求学荆棘路

云鹤

雁子：不用受论剑制约，从头写过，才能写得酣畅，说得深入。

yitonglisa

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

先交上我这部份的作业。

因为论剑时时间比较短，不能展开了讲，今天抽时间整理，先贴上来，大家一起讨论。

求学荆棘路

1、芝麻开门---入学之初

前言：康康是一个中重度自闭...

ZOUWEN姐, 太谢谢您了! 孩子已经开始上学, 问题也出现了, 虽然目前孩子的问题比我想象还好一些, 但是作为班主任她的压力很大. 您的帖子太及时了, 对我很有用.

谢谢!

何子

我觉得ZOUWEN整理的资料特别有用，因为康入学之前，她把准备工作做得很到位。回想越越的入学过程，有些地方是没有到位的。我想说些个人的感受。

芝麻开门----入学之初：

    经历了确诊后的痛苦，经历了东奔西跑求医问药的艰辛，经历了只要不工作就是分分秒秒时时刻的所谓干预，上学的年龄转眼就到了。那时，我真正感到压力巨大。这种压力比当年确诊时更大。我真的希望自已能像阿里巴巴一样，念一句“芝麻开门”，学校的大门就开了。
    1、入学能力
    越越是7岁上的学。我们上了二个学前班。
    越越最大的困难是不听指令，听不见，所以必须有人示范做什么，有时必须有人下单独的指令。这个听觉关注度和听能力上的困难其实从小就特别突出，要别人大声重复。
    越越第二个困难是不能写字，一拿笔就哭。他的手眼协调是六岁才略有提高的，五岁都拿不住筷子。每天要写数学和汉字，对他是一种折磨，慢得像蜗牛。
    越越第三个困难是表达，他不光不关注别人说话，自己说话也是只可以回答，不能主动问或说。他上学无法和老师同学之间有交流，他又不看人。
    越越第四个困难是对环境敏感，会拒绝。他喜欢整齐洁静，喜欢安静，害怕喧闹。我担心他不想去学校的厕所，害怕学校的铃声，不喜欢的人，就不理。
     在家庭桌面教学时，他显示的能力比较强。因为环境相对安静，我的指令他很关注，能接受。除了我可以让他学习。我们的保姆姐姐很凶，给他留下了很不好的印象，但越越每天完成的写字，不能不说是姐姐的功劳。这算是遗憾中的可取之处吧。
     为了入学，我们在家里进行了小课堂训练。我总是想像老师会说些什么指令，会进行哪些课堂活动，这种训练一直持续到三年级。
     我们要让环境里的可控因素尽可能地多，能去除的不可控因素都尽可能去除。
     我也去走访周围的学校，看哪个环境是越越相对来说比较能够接受的。我不惜跟越越爸爸翻脸，逼他去找在教育局工作的高中时的班主任，同时有个家长也帮助了我找到了小学的政教主任，一位十分热心的老师，她帮助我找了一位很耐心的班主任。班主任老师是很重要的，脾气好又善良的老师不多，但我们摊上了。
    入学时最担心的问题有三：
    进不去学校；
    孩子坐不下来；
    家长不能陪读；

    我们带孩子事先去了学校适应环境，告诉他要在这里上小学了。然后，多让他喝水去，给他上厕所造成机会，看看有没有问题。决定教室后，也是很早就让他里面坐坐。要求老师安排在最后一排，因为越越不喜欢挤在同学当中，坐在边上，他有安全感。
   
    我们是在课堂外陪读的。学校是没有陪读先例的。为了不妨碍教学秩序，我一开始在教学大楼的楼梯上看课，因为越越的教室就在楼梯的窗户正对的位置。那个窗户是低的，我一蹲就是一上午，一下午，并拿了一个本子做记录。每次下课去教室。因为坐在最后，孩子站起来也不会太妨碍别人。来往的老师都很奇怪。我也获得了学校上下深深的同情。

    后来，我要上班，我们陪读的姐姐和阿姨就可以在边上的办公室坐着了。而且这个办公室是在教室边上，这样我们就可以在时常探头看一眼了。因为班主任老师的课比较多，所以我们不时地可以坐在越越边上，叮嘱他写，或蹲在在教室最后的门边上，催促他拿笔出来写。

    我认为孩子一开始上学是要陪的，因为在老师不了解孩子，孩子能力又不够。不陪读，孩子的适应能力的缺口在哪里，我们不知道。班上学生我们不了解。孩子出现状况老师的压力会增加，这样也在同学中造成不良的影响。

     因为那位政教主任，班主任老师就了解了我孩子的情况.政教主任很同情我。她知道自闭症，她说没见过自闭症还能上学的，所以十分鼓励我。但她也没有告诉班主任老师是自闭症。但这已经使我的沟通工作减少了一半。其他老师的沟通工作是我自己做的， 班主任也十分配合。

     有关入学，总结起来就是：争取最可控的环境条件，陪伴孩子适应学校环境和生活；在学校适应方面发生的问题，在家里做单独的训练和小课堂模拟；主动及时解决孩子在学校的问题，减少老师的压力。
      
     

何子

黑眼睛、瑛子还有上二年级的SUNHAOCHUN，可以再来补充。
有关上学的贴，在下面这个网址上有许多。
http://www.elimautism.org/leadbbs/b/eb.asp?B=5&E=1&EID=12

张雁

不受约束啊，那我贴一篇自己给杂志写的文章交差啦。——是何子姐的差 （不要转载到公共论坛，自己看看好了）
你是一只小陆龟
     ——致乐渔
      
      
     一
     去学前班的第一天，你让我喜出望外。
     第一节语文课，你端端正正坐在教室后排，认真地看着前面。老师在黑板上写出一道题目：3+2=？问道：谁会啊？你和很多同学一起高高地举起手来。老师叫了你的名字，你站起来，用老师刚刚能听到的声音清晰地回答：等于6！
     老师大声说：对了！然后要求同学们：鼓掌！
     潮水般的掌声涌起，你满脸兴奋地坐下来，眼睛闪闪发亮。
     那一刻，我的眼睛湿润了——这么多年的辛苦磨练都是值得的，不是吗？
      
     坐在小一班的教室里，有一种时光倒流的感觉。冬天的教室里暖气不足，身边都是穿得鼓鼓囊囊、小脸红红的孩子。铁条支架塑料贴面的小桌小椅挤挤挨挨放了40-50张。正是下午的第一节自习课，有的小孩子趴在桌上睡觉，有的在吃没吃完的午饭，大部分在吵吵闹闹地说啊说——天知道他们怎么有那么多话——像我们小时候一样。
     小孩子并不怕生，见到我和你进去，就像老熟人一样开始和我们说话。他们总是先叫我“阿姨”然后迫不急待地说上一大串平时没人听他们说的话：教师说谁了，他自己怎么了，然后展示他们的新铅笔、本子。
    才去了三天,你就受到了邻座小朋友的热情欢迎.前座一个圆圆脸短头发的小姑娘常常把身子扭过来,把本子拿到我们这桌上来写,还把着你的手说：“乐渔,跟姐姐写！”.可惜你听不懂,还以为她要来抢自己的笔,直咧嘴.
旁边有一个胖胖的小子问我：“阿姨,你觉得她烦不烦啊?”
下课和小朋友做一网不捞鱼的游戏，小孩子们抢着钻来钻去，不断地碰头，大笑……你也笑呵呵的排在他们当中。
      
      
     二
     两天的新鲜劲一过，你有点不那么喜欢了。算术还好，拼音你在机构里没有系统地学过。第四天的语文课上，教师讲的拼音和字词你已经比较陌生了。你开始东张西望消极怠工，教师让大家看黑板齐声读，你却只动动嘴巴不出声。教师布置完课堂作业所有的小朋友都打开本子低头写，你却拿着笔对着本子发愣，我忍不住催你快写，你却干脆放下笔开始咧嘴，一声半声地哼哼。
     没法子，我只好把你带出来。
     到了第二周，数学也跟不上了。你去插班的时候赶上期末总复习，所有的功课进度都开得飞快。学前班的数学已经学到连加连减，这是你以前从未接触过的。
     你对课间游戏也失去了兴趣，常常是我和你起头玩，孩子们热情洋溢地围过来玩得开心，你却走得远远的，一个人跑来跑去，蹦。
     上学，对于你来说很快变成了考验和折磨。
     这个小学是一所民工子弟学校，由于离我们家很近，你从小就在这里进进出出。凡是没有人接收了，没有别的地方可去了，我就把你送到这里来。学校的条件虽然不好，但是这个环境是你从小熟悉的，从校长到教师、同学对你都很好。这是我能找到的最好的开始融合的地方。
     但你还是不适应、不快乐。
      
三
寒假过后，我上了一个月的班，又怀孕了。你不得不一个人去上课，去面对粗陋和嘈杂的环境。我不知道你是怎么渡过那一个个漫长的白天。教师说，别人不惹你，你通常不吵闹，可也不说话，不做作业。
你学会了收拾书包，虽然常常丢三落四。
走在放学的路上，常有同学大声叫你的名字，可你基本上没有反应。
我有一天去学前班接你，看到一个比你矮一头的小女孩子追着你不停地说：“你跟我们做游戏吧。”而你却偏着头捂着耳朵，一脸惊恐地避之唯恐不及。
我明白了，把你放到正常孩子当中并不一定能你快乐。你就像是一粒砂子混在水和土中间，不管别人多么热情地包围上来，你始终是如此异质、如此孤独。

下午在家学连加连减，同样的题目教了三天了你还是时会时不会，不会就乱说，还不让人批评，一听说“错了”就变脸急得嚷嚷。用横式竖式都不行，用手指算也是乱算。
我捺住性子把桌上的火柴拿过来当教具。
“这是三根火柴，加上一根是几根呢？”
你不回答，低头用手摆弄火柴。
“等于几呀？”我提高了声音催促。
你忽然用手一扫，把火柴打折了一根。我伸手就打，你竟然举起手来要还手，我斥道：“不许打妈妈！”你反手就掐。
我急了大声说：“你走开，滚！”
你跳起来大哭，我要走开你也拉着不让，口里直说“坐”，又哭着去拿笔。
笔掉在地上，你哭得更凶了。
我呆了一下，有些不知所措。突然，弟弟在我的肚子地使劲动了一下、又一下，仿佛非常不安。
顶到脑门的火气突然烟销云散。我冷静下来。让你做了一道简单的题，然后宣布下课。
闹了半天，该吃还得吃。我去给你炸薯条。你跑过来看碗里的薯条，我问他有几根，人家想也不想冲口而出：6根！我再放上一条，问加一根呢？——7根！再加一根！——8一直到10全对。
然后我开始在电脑上看股票。一会你跑过来亲我。想想自己也太过分，我对你说：“妈妈不该生气，对不起。”你看到我脸色转晴，立刻笑逐颜开。满足地亲了我好几下。好像是原谅了妈妈一样。
也就是在那一天，我决定放弃让你上正常小学的努力。如果你在那里注定不快乐，为什么要让我们三个人一起受这种不必要的折磨？上什么学无所谓，只有适合你的才是最好的。
那个假期变得特别长，接上了寒假、春节。直到第二年的春天才结束。
在这长长的假期里，你和我一起迎接弟弟的到来。你适应了家里所有的变化：爸爸驻外、四个月换三个阿姨、妈妈住院、带着小弟弟回家……
所有的阿姨都喜欢他，你憨厚、随和、亲近人。
有一个最小气的阿姨自己出钱买瓜子教会了你嗑瓜子。北京孤独症协会的家长们开联欢会时，你一个人坐在嘈杂的人丛中安静地嗑瓜子，对周围的热闹若无其事。


四
有一天的《南方都市报》上登了这样一个消息：
一些志愿者和热心人士往海里放生。被放生的鱼虾一被放到海水里，立刻游向大海深处。唯独有一只小龟，放生者几次将它带到离岸几十米远的海中，它每次都直接调头往岸上游，上岸后漫无目的地到处爬。
工作人员最后只好用力将“海龟”扔向更远处的海里。照片里还有那只不听话的小龟的一个特写镜头。
在网上，在这则消息后面，一位熟悉龟类的读者痛心地写道：“那是缅甸陆龟，应该属于瑞丽种的，陆龟一般都不会游泳，多是被饲养的，平时给它泡水水位都不能高于它的鼻子，否则会得肺炎的！既然你放了几次它都往陆地上跑，您就应该随它意，动物也是有求生的意识的，它知道水对它有害！”乐渔，你就像那只固执的不亲水的陆龟，虽然我想让你和大家一起在海里搏击风浪，但我发现那不是属于你的生活和快乐，你或许只能适应浅水。
幸好，我比那些盲目的好心人更乐于去了解，去改变。
我不会把你随便丢进大海里，但我会慢慢教你适应水、了解水。
我相信你一定会用自己的方式生活和进步。
让我们彼此学习，共同成长，更好地对付这个世界。

剩下的我还没写出来，呵呵

mcx0519

我家孩子也正在上学，这贴让我学到了很多，太感谢了。

快乐的小雨人

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容：

先交上我这部份的作业。

因为论剑时时间比较短，不能展开了讲，今天抽时间整理，先贴上来，大家一起讨论。

求学荆棘路

1、芝麻开门---入学之初

前言：康康是一个中重度自闭...

康妈，很棒！你一直是我的榜样！尤其是你的心态，多多学!

松峻妈妈

zowen和张雁文章写得感人，为孩子所做的努力更感人，令我汗颜。我的儿子也属于中重度的，已经7岁半了，正在徘徊犹豫着该上什么样的学校，你们的文章就像是雪中送炭。

何子

张雁写得太好了。
各位网友，除了我点名的，谁都可以来发表自己的想法。
点名那几个是论剑时为入学发过言的。
大家不必受此限制。

瑛子

何子姐:请允许我完成前面的论剑记再来交作业,要不这老脑子全忘了.

liubihua138

何子姐,张雁姐、zouwen姐，你们写得太好了，现在还觉得论剑时间太短了，我们大家要是能聚上一周就好，就能让我学到更多的东西，真的谢谢你们先在前面引路。让我们后上之辈受益无穷呀！

何子

下面引用由[U]瑛子[/U]发表的内容：

何子姐:请允许我完成前面的论剑记再来交作业,要不这老脑子全忘了.

可以理解。
快开学了，大家都要整理准备。
不急不急。

sxy

下面引用由[U]云鹤[/U]发表的内容：

何子、邹文做了一个好样板。我准备适当的时候也以书面作业的方式完成方老师给的作文题——《家庭和谐、可持续发展》。也邀请张雁、大S、黄花菜一起来做一个“同题作文”游戏，不知是否赏光？这也是对论剑时间太短的...

云兄，papa了，您是知道的，比之何子姐她们的充分准备，咱们完全是脱口秀性质，俺们姐仨都是没稿子，本来俺是上去打haha滴，云兄搞轮回战，俺只好硬着头皮像唠家常般地顺着您的杆子爬了爬，惭愧啊。
俺的这些妇人之见很多人不一定认同，老S倒是录了音，但因为场下有点嘈杂，听不清讲些啥，为了不让您感觉俺不够哥们，俺先闪了，去找个助听器再试试去。。。。

xiyuma

何子姐，张雁姐、zouwen姐，有可能你们的年龄并不比我大，因孩子年龄比你们的孩子小一点就叫你们姐姐了，谢谢你们无私的经验分享。我的孩子下学期二年级了，过去的一年经历的艰辛不愿回首，感谢上帝让我找到了以琳网，认识了你们这些可敬的家长，我就是从黄花菜的帖子受启发给孩子的班主任老师写了一封信而开始取得老师的理解和帮助的（特别感谢菜妈，祝福你们一家！）。路漫漫其修远兮，有以琳、有你们做榜样，我觉得在领着孩子前行时得不那么孤独了。
很感激学校和老师，所以我也很想写一封感谢信，感谢孩子的老师，您说的曾写过的那封感谢信能借鉴一下吗？
“求学荆棘路”，“荆棘”二字用得太贴切了！

xiyuma

不好意思，上面的那一贴漏字了，是想请问ZOWEN姐的感谢信能否借鉴一下？先谢谢了！

何子

S大妹，我们也是没有稿子的。

五个主题之下弄了一点重点要讲的问题，大家在QQ上鸡一句鸭一句地乱讲，然后从头稍理一遍，大家心里有数。

ZOUWEN是一肚子求学的道道，因为她原来做的工作太多了，有底子了。

zouwen

下面引用由[U]xiyuma[/U]发表的内容：

不好意思，上面的那一贴漏字了，是想请问ZOWEN姐的感谢信能否借鉴一下？先谢谢了！

xiyuma，当然可以啊，以琳的康康日记里也有，只是不知道在哪页

这里也有：http://blog.sina.com.cn/s/blog_49f6ec2f010009he.html

daluobo

谢谢zouwen,何子,张雁等的求学荆棘帖子,认真拜读了,zouwen写上学帖非常细致,给众多家长带来很大作用.
看了张雁的陆龟,我在想我一味地苛求孩子学业上要跟得上去,对他是否有用呢?
我们的目的是什么,我想我们必须在孩子的现有条件上,制定相应的目标.

sunhaochun9

何子，遵命！

黄花菜122

何子姐，你等我回家了再写作业哈，现在风景中，收不回心。
其实你和zouwen姐的就很全面啦。这回论剑，我看是方姐成心折磨我，明知我害羞喜欢藏角落，愣是把我扔到亮晃晃的灯下面。我都不知道自己说啥了，只记得黑压压的人群和黑森森的眼睛，我坐在台子后面猛掐自己的劳宫穴，免得尖叫着跑出房间去。吓死俺了。
谢谢zouwen姐握我的手，谢谢s妹子坐在身边对我笑。真有用。