JASON的故事

lilili

JASON现在两岁八个月,诊断为ASD,高功能,轻到中度,从我们发现问题,到诊断,到现在写他的故事,我们所经历的心理过程:怀疑_难以接受_面对_处理,真是一言难尽!

JASON是一个早产儿,产前我住院两个月,早产一个月,产后正常出院,回家第二天就有护士回访,然后每月的体检,发育一直正常,到一岁半的时候还没有语录,我们的家庭医生说再等等看吧.没有语言,但是有很好的眼神交流,摩仿能力特强,而且能完成所的指令.于是我们满怀希望的回去等,不想到......

十八个月,恶梦从此开始了!语言没有等来,眼神交流慢慢的没了,摸仿也不摸仿了,指令也不听了.每次我们去daycare接他,总是看见别的小朋友围着老师看书讲故事做游戏什么的,JASON却一个人在一边玩,或者趴在窗户上看着窗外,我心里那个难受,也委婉的问过daycare的老师,老师说她们也试过把JASON叫到身边,但是JASON不喜欢,总是自己跑开.

到JASON 22个月的时侯,事情发展得越来越糟糕,JASON开始尖叫,一点不如意就叫,在家里叫,在daycare叫,在超市买东西隔老远我都能听到他那独特的叫声,不让人抱,在daycare唯一让老师抱的时候就是他累了想睡觉了.在家里让我们抱是因为他想拿高处的东西,拿我们当工具.

到这时侯,我知道出问题了,家庭医生也知道出问题了,赶快推荐了儿科医生,然后专科,然后诊断.从 22个月发现问题到 26个月诊断,只用了4个月时间,在办事效率极低加拿大,也算是不错的了.

过去的就交代到这吧,,下次汇报当前的情况.

哈哈月亮

来我们这个温暖的大家庭吧，我们都同命相连，会互相理解，共同努力。

lilili

哈哈月亮: 谢谢你的回帖,其实我一直都有看你的帖,你的自留地我也是经常去的,不说话是因为我中文打字太慢,英文又不利落,所以就一直以读为主.在文学城我潜水五年从没冒泡,也算是肺活量大的了.

柴火

在这里落户吧，同病相怜的人在一起能感觉到温暖，和战斗的勇气！

lilili

现在我接着来说JASON的故事吧,
JASON是2006年7月30日生的,到去年的5月底,他22个月,我们去找家庭医生,然后儿医,然后专科医生,然后waiting list,然后我们搬家,然后我找老板把full-time的工作换成 part-time,这样就到了8月底,9月份语言评估"delayed pre-language skills and severely delayed receptive and expressive language skills" 一句话:语言发育严重迟缓.再加上"poor social interaction","trouble initiating joint attention", 就这样又一个ASD诞生了.

lilili

柴火,谢谢你,你的那篇"滴血的心",我可是一直追踪了的.

tinahou

看了JASON的故事，我好怕，我现在每天都在等孩子的语言，会不会.......后来呢，后来怎样？期待更新

pastryjing

是  我觉得依也有类似  我身边也有类似例子

lilili

tinahou不用怕,每个孩子都不一样的.
JASON的语言是去年的10月底出来的,是先会叫的爸爸,具体是哪一天我不记得了,只知道有一天,他不是爸爸爸爸爸的乱叫,而是清清楚楚的看着他爸爸叫的.虽然我也不记得JASON叫我的那一天的具体日子是10月几日,但是我永远都记得JASON会叫妈妈的那一天的情形,那是在大约会叫爸爸后的一个星期吧,我记得那一天的天气特别的好,是一个温暖的阳光午后,那样的好天气在10月底的多伦多真的不多见,而且我那天上的是一个8小时的班,下午3点钟我就下班了,那也是不多见的,在北美的医院,护士一般来说以12小时的班为主,上班时间是从早上的7点钟到晚上的7点钟,比如说我自己也是6个星期才轮一个8小时的班.所以平时我上班都是爸爸接JASON的,那一天,天气很好,那一天,我的心情也很好,所以在下班开车回家的路上,我临时决定去幼儿园接JASON,,到了幼儿园,当我把车停好,刚把车门打开走出来,就在那个阳光灿烂的温暖的下午的幼儿园门前,一个小人儿迎着阳光向我飞奔而来,口里一边喊着"妈妈",我连忙伸出双手应了上去,一把搂住了他,搂住了那个我等了两年多才来的一声"妈妈",我抱起JASON说"再叫一次"然后他又大声的叫道"妈妈",随后走来的爸爸说,其实一开始他并没有看到我的,是JASON喊着妈妈向我跑来他才发现我的.然后那一天JASON是坐的我的车回去地.

lilili

自从JASON开口叫妈妈后,他的语言理解能力也就跟着上去了,以前我们跟他说话他从没反应,突然我们发现好多话他都能听懂了.进步最快的时侯是在去年的圣诞节假期,因为JASON的哥哥放假在家,(JASON有一个15岁的哥哥,一个聪明又善解人意的大男孩,在上高中)我们也就没送JASON去幼儿园,他爸爸和我轮留休假在家陪他们.期间我们在家请了几次客,然后又去别人家作了几次客,每天都是热热闹闹的一大堆人.在我们家请客的那几次JASON表现的很好,我基本上都是忙着招呼客人和作吃的,爸爸和哥哥也是忙着招呼大小客人,JASON自己玩的很好,和客人也有互动.在我们去别人家作客时,JASON有时会有一些小状况,总体来说还不错.然后新年过了再去上幼儿园,几乎所有的老师都跟我说JASON进步好大,慢慢的开始JOIN CIRCLE TIME了,跟着老师开始唱歌了,当老师叫别的小朋友的名字,他就会重复一遍,有一天,他竟然把班上所有小朋友的名字都重复了一遍.那一段时间,几乎每天我们去接JASON,老师们都会告诉我们今天JASON又有什么新的进步,有时候一个老师在教室里面汇报过了,在大门口遇到另外的一个老师,又会讲一遍,每当这个时侯,心里总是充满了感激,她们这些老师是真的为JASON好,虽然说这里有不同的文化在里面,我也知道,但还是感激,没有办法,作母亲的有时侯就是感情大于理智.大约过了一个月吧,进步就放慢了.而我自己呢,就在上一个叫"MORE THAN WORDS"的WORKSHOP,从一月底一直到现在,这个星期结束,我记得宝贝贝的妈妈好像也上过的.

现在来总接一下JASON现在的语言状况吧,中文的词大约30多个,会说"哥哥好" "第第坏" 坏哥哥教的,因为JASON不懂好坏的意思,所以只要你问他"哥哥怎么样',他立马会说"哥哥好",问他"第第怎么样",他会说"第第坏"看着我们哈哈大笑他也笑眯眯的,还以为自己答的挺好哩.
英文单词大慨有130个左右,认识1-10,会用英文说,好笑的是开始的时侯不会说10,见到10就说"ONE ZORE",逗得来我们家作家访的SHARAN哈哈大笑,还一个劲的夸奖说"SMART BOY",SHARAN是INFENT DEPARTMENT的,因为JASON是早产儿,他们每个月来我们家一次,每次一小时,没有什么实际意义,不该决任何问题,可恨的加拿大官僚主义,不过我想着反正我们也没亲戚在这边,朋友也离的远,多个外人在家里面走走也好.就一直这么鸡肋着.跑题了,我也没时间了,下回接着说JASON的语言.

tinahou

lilili,我的孩子现在跟22个月前的JASON有点像：眼神跟我们接触不错，也有点模仿意识，听懂一些指令并执行，无语言.....
在10月的一天，天气很好，JASON突然开口叫你：妈妈，想像得出，你那天是多么的幸福！昨天，在中国广东，天气也从前几天的阴霾转向阳光灿烂，我的孩子也开口对着花儿：MAMAMAMA，10个半月了，第一次无意识发双音！看来孩子的心情会随着天气心变？！

在贴里看到你们在国外真的不比国内呀，国内，小区里同年纪的小朋友到处可见，大家都会围在一起玩，相互走访，相对，你们好“孤独”，呵呵，假期里JASON与哥哥接触进步这么快，如果多接触人肯定会更好，祝福JASON

lilili

TINAHOU 谢谢你的祝福,你的小孩还小,多给他一点时间,多关注是好的.

JASON的语言评估后,我们得到了6次的语言治疗,每星期一次,每次一小时.在这里我不得不说,所有的治疗都是好的,效果怎么样就太在乎于治疗师的水平了,我们那个治疗师人到不坏,那水平就真不好说了.做了6次的语言治疗,JASON没有听从过一次她的指令,就一个词ON,JASON都没有跟着她重复过一次,她那有很多玩具可以利用,可她都利用的不好,抓不住JASON的注意力.到最后一次治疗JASON才正眼看了她,和她有一点互动起来,可惜那是最后一次啊.6次语言治疗后,就到了圣诞节假期,然后我就上了"MORE THAN WORDS",然后我们会得到一个语言的再评估,本来会在四月份的,因为我会带JASON回国一个月,从四月初到五月初,所以我们的评估会推到五月中期,评估后他们在决定给JASON一个怎么样的治疗.

说一点关于JASON具体的事吧,不记下来可能明天就忘了,今天早上我送JASON去DAYCARE,刚到他们教室门口,我还在给JASON脱外套,就有几个小朋友围了过来给我们打招呼,"HI,JASON",MORNING JASON"的叫个不停,JASON到是主动的回了个"HI",然后就傻呼呼地隔着栏杆笑眯眯望着那些孩子们没了下文,然后在我的提示下又说了个"MORNING"就没了,区别就在这里,不会说"MORNING XXX"于是我指着一个我知道名字的小男孩问JASON"这是谁呀?""ADEN"不想到傻小子居然说出了那小男孩的名字,喜得我赶快把他抱起来狠狠地亲了三下,并且大声表扬"好孩子""乖宝宝"中英文并用的.正好有老师走过来接JASON,赶快汇报,然后老师又是一顿好表扬.真是一大进步.记得上星期我指着他们班上的一个小姑娘问他"这是谁呀"傻小子居然说"花花"因为那小姑娘的衣服上有一朵花.后来在老师的提示下也没说出来.老师说出了那小姑娘名字的头一个字母发音,傻小子根本不知所云.今天我们又叫来了那个小姑娘,JASON也说出了她的名字,不过老师还是提示了头一个字母发音.就这也够好的了.
是这样的,跟同龄小朋友差距还是有的,不过进步也是有的,只不过慢一点而已.

lilili

还是关于语言的,发了这个帖我和JASON就回国了,一个月后回来.

JASON的语言是由两个部门管的,一个是"PRESCHOOL UOTREACH PROGRAM",另外一个是PRESCHOOL SPEECH&LANGUAGE PROGRAM",看名称就知道是重复机构,加拿大就是这样的,政府机关结构重复,人浮于事,这第一个部门是不提供直接治疗服务的,它会定期[一般是四个月]派一个语言治疗师到JASON的DAYCARE去,观察JASON在DAYCARE的语言活动,然后DAYCARE的SURPERVISOR,JASON的ECE老师,语言治疗师,PROGRAM MANAGER,还有我,我们开一个会,会上语言治疗师讲她的观察结果及一些相应的建议,这个PROGRAM的目的就是教DAYCARE的ECE老师怎么样帮助象JASON这样的小孩在DAYCARE发展语言的.因为JASON上的是普通的DAYCARE,老师们不太有教特殊小孩子的经验.上次开会是在去年的12月,昨天是第二次,首先语言治疗师汇报她的观察结果,1,EYE CONTCT,上次是基本没有,这次大部分时候都有,但持续的时间不够.2,LISTENING/ATTENTION SKILLS,对这个,语言治疗师给了JASON很大的肯定,她说JASON FOLLOW TOW STEP DIRECTIONS 都没有问题,对此我是存疑的,个人觉得主要还是JASON对DAYCARE的规律比较清楚,并不是一定就听懂了,JASON能听懂一些ONE STEP DIRECTION,这我是知道的.3,问题来了,TURN-TAKING SKILLS,语言治疗师说了这个JASON 得要加强,JASON大部份的时间以自己玩为主,别的小朋友来找他玩他可以和别人玩,但是他决不会找别人玩,更谈不上YOUR TURN,MY TURN了.语言治疗师给了一些建议.这是第二次也是最后一次开会.这个部门接下来就结束JASON的CASE了.

说实话对JASON的DAYCARE老师,我一直是心存感激的,从JASON发现问题她们就问我"有什么我们能做的帮助JASON",然后一直与我们配合,象JASON开口以前的手语.讲故事的时候把JASON放到老师的正前面等等.而且我觉得JASON也是知道老师对他的好,有一段时间每天放学回家的时候,JASON都要到他以前的INFNT ROOM去说BYE_BYE,因为INFNT ROOM有他喜欢的WENDY老师.全DAYCARE的人都知道JASON喜欢WENDY老师,因为WENDY是对他最好的老师在INFNT ROOM,JASON在会说话后没多久就会说WENDY的名字,也不是我教的,他自己学会的.而且这些都发生在JASON离开INFNT ROOM半年后.

lilili

转眼从国内回来又是一个月,是该上来更新啦.
这次是我一个人带JASON回去的,老实说在带他回去之前我心里还是有点紧张的,对自己能否应付得了不太有把握,毕竟他与正常的小孩子不一样啊.单是十几个小时的飞行就不好应付,还有国内陌生的环境,陌生的家人,JASON能适应吗?虽然以前在国内我总是带着JASON的哥哥到处飞的,在哥哥也是很小的时候.但哥哥是一个超级好带的小孩呀.这也是我在将近四十岁的时侯敢要老二的缘故,我以为世上所有的小孩都是很好带的,当然这是后话.所以在回国之前我们去看了家庭医生,也去看了儿医,就是给JASON诊断的那位,是正好有APPOINTMENT,要不也是很难约到的,他们都说没问题.结果是,我们的回国之行真的极其顺利.JASON在飞机上没给我添任何麻烦,特别是我们回来的时候赶上流感爆发早期,因为飞机例行消毒晚点两个小时.我们被困在机场且又过了安检,送机的亲人都走了,他也一直和我玩得很好,一点也不闹.只是留下一个后遗症:回来后我陪他上了一星期的DAYCARE.每天早上一到DAYCARE门口就拽着我的手不放,再加上嚎滔大哭,连他最喜欢的KELLY老师来抱他也不要,辛好我多留了一手:向老板多要了一星期的假,原本是用来调时差的都用来陪他了.第二个星期我上班,早上6点多出门反正他也没醒,星期一爸爸送他去,他哼哼两声也就没事了,接下来就恢复了摇手-再见-飞吻一整套.又一个星期后,JASON升班到了PRESCHOOL.

lilili

我们老家有句俗话说"前三十年睡不醒,后三十年睡不着"虽然我是四十多岁了,却一直是睡不醒的人,还骄傲自己的睡眠好呐,最近却"睡不着"了.写点JASON的事吧.

因为这个周末我上晚班不能进城买菜,昨天下午上学的上班的回家后,我们全家就进城买菜顺便吃晚饭.我们昨天没去餐馆,去了一个SHOPPING MALL的 FOOD COURT,这个地方我们有半年没去了,昨天JASON的表现真是出乎臆料的好,首先我和哥哥去点褒仔饭,因为是现做的大概要等半个小时,JASON就和爸爸在边上玩,很耐心的等,一点也没事,记的上次也是在这里,也是等这个褒仔饭,爸爸哥哥和我三人轮流上阵也拽不住到处乱串的他,吃饭我和爸爸都是轮换的,一个人吃一个人看着他,要不一眨眼他就跑飞了,根本不回头看大人.这一次真让我看到了他的进步,前面说了等的时侯一点也没闹,吃饭的时侯开始也是乖乖的坐着吃,当然后来也跑开了几次,但是都没有跑远,也知道回头看看,发现家里人没有跟着就自己跑回来.有一点我感觉进步最明显的是,他知道用眼睛去找我们了.这个FOOD COURT因为比较大,边上有一排吧椅座,JASON就爬上去坐(当然啦爬高是他的强项),下来后他不知怎么就走反了方向,我一直看着他也没出声,他走过了几个桌子发现不对,我见他明显的抬头用眼睛四处看在找我们,这时我的心一惊,好现象,于是决定继续观察,没出声也没挥手,他隔我们也就三到四个桌子,当时吃饭的人也不多,其中只有一个桌子上有人,我觉的他是应该很容易看到我们的,他环故了一周却没看到我们(眼神还是不够好),我想看他到底怎么办,于是保持沉默.结果他走回吧椅那边,顺原路回来了.当他的眼神触到我的眼神的时侯,我想起了一个词'神采飞扬"儿子你若保持如此的眼神,妈妈所有的艰辛都值了.

再讲一个好玩的吧,后来我们买好菜回家,一家人都上了车,我帮JASON系好CAR SEAT 的安全带,正忙乎我自己的安全带,只听JASON对着车窗外摇手说"SAY BYE BYE"当时窗外跟本没人,我知道是他的自言自语又出来了,就逗他说"SAY BYE BYE TO WHO?","TO &*#@(MOYA)?",接着他又来一句"SAY BYE BYE", "SAY BYE BYE TO WHO?"我又跟了一下,"TO &*#@" 这下说得我纳闷了,跟谁说BYE BYE呢? TO&*#@,前后两次发音完全一样,我把DAYCARE里老师和小朋友的名字快速过了一遍,没有相似的发音呀,于是我问坐在前排的大儿子,"XX,你知道第第说的TO谁吗?"请注意我这里说的是"TO谁",因为我想儿子的"NATIVE SPEAKING"也许知道JASON在说什么,JASON马上又接了"TO&*#@"我还没反应过来,老公在前面说了句"说的是TOMORROW吧?""TO&*@#"JASON又来了一次,这下更象啦,哈哈哈哈!!!! 一下子,我们三人笑喷了.我是说呐,怎么一下子对WHO的问题回答的这么好哩.

小火炉爸

很羡慕Jason很早就得到重视，进步挺大的。多注重语言，社交，拓展兴趣。
如果打算孩子将来在加拿大上学的话，建议转换到全英文。

lilili

谢谢小火炉爸,关于中文还是英语,也一直是我们犹豫不决的,为此我们反复咨询了我们的Developmental Pediatrician(两次见她两次问她),还有三个不同的语言治疗师,她们一致认为在家中文,DAYCARE英语必较适合JASON,再加上我和老公为了让哥哥保持住中文,一直坚持在家中文问对话,我们对哥哥的要求是在家只准说中文,实在有个别词不会的可用英语单词代替,不允许说英语句子.还有个懒在里面,中文不是说起来更方便吗.
语言，社交，拓展兴趣正是我们要加强的.

人在多伦多

来Jason的菜园子踩一脚。
谢谢你们上周日特意绕道接我。回去的时候很顺利吧？
虽然见了Jason一面，但是匆匆太匆匆的也没顾得上和他交流一下。希望以后有机会呀。

lilili

星期一JASON有语言治疗,这次换了人,这个治疗师叫KATHLEEN,和上次的SUSAN比起来水平强多了,时间安排的也比较紧奏,45分钟治疗,5分钟和我交换信息,10分钟写记录.关键是45分钟用得很好,基本上JASON有大部分的时间都follow她,特别是TURN TAKING,这个以前我们在家也有训练,JASON基本上不follow,可是在那里,JASON玩得很好,该JASON了,KATHLEEN 问 WHO'S TURN? "JASON'S  TURN."回答的很好.  该KATHLEEN了,问WHO'S TURN?" JASON 还不会说KATHLEEN的名字,就用眼睛看着KATHLEEN,于是KATHLEEN用手指着自己,夸张的说"KATHLEEN'S TURN",JASON 就重复"KATHLEEN'S TURN"后来JASON就记住了,只是发音不很准.来来回回好几个回合.还有一个故事书,很简单的,根据书里的图片找出相应的早被KATHLEEN粘在墙上的动物,并说出它们的名字,开始JASON只顾到处扯粘在墙上的那些动物,根本不按KATHLEEN的顺序来,到后来才进入状态.还有一个土豆先生的,每次她都让JASON选,要眼睛还是嘴巴? 要头发还是耳朵? JASON大部分还是选的后者,这个也有待加强.
因为政府的干预服务实在不够,我们正在找PRIVATE语言治疗师,后来交流的时候我就问她做不做PRIVATE,要知道找到一个好的语言治疗师真不容易,并且我们是自己掏钱的,所以看到一个好的我就要赶快抓住,可是她告诉我她不能做,首先她有两个孩子在家,一个五岁,一个三岁,她没时间.再加上她现在服务的是政府机构,不允许他们在外面做.可惜呀,还得继续找.

柴火

下面引用由lilili发表的内容：

谢谢小火炉爸,关于中文还是英语,也一直是我们犹豫不决的,为此我们反复咨询了我们的Developmental Pediatrician(两次见她两次问她),还有三个不同的语言治疗师,她们一致认为在家中文...

其实这也确实没有定论。好多语言治疗师都认为如果是两种语言，在家就坚持母语，在外坚持英语，只要划分清楚就行了。当初小火炉转型，实在是因为那个自闭症训练机构，死活要求语言统一，也好逼着我们必须转。就为这，小火炉的姥姥70岁又开始学英语了，告诉说担心明年来美不能跟孩子交流，真搞笑！

真不明白，这语言怎么就这么难？？？就那么几个字，现在小火炉有时候还倒腾不清呢。