时喜欢吃的东西也能听我的话，基本不乱拿了。
10，Rigid行为有所减少，控制行为减少。这个还有待观察。只是跟我玩的时候的感觉。可以跟我一起玩LEGO.合作build拖拉机。一起玩Candy Land，受规则，有求胜心。
11，晚上又不尿床了。我觉得这可能能间接证明禁食的作用。刚开始禁的时候。他出现尿床现象。因为神经还不能调节回来。现在不尿床了。说明神经已经调节好了。

我觉得可能真的是禁食起作用了。我家是基本很严格的执行了GFCFSF的。要不然。我真的不能确认RDI会起这么大的作用。我还没开始的。我家DD也没送任何机构去训练。

问题：1。DD现在的能力我觉得在RDI child stage 1到4都有，1里面，主要缺乏社会参考。这个需要进一步加强巩固。
2。自言自语比较严重。我觉得是听筒的问题严重
3，大便依然不规律，有时1天一次，有时两，三天一次。但是不便米
4，常常脸上有Rash&lip红肿，昨天晚饭，吃着吃着，就看他脸红了起来。昨天吃的，奶白菜，白瓜和肉，茄子。米饭。橙子饮料。DD爸没有看标签，买的是from concentrated的。以后不会买这种的。我觉得是酵母的问题。等2月看完回来弄以下SCD，看看有没有影响。昨天晚上睡觉就很长时间半小时以上才入睡。中间莫名其妙起来了。还跟我换位置睡。其实DD虽然能睡11小时。但是常常会莫名其妙的坐起来，然后再跟我换位子接着睡。我觉得可能真的酵母的问题很严重。回想起来他1岁2，3个月开始没有以前睡的好了。晚上很难睡，然后要起来2，3次才行。我觉得是他慢慢适应了。到3岁就好了。但是最近3岁多开始。他常常腹部气多。很爱放屁。嘴巴睡醒臭。从1岁半就发现这个老毛病了。想起来了。2岁左右的时候。他身上好像老痒，至今脖子后面还是大片的伤疤。都是他自己闹破的。
5，幼儿园还是自己玩耍，不跟别的小朋友玩。核心问题依然没有提高。尽管老师说有此次根两个小朋友玩turn-taking的游戏。

DD妈

发了半天没发出去。结果出来这么多重复的。

DD妈

多发了怎么能去掉阿

柴火

你家马上就去见专家了，等着你的最详尽的报告了！

DD妈

碰巧看到这个了。泪流满面。分享给大家

Valerie Foley from another board wrote this to explain autism to the NT kids at her son's school.

What is Autism?

Imagine if...
You had a bee buzzing around your head
And someone asked you to say the alphabet backwards

Imagine if...
You were in the middle of a really loud rock concert
And someone wanted you to name all your aunts and uncles

Imagine if...
You were wearing three pairs of gloves
And someone told you to eat a box of raisins one by one

That's what things are like for me, a lot of the time.
I'm autistic.

Your brain is like the inside of a computer, full of connections and wires with messages to your body whizzing around telling you what to do
My brain looks the same as yours, except some connections work really well, and some work really differently. And my brain wires can get crossed really easily.

So, if I'm doing something a bit funny looking... try not to laugh at me. It's just one of my brain connections clearing itself out.

And if I tell you something over and over... just ask me to stop repeating. It's just one of my wires plugged into the wrong socket.

And, if I freak out at some sound that you think is really normal... maybe help me get away from the sound. It's just because my ears have their own unique volume control.

And, if you think I'm ignoring you... I'm not.

I'm probably just focussed on something else, like a tiny spider on the ceiling on the other side of the room.

Autism is a different way of seeing the world. And seeing things the way I see them is awesome, but it makes me really tired sometimes.

So, I might not always understand what's going on.
And, I might need time by myself to thing things through.
Or, I might crash or jump or swing for a while to straighten myself out.
Don't worry if I don't always do things the way you do.

Try to imagine what it's like inside my head, then you'll see...

I'm not being rude
I'm not being naughty
I'm not sick
I'm autistic
And I'm just being me.

http://www.youtube.com/watch?v=0HwDXoHnVxY
above link is a song wrote by same person. Beautiful song!

kwenma2

下面引用由DD妈发表的内容：

碰巧看到这个了。泪流满面。分享给大家

Valerie Foley from another board wrote this to explain autism to the NT kids a...

一看你写了“泪流满面”，我就不敢看了。现在俺们还是多看点阳光的，不然太压抑和难受了，是不？
亲爱的，多看点轻松的吧？
另外，ＤＤ进步大啊，我倒觉得是禁食的作用。因为你开始的ＲＤＩ项目才在最初期，没有那么快见效的。

DD妈

听听那首歌吧。其实就是写的比较touching，很容易有感触。其实很好的。值得一看得。是个母亲用来解释给他儿子的学校的NT孩子的。歌曲也很好听得。
对了，小K现在RDI应该在他自己的那个年龄段的把。（我现在用的电脑问号达不出来。很多不能改。都是我儿子搞坏了。所以写出来得东西，要么字不对，要么用英文代替。费尽）我也觉得禁食的作用。不然没有道理啊。DD爸也觉得孩子有进步了。

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

一看你写了“泪流满面”，我就不敢看了。现在俺们还是多看点阳光的，不然太压抑和难受了，是不？
亲爱的，多看点轻松的吧？
另外，ＤＤ进步大啊，我倒觉得是禁食的作用。因为你开始的ＲＤＩ项目才在最初期，没...

DD妈

评估归来,DD从mild PDD 改成 Autism,这个一点也不出我的意料之外. 至于程度问题.那里的医生不给程度.DD的问题就是三大核心的障碍全占全了.

第一天评估,主要是一个心理医生做一些测试.比如做Motor planning,Vision方面的.虽然DD不怎么配合,喜欢自己控制.但是由于DD的应对都很好.所以又多做了两套测试.这两套类似于IQ方面的测试.DD明显喜欢这类的东西.非常的专注跟努力完成任务.然后就是一些简单的游戏时间.

第二天主要是Speech方面的测试,基本上就是游戏时间.主要是用一些Sign Language加上Prompt来引导DD用语言来表达要求. DD还算能守点规则.

因为评估基本上是英文进行的.DD似乎也明白这种环境下不说中文.所以有小部分测试是在我的翻译下帮助DD完成的.

DD的测试结果基本是:

1,三大核心都缺少.刻板问题.交流,人际关系都有明显的障碍
2,IQ方面智商还可以.医生说在DD这个年龄还一般不给测试IQ,但是他多给DD做的那两套测试显示,DD的这方面的能力在同龄中(包括NT小朋友的)在99%之上的.(这点我跟DD爸都在想,DD有那么聪明吗,虽然DD是我见过的孩子里最聪明的.但是我也没见多少孩子)
3,Speech Pathologist觉得DD有无限潜能.虽然很多他不愿意配合.但是可以很快的就学会.
4,训练手段方面是 类似于ABA的Pivatal Response Training >> ABA >> RDI, (Floortime他们认为完全不适合DD)
5,基于智商,建议放到NT学校,有辅助老师
6,DD没有其他的并发症状如 ADHD等等.所有这些问题他们认为都是自闭的原因
7,他们认为训练一周最少25小时,5岁之前干预效果很好
8,训练必须专业人员干预,尤其foundation方面的训练必须由专业的外人来做,父母要comfort孩子.当然要在跟专业人员一至的情况下.
9,主流医生还是都不相信生物疗法.

详细的报告还要等一个月左右拿到.这次的评估给我的感觉是.要相信自己.医生看过我写的类似于DD的成长报告的东西,说我非常了解DD,认识的很全面,很具体.所以DD爸现在说以后都听我的. 他只管出钱出力. 还有就是不要盲目的相信权威.我个人觉得还是父母最了解自己的孩子.当你用知识武装自己到一定程度.权威的医生只是印证了你的想法.而且没有哪一个医生是绝对的权威.他们不可能把所有的训练方法都研究的很透彻. 当然多听听不同意见来思考一下是非常好的.所以训练一段时间再进行测试来调整下方向跟侧重点是非常好的.