以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 154493|回复: 1061
打印 上一主题 下一主题

玉暖生香

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-6-25 17:53:45 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

  爹妈都是做工程的,就在这儿立个育女成人的项目吧!因没有know-how技术,可能这将是一个永远无法交钥匙的项目,但是身为项目负责人的我将会为项目的正常运行倾注一生的心血,绝不放弃!
  昨天女儿瑶瑶在幼儿园大闹天宫,我被两位园长请去进行了追根溯源、推心置腹的长达两个半小时的谈话。我对园方的请求是理解、包容、讲究方式。园长人很好,在我交了底后她们愿意尽量配合干预,但是也要求我理解她们的难处,最后与会双方达成互谅协议——留园查看,以观后效。我都为自己平静地维系了这场谈话感到讶异,尽管最后出了园门就开始大雨滂沱。
  一夜无眠。从女儿确诊至今已经九个月了自己却还总是心存侥幸地在彷徨、迷乱中度日。孩子的点滴进步就会让我心荡漾,然而现实却让我再度清醒,原来此情还是无计可消除,才下眉头,却上心头。
  


2#
发表于 2009-6-25 17:57:52 | 只看该作者

re:欢迎立项。楼主很有才。

欢迎立项。楼主很有才。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2009-6-25 20:58:08 | 只看该作者

re:楼主既然给女儿立项,不然取个漂亮的名称,...

楼主既然给女儿立项,不然取个漂亮的名称,再告诉我们女儿几岁了,我们好归类.
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2009-6-25 21:30:27 | 只看该作者

re:原本楼主的ID作为标题倒挺合适,不过似乎...

原本楼主的ID作为标题倒挺合适,不过似乎沉重点。楼主的行文看起来很舒服。
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2009-6-26 09:31:16 | 只看该作者

re:九个月了,肯定早立项了。action p...

九个月了,肯定早立项了。action plan拿出来晒一晒。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2009-6-26 18:00:55 | 只看该作者

玉暖生香

感谢老郭、F版、T版、秋爸爸各位前辈对新人的关注.
素来从善如流,听从两位版主的建议,为了减少行业的刻板,就将题目改为“玉暖生香”吧!
女儿名中“瑶”字即为美玉之意。李商隐有名句“蓝田日暖玉生烟”,希望在浓浓的爱意里,女儿有朝一日能变成日暖生烟的美玉。
孩子2005年5月出生。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2009-6-29 18:15:04 | 只看该作者

re:yesterday once more...

yesterday once more

  早晨送孩子去幼儿园的路上,车内竟然飘出了这首毕业后十几年未再闻听的老歌,好像恰为我此刻的心情量身定做一般,瞬间引起共鸣,眼睛想出汗了,心里头反复着《半生缘》结尾处曼贞的声音 “我们回不去了”。
   到站,收拾好心情,挤压出笑容,牵着孩子的小手坚定地迈进小班教室,因为这是闹园事件后第一天上学,想要跟具体老师沟通一下,所以来得很早,其中一个老师立刻迎上来说“去医院检查了吗?脑子没什么问题吧? 开药了吗?”心里一阵绞痛,反唇相讥的字眼在腹内千回百转后还是换做笑脸轻松地跟老师解释,“医生说只是身体各项机能发展不是很均衡,要通过感统训练来改善,不用吃药。她是个特别的孩子,所以在教育态度和方法上对家长和老师都是一个挑战,你们阅孩子无数比我有经验,非常渴求得到你们的帮助,孩子给你们添太多麻烦了”。老师非常诚恳地说:“瑶瑶其实是非常聪明的孩子,但是。。。”老师开始数典女儿的各种劣行。我瞟了一眼坐在小板凳上因焦虑而眉头紧缩的女儿,她与我目光相遇,立刻给我摆摆手弱弱地说“妈妈再见”。我很想提醒老师请以后不要在孩子面前同我谈她的不足,因为虽然她不会表达,其实内心却是相当的敏感,但是现在时机又显得不合适。凭心而论,不能苛求老师,不能因为一个特殊孩子就要求她一下达到某种高度,肯再接纳我们已经很感恩戴德了,只好瞅机打断老师,并说以后将经常单独约她谈孩子的状况,然后前去拍拍女儿,逃也似地走了。

  去上班的路上又开始琢磨着女儿难道真的就是传说中的“退化型”?因为在二岁前觉得她各个方面都不落后啊

  3个月翻身,5个月会做,8个月飞速爬行,1岁有语言,1岁3个月直立行走。
  1岁半无师自通能姿势标准地执笔趴在茶几上画画了。画风极有毕加索的风范,线条流畅,了了几笔小乌龟,小鱼儿,小老鼠就跃然纸上,有心的姥姥还收藏若干幅,以期成名后可追亿。
  此期间语言发展良好,记得一次闯祸,姥爷生气的说谁干的把手举起来,女儿还毫不在乎地问是举左手还是举右手?姥姥训斥她时,她会回击姥姥是阿扁(因为姥爷看海峡两岸时总是痛斥陈水扁)。

令爹妈汗颜的是2~3岁期间因为各种原因将孩子送回老家,对于这段成长情况知之甚少,只记得每次电话中小丫头都字正腔圆地唱着东方红,打靶归来和红色娘子军。这归功于当兵出身的姥爷,红色教育从娃娃抓起。
  虽然理论上病因不在于父母的冷血,但这段空白始终是自己心中的痛,永远无法释怀。
  

  3岁又回到身边,给我的感觉用园长的话说就是个性十足的孩子
1、语言精炼,无主语,在要求加上时人称代词混淆。
2、完美主义,不能容忍自己犯一点错,芝麻绿豆事就会嚎啕大哭,
3、听觉过敏,电锯声,知了的叫声都会让她惊慌失措,四处逃窜。听了忧伤的音乐就会大哭。
4、视觉过敏,害怕看恐龙、鲨鱼、大象等相貌丑陋的动物及造型玩具,害怕凤凰卫视图标,执著地喜欢蓝色。
5、触觉过敏,不喜欢羊毛制品,喜欢纯棉,羊绒类。
6、睡眠障碍,每天十二点以后睡觉,半夜两三点就起来哭闹。最近公司体检,自己的耳朵和心脏都首次出了问题不知道是不是拜女儿所赐。
7、对人不感兴趣,可简单对话但无法维持

由于女儿聪明活泼,加上姥姥常说的十个天才九个怪,虽有疑虑但也没放在心上。3岁生日一过就正常送入幼儿园,很快就显出另类,而我认为是幼儿园的问题,立刻转入目前所在区最好的幼儿园,但是问题同样浮出水面。

  偶然的机会在电视上看了秋爸爸家双胞胎的电视片,和先生二人心里一沉,但是谁也不宣,终于一次因女儿而起的家庭战争过后,先生低声说“你看,咱们的孩子会不会有些问题”,我的眼泪夺眶而出,我早已怀疑了网上谷歌到的全是让我崩溃的答案。

   孩子在去年的中秋节那天被儿童医院诊断为xxx倾向(实在厌恶那三个字,就不敲了)。“病因不明、无药可治、无法自理、无学可上、成年后没有自立能力”。医生漫不经心地吐出如上字眼,刻骨铭心!如何痛不欲生、寻死觅活此处就不表了。心绪在多次的布朗运动之后终于在无所求的基调下又一切重归于平静。

   既然无法读万卷书,索性就去行万里路吧!所到之处痛快地吃喝玩乐,也不枉在世上走一遭。同时希望在游玩中教会女儿生存的常识,于是利用一切可利用的假期,携母将雏先后游览了沈阳故宫、本溪水洞、大连老虎滩、北京滑雪场、昆明-版纳,尝试了各种交通工具,在飞机上她会一遍遍的将小桌板打开关上乐此不疲,在汽车上看见师傅闯了红灯(在警察的授权下)气愤地要求停车,接着就大哭大闹,因为这严重违犯了妈妈教导的交通规则。长途车上烦闷时就大声尖叫。在人们的数次侧目下,我的心亦百炼成钢,练成了一块刚性、塑性、延展性和冲击韧性等综合性能俱佳的钢。

   让我欣喜的是在领着女儿游山玩水,寓教于乐后发现她也在快速进步,最大的欣慰是睡眠好了,有两次累得在车上口叼黄瓜而入眠;其次是生活自理完全没有问题;能够主动与人打招呼,见着狗,猫,小草,大树等也都一视同仁地热情问候;人称代词用的大部分正确,会用语言表达需求。自己阅读完三大本迪士尼出的百科全书,常常千百遍地明知故问破卵齿是什么?鱼用什么呼吸等问题。

    不知道贪婪是不是人的本性,欲望又悄悄在心里日益膨胀。尤其是游玩后孩子重返幼儿园后老师说象是换了一个人。于是又屏蔽掉女儿身上一切问题,重新开始憧憬女儿未来,直至上周的闹园事件给我当头棒喝。这次事件我至今没弄清楚真正的原因,据园长描述孩子不服管教,大喊尖叫,被喝止后不计后果的撞头或倒地,三五个老师不得近身,导致全园孩子无法休息。孩子不会描述,只从她心情好时的只言片语中感觉事情和一个叫Ljw的男孩有关,因为休学在家的这几天她已经无数次的“祝愿”ljw染上h1n1病毒,并在睡梦中给110打电话让他们把ljw带走。 准备先约见孩子喜欢的李老师谈谈,然后去结识LJw,帮女儿打开心结。





回复

使用道具 举报

8#
发表于 2009-6-29 18:45:16 | 只看该作者

re:文笔不错,楼主继续。

文笔不错,楼主继续。
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2009-6-29 19:07:38 | 只看该作者

re:看楼主行文如流水,还有妙笔下的女儿都让我...

看楼主行文如流水,还有妙笔下的女儿都让我好生羡慕!!!
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2009-6-29 19:32:13 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2009-7-1 02:00:07 | 只看该作者

re:谢谢牛牛妈的提醒,我正在考虑让她在家休息...

谢谢牛牛妈的提醒,我正在考虑让她在家休息一段时间,侄女下周放假,被我邀来跟女儿融合,一个伶牙俐齿的小学生,深受我家女儿青睐,希望会有魔力施加给女儿。

  今天去WF出个两日短差,晚上在宾馆里对女儿牵肠挂肚之余也很享受这偷得浮生半日闲,尽情地在在以琳网上徜徉,感觉这儿好比天然氧吧,觉得透不过气的时候大口大口地呼吸,立刻会重新抖擞,犹如安泰俄斯的双脚又踏上了大地,浑身充满了勇气。不知不觉中已纪迎来了新的一天,将第一声祝福送给网上的每一个孩子,希望孩子们每天都进步!
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2009-7-4 13:38:01 | 只看该作者

re:[B]坐到孩子位置上 [/B]...

坐到孩子位置上
    昨天傍晚出差任务完成,归心似箭。车入小区,乃瞻衡宇,载欣载奔。稚女侯门,爹娘相迎。满心的幸福汩汩冒泡。觉得天伦之乐如此,夫复何求?
     扒拉两口饭,领着女儿下楼去玩,因天气闷热,一会儿小丫头就满头大汗地说:“妈妈我饿了”,我知道她是想吃冷饮了。便佯装不知,说那我们回家再喝点稀饭吧!开始晴转阴,喊道“不回家”。拽着我的手望冷饮店的方向去。我停住脚。蹲下来问她:“告诉我去哪儿好吗?不然我可能会迷路”。她才哼唧道:“去雪糕店”。我说去那儿干什么?她哼哧了半天说;"要蓝莓口味的"。有时我觉得真是不能理解,明明一句话就可以表达的事请。对我们的孩子为什么这么困难。好比两点之间直线最短,可是我们的孩子总是要经过折线,曲线,波浪线最后才能从一点拟合到另一点。我立刻告诉她:下次要直接跟妈妈说我想吃雪糕,我就带你去了,记住哦!”女儿这次响亮的答道“记住了”。尽管我心里知道这要强化无数次才可能实现。
     冷饮店里我支着胳膊很享受地看着对面两天没见的女儿,女儿抬起头来突然闭上眼睛大声说:“别看我”,我有些不悦,说“你不想妈妈吗?”她低头小声说“想”。我说那就抬头让妈妈好好看看。女儿小心地抬起头立刻喊叫:“我害怕妈妈”,周围投来异样目光,我只好不再强求。女儿虽然对视不好,但是很喜欢我注视她。记得有次笑眯眯的看着我的眼睛说“妈妈眼里有两个瑶瑶”。难道出了两天差自己就变得这么面目可憎了?后来我发现女儿连东西都不吃了就是拼命的闭着眼睛。好心情完全消失了,要是从前我就立刻在她哭喊中带她回家了。可是这次鉴于刚见面,我压住不快,过去坐在她的座位准备抱着她安抚一下,一抬头发现我的左前方坐了一位绝对给人强烈视觉冲击的时髦女子,头发是鹅黄夹带着少许墨绿呈爆炸状,五管都很有格局,且浓墨重彩。我立刻明白了,女儿刚才的话应该是“我害怕,妈妈”。望一眼与我换了位的女儿已经开始大快朵颐了。心里突然五味杂陈,自己从没有在女儿位置上设身处地的考虑过她,强加给她的都是大人们自以为是的所谓正确的事,孩子不会解释自己的行为,这更加加重了别人对她的误解。女儿情绪问题如此厉害,不知道是不是因为自己不能很好的理解她的所思所想。看来自己真是没有给女儿足够的“爱”,因为自己从来没有真正走进过女儿的心里,不能走进孩子的内心,各种理论的运用是不是也只是治标不治本?这下明白了方老师为什么一定要求孩子的父母去带着孩子做训练,因为只有父母才会有可能做到 ,看来自己工作的去留问题在明年排到的以琳报道日前还是要有所定夺。
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2009-7-5 09:40:32 | 只看该作者

re:同意9楼的朋友。羡慕楼主的文笔还有妙笔下...

同意9楼的朋友。羡慕楼主的文笔还有妙笔下的宝贝。
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2009-7-6 13:32:25 | 只看该作者

re:[B]姐姐家太穷了[/B] 昨天...

姐姐家太穷了
   昨天哥哥和嫂子将侄女放至我家后准备离开,只见侄女拽着嫂子胳膊泪光闪闪,依依不舍。看的我心里好生羡慕。这时我家小丫头则毫无察觉地骑在羊角球上满房间蹦来蹦去,我说瑶瑶快去安慰一下姐姐,她才不解地问我“姐姐为什哭啦?”我说“姐姐舍不得舅舅舅妈走呀,咱把他们留下来吧”结果她若有所思的说:"姐姐家太穷了,舅舅舅妈要上班挣钱”全家人乐翻。

 晚上翻看周五老师发给家长她过去一年小班期间的记录本,发现体能上除了跳远,蹦的能力达到班级平均水平外,其余如拍球(至今不会)、脚尖倒走、30米跑等各项成绩都名列榜底。
  老师的评价是书面语言好,生活经验多(该项得益于平时的多灌输和多实践,但有时运用得很刻板,有一天看见我胃痛,自己就偷偷地拨打了120,让我哭笑不得。)
   画画水平较高,但是只画自己感兴趣的。喜欢自己玩游戏,不会与人合作。爱读书,能给小朋友完整的讲述故事。
   情绪不能自我控制,小朋友都要让着她。
   
 看来暑期的重点工作:
   1) 体能训练。训练项目除了感统训练外主要针对幼儿园的体能测试项目。因为这些都有班级现成评价的标准。
   2) 与他人合作游戏。这个要多仰仗小侄女了。目前来看女儿很喜欢跟姐姐忙活,但是多是心情好时接受支配,从不发表任何建设性意见。 
   3) 情绪管理。目前孩子受不了一点挫折,什么都想自己第一,电视节目中的小孩得第一她也会气得大哭。这个要从如下两方面入手。
    a. 自己还要继续编制社交故事,我经常把女儿平时的不良表现,编插到她喜欢的故事中去,并给出正确的做法。事实证明心情好时还可以自我约束一下,但严重发作时就不受控了。
    b. 家庭里要统一淡化对第一和成功的态度。比如比赛做某件事时我经常会兴奋地说太好了,我得了第五。目的是培养孩子了解凡事重在参乎其中,并且全过程完成才是最值得肯定的,但是家人思想尚未达成统一。
     真是任重而道远啊!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2009-7-7 12:54:06 | 只看该作者

re:[B]肚子又不会说话[/B]...

肚子又不会说话
    昨天下午瑶瑶同学自己把她的果缤纷拿出来倒杯子里喝,没忘给姐姐也倒一杯,立刻被表扬。一脸的得意,喝完一杯再倒时发现没有了。问道:“怎么倒不出来?” 姥姥说:“瓶子里没有了.”又问:“怎么没有了?”姥姥说:“问问你自己的肚子?”瑶瑶立刻把背心掀开低头拍肚问道:“肚子,怎么没有了?”然后笑呵呵地说:“肚子又不会说话”。姐姐笑得捂着肚子说:“妹妹太有才了”。她的可爱天真的举动在别人看来一定是一种幽默,只是不知道她自己是否能解其中味。
  瑶瑶一直不理解什么是开玩笑,非常经不起逗,为此我曾仔细揣摩学习了马三立的“逗你玩”段子。每次逗完在她发作前就用TJ味加一句“逗你玩”,立刻就高兴了。重复逗她她会笑着用TJ味说“妈妈逗我玩呢”,但是稍微换个方式又会急得大哭!不知进行这方面的训练是否有些好高骛远了。因为她平常连我们稍微长点的句子都听不懂,好在现在比较留心我们说话,总是在一边着急地问“你在说什么?”跟孩子讲话我均要去掉所有的修饰词语,长句拆成若干个短语来表达。比喻和夸张的手法在她眼里都是病句因为与事实真相严重不符,她好象总喜欢撕破温情的面纱,将真相还原。唉!长大也许会是个无趣的人,但应该是个最真实的人。适合职业类型—“打假斗士”方舟子的同行。聊以自慰一下下。。。
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2009-7-7 21:15:58 | 只看该作者

re:能写出这样文字的,还只是学工程的啊,诸位...

能写出这样文字的,还只是学工程的啊,诸位,文科生都去那里汗颜了啊?
回复

使用道具 举报

17#
发表于 2009-7-7 21:22:22 | 只看该作者

re:另外一个建议.别这么早去"教"她去幽默,...

另外一个建议.别这么早去"教"她去幽默,即使是正常的孩子,他们也一般只在八九岁后,才会真正明白点"幽默"或"嘲讽"之类的意义来,如果是先天语言表达欠缺的孩子,先让她理解正面的直接的意思最要紧.
回复

使用道具 举报

18#
发表于 2009-7-8 00:36:59 | 只看该作者

re:“乃瞻衡宇,载欣载奔”,可怜我这个理科D...

“乃瞻衡宇,载欣载奔”,可怜我这个理科DV没背过这么好的东西。

看表现像AS,我对AS女娃都很看好的,特别是有这么用心有才华的妈妈指导。 AS女娃一般有模仿的天分,可以用作社会性的突破口。


回复

使用道具 举报

19#
发表于 2009-7-8 02:25:55 | 只看该作者

re:楼主,您的文笔真好,写的真够流畅的 ...

楼主,您的文笔真好,写的真够流畅的
很有共鸣 因为很多地方 我儿子有许多相像的地方,比如
听觉过敏  哪有点响声 把耳朵唔得紧紧的 怕的跟什么似地 就连洗衣机刷干桶的转动他都嫌烦
视觉过敏 至今都不敢玩按大鲨鱼牙齿的那个玩具
触觉过敏 我儿子也是相当严重 就连我这个当妈的 他都不乐意让我多碰 更甭提外人了 每天我都哄着捧着边给他吃好吃的边给他按摩 就这样还是特反感 因为这还天天闹脾气尖叫---你别给我按! 我不喜欢! 夜里突然醒了哭闹时还说这话!
睡眠障碍,我儿子是经常说梦话 梦话里的都是白天他哭闹时说的话。。
对人不感兴趣 这是我儿子最严重的缺陷  尤其是同龄人  根本无法进行任何合作性的游戏!即使勉强被我踹进去,也是我行我素目中无人,无视游戏规则
还有许多其他的 例如明知故问,自言自语,刻板行为(就爱玩汽车 金箍棒和枪 其他什么益智玩具根本没兴趣) 恼人的情绪问题。。。。太多了

还有不会解释自己的行为因此导致了别人的误会----太像了
比如 昨天,我带儿子去超市的路上, 看见了一姐姐 这个姐姐是他比较喜欢的 姐姐拉住他要跟他玩 儿子很反感的说---我不跟你玩儿!无论我怎么撺掇 儿子就是一句话--我不跟你玩儿! 姐姐问他为啥?儿子也不说 我也怒了 逼问他,儿子忿忿的来一句---我就不跟她玩儿! 弄的姐姐很不悦,事后 我问他 你平时不是很喜欢阳阳姐姐吗 干嘛不想跟他玩?儿子吭哧了半天才说---我想跟她玩儿,可我想先去超市买吃的, 回来我再跟他玩儿!早干嘛去了 当时干什么不跟阳阳说清楚啊弄的阳阳不高兴?!

我的侄女7岁了 最近放暑假 会有时间经常见我儿子的 不过我真的很难驾驭她 她就一假小子, 我想的游戏她都称弱智 说我侮辱她的智商, 就爱胡反瞎折腾 ,舞枪弄棍的 可我又不想应了儿子的刻板,不知道您这方面有没有什么好的游戏点子?(我儿子快三岁了)希望得到您的指点 请您多写点关于您宝贝和她姐姐在一起的游戏 和您在俩孩子相处中如何干预的? 谢谢了

回复

使用道具 举报

20#
发表于 2009-7-8 02:35:37 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]风雨...

下面引用由[U]风雨任平生[/U]发表的内容:

肚子又不会说话
    昨天下午瑶瑶同学自己把她的果缤纷拿出来倒杯子里喝,没忘给姐姐也倒一杯,立刻被表扬。一脸的得意,喝完一杯再倒时发现没有了。问道:“怎么倒不出来?” 姥姥说:“瓶子里没有了.”又...


呵呵 这一段孩子太可爱了

经不起逗 也得经常逗 逗着逗着也就习惯了 明白了 多让他接触人  
我儿子我经常带出去溜达, 因为长的还算标致 认识的不认识的总爱逗他,成心拿他喜欢的东西 喜欢的人开涮,从一开始的一逗就当真就哭闹 ,现在已经改善多了 偶尔还反过来逗逗对方 跟对方开开玩笑。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-4-26 06:05

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表