JASON的故事

lilili

全家周末去了Kinark的野外营地(KOC).KOC距离我们所在地往北有一百六十公里,临近省立阿岗昆公园. Kinark负责我们所在的德姆区和约克区,为Autism孩子提供服务.周末营地活动就是为尚未得到政府基金的家庭做些事,让父母们可以有点时间喘口气.
原本安排我们在十二月中旬的一个周末,而且也是由于这一原因取消了所有其它周末活动,不想就在我们要出发的周五临时通知我们营地大雪封路活动取消. 要知道我们等这活动等了好久,即使冬季也接受了. 两周前,又告诉我们可以参加上周末的活动,因为有一家不去了.
考虑到北边的温度要低好些,赶紧在周五早上车行一开门就去装了雪胎,事实证明这是英明之举.家中的另一较小车早备雪胎,而四驱车车胎较新在家附近倒也无妨. 早早地把Jason从幼儿园接回,刚过三点我们即出发.很快就看到公路两边唯余莽莽,车也越来越稀,不知为什么GPS上路边也显示是白色,我们还说GPS好聪明.经过两小时的奔波,天色也黑下来,我们进入一条白雪覆盖的小道,道中虽有铲雪,但绝对是在雪上行车.好在事前对路线已充分研究,不至于迷路.找到KOC集合地,马上就有人接待带路去我们的小屋(cabin).这些小屋都修在小山上,小路也就一车宽,上山和下山路分开,但是路的坡度应在三十至四十五度之间,平均积雪在一尺到尺半深.难怪KOC的人员见我面就问装雪胎没有.
这次在KOC野外营地的有四家 人.Julie 和她儿子 James, Amanda / Darren和三个孩子, Diana和三个孩子. 克里丝蒂是大学四年级学教育的学生,周五了接待我们,本来是麦克周末照顾Jason, 后来克里丝蒂说跟麦克换了.
James有十一,二岁,说话很有条理,妈妈是老军人,刚到的第一天就主动跑到我们餐桌来打招呼, 跟Jason哥下棋, 但是第二天就多次表现出AS的行为了.周日上午我刚把车发动, James从山下跑过来告诉我,山下出了车祸,我们不能下去,不过也不是大车祸,没有起火,没有人受伤,车掉到沟里了,一口气说好多.我过去看到,是她妈把四驱车开到了路边,下坡转弯没控制好,右前轮滑出了.没费太多功夫,车就倒回了车道.
Amanda家的俩个男孩都是,中间的女儿还行.最小的儿子有五岁,其实满活泼的.妈妈成天很乐观,还是他们区Autism分会的专职主席.爸爸看起来很好玩,喜欢雪地运动,不过头发都快全白了,年岁应不太大.
Diana家两儿一女,其中一儿属于特殊孩子,在室内从不穿鞋袜,乃赤脚大仙.
克里丝蒂每天上午和下午都单独陪Jason一两个小时,当然是按时间表,有室内玩球,攀岩,户外行走,滑雪,拖车等.父母也可做些自由活动,例如野外滑雪,也有室内活动.Jason哥哥会在山上滑雪,正好体验不同的方式.我们就在做室内攀岩,看起来不难,还是满需要手劲的.
KOC也接待些其它特殊家庭的孩子,这次就有一组单亲家庭的孩子.主要由在校大学生当大哥哥大姐姐带孩子们玩,也有些长期员工.餐厅有一个员工,主要是自助.小屋设施简单,有几个钢架床,床垫,小冰箱,照明灯,带淋浴的卫生间.我们是第一次住这种小屋,带了被盖床单之类,其实最好是睡袋. Jason哥有数次住小屋的经验,可没提供有关信息和建议.
周日午饭后离营地,回家倒头大睡.
Jason情绪一直很高,跟任何人的配合都好.虽然在营地饮食起居有所不同,倒还适应.强烈的多方位刺激,他是喜欢的,话多,直到星期一在幼儿园都显示出一种兴奋状态.

lilili

多谢冯版指路.

binfeng2000

不是贴不上，是你没找对，这个连接FLICKR外面的人是不能看到的，你要LOGIN到FLICKR去，找到这照片，然后点“all size”，选好你要的大小，在那张图片的下面有一行URL，显示有“static”的字样，你要把那个URL放在你以琳的贴子里，别人就能看到了。

你上面的照片就对了，你看一看那地址里有：http://farm3.static.flickr.com 的字样。

柴火

虽然我很讨厌住在我们这个冷地方，但看着你们去更北的地方，还玩得那么高兴，很羡慕呀。。。

lilili

ll

lilili

新年来Jason的活动重新恢复,除了白天的正常幼儿园,周一至周四下午每天有两小时的ABA,周五的已逐步取消.周一三五晚上游泳,周二晚上半小时游泳课,周四ABA后做一节课的体操课,周六上午一节音乐课,周末再加一次游泳.约每两周还去感统室玩一小时. 其实这些额外的东西都是以玩为主.
游泳
这期的游泳课,本来是在salamander(蜥蜴)班,适合三四岁的孩子,但给Jason的时间段人数不够两个班,这样一来把Jason编入了与 sunfish(太阳鱼)的合班. Jason比其他四个五岁的孩子矮大半个头,只好这样了.我事先跟当值的教练主管做过说明,她问了大概情况,告诉我她以前带过自闭症学生,而且获奖.她给Jason的教练做了交代. Jason对新教练也还适应, 我几乎感不到他对换教练有何特别的问题,总算心里的石头落地.但在过去的五节课里,明显看得出Jason并不能很好地跟班,主要是对教练的指令不能接受和执行,不做规定的教程动作,老想自己玩,一不留神就在水里遛跑了.教练在做期中总结时表示不满,说他完成的学习内容是自己弄的,建议单独上课.搞得我心里很不是滋味,也不能完全怪教练,应该不存在歧视的问题,她还有其他四个孩子要教,可是上集体课对Jason是有好处的,否则还不如自己玩,反正还小.看起来还得跟主管再谈谈,这期还有四节课.
其实这也让我们重新来检讨,是否有必要事前向别人说明孩子的状况,或许会让别人产生暗示的作用.甚至我们认为是告诉给信得过的人,也不能避免有人会有意无意向另外的人传播孩子的隐私.
游泳目前无大的突破,姿势依然,但在水里更自如,游得非常轻松.可在标准池底捡物,跳入水的动作有改善,向上跳不多,向前跳还行.换气掌握分寸很好,好象没有呛过水.最近他开始在练自由泳,可能是看到有人游,自己一个劲地琢磨.
体操
体操还在最低的班,家长可陪玩.最喜欢的项目是跳蹦床,反复往向前跳的结果是往游泳池跳的好了,所谓无心插柳吧.有时在平衡木上走走,倒是可以走完,运气好就不掉下来.教练给Jason示范了在平衡木上双脚并拢前跳,他居然记下了,还老去练.手臂练的真不够,吊环的单杆均属痛苦项目.
在平地双脚向前跳,在楼梯上跳和下跳已掌握.开始练单脚跳,好像可跳三下.
音乐
基本上可跟上班,也能在课内象其它孩子一样走到老师那去打节拍.上课的CD每人都有,我们是在车上听,回家也让Jason自己放. Jason已熟悉大部分的音乐,他有较强的节奏感和乐感,能记住不少旋律.
其他社会活动
两周前的周末全家看电影Chipmunk(花鼠).电影有约一百分种长,我们到得早了些,多看了十几分种的电影预告. Jason全场坚持下来,除了中途去了趟卫生间.不知他倒底有多少兴趣,看懂了多少,但中间有几次他叫起来”Yes””Ou”等等都与电影情节有关. 这里到处都能看到花鼠跑,放到电影里真可爱,拟人化的面部表情,似乎Jason还太小.
前晚有几家朋友来家过小年,一个小女孩比Jason小四个月,他们玩在一起,玩电脑,只是有时需要协调一下,比如说轮流用电脑了. Jason有个长处是别人可以玩他的玩具,或许是因为他没有太强的所有权意识.
昨晚参加校友迎春晚会,从报到,吃饭到看完表演,总有三小时, Jason表现很正常,吃饭喝水均按部就班,看节目该鼓掌时鼓掌,近三百人的场合是有满热闹的. Jason好象还挺欣赏的, 不是说晚会要结束了,不知要回家.
总体来说, Jason在公共场合基本能适应.

Ean妈妈

一个快乐的帅小伙！进步这么大真是可喜可贺！

liubihua138

JASUN宝贝新年进步很大啊，祝贺JASUN妈，过年我们回老家过年，要是能碰上你们也回了，那该多好啊！

柴火

下面引用由[U]lilili[/U]发表的内容：

其实这也让我们重新来检讨,是否有必要事前向别人说明孩子的状况,或许会让别人产生暗示的作用.甚至我们认为是告诉给信得过的人,也不能避免有人会有意无意向另外的人传播孩子的隐私....

Jason made such a big progress! That is so cool!

我也严重同意你说的这条。老外特别容易以＂诊断取人＂。我记得小火炉在以前的特殊学校，那时还不会说句子。放学了，他看见校车就拽着老师的手要上车，也不知道这辆校车不是回家的那辆。老师就跟我反应，说这也是自闭症引起的肢体行为不正常，因为他控制不了自己。我听了，虽然嘴上没说什么，心里特别不屑一顾，这都哪儿跟哪儿呀。从来都没有人反应小火炉的行为问题，怎么这条还跟这扯上了？

我现在在外面都不跟别人说小火炉的诊断, 如果孩子的问题不明显的话。因为一般的人都不可能做什么。说了，只能让他们另眼相待。我记得小k妈还说，美国人一般都不会take off diagnosis, 我估计小k那么好，也可能还有帽子。再去诊断，也只是告诉你孩子的进步在哪里，不足在哪里。我相信小k就是个正常孩子，而且小K妈也不会跟无关紧要的人说小K曾经的诊断的。

lilili

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

  

Jason made such a big progress! That is so cool!

我也严重同意你说的这条。老外特别容易以＂诊断取人＂。我记得小火炉在以前的特殊学校，那时...

柴火妹妹,还是你聪明啊,我以前就没想到这一层,直到最近接连受到两次打击才略有所思.

lilili

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容：

JASUN宝贝新年进步很大啊，祝贺JASUN妈，过年我们回老家过年，要是能碰上你们也回了，那该多好啊！

美人,我也很想回家过年呀,可惜身不由己啊.梦回故土吧!

liubihua138

下面引用由[U]lilili[/U]发表的内容：

  
美人,我也很想回家过年呀,可惜身不由己啊.梦回故土吧!

啊,刚看了春节湖南的天气,不怎嘀好,有些压力了,想着这两小子也不好对付啊!

不过,有空时还真的要回故乡看一看嘀,现在回不了那就先梦着吧!

那就我先回了.[EM04][EM04]

lilili

Jason近期的训练计划 :
ABA还是重头戏.不过在今年我们做了些调整.年前,我们分别去看了两个训练师的课.(他们有那种单面玻璃的观摩室,家长提前预约一下就可观看,这也是我们当初选他们的因素之一,虽说他们是最贵的.)看课之后我们感觉老资历的Vicky确实要比年轻的 Allison做的好很多.两个小时的训练Vicky做下来感觉就象行云流水似的十分的流畅. Allison要说也没有什么不妥的地方,她也有一些经验.可就是感觉不流畅,作不到时时刻刻抓住Jason的注意力,而Vicky就能.记得秋爸爸转过一个老师带学生做ABA的贴.就是那种老师与学生的差别.其实我们是先看的Allison做,要不然反差可能更大些.于是我们就找了个说的过去的理由,减了Allison两小时,加了Vicky一小时.现在是Allison星期一和星期三下午各两小时. Vicky星期二下午两小时星期四下午三小时.每周总共九小时的ABA,可能基本上到暑假前就这样维持了.

Floortime/DRI我们一直没有找到正规的有执照的人做,
不过我们有一个人我以前提到过的
“做训练的这人经验非常丰富,既有正常幼儿教育经验又有特教经历,”  她的名字也叫Vicky,而且她的融合了Floortime和ABA的训练真是特别地好,很适合我们家Jason.她的背景是:她原本是学早教的,后来自己有了个learning disability的儿子,于是改行特教,经验十分丰富.能请到她也是我们Jason的福气.现再她每星期二上午和星期五下午到我们家来,每次两小时,星期四上午到Daycare辅导Jason两小时.按我的心思是想再给她加多两小时每星期,可她的时间排不过来只好作罢.不过我们说好了,如果到九月份她有空档的话,她再多给我们每星期两小时.如果一切正常的话,九月Jason就上JK,再如果一切顺利的话(这里是指与学校的谈判)我想让她去学校辅导Jason每周三次以上.当然那是后话.

语言治疗,这一块是我要检讨的.我承认这一块是我抓的最不紧的.原因有主观上的也有客观上的.先说客观上的吧,贵是一个因素(125-140/小时),好的治疗师又不多,捧着140/小时还得排队等. 主观上的就是认识不够,以为Jason可以从ABA和Daycare学到语言,事实上他也学到了一些,但那是远远不够的.以前看方老师的录像有一段印象很深, 方老师在录像里语重心长的告戒大家:我们的小孩子和正常的小孩子是不一样的, 正常的小孩子不用教他也能学会,我们的小孩子你必须教他,什么都得教,你不教他就不会.这不是原话,不过大意就是这样.真是金玉良言啊!从三月开始Jason的语言治疗会跟上,现在找了两个治疗师,一家已做完评估, 语言治疗从下下周开始,每周一次每次半小时.另一家月底评估,三月初开始语言治疗,也是每周一次每次半小时.之所以这么做是想从中选出一家更适合Jason的,然后固定下来,再作时间上的调整.

政府的OT,我们经过漫长的五个月等待，加上我N次的电话终于等到了，上个星期做了评估，现在等报告和训练安排．报告会早一些寄给我．训练安排据说要再等三到四个月．等吧！不等又能怎样．除非我们中＂乐透＂．

ＤＡＮ，这个ＤＡＮ医生，下次我另开一贴吧

柴火

下面引用由lilili发表的内容：

Jason近期的训练计划 :
ABA还是重头戏.不过在今年我们做了些调整.年前,我们分别去看了两个训练师的课.(他们有那种单面玻璃的观摩室,家长提前预约一下就可观看,这也是我们当初选他们的因素之一,...

我觉得你们没有官方的支持，还能做到这样，真不错！

lilili

Jason下午回到家里,在我们忙碌之即,他不吭声不吐气地不见了.按往常情况,他肯定在做什么坏事.我们喊他也没答应.过会就从楼上下来,手里拿做一合未开的面巾纸.原来他看餐厅里的纸用完了,自己上楼去拿.空合也已经抽出并放到我们放空合的地方.他在得到同意后,将新纸合装好了.
明显错怪他了.其实我们的惯性思维也难免出错.正因为他不善用语言表达,还不知有多少次被冤枉了, 不仅仅在家里,在幼儿园,等等.
我们从没教过他装纸巾合,也没告诉他新纸在哪,全是他平时观察留意的,看我们怎么做. 说明父母行为对孩子的影响力有多大.

lilili

恭贺大家新年好.情人节快乐.

一如往年,幼儿园在星期五上午为小朋友搞了情人节活动.我们买了小卡片,小礼物,Jason很高兴帮着把巧克力放到小合里面.
节日要到了,Jason情绪也好得很.周四在体操房里,边跳边数数,居然顺利数到一百,回到家在浴缸里洗澡时还重复了一次.[IMG=0,absmiddle]http://farm5.static.flickr.com/4024/4352615533_3efe966c3f_m.jpg[/img]

lilili

柴火地里偷的,小忘老师的黄金帖.
关于和小朋友的游戏和交流。其实，这一步是所有aba，rdi的最终试金石。因为，不论什么方法，方法之间怎么掐，最后的目标是一样的，就是自闭症的孩子回归主流社会，简单的说，就是能够融入同龄小朋友的游戏和交流，并且和他们一起成长。但是在孩子能力不够的时候，你把他放到同龄孩子里去显然是不行的。孩子总和家里人或者特别熟悉的人玩，一出门就傻眼了，因为，即使是比他小的孩子，几下子下来，那些个变化和小心眼，孩子就跟不上了。但是，你不让他和孩子交流，那也没法提高啊。所以，我说一下aba和rdi的方法。其实都是therapy。都需要大人，最好是懂行的人在旁边掌控一下。
aba的方法我简单描述一下步骤，找一个小朋友，孩子能力差的时候可以从平行游戏/活动开始，最好的活动，比如说，在大人的带领下，大家一起做手工，玩board game,这样，NT小朋友的变化可以限制到最小。然后，过渡到玩一对一的游戏，比如说，玩一些有规则的小游戏，像一人站一边，轮流射门，来回踢/扔球什么的，只要大家都学会遵守规则，就可以玩下去，NT的孩子需要遵守游戏规则，不能随便折腾，但是，这样的游戏已经比上一个阶段前进了一步了，需要简单的配合。然后，再过渡到，复杂一些的游戏，游戏中引入输赢和身体接触，这样需要加大孩子的心理和身体的承受能力，然后，在比较简单的游戏中，引入不止一个孩子，让孩子逐渐加入团队游戏，孩子一多，需要的配合度显然会增加，然后，渐渐放手让他跟小朋友商量玩什么游戏，学会take turns，甚至变化游戏规则，逐渐学会技巧，迂回，妥协，公平之类的比较高级的交流。最后的目标是把孩子放到同龄孩子中间，他们自己能玩起来，这时候，对孩子的要求就是全方位的了。漫长的过程，需要好几年。
rdi的方法,rdi首先对游戏的同伴就有要求，强调的是，如果要孩子能够在游戏中学习，孩子要和社会交往能力相当的同伴一起玩。这样理论上谁也不会迁就谁，谁也不会领导谁，大家就在摩擦中成长学习。理论很好哈，操作起来比较难，问题是，哪儿找这样的孩子去啊。就算同做rdi，在同一个阶段的孩子，能力，认知，语言也是有差别，未必玩得起来。所以，无奈之下，还是得找个NT孩子掌控起来玩，但是，在孩子漏掉NT孩子的肢体语言，情绪表现，语音语调的时候，大人要及时顶上来，该提醒的提醒，该补充的补充，必要的情况下，调节一下局面。可以从孩子已经熟悉的游戏开始，这样孩子就不用费心在游戏规则本身，更可以把游戏当作一个载体，跟着大人的引导，去体会游戏规则以外，小朋友get together 的乐趣。也更容易加入一些游戏变化。 所以，大人也是偷不得懒的。

lilili

终于又可以上以琳网了,发贴庆祝一下!!!!!

kwenma2

怎么个个就像刚从ＪＡＩＬ里面放出来发的感叹呢？

Shake hands!

lilili

把写在DD妈家的搬回来,好久没写地都荒了,也算是个予告吧,争取本周把DNA!医生的专帖写出来.,
看到DD妈提到Homeopathy,我也来插两句.
我们的DNA!医生给Jason开了三种Homeopathic Preparation,我给Jason吃了其中的一种,另外的我准备下周开始给他吃.在给Jason吃药方面我是特别特别谨慎的,可能是看得太多了发生在病人身上的药物副作用吧.加上Jason又是早产儿,肝肾功能肯定相对来说要弱一些.所以我不得不更加小心行事.
这Homeopathic Preparation我决定给Jason用是基于两方面,首先是对我们DNA!医生的信任.(这DNA!医生是我经过长时间的挑选后定下来的,这个在我的DNA!医生贴里我会写的).最主要的还是基于我自己对Homeopathy的理解,我觉得Homeopathy和我们的中医有它的相似之处,它们都是把人当做个整体来考虑的,西医的局限性恰在于太过专注某些方面,所以我想用Homeopathy加medical treatment互补,应该会更好一些吧..